Клинико-эпидемиологическое исследование эпилепсии в Москве Голованова Ирина Васильевна

Содержание к диссертации

ОГЛАВЛЕНИЕ 2

ВВЕДЕНИЕ 4

ГЛАВА 1. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ 11

І.І.Развитие эпидемиологии эпилепсии в России 11

1.2.Современные данные о распространенности и заболеваемости

эпилепсии 14

1.3. Современные данные по этиологии эпилепсии в нашей стране и

за рубежом 24

1 Асоциальные показатели и тактика лечения больных

эпилепсией 29

1.5.Качество жизни больных
эпилепсией 42

ГЛАВА 2. ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА БОЛЬНЫХ И МЕТОДЫ

ИССЛЕДОВАНИЯ 57

2.1 .Эпидемиологические методы исследования 57

1. Клинико-неврологические методы исследования 62

2. Метод исследования качества жизни 63

3. Метод электроэнцефалографии 64

2.2. Общая характеристика больных

эпилепсией 67

ГЛАВА 3. РЕЗУЛЬТАТЫ СОБСТВЕННЫХ НАБЛЮДЕНИЙ 71

1. Распространенность и заболеваемость эпилепсии в различных поло-возрастных группах населения 71

2. Социальные показатели у больных эпилепсией 83

3. Этиологические факторы эпилепсии и поло-возрастной состав выявленных больных 104

ГЛАВА 4. ТИПЫ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИХ ПРИПАДКОВ И ДАННЫЕ
ПРОТИВОЭПИЛЕПТИЧЕСКОГО ЛЕЧЕНИЯ У ВЫЯВЛЕННЫХ
БОЛЬНЫХ 117

4.1. Типы эпилептических припадков и их
частота 117

4.2. Результаты лечения больных
эпилепсией 120

4.3. Результаты оценки качества жизни больных эпилепсией 140

4.2.Катамнестическое исследование выявленных больных
эпилепсией в Центральном Административном
Округе 144

ГЛАВА 5. РЕЗУЛЬТАТЫ ПРОТИВОЭПИЛЕПТИЧЕСКОЙ
ТЕРАПИИ У БОЛЬНЫХ ЭПИЛЕПСИЕЙ, ПРОВОДИМОЙ НА
КАФЕДРЕ НЕВРОЛОГИИ 146

5.1. Анализ исходной противоэпилептической терапии у больных
эпилепсией 146

5.2. Коррекция противоэпилептической терапии у больных

эпилепсией и ее результаты 154

ЗАКЛЮЧЕНИЕ 161

ВЫВОДЫ 181

ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ 183

СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ 184

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ 220

Введение к работе

Актуальность темы.

Эпилепсия - полиэтиологическое заболевание, обусловленное поражением головного мозга, характеризующееся повторными, судорожными и/или другими припадками и нередко сопровождающееся изменением личности. ( Е.И.Гусев, Г.С.Бурд., 1995).

Проблема эпилепсии остается актуальной в современной неврологии и психиатрии в связи с ее высокой заболеваемостью и распространенностью (Сараджашвили П.М., Геладзе Т.Ш., 1977; Болдырев А.И., 1990; Карлов В. А., 1990, 1999, 2001). Эпидемиологические исследования обычно включают изучение распространенности (количество зарегестрированных случаев заболевания на 1000 или 10 000 населения) и заболеваемости (количество вновь диагностируемых случаев заболевания обычно в течение 1 года на 100 000 населения в определенном регионе), а также изучение удельного веса отдельных эпилептических синдромов в общей структуре эпилепсии.

Исследования по эпидемиологии эпилепсии активно проводятся в развитых странах Европы и США. По мнению W.A. Hauser (1988, 1995) эпидемиологические исследования дают возможность получить представление о распределении больных эпилепсией среди населения, оценить эффективность существующей системы учета, применяемых видов терапии и реабилитационных мероприятий, а так же позволяют определить необходимый объем психоневрологической помощи. Установлено, что эпилепсия - одно из наиболее распространенных заболеваний нервной системы. Большое значение имеет тот факт, что эпилепсия - наиболее часто встречающееся тяжелое, но потенциально излечимое заболевание нервной системы.

Распространенность эпилепсии в развитых странах, по мнению S. Shorvon (1995), колеблется от 5 до 10 на 1000 населения, а заболеваемость - до 70 на 100 000. W.A. Hauser (1991, 1995) дает обзор исследований по эпидемиологии эпилепсии, из которого видно, что согласно результатам популяционных исследований, проведенных в индустриально развитых странах, где эпилепсией считаются повторяющиеся самостоятельные припадки, заболеваемость ее в разных возрастных группах может колебаться от 28,3 до 53,1 на 100 000 населения. Сведения о распространенности эпилепсии в развивающихся странах противоречивы: от 3,6 на 1000 в Бомбее, до 40 на 1000 в сельских районах Нигерии (Senanayake N., Roman G.C., 1993). Причиной столь значительных различий по мнению W.A. Hauser (1995), являются не столько географические или этнические различия, сколько методологические погрешности выполнения исследований. Лишь единичные работы, проведенные в основном в США, Европе и Японии содержат достоверные данные.

В 60-70 гг. XX столетия в нашей стране осуществлялись эпидемиологические исследования эпилепсии. Показатели распространенности варьировали от 1,1 %о до 5 - 6%о (Болдырев А.И. 1967; Бориневич В.В. и др., 1967; Буренков Г.Ф., 1958; Круглова Л.И., Рубинова Р.С., 1968; Лещинский А.Л., 1967). Но в последнее десятилетие в России проводились лишь отдельные эпидемиологические исследования в области эпилепсии. Они базировались в основном на информации из психо-неврологических диспансеров, которая отражала заболеваемость и распространенность наиболее тяжелых и сочетающихся с выраженными психическими изменениями форм заболевания. Однако другие, весьма распространенные (по данным исследований в США и Европе) формы эпилепсии с поздним началом, которые протекают относительно более благоприятно, не учитываются в психо-неврологических диспансерах.

По данным последних лет распространенность в странах СНГ варьирует от 0,96 до 10 на 1000 населения: Москва - 2,23%о, Московская область - 2,4%о, Санкт-Петербург - 1,9%о, Ленинградская область - 3,0%о, Казахстан - 2,3%о, БАМ - 10%о, Ереван - 0,96%о (Гехт А.Б. и др., 1999; Куралбаев К.Б., 1990; Меграбян А.А. и др., 1980; Морозов В.И., Керимов А.Г., 1984, 1988; Окладников В.И. и др., 1987).

В последние годы показано, что при достаточно стабильных параметрах общей заболеваемости эпилепсией, имеют место существенные различия этого показателя в зависимости от возраста. Так риск возникновения эпилепсии неодинаков в различных возрастных группах больных - около 2% детей в возрасте до 2-х лет и около 5% восьмилетних уже имеют по крайней мере один эпилептический припадок в анамнезе. Второй пик возникновения эпи-припадков приходится на юношеский возраст. В зрелом возрасте риск развития эпилепсии снижается и вновь увеличивается в пожилом и старческом возрасте, при этом было выявлено, что максимальное количество случаев (57%) приходится на возрастную группу 50 - 69 лет (Forsgren L. et al., 1996; Hauser W.A. et al., 1991,1993, 1995; Hesdorffer D.C. et al., 1998; Jallon P. et al., 1994, 1997, 1998; Loiseau J. et al.,1990; Ottman R. et al., 1995,1996; Weber M., 1990).

Результаты большинства исследований, проведенных в индустриально развитых странах, свидетельствуют о том, что эпилепсия чаще поражает лиц мужского пола (Forsgren L. et al., 1992, 1994; Hauser W.A. et al., 1991, 1993, 1995; Monetti V.C. et al., 1995; Sander J.M. et al., 1990; Tekle-Haimanot R. et al., 1990,1997).

По данным ВОЗ, отсутствие должной информации об эпидемиологических характеристиках эпилепсии во многих странах обуславливает существенные недостатки организаций медицинской помощи. Так, более 75% из 40 млн. больных эпилепсией в мире не получают адекватного лечения. При этом, эпилепсия - одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение ремиссии возможно в 75-80%) случаев грамотного лечения (Гехт А.Б., 1999; Громов С.А., 1980, 1987; В.А. Карлов, 1998, 2001; Ogunniyi A., Osuntokun D.O., 1991). И если для врачей основными являются вопросы этиологии, прогноза и лечения, то для больных и их семей основными являются социальные аспекты заболевания.

Эпилепсия - заболевание, которое имеет чётко выраженную социальную направленность. В последние годы в работах, посвященных данной проблеме, авторы особо подчеркивают, что социальный прогноз больных эпилепсией непосредственно связан со своевременностью диагностики заболевания, его течением, а так же с назначением адекватной противоэпилептичекой терапии. На больных эпилепсией распространяется ряд жёстких социально-трудовых ограничений, которые снижают качество их жизни (Гусев Е.И., Бурд Г.С., 1994, Бурд Г.С. с соавт., 1995, 1998, Гехт А.Б. с соавт., 1999, Громов С.А. с соавт., 1993, 1997, Chadwick D., 1994, Cramer J.A. et al., 1996, Hauser W.A. et al., 1996). У данного контингента больных возникают проблемы социальной адаптации: получение образования, отношения в семье и обществе. В связи с выше изложенными проблемами, своевременная и правильная диагностика эпилепсии приобретает важное медицинское и социальное значение.

В последние годы изучению качества жизни больных, страдаюших заболеваниями нервной системы, отводится важное место в программах клинико-социологических исследований. Учение о качестве жизни больных эпилепсией развивается в течение последних десятилетий. Являясь независимым прогностическим фактором, изучение качества жизни позволяет выявить и оценить объективные данные о нарушении и динамике в состоянии здоровья при длительном лечении заболевания.

Цель и задачи работы.

Цель работы: Изучить эпидемиологические и медико-социальные показатели больных эпилепсией, а так же оценить их качество жизни на примере Московской популяции.

Задачи исследования:

Изучить показатели заболеваемости, распространенности и летальности эпилепсии в репрезентативной популяции взрослого населения г. Москвы (109 436 населения) с учетом пола, возраста и социального положения.

Изучить социальные показатели больных эпилепсией.

Выявить наиболее вероятные этиологические факторы развития эпилепсии в изучаемом контингенте больных.

Оценить динамику заболевания и адекватность лечения среди исследуемого контингента больных эпилепсией.

Оценить качество жизни больных эпилепсией. *'-ач

Научная новизна.

Впервые было проведено объективное эпидемиологическое исследование эпилепсии среди взрослого населения (старше 14 лет) в репрезентативной популяции г. Москвы в соответствии с международными требованиями, направленное на изучение распространенности и заболеваемости. Выявлены наиболее вероятные этиологические факторы возникновения заболевания и уточнены особенности его клинических проявлений.

Впервые проанализированы социальные аспекты больных эпилепсией в зависимости от формы и течения заболевания.

Впервые проведено комплексное исследование адекватности и динамики лечения больных эпилепсией.

Впервые проведено исследование качества жизни больных эпилепсией на большой популяции с учетом различных клинических форм заболевания, половозрастных различий и социальной микроструктуры.

Практическая значимость работы.

Полученные эпидемиологические данные о распространенности и заболеваемости эпилепсии в различных районах Москвы являются основой для научно обоснованной программы помощи больным эпилепсией, в том числе медицинского обеспечения населения различными группами противоэпилептических препаратов.

Результаты исследования дают органам здравоохранения конкретный материал для улучшения организации эпилептической помощи и ряда других показателей лечебно - диагностического процесса.

Полученные в ходе клинико-эпидемиологического исследования данные о распространенности и заболеваемости являются основанием для планирования фармакоэкономических аспектов эпилепсии.

В результате исследования даны рекомендации по организации специализированной медицинской помощи больным эпилепсией. Медикаментозное лечение стало систематическим, этиопатогенетически обоснованным и более эффективным.

Установлено, что опросник QOLIE - 10, учитывая быстроту заполнения может быть полезным при скрининговом опросе в клинической практике. п Глава № 1. Обзор литературы.

1.1. Развитие эпидемиологии эпилепсии в России.

Эпидемиология в широком понимании определяется, как наука о распространенности заболевания среди населения и о факторах, влияющих на это распространение (Шумаков В.М., 1980). Эпидемиологические исследования дают возможность получить сведения о естественном распределении среди населения больных с заболеваниями нервной системы, установить зависимость между клиническими проявлениями и факторами, играющими определенную роль в возникновении и течении заболевания, оценить эффективность существующей системы учета, наблюдения, применяемых видов терапии и реабилитациокных мероприятий, а так же определить объем необходимой психоневрологической помощи (Банщиков В.М.. 1980, Hauser W. A. et.al., 1996).

Изучение эпидемиологии эпилепсии в нашей стране проводилось еще в конце девятнадцатого столетия, когда наметился научный подход к изучению данной проблемы.

Первая попытка определить количество душевнобольных в России принадлежит И.Ф. Рюлю. По его инициативе в 1839 г. была организована перепись психически больных. Его труд под названием "Опыт статистического обозрения о числе одержимых разного рода душевными недугами в России" был опубликован в 1840 году. Автор стремился ответить не только на вопросы об общем количестве больных, но и выявить среди них соотношение мужчин и женщин, а также определить количество больных в разных социальных группах. Среди общего количества 15482 больных - 4629 страдали эпилепсией. Соотношение числа больных эпилепсией к числу душевнобольных составляло 1:3,3. Соотношение количества мужчин и женщин с эпилепсией было 2,6:1.

В.И. Яковенко в 1900 году, проводя широкое исследование по распространенности психических заболеваний в Московской губернии, выявил, что 25% от общего количества составляют больные эпилепсией. Интенсивный показатель был равен 0,5 на 1000 населения (среди них мужчины составили 61,3%, женщины -38,7%). Наибольшее количество больных приходилось на возраст от 21 до 31 года. Больные распределялись по полу, возрасту и социальной принадлежности. Также в группе больных эпилепсией указывались перенесенные заболевания, что можно расценить, как попытку выявления этиологических факторов.

А.А. Сухов, изучая эпидемиологию эпилепсии в Петербурге в 19 И году, обнаружил, что распространенность заболевания составляет 7 больных на 1000 населения. Он считал, что статистическому изучению этого вопроса необходимо уделять большое внимание. Выводы автора были таковы, что статистический учет эпилепсии в России представлен особенно плохо и что это заболевание относится к числу тех страданий, где необходимо проведение четких эпидемиологических исследований.

В Москве на 1-м Всесоюзном съезде невропатологов и психиатров в 1927году Л.С. Минор говорил, что только массовые обследования могут и должны раскрыть целую область малоизвестных условий, способствующих развитию эпилепсии.

А.С.Эфрос (1936), изучая распространенность эпилепсии, по отдельным районам Московской области отметил, что распространенность заболевания составляет 2%о. В своих работах он указывал, что удельный вес эпилепсии среди нервно-психических заболеваний составляет 8 - 10%. При этом мужчин было выявлено больше, чем женщин (57,2% и 47,8%). Автор представил сводную таблицу о распространенности эпилепсии среди населения в различных странах мира: в Германии 2,9 на 1000 населения, в Италии -1,15%о; в Англии от 0,3%о до 6,0%о; в России - 2,0%о.

Л.А. Прозоров (1936) считал, что заболеваемость эпилепсией среди населения СССР равна 1-2 человека на 100 000 населения, неравномерность распространения ее по областям, краям и республикам привела к выводу о "гнездном" распространении эпилепсии. Также был сделан вывод, что мужчины болеют чаще, чем женщины и наибольшее количество больных приходится на возрастную группу от 16 до 30 лет (45,1%).

Так, по данным эпидемиологического анализа эпилепсии в нашей стране в 1963 - 1964 годах показатели распространенности варьировали от 1,5%о до 4,2%о (Болдырев А.И. 1967; Бориневич В.В. и др., 1967; БуренковГ.Ф.,1958; Круглова Л.И., Рубинова Р.С., 1968; Лещинский А.Л., 1967).

В последние десятилетия эпидемиологических исследований, посвященных эпилепсии, в нашей стране проводилось недостаточно. Следует отметить, что необходимость проведения эпидемиологических исследований у взрослого населения обусловлена тем, что имеющаяся в настоящее время информация основана на данных, поступающих в основном из психоневрологических диспансеров, что не является достаточно репрезентативным, так как не отражает всего контингента больных.

1.2. Современные данные о распространенности и заболеваемости эпилепсии в разных странах.

Показатели распространенности у разных исследователей весьма противоречивы. По статистическим данным, полученных в различных странах мира, распространенность эпилепсии среди населения колеблется от 1 до 12 на 1000 населения и подвержена широким вариациям от 0,49 в Японии до 10 в Австралии (Forsgren L. et al., 1996; Hauser W.A. et al., 1991,1993, 1995; Hesdorffer D.C. et al., 1998; Jallon P. et al., 1994, 1997, 1998; Loiseau J. et al.,1990; Sander J. W., Shorvon S. D., 1996; Serrano-Castro P. G. et al, 2001; Ottman R. et al., 1995,1996; Weber M, 1990; Wright J. et al., 2000).

Данные о распространенности эпилепсии у детей противоречивы. Так среди 246047 детей и подростков городов Кливленда и Оклахомы распространенность эпилепсии составила 4,71 на 1000 детей. Наиболее часто заболевание встречалось у детей 1 года- 4 лет. Соотношение мальчиков и девочек было 1:1,1. У лиц негроидной расы эпилепсия встречалась чаще, чем у лиц европеоидной расы (Cowan L. D., Bodensteiner J.B. et al, 1989).

При изучении эпилепсии среди детей в развитых странах рядом авторов были выявлены колебания распространенности с 3,94 на 1000 населения в Финляндии до 7,7 в Атланте США (Endziniene М. et. al., 1998; Eriksson К. Y., Koivikko M.J., 1998; Murphy C.C. et.al, 1995; Ochoa - Sangrador C, Palencia - Luaces R., 1991).

Данные о распространенности эпилепсии среди молодых людей в возрасте от 17 до 27 лет противоречивы. Так среди 54520 призывников в Lombardy (Италия) интенсивный показатель был 0,47%о; во Франции он колебался с 2,87%о до 3,8%о; а в Англии и

Шотландии он составил 6,3 на 1000 населения (Cornaggia C.V. et. al.,1990; JallonP., 1991; Kurtz Z.,Tookey P., Ross E., 1998). W.A. Hauser с соавторами (1991), изучая распространенность эпилепсии в Рочестере с 1940 по 1980 год, отметили увеличение интенсивного показателя с 2,7%о до 6,8%о. Н. Silfenius с соавторами (1991) при определении пенсии по инвалидности для больных эпилепсией с 1971 по 1985гг. в Швеции выявили, что распространенность данного заболевания в возрасте 16 - 64г. составила 1,2 на 1000 населения, а при изучении специализированной медицинской помощи больным эпилепсией в различных регионах Англии распространенность колебалась от 4,3%о до 5,75%о. При изучении эпидемиологии эпилепсии в Северной Швеции среди 1713 взрослого населения интенсивный показатель составил 5,53 на 1000, а в Tuskany (Италия) среди 9952 населения был 5,1%о (Elwes R D. et. al., 1991; Maremmani S. et al., 1991; Nakada Y., 1993; Placencia M. et al.,1994,1995; Shorvon S.D. 1995).

В ходе популяционного исследования распространённости активной эпилепсии на Сицилии, проведённого методом "подворных обходов" (door-to-door), был получен общий показатель на уровне 3,3 случая на 1000 населения (3,5 у мужчин и 3,2 у женщин) (Rocca W. A., Savettieri G., Anderson D. W. et al., 2001).

В Бредфорде (Великобритания), в популяционном исследовании выявлено 7,3 случая эпилепсии на 1000 населения, активная эпилепсия составила 62% случаев (распространённость -4,5 на 1000) (Wright J., Pickard N., Whitfield A., Hakin N., 2001). Обнаружены этнические различия показателей - среди пациентов родом из Южной Азии распространённость эпилепсии оказалась ниже (3,6/1000), чем в общей популяции.

В сельских районах Исландии распространённость эпилепсии составила 4,8 случая на 1000 населения и была выше у мужчин (5,1/1000), чем у женщин (4,4/1000) Olafsson Е., Hauser W.A., 1999). D.Yanz (1996), ссылаясь на результаты исследований, проведенных в Рочестере (штат Минесота, США) полагает, что эпилепсия в смысле определения встречается в 6,57 случаев на 1000 населения.

По мнению W.A. Hauser (1995), большие различия в показателях распространенности заболевания связаны также с различием применяемых методов исследования и особенностями исследуемого контингента населения.

Распространенность эпилепсии в развивающихсястранах гораздо выше (в ряде случаев в 4 - 5 раз), чем в развитых странах, где она составляет 6-8 случаев на 1000 жителей. Особенно высокая распространенность эпилепсии наблюдается в Латинской Америке и в отдельных африканских странах, например в Либерии, Нигерии и Танзании (Debrock С. et al., 2000; Puvanendran К., 1993;Placencia М. et al., 1992, 1995; Rwiza H.T. et al., 1992; Senanayake N., Roman G.C., 1993; Snow R.W. et al., 1994). Так распространенность эпилепсии в клане Лагбар (Либерия) является одной из самых высоких в мире. Интенсивный показатель по результатам одного обследования (Gerrits С.А., 1983) составил 49 на 1000. В то же время по данным J. Goudsmit с соавторами (1983) распространенность эпилепсии в этом же клане была только 28%о. Высокая распространенность эпилепсии 37 на 1000 населения отмечалась в одном из районов Нигерии: Айете - сельском районе с населением в 2000 человек (Osuntokun В.О. et al.,1982; Ogunniyi A. et al., 1991).

По данным подворных обходов (door-to-door) в Саудовской Аравии в популяции арабов-саудитов численностью 23700 человек было выявлено 6,54 случая активной эпилепсии на 1000 человек (А1 RajehS. etal.,2001).

В обзорной публикации, посвященной мета-анализу всех эпидемиологических исследований эпилепсии в Индии (Sridharan R., Murthy В. N., 1999), сравниваются данные 12 работ, в которых обследована суммарная популяция численностью 598910 человек и выявлено 3207 больных эпилепсией. Средняя распространённость заболевания составила 5,59 случая на 1000 населения, в сельской местности показатель был ниже (4,94/1000), чем в городе (6,34/1000), среди мужчин выше (6,05/1000), чем среди женщин (5,18/1000).

Результаты обследований, проведенных в странах Латинской Америки, в целом свидетельствуют о высокой распространенности эпилепсии. Так в Панаме интенсивный показатель был равен 22%о, а среди индейцев - гуайми в Чангуиноле - 57%о (Gratia F. et al., 1990). Повышенную распространенность эпилепсии в развивающихся странах связывают с плохим уходом за ребенком в антенатальном и постнатальном периодах, преждевременными родами, родовыми травмами, фебрильными судорогами в детском возрасте, недоеданием и инфекциями. Социальный аспект больных эпилепсией в этих странах обусловлен в определенной степени недостаточной осведомленностью общества об этой болезни. Предрассудки и традиционные верования усиливают социальную незащищенность больных, в то время как по медицинским рекомендациям 50 - 70% из них могли бы вести полноценную жизнь (Senanayake N., Roman G.C., 1993).

В нашей стране распространенность эпилепсии колеблется в больших пределах: от 0,96%о в Армении до 10,37%о среди 7230 строителей БАМа и членов их семей (Клебанов Б.З., 1971; Куралбаев К.Б., 1989, 1990; Меграбян А.А. и др., 1980; Морозов В.И., Керимов А.Г,, 1984, 1988; Окладников В.И. и др., 1987; Селиванова И.Г. 1971, 1973; Хамитова Г.Р., 1996; Череп А.И., 1973).

Так в различных городах и районах Армении интенсивный показатель колебался от 0,2%о в сельской местности до 2,3 %о ь Ереване (Багатян А.Б.,1966). По данным Л.Л. Тойтмана (1997) распространенность среди взрослого населения в Биробиджане составила 1,59%о.

При изучении эпидемиологии эпилепсии в одном сельском районе Мордовской АССР с населением в 40 тысяч человек была установлена ее распространенность 2 на 1000 населения (Иноземцева B.C., 1971).

Г.И. Скрябин и И.И. Мланьин (1967), изучая распространенность эпилепсии в Ивановской области, обнаружили ее колебания в различных районах от 2,8 до 6,8 на 1000 населения.

По данным И.Г. Селивановой (1971), распространенность эпилепсии в Ленинградской области составляла в среднем 3,0 на 1000 населения, с колебаниями по районам области от 2,2 до 4,1 на 1000 населения.

Эпидемиологические исследования по изучению распространенности эпилепсии и других пароксизмальных состояний в Бауманском районе г. Москвы показали достаточно высокий ее уровень - 8,96 на 1000 населения (Бориневич В.В. и др., 1967). Однако диагноз эпилепсии был установлен только в 2,2 случаях на 1000 населения. Эпилептический синдром был отмечен у

2,0%о. У остальных пациентов припадки, вероятно, проявлялись как эпилептическая реакция на какие - либо эндогенные или экзогенные вредности, то есть авторы поставили перед собой задачу более широкую, чем изучение распространенности эпилепсии. Она, по существу, свелась к выявлению частоты встречаемости эпилептических пароксизмов, а эпилепсия, как болезнь, отмечена лишь у 2,2 на 1000 населения.

При исследовании распространенности эпилепсии в одном из регионов Северного Урала было выявлено, что среди городского населения промышленных районов этот показатель составил 2,9 на 1000 человек, достигая в отдельных местах 3,7%о - 6,4 %о (Череп А.И, 1973).

Изучив распространенность эпилепсии среди сельского населения Джамбульской области Казахстана, К.Б. Куралбаев (1990) установил, что ее показатель равен 3,3 на 1000 населения.

Распространенность эпилепсии в Башкортостане среди детей имела неравномерный характер, с колебаниями от 1,9 (г. Белебей) до 5,9 (г. Стерлитамак) на 1000 детского населения (Хамитова Г.Р., 1996). Такая же неравномерность в распространении эпилепсии в общей популяции определяется по данным зарубежной литературы.

Таким образом, данные литературы о распространенности эпилепсии разноречивы, в большинстве своем носят обобщающий характер. Это обусловлено, очевидно, крайней малочисленностью специальных эпидемиологических исследований, а также различным подходом к диагностике данной патологии, неодинаковой обращаемостью населения за медицинской помощью и разным уровнем ее организации (Hauser W.A. et al., 1991, 1993,1995).

При изучении эпидемиологии эпилепсии в развитых странах выявлено, что показатели заболеваемости колеблются от 24 на 100

000 населения в Финляндии до 69, 4 в Швейцарии (Hauser W.A. et al., 1989, Hesdorffer D.S. et al., 1998; Jallon P., 1997, 1998; Kurtz Z., Tookey P., Ross E., 1998; Salas-Puig J. et al., 1997; Shorvon S.D., 1996; Trostle J.A.).

При этом по данным W. A.Hauser с соавторами (1978,1993, 1995) в обзоре по эпидемиологии эпилепсии, где эпилепсией считаются повторяющиеся самостоятельные припадки, сообщается, что заболеваемость эпилепсией составляет в среднем 30 - 50 на 100 000 населения, однако этот показатель имеет широкие колебания в разных странах: от 17,3 в Японии (среди детей школьного возраста заболеваемость больше, чем в других возрастных группах) до 100 в Австралии (эти данные основаны на небольшом числе случаев, выявленных в трех практических медицинских учреждениях).

В США каждый год диагностируется почти 150 000 новых случаев эпилепсии (Hartshorn J.C., Byers V.L., 1994).

Однако, можно сделать предположение, что заболеваемость эпилепсией значительно выше в странах Африки и Латинской Америке, чем в развитых странах Европы и США и колеблется от 64 на 100 тыс. в сельских районах Африки до 116 в Чили и 122 в Эквадоре; что в 2 раза превышает уровень заболеваемости в США (Jilek A.L., Rwiza Н.Т., 1992; Joshi V. et al., 1977; Keogan M. et al., 1992; Mendizabal J.E., Salguero L.F., 1996; Placencia M. et al., 1992, 1994; Rwiza H.T. et al., 1992; Tekle-Haimanot R. et al., 1997).

При изучении эпидемиологии эпилепсии в регионах России впервые выявленная эпилепсия составила в 1994г. - 11,9 на 100000 населения, в 1995г. - 10,2; в 1996 -11,3. Наиболее резкое повышение этого показателя отмечено в Дагестане и Ингушетии (Федин А.И. 1997).

Результаты большинства эпидемиологических исследований, проведенных в индустриально развитых странах и в России, свидетельствует о том, что эпилепсией чаще страдают лица мужского пола. Аналогичные данные были получены и в развивающихся странах. Существует предположение, что более высокая заболеваемость у мужчин связана с большей предрасположенностью их к травмам головы и алкоголизму, однако это предположение не доказано ни в одной работе (Forsgren L. et al., 1992, 1994; Hauser W.A. et al., 1991, 1993, 1995; Monetti V.C. et al, 1995; Sander J.M. et al, 1990; Tekle-Haimanot R. et al, 1990,1997).

Наиболее высокая заболеваемость наблюдается в течение первых нескольких месяцев после рождения, снижается после второго десятилетия и вновь резко возрастает в пожилом возрасте, а у взрослых уровень заболеваемости значительно ниже. Так при изучении эпилепсии среди 85000 детей с 1977г. по 1985г. В Nova Scotia в Канаде самая высокая заболеваемость была на первом году жизни 118 на 100 000 и уменьшалась после 10 лет - 21 на 100 000 (Camfield C.S. et al, 1985). По данным ряда авторов, заболеваемость среди детей (0-10 лет) в Швейцарии составила 71 на 100 000, а среди пожилого контингента (60 и более лет), она колебалась от 107,5 в Швейцарии и 127,2 во Франции, до 166 на 100 000 в Швеции (Forsgren L. et al, 1996; Hauser W.A. et al, 1991,1993, 1995; Hesdorffer D.C. et al, 1998; Jallon P. et al, 1994,1997, 1998; Loiseau J. et al.,1990; Ottman R. et al, 1995,1996; Weber M, 1990). По-видимому, это связано не только с высоким удельным весом неблагоприятных экзогенных воздействий в указанных периодах жизни (интра/перинатальные, инфекционные факторы у детей; сосудистые, травматические и токсические при поздней эпилепсии), но и с возрастными кризами. Имеет значение, уязвимость церебральных структур в связи с незавершенностью структурно -функционального созревания мозга у детей и инволюционными процессами в позднем возрасте (Карлов В.А.,1990).

В последние годы во всех экономически развитых странах отмечается тенденция к увеличению заболеваемости эпилепсии у лиц старших возрастных групп (Hauser W.A. et al., 1992, 1995, Jallon P., 1995). Демографические исследования в нашей стране и за рубежом, проводимые в последние 20 лет показывают, что продолжительность жизни в экономически развитых странах значительно возросла. В связи с тенденцией к «постарению» населения большинства крупных городов мира, увеличению продолжительности трудоспособного периода жизни, проблема возникновения эпилепсии у пожилых людей приобретает особое значение; распространенность эпилепсии в старших возрастных группах может достигать 1,5-2% (Гехт А.Б. и др., 1996; Гусев Е.И., 1992; Hauser W.A., 1995; Louseau P. et al., 1990).

Исследования, проведенные в Южной Америке, Индии, Саудовской Аравии и некоторых странах Африки показывают тенденцию пика распространенности в юношеском возрасте, что может быть объяснено неполнотой выявления случаев эпилепсии в пожилых возрастных группах, но также может иметь отношение к повышенной заболеваемости среди подростков (А1 - Rajeh S. et al., 1990; Aziz H. et al, 1994, 1997; Camfield C.S. et al, 1996; Mendizabal J.E, Salguero L.F, 1996; Tekle-Haimanot R. et al, 1990, 1997). Таким образом, при сравнении статистических сведений, опубликованных в разных странах, складывается впечатление, что эпилепсия может встречаться с разной частотой в различных возрастных группах.

По мнению ряда авторов, возрастной диапазон начала эпилепсии у взрослых широкий и составляет от 16 до 70 лет. При этом, средний возраст развития заболевания в зарубежных странах колеблется от 12,4 в Англии до 17,5 в Нигерии (Aziz Н. et al., 1997; Feksi А.Т. et al., 1991; Lancman M. E. et al., 1993; Ogunniyi A., Osuntocun В. O., 1991). По данным H. Silfenius с соавторами средний возраст начала заболевания эпилепсией в Швеции составил 36,7 лет (1991). В случае дебюта эпилепсии в возрасте от 16 до 40 лет течение заболевания более благоприятное по сравнению с другими возрастными группами, хотя не во всех исследованиях это подтверждается. В этом возрасте личность оказывается уже сформировавшейся. В пожилом возрасте ухудшаются компенсаторные и защитные механизмы нервной системы и эпилепсия протекает тяжелее, чем у молодых людей (Hauser W.A., 1993; Болдырев А.И., 1984).

При изучении длительности эпилепсии в нашей стране по данным К.Б. Куралбаева (1990), до 20 лет заболели эпилепсией 38,2% больных, от 21 до 40 лет - 42,2%; от 41 до 60 лет - 17,6%. При изучении эпидемиологии эпилепсии в Ленинграде В.И. Морозовым и А.Г. Керимовым в 1988 году было выявлено, что первые проявления заболевания возникали в возрасте 15-30 лет (44,4%). Длительность заболевания по данным разных авторов различна. Так, по данным К.Б. Куралбаева (1990) длительность заболевания до 5 лет составила 57,3%; от 6 до 10 лет - 16,5%; свыше 20 лет - 6,5%. В работах В.И. Морозова и А.Г. Керимова (1988) 38,7% больных страдают эпилепсией более 15 лет. В Англии 70% больных эпилепсией болели 5 лет и более (Hart Y.M., Shorvon S.D., 1995). В Кении средняя длительность эпилепсии составила 7 лет (Feksi А.Т. et al., 1991). Таким образом, изучение эпидемиологии эпилепсии является важной проблемой современной медицины, актуальность которой обусловлена тем, что в структуре нервно - психических заболеваний она занимает ведущее место.

1.3. Современные данные об этиологии эпилепсии в нашей стране и за рубежом.

Этиология эпилепсии - одна из актуальных и недостаточно изученных проблем. По современным представлениям эпилепсия относится к группе мультифакториальных заболеваний и возникает под влиянием совместного воздействия эндогенных и экзогенных факторов. (Hauser W.A., 1977, 1995).

Череп А.И. (1973) установил, что распространенность эпилепсии выше в очагах флюороза и эндемического зоба. А.Г. Керимов (1986) выявил прямую зависимость между частотой заболевания и высоким уровнем загазованности воздуха, а также повышенной шумовой нагрузкой.

На "гнездность" в распространении эпилепсии указывали И.Г Селиванова (1973) и П.Г. Мецов (1975).

В то время как допускается возможность того, что имеются специфические географические различия среди отдельных областей, связанные с факторами окружающей среды и генетическими особенностями, похоже, что различия эти могут быть объяснены методами и тщательностью оценки случаев (Hauser W.A., 1978, 1991,1995). Тем не менее, по имеющимся данным, можно видеть неравномерность частоты эпилепсии в различных регионах мира, а также в пределах одной популяции. При всем разнообразии данных о распространенности эпилепсии W.A. Hauser с соавторами (1983) не находят достаточных оснований, свидетельствующих о влиянии на заболеваемость географических факторов.

Этиология эпилепсии в развитых странах по данным W. A. Hauser (1995) при изучении заболеваемости неизвестна в 65,5% случаев, нейроинфекции составляли 2,5% случаев развития данного заболевания, опухоли головного мозга - 4,1%, дегенеративные процессы - 3,5%, ЧМТ - 5,5%, врожденная эпилепсия была у 8% больных, сосудистая эпилепсия была зарегистрирована в 10,9% случаев.

При изучении этиологии эпилепсии в развивающихся странах (Африка, Азия и Латинская Америка) рядом авторов (Bittencourt P.R.M., 1988; Danesi М.А., 1985; De Pasquet E.G., 1976; Edoo D.D., Haddock D.R.W, 1970; Joshi V. et al, 1977; Matuja W.B.P, 1989; Mendizabal J.E., Salguero L.F., 1996) были выявлены основные этиологические факторы: перинатальная патология составляла от 2% в Нигерии до 14% в Бразилии; ЧМТ - от 1,4% в Индии до 13% в Бразилии; опухоли головного мозга составили 0,5% в Гане и 2,8% в Танзании. Токсические воздействия, в том числе алкоголизм, как причина эпилепсии была выявлена у 0,1% больных в Индии и 0,8% в Нигерии; нейроинфекции были зарегистрированы в 0,9 - 6,3 % случаев. Сосудистая эпилепсия в Шри-Ланке составила 0,2%, а в Уругвае -5%. Паразитарные инвазии, в частности цистециркоз (наиболее распространенный паразитоз нервной системы в некоторых развивающихся странах), в качестве этиологического фактора составляет 0,4% - 13% случаев развития эпилепсии. Так в Мексике и Бразилии больше половины случаев заболеваний вызывается этим гельминтом, а в северной части Того цистециркоз явіяется этиологическим фактором эпилепсии у 1/3 больных старше 15лет и у 2/3 больных старше 50 лет (Dumas М. et al., 1990, 1991). Причина развития эпилепсии неизвестна в 69% случаев в Уругвае и 92% в Индии, что может быть объяснено отсутствием дополнительных методов (ЭЭГ, МРТ и КТ-сканирование) исследования и постановкой диагноза только на основании клинических данных. Кроме этого применяемые термины варьируются при разных исследованиях, а критерии заболевания не всегда бывают достаточно ясными (Senananayake N., Roman G.C., 1993).

В нашей стране распределение этиологических факторов эпилепсии по данным ряда авторов (Бельман Е.Л., 1980; Болдырев А.И., 1967; Дамаев Ю.А., Дамаев Н.Ю., 1980; Калинина Л.В. и др., 2001; Круглова Л.И., Рубинова Р.С., 1968; Меграбян А.А. и др., 1980; Окладников В.И., 1987; Юзефова СМ., 1990), представлено следуюим образом: инфекции нервной системы составляют от 4% до 21,62%, ЧМТ 10,67% - 20,5%, перинатальная патология 2,67% -20,9%, хр. алкоголизм 2,5% - 3,4%, эпилепсия сосудистого генеза составила 1,7% - 9,4%, этиология заболевания была неизвестна в 6,6%-18,3%.

Проанализировав литературные данные об этиологии эпилепсии, можно сказать, что частота возникновения постравматической эпилепсии среди взрослого населения в мире, вследствие постнатальной травмы, варьирует в широких пределах и составляет от 1,4% в Индии до 20,5% в России (Круглова Л.И., Рубинова Р.С., 1968; Меграбян А.А. и др., 1980; Окладников В.И., 1987; Юзефова СМ., 1990; Hauser W.A., 1978, 1990, 1993, 1995; Senananayake N., Roman G.C., 1993). Впервые естественнонаучное описание посттравматической эпилепсии было дано Гиппократом, который установил причинную связь эпилепсии с травмой. По данным ряда авторов, посттравматическая эпилепсия развивается от 4% до 20,5 % после ЧМТ (Бельман Е.Л., 1980; Болдырев А.И., 1983; Меграбян А.А. и др., 1980; Окладников В.И. и др., 1987; Юзефова

СМ., 1990; Cjckerell О.С et al., 1997; Cowan L.D. et al., 1989; Hauser W.A.1995; Hopkins A., 1992; Pasqui L. et al., 1991). У взрослых основную роль в возникновении травматической эпилепсии играют постнатальные повреждения, первое место среди которых занимают бытовые травмы, а второе - транспортные: автомобильные катастрофы (Болдырев А.И., 1990). Среди взрослых с травматической эпилепсией мужчин в 2 -3 раза больше, чем женщин (Болдырев А.И., 1990; Громов С.А., 1987; Круглова В.И., Рубинова Р.С., 1968; Куралбаев К.Б., 1989; Меграбян А.А. и др., 1980). Отмечено, что частота возникновения эпи-синдрома зависит от тяжести травмы. Так, по мнению J. Lavados с соавторами (1992), судорожный синдром при тяжелой черепно-мозговой травме составляет 66%, а при умеренной черепно-мозговой травме только 34%. По мнению W.A. Hauser (1995), развитие эпилепсии в течение пяти лет можно ожидать у 5-6% людей, у которых наблюдалась потеря сознания при ЧМТ от 30 минут до 24 часов. При более тяжелых травмах с потерей сознания в течение еще большего времени, компрессионными переломами костей черепа или образованием гематомы мозга предполагаемая заболеваемость составляет 10% пострадавших в течение пяти лет. С другой стороны, легкая ЧМТ с кратковременной потерей сознания или кратковременным периодом амнезии не повышает риск развития эпилепсии.

Эпилепсия алкогольного происхождения встречается относительно редко и колеблется от 0,1% до 3,4% (Бельман Е.Л., 1980; Куралбаев К.Б., 1989; Меграбян А.А. и др., 1980; Окладников В.И. и др., 1987; Рагимов А.И., 1984; Hauser W.A.1995; Pasqui L. et al., 1991). Однако P. Jallon в 1997 году при обследовании 273 больных в Женеве выявил, что частота встречаемости алкогольной эпилепсии составила 29,8%. По данным А.И. Болдырева (1990) частота алкогольной эпилепсии сравнительно высока в возрасте 31 -40 лет (6,7%) и особенно после 40 лет (7,5%). Отсутствие алкогольной эпилепсии у лиц в возрасте 16-20 лет можно объяснить тем, что рассматриваемая форма эпилепсии развивается в основном после длительного употребления алкоголя.

Нейроинфекция как причина эпилепсии была выявлена в 0,9% - 21,62% случаев (Куршібаев К.Б., 1989; Меграбян А.А. и др., 1980; Морозов В.И., Керимов А.Г., 1988; Hauser W.A., 1993; Hopkins А., 1992; Senananyake N., Roman G.C., 1993).

Обращает на себя внимание неодинаковая роль инра-/перинаталъных факторов в этиологии эпилепсии среди детей и взрослых. Большинство авторов единодушны в том, что чем раньше начинается эпилепсия, тем значительней роль интранатальной патологии в развитии заболевания (Карлов В.А., 1990; Болдырев А.И.,1990; Hauser W.A., 1993; Nelson К., 1981).

Ряд авторов отмечает рост процента сосудистой эпилепсии и опухолей головного мозга с возрастом больных (Sander J.W. et al., 1990; Weber M, 1990). Так в Англии, при обследовании 1195 больных было выявлено, что в молодом возрасте сосудистая эпилепсия составила 15%, а в пожилом - 49%, опухоли головного мозга соответственно 6% и 11% (Sander J.W. et al., 1990). В Германии по данным S. Steidele с соавторами (1997) среди больных старше 60 лет сосудистая эпилепсия составила 50% случаев, а во Франции 53,9% и опухоли головного мозга были выявлены в 32,9% случаев (Loiseau J. et al., 1990). Ишемический инсульт - наиболее частый этиологический фактор (30% - 50% случаев) эпилепсии у пациентов старше 60 лет, тогда как у больных до 60 лет он составляет только 26% (Martinzer-Garcia F.A., 1998). В рамках дисциркуляторной энцефалопатии эпилептические припадки развиваются в 3 - 20% случаев (Карлов В.А., 1990; Прохорова Э.С, 1982; Dayalos A. et al., 1992). Постинсультная эпилепсия по данным Г.С. Бурда, А.Б. Гехт и А.В. Лебедевой (1998) составила 8,3%, а по результатам Э.С. Прохоровой (1982) 8,3% - 8,7%. При анализе 1286 историй болезни больных с сосудистыми заболеваниями головного мозга, по данным Ю.А. Дамаева и Н.Ю. Дамаева (1980), судоржный синдром был выявлен в 9,4% случаев.

В 1989 году на конгрессе Международной лиги борьбы с эпилепсией в Нью-Дейли (США) была принята классификация эпилепсии, которая рассматривает различные формы эпилепсии как синдромы и вновь возвращается к признанию генуинной и симптоматической эпилепсии. Данная классификация отражает современный уровень знаний об этиологии, патогенезе и клинике этого заболевания, что связано с совершенствованием, методов диагностики эпилепсии: использование компьютерной, магнитно-резонансной, позитронно-эмиссионной томографии головного мозга. В классификации учитывается семейный анамнез и особенности развития эпилепсии, возраст, в котором выявляется эпилептический синдром и провоцирующие факторы.

1.4. Социальные показатели и тактика лечения больных эпилепсией.

Эпилепсия относится к числу распространенных нервно -психических заболеваний человека и наносит большой материальный ущерб обществу, поражая часть населения наиболее трудоспособного возраста (Морозов В.И., Керимов А.Г., 1984). Актуальность данной проблемы обусловлена не только высокой распространенностью, но также тяжестью симптоматики и хроническим течением заболевания. Учитывая эти показатели, следует считать особенно важным социально-профилактический аспект проблемы эпилепсии. Современный подход к проблеме эпилепсии предусматривает решение широкого круга вопросов, главным из которых является достижение максимального терапевтического эффекта; вместе с тем он не должен расцениваться как конечный этап оказания помощи больным эпилепсией. Воспитание и образование, выбор профессии и трудоустройство, образование и семья - далеко не полный перечень вопросов, тесно связанных с успешным лечением.

Поскольку эпилепсия является не только медицинской, но и социальной проблемой, рассмотрение социального аспекта -необходимое звено в системе оказания помощи этой категории больных. Изучению социального статуса больных эпилепсией, вопросов их социально - трудовой адаптации посвящена обширная литература. В последние годы социальным проблемам эпилепсии уделяется все большее внимание. Современный подход к проблеме эпилепсии предусматривает решение широкого круга вопросов, главными из которых является достижение максимального терапевтического эффекта; вместе с тем он не должен расцениваться как конечный этап оказания помощи больным эпилепсией. Воспитание и образование, выбор профессии и трудоустройство, образование и семья - далеко не полный перечень вопросов, тесно связанных с успешным лечением.

Появились специальные термины "социальная терапия", под которым подразумевают специальные средства, которые применяются в дополнение к медикаментозному лечению с целью более успешного приспособления больных к требованиям школы, работы. Поэтому оказание помощи больным эпилепсией требует комплексных лечебно-профилактических мер с участием специализированных учреждений: органов социального обеспечения, просвещения, а также других организаций и ведомств по профилактике, лечению и социально-трудовой адаптации больных (Иноземцева B.C., Токарева Н.Г., 1998).

По данным А.И. Болдырева (1990) за последние десятилетия социальное положение больных эпилепсией существенно улучшилось: около 80% страдающих эпилепсией детей благодаря эффективному лечению учатся в общеобразовательных школах, более 50% больных эпилепсией, состоящих на учете в психоневрологических диспансерах участвуют в трудовой деятельности в условиях обычного производства.

Однако при оценке образовательного уровня и профессиональной подготовки по данным ряда авторов оказалось, что значительная часть больных имеет неполное среднее образование (32,7% - 41,8%). Среднее образование имело 21,7% -61,3%) больных эпилепсией, а также средне - специальное было у 18,9% - 22,9% больных, при этом 2,5% - 3,1% больных эпилепсией не училось в общеобразовательных учреждений из-за выраженных интеллектуально - мнестических нарушений. Это может быть обусловлено тем, что, заболев в детском и подростковом возрасте и не получив адекватного лечения вследствие несвоевременного обращения к врачу, такие больные затруднялись в усвоении знаний и не- могли закончить среднее учебное заведение. Показатели высшего образования среди данного контингента больных имели значительные колебания и составляли только 2,5%-16% (Куралбаев К.Б.,1989; Меграбян А.А. и др., 1980; Миронова О.А., 1991; Рагимов А.И., 1984; Стародумов А.А. и др., 1996; Сбруева СР., 1988). pp——,

Больные эпилепсией при поступлении на работу часто скрывают свой диагноз, чтобы не лишиться возможности адекватного трудоустройства (Scambler G., Hopkins А., 1986), так как работодатели, узнав о диагнозе, нередко не нанимают таких больных (Beghi Е., Monticelli М., 1991).

По данным R.D. Elwes, J. Marshall (1991); N. Callaghan, M. Crowley, Т. Goggin (1992) и H. Silfenius с соавторами (1991) основная масса больных эпилепсией занята низкоквалифицированным трудом, среди них также высок уровень безработицы, который колеблется с 34% в Ирландии, до 46 % в Англии, а среди населения эти показатели составляют только 13 -19%.

При осмотре 2000 больных эпилепсией в Великобритании 72% отметили, что поиск работы является для них основной проблемой (British Epilepsy Association, 1990). Уровень безработицы среди больных эпилепсией, в Рочестере (штат Минесотта, США) был в 2 раза выше, в сравнении с общей популяцией, проживающих в этом регионе (Hauser W.A., Hesdorffer D.C.,1990). В ряде стран мира уровень безработицы среди больных эпилепсией варьирует от 15% до 50% (Forsgren L. et al., 1996). В популяционном исследовании, проведенном в северо-восточной Англии, показано, что около 46% больных эпилепсией были безработными, в сравнении с 19% в популяции (Elwes R.D. et al., 1991). По окончании школы больные эпилепсией реже, чем здоровые, совершенствуют свою квалификацию, посещая дополнительные курсы. Многие из них нередко заняты неквалифицированным физическим трудом. Больные эпилепсией молодого возраста чаще сталкиваются с проблемами поиска работы или сохранения своей работы, поскольку в ряде случаев нуждаются в дополнительной помощи и обучении, чтобы справиться с предъявляемыми на работе требованиями (Гехт А.Б.,1999).

Безработица и проблемы трудоустройства больных эпилепсией обусловлены различными факторами, включая неврологические, нейропсихологические и психосоциальные проблемы, особым отношением работодателей, боязнь несчастных случаев, прогулов, неспособности выполнять работу в полной мере (Hauser W.A., Hesdorffer D.C.,1990).

Эпилепсия резко ограничивает профессиональную пригодность больного, а поскольку современное развитие техники увеличивает число профессий, недоступных для больных, становится понятным, почему это заболевание выросло в серьезную социальную проблему (Сараджишвили П.М., Геладзе Т.М., 1977). Поскольку ограничения для больных эпилепсией при устройстве на работу или при поступлении в учебное заведение обусловлены прежде всего припадками (при этом большинство больных эпилепсией вне припадка являются физически и психически достаточно компенсированными людьми), реабилитация больных должна начинаться с купирования любых форм припадков и получения длительных и стойких ремиссий (Михайлов В.А.,1984). При изучении социального статуса больных эпилепсией в Ленинграде, по данным С.А. Громова (1990) рабочие составляли 53%, служащие - 21%, учащиеся - 14%, не работают - 12%, 1/3 из них были пенсионного возраста.

Среди сельского населения в Джамбульской области Казахстана по данным К.Б. Куралбаева (1989) среди больных эпилепсией крестьяне составили 26,3%, служащие - 15%, рабочие -0,5%, пенсионеры -2%, не работают - 17,5%, дети школьного и дошкольного возраста - 29,2%.

Среди больных преобладали лица, занятые физическим трудом, эти показатели составляют 59% - 77%, умственным трудом занято соответственно 12% - 23% (Вайман Л.И., 1983; Меграбян А.А. и др., 1980; Миронова О.А., 1991).

Отмечено, что у многих больных эпилепсией ухудшение общего состояния обусловлено реакцией на социальные ограничения в образовании, трудоустройстве. Многие авторы отмечают положительное влияние трудовых процессов на течение заболевания. В настоящее время все более расширяется круг профессий, которые могут осваиваться больными эпилепсией (Болдырев А.И., 1983, 1984; Громов С.А., 1987; Мякотных B.C.,1983). Так, около 60 - 70% больных эпилепсией заняты в различных отраслях производства, работая бок о бок со здоровыми людьми (Иноземцева B.C., Токарева Н.Г., 1998). Несмотря, на тот факт, что «стигматизация» больных эпилепсией является достаточно распространенной точкой зрения, большинство трудоустроенных больных эпилепсией чувствуют себя равными членами общества.

Как показали проведенные исследования, больным эпилепсией доступен более широкий круг квалифицированных и престижных профессий, чем те, в которых многие из них заняты. Возможность и стойкость их социально-трудовой адаптации на более высоком уровне определяется в значительной мере ранней пр^ессиональной ориентацией. Особенно четко эта зависимость определяется у больных с доброкачественным течением процесса (Вайман Л.И., 1984). Проблема определения адекватной трудовой занятости и трудоустройства больных эпилепсией продолжает оставаться актуальной (Beghi Е., Monticelli М., 1991). A. Matthes (1984г.), один из крупнейших эпилептологов современности, указывает, что около 50% больных эпилепсией по своим личностным характеристикам не отличаются от среднего уровня популяции и к ним может быть отнесено положение: больной эпилепсией обычный человек, с которым иногда случается нечто необычное. Это связано с тем, что в настоящее время, по-видимому, в связи с улучшением диагностики ранних проявлений эпилепсии и принципиально иными возможностями лечения больных, типично эпилептические изменения личности встречаются значительно реже (Карлов В.А., 1990, 1998). Проблема определения адекватной трудовой занятости больных эпилепсией продолжает оставаться актуальной. Трудности при этом возникают не только в связи профессиональными ограничениями и адаптации больных в коллективе, но и вследствие личностных изменений. Главная задача, стоящая перед больным, подобрать такую работу, где бы он мог бы успешно конкурировать с здоровыми и получать удовлетворение и положительные эмоции от своих успехов (Анфиногенов В.Т.,1989).

Как отмечают А.И. Болдырев (1990), С.А. Громов (1987), у работающих больных эпилепсией в противоположность неработающим отмечается сдвиг в сторону улучшения общего состояния. Трудовая деятельность значительно улучшает моральное состояние больных. Таким образом, установлено, что труд при эпилепсии имеет большое терапевтическое значение (Болдырев А.И., 1978,1990).

Однако, несмотря на все возрастающий уровень эффективности лечения этого заболевания, ряд больных все-таки нуждается в установлении той или иной группы инвалидности (Александровская А.А., Сталповская O.K., Еремеев А.И,, 1988).

Одной из основных проблем, имеющих важное государственное значение, является проблема инвалидности. В некоторых странах, таких как Бельгия, инвалидом считается тот, чья "трудоспособность сократилась, как минимум на 30% в результате физического или на 20% в результате умственного дефекта. В Германии и Нидерландах человек может считаться инвалидом по закону, если его инвалидность такова, что препятствует его возможности к социальной интеграции (Отчет Комиссии о занятости инвалидов в странах СЭВ, 1988).

По данным ВОЗ распространенность инвалидности в различных странах колеблется в больших пределах: и составляет в европейских странах 4 - 7%, в США - более 10%, в ряде стран, достигая 20% или снижаясь до 1%. Общий контингент инвалидности в России в 1992г. составил 5,7% от всего населения. В контингенте инвалидов в основном представлена 2 группа (58%) и 3 группа (29,3%). Лица с первой группой инвалидности составляют 12,7%. Примерно такое же распределение по группам инвалидности отмечается среди мужчин и женщин (Актуальные проблемы инвалидности, 1995).

Поражая лиц наиболее работоспособного и молодого возраста, эпилепсия дает 2% от числа всех инвалидов и до 20% -инвалидов по нервно - психическим заболеваниям. Ряд авторов указывают на нарушение трудоспособности у больных эпилепсией в 50 - 53% случаев (Вайман Л.И., 1976; Киселев В.Н., 1985; Селиванова И.Г., 1973; Судаков В.Н., 1977), причем в 40 - 41% из них наступает полная утрата трудоспособности (Тепина М.М. 1982). При этом следует отметить, что, несмотря на значительное снижение пароксизмальных проявлений эпилепсии в результате проводимой терапии, заметного уменьшения процента инвалидности не отмечается, а число лиц, возвращающихся к профессиональному труду по истечению периода инвалидности, продолжает оставаться крайне низким - до 1- 2% (Иноземцева B.C., Токарева Н.Г., 1998).

Эпилепсия - это болезнь преимущественно молодого возраста, она возникает у лиц 20 - 30 лет, когда идет формирование человека как личности (Громов С.А., 1997). Среди больных эпилепсией по данным Л.И. Ваймана (1983) и О.А. Мироновой (1991) преобладают лица молодого трудоспособного возраста: до 24л.-17%, 30-40л.-46%.

Изучение различными авторами структуры инвалидности с учетом пола, возраста больных эпилепсией, степени снижения трудоспособности, длительности пребывания на инвалидности показало следующее, что значительное количество больных 24,5% -69,6% являются нетрудоспособными, по полу они распределялись практически поровну (Болдырев А.И., 1983; Громов С.А., 1997; Куралбаев К.Б., 1990; Миронова О.А., 1991; Михайлов В.А., 1984; Морозов В.И., Керимов А.Г., 1984,1988; Сбруева СР., 1988).

Так в 1996 году в г. Кирове группа инвалидности была установлена /7,3% больным, среди них мужчин было 43,1%, а женщин - 32,2% (Бурашникова Н.В., 1989; Стародумов А.А., Багаев В.И., Злоказова М.В., 1996). По данным ряда авторов большинство больных имело II группу инвалидности, эти показатели колебались от 40% до 66%, то есть 2/3 больных имели II группу инвалидности. Небольшой процент больных (1% - 9%) имел I группу инвалидности. Среди контингента больных, имеющих III группу, отмечались значительные колебания от 17,5% до 70%. На основании изложенных фактов можно сделать вывод, что инвалидность среди больных эпилепсией встречается в 4 - 5 раз чаще, чем в общей популяции (Бурашникова Н.В., 1989., Болдырев

А.И.1983., Вайтман 1983., Громов С.А. 1990, 1997, Куралбаев 1990, Еремеев 1987, Меграбян 1980, Сбруева, 1988).

Эпилепсия характеризуется не только пароксизмальными проявлениями, но и психическими нарушениями. Речь идет не о психозах, которые составляют незначительный процент, а о различной степени выраженности психических отклонениях, характериологических сдвигах, изменениях личности. И если психозы представляют собой редкое явление, то изменения личности свойственны большинству больных эпилепсией (Болдырев А.И., 1984). Практически все больные, находящиеся на инвалидности, социально дезадаптированы. По данным литературы среди больных с психозом или слабоумием доля инвалидов составляла 30,1% - 50,3%. Доля больных без выраженных мнестико -интеллектуальных снижений колебалась от 24,82 в Ереване и 30,1% в Биробиджане, до 76,5% в Бресте (Багатян А.Г , 1966; Вайман Л.И., 1983; Еремеев А.И., 1987; Миронова О.А., \9І \ , Рагимов А.И., 1984; Тойтман Л.Л., 1997). В контексте к?^т:ества жизни прогноз эпилепсии зависит также от возраста, в котором начинается данное заболевание. При дебюте эпилепсии у взрослых прогноз более благоприятный по сравнению с началом заболевания в детском возрасте. К моменту возникновения эпилепсии у взрослых, характер и интеллект оказываются уже сформированными, и влияние на организм эпилептического процесса оказывается меньше, чем в случаях начала эпилепсии у детей, у которых часто приводит к тяжелому слабоумию. При этом все исследователи подчеркивают, что уровень снижения интеллекта зависит от формы эпилепсии (Болдырев А.И.,1984; Еремеев А.И.,1987; Клебанов Б.3.,1971, Куралбаев К.Б.,1990; Меграбян А.А. и др., 1980; Тойтман Л.Л., 1990).

Эпилепсия - заболевание, требующее длительной, многолетней (не менее 2 лет после прекращения припадков) терапии. Целью противоэпилептической терапии является предотвращение развития припадков (Shorvon S., 1995). Эта терапия имеет принципиальное значение для здоровья больного, качества жизни; ее эффект в большинстве случаев очевиден (Гусев Е.И. и др., 1994; Карлов В.А. 1998; Cramer J.A., 1994; Devinsky 0.,1996). По мнению М.Е. Lancman с соавторами (1994), в Англии регулярно принимали противоэпилептические препараты 48,8% больных. Ряд проспективных исследований, включающих госпитализированных больных с впервые диагносцированной эпилепсией, определяют вероятность 1- летней ремиссии 70-85% после одного года лечения (Bharucha N.E., Bharucha Е, 1988; Mattson R.H. et al., 1992; Wagner A.L., 1983).

При 30 летнем исследовании эпилепсии в Танзании, регресс эпилептических припадков при приеме противоэпилептической терапии составил 52, 4%, без изменений 7,9%, припадки стали чаще в 0,6% случаев (Jilek A.L., Rwiza Н.Т., 1992). В Нигерии эффективность от постоянного приема антиэпилептических препаратов у больных составила 67% (Ogunniyi A., Osuntokun D.O., 1991). В развивающихся странах основная масса больных не получала адекватной противосудоржной терапии, а лечились у знахарей. Так в Сельских районах Эфиопии только 1,6% больных получали противоэпилептическую терапию (Tekle-Haimanot R. et al., 1990, 1997). По данным М. Placencia с соавторами (1994) в Эквадоре 2/3 больных никогда не лечились, а 37% больных лечились нерегулярно. В сельских районах Пакистана только 2% больных получали антиэпилептическую терапию, среди городского населения этот показатель составил 27% (Aziz Н. et al., 1994).

При обследовании 3071 больных эпилепсией в Армянской ССР А.А. Меграбяном с соавторами в 1980 году было выявлено, что 51,66% из них принимало регулярное лечение, вовсе не принимало никакого лечения 11,3% больных, остальные 37,04% пациентов лечились нерегулярно, только при утяжелении состояния. Сопоставление данных о регулярности лечения и течении заболевания позволяет проследить достаточно четкую зависимость между ними. Именно благодаря регулярному лечению у 69,5% больных отмечались как уменьшение частоты и тяжести припадков, так и относительно менее прогредиентное течение, обусловливающее большую сохранность личности. У 26% больных в картине заболевания не отмечалось положительных сдвигов, у 4,5% - наблюдалось даже ухудшение.

С.А. Громов (1980, 1987) в процессе эпидемиологических обследований населения в Ленинграде выявил 1038 больных эпилепсией, при этом систематическое противоэпилептическое лечение проводилось у 51% больных; нерегулярно лечились 44,8%, совсем не лечились 4,2% больных.

Обсуждая вопросы современного лечения эпилепсии С.А. Громов (1980, 1987) выделил следующие принципы: 1) реабилитационный подход к лечению, 2) индивидуальность лечения, подбор оптимальных дозировок, взаимозаменяемости препаратов; 3) преемственность в лечении и принцип симптоматического лечения. Соблюдение этих принципов в условиях стационара позволило получить значительное улучшение (полное прекращение эпилептических припадков) у 51,5% больных; улучшение (сокращение числа припадков более чем на 50%) у 36,2% больных; умеренное улучшение (сокращение числа припадков менее чем на 50%) у 5,9%; отсутствие эффекта - у 4,4%. В условиях амбулатории - ремиссия припадков - у 33%, улучшение у 48%, умеренное улучшение у 13%, отсутствие эффекта у 6%. Многие авторы подчеркивают, что лечение эпилепсии - всегда нечто большее, чем фармакотерапия, оно должно обязательно включать комплекс медицинских и социальных мер (Гехт А.Б. и др., 1998; Громов С.А., 1987; Карлов В.А., 1996,2001; Cramer J. et al., 1997).

Социальная и биологическая адаптация и реабилитация психоневрологических больных, независимо от характера их заболевания, требует от общества достаточно больших материальных затрат. С.А. Громов и М.Ф.Катаева (1996), изучая социальные и биологические аспекты 345 больных эпилепсией в Ленинграде с 1981г. по 1994г., выявили, что в период социальной нестабильности в обществе в процессе лечения значительно снизился показатель «урежения припадков» (на 20,3%), повысились показатели «уровня ухудшения состояния» (на 5,4%) и «без перемен» (на 10,2%). Появилась большая группа больных (10,8%), которая вообще не получала терапии. Во много раз возрос показатель выхода больных на инвалидность, так как в связи с безработицей, многие больные вынуждены были избрать этот путь существования. Эпилепсия - заболевание, которое имеет чётко выраженную социальную направленность. В последние годы в работах, посвященных данной пробпеме, авторы особо подчеркивают, что социальный прогноз больных эпилепсией непосредственно связан со своевременностью диагностики заболевания, его течением, а так же с назначением адекватной противоэпилептической терапии. Таким образом, основными целями современной эпилептологии являются: лечение, реабилитация больных эпилепсией и улучшение их качества жизни.

В последние годы изучению социальных вопросов у больных, страдающих психоневрологическими заболеваниями, отводится важное место в программах клинических и социологических исследований. Особенно это касается заболеваний, имеющих четко выраженную социальную направленность. К таким болезням можно с полным правом отнести эпилепсию (Громов С.А. и др., 1997). Именно на эту категорию больных распространяется ряд довольно жестких социально - трудовых ограничений, которые снижают качество их жизни (Гехт А.Б., 1999).

1.5. Качество жизни больных эпилепсией.

Эпилепсия является одним из наиболее распространенных проявлений патологии нервной системы, имеющим выраженную социальную направленность, поэтому вопросами исследования клинических проявлений патогенеза и диагностики данного заболевания посвящена обширная литература. В настоящее время в отечественной и зарубежной литературе, посвященной проблемам эпилепсии, уделяется большое внимание такому понятию, как качество жизни. На больных эпилепсией накладывается ряд жестких социально - трудовых ограничений. Поскольку это заболевание хроническое, возникающие ограничения носят пролонгированный характер. Особо подчеркивается, что социальный прогноз больных эпилепсией связан непосредственно с течением эпилепсии и индивидуальными особенностями больного. Данное заболевание может формировать отрицательное отношение окружающих к пациентам, являться причиной несчастных случаев, суицидов. В целом, совокупность всех этих факторов значительно ухудшает качество жизни (Гусев Е.И., Бурд Г.С., 1994; Громов

1997, Карлов В.А., Хабибова А.О., 1998, Jacoby 1992; Cramer 1994). Травмы, неблагоприятные происшествия (освобождения от работы, учебы) у больных эпилепсией наблюдаются в 1,5 раза чаще, чем среди здоровых людей, причем 1/3 этих происшествий обусловлены припадками, отдельные виды которых представляют повышенный риск несчастного случая (Громов С.А. и соавт.,1997).

По мнению ряда авторов, качество жизни больных эпилепсией во многом зависит от эффективности противоэпилептического лечения. Е.И. Гусев и Г.С. Бурд (1994) подчеркивают, что на социальный прогноз оказывают значительное влияние противоэпилептические препараты, особенно фенобарбитал, примидон и клоназепам, которые вызывают более значительное ухудшение общей функциональной способности больного, чем такие препараты, как карбамазепины и вальпроаты, которые обладают меньшим седативным эффектом. Авторы также указывают на то, что прогностическими факторами, определяющими характер жизни больного, являются частота припадков и их предсказуемость. Имеются сообщения об исследовании показателей качества жизни больных парциальной эпилепсией в зависимости от тяжести приступов, частоты и типа лечения. Отмечены худшие показатели качества жизни при политерапии в сравнении с монотерапией (Хабибова А.О., Карлов В.А.,Др<ніаО.И., 1998).

Современная концепция лечения эпилепсии, исходя из приоритета цели - улучшение качества жизни больного, ставит перед врачом задачу особо тесного партнерства с пациентом (Карлов В.А.,1999). В связи с тем, что больные эпилепсией вынуждены принимать противоэпилептические препараты в течение длительного времени, достижение полной ремиссии нередко приводит к побочным эффектам, снижающим качество жизни пациентов, их социальную и семейную адаптацию, что сводит к минимуму терапевтическую ценность противоэпилептических препаратов (ПЭП) (Петрухин А.С., Мухин К.Ю., Медведев М.И., 1998).

В определении качества жизни можно констатировать две основные тенденции: относительно объективную (физическое и эмоциональное состояние, материальное и социальное положение, трудоустройство и др.) и субъективную, в которой главная роль в отводится удовлетворенностям различными сторонами жизнедеятельности в связи с ситуацией болезни.

Понятие «Качество жизни» первоначально являлось чисто социологическим и до настоящего времени широко используется в общественных науках, как категория, отражающая многообразные условия жизни и ориентированная на оценку степени удовлетворения потребностей, не поддающихся прямому количественному измерению. Социологи в понятие качество жизни включают: степень удовлетворенности особенностями труда и досуга, уровень комфорта в труде и в быту, качество питания, одежды и предметов обихода, качество жилья, окружающей среды, сферы обслуживания, потребностей в общении и знаниях (Леви Л., Андерсон А., 1979).

До настоящего времени отсутствует общепринятое определение качества жизни. Однако выделяют понятие качества жизни в широком смысле слова, в узком (медицинском смысле) и понятие «собственно качество жизни».

Качество жизни в широком смысле слова - понятие, охватывающее многие стороны жизни человека, связанные не только с состоянием его здоровья, но и с условиями его жизни, профессиональными способностями, работой, учёбой, домашней обстановкой (Hays R.D., 1985; Leppik I.E., 1990; Mazonson PJV et al., 1993).

Медицинские аспекты качества жизни включают в ^ебя влияние самого заболевания (его симптомов) и, наступающего в процессе болезни ограничения функциональной способности, а так же влияние лечения на повседневную жизнедеятельность больного (Jette A.M., Cleary P.D., 1987; Nelson E.S. et al., 1990). «Собственно качество жизни» определяется прежде всего жалобами больного, его функциональными возможностями, а также восприятием больным жизненных изменений, связанных с заболеванием, уровнем общего благополучия, общей удовлетворенностью жизнью (Fletcher А.Е. et al., 1987; Nelson E.S. et al., 1990).

По мнению ряда авторов (Kazis L.E. et al., 1990; Nelson E.S. et al., 1990), оценивая качество жизни нужно иметь в виду три группы факторов: физический статус, личное восприятие своего состояния пациентом и симтоматику заболевания, либо взаимодействие всех 3-х компонентов.

Анализ литературы и наш опыт показывают, что проблема качества жизни больных эпилепсией связана не только с клиническими проявлениями болезни, но и с отношением больных к болезни, к необходимости постоянно принимать лекарства, с отношением общества к больным, которое не всегда обоснованно ограничивает их стремление к самореализации и социальной активности (Л.И. Вассерман, С.А. Громов и др., 2001).

1.5.1. Проблема оценки качества жизни и выбор методов оценки.

В последнее десятилетие активно развивается учение о качестве жизни больных эпилепсией (Бегги Э., Монтичелли МЛ., 1997; Bacer G.A. et al. 1991, 1996; Chadwick D., 1990, 1996; Cramer J.A., 1994). Существует множество методик оценки, которые различаются как по объёму так и по охвату аспектов качества жизни. Все они представляют собой опросники, заполняемые либо самим пациентом, либо при участии специально обученного персонала (Bacer G.A., 1991, 1994, 1995; Desmond J., 1995; Devinsky О. et al., 1995). Каждая методика обязательно должна отражать функциональные способности человека, восприятие им состояния своего здоровья, а также общие симптомы заболевания (Hermann В.Р. et al., 1989; Nerenz D.R. et al., 1992). Также методика должна удовлетворять таким основным требованиям как краткость, ясность для понимания, широта охвата аспектов качества жизни.

Все существующие методики можно разделить на две группы: «общие» - шкалы, с помощью которых можно оценить общее состояние, психологический статус, социальную функцию и работоспособность пациента, и «частные», с помощью которых можно изучить какую-либо отдельную сферу качества жизни, например, психологическое состояние, социальную активность.

Наиболее глубокие исследования качества жизни больных эпилепсией проводились в Великобритании и США. В этих странах создано большинство оригинальных шкал. Причем подходы к изучению исследователей этих стран различны. Английские учёные используют шкалы, большинство из которых заполняется исследователем, то есть итоговую оценку качества жизни даёт врач, а не больной (Chadwick D., 1990, Cramer J.А., 1993). В США, в основном, применяют самоопросники, заполняемые пациентом (Cramer J.A., 1993,1998; Devinsky О. et al., 1995; Hermann B.P, 1995).

Наиболее универсальными и часто используемыми методиками для оценки различных аспектов качества жизни являются следующие: Psychological General Weil-Being Index - позволяет оценивать общее психологическое состояние; в частности уровень настроения, желание жить, и удовлетворённость жизнью. McMaster Health Index- состоит из 3-х шкал: 1 - шкала физических функций. Отражает активность, мобильность, способность к самообслуживанию; 2 - шкала социальных функций, оценивающая ощущения общего благополучия, способность выполнять социальную роль, материальное обеспечение; 3 - шкала эмоциональной функции, включающей данные об эмоциональном состоянии больного, его планах на будущее, удовлетворённостью межличностными отношениями. General Health Rating Index включает 6 шкал для оценки прошлого, настоящего и будущего, восприятие своего здоровья; выраженности тревоги и беспокойства по поводу состояния своего здоровья; устойчивости к болезням, тенденций к восприятию болезни как части своей жизни. Qulity of Well-Being Scale даёт оценку общего поведения, жизнедеятельности, касается общих проблем, а также отражает социальную активность, мобильность, способность к самообслуживанию.

Опросник The General Well-Being Adjastment Scale преимущественно оценивает психологическое состояние по шкалам тревоги, депресии, общего самочувствия, благополучия, самоконтроля жизнелюбия (Cella D.F., Tulsku D.S., 1990; Smith T.W., Williams P.G., 1992; Wagner A.K., Vickrey B.G., 1995; Ware J.A., Sherboume CD., 1992; Wartman S.A. et al., 1983; Wasson J.N. et al., 1992; Watson D., Clark L., 1992).

Количественную оценку качества жизни проводят с помощью суммирования значений отдельных показателей, полученных при тестировании пациентов. При обработке результатов вычисляется суммарный показатель, либо проводится оценка по показателям каждого параметра в отдельности.

Оценка качества жизни больных эпилепсией, отличается от оценок других хронически протекающих заболеваний (Gihson Р.А., 1992; Hays R.D. et al., 1995; Hopkins A., 1992). Дело в том, что хотя заболевание очень часто имеет если не хроническое, то многолетнее течение, основные расстройства - припадки - возникают эпизодически. Однако они настолько существенны и настолько часто полностью меняют взаимоотношения больного с окружающим миром и людьми, что оценка качества жизни весьма отличается от стандартных оценок общего качества жизни. Мы видим разные приступы, различную их частоту, а также различное лечение (Montouris G.D., 1995). Это порождает специфические проблемы. Разнообразие и уровень влияния проблем, связанных с эпилепсией, требует от каждого больного выделения наиболее значимых сфер, приорететных для данной личности.

Историческое понятие «лечить не болезнь, а больного», основывается на убеждении, что сбалансированного состояния здоровья можно достигнуть, одновременно влияя на физические, эмоциональные и умственные потребности. Мысли пациента, его отношения и чувства должны оцениваться наравне с физическим статусом и симптомами болезни. Обозначенные стороны жизни больного являются аспектами качества жизни. Все отрасли современной медицины должны уделять значительное внимание качеству жизни. Необходимо предоставить пациенту возможность принимать участие в решении вопросов лечения.

Всемирная Организация Здравоохранения определяет связанное со здоровьем качество жизни, как состояние полного физического, умственного и социального благополучия, а не просто как отсутствие болезни (Ware J.A., Sherbourne CD., 1992). Н. Schipper с соавторами (1990) объясняют качество жизни как функциональное воздействие болезни и последующей терапии на больного, воспринятое самим больным. Ценность данного подхода в том, что он отличается от объективного статуса оцениваемого врачом и от субъективной самооценки пациента. Области качества жизни.

В новой инструкции ВОЗ описываются 6 основных сфер, оценивающих зависящее от здоровья качество жизни.

Предложенные ВОЗ факторы, значимые для оценки качества жизни: физическое здоровье, психологическое здоровье, уровень независимости, социальные отношения, окружение, физическое окружение.

Как правило, внимание it врача и больного обращено на число и тяжесть припадков. Их прекращение обычно является целью лечения. К сожалению, не всегда удается добиться купирования припадков (Heller A.J. et al., 1995; Mattson R.H. et al., 1992). Большое значение в успехе лечения имеет обратная связь «пациент - врач». Вероятность изменения схемы лечения пациенту, который активно предъявляет жалобы, гораздо выше, чем у другого больного, с таким же числом парциальных припадков, который не будет акцентировать внимание на своем состоянии. Доктор в таком случае будет воспринимать состояние больного как должное.

Для оценки припадков разработано несколько шкал. Каждая шкала имеет систему подсчёта, которая определяет тяжесть припадка. Veterans Affairs (VA) Seizure Fregunsy and Severity Scale используется, чтобы зафиксировать количество и тип описываемых припадков. Оценка припадка зависит от его тяжести и дозы принимаемого лекарства (Cramer J.A., Mattson R.H., 1993).

Отдельно разработаны шкалы для определения системной токсичности (воздействие на костный мозг, систему крови и внутренние органы) нейротоксичности (влияние на нервную систему). Но они пока используются только при проведении клинических исследований новых противоэпилептических препаратов. Обе шкалы фиксируют специфические побочные эффекты по количеству случаев и тяжести. Соединение счёта припадков и шкал уровня токсичности использовалось в Veterans Affairs клиническом исследовании для описания решений о сокращении или изменении плана лечения (Cramer J.A., Mattson R.H., 1993). Liverpool Scale (Bacer G.A. et al., 1994) была создана специально для исследования восприятия пациентом тяжести припадков. Она состоит из 20 пунктов, содержащихся в 2-х подшкалах: восприятия и контроля приступа и послеприступного состояния.

Шкала влияния эпилепсии «Impact Epilepsy Scale» включает 8 пунктов. Она предложена для исследования действия эпилепсии и антиэпилептического лечения на индивидуума, отношения с семьёй, общественные отношения, поведение, здоровье и планы на будущее.

Для оценки самовосприятия пациента, страдающего эпилепсией, создана шкала стигматизации. The Stigma Scale (в данном случае под стигматизацией понимается ощущение своей неполноценности). Она состоит из 3-х пунктов. За основу был взят оригинальный опросник влияния "стигмы" при инсульте и адаптирован для использования при эпилепсии (Васег G.A. et al., 1993,1994). Life Fulfillment Scale (Васег G.A. et al., 1994) - переводится нами как «Шкала жизненных свершений». Шкала состоит из 13 пунктов, базирующихся на ответах пациентов. Задачей является измерение различий между действительным и желаемым состоянием реального человека. Шкала работает по методу предложенному Krupinsky (Jacoby А., 1993). Пациенту предлагается оценить важность разных аспектов собственной жизни по шкале Likert, состоящей из 4-х пунктов.

Таким образом, эпилепсия - это хроническое заболевание, глубоко воздействующее на качество жизни. Здоровье, жизнь, семья, социальные, экономические и гражданские проблемы - вот главные переменные, которые влияют на качество жизни больных эпилепсией (Hartshorn J.C., Byers V.L., 1994).

1.5.2. Способы исследования качества жизни. «Качество жизни фокусируется на том, как пациент действительно чувствует себя независимо от того, что показывают результаты клинических исследований» (Leppik I.E., 1990). В отличие от лабораторных или диагностических исследований, которые показывают, находится ли состояние больного в пределах нормы или нет, способы исследования качества жизни показывают, как индивидуум функционирует в реальном мире, то есть работу, передвижение, независимость, самооценку. Эта новая форма медицинской информации может влиять на клинические решения. До сих пор клиницисты видели и оценивали, главным образом, лишь физический статус. Теперь, понимая очевидное физическое благополучие больного, врачи могут распознать неспособность некоторых больных достигнуть своего потенциала в экономической и социальной деятельности.

При построении шкалы зависящего от здоровья качества жизни необходимо принимать во внимание спорные вопросы, выделенные J.A. Cramer (1994) как клиниметрия, или определение количества клинических событий. Достаточно часто в эпилептологических центрах для решения социальных проблем используется Вашингтонский психологический опросник, тем не менее, он не подходит для исследования качества жизни, потому что не охватывает всего разнообразия сфер, необходимых для таких исследований. J.A. Collings (1990) будучи одним из ранних исследователей специфических аспектов у больных эпилепсией, изучал самооценку, удовлетворение жизнью, социальные и межличностные трудности, общее физическое здоровье, тревогу, используя различные психометрические приспособления. G.A. Васег с соавторами (1991, 1993, 1995) разработали серию опросников, чтобы оценить качество жизни во время испытаний новых противоэпилептических препаратов. Эти опросники фокусируются на субъективном исследовании (ответах пациента), которые сравниваются с врачебной оценкой. A.M. Kendrick, M.R.Trimble (1992, 1994) использовали другой подход для оценки качества жизни больных с тяжелой эпилепсией. Пациенты сравнивали собстненное качество жизни с качеством жизни других людей. Полученные результаты показали разницу между «действительным» и «желаемым» для каждого индивидуума.

В настоящее время широко используется опросник - The RAND 36 Item Health Survey (SF-36). Это производное более старых методик. Он включает разнообразные вопросы, оценивающие социальную деятельность, депрессию, способность к физической работе и другие жизненные функции (Andersen В. et al., 1996; Augustine Е.А. et al., 1984; Chovas C.J. et al., 1994;Hermann B.P. et al., 1989; Ware J.A., Sherbourne CD., 1992).

Существуют разные по объёму и целям методики.

Опросник QOLIE-10 (Cramer J.A., et al., 1995) - эмпирическое производное более подробного QOLIE-31 (Cramer J.A., Mattson R.H., 1993), созданный путем отбора по одному пункту из каждой шкалы. Эта укороченная форма не годится для глубоких исследований, но может быть полезной при скрининговом опросе в клинической практике.

Другой подход использовался Dartmooth COOP group. Исследователи предложили ряд описательных опросников, позволяющих пациентам в течение короткого времени разобраться в вопросах и быстро заполнить анкету в клинике или на амбулаторном приеме. Е.С. Nelson с соавторами (1990) показали, что 90% ощущений пациентов доктора могут узнать при помощи специальных карт - опросников, уточняющих мысли больных. Эти исследователи сделали вывод, что эффективность помощи пациенту повышается, когда врач обращает внимание на общее состояние, а не только на изолированные расстройства. S.C. Schachter с соавторами (1993) исследовали влияние на качество жизни таких показателей как частота припадков, занятость, стоимость, связанной с эпилепсией медицинской помощи. Представляет интерес то, что половина пациентов, имевших редкие припадки, указывали, что они сильно влияли на их жизнь (в исследовании не оценивалась тяжесть припадков, степень тревоги, что позволяет предположить, что указанные припадки имели значительную тяжесть). В данном исследовании была отмечена большая частота припадков у неработающих пациентов по сравнению с работающими. Отсутствие образования может значительно помешать социально-экономическому продвижению больных, страдающих эпилепсией. Однако, отношение работадателя и страх припадка в общественном месте - две проблемы, мешающих трудоустройству больных эпилепсией (Baker G.A. et al., 1996).

Опросник QOLIE-89 предложен для исследования зависящего от здоровья качество жизни у больных эпилепсией. Опросник состоит из 89 вопросов, на каждый из которых предложены свои варианты ответов. Задача пациента выбрать соответствующее значение. При обработке результатов каждый из вопросов относится к какой-либо шкале, которые в дальнейшем составляют представления о разных исследуемых сферах (физическое, психическое состояния, когнитивные функции и функции связанные с эпилепсией).

При оценке тяжести приступов применяется национальная госпитальная шкала тяжести приступов - NHSS. Шкала была создана британскими учеными и является совмещенным усовершенствованным вариантом двух шкал - Шалфтонской (Duncan J.S., Sander Y.W.A.S., 1991) и Ливерпульской (Baker G.A. et al., 1994). NHSS состоит из 8 вопросов, на каждый из которых даётся несколько ответов, которые описывают события, происходившие в припадке. Оцениваются припадки, произошедшие за несколько последних месяцев. Каждый тип припадков оценивается в отдельности.

Госпитальная шкала тревоги и депресии Zigmon (Zigmond A.S., Snaith R.P., 1983) была предложена для скринингового исследования душевного состояния пациентов на амбулаторном приёме. Включает 14 вопросов, по 7 вопросов для выявления тревоги и депрессии. Шкала очень удобна своей краткостью для заполнения пациентом и для последующей обработки врачом или исследователем.

В Великобритании проведено объёмное исследование, в котором приняли участие 15 медицинских центров и более 20 врачей общей практики. Были показаны значительные психосоциальные проблемы больных эпилепсией, в сравнении с популяцией. Эти проблемы - тревога, депрессия и низкая самооценка. У взрослых больных отмечается низкий уровень браков и высокая социальная изоляция (Jacoby А., 1992; 1994; 1996). Но это исследование проводилось Ливерпульской группой, которая практически не использует собственно опросники качества жизни, а исследует самооценку, степень «стигматизации», тревогу и депрессию и т. д., и таким образом даёт косвенную оценку качества жизни. Самые последние сообщения говорят о продолжении этих широкомасштабных исследований в нескольких европейских странах.

Таким образом, качество жизни - интегративный показатель эффективности лечения. Исследования качества жизни дополняют клинические данные о характере воздействия болезни и процесса лечения на жизнь пациента, являются инструментом для выбора тактики лечения при равной эффективности или при минимальных различиях. Являясь независимым прогностическим фактором, изучение качества жизни позволяет выявить и оценить объективные данные о нарушении и динамике в состоянии здоровья при длительном лечении заболевания.

Похожие диссертации на Клинико-эпидемиологическое исследование эпилепсии в Москве

Семейные формы эпилепсии (клинико-генетическое исследование)Рогова Елена Юрьевна

Фармакорезистентные эпилепсии у детей. Клинико-нейрофизиологическое исследование.Усачева Елена Леонидовна

Нейрофизиологические методы диагностики и лечения эпилепсии у фармакорезистентных больных с помощью ММ-терапии (клинико-экспериментальное исследование)Пашнин Андрей Геннадьевич

Эпилепсия у больных пожилого возраста (клинико-нейрофизиологическое и фармакокинетическое исследование)Меликян Элина Герасимовна

Клинико-нейрофизиологические исследования и методы нейровизуализации при эпилепсии в раннем и отдаленном периодах тяжелой черепно-мозговой травмыМишнякова Лидия Петровна

Исследование качества жизни и фармакоэкономические особенности лечения эпилепсии у женщинЮцкова Екатерина Валерьевна

Клинико-электроэнцефалографические критерии ранней диагностики эпилепсии у взрослыхЖидкова, Ирина Александровна

Клинико-нейрофизиологические особенности симптоматической посттравматической эпилепсииКурбанова Саида Абубакаровна

Клинико-генетические аспекты дифференцированной терапии эпилепсииБурд Сергей Георгиевич

Клинико-диагностическое значение дереализационных расстройств при эпилепсииЧервяков Александр Владимирович