Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Обзор литературы
1.1. Концепция и методология исследования качества жизни детей 11
1.2. Возможности метода оценки качества жизни у детей 19
1.3. Характеристика опросников, используемых для оценки качества жизни детей 23
1.4. Принципы языковой и культурной адаптации опросников оценки качества жизни 26
1.5. Психометрические свойства опросников оценки качества жизни 28
1.6. Структура, психометрические свойства опросника PedsQL и его возможности для оценки качества жизни детей 30
Глава 2. Материалы и методы исследования
2.1. Общая социально-демографическая и клиническая характеристика выборки 35
2.2. Инструмент исследования и обоснование его выбора 41
2.3. Этапы языковой и культурной адаптации и оценки психометрических свойств двух русских версий опросника PedsQL 42
2.4. Методы статистической обработки результатов 46
Глава 3. Результаты исследования
3.1. Культурная и языковая адаптация опросника PedsQL
3.1.1. Результаты индивидуального интервьюирования 49
3.1.2. Результаты пилотного исследования 52
3.2. Оценка психометрических свойств русских версий опросника PedsQL 58
3.2.1. Надежность русских версий опросника PedsQL 61
3.2.2. Валидность русских версий опросника PedsQL 64
3.2.2.1. Оценка конструктивной валидности опросника методом «известных групп» 64
3.2.2.2. Оценка конструктивной валидности опросника с помощью анализа зависимости показателей шкал опросника PedsQL от «внешних критериев» 65
3.2.2.3. Оценка конструктивной валидности опросника с помощью анализа корреляций между показателями одноименных шкал детских и родительских форм опросника PedsQL 69
3.2.2.4. Оценка конструктивной валидности опросника с помощью сравнения средних значений показателей качества жизни,
полученных при заполнении детских и родительских форм опросника PedsQL 69
3.2.3. Чувствительность русских версий опросника PedsQL к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей 8-12 лети 13-18 лет 73
3.2.4. Анализ параметров качества жизни включенных в исследование детей 8-18 лет 85
Заключение 90
Выводы 103
Практические рекомендации 104
Литература 105
Приложения 124
- Психометрические свойства опросников оценки качества жизни
- Этапы языковой и культурной адаптации и оценки психометрических свойств двух русских версий опросника PedsQL
- Оценка конструктивной валидности опросника с помощью анализа зависимости показателей шкал опросника PedsQL от «внешних критериев»
- Анализ параметров качества жизни включенных в исследование детей 8-18 лет
Введение к работе
Актуальность проблемы. На современном этапе развития медицины качество жизни признано одним из ключевых критериев, отражающих состояние здоровья и общего благополучия населения. В основу новой парадигмы терапии и паллиативной помощи в клинической медицине включены представления о здоровье, как о сложной и многогранной категории, а также понимание необходимости анализа не только патофизиологических событий при изучении проблем больного, но и индивидуальных особенностей каждого пациента, возрождение принципа «лечить не болезнь, а больного» (Новик А.А. и соавт., 1999; Новик А.А., Ионова Т.И., 2002). Важную роль в разработке концепции исследования качества жизни играет определение понятия здоровья. Согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения здоровье может быть определено как полное физическое, социальное и психологическое благополучие человека, а не просто отсутствие заболевания или физических дефектов (ВОЗ, 1976). Качество жизни ребенка - интегральная характеристика физического, психологического и социального функционирования ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъективном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения ребенка (Новик А.А., Ионова Т.И., 2002).
Изучение качества жизни детей является новым актуальным направленим: междисциплинарных исследований в отечественном здравоохранении. Разработка методологии исследования качества жизни в педиатрии открывав! возможности комплексного анализа физического, психологического и социального функционирования детей.
Особый интерес и актуальность представляет изучение качества детей 8-18 лет. Данный период развития характеризуется существенными изменениями в физиологии и психологии ребенка (Исаев Д.Н., 1993; Шабалов Н.П., 1999), появлением у детей новых интересов, привязанностей, формированием собственных взглядов, адаптацией к учебе в школе в новой социальной среде, увеличением нагрузок и личной ответственности. В последнее время среди детей в указанном возрастном диапазоне наблюдается увеличение частоты функциональных расстройств и заболеваний с хроническим течением (Баранов А.А., 1999; Шабалов Н.П., 1999). Необходимость в
4 эффективной системе контроля за состоянием здоровья детей школьного возраста, организации мероприятий профилактической направленности обуславливает актуальность разработки подходов к исследованию качества жизни детей 8-18 лет.
В настоящее время в отечественной педиатрии нет универсального инструмента для оценки качества жизни, обладающего удовлетворительными психометрическими характеристиками, позволяющего получить достоверные данные о параметрах качества жизни здоровых или больных детей. В этой связи, создание двух русских версий общего детского опросника качества жизни PedsQL для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающего отдельные формы для детей и родителей, и хорошо зарекомендовавшего себя по данным зарубежных исследований (Varni J. et al., 2001, 2002), имеет большое практическое значение. Применение опросника в новой этнолингвистической среде предполагает проведение языковой и культурной адаптации и оценку его психометрических свойств (Новик А.А., Ионова Т.Н., 2002; Bullinger М. et al., 1996, 1998; da Mota Falcao D. et al., 2003; Gandek В., Ware J., 1998). Проведение данного исследования, направленного на разработку инструмента для оценки качества жизни детей 8-18 лет, открывает широкие возможности для изучения различных аспектов благополучия детского населения в указанной возрастной группе.
Цель исследования | Разработка русских версий опросника PedsQL для оценки качества жизни 'детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающего отдельные формы для детей и родителей, и определение их чувствительности к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей.
Задачи исследования 1. Провести языковую и культурную адаптацию русских версий опросника PedsQL для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающего отдельные формы для детей и родителей
Оценить надежность русских версий опросника PedsQL
Оценить валидность русских версий опросника PedsQL
5 4. Оценить чувствительность русских версий опросника PedsQL к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей 8-12 лет и 13-18 лет
Научная новизна исследования Впервые разработаны русские версии опросника PedsQL, которые могут быть использованы в отечественной педиатрии для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет. Определены их психометрические свойства - надежность, валидность и чувствительность к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей. Впервые в России созданы инструменты для оценки качества жизни детей, включающие формы для заполнения детьми и родителями. Новые инструменты применимы для изучения качества жизни здоровых детей и анализа параметров качества жизни детей с различными заболеваниями.
Практическая значимость работы и ее реализация Русские версии опросника PedsQL рекомендуются для изучения качества жизни здоровых и больных детей 8-12 лет и 13-18 лет. При использовании данных инструментов могут быть получены нормативные показатели качества жизни для детской популяции. Применение созданных инструментов у детей с различными заболеваниями позволяет расширить знания об отношении детей данного возраста к проблемам собственного здоровья, лечению, степени удовлетворенности лечением; открывает новые возможности оценки влияния различных заболеваний на физическое, психологическое и социальное функционирование больных детей.
В настоящее время русские версии опросника PedsQL используются для исследования качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, имеющих онкологические заболевания, в рамках научных исследований, проводимых в НИИ детской онкологии и гематологии, РОНЦ им. Н.Н. Блокина в г. Москве, а также на кафедре детских болезней № 2 Челябинской Государственной медицинской академии в г. Челябинске. Кроме того, русская версия опросника PedsQL применялась в рамках мониторинга качества жизни здоровых детей 8-12
лет в течение учебного года на базе общеобразовательной гимназии № 177 в г. Санкт-Петербурге.
Апробация работы Основные материалы исследования доложены и обсуждены на региональной конференции Международного общества исследования качества жизни «Исследование качества жизни в медицине» (Санкт-Петербург, 2002 год), IX Конгрессе педиатров (Москва, 2004 год) и Международном Конгрессе «Современные аспекты лечения гематологических заболеваний у детей» (Каир, 2004 год). Результаты исследования опубликованы в 10 печатных работах, включая 3 статьи и 7 тезисов.
Положения, выносимые на защиту
В ходе этнолингвистической адаптации и пилотного исследования разработаны две русские версии опросника PedsQL - для изучения качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающие отдельные формы для заполнения детьми и родителями.
Детская и родительская формы русских версий опросника PedsQL для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет обладают удовлетворительными показателями надежности, оцененной с помощью вычисления а-коэффициента Кронбаха, и валидности, оцененной с помощью метода «известных групп», анализа зависимости показателей шкал опросника от «внешних критериев», анализа корреляций между показателями одноименных шкал детской и родительской форм опросника и сравнения средних значений показателей качества жизни детей при раздельном заполнении опросникадетьми и родителями.
Детская и родительская формы русских версий опросника PedsQL являются чувствительными к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей 8-12 лет и 13-18 лет и могут быть использованы в клинических исследованиях и клинической практике для изучения параметров качества жизни детей в указанных возрастных группах.
7 4. Дети 8-12 и 13-18 лет с острым лимфобластным лейкозом в длительной клинико-гематологической ремиссии имеют более низкие показатели качества жизни, чем дети того же возраста в группе сравнения, что было показано с помощью русских версий опросника PedsQL.
Объем и структура работы Диссертация выполнена на 139 страницах, включает введение, 3 главы, заключение, выводы, практические рекомендации, 13 таблиц, 30 рисунков, список литературы, включающий 12 отечественных и 126 зарубежных источников, а также 8 приложений, включающих образцы оригинальных и русских версий опросника PedsQL для детей 8-12 лет, 13-18 лет и для родителей детей указанных возрастных групп.
Психометрические свойства опросников оценки качества жизни
Имеет смысл остановиться на определении основных психометрических свойств опросников для оценки качества жизни детей. К данным характеристикам относятся надежность, валидность и чувствительность.
Надежность опросника (reliability) - это способность опросника давать постоянные и точные измерения [7; 39; 55; 99]. Выделяют два вида надежности: внутреннее постоянство и воспроизводимость. Внутреннее постоянство опросника может быть оценено несколькими способами [7; 9; 10; 39]: вычислением а-коэффициента Кронбаха, использованием метода «split-half» или «inter-rater». Из всех перечисленных способов оценки внутреннего постоянства наиболее распространенным является вычисление а-коэффициента Кронбаха. Воспроизводимость характеризует временную стабильность (постоянство во времени), то есть степень корреляции между баллами при повторных оценках. Определение надежности методом тест-ретест заключается в установлении взаимосвязи между баллами, полученными при опросе одного и того же респондента (или группы) дважды (или чаще) через определенный интервал времени при отсутствии изменений в состоянии респондентов. Для опросников оценки качества жизни уровень надежности считают удовлетворительным, если значение а-коэффициента Кронбаха для групповых исследований больше или равно 0,70. При оценке на индивидуальном уровне рекомендован более высокий показатель, равный 0,90 или выше [39; 123].
Валпдность опросника (validity) - способность опросника достоверно измерять ту основную характеристику, которая в нем заложена. Существует несколько вариантов валидности. Однако исследование каждого из них направлено на решение одной и той же задачи - оценки достоверности показателей шкал опросника. К основным видам валидности следует отнести внешнюю, содержательную и конструктивную. Оценка внешней валидности (face validity) позволяет определить, охватывают ли вопросы опросника весь круг проблем, беспокоящих больного. Содержательная валидность (content validity) — это показатель «всесторонности» опросника, т.е. насколько опросник (и каждый из его компонентов, шкал, пунктов) охватывает все аспекты того, что он должен измерить. Содержательную валидность оценивают тремя способами: анализ общепринятых подходов к изучению данной проблемы на основании литературных данных; экспертная оценка содержания опросника специалистами; оценка содержания опросника больными. Конструктивная валидность (construct validity) — это показатель того, насколько структура опросника позволяет достоверно измерить то, что он должен измерить. При оценке конструктивной валидности строятся определенные гипотезы, в основе которых лежат различные факторы (например, психологические, социальные факторы или клинические показатели), которые подтверждаются или опровергаются в ходе исследования. К методам оценки конструктивной валидности можно отнести факторный анализ, метод «известных групп», оценку корреляций с «внешними критериями» (симптомами, клиническими и лабораторными показателями, шкалами другого опросника и т.д.). В процессе проведения факторного анализа выясняют, как пункты опросника распределяются по отношению к своим шкалам. При оценке конструктивной валидности зо методом «известных групп» проводится анализ взаимосвязей показателей качества жизни в зависимости от распределения у респондентов изучаемого фактора. Наиболее часто на практике оценивают содержательную и конструктивную валидности [7; 112; 118; 122; 130; 137]. Чувствительность опросника (sensitivity to changes) - это способность опросника выявлять достоверные изменения, различия показателей качества жизни в соответствии с изменениями в состоянии респондентов. В англоязычной литературе также используют термин респонснвность (responsiveness), т.е. способность опросника «отвечать» на изменения. В литературе наиболее часто для оценки чувствительности описаны метод парных сравнений и индекс Gyatt [7; 43; 66; 123; 125].
Анализ психометрических свойств опросников оценки качества жизни необходим в ходе создания нового опросника, при использовании опросника в другой этнолингвистической среде, при использовании опросника в новой популяции больных в зависимости от вида заболеваний.
Детский опросник качества жизни - Pediatrics Quality of Life Inventory - PedsQL4.0 разработан профессором Дж. Варни (Центр Результатов Детского Здоровья, Детская Больница и Центр Здоровья Детей, Сан-Диего, Калифорния, США).
Опросник имеет основную форму, так называемые «общие основные шкалы детского опросника качества жизни» (PedsQL4.0 Generic Core Scales) и специальные модули для исследования качества жизни детей при различных заболеваниях (PedsQL4.0 Disease Specific Modules) [123-127]. J Концепция общего опросника включает измерение основных составляющих качества жизни детей — физического компонента (отражает физическое функционирование), психосоциального компонента (отражает в комплексе эмоциональное, социальное и ролевое функционирование), а также дает представление об уровне общего качества жизни ребенка (отражая, в целом, все составляющие качества жизни, включая физическое, эмоциональное, социальное функционирование и жизнь в школе в качестве ролевого функциоЕшрования ребенка).
Этапы языковой и культурной адаптации и оценки психометрических свойств двух русских версий опросника PedsQL
В ходе исследования выполнялось решение нескольких задач — осуществление языковой и культурной адаптации, а также выполнение оценки психометрических свойств русских версий опросника PedsQL - для детей 8-12 лет и 13-18 лет, включающих отдельные формы для заполнения детьми и родителями.
I. Языковая и культурная адаптация в соответствии с международной методологией включала следующие этапы:
1. Перевод опросника на русский язык
2. Индивидуальное интервьюирование детей и родителей
3. Пилотное исследование.
II. Оценка психометрических свойств русских версий опросника PedsQL включала следующие этапы:
1. Оценку надежности
2. Оценку конструктивной валидности
3. Оценку чувствительности к выраженности клинической симптоматики заболеваний у детей.
I. Языковая и культурная адаптация
1. Перевод на русский язык детской и родительской форм опросника для обеих возрастных групп детей был осуществлен нами ранее в соответствии с международными правилами перевода опросников качества жизни и рекомендациями автора PedsQL - Дж. Варни. В ходе процедуры перевода был выполнен прямой перевод опросника на русский язык двумя независимыми переводчиками, носителями русского языка и созданы промежуточные версии детских и родительских форм опросника на русском языке. Затем был выполнен обратный перевод промежуточных версий на английский язык двумя переводчиками, носителями английского языка. Все переводчики не были ранее знакомы с данным опросником. Далее, с участием автора была осуществлена экспертная оценка переводов и выполнен повторный перевод на русский язык вопросов, неудачно переведенных на первом этапе, после чего автором опросника была вновь осуществлена повторная экспертная оценка перевода. В результате были созданы тест-версии опросника на русском языке для детей 8-12 и 13-18 лет. Тест-версии опросника были использованы далее в ходе индивидуального интервьюирования и пилотного исследования.
2. Индивидуальное интервьюирование детей в обеих возрастных группах (как больных, имеющих бронхиальную астму или онкологические заболевания, так и в группе сравнения) и родителей было необходимо для выявления лингвистических и стилистических неточностей перевода и коррекции тест-версий с учетом функциональной, структурной и операционной эквивалентности [32; 40; 52; 123]. По результатам интервьюирования была выполнена коррекция тест-версий опросника с учетом комментариев детей и родителей.
3. Проведение пилотного исследования требовалось для дальнейшего ыявления трудностей при заполнении детьми и родителями тест-версий опросника, откорректированных на этапе интервьюирования, а также для определения их приемлемости, выполнения предварительной оценки надежности, конструктивной валидности и оценки необходимого количества наблюдений для выполнения основного исследования.
Приемлемость тест-версий опросника была оценена на основании определения процента пропущенных ответов в детских и родительских формах опросника, а также на основании анализа распределения вариантов ответов при заполнении опросника детьми и родителями.
Предварительная оценка надежности тест-версий опросника была выполнена с помощью анализа внутреннего постоянства вычислением а-коэффициента Кронбаха как для детских, так и для родительских форм опросника. Удовлетворительным, по данным литературы, считается значение а-коэффициента Кронбаха, равное или превышающее 0,70 [39; 123].
Предварительная оценка конструктивной валидности тест-версий опросника была выполнена методом «известных групп» путем сопоставления показателей качества жизни детей в группе сравнения и в группе больных, имеющих выраженную клиническую симптоматику и жалобы, при заполнении опросника как детьми, так и родителями. В ходе анализа была выполнена проверка гипотезы о наличии более высоких показателей качества жизни детей в группе сравнения, чем в группе больных детей.
В результате языковой и культурной адаптации были разработаны русские версии опросника PedsQL, включающие отдельные формы для детей 8-12 лет и 13-18 лет, а также для родителей, адаптированные к новой этнолингвистической среде, с сохранением структурной, операционной и функциональной эквивалентности.
Расчет объема выборки, включая отдельно детей в каждой из возрастных групп и их родителей, для проведения основного исследования был осуществлен с помощью процедуры «power and sample size» пакета Minitab for Windows 13.0 при мощности теста больше 0,8.
П. В рамках оценки психометрических свойств русских версий опросника была выполнена оценка надежности, а также оценка конструктивной валидности опросника несколькими методами и определение его чувствительности к выраженности клинической симптоматики заболеваний отдельно у детей 8-12 лет и 13-18 лет.
1. Оценка надежности (внутреннего постоянства опросника) посредством вычисления а-коэффициента Кронбаха требовалась в связи с реконструкцией выборки, т.к. в ходе исследования были использованы новые данные, полученные при заполнении опросника как здоровыми, так и больными детьми в обеих возрастных группах, имеющими онкологические заболевания на разных этапах лечения или в ремиссии, а также их родителями.
Оценка конструктивной валидности опросника с помощью анализа зависимости показателей шкал опросника PedsQL от «внешних критериев»
В качестве «внешнего критерия» была выбрана величина индекса Карновского. В анализ были включены данные, полученные при заполнении опросника детьми, имеющими онкологические заболевания, и их родителями, в трех группах, отличающихся по величине индекса Карновского. Были сформированы следующие группы: группа детей 8-12 лет с величиной индекса Карновского «100» (п=11) и их родители (п=11), группа детей с величиной индекса Карновского «90» (п=11) и их родители (п=11), группа детей с величиной индекса Карновского «80» (п=14) и их родители (п=14). Также в исследование были включены дети 13-18 лет: группа детей с величиной индекса Карновского «100» (п=18), и их родители (п=18), группа детей с величиной индекса Карновского «90» (п=9) и их родители (п=9), группа детей с величиной индекса Карновского «80» (п=6) и их родители (п=6), группа детей с величиной индекса Карновского «70» (п=3) и их родители (п=3). На Рис. 5, 6, 7 и 8 представлены показатели качества жизни детей, имеющих онкологические заболевания, в трех группах в зависимости от величины индекса Карновского при заполнении опросника, соответственно, детьми 8-12 лет, 13-18 лет и их родителями. Показатели качества жизни оказались статистически значимо выше в группе детей 8-12 лет, имеющих величину индекса Карновского, равную «100», по сравнению с показателями качества жизни детей, имеющих величину индекса Карновского, равную «80», по всем шкалам детской формы опросника. Для родительской формы опросника показатели качества жизни детей 8-12 лет оказались статистически значимо выше в группе детей, имеющих величину индекса Карновского, равную «100», по сравнению с показателями качества жизни детей, имеющих величину индекса Карновского, равную «80», по шкалам ФФ, ЭФ и ПСФ, СШ. Для группы детей 13-18 лет, в целом, были получены похожие результаты -показатели качества жизни оказались статистически значимо выше в группах детей с большей величиной индекса Карновского, как при заполнении опросника детьми, так и родителями, по всем шкалам. Данные результаты также свидетельствуют об удовлетворительной валидности русских версий опросника.Оценка конструктивной валидности опросника с помощью анализа корреляций между показателями одноименных шкал детских и родительских форм опросника PedsQL
В анализ были включены данные, полученные при заполнении русской версии опросника детьми из группы сравнения; детьми с бронхиальной астмой в стадии обострения; детьми с онкологическими заболеваниями до лечения и в процессе лечения; детьми в ремиссии онкологических заболеваний (8-12 лет, п=140; 13-18 лет, п=190) и их родителями (соответственно, п=140, п=190). В ходе анализа данных были выявлены положительные статистически значимые ранговые корреляции Спирмена средней силы: г=0,43-0,64 (опросник для детей 8-12 лет), г=0,39-0,52 (опросник для детей 13-18 лет) между одноименными шкалами детских и родительских форм опросника. Полученные результаты свидетельствуют о схожем восприятии вопросов опросника детьми и родителями, что является подтверждением удовлетворительной валидности опросника.
Оценка конструктивной валидности опросника с помощью сравнения средних значений показателей качества жизни, полученных при заполнении детских и родительских форм опросника PedsQL
В анализ были включены данные, полученные при раздельном заполнении опросника детьми 8-12 лет (п=70) и их родителями (п=70), детьми 13-18 лет (п=93) и их родителями (п=97), включенными в группу сравнения, а также детьми, имеющими выраженную клиническую симптоматику и жалобы (8-12 лет, п=34; 13-18 лет, п=30) и их родителями (соответственно, п=34, п=30).
На Рис. 9 и 10 представлены средние значения показателей качества жизни детей в группе сравнения, соответственно, 8-12 лет и 13-18 лет, при раздельном заполнении опросника детьми и родителями.
Анализ параметров качества жизни включенных в исследование детей 8-18 лет
Было также выполнено сравнение параметров качества жизни детей 8-12 лет (п=70) и 13-18 лет (п=93), включенных в группу сравнения, со средними значениями показателей качества жизни детей, проживающих в США, штате Калифорния (п=400) [123]. В результате были выявлены статистически значимые различия между параметрами качества жизни детей в России и США на примере указанных выборок. На Рис. 25, 26, 27 и 28 представлены средние значения параметров качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет в сравнении с параметрами качества жизни детей США при заполнении опросника, соответственно, детьми и родителямиТаким образом, были выявлены статистически значимо более низкие параметры качества жизни детей 8-12 лет, проживающих в России, по сравнению с параметрами качества жизни детей в США по всем шкалам опросника при его заполнении детьми и родителями. В группе детей 13-18 лет сохраняется та же тенденция, однако, при заполнении опросника детьми статистически значимые различия получены только по шкале ЭФ и ПСФ; при заполнении опросника родителями получены статистически значимо более низкие показатели качества жизни у детей в России по сравнению с детьми в США по всем шкалам опросника.
Кроме того, в ходе исследования было выполнено сравнение показателей качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет, в ходе которого так же получены статистически значимые различия в указанных группах. На Рис. 29 и 30 представлены параметры качества жизни детей 8-12 лет в
Таким образом, в ходе исследования выявлены возрастные различия параметров качества жизни детей из группы сравнения. Статистически значимо более высокие показатели качества жизни показаны в группе детей 13-18 лет, чем в группе детей 8-12 лет, по всем шкалам опросника, за исключением ЭФ, при его заполнении детьми и по шкале ФФ и СШ при заполнении родителями. Неодинаковость оценки качества жизни детьми разного возраста была показана ранее в исследованиях за рубежом [75], что наряду с результатами нашего исследования свидетельствует о возрастных различиях восприятия ребенком своего физического, эмоционального и социального функционирования.
В целом, проведенный анализ показывает высокую информативность опросника PedsQL и целесообразность применения русских версий опросника PedsQL для оценки качества жизни детей 8-12 лет и 13-18 лет.
В последнее время становится все более очевидной важность учета оценки здоровья самим ребенком и его родителями при наблюдении и лечении больного ребенка, при разработке новых стратегий лечения, а также планировании профилактических мероприятий и оказании паллиативной помощи в педиатрии [3; 4; 8; 11; 69]. В современной педиатрии метод оценки качества жизни детей признан перспективным направлением, способствующим расширению представлений о физическом, психологическом и социальном функционировании ребенка на основании субъективного мнения самого ребенка и его родителей [7]. Концепция исследования качества жизни в педиатрии, как и в клинической медицине в целом, опирается на основные дефиниции здоровья, в соответствии с определением ВОЗ, и рассматривает несколько основных аспектов жизнедеятельности ребенка - физический, психологический и социальный.
Анализ зарубежной литературы позволил сделать вывод, что изучение качества жизни имеет важнейшее значение при оценке влияния заболевания и лечения на основные составляющие жизнедеятельности ребенка, а также при оценке эффективности медико-социальных программ и новых методов лечения в педиатрии, прогнозировании состояния здоровья по различным его составляющим у детей в различных группах в зависимости от возраста, наличия заболеваний, социальной ситуации, а также при разработке новых подходов к оценке стоимость-эффективность, стоимость-полезность при фармакоэкономическом анализе [7]. Ряд авторов указывают на перспективность использования данного метода в системе планирования и управления медицинскими ресурсами, контроля здоровья детской популяции [33; 38; 69; 108; 124; 132].
