Содержание к диссертации
Введение
Глава I. Теоретико-методологические основы изучения качества жизни и социальной реабилитации онкологических больных с.10
1.1 Качество жизни как социологическая категория с.10
1.2 Качество жизни онкологических больных как результат социальной реабилитации с.31
1.3 Онкологическая патология как фактор психологической и социальной дезадаптации больных с.57
1.4 Социально-экономические и социально-правовые проблемы онкологической службы с.74
Глава II. Эмпирическая оценка качества жизни онкологических больных с.86
2.1 Методологические подходы к социологической оценке качества жизни онкологических больных С.86
2.2 Качество жизни в оценках пациентов с.94
2.3 Качество жизни больных глазами врачей с. 130
2.4 Рекомендации по оптимизации качества жизни онкологических больных с. 146
Заключение с. 148
Литература. с. 156
Приложение с. 166
- Качество жизни как социологическая категория
- Качество жизни онкологических больных как результат социальной реабилитации
- Методологические подходы к социологической оценке качества жизни онкологических больных
Введение к работе
В последние столетия общество стремительно развивалось во всех направлениях. Разумная деятельность человека дала огромные возможности для изменения среды его обитания с целью создания условий, наиболее комфортных для жизни и способствующих продуктивному удовлетворению своих физиологических потребностей. В результате жизнедеятельности человека значительно изменился химический состав воды, воздуха, продуктов питания.
Существование в новой, неестественной, а зачастую достаточно агрессивной для человека среде, функционирование, отличающееся от естественного, приводит к всевозможным нарушениям тех или иных его систем. Ухудшается как физическое, так и психическое и духовное здоровье индивида.
Одной из актуальных социальных проблем наших дней стали онкологические заболевания. В 1999 г. в России заболели 213 625 мужчин и 227 813 женщин (всего 441 438 человек) и умерли 163 874 мужчины и 131 191 женщина (всего 295 665 человек). По смертности от всех форм злокачественных образований среди мужчин Россия занимает второе место в мире после Венгрии. Сейчас эта патология стоит на втором месте после сердечно-сосудистой среди причин смерти населения России. Санкт-Петербург занимает первое место в России по заболеваемости онкологическими заболеваниями (в городе и области более 100 тыс. онкологических больных). В связи с этим возникает проблема качества жизни онкологических больных.
В настоящее время стало ясно, что, изучая качество жизни больных, недостаточно оценивать только степень сохранности физических функций и способность к активности. Социально-психологические аспекты качества жизни не менее важны, но нередко остаются на втором плане. В современной системе здравоохранения специальные учреждения, .оказывающие помощь
онкологическим больным, по ряду причин не способны осуществлять комплексную реабилитацию. Неразвита система социальной, юридической и экономической поддержки данной группы населения. Крайне мало исследований посвящено проблемам качества жизни онкологических больных в Санкт-Петербурге. Все вышеизложенное свидетельствует об актуальности избранной темы.
Проблема качества жизни онкологических больных не является новой в литературе. Она рассматривается различными авторами в их трудах с точки зрения отдельных аспектов данной проблемы. Так, социальный аспект (качество жизни онкологических больных как социальная проблема, влияние социальной сферы на состояние человека, социальные контакты на разных стадиях заболевания, социальная реабилитация инвалидов и др.) исследован в работах таких авторов как Андреева О.С, Антипова Г.В., Барчук А.С., Бацков С.С., Блинов Н.Н., Бялик М.А., Великолуг А. Н., Великолуг Т.И., Войтенко P.M., Гнездилов А.В., Гришина Л.П., Дементьева Н.Ф., Демин Е.В., Дрегало А.А., Добровольская Т.А., Дятченко О.Т., Захарьян А.Г., Зелинская Д.И., Ионова Т.И., Исаев И.И., Казнин Ю.Ф., Казаков М.С., Кайнд П., Ковшарь Ю.А., Конищев В.А., Куценко Г.И., Лаврова Д.И., Либман Е.С., Манихас Г.М., Мерабишвили В.М., Морозова Г.Ф., Нечкин Б.В., Новик А.А., Пузин С.Н., Степанова Е.В., Субетто А.И., Суслова М.Ю., Ушаков Е.В., Холостова Е.И., Худолей В:В., Чулкова В.А., Шабашова Н.Я., Шабалина Н.Б., Эффендиев М.К. и др. Экономический аспект (экономические потери вследствие заболевания людей онкологическими заболеваниями, затраты на лечение, финансирование сферы и т. п.) рассмотрен в работах следующих авторов Аксель Е.М., Анташкова Н.Н., Беляев Д.Г., Великолуг А. Н., Великолуг Т.И., Галкин Е.Б., Двойрин В.В., Дятченко О.Т., Залятина Н.А., Ковалев Г.А., Когаленко В.Я., Манихас Г.М., Мерабишвили В.М., Михин А.Е., Новик А.А., Г.А.Новиков, Орлов О.А., Осипова Н.А., Пирковская Т.И., Поздняков В.В., Прейс В.Г., Прохоров М.Б., Рябов Ю.В., Смирнов А.И., Старинский В.В., Хансон К.П.,
Чиссов В.И., Шабашова Н.Я., Шамшурина Н.Г. и др. Психологический аспект
(влияние заболевания на психологический статус больного и его семьи, взаимоотношения с близкими, самовосприятие от нормы к патологии, психологическая реабилитация) изучали: Барчук А.С., Беляев Д.Г., Блинов Н.Н., Бялик М.А., Великолуг А.Н., Великолуг Т.И., Войтенко P.M., Володин Б.Ю., Володина Л.Н., Ганцев Ш.Х., Гнездилов А.В., Демин Е.В., Дергало А.А., Занадворов М.С., Зотов П.Б., Комяков И.П., Куликов Е.П., Лактионова А.И., Манихас Г.М., Менделевич В.Д., Моисеенко Е.И., Николаева В.В., Новиков Г.А., Припутин А.С., Пушкова Э.С., Рахматулин А.Г., Савин А.И., Слуцкий А.С., Тхостов А.Ш., Урядницкая Н.А., Усманский СМ., Чаклин А.В., Черникова Т.В., Чулкова В.А., Шиповников А.А., Шилко В.А., Юлдашев В.Л. и др. Юридический аспект (правовые акты, касающиеся данной сферы) описали Валентей Л.В., Юркин Г.. Медицинский аспект (медицинское качество жизни больных с опухолями различной локализации, хосписное обслуживание онкологических больных с целью оказания качественной паллиативной помощи) рассматривали: Аксель Е.М, Барина Н.Н., Барчук А.С., Волков О.Н., Гнездилов А.В., Гоцадзе Д.Т., Довгалюк А.З., Зеленская Т.М., Ионова Т.И., Каган А.В., Ковалев Г.А., Липтуга М.Е., Манихас Г.М., Миллионщикова В.В., Михновская Н.Д., Новик А.А., Новиков Г.А., Петрова Г.В., Пирцхалаишвили Г.Г., Плавунов Н.Ф., Ременник Л.В., Столяров В.И., Старинский В.В., Тришкин В.А., Фролова А.И., Чиссов В.И. и др. Проблемой оптимизации работы с онкологическими больными занимались: Асеев А.В., Барчук А.С., Блинов Н.Н., Горбунов В.Я., Дементьева Н.Ф., Демин Е.В., Дятченко О.Т., Емельянов Д.Е., Комяков И.П., Константинова М.М., Лазо В.В., Манихас Г.М., Мерабишвили В.М., Мурашева З.М., Припутин А.С., Хансон К.П., Чайковский Г.Н., Чулкова В.А., Шабашова Н.Я., Ярицин С.С. и др.
Однако, с нашей точки зрения, имеющиеся работы по рассмотрению отдельных аспектов качества жизни онкологических больных не выявили
главного - общего, комплексного подхода к изучению качества жизни онкологических больных.
Цель исследования - проанализировать качество жизни онкологических больных как комплекс проблем социального, психологического, юридического характера, требующий для своего решения объединения усилий общества и государства, семьи и медицинских учреждений. Проведение мониторинга качества жизни онкологических больных на этапе ранней реабилитации, поскольку возможность полноценного восстановления больного и его возвращения к нормальной жизни во многом зависит от мониторинга качества жизни прежде всего, на данном этапе реабилитации. Результаты эмпирического исследования позволят разработать рекомендации по эффективному повышению КЖ пациентов как комплексную программу реабилитации больных.
Объект исследования - онкологические больные с запущенными стадиями заболевания и их лечащие врачи.
Предмет исследования - качество жизни как параметр, требующий комплексного подхода, в связи с чем, исследование можно разделить на две части. Одна - качество жизни с точки зрения самих больных (физический, психический, социальный аспекты). Другая, - с точки зрения врачей - качество жизни пациентов в зависимости от возможности проведения реабилитационных мероприятий в стационаре.
Задачи исследования.
1. Провести социологический анализ социальных и экойомических проблем качества жизни онкологических больных и описать социальные процессы, приводящие к возникновению выше обозначенных проблем.
2. Адаптировать к особенностям российской культуры специфический инструментарий для количественного измерения качества жизни онкологических больных.
3. Выявить практические социальные и экономические проблемы, препятствующие повышению качества жизни онкологических больных.
4. Выявить условия труда врачей, а также значение материальной базы стационара, влияющие на качество жизни онкологических больных,
5. Предложить основу для разработки комплексных программ реабилитации.
Методы исследования. Выбор методов исследования обусловлен характером исследовательских задач. Основные методы исследования включали:
1. Теоретические: анализ социологической, методологической и медицинской литературы, посвященной проблеме качества жизни онкологических пациентов с точки зрения их социального, экономического, юридического и психологического благополучия. 2. Эмпирические: формализованный анкетный опрос,
программированное интервью. 3. Статистические: непараметрический метод тест d-Соммер применяемый для сравнения категориальных переменных в ненормально распределенных выборках. Обоснованность и достоверность полученных в эмпирическом исследовании данных обеспечивалась организацией эксперимента в соответствии с целями и задачами исследования, репрезентативной выборкой (113 пациентов и 45 врачей, всего 158 человек), рациональным сочетанием теоретического и экспериментального исследования, корректным применением методов статистической обработки данных.
Базой для проведения исследования стал Санкт-Петербургский Городской клинический онкологический диспансер. Научная новизна.
L Разработан специфический инструментарий (измененная в соответствии с российским менталитетом анкета FACT-G - The
functional Assessment of Cancer Therapy - General и специально составленная в социологической лаборатории СПбГМТУ «Анкета врача»);
2. Осуществлен комплексный подход к оценке качества жизни онкологических больных с запущенными стадиями заболевания состоящий в анализе отечественной и зарубежной литературы по данной проблематике, а также оригинальном эмпирическом исследовании.
3. Проведен дифференцированный анализ результатов анкетирования пациентов и врачей, в результате чего сопоставлены данные и сделаны общие выводы:
- онкологические больные являются одной из причин возникновения проблемы сохранения трудовых ресурсов;
- онкологическая патология является фактором психологической дезадаптации больных, в связи с чем, особую роль играет внутрисемейная поддержка онкологического больного;
- в связи с особым психотравмирующим значением онкологической патологии, среди онкологических больных более вероятно совершение суицидальных попыток;
- стационары не располагают профессионально подготовленными кадрами для проведения психологической и социальной реабилитации больных, практически вся ответственность за проведение реабилитации ложится на лечащих врачей, что значительно увеличивает нагрузку на них;
4. Разработаны рекомендации по оптимизации качества жизни онкологических больных, включающие меры социального, социально-психологического и медико-социального характера по повышению качества жизни и социальной реабилитации пациентов,
а также внутрисемейной поддержки, повышающей качество коммуникационной среды онкологических больных.
Объем и структура работы. Диссертация состоит из введения, двух основных глав, заключения, библиографии, включающей 115 наименований, и приложения, в котором представлены практические материалы по работе. Материал изложен на 178 страницах, содержит 21 график, 12 таблиц, 4 рисунка и 2 схемы.
Апробация. Материалы по диссертации были доложены на заседании XVI сессии Международной школы социологии науки и техники, а также в рамках круглого стола на заседаниях XVII и XIX сессий Международной школы социологии науки и техники. Опубликованы три статьи в сборнике «Проблемы деятельности ученого и научных коллективов» выпуски XVII, XVIII и XIX . Прочитан курс лекций по психологии девиантного поведения.
Материалы могут быть использованы для осуществления более широкого подхода к решению проблем качества жизни онкологических больных. Результаты исследования позволят подчеркнуть важность комплексного подхода к проблеме качества жизни онкологических больных, а также дадут возможность разработать практическую программу улучшения качества жизни страдающих данной патологией.
Качество жизни как социологическая категория
Категория качества жизни впервые была введена в научный оборот Д. Гэлберейтом и Д.Форрестером в 60-х годах нынешнего столетия в связи с попытками моделирования траекторий промышленного развития [82, с.32].
В 90-е годы проблему защиты прав потребителей и интересов общества все чаще рассматривают с позиций качества жизни, причем включают в это понятие обеспечение рабочими местами, доход, гарантирующий определенный уровень благосостояния, определенное качество медицинского обслуживания, основных социальных услуг. Кроме того, качество жизни предполагает возможность для всех членов общества участвовать в принятии жизненно важных решений и использование возможностей, предоставляемых социальными, экономическими и политическими свободами.
И.И.Исаев и Б.В.Бажин, рассматривая понятие качества жизни с философской точки зрения, говорят, что жизнь - это процесс, а философская категория «качество» трактуется как существенная определенность предмета, явления или процесса, в силу которого он является данным, а не иным предметом, явлением или процессом, качество жизни следует понимать как существенную определенность бытия, которая проявляется через способность удовлетворять конкретную совокупность потребностей [45, С.44].
С социологической точки зрения качество жизни включает в себя качество питания, одежды, комфорт жилища, качество здравоохранения, образования, сферы обслуживания, окружающей среды, структура досуга, степень удовлетворения потребностей в содержательном общении, знаниях, творческом труде, уровень стрессовых состояний, структуру расселения и др. и выражает степень удовлетворения материальных и культурных потребностей людей.
В современной российской литературе проблема качества жизни стала предметом исследования ряда авторов. А.И. Субетто определяет качество жизни как систему качеств духовных, материальных, социокультурных, экологических и демографических компонентов жизни. В этой системе выявляется уровень реализации сил человека, творческий смысл его жизни. Причем в соответствии с учением о трех родах качества - предметно-вещественном, функциональном и системно-социальном раскрываются и индивидуальное, и общественное качества жизни, разнообразие потребностей человека, потенциал его всестороннего, развития.
Три рода качества жизни - это как бы несколько ее "срезов". Первый -предметно-вещественный, который позволяет рассмотреть биолого-физические и материальные аспекты качества жизни, второй - функциональный, с помощью которого можно оценить жизнь с точки зрения потребностей и способностей человека во взаимодействии с социально-экономическими, культурными и экологическими "пространствами", и третий - системно-социальный - раскрывает качество самих "пространств". Диалектика отношений трех родов качества жизни определяет сложный характер методологических проблем его измерения и оценки [82, с. 32].
Здоровье выступает как синтетический индикатор качества жизни. При этом в соответствии с представлением Всемирной организации здравоохранения категория здоровья включает в себя категории физического, психического, духовного и социального благополучия. В индустриальных странах рост интереса к качеству жизни является показателем стремления к развитию целостного взгляда на человека, и в медицинские науки оно вошло на гребне волны гуманизации. На современном этапе развития медицины все более актуальной становится проблема не просто "выживания" больного, но и качества его жизни как меры оценки успешности лечебно-реабилитационных мероприятий. Наряду с традиционными показателями выживаемости и инвалидности все большее внимание уделяется проблеме субъективной удовлетворенности больных жизнью в условиях болезни и лечения.
Широкое использование категории "связанное со здоровьем качество жизни" началось в России с 90-х годов. В медицине акцент делался на субъективной стороне болезни, субъективном восприятии болезни и лечения больных, нефизиологических аспектах болезни, субъективном ощущении благополучия или неблагополучия. В отличие от медицины в социальных науках, наоборот, внимание сосредоточено на объективных показателях качества жизни. В центре - понятие образа жизни, то есть в большей степени внимание уделяется социальной составляющей качества жизни.
Категория «образ жизни» определяет степень социальной и духовной свободы в широком смысле. Образ жизни - это то, что соединяет человека с обществом, включает его в систему общественных отношений. Категория "образ жизни" широко используется представителями различных дисциплин, связанных с изучением общественной и культурной жизни людей: экономики, социологии, социальной психологии, истории, теории культуры и т.п. Сегодня это понятие функционирует как социально установившаяся научная категория.
Качество жизни онкологических больных как результат социальной реабилитации
Онкологические больные в силу тяжести заболевания, как правило, длительное время живут в особой био-социо-психологической ситуации -«болезнь». Эта ситуация выявляет и позволяет оценить особенности личности больного и его формы реагирования, на фрустрирующие факторы в целом и на болезнь в частности. Более того, жизнь в ситуации «болезнь» может привести к значительной деформации личности, изменяя ее мотивацию (цели, установки, систему ценностей, уровень притязаний и т.д.) и систему социально-психологических отношений. Следовательно, помимо ситуативно-адекватных (психологических) могут возникнуть и неадекватные (патопсихологические и даже психопатологические) формы реагирования личности на болезнь, что существенно влияет на клиническую картину и течение- болезни, состояние жизнедеятельности, реабилитационные возможности больного и его реабилитационный прогноз.
Реабилитация - сложный многофункциональный процесс, основными этапами которого являются: реабилитационно-экспертная диагностика (на ее основе разрабатываются и реализуются реабилитационные программы), динамический контроль над ходом и эффективностью проводимых реабилитационных мероприятий и их корректировка [5, с. 124].
Реабилитант (инвалид) - человек, подлежащий социальной реабилитации - находясь в состоянии социальной недостаточности, (понятие «социальная недостаточность» в соответствии с докладами ВОЗ означает дефицит социальности, нужду индивида в общении, поддержке, понимании, помощи) не обладает прежним социальным потенциалом. Задача реабилитологов состоит в том, чтобы четко представить, что следует включить в перечень реабилитационных мероприятий, конкретизировать процесс социальной реабилитации индивида.
Решение задач такого рода начинается с диагностики. Диагностика касается всех основных элементов, составляющих базис социальной сферы жизнедеятельности человека, а также процесса восстановления прежних и освоения новых социальных ролей.
В ходе социальной диагностики оцениваются следующие социальные параметры:
1. Потенциал социальной личности реабилитанта. Речь идет о распознании аномалий в социальном профиле личности индивида и оценке его способности осуществлять социальные функции. Одна из типичных ролей, в отношении которой приходится определяться реабилитанту - роль работника. Инвалид, имеющий достаточную трудоспособность, чтобы решать задачу трудоустройства, должен иметь не только удовлетворительный уровень здоровья, но и соответствующий социальный потенциал. Притязания реабилитанта должны соответствовать возможностям; конкурентоспособность на рынке труда должна быть достаточной для трудоустройства; профессиональные знания и умения должны в полной мере отвечать квалификационным требованиям; шкала ценностей должна быть приближена к общепринятому стандарту; мотивация поведения не должна противоречить социальным нормам и т.п. Решение подобной задачи возможно при построении профиля требований к работнику и профиля личности реабилитанта на основе тестирования и сопоставления результатов.
Следует иметь в виду, что доминанта «болезнь» или «инвалидность» может блокировать, ограничивать и деформировать систему социальных ценностей. Обследование 242 реабилитантов г.Нарьян - Мара показало, что 27.3% инвалидов считают свое положение безысходным и ни на что не надеются. Причем. 21.9% обследованных нуждались в срочной помощи психолога, 39.7% - невропатолога. [33, с.44].
2. Возможности социального действия инвалида. Речь идет о способности человека быть социальной личностью - участвовать в социальных связях. В процессе социальной реабилитации ставится задача добиться от пациента проявления социальных действий, включить его в социальные связи. Известно, что на многих реабилитантов статус инвалида действует угнетающе, особенно это касается онкологических больных. Подтверждается гипотеза, что онкологические больные нередко становятся психологически ущемленными. В результате несбалансированного отношения к себе, миру, болезни, лечению, возникает и прогрессирует социальная, неврологическая, биологическая дезадаптация личности в окружающей среде. По результатам того же исследования была выявлена тенденция «бегства» в болезнь у 34.4% реабилитантов, «бегства» в работу, поиск виновных в заболевании 15% обследованных, агрессивное беспокойство - 11% больных. Лишь 4.6% реабилитантов сохраняли баланс личности. [33, с.44].
Методологические подходы к социологической оценке качества жизни онкологических больных
Проблемы онкологической службы обусловлены как динамикой заболеваемости, так и социально-экономическими условиями.
Что .касается динамики заболеваемости населения злокачественными новообразованиями, то она свидетельствует о неуклонном росте числа больных с впервые установленным диагнозом.
Проводимые в стране реформы, в том числе в здравоохранении, негативно отразились и на онкологической службе.
Учреждения, призванные обеспечить выполнение Закона о медицинском страховании, до сих пор не выполнили эту обязанность. Это объясняется неслаженной работой различных финансовых и административных звеньев как на уровне бюджета, так и на уровне страховой медицины. На этом фоне возникли . значительные затруднения с развитием материальной базы учреждений здравоохранения, в том числе онкологических, а также с возможностью сохранения и удержания квалифицированных кадров.
Привлечение Фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС) в качестве альтернативы к государственному фонду не дало нужного эффекта, так как при сокращении госбюджетного финансирования фонды, не располагая необходимыми средствами, не в состоянии выплачивать необходимые суммы. Более того, это привело к существенно меньшему финансированию здравоохранения и онкологической службы в частности.
При анализе состояния финансирования онкологических диспансеров (30 территорий) выяснено, что более половины из них имеют смешанное финансирование, то есть из средств бюджета и ФОМС [93, с.4]. При смешанном финансировании соотношение бюджета и ФОМС колеблется от 99 и 1% (в Алтайском крае) до 78 и 22% (в Читинской области) соответственно. Задолжность местного бюджета при смешанном финансировании достигает 5 млрд. руб. за 1996 г. (Курганская область); задолженность ФОМС составляет от 350 млн. руб. в Башкирии до 5 млрд. руб. в Волгоградской области. Вместе с тем все главные врачи отмечают недостаточное финансирование со стороны ФОМС, низкие цены за курс лечения или койко-день, оплачивается только работающий контингент, и при этом учитываются не все статьи расходов.
В условиях перехода на страховую медицину следует иметь, в виду, что население России имеет тенденцию к постарению, и, следовательно, увеличивается группа неработающих лиц. Удельный вес пенсионеров в структуре населения страны увеличился с 15.4% по переписи 1970 г. до 20.1% по состоянию на 1993 г. При этом известно, что потребление медицинских услуг пенсионерами в 3,5 раза выше по сравнению с трудоспособным населением. Следует таюке отметить, что меняется и соотношение работающего и неработающего населения. Так, в 1939 г. на 1 неработающего приходилось 6 работающих, в 1996 г. это соотношение составило 1:1.7. В Москве это соотношение на 1997 год составило 1:1.37. Если раньше содержать группу неработающих было нетяжело, то сейчас это требует от государства в 3 раза больше финансов.
Исходя из этого, с учетом заболеваемости (а 63% онкологических больных — лица моложе и старше трудоспособного возраста) ФОМС за счет страховых средств в состоянии оплатить лечение только 37% больных (работающих). Остальные средства должны поступать из бюджета.
Бедственное финансовое положение онкологических учреждений, к сожалению, уже заставило их взимать плату за медицинские услуги, которые раньше финансировались из бюджета и были бесплатными. Это относится в первую очередь к частичному возмещению затрат на коммунальные услуги, медикаменты, питание. Кроме того, предпринимаются попытки привлечь спонсорские средства за счет коммерческих организаций и крупных предприятий. Однако все эти источники, из-за несоответствия законодательства истинному состоянию дел, ухудшения экономического состояния страны и жизненного уровня граждан России не могут считаться достаточно надежными. Так, на 30 выборочно взятых территориях России ни один онкологический диспансер не получил ощутимой спонсорской помощи от коммерческих организаций на медицинское обслуживание больных. Как правило, спонсируются конференции, сопровождающиеся рекламой зарубежной продукций, или выезды специалистов за рубеж при закупке изделий фирм.
Следует также иметь в виду, что значительная часть средств ОМС не доходит непосредственно до лечебных учреждений, в том числе онкологических, оседая в страховых компаниях.
