Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА 1. Теоретическое обоснование разработки модели муниципальной комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации 16
1.1. Определение понятия реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья 16
1.2. Системный комплексный подход в реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья 35
1.3. Раннее вмешательство, социализация и адаптация, интеграция, сопровождение - актуальные технологии комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями 45
Выводы по материалам главы 1 66
ГЛАВА 2. Разработка модели муниципальной комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями и ее характеристика 67
2.1. Теоретические основы моделирования 67
2.2. Разработка блоков муниципальной модели комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации 77
2.2.1. Общая характеристика муниципальной модели комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации детей с ограниченными возможностями на территории г. Каменска-Уральского Свердловской области 77
2.2.2. Цель, задачи, концептуальные положения и принципы разработки муниципальной моделиг комплексной медико- социально-психолого-педагогической реабилитации 88
Выводы по материалам главы 2 112
ГЛАВА 3. Механизм реализации модели муниципальной комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья 113
3.1. Теоретические аспекты прогнозирования и программирования комплексной программы медико-социально-психолого-педагогической реабилитации при координирующей функции- специализированного центра 113
3.2. Анализ эффективности реабилитации как доказательство правильного выбранного муниципального комплексного подхода в реабилитации-детей с ограниченными возможностями здоровья . 123
Выводы по материалам главы 3 149
Заключение 150
Литература 153
Приложения 170
- Определение понятия реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья
- Раннее вмешательство, социализация и адаптация, интеграция, сопровождение - актуальные технологии комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями
- Цель, задачи, концептуальные положения и принципы разработки муниципальной моделиг комплексной медико- социально-психолого-педагогической реабилитации
- Анализ эффективности реабилитации как доказательство правильного выбранного муниципального комплексного подхода в реабилитации-детей с ограниченными возможностями здоровья
Введение к работе
Тенденции последних десятилетий конца XX — начала XXI в. к совершенствованию процессов реабилитации детей-инвалидов вызвали в науке потребность в разработке теоретических моделей, наиболее полно отражающих содержание и характер помощи детям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) в условиях конкретного регионального межведомственного комплекса.
Важнейшими задачами современной системы реабилитации детей данной категории является обеспечение комплексности, которая предполагает: анализ диагностической информации о ребенке и оценке его реабилитационного потенциала; прогнозирование и разработку индивидуальных программ реабилитации; качественный характер реализации коррекционно-развивающих и восстановительно- реабилитационных программ, требующих участия в их реализации семьи, необходимых специалистов, как в учреждении социальной защиты, так и в системах образования, здравоохранения, культуры и спорта; мониторинг качества оказанных воздействий (услуг) и оценку эффективности реабилитации.
Каждый из указанных аспектов реабилитации сам по себе в*отдельности не позволяет достичь желаемого результата, его эффективность может повыситься только при условии взаимосвязи и согласованности действий всех участников реабилитационного процесса: медиков, психологов, педагогов, социальных работников, других специалистов и семьи.
В настоящее время на региональном уровне недостаточно разработаны структуры, способные оказывать все необходимые виды помощи детям с ограниченными возможностями и их семьям, в связи с несовершенством материально-технического, кадрового, финансового, нормативно-правового, программно-методического обеспечения. С учетом перечисленных факторов, проблема эффективности реабилитационного процесса становится важнейшей задачей муниципальных органов власти и управления. Поиск путей ее решения ведется в.пла-не разработки таких моделей, в которых при наименьших затратах средств делается попытка достижения качественного уровня обслуживания детей с ОВЗ. На
4 наш взгляд, такая возможность становится реальной в процессе взаимодействия учреждений различной ведомственной подчиненности, занимающихся проблемами семьи, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.
Проведенное нами предварительное исследование показало, что такая возможность существует. Так, на территории г. Каменск - Уральского Свердловской области имеется: 4 учреждения социального обслуживания, 39 образовательных учреждения из них 5 центров и 3 специальные коррекционные школы, 61 дошкольное, из которых 3 компенсирующего вида, 18 комбинированного вида, 13 с приоритетом развития воспитанников, 7 присмотра и оздоровления; 6 детских медицинских учреждений, в том числе перинатальный центр, 40 учреждений культуры, из них 7 учреждений дополнительного образования, 15 библиотек, 2 театра, музей, выставочный зал; 39 учреждений спорта. Однако вовлеченность детей с ОВЗ в их работу остается низкой.
Актуальность настоящей работы на научно-теоретическом уровне вытекает из необходимости теоретического обоснования модели комплексной реабилитации детей-инвалидов в зависимости от реальных условий взаимодействия муниципальных структур - субъектов процесса оказания по-мощи, поддержки и сопровождения указанной категории детей.
Актуальность на научно-методическом уровне обусловлена необходимостью разработки модели муниципальной комплексной реабилитации детей с ОВЗ, готовой к использованию на практике для получения эффективного результата с учетом местных условий в конкретном региональном межведомственном комплексе.
Актуальность на, социально-педагогическом уровне вызвана потребностями в социализации детей с ОВЗ в условиях субрегионального комплекса детских учреждений и недостаточной разработанностью механизма межведомственного взаимодействия необходимого для эффективной социально-педагогической работы.
Наряду с этим, актуальность темы исследования подтверждается наличием несоответствий между: имеющимися физическими, духовными и образовательными потребностями ребенка-инвалида и отсутствием возможностей в полной мере удовлетворить их в условиях разрозненного узконаправленного воздействия на ребенка существующих муниципальных систем образования, здравоохранения, социальной защиты, культуры и спорта; признанием исследователями необходимости использования системно-комплексного подхода в различных областях жизнедеятельности общества и недостаточной разработанностью алгоритмов его реализации в области реабилитации детей с ограниченными возможностями; необходимостью реализации индивидуальных программ реабилитации в условиях всех ведомственных учреждений, занимающихся данным вопросом, и недостаточной разработанностью механизмов реализации их содержания в конкретных условиях; потребностями оценки эффективности реабилитации и отсутствием единства в оценке её результатов; важностью в. решении проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида, и отсутствием достаточного межведомственного взаимодействия и скоординированное в осуществлении семейной политики; - значимостью участия родителей детей с ограниченными возможностями в комплексной реабилитации и отсутствием научно разработанной программы обучения родителей и повышения их медико-социально-психолого- педагогической (МСПП) компетентности.
Структура социальной реабилитации все еще продолжает оставаться предметом дискуссии и возможно поэтому, несмотря на серьезные требования к целостности процесса- реабилитации, он часто представляет собой совокупность относительно обособленных и структурированных элементов, которые могут быть отделены друг от друга в пространстве и во времени. При этом в современной реабилитационной практике наиболее проработанным является. медицинский реабилитационный комплекс, тогда, как иные составляющие (психологическая, педагогическая, профессиональная, социокультурная и дру- гие виды реабилитации), в которых остро нуждается инвалидизированный ребенок, не имеют ни концептуального, ни технологического обеспечения.
В практике работы существующих в Свердловской области реабилитационных центров и отделений возникло острое противоречие между поставленными задачами реабилитационной деятельности и отсутствием реального механизма решения этих задач в виде разработанной концепции, методологии и технологии внедрения комплексного процесса социальной реабилитации.
Представленная ниже модель муниципальной комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья призвана разрешить данное противоречие.
Из актуальности и выявленных противоречий вытекает проблема исследования, состоящая в необходимости разработки модели муниципальной комплексной реабилитации, построенной на совершенствовании взаимодействия различных ведомственных учреждений и повышении эффективности реабилитационной работы с ребенком-инвалидом. В рамках указанной проблемы определена тема исследования: «Модель муниципальной комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья».
Объект исследования: комплексная реабилитация детей с ОВЗ.
Предмет исследования: процесс научного обоснования, разработки и реализации модели муниципальной комплексной реабилитации детей с ОВЗ.
Цель исследования: теоретическое обоснование, разработка и апробация модели муниципальной комплексной медико-социально-психолого-педагогической (МСПП) реабилитации детей с ОВЗ, направленной на максимально полное качественное и эффективное удовлетворение особых потребностей в получении полноценного образования, медицинского обслуживания, социальной адаптации и реабилитации, спортивно-культурного развития, профессиональной ориентации.
Гипотеза исследования. 1. Предполагается, что эффективность реабилитации детей с ограниченными возможностями существенно повысится, если при разработке индивидуаль-
7 ных программ реабилитации (ИПР) ребенка будет положен принцип системно-комплексного подхода, а в основу планов реализации использование принципа дополнительности, что потребует согласованности действий всех субъектов реабилитационного процесса по специально разработанным алгоритмам.
Вероятно, что содержание модели муниципальной комплексной реабилитации окажется более качественным и реалистичным, если в её разработке и реализации примут участие все субъекты процесса реабилитации при условии межведомственной координации и взаимодействия семьи, учреждений социальной защиты, образования, здравоохранения, культуры и спорта.
Реализация каждым субъектом межведомственного взаимодействия специфических для него технологий, направленных на выполнение задач развития ребенка с ОВЗ, возможно окажется более эффективной системой комплексной реабилитации детей данной категории.
В соответствии с целью и гипотезой в ходе данного исследования решались задачи: анализ библиографических источников, посвященных системно- комплексному подходу в реабилитации детей с ОВЗ; теоретическое обоснование и разработка модели муниципальной комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации детей с ОВЗ, установление роли и функций специализированного центра, компонентов, обеспечивающих системность и комплексность процесса в межведомственном взаимодействии; осуществление опытно-поисковой работы по выявлению направлений деятельности специализированного центра в рамках межведомственного взаимодействия; обеспечивающих эффективность реабилитации детей с ОВЗ.
Теоретико-методологическую основу исследования составили: концептуальный гетерологический подход в философской антропологии (Н.А.Бердяев, Э. Брейзах, Л.В. Выготский, А. Камю, Ж.Сартр, М. Хайдег-гер, КЛсперс и др.); системный подход (Л. Фон Берталанфи, Т. Парсонс), теория функциональных систем (Ю.И. Александров, П.К. Анохин), системный анализ и системное моделирование в различных областях человекознания (О.Л. Алексеев, В.Г.Афанасьев, И.В. Блауберг, Л.С. Выготский, Д.М. Гвишиани, М.С. Каган, В.В. Коркунов, Б.Ф. Ломов, Н.М.Назарова, С.Л. Рубинштейн, В.Н. Садовский, Э.Г. Юдин); теория о единстве законов развития нормального и аномального ребенка (Т.А. Власова, Л.С. Выготский, А.Н. Граборов, Г.М. Дульнев, В.П. Кащенко, В.И. Лубовский, А.Р. Лурия, М.С. Певзнер, В.Г. Петрова, Т.В. Розанова, Е.А. Стребелева, Ж.И. Шиф и др.); общефилософские, общепсихологические и специальные основы реабилитации и социализации детей с ограниченными возможностями (Э.А. Абга-рян, К.М.Астахова, Л.И. Божович, Л.В. Василенко, Т.А. Добровольская, М.А. Егорова, Т.В. Жданова, М.Н.Коган, А.В. Кротова, В.В. Линьков, А.А. Осипова, Л.Ф. Сербина, В.Ф. Стан, Е.М. Старобина, И.В. Цукерман, Н.Б. Шабалина, Л.М. Шипицина).
Методы исследования: для решения поставленных задач и проверки исходных положений был использован комплекс взаимодополняющих и взаимосвязанных методов, адекватных его предмету: теоретические методы — анализ философской, психологической, педагогической, медицинской, социальной литературы по проблеме исследования; изучение и обобщение опыта комплексной реабилитации; моделирование системы комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями* в муниципальном комплексе; эмпирические методы - анализ индивидуальных комплексных программ реабилитации детей с ограниченными возможностями, комплексное наблюдение, изучение продуктов деятельности, динамики реабилитации, анкетирование, беседа, опрос, анализ документации специалистов взаимодействия, опытно-поисковая деятельность, корректировка и усовершенствование системы комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями.
9 База исследования: Каменск-Уральский городской муниципальный округ с его инфраструктурой, направленной на реабилитацию детей с ОВЗ: учреждения образования, здравоохранения, культуры и спорта, социальной защиты, государственное областное учреждение социального обслуживания «Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Росток» города Каменска-Уральского».
В соответствии с гипотезой и задачами был определен ход исследования. Этапы проведения исследования:
1 этап (2003-2004 гг.) - определялись методологические и теоретические основы исследования, проблема, цель, объект и предмет, формировались гипотеза и задачи, позволившие определить программу опытно-экспериментальной работы; осуществлялось накопление эмпирического материала путем обобщения опыта медико-социально-психолого-педагогической работы с детьми-инвалидами различной патологи; создавался банк данных о состоянии детской инвалидности по г. Каменску-Уральскому и Каменскому району Свердловской области; изучалась научная и учебная методическая литература по использованию отечественного и зарубежного опыта работы по комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями, разрабатывались комплексные диагностические, реабилитационно-восстановительные и коррекционно-развивающие программы. Результатом этого этапа явилось определение методологии, методов исследования, внедрение работы комплексного медико-социально-психолого-педагогического консилиума.
2 этап (2005-2006 год) - осмысление понятий и теоретическая разработка модели комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации в специализированном учреждении. Проверялись основные положения в процессе формирующего эксперимента, главным содержанием которого являлось применение различных организационных форм и условий, изменения в структуре центра, кадровые и управленческие усовершенствования: открылось Отделение диагностики, прогнозирования и разработки социальных программ реабилитации, отрабатывалась система повышения квалификации спе-
10 циалистов центра посредством научно-методической деятельности, аттестации, межведомственного взаимодействия. Реализованы грантовые программы: «Экология души» - формирования толерантности, адекватного отношения* к детям с ограниченными возможностями у детей, обучающихся в Экологическом центре; «Школа молодых родителей» - профилактика отклоняющегося развития детей раннего возраста; «Дельфиненок» - акватерапевтический аспект в системе комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями. Проводилась корректировка направлений деятельности, документации специалистов, уточнялась модель комплексной реабилитации, как центра, так и в муниципальном образовании.
3 этап (2007-2008 гг.) - проводился анализ экспериментальной работы, систематизация полученных данных, осуществлялось внедрение системы оказания услуг в соответствии с Государственными стандартами в социальной сфере, а также программы по определению эффективности комплексной реабилитации через деятельность медико-социально-психолого-педагогического консилиума по оценке эффективности, межведомственному взаимодействию.
Обоснованность и достоверность результатов исследования и сделанных на их основе выводов обеспечивается: методологией исходных положений, их соответствием поставленной проблеме; применением комплекса теоретических и эмпирических методов, адекватных целям и задачам исследования; воспроизводимостью эксперимента, внедрением основных материалов в комплексный медико-социально-психолого-педагогический процесс реабилитации в муниципальном образовании, представление их в печати.
Научная новизна исследования заключается в следующем: научно обоснована необходимость разработки модели муниципальной комплексной реабилитации; разработан механизм моделирования межведомственного взаимодействия в условиях субрегионального социального комплекса.
Теоретическая значимость: теоретически обоснован механизм комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями в условиях муниципального объединения с координирующей функцией реабилитационного центра; доказана целесообразность использования метода моделирования для исследования проблем комплексной реабилитации детей с ОВЗ на муниципальном уровне в рамках существующей инфраструктуры; уточнен принцип дополнительности применительно к системам реабилитации детей с ОВЗ.
Практическая значимость: -. разработана модель муниципальной комплексной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями с координирующей и интегрирующей функцией ведущего звена - учреждения ГОУ СО РЦ «Росток» г. Каменска-Уральского Свердловской области; - внедрена и апробирована система оценки эффективности реабилитации детей с ограниченными возможностями на основе муниципального комплекса, раз работаны методические рекомендации для специалистов по применению системы оценки эффективности реабилитации; разработано и апробировано методическое обеспечение реализации процесса комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации детей с ограниченными возможностями в условиях специализированного центра на территории муниципального образования; разработан механизм моделирования муниципальной системы комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации детей с ОВЗ применительно к условиям муниципальной, модели, который'может применяться при необходимости в аналогичных условиях.
Апробация и внедрение основных идей и результатов исследования осуществлялась в муниципальном образовании город Каменск-Уральский Свердловской области и реабилитационном центре (РЦ) для детей и подро-
12 стков с ограниченными возможностями «Росток». Материалы диссертационного исследования докладывались и обсуждались на: региональной научно-практической конференции «Современные тенденции образования лиц с ограниченными возможностями здоровья в Свердловской области», г. Екатеринбург, 1999 год; региональной научно-практической конференции «Ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии и их семьям в Свердловской области», г. Екатеринбург, 2004 год; международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы специальной и лечебной педагогики», г. Екатеринбург, 2006 год; окружном семинаре в системе социальной защиты «Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями», г. Богданович, 2004 год, окружном семинаре «Технология работы с детьми-инвалидами в условиях учреждений социальной защиты. Опыт, проблемы и перспективы», г. Каменск-Уральский, 2009 год; окружной научно-практической конференции в системе образования «Современные тенденции развития образования лиц с ОВЗ в г. Каменске-Уральском», г. Каменск-Уральский, 2008 год; областной научно-практической конференции «Государственная семейная политика. Создание условий для социальной реабилитации семей с детьми с ог раниченными возможностями здоровья. Реализация межведомственных про грамм профилактики детской инвалидности. Опыт. Проблемы. Перспективы», г. Богданович, 2009 год.
На защиту выносятся следующие положения:
Модель муниципальной комплексной реабилитации детей с ОВЗ, включающая в себя: - субъекты реабилитационного процесса — ребенок, его семья, специалисты центра, специалисты учреждений образования, здравоохранения; культуры и спорта; механизмы ее реализации - система межведомственного взаимодействия, сопровождение ребенка во всем реабилитационном пространстве; процесс реабилитации — целостная, многоуровневая система педагогических, психологических, медицинских, социальных мер, проводимых с учетом психических и физических возможностей детей, включающих правовую, экономическую, бытовую защищенность.
Структура и объем диссертации. Материалы исследования изложены на 207 страницах; работа состоит из введения, трех глав, заключения, библиографического списка, включающего 167 источников, 4 приложений.
Основное содержание диссертационного исследования отражено в следующих публикациях:
Статьи в рецензируемых научных изданиях, включенных в реестр ВАК МОиН РФ
1. Дробахина, И.К. Комплексный подход в разработке индивидуальных про грамм реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья [Текст] / И.К. Дробахина // Образование и наука. Известия УрО РАО. - Екатеринбург, 2009. № 6 (63). С. 127-141. (0,94 п.л.)
Статьи в сборниках научных трудов и тезисы докладов на научно-практических конференциях:
Дробахина, И.К., Середа, А.И. Сказкотерапия - новая интегративная психолого-логопедическая технология в коррекционно-развивающей работе [Текст] / И.К. Дробахина, А.И. Середа // Логопедия №1-2, 2003. С.100-П2.М.(0,8п.л.)
Дробахина, И.К. Содержание ранней комплексной помощи детям с отклонениями в развитии в условиях центра реабилитации детей и подростков,с ограниченными возможностями «Росток» [Текст] / И;К. Дробахина // Ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии и их семьям в Свердловской области: Материалы научно-практической конференции 24-25 марта 2004г., г. Екатеринбург / Урал.гос.пед.ун-т - Екатеринбург, 2004. СЛ11-114.(0,Зп.л.)
Дробахина, И.К. Профилактика отклонений в развитии у детей раннего возраста как социально-экологический аспект. [Текст] / И.К. Дробахина // Экологическая педагогика: Сборник научных статей по материалам XI Международной конференции Екатеринбург, 19-20 апреля 2005г. / Урал.гос.пед.ун-т - Екатеринбург, 2005. С. 133-135. (0,2 п.л.)
Дробахина, И.К. Межведомственное взаимодействие центра как условие успешной реабилитации детей с особыми потребностями. [Текст] / И.К. Дробахина // Актуальные проблемы специальной и лечебной педагогики: Материалы научно-практической конференции. — Екатеринбург, 2006. С. 106-109. (0,3 пл.)
Дробахина, И.К. План работы координационно-методического совета. План основных ежемесячных мероприятий. План работы заместителя директора по научно-методической работе. План работы комплексного МСПП консилиума [Текст] / И.К. Дробахина / Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях специализированного центра: практическое пособие /Под ред. В.В. Коркунова. — Екатеринбург, изд. УрГПУ, 2009. С. 138-149. (0,7 п.л.)
Дробахина, И.К. Модель межведомственного сопровождения в центре "Росток [Текст] / И.К. Дробахина / Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях специализированного центра: практическое пособие / Под ред. В.В. Коркунова. — Екатеринбург, изд. УрГПУ, 2009. С. 150-152. (0,3 п.л.)
Дробахина, И.К. Кабинет индивидуальной логопедической помощи [Текст] / И.К. Дробахина / Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях специализированного центра: практическое пособие / Под ред. В:В. Коркунова. - Екатеринбург, изд. УрГПУ, 2009. С. 174-178. (0,4 пл.)
Дробахина, И.К. Комплексная программа «Коррекция и развитие фонети-ко-фонематических процессов (восприятия, анализа и синтеза) у детей старшего дошкольного возраста» [Текст] / И.К. Дробахина / Комплексная
75 реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях специализированного центра: практическое пособие / Под ред. В.В. Коркунова. - Екатеринбург, изд. УрГПУ, 2009. С. 178-180. (0,3 п.л.)
Дробахина, И.К. Программа Коррекция несовершенного навыка чтения [Текст] / И.К. Дробахина / Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях специализированного центра: практическое пособие / Под ред. В.В. Коркунова. - Екатеринбург, изд. УрГПУ, 2009. С. 180-183. (0,3 п.л.)
Дробахина, И.К. Нейропсихологические упражнения для формирования навыка чтения [Текст] / И.К. Дробахина / Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях специализированного центра: практическое пособие /Под ред. В.В. Коркунова. — Екатеринбург, изд. УрГПУ, 2009. С. 183-188. (0,4 п.л.)
Дробахина, И.К. Тетрадь домашних заданий логопеда [Текст] / И.К. Дробахина / Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях специализированного центра: практическое пособие / Под ред. В.В. Коркунова. - Екатеринбург, изд. УрГПУ, 2009. С. 188-192. (0,4 п.л.)
Дробахина, И.К. Конспекты занятий при различных формах дисграфии [Текст] / И.К. Дробахина / Комплексная реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья в условиях специализированного центра: практическое пособие / Под ред. В.В. Коркунова. - Екатеринбург, изд. УрГПУ, 2009. С. 193-198. (0,5 п.л.)
Определение понятия реабилитация детей с ограниченными возможностями здоровья
Ежегодно в России рождается более 40 тысяч детей с врожденными пороками развития, из них около 2 тысяч с хромосомной патологией. При этом общее число детей-инвалидов с различными нарушениями физического и интеллектуального развития — достигает 1.5 миллионов человек.
Социальная политика России, ориентированная на инвалидов, взрослых и детей, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию ребенка, имеющего инвалидность, снижает его социальный статус, обрекает его не признание своего неравенства, неконкурентоспособности по сравнению с другими детьми. Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая имеет патерналистский характер и предполагает лечение, трудотерапию, создание служб, помогающих человеку выживать.
Комитет всемирной организации здоровья ВОЗ (1980 г.) дал определение медицинской реабилитации , реабилитация — это активный процесс, целью которого является достижение полного восстановления нарушенных вследствие заболевания или травмы функций, либо, если это нереально — оптимальная реализация физического, психического и социального потенциала инвалида, наиболее адекватная интеграция его в обществе. Таким образом, медицинская реабилитация включает мероприятия по предотвращению инвалидности в период заболевания и помощь индивиду в достижении максимальной физической, психической, социальной, профессиональной и экономической полноценности, на которую он будет способен в рамках существующего заболевания. Среди прочих медицинских дисциплин реабилитация занимает особое место, так как рассматривает не только состояние органов и систем организма, но и функциональные возможности человека в его повседневной жизни после выписки из медицинского учреждения [138].
Согласно международной классификации ВОЗ, принятой в Женеве в 1980 году, выделяют следующие уровни медико-биологических и психосоциальных последствий болезни и травмы, которые должны учитываться при проведении реабилитации: повреждение (impaiment англ.) - любая аномалия или утрата анатомических, физиологических, психологических структур или функций; нарушение жизнедеятельности (disability англ.) - возникающие в результате повреждения утрата или ограничение возможности осуществлять повседневную деятельность в манере или пределах, считающихся нормальными для человеческого общества; социальные ограничения (handicap англ.) - возникающие в результате повреждения и нарушения жизнедеятельности ограничения и препятствия для выполнения социальной роли, считающейся нормальной для данного индивидуума [1].
Согласно современной концепции ВОЗ, «поводом для установления инвалидности является не сама болезнь или травма, а их последствия, проявляющиеся в виде нарушений той или иной психологической, физиологической или анатомической структуры или функции, приводящей к ограничению и социальной недостаточности (социальной дезадаптации)». Основными последствиями болезни являются (рис.1): Нарушение, как внешнее проявление патологического состояния, представляющее собой расстройство на уровне органа. Ограничение жизнедеятельности, которое представляет собой отклонение от нормы в терминах деятельности индивида. Ограничение жизнедеятельности представляет собой объективное выражение нарушения и в этом качестве отра-жает расстройство на уровне личности. Социальная недостаточность, представляющая собой социализацию нарушения или ограничения жизнедеятельности. Социальная недостаточность является расстройством на социальном уровне. Логика понимания проблемы инвалидности, используемая экспертами ВОЗ и представленная в Международной номенклатуре нарушений (МНН); позволяет нам сделать вывод о том, что не всегда существует однозначная-прямая. взаимосвязь между нарушением здоровья, ограничением жизнедеятельности и социальной недостаточностью. Речь в данном случае может идти о наличии некоторых «соответствующих условий», которые могут способствовать развитию социальной дезадаптации. Такими «соответствующими условиями» могут являться затруднения, возникающие у ребенка и его семьи в результате заболевания, отклонений или недостатков развития, состояния здоровья, внешности, но возникающие не сами по себе, а «вследствие неприспособленности внешней среды к их особым нуждам; а также из-за предрассудков общества в отношении к инвалидам». Сегодня является уже очевидным тот факт, что инвалидность является по существу социальной проблемой - проблемой неравных возможностей, которые не позволяют ребенку-инвалиду быть интегрированными в общество на таких же основаниях, как и другие его члены. И причиной ограничений или инвалидизации в таком случае является не сама болезнь, а те физические, юридические, отношенческие барьеры, которые препятствуют детям с особыми потребностями быть полноценными гражданами. В данном случае речь идет о социальных условиях жизнедеятельности инвалида. Таким образом, инвалидность можно рассматривать как одну из форм социального неравенства. Она - социальное, а не медицинское понятие.
В настоящее время существует два основных подхода к пониманию инвалидности, и, соответственно, к определению самого термина «инвалид»: Традиционный подход, или медицинская модель инвалидности в детской реа-бшитологии, до сих пор представленный в общественном сознании, определяет инвалидность как медицинский феномен («больной ребенок», «ребенок с тяжелыми физическими увечьями», «ребенок с недостаточным интеллектуальным развитием»). Социальная модель инвалидности, которая рассматривает проблемы инвалидов как результат отношения общества к их особым потребностям. Согласно социальной модели инвалидности, инвалидность является общественной проблемой. При этом ограниченные возможности - это не «часть человека» и не его вина: ребенок и его семья могут стараться ослабить последствия недуга, но ощущение ограниченности возможностей вызвано не самим недугом, а наличием физических, юридических, отношенческих барьеров, созданных обществом.
Раннее вмешательство, социализация и адаптация, интеграция, сопровождение - актуальные технологии комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями
Полноценное развитие ребенка как неотъемлемое право человека и одна из важнейших задач образования на современном этапе требует поиска наиболее эффективных путей достижения этой цели. Защита прав человека, на охрану, укрепление здоровья, на свободное развитие в соответствии с индивидуальными возможностями становятся сферой деятельности, в которой тесно переплетаются интересы родителей, медицинских работников, педагогов, психологов, различных социальных институтов, всего общества в целом. В связи с этим, человек, имеющий проблемы в интеллектуальной, физической, психической сферах, рассматривается как объект особой общественной заботы и помощи. А отношение общества к таким людям становится критерием оценки уровня его цивилизованности и развития.
Проблемы формирования новой философии отношений к лицам с ограниченными возможностями и жизнедеятельности, к их гражданским правам находятся на пересечении различных отраслей научного знания, однако, интегрирующая роль в разработке теории и практики организации системы комплексной помощи и поддержки свободного развития особого ребенка средствами образования принадлежит специальной (коррекционной) педагогике [41].
К числу первоочередных задач современной специальной (коррекционной) педагогики относится изучение инновационных направлений создания оптимальных условий для профилактики и успешной коррекции нарушений в развитии ребенка, воспитания и обучения, социальной адаптации и интеграции в общество лиц с ограниченными возможностями.
Рассмотрим основные составляющие, необходимые для построения модели медико-социально-психолого-педагогической реабилитации детей с ограниченными возможностями в условиях муниципального комплекса.
Одним из самых актуальных направлений специальной (коррекционной) педагогики на современном этапе, как в России, так и во всем мире, является ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии. Проанализируем ее важнейшие направления, положенные нами в основу построения модели комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья.
Ранняя комплексная помощь - это новая, быстро развивающаяся область междисциплинарного знания, рассматривающая теоретические и практические основы комплексного обслуживания детей первых месяцев и лет жизни из групп медицинского, генетического и социального риска отставания в развитии.
В последние десятилетия в области коррекционной педагогики нарастает интерес к ранней помощи детям с нарушениями развития. Учеными научно-исследовательского института РАО разрабатывается концепция ранней диагностики и коррекции различных отклонений в развитии детей первых лет жизни (Е.Л. Гончарова, Н.Н. Малофеев, Ю.А. Разенкова, Е.А. Стребеле-ва). Актуальность проблемы ранней помощи детям обусловлена тем, что клиницистами подчеркивается высокая частота рождения детей с перинатальной патологией центральной нервной системы, достигающая более 3детей на 100 родившихся (Ю.Е. Вельтищев, 1995). Поражение головного мозга у детей с перинатальной энцефалопатией возникает в период интенсивного онтогенетического развития мозговых систем и функций при большей или меньшей морфофизиологической незрелости центральной нервной системы и может привести к появлению в клинической картине различных симптомов нарушения развития психических, неврологических функций. По данным анамнеза у детей с речевыми расстройствами в 75%-85% случаев отмечается воздействие на организм в анте-, пери- и раннем постнатальном периодах развития различных биологических тератогенных факторов. (А.Н.Корнев, 1997).
Эта проблема нашла свое отражение в основных принципах, заложенных в основу «Концепции специального обучения и воспитания детей с нарушениями умственного и физического развития» (Н.Н. Малофёев, 1999). Согласно содержанию документа, в процессе обучения и воспитания детей с отклонениями в развитии предполагается осуществлять комплексный медико-психолого-педагогический подход к диагностике и коррекции аномалий развития, а также раннее, желательно с младенческого возраста, начало коррекции нарушенных функций [87].
Таким образом, важнейшей задачей настоящего времени является построение гибкой государственной системы ранней комплексной помощи детям с отклонениями в развитии и семьям, их воспитывающим. Для реализации такого проекта сотрудниками Института Раннего вмешательства Санкт-Петербурга (Е.В. Кожевниковой, Н.П. Лемке, Л.И. Леушиной, 1996) адаптирована программа «Абилитация младенцев»; разработаны приемы коррекци-онной работы по преодолению речевых нарушений у детей раннего возраста (Е.М. Мастюкова) [90-96]; создана система работы с детьми младенческого возраста с нарушениями психомоторного развития в условиях депривации (Ю.А. Разенкова, 1997); предложена система коррекционной помощи детям раннего возраста с органическим поражением ЦНС в группах кратковременного пребывания, разработкой которой занималась группа авторов под руководством Б.А. Стребелевой (2003) [147].
«Идея раннего вмешательства очень проста - помощь наиболее эффективна, если она начата как можно раньше. Современные научные исследования показывают критическое значение первых двух-трех лет жизни в развитии ребенка, роль семьи, отношений с матерью, раннего опыта и социального окружения в формировании личности ребенка и его мозга. В связи с этим программы раннего вмешательства являются семейно - центрированными, направленными на помощь всей семье, а не только ребенку с нарушениями» (директор Института раннего вмешательства Е. Кожевникова и профессор Бенгт Борьесон, 2000 год) [155]. В нашем случае ранняя комплексная социализация и адаптация.
Программы раннего вмешательства сейчас активно развиваются по всему миру. Цель: как можно раньше обнаружить ребенка, нуждающегося в помощи, и оказать ему эту помощь. Раннее вмешательство дает поразительные результаты. Например, раннее выявление (в первые месяцы жизни) нарушений слуха и раннее начало помощи, включая слухопротезирование или кохлеар-ную имплантацию, во многих случаях позволяет добиться того, что ребенок с нарушением слуха развивается как обычный ребенок, учится говорить, идет в обычный детский садик и школу. Первые два-три года жизни - это критический возраст овладения речью и необходимо, что ребенок слышал, что ему говорят, слышал самого себя. Для нашего общества программы раннего вмешательства - это программы профилактики сиротства. Важная цель программы -избежать разлучения ребенка и родителей. Программа-должна вдохновлять, и поддерживать родителей, помогать понять важность близких и постоянных отношений с ребенком, важность того, чтобы он жил в семье [58].
Цель, задачи, концептуальные положения и принципы разработки муниципальной моделиг комплексной медико- социально-психолого-педагогической реабилитации
Анализ имеющегося отечественного опыта оказания специальной помощи детям с ограниченными возможностями показал необходимость создания модели на территории муниципального комплекса, позволяющей использовать адекватный уровень системы специальной помощи и поддержки детей с ограниченными возможностями; обладающий достаточной мобильностью и вариативностью, в зависимости от имеющихся условий их реализации. При обсуждении методологических вопросов разработки базовых блоков муниципальной модели оказания комплексной помощи детям с ограниченными возможностями, на наш взгляд, следует учитывать: 1. Достигнутый уровень развития системы оказания специальной помощи детям с ограниченными возможностями на территории муниципального образования. 2. Особенности развития системы оказания специальной помощи детям с ограниченными возможностями и их родителям на территории муници- пального образования. 3. Создание специальных условий (программно-методических, кадровых, организационных, материально-технических и других) для максимально полного и качественного удовлетворения особых потребностей детей с ограниченными возможностями на реабилитационном поле муниципального образования; 4. Необходимость применения таких высокотехнологических методов оказания специальной помощи детям с ограниченными возможностями, как социальное прогнозирование и моделирование. 5. Мультидисциплинарный подход и межведомственное взаимодействие со структурами, находящимися в едином реабилитационном пространстве, прямо или косвенно занимающимися вопросами помощи и поддержки детей с ограниченными возможностями и их родителей. 6. Модульный принцип разработки муниципальной модели оказания специальной помощи детям с ограниченными возможностями, подразумевающий отсутствие жесткой привязанности к структуре модели. 7. Вариативность форм и содержания помощи детям с ограниченными возможности и их родителям, обусловленную индивидуальными особенностями и потребностями каждого ребенка. 8. Организация полноценной комплексной помощи детям с тяжелыми нарушениями в психофизическом развитии, включая помимо медицинской, психологической, педагогической, социальной и спортивно-оздоровительную реабилитацию, социокультурную, досуговую и творческую реабилитацию, комплексную профессионально-трудовую реабилитацию, комплексную помощь родителям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями и ряда других. 9. Признание роли семьи как союзника в решении проблем ребенка и отказ от патернализма, формирующего иждивенческую позицию и пассивность потребителей социальных благ. 10. Смещение акцентов в работе с родителями ребенка с ограниченными возможностями с подмены родительских функций воспитания, обучения, коррекции, развития, реабилитации ребенка на обучение родителей необходимым навыкам взаимодействия с ребенком, повышение их МСПП-компетентности, оказание консультативно-методической помощи. 11. Отказ от дефектоцентрического подхода в организации помощи детям данной категории и открытость системы, позволяющей оптимизировать процессы интеграции и включения в социум. Разрабатываемая, нами муниципальная модель учитывает изложенные выше принципы и ориентирована, в, первую очередь, на введение, отсутствующих модулей в действующее учреждение реабилитации детей с ограниченными возможностями путем межведомственного взаимодействия с учреждениями образования, здравоохранения, культуры и спорта. Целью разработки муниципальной модели комплексной МСПП-реабилитации детей с ограниченными возможностями является создание ус 90 ловий для максимально полного удовлетворения их особых потребностей в развитии, реализацию права на получение качественных услуг, направлен ных на устранение или, возможно, более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности (условий для всестороннего корригирующего, реабили тационного воздействия для достижения результатов компенсации у каждого ребенка в соответствии с реабилитационным потенциалом), включение в об разовательно-воспитательное, лечебно-оздоровительное, культурно досуговое, спортивное и реабилитационное пространства города Каменска Уральского и Свердловской области, как субъекта Российской Федерации, независимую и самостоятельную жизнь в обществе. Нами были определены задачи разработки и реализации модели муниципальной комплексной реабилитации на территории города Каменска-Уральского с координационной функцией реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Росток». 1. Обеспечить на территории опытно-экспериментальной площадки (города Каменска-Уральского Свердловской области, Южный управленческий округ, координатор - центр «Росток») по апробации муниципальной модели комплексной медико-социально-психолого-педагогической реабилитации, позволяющей оказывать всестороннюю помощь ребенку, в том числе воспитание и обучение, оздоровление посредством межведомственного взаимодействия, профилактику вторичных деструкции и деформаций развития, добиваясь эффективности и результативности реабилитационного воздействия. 2. Предоставить соответствующие особым потребностям ребенка качественные социальные услуги: социально-педагогические, социально-психологические, социально-медицинские, социально-правовые, социально-бытовые и др., способствующие овладению комплексом социальных ролей и норм. 3. Содействовать формированию у ребенка навыков жизненной компетентности, профессионального самоопределения, в том числе: культурно-гигиенических навыков, навыков самообслуживания и социально-бытовой ориентировки, навыков пространственно-временной ориентировки, коммуникатив 91 ной деятельности и сознательной регуляции собственного поведения, сознательного формирования адекватных взаимоотношений с окружающим миром. 4. Обеспечить развитие творческих способностей ребенка с ограниченными возможностями, реализацию возможностей его творческого самовыражения. 5. Предоставить родителям ребенка (лицам, их заменяющим) комплексную помощь, предусматривающую информирование о результатах развития ребенка и реализации его индивидуальной программы реабилитации, просвещение и консультирование по вопросам особенностей развития, воспитания, обучения, реабилитации ребенка, обучение навыкам взаимодействия, с ребенком, повышения их социально-психолого-педагогической и медико-социальной компетентности, проведения реабилитационных мероприятий, совместную деятельность родителей и специалистов по удовлетворению особых потребностей ребенка.
Анализ эффективности реабилитации как доказательство правильного выбранного муниципального комплексного подхода в реабилитации-детей с ограниченными возможностями здоровья
Основная цель деятельности центра состоит в том, чтобы способствовать реализации права семьи и детей на защиту и помощь со стороны государства, содействовать укреплению семьи как социального института, улучшению социально-экономических условий жизни, показателей социального здоровья и благополучия семьи и детей, гуманизации связей семьи с обществом и государством, установлению гармоничных внутрисемейных отношений.
В соответствии с данным положением к основным задачам центра относятся: - необходимостью комплексного и системного подходов в решении проблем семьи и отсутствием достаточного межведомственного взаимодействия в осуществлении семейной политики; - привлечение различных государственных и негосударственных организаций к решению вопросов социального обслуживания семей и детей. - необходимостью направления вектора семейной политики на работу с благополучной семьей, способной самостоятельно справляться со своими функциями и быть поддержкой государству. В это же время уделяется значительное внимание организации социальных учреждений для людей с ограниченными возможностями, включая детей и семьи, в которых они воспитываются. 14 декабря 1994 года приказом Министерства социальной защиты населения Российской Федерации N 249 было утверждено примерное положение о реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. В его компетенцию вошла деятельность, направленная на оказание детям и подросткам, имеющим отклонения в физическом или умственном развитии, медико-социальной, социально-психологической и социально-педагогической помощи. Благодаря такой помощи им обеспечивалась полная и своевременная социальная адаптация к жизни в обществе, семье, к обучению и труду. Федеральные законы от 2 августа 1995 года N 122-ФЗ "О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов" и от 24 ноября 1995 года N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" создали правовую основу для развития новых подходов к положению инвалидов в обществе. С утверждением демократических начал в общественной жизни происходит изменение концепции социальной политики в отношении инвалидов, и в частности, детей-инвалидов. Изменилось отношение государства к семье, в которой воспитывается ребенок-инвалид. Именно семья способна развить у ребенка необходимые навыки и умения, знания, позволяющие ему по мере взросления стать более самостоятельным и независимым от других. Реабилитационные центры призваны реализовать новый подход, оказывая необходимую помощь ребенку-инвалиду и его семье.
В1 последние годы в Свердловской области создана сеть государственных детских реабилитационных центров, направленных на обеспечение комплексной реабилитации детей-инвалидов. В основание комплексной работы положены индивидуальные программы реабилитации инвалида, введенные в практику работы реабилитационных учреждений Минтрудсоцразвития Российской Федерации (Постановление № 14 от 14 декабря 1996 г.). Однако до настоящего времени остается не до конца разработанной модель детского реабилитационного центра и содержание индивидуальных программ реабилитации ребенка-инвалида. Указанные обстоятельства обусловили содержание нашего опытно-поискового исследования.
Исследовательской базой нашей работы стал Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Росток» города Каменска-Уральского Свердловской области (далее в тексте Центр), обеспечивающий реабилитацию детей-инвалидов, проживающих в черте города и обучающихся в системе дошкольного и школьного образования.
Нозологические исследования, проводимые специалистами Центра в течение 2005-2008 г.г. показали, что количество детей, нуждающихся в различного вида реабилитационных услугах, неуклонно растет. Так, если в 2005 году нуждались в реабилитации 446 человек, то в 2008 - их количество возросло до 870. Стабильно высоким остается количество детей с последствиями детского церебрального паралича (ДЦП), резидуальной церебральной недостаточностью, психическими отклонениями в развитии. При этом отмечается количественное увеличение указанных категорий детей в интересующей нас возрастной группе. Так, количество детей с ДЦП возросло за три года на 72 ребенка, с пороками сердца и других внутренних органов - до 30 детей. Отмечается также рост детей-инвалидов с резидуальной церебральной недостаточностью. Наиболее полную картину о характере заболеваний детей, нуждающихся в реабилитации, дают показатели таблицы 18. Исходя из данных таблицы видно: широко представлен круг патологий как медицинского, так и психолого-педагогического характера; очевидно, что в диагностическом заключении специалистов присутствуют и медицинский и психологический и дефектологический и логопедический диагнозы, что подтверждает правильность выбранного комплексного подхода в реабилитационном процессе.
