Содержание к диссертации
Введение
Часть 1. Обзор литературы.
Глава I. Саморегуляция 12
1.1. Понятие «саморегуляция»: терминология и основные подходы 12
1.2. Особенности процесса саморегуляции у детей 7-9 и 12-14 лет 22
Глава 2. Саморегуляция в кризисной жизненной ситуации 29
2.1. Понятие и характеристика «кризисной жизненной ситуации» 29
2.2. Совладающее поведение 33
Глава 3. Саморегуляция в условиях угрожающего жизни заболевания 40
3.1. Онкологическое заболевание как кризисная жизненная ситуация 40
3.2. Феноменология совладающего поведения и саморегуляции у детей с онкопаталогией ( поданным литературы ) 47
Глава 4. Постановка проблемы исследования, характеристика испытуемых и методическое обеспечение 51
Часть II. Результаты эмпирического исследования и их обсуждение.
Глава 5. Система саморегуляции у детей на догоспитальном этапе (вне опыта болезни) 66
5.1. Совладающее поведение у детей с онкологической патологией на догоспитальном этапе 66
5.2. Поведение детей клинической группы в ситуациях фрустрации 90
5.3. Индивидуальные особенности детей клинической группы по результатам проективных методик 97
5.4. Уровень притязаний у детей клинической группы 100
Глава 6. Образные представления ребенка о болезни и лечении (на материале визуализации) 105
Глава 7. Совладающее поведение и саморегуляция у детей с онкологической патологией в период лечения 118
Глава 8. Влияние осведомленности ребенка о характере заболевания и типа родительского отношения на представления о болезни и на способы саморегуляции 135
8.1. Влияние осведомленности ребенка о характере заболевания на представления о болезни 135
8.2. Влияние родительского отношения к ребенку на процессы саморегуляции в ситуации диагностирования и лечения у него онкологического заболевания 139
Глава 9. Практические рекомендации по коррекционнои работе и психологическому сопровождению детей в период лечения онкологического заболевания 141
Заключение 144
Выводы 149
Используемая литература 152
Приложения 158
- Особенности процесса саморегуляции у детей 7-9 и 12-14 лет
- Онкологическое заболевание как кризисная жизненная ситуация
- Поведение детей клинической группы в ситуациях фрустрации
- Влияние осведомленности ребенка о характере заболевания на представления о болезни
Введение к работе
Онологические заболевания как с медицинской, так и с психологической точки зрения представляют собой специфическую группу нозологии.
В наше время эта болезнь поражает все больше людей и даже постепенно «молодеет»: по данным статистики примерно у одного из 500 пациентов злокачественное образование развивается в детстве, и, несмотря на достижения современной медицины и возможность значительного улучшения прогноза, рак остается наиболее распространенной причиной смерти детей. В настоящее время по крайней мере один из каждой тысячи молодых людей проходил курс лечения рака. [ Journal of psychosocial oncology, 1987 ] Ежегодно регистрируется около 12 случаев рака на каждые 100.000 детей, или от 6 до 7 тысяч новых диагнозов в год. В Москве каждый год ставится примерно 200 новых диагнозов. [ Ежегодник по раку. 1981 ] Лейкемия, опухоли центральной и симпатической нервных систем, почек, заболевания костных тканей, лимфома - наиболее частые диагнозы в детской онкологии. [Journal of psychosocial oncology, 1987]
На современном этапе развития медицинской науки и практики из неизбежно фатальной, неизлечимой рак становится хронической болезнью: если в прошлом продолжительность жизни ребенка с онкологической патологией измерялась месяцами, то сегодня дети живут 5 лет и более. С увеличением возможностей современной медицины психологические факторы начинают играть все более существенную роль как в процессе лечения, так и в ходе адаптации и реадаптации ребенка.
С другой стороны, рак является одной из наиболее мифологизированных, таинственных и пугающих человека болезней и все еще представляется в массовом сознании как неизлечимый. Вследствие этого как у пациентов, так и у их родителей возникают различные предубеждения, страхи, неадекватные и мало адаптивные установки, которые признаются нежелательными и даже вредными для больных и их ближайшего социального окружения и препятствуют нормальному ходу лечения и эффективной адаптации. В этой связи психологические факторы, возникающие при диагностировании, сопровождающие лечение, а также сложившиеся под влиянием существующих у людей стереотипов, приобретают особую важность в процессе «ведения» онкологических больных.
Онкологические больные могут теперь жить неопределенно долго, в наше время они объективно не являются жертвами страшной болезни, поэтому интерес к психологическим аспектам в онкологии растет. Однако, сложившееся в отечественной медицине и деонтологии положение усугубляет остроту и специфику ситуации, особенно для пациента-ребенка: для большинства медицинских работников не считается общим правилом открытое, доверительное, основанное на принципах партнерства отношение с пациентом в процессе лечения, и даже при сообщении ему диагноза информирование пациента часто ограничивается общими сведениями и инструкцией по приему фармпрепаратов и режиму питания. [Блохин Н.Н., 1977] Пациент-ребенок и вовсе отстранен от объективной информации о своей болезни, что поддерживается и врачами, и родителями. Между тем, в сознании большинства детей нет свойственного взрослым и связанного с мифологизацией рака страха перед этой болезнью. Таким образом, можно предположить, что ребенок находится если не в более выгодном, то в качественно ином положении, чем взрослый пациент. Только на относительно поздних этапах лечения дети получают извне достаточно информации, чтобы составить часто извращенное - в силу необходимости соотнести поступающую информацию с той, что исходила от взрослых ранее, - и далекое от реальности собственное представление о своей болезни.
Ребенок в большей степени, чем взрослый, нуждается в психологической поддержке, коррекции и реадаптации в социальной среде. В связи с этим зарубежные исследователи, работающие в данной области и внесшие наиболее значительный вклад в разработку этой сложной проблемы [McGrath P.I. Cappelli М., 1990; Canuron, Marilyn, 1984; Weisman A.D., 1979 ], подчеркивают, что с увеличением возможностей современной высокотехнологичной медицины психологические факторы становятся значительным компонентом в способности детей и их родителей сопротивляться болезни.
Таким образом, актуальность данного исследования обусловлена прежде всего с практической потребностью в оказании больным детям, их родителям и медицинским работникам психологической помощи и поддержки в период лечения: важно определить, какие психологические изменения происходят под давлением ситуации диагностирования и лечения онкологического заболевания у ребенка, какие преморбидные особенности наиболее предпочтительны с точки зрения адаптации и играют в этом процессе положительную роль, какого рода психологическая коррекция необходима для оптимизации адаптации больных в процессе лечения.
Онкологическое заболевание, как и любая другая серьезная болезнь, представляет собой критическую жизненную ситуацию, которая с психологической точки зрения может быть квалифицирована как кризис, возникающий в жизни больного ребенка и его семьи и вынуждающий и пациента, и родителей проявлять активность с целью приспособления к новым условиям ( госпитализации и лечению ) и подготовки к возможным изменениям в будущем.
В этой связи возникает вопрос о зависящих от возраста и индивидуальных особенностей возможностях и способах адаптации - в первую очередь больного ребенка - к возникшей ситуации; психологических способах сопротивления болезни, представлениях о ней и отношении к ней. Бесспорно важным является характер эмоционального отношения ребенка к своему заболеванию и особенности когнитивной переработки ситуации болезни и лечения. Имеющиеся в литературе данные однозначно говорят о присущих подавляющему большинству детей, страдающих онкологической патологией, трудностях осознания, представления и вербализации проблем и феноменов, связанных с болезнью, а именно: вопросов происхождения заболевания, боли, страхов, образных представлений относительно болезни в целом. Сходные особенности наблюдаются, по данным литературы, и у взрослых, страдающих от злокачественных новообразований. [Тхостов А.Ш., 1983] Однако, принципиальное отличие маленьких пациентов в данном случае состоит в том, что они в иной степени, чем взрослые, осведомлены о своем заболевании, его серьезности и перспективах - зачастую родители стараются скрыть от ребенка информацию или преподносят ее избирательно; над пациентом-ребенком редко довлеет миф о фатальности рака, хотя дети и становятся свидетелями смерти в больнице. Тем не менее, дети, как и взрослые, в большинстве своем пассивны перед лицом болезни и в процессе лечения, демонстрируют признаки дезадаптации и связанные с ней разного рода психические нарушения, что оказывает негативное влияние на эффективность терапии. Поэтому характер отношения и особенности преодоления пациентом трудностей болезни влияют на процессы саморегуляции, возможности совладания и способы построения им внутренней картины болезни ( ВКБ ) и являются важным фактором психологической адаптации.
В этом состоит актуальность проблемы, поставленной в настоящей работе, - выявление возможностей ребенка к психологической адаптации и особенностей процесса саморегуляции в ситуации лечения онкологического заболевания. Представляется, что результаты данной работы могут способствовать расширению знаний о возрастных особенностях детей и подростков, о ходе формирования процессов саморегуляции в детском возрасте, а также собственно саморегуляции у соматических больных в условиях диагностирования и лечения угрожающего жизни заболевания. Таким образом, результаты данного исследования могут найти дальнейшее применение в возрастной и клинической психологии.
Проблема эффективности преодоления критических ситуаций выходит в область саморегуляции собственной активности и отношений, а также психологических механизмов, которые ( вне непосредственного участия воли, осознания, произвольности ) приводят к преодолению критических ситуаций.
Саморегуляция - особая целенаправленная активность, которая наиболее четко проявляется в критической ситуации ( каковой и является ситуация диагностирования и лечения злокачественного новообразования ), когда субъект способен и вынужден функционировать не на основе заученных способов реагирования, но строить иные формы противодействия ситуации. Задачей саморегуляции при этом является организация новой адекватной или изменение неуспешной поведенческой активности.
Осуществление субъектом процесса саморегуляции определяется особенностями его активности, непроизвольными механизмами защиты и способами выхода из критических ситуаций, усвоенными в опыте. Кроме того, эффективность саморегуляции обусловливают индивидуальные особенности субъекта и характер возникшей критической ситуации.
Таким образом, изучение возможностей ребенка к адаптации и сопротивлению кризисной ситуации диагностирования и лечения онкологического заболевания и степени влияния разных факторов на процессы саморегуляции в этой ситуации крайне важно для понимания процессов формирования внутренней картины болезни ( ВКБ ), совладающего поведения и характера его влияния на психологическую адаптацию ребенка и сводится к исследованию индивидуальных особенностей ребенка, индивидуального восприятия им болезни как критической ситуации, способов осуществления им саморегуляции и возможной оценке ее эффективности.
В теоретическом плане данная работа может расширить представления о формировании и функционировании процессов саморегуляции и совладающего поведения у детей, а также дополнить имеющиеся данные о ВКБ больных злокачественными новообразованиями. Следует отметить, что подобного рода исследования практически отсутствуют в современной отечественной онкопедиатрии, что, несомненно, ограничивает возможности специалистов при работе с этим контингентом больных. Данное исследование является продолжением цикла работ в области психосоматики, охватывающих самые различные нозологии и касающихся вопросов саморегуляции. При этом исследования детской популяции представлены работами по изучению отдельных аспектов саморегуляции и факторов, на нее влияющих, у детей с врожденными пороками сердца, головными болями и бронхиальной астмой. В настоящей работе мы стремились к всестороннему исследованию процесса саморегуляции у детей в ситуации угрожающего жизни заболевания, не ограничиваясь изучением какого-либо его одного аспекта.
Теоретико-методологической основой работы являются положения системного подхода, согласно которым единый непрерывный процесс саморегуляции - процесс, имеющий постоянную функциональную структуру и состоящий из ряда звеньев, выполняющих определенные функции, - принято условно разделять на несколько взаимосвязанных уровней. Психологическая регуляция осуществляется посредством работы некоторой функциональной системы, управляющей программированием деятельности на психическим уровне, моделированием условий деятельности, оценкой ее результатов в соответствии с поставленной целью.[Зухарь Е.В., 1979] Кроме того, важно подчеркнуть, что работа проведена в общем контексте субъектного подхода к изучению психики человека. Методологические положения о человеке как субъекте своей произвольной активности являются традиционными для отечественной психологии [Рубинштейн С.Л., Ломов Б.Д., Леонтьев А.Н., Петровский В.А.] и были идеологическим базисом настоящей работы.
Предмет исследования: процессы психологической саморегуляции у детей в ситуации диагностирования и в период лечения онкологического заболевания.
Объект исследования: дети с онкологической патологией в возрасте 7-9 и 12-14 лет.
Научная новизна исследования
В работе впервые проведено исследование совладающего - coping-поведения младших школьников и подростков с онкологической патологией, а также здоровых младших школьников и показано их качественное различие.
Выявлено качественное своеобразие путей формирования совладающего поведения больных детей - нарушение или задержка «канализации» развития эффективного совладающего поведения, преобладание дезадаптивных эмоциональных копинг-механизмов при относительной слабости когнитивных.
Впервые изучены образные представления пациентов-детей о тяжелом заболевании, его перспективах, методах лечения и собственных возможностях детей в борьбе с болезнью. Показано несоответствие свойственных детям эмоциональных переживаний по поводу болезни (ощущение угрозы и тревожность) и когнитивной оценки ими сложившейся ситуации (непонимание угрожающего жизни характера болезни и опасности и необходимости лечения). Показано, что совладающее поведение в период лечения носит у большей части больных пассивно-принимающий характер при уменьшении ранее свойственных детям активно-протестных установок.
Выявлено, что осведомленность ребенка о сущности болезни и лечения имеет положительное значение для формирования у него развернутых образных представлений о болезни и эффективной психологической саморегуляции и адаптивного совладающего поведения в период лечения.
Показана важность конструктивной позиции родителей по проблеме информирования ребенка о болезни. Описаны три вида характерных для родителей установок и способов поведения, касающегося проблемы информирования ребенка по вопросам болезни и лечения: сокрытие информации; замещающее информирование; конструктивное информирование. Показана зависимость предпочитаемого ими способа действия от индивидуальных особенностей ребенка и от их собственных прогнозов его реагирования на информацию. Положения, выносимые на защиту:
1. Возникновение и лечение онкологического заболевания у ребенка представляют собой критическую жизненную ситуацию, которая оказывает специфическое воздействие на личность и поведение пациента и сопровождается перестройкой системы психологической саморегуляции больного ребенка. Складывающаяся система психологической саморегуляции у детей характеризуется наличием дезадаптивных тенденций и поведенческих реакций при некоторой активизацией когнитивных процессов.
2. Образные представления о болезни и лечении и концепция болезни у детей с онкологической патологией являются свернутыми, в частности, это касается динамических и прогностических аспектов этих феноменов и понимания функционального значения лечебных процедур. Формирование образных представлений в значительной степени зависит от фактора осведомленности пациента о сущности болезни и лечения
3. Для формирования у детей системы эффективной саморегуляции в период лечения онкологического заболевания необходимо проведение специальной работы по адекватному информированию пациентов о сущности болезни и принципах лечения и с целью коррекции дезадаптивных тенденций, возникающих в период лечения.
Особенности процесса саморегуляции у детей 7-9 и 12-14 лет
Все перечисленные выше психические составляющие процесса саморегуляции имеют различные проявления и играют неодинаковую роль в зависимости от степени своей сформированности и возраста человека.
В литературе не обсуждается система саморегуляции как целостный процесс у детей в возрасте до 12 лет, однако присутствует анализ отдельных его составляющих, а также в значительной степени воли как «энергетический двигатель» процесса саморегуляции. [ Венгер А.Л.,1975]
Волевая активность - это высшая форма активности, связанная с сознательной самостимуляцией ( это понятие по сути включено в данном контексте в обсуждаемое нами понятие «саморегуляция» ), используемой человеком в затруднительных условиях для мобилизации психофизических возможностей при достижении цели в конкретной деятельности. [Иванников В.А.,1989] Волевые усилия как процесс и своеобразный двигатель волевой активности возникают в результате действия сознательной самостимуляции. Через различные формы самостимулирования сознание, «Я» вызывает волевое усилие и дает команду, где и как человеку действовать. При помощи сознательной самостимуляции осуществляется волевая регуляция поведения.
В зависимости от характера трудностей и индивидуального опыта личности самостимуляция проявляется в разных формах и с различной частотой. Можно выделить 4 основные формы самостимуляции: 1) прямая ( в виде фраз, слов, междометий); 2) косвенная ( в виде образов, представлений); 3) абстрактная (в виде различных мыслей, выраженных во внутренней речи); 4) комбинированная (одновременное или поочередное применение указанных выше форм). Частота применения той или другой формы зависит в основном от 2 факторов: = от степени осознанности и силы самостимуляции; = от величины трудностей, преодолеваемых личностью. Из многих параметров, характеризующих самостимуляцию, наиболее существенным является степень ее осознанности. [Высоцкий А.И, 1982] В литературе, посвященной проблеме волевого развития и саморегуляции у детей младшего школьного возраста, выделяются следующие основные особенности: 1. Воля младшего школьника еще недостаточно совершенна. Дети не могут длительное время удерживать поставленную цель и проявлять без побуждений извне настойчивость, решительность, организованность. В этом возрасте наблюдается недостаточная осознанность поступков, слабое развитие мотивов, особенно «далеких», связанных с будущим личности. Недостаточно развитая самооценка у детей младшего школьного возраста не позволяет ей быть подлинным мотивационным регулятором поведения. [Захарова А.В., Боцманова М.Э.,1992] 2. Формирование различных особенностей воли в младшем школьном возрасте идет неравномерно. В зависимости от условий и особенностей личности одни волевые качества получают более яркое проявление, другие - отстают. Это со временем и определяет структуру волевой сферы личности.[Исаев Е.И., 1984] 3. На формирование воли младшего школьника большое влияние оказывает уровень его интеллектуального и эмоционального развития. Частота проявления тех или других особенностей воли в значительной мере определяется эмоциональной окрашенностью деятельности. Особое значение приобретает определенное отношение ребенка к деятельности, которую он выполняет. Разные проявления воли неодинаково связываются с эмоциональной сферой ребенка. [Путляева Л.В., 1979] 4. Наблюдаются различия в формировании воли мальчиков и девочек одного и того же возраста. Эти различия заключаются не в общем уровне развития воли, а в степени проявления тех или других волевых качеств в разных видах деятельности. [Возрастные особенности воли школьников, 1971] 5. Волевая активность младших школьников совершается преимущественно по внешней стимуляции, мотивы и сознательная самостимуляция развиты еще недостаточно. Сознательная самостимуляция в этом возрасте используется довольно широко, но в подавляющем большинстве случаев она отличается слабой осознанностью, поэтому не имеет еще достаточной силы, чтобы побороть влияние мешающих делу внешних воздействий, сильных эмоций и т.д. [Высоцкий А.И., 1982]
В этой связи представляет интерес исследование Р.Б.Аугис, посвященное изучению поведения преодоления у младших школьников. Все способы преодоления психической напряженности (ПН) в учебной деятельности были разделены автором на целеустремленные и защитные. К целеустремленному относилось такое поведение, в котором усилия школьника были направлены на продолжение решения учебных заданий, а ПН уменьшалась путем устранения причин ее возникновения. Психологическую основу целеустремленного поведения составляли процессы волевой регуляции. Для «защитного» поведения было характерно изменение направления деятельности. Достижение ранее намеченной цели и решение поставленной задачи подменялись другой целью - защитить себя от ПН высокой интенсивности. Психологическую основу «защитного» поведения составляли импульсивная активность и механизмы психологической защиты.
У детей высокого уровня волевого развития (в обследованной группе - 28%) доминируют активное противостояние трудностям и рациональное отношение к ним, а психическая напряженность дезорганизует их поведение относительно редко. Вера в свои силы, определенный жизненный опыт преодоления трудных ситуаций позволяет им более рационально устранять встреченные трудности. Для детей среднего уровня волевого развития (53%) при наличии различных трудностей характерно неодинаковое проявление волевых усилий. В интересных для детей ситуациях они способны активно противодействовать трудностям, в ситуациях же менее привлекательных и неинтересных они избегают трудностей, уходят от них.
Онкологическое заболевание как кризисная жизненная ситуация
Как отмечалось выше, тяжелая соматическая болезнь является по своей психологической сущности кризисной жизненной ситуацией, оказавшись в которой человек испытывает серьезное потрясение и вынужден осуществлять приспособительную деятельность в соответствии с условиями, которые эта ситуация ему предоставляет. Онкологическое заболевание является своего рода «эталоном» кризиса для больного, с которым сравниваются многие другие соматические страдания, и считается наиболее тяжелым как в физическом, так и в психологическом отношении. В результате диагностирования онкологического заболевания у пациентов возникают психологические и психиатрические проблемы различного характера, такие как чувство безнадежности, страхи, чувство беспомощности и потери контроля, одиночества и изоляции, снижение самооценки, депрессия. [Impact of diagnosis on patients. 1990]
Исследования, проводимые среди взрослых в развитых странах Европы и Америки, позволили выделить следующие типы стратегий сопротивления, используемые пациентами в ситуации диагностирования и лечения онкологического заболевания: 1. Поиск информации для снятия неопределенности и страха. Примерно половина пациентов обращаются за дополнительной информацией к специальной литературе, очень малая часть больных получают необходимую информацию от знакомых пациентов. 2. Поиск поддержки и комфорта (используется для снятия негативных чувств). В западной культуре около половины пациентов обращаются за поддержкой к религии. 3. Приписывание (причин болезни или ответственности за ее возникновение ). Около 80% пациентов относили свою болезнь к действию случая и лишь 1 из 7 полагал, что он сам или его стиль жизни ответственен за болезнь. 4. Отрицание факта болезни и информации о ней или нежелание смотреть в лицо реальности. Эта стратегия используется в основном в ситуациях потери контроля или возрастания неопределенности и негативных эмоций. 5. Активное сопротивление включает в себя поисковую активность с целью определения путей улучшения ситуации. 6. Принятие - отказ от противостояния и противодействия обстоятельствам и выжидательная установка. Этой стратегии придерживаются более половины пациентов. 7. Импульсивное поведение: гнев или плач как средства борьбы с интенсивными негативными эмоциями или потерей контроля над ситуацией. [Impact of diagnosis on patients., 1990] Рассмотрим (как некоторую модель) характеристики психологического реагирования на начальном этапе лечения онкологического заболевания у взрослых пациентов, поскольку в доступной литературе они описаны более подробно: терапевтическая адаптация: реалистическая оценка симптомов, поиск информации, совета, кооперация с врачом таким образом, чтобы максимизировать шансы на выздоровление и адаптацию; отрицание: минимизация, игнорирование или отвержение факта болезни и ее последствий; безнадежность: смешанное чувство вины, тревоги и подавленности; гнев: разные уровни враждебности по отношению к болезни, часто смешанной с чувством несправедливости и фрустрации. Во многих исследованиях подчеркивается тот факт, что психологическая адаптация позитивно связана с ранним знанием пациентом своего диагноза и обнаруживает незначительную связь со степенью физического ущерба, нанесенного болезнью [Impact of diagnosis on patients. 1990]. В связанной с этой проблематикой области исследований существует 4 теории, относящиеся к объяснению взаимоотношений между информированностью и сопротивлением стрессовым переживаниям, связанным с физическим, в частности, онкологическим заболеванием: 1. Теория эмоциональной направляющей ( emotioal-drive ), 2. Теория саморегуляции ( self-regulation ), 3. Теория когнитивной оценки ( cognitive appraisal), 4. Теория собственной эффективности ( self-efficacy ) [Johnson J.E.,LauverD.R,1989]. На основании изучения эффективности преодоления стрессовой ситуации у взрослых пациентов, проходящих лучевую терапию по поводу злокачественного новообразования, получен вывод о предпочтении теории саморегуляции как в большей степени объясняющей адаптационные процессы в описанной ситуации. Однако, среди исследователей нет единого мнения относительно того, какой стиль совладания является наиболее предпочтительным с точки зрения психологической адаптации и эффективного преодоления кризисной ситуации онкологического заболевания. Поэтому вопрос о сообщении пациенту диагноза остается дискуссионным и по сей день. Основным аргументом сторонников сообщения диагноза является то, что, по их мнению, неопределенность, в которой находится больной относительно своего заболевания - несоответствие получаемой информации и самочувствия - влечет за собой высокую эмоциональную напряженность, тревожность, значительно усугубляющие его психический статус [Тхостов А.Ш., 1984]. Психологической основой противоположной точки зрения является давно отмеченный клиницистами факт своеобразного характера осознания заболевания у онкологических больных - анозогнозия [Тхостов А.Ш., 1983]. Чем серьезнее болезнь, тем более иррациональны представления о ней, и онкологическое заболевание пациент часто воспринимает как кару, а дети, кроме того, могут связывать его с чувством стыда.
Тем не менее, по разным оценкам (в исследованиях на североамериканской популяции ) от 80 до 90 % пациентов желают иметь как можно больше информации - как хорошей, так и негативной - о своей болезни, и 97% из них верят, что они сами способны выздороветь или во всяком случае контролировать болезнь. При этом, получив плохую новость, пациенты защищаются от ее давления убеждением, что они лично собираются победить болезнь, любые сомнения с чьей-либо стороны и призывы к реалистичности будут ими проигнорированы, либо повлекут за собой проявления враждебности или депрессивное состояние. [ Coping with cancer stress. Ed by Basil A. Stoll, 1986, XII ] В то же время европейские пациенты только в 1 случае из 7 проявляют желание быть в полном объеме информированными о болезни и возможных прогнозах, в общении с врачом они предпочитают получать текущий отчет и некоторое успокоение. Из 200 пациентов, получивших предложение о детальном информировании, только половина приняли его. [Coping with cancer stress. 1986]
Поведение детей клинической группы в ситуациях фрустрации
1. Дети клинической группы, в частности, младшие школьники показывают качественно отличное от нормы совладающее поведение уже на догоспитальном этапе. Это отличие заключается в том, что их поведение по преодолению критических жизненных ситуаций еще до диагностирования злокачественного новообразования имело меньшие адаптивные возможности, складывалось под значительным влиянием и с большим удельным весом дезадаптивных копинг-механизмов. 2. У младших школьников клинической группы наблюдается преобладание дезадаптивных эмоциональных механизмов совладания при относительной слабости когнитивных копинг-механизмов. 3. У младших школьников контрольной группы и подростков клинической группы дезадаптивные копинг-механизмы сосредоточены в конце рангового ряда, а у младших школьников клинической группы -рассредоточены по всему ряду. 4. Подростки клинической группы по многим механизмам совладания имеют примерно те же оценки, что и младшие школьники из «неонкологической» популяции, что позволяет говорить о том, что дети клинической группы отстают от нормы в развитии адаптивного совладающего поведения. 5. Существуют некоторые межполовые различия в совладающем поведении 7-9-летних детей клинической группы, которые можно также проследить и среди младших школьников контрольной группы. В частности, девочки как контрольной, так и клинической групп в целом демонстрируют (девочки клинической группы - в период до диагностирования злокачественного новообразования) более адаптивное поведение, чем мальчики соответствующих групп. 6. Результаты анализа данных опросника совладающего поведения позволяют предположить, что отличительной особенностью детей клинической группы обеих возрастных подгрупп является значительное, по сравнению с нормой, присутствие в их совладающем поведении таких дезадаптивных механизмов, как растерянность и эмоциональная разгрузка, а также нейтрального в смысле адаптации механизма «относительность». 7. Совладающее поведение детей двух исследуемых возрастных подгрупп клинической группы в целом сходно и отличается от поведения детей контрольной группы, хотя подростки демонстрируют некоторые позитивные отличия, обусловленные возрастными особенностями. 8. Выявленные особенности совладающего поведения детей клинической группы позволяют выдвинуть два объясняющих их предположения: первое - о наличии указанных особенностей в преморбиде и их возможной роли в патогенезе онкологического заболевания; второе - о формировании указанных особенностей в период длительно развивающейся болезни, которая, на начальных этапах не давая клинической симптоматики, уже изменяет функциональное состояние и жизнедеятельность ребенка, родительское отношение к нему. 9. Выявлено качественное своеобразие путей формирования совладающего поведения больных детей - нарушение или задержка «канализации» развития эффективного совладающего поведения, преобладание дезадаптивных эмоциональных копинг-механизмов при относительной слабости когнитивных. 5.2. Поведение детей клинической группы в ситуациях фрустрации. В дополнение к исследованию coping-поведения было изучено поведение детей С-группы в ситуациях фрустрации. Тест фрустрации Розенцвейга является в сущности более сенсибилизированной пробой на определение как индивидуальных способов реагирования в ситуациях фрустрации, так и механизмов совладания с этими ситуациями. Он имеет конкретный стимульный материал и позволяет судить также о непосредственных (мимических, вокальных и др.) реакциях испытуемого. Поскольку тест фрустрации Розенцвейга позволяет выявить индивидуальные способы преодоления препятствий, определить специфику эмоционального реагирования на трудности, а также оценить действия субъекта по параметру конструктивности, он был использован не только для определения особенностей детей С-группы и сравнения их показателей с существующими показателями нормы, но и для косвенного подтверждения результатов, полученных при исследовании совладающего поведения у этих детей. Необходимость такого подтверждения вызвана следующими соображениями: некоторые дети, поступившие на лечение в ИДО ОНЦ РАМН, иногда уже имеют до госпитализации довольно длительную историю диагностики и лечения по месту жительства ( в среднем от 1 до 6 мес). Хотя в нашем исследовании детей с полугодовым сроком подтверждения диагноза не было, можно предположить, что в результате подобного длительного пребывания в атмосфере больницы или амбулаторной диагностики и лечения, за время прохождения ребенком различных диагностических и лечебных процедур и ожидания подтверждения диагноза у матери начал складываться определенный, отличный от первоначального, взгляд на ребенка, вследствие чего ее ответы на вопросы Опросника совладающего поведения нельзя считать исключительно «чистыми», то есть описывающими поведение здорового ребенка на догоспитальном этапе. Поэтому в своем исследовании мы сочли необходимым провести дополнительную диагностику и подтвердить, хотя и косвенно, данные ответов матери результатами работы с самим ребенком, который испытывал не такую серьезную психологическую нагрузку в период диагностики и несложного ( обычно, вследствие ошибки диагностики применяется физиотерапия ) лечения до подтверждения диагноза в стенах ИДО, и поэтому данные, полученные при работе с ребенком по детскому тесту Розенцвейга, можно считать «чистыми», не имеющими на себе влияния предшествующей истории диагностики и лечения до подтверждения диагноза.
В этом случае влияние на общий рисунок поведения ребенка по преодолению ситуаций фрустрации может оказывать только развивавшаяся исподволь болезнь и формировавшееся в течение длительного времени специфическое родительское отношение. Эти факторы не были нами учтены в исследовании, однако, мы обсуждали возможность такого рода влияния при выдвижении двух предположений относительно природы возникновения у детей С-группы тех особенностей совладающего поведения, которые были обнаружены нами в ходе исследования, (см.с. 81)
Влияние осведомленности ребенка о характере заболевания на представления о болезни
Информирование больного о наличии, стадии, сложности и перспективах выздоровления в случае онкологического заболевания является дискуссионным как среди самих медицинских работников, так и среди специалистов-психологов, которые работают в этой области. В ситуации, когда пациентом является ребенок, вопрос предоставления ему информации не получает однозначного решения и стратегия поведения врачей и родителей может меняться на протяжении всего периода лечения и ремиссии в зависимости от результатов терапии или необходимости проведения тех или иных процедур. Часто дозированная информация оказывается неким средством манипуляции ребенком, иногда - средством мобилизации его волевых и эмоциональных усилий. Каждый родитель решает этот вопрос по-своему, ориентируясь на свой опыт, знания и особенности собственного ребенка.
В проведенном исследовании в беседе с родителями выяснялось, в частности, их отношение к возможности и способам информирования ребенка о его болезни. Высказывания родителей по этому вопросу можно разделить на 3 примерно равные по количеству группы: нужно скрывать от ребенка все, пока это возможно, до последнего момента; этого редко удается достичь на практике и постепенно родители переходят к следующей тактике; нужно предоставить ребенку некоторые сведения, отвечать на его вопросы, при этом придерживаться одной неконкретной версии типа «заболевание крови» и пр.; как только станет возможно, поговорить с ребенком открыто, назвать вещи своими именами, обсудить положение и договориться о сотрудничестве и взаимодействии. Причем разные родители делали это с опорой на свои собственные знания и понимание ситуации, которые были не всегда конгруэнтны реальности. Тем не менее, взаимодействуя с ребенком именно таким образом, родители давали ему психологические инструменты для оценки и осознания проблемы. Исходя из этого, мы считали, что ребенок знает о сущности своего заболевания, если его родители придерживались 3-й точки зрения. Дети, чьи родители высказывались в духе 1-й и 2-й точек зрения, были отнесены нами к группе не осведомленных о своем заболевании.
Мы сравнили детей полученных подгрупп в соответствии с возрастом. Оказалось, что различия в младшей возрастной подгруппе между осведомленными и неосведомленными детьми гораздо более существенны, чем в старшей возрастной подгруппе. Это, вероятно, можно объяснить тем, что младшие дети действительно мало знают о своем заболевании и факт открытости родителей в этом вопросе, наличия каких-либо сведений оказывает существенное влияние на их саморегуляцию, в то время как старшие пациенты уже сами могут составить представление о болезни, даже если родители придерживаются 1-й и 2-й из упомянутых нами ранее точек зрения по этой проблеме. Соответственно, старшая возрастная подгруппа в реальности оказывается более однородной по фактору осведомленности о заболевании и лечении.
Интересно отношение родителей к проблеме информирования ребенка о его заболевании в зависимости от характера самого заболевания, от нозологической группы. Так, среди детей с системными заболеваниями только 11% были проинформированы родителями об их заболевании, а среди пациентов с солидной патологией таких было 41%, при этом нозологические группы различались с р=0,05.
Дети в возрасте 7-9 лет обнаруживают различия как в области индивидуальных особенностей, так и в характере саморегуляции, в представлениях о сущности болезни, в отношении к ситуации. Первое, вероятно, свидетельствует о том, что свое поведение по части информирования ребенка родители строят в соответствии с его индивидуальными особенностями и ориентируется на них в решении этого вопроса и в прогнозе реакций ребенка. Так, например, проинформированные родителями дети менее агрессивны ( р=0,02 ), больше интересуются происходящим и не воспринимают сложившуюся ситуацию как враждебную (р=0,02 ) (по данным рисуночных методик). Одновременно их представления о болезни характеризуются большей развернутостью, адекватностью: при выполнении визуализации они всегда изображают процесс борьбы организма («хороших» клеток с «плохими»), в отличие от неосведомленных детей, которые делают это менее чем в 1/3 случаев (р=0,05); образные представления знающих о своей болезни детей не содержат каких-либо противоречий, в то время как в противоположной подгруппе этот признак присутствует в 45,5% визуализаций (р=0,05).
Различия в старшей возрастной подгруппе менее отчетливы. Очевидно, это можно объяснить тем, что дети 12-14 лет в большинстве своем уже к началу лечения сами относительно неплохо осведомлены об онкологических заболеваниях, и поступающая в процессе лечения информация ассимилируется ими активнее и эффективнее, чем младшими школьниками. Старшие пациенты, получившие от родителей адекватную информацию о своем заболевании, чаще включают в визуализацию изображение терапии, рисуют опухоль в целом, а не отдельные клетки, а также чаще изображают тот участок тела, где расположена опухоль ( кость, плечо, шея ), и другие атрибуты тела ( например, кровеносные сосуды ), то есть имеют конкретные представления о локализации болезни и происходящих в организме процессах.
В целом же оказалось, что стратегии поведения родителей по проблеме информирования ребенка примерно одинаковы как у младшей, так и у старшей возрастной подгрупп: подгруппы не различались по параметру осведомленности о заболевании.
Проведенное исследование подтвердило наличие значительного влияния, которое оказывает фактор осведомленности/неосведомленности пациента на формирование представлений о болезни и процессы саморегуляции в условиях лечения онкологического заболевания. 1. Отношение родителей к вопросу информирования ребенка о сущности его заболевания во многом связано с типом нозологии. Свое поведение по проблеме информирования ребенка родители строят, кроме того, в соответствии с его индивидуальными особенностями. 2. Пациенты младшего школьного возраста в большей степени, чем подростки, нуждаются в специальном информировании относительно болезни и лечения. 3. С фактором осведомленности ребенка о сущности и перспективах заболевания связана его лучшая адаптация и более развернутое представление о болезни.
