Введение к работе
Актуальность темы
В течение последних двух десятилетий наметилась тенденция к оценке результатов медицинской помощи по конечному результату, в котором особое значение придается качеству жизни пациентов в ближайшем и отдаленном периодах. Если в прошлом исходы лечения оценивались на основании летальности и заболеваемости, то сейчас в основе оценки эффективности терапии лежит оценка «жизненного функционирования» пациентов (Fletcher A et al, 1992), ставшая одним из основных показателей качества врачебной практики. Качество жизни (QOL-Quality of Life - в англоязычной литературе или LQ-Lebensqualitat - в немецкоязычной литературе) стало важным фактором клинического исследования и критерием реабилитации пациента. Термины «качество жизни», под которым в настоящее время, несмотря на отсутствие единой общепринятой формулировки, понимается комплекс показателей, описывающих, по сути, реакцию пациента на состояние своего здоровья и на другие немедицинские аспекты своей жизни (Alriksson-Schmidt A.I. et al., 2007), «ассоциированное со здоровьем качество жизни» (Health-Related Quality Of Life), под которым понимается состояние физического и психического здоровья, ощущаемое индивидом или группой индивидов длительное время (US Centers for Disease Control and Prevention, 2000), как и лежащее в их основе понятие «здоровье», под которым по определению ВОЗ (1948) понимается состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не только отсутствие заболевания или немощи, признаны инструметом, который может помочь решить проблему рационального распределения ресурсов, оценки риска продолжения, интенсификации, а в особых случаях - даже прекращения лечения или сведения его к минимуму (Billingham L.J et al., 1999).
Наиболее общее структурирование понятия качества жизни обычно представляют в материальном или физическом аспекте (функциональные возможности), в психосоциальном или аспекте личных переживаний (отношения) и в трансцендентном функционировании или духовном аспекте (удовлетворенность, счастье, разумность, религиозность). Единство этих ценностных аспектов составляет систему общей оценки QOL (Ramey D.R. et al., 1992). Основными параметрами, определяющими QOL, являются «Я-концепция», медико-физикальные проблемы, проблемы повседневной жизненной активности, психосоциального и неиропсихологического статуса (Гордеев В.И., 2000, WHO, 1998; Bowling, A., et al., 2001; Rohrer J.E. et al., 2007; Palermo, Т. M. et al., 2008). Уточнение описания понятия «качество жизни» (QOL) и особенно его аспектов, ассоциированных со здоровьем (HRQOL, Simon P. et al., 2001), совершенствование способов его оценки является одним из наиболее интенсивно разрабатываемых направлений развития современной медицины (Fries J.F. et al., 1980; Fries J.F., 1983; Perez-Cuevas J.B. et al., 1999; Simeonsson R.J. et al., 2000; Laas K. et al., 2009; Ringold
S., et al., 2009). Причем, в последнее время, наряду с традиционной тенденцией к исследованию динамики качества жизни больных индивидуально по отдельным группам нозологических форм (Caiman, К., 1984; McCubbin М.А., 1984; Patrick D.L. et al., 1989; Olschewski M., et al., 1990; Karlson E.W. et al., 1997; Juniper E.F. et al., 1997; Gilboe I.M. et al., 1999; Dobkin P.L. et al., 1999; Так Y.R., 2002; Kobau R., 2006 ), к оценкам эффективности отдельных программ терапии (Fitzpatrick R. et al., 1998; Lovell D. J. et al., 2000; Mathias S. et al., 2000; Cespedes-Cruz A. et al., 2008), в том числе отдельно по разным возрастным (Eiser С. et al., 2001а; Dominick K.L. et al., 2004; Zullig KJ. et sal., 2005; Cheung C.K. et al., 2007;. Skarupski K.A. et al., 2007; Jia H. et al., 2008), расовым (Dunlop D.D. et al., 2003; Love A.S., 2003; Lubetkin E.I. et al., 2003; Krause J.S. et al., 2006) группам и полу (Burckhardt C.S. et al, 1993; Dominick K.L. et al, 2003) прослеживается все более выраженная тенденция к оценке и экономических составляющих управления течением заболевания (Лила А.М.6 2001; Yelin Е., 1998; Laas К., 2009).
Как известно, хронические артриты существенным образом изменяют качество жизни пациентов, а применяемые для лечения этих заболеваний схемы терапии, в частности, включающие в себя глюкокортикоиды и цитостатики, имеют ряд отрицательных побочных эффектов, которые, наряду с тяжестью и прогрессирующим характером течения заболевания, не могут не отразиться на качестве жизни больных и реконвалесцентов. Это явилось основной причиной того, что хронические артриты были признаны удобной моделью для отработки способов оценки качества жизни (Whalley D. et al., 1997; Currey S.S. et al., 2003). В связи с тем, что время начала заболевания и сами возрастные особенности течения артритов значимо определяют качество последующей жизни (Баранов А. А., Алексеева Е. И., 2004; Баранов Л.А. и соавт, 2007), исследования в этой области были выделены в особое направление, все более интенсивно разрабатываемое в последнее время (Людкевич О.М., 2006; Feldman В.М. et al., 2000; Scott D.L. et al., 2000; Reiff A ., 2008; Ruperto N. et al., 2008; Cavallo S. et al, 2009; Ringold S. et al., 2009; Seid M.et al., 2009). Разработка шкал оценки качества жизни у детей, в том числе и предназначенных специально для работы с больными хроническими артритами, и исследования, доказавшие их эффективность создали условия для проведения обязательной оценки динамики качества жизни при внедрении в практику любой новой программы терапии и реабилитации (Singh G. et al., 1994; Landgraf J.M., 1996,1997,1999; Stoll Т. et al., 1997; Eiser С et al., 2001b; Vogels T . et al„ 1998; Varni, J.W. et al., 1998; 1999a,b,c; 2001; 2002a,b,c; Ruperto N. et al., 2001a,b; Vitale M.G., 2001; Brunner H.I. et al., 2003; Degotardi P.,2003; Selvaag A.M. et al., 2003). В последние годы подобные исследования достаточно широко проводятся и в России (Нефедовская Л.В., 2009; Черников В.В., 2009; Денисова Р.В. и соавт., 2009).
До сих пор остаются малоизученными многие аспекты возрастной и тендерной эволюции отдельных составляющих качества жизни при различных видах артритов у детей, что закономерно приводит к формированию устойчивых психопатологических стереотипов поведения в
дальнейшей жизни часто даже в отсутствие органических нарушений функционирования систем, поражаемых при этих видах патологии. Исследование этих аспектов и проведенная с использованием полученных результатов своевременная целенаправленная коррекция терапевтических планов позволит избежать формирования этих стереотипов.
Цель настоящего исследования
Оценить тендерные и возрастные особенности влияния характеристик течения хронических артритов и программ терапии на общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты у детей.
Задачи исследования
Оценить применимость существующих способов оценки качества жизни для анализа тендерных и возрастных различий общей оценки качества жизни и отдельных ее аспектов у детей, страдающих хроническими артритами.
Сформировать оптимальный комплекс методов общей оценки качества жизни и ее отдельных аспектов у детей с хроническими артритами.
3. Оценить влияние различных характеристик клинического течения
хронических артритов на общую оценку качества жизни и на его отдельные
аспекты.
4. Оценить влияние различных схем лечения хронических артритов на
общую оценку качества жизни и на его отдельные аспекты.
5. Предложить цели для форпостной психологической коррекции самооценки
качества жизни с учетом выявленных тендерных и возрастных тенденций,
формы заболевания и вида терапии.
Научная новизна
Впервые выявлены различия общей самооценки качества жизни, а также различия отдельных его составляющих у здоровых детей и больных с ревматической патологией соответсвующего возраста и пола.
Впервые выявлены закономерности уровня оценки качества жизни от программ проводимой иммуномодулирующей терапии, определены тендерные и возрастные особенности уровня притязаний и качества жизни у больных хроническими артритами, на основании которых предложены цели форпостной психологической коррекции состояния ребенка.
Полученные результаты впервые позволяют предложить подходы к назначению базисной терапии хронических артритов у детей, основанные на прогностической оценке качества жизни ребенка, используемой в комплексе с клиническими данными.
Практическая значимость работы
Материалы исследования являются основой для включения в комплекс лечебных мероприятий программ психологической коррекции состояния детей с хроническими артритами с учетом характеристик их течения, а также пола и возраста ребенка.
Выявленные закономерности, являясь основой для прогнозирования исхода хронических артритов и построения программ реабилитации, представляют собой фундамент для формирования системы диспансеризации и социальной адаптации детей с хроническими инвалидизирующими артритами, имеющей целью улучшение их качества жизни.
Использование результатов исследования при формировании программ реабилитации детей с хроническими артритами позволяет оперативно отслеживать динамику качества их жизни и своевременно определять его снижение, что дает возможность дифференцировать программы диспансерного наблюдения и реабилитации и оценивать их эффективность.
Основные положения, выносимые на защиту
Самооценка качества жизни здоровыми детьми и детьми, страдающими хроническими артритами, существенно различается как в целом, так и по отдельным классам, в частности: «внешность», «популярность», «счастье», «здоровье», «физическое развитие и мобильность», «питание», «боль».
Возраст 10 - 11 лет является пороговым для принятия решения о проведении обязательной психологической поддержки программ терапии параллельно с назначением лечения. Девочки старше 10 лет нуждаются в психологической поддержке больше мальчиков.
Целью для форпостной психологической коррекции самооценки качества жизни до возраста 10-11 лет является формирование представлений в аспектах «здоровье», «медицина» и «мобильность» в терминах шкалы Пирс-Харрис. Для мальчиков старше 10 лет целью для форпостной психологической коррекции является формирование представлений в аспектах «внешность», «здоровье», «медицина», «мобильность», для девочек старше 10 лет - дополнительно к этому - в аспектах «популярность», «счастье», «уход», «питание», «боль», «психологические аспекты личности».
Апробация работы и реализация результатов
Основные результаты работы в настоящее время включены в учебные программы курсов ревматологии на кафедре госпитальной педиатрии и на кафедре педиатрии им. И.М.Воронцова ФПК и ПП ГОУ ВПО СПбГПМА, используются в работе педиатрического отделения №3 Клиники ГОУ ВПО СПбГПМА, кардиоревматологического отделения СПб ГУЗ "Детская городская больница №2 святой Марии Магдалины".
Материалы исследования были представлены:
на конференции «Новые методы диагностики, лечения, профилактики, реабилитации и медико-организационные проблемы в педиатрии» (Санкт-Петербург, 2003 г.)
на научно-практической конференции молодых ученых «Актуальные вопросы клинической и экспериментальной медицины» (Санкт-Петербург, 2007 г.)
на VIII Северо-Западной научно-практической конференции по ревматологии «Актуальные проблемы ревматологии» (Санкт-Петербург, 2008 г.)
на международном конгрессе «XV European Conference in Pediatric Rheumatology» (Стамбул, 2007 г.)
на заседании Городского общества детских кардиоревматологов (Санкт-Петербург, 2006 г., 2007 г.)
на конгрессе European League Against Rheumatism (EULAR) (Копенгаген, 2009 г.)
По теме диссертации опубликовано 14 печатных работ, из них 3 - в изданиях, рекомендованных ВАК, 5 - в иностранных журналах.
Объем и структура работы
Диссертация, изложенная на 106 страницах машинописи, включает в себя введение, обзор литературы, описание материалов и методов исследования а также результаты исследования, их обсуждение, выводы, практические рекомендации, список литературы и приложения. Работа содержит 36 рисунков и 16 таблиц. Список литературы включает в себя 248 источников, из них 215 - зарубежных авторов.
Личный вклад автора
Автором произведены аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы по изучаемой проблеме, составлена программа исследования, проведено анкетирование больных и их клиническое исследование, заполнены 85% формализованных карт, создана электронная база данных и проведена статистическая обработка материала. Автором самостоятельно сформулированы выводы и практические рекомендации.
![Качество жизни больных ювенильным артритом в условиях лечения химерными моноклональными антителами к ФНО [А]](/i/i/4322/362081.png "Качество жизни больных ювенильным артритом в условиях лечения химерными моноклональными антителами к ФНО [А] Денисова Рина Валериановна")
