Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА 1. Медицинские и социальные проблемы ВИЧ-инфекции
1.1. Клинико-эпидемиологические вопросы ВИЧ-инфекции на современном этапе 11
1.2. Медико-социологические аспекты ВИЧ-инфекции 21
1.3. Взаимоотношения врача и пациента как фактор, оказывающий влияние на эффективность лечения 27
ГЛАВА 2. Материалы и методы исследования
2.1. Характеристика исследовательского поля 33
2.2. Характеристика методов исследования 36
ГЛАВА 3. Собственные результаты и обсуждение
3.1. Клинико-эпидемиологические особенности ВИЧ-инфекции в Волгоградской области 43
3.2. Отношение ВИЧ-инфицированных пациентов к медицинским работникам 59
3.3. Внутренняя картина болезни у ВИЧ-инфицированных пациентов 75
3.4. Отношение врачей к ВИЧ-позитивным пациентам 83
3.5. Особенности отношения медицинских сестер к больным ВИЧ/СПИДом 96
Заключение 105
Выводы 112
Практические рекомендации 115
Приложения 117
Список литературы
- Клинико-эпидемиологические вопросы ВИЧ-инфекции на современном этапе
- Медико-социологические аспекты ВИЧ-инфекции
- Характеристика исследовательского поля
- Клинико-эпидемиологические особенности ВИЧ-инфекции в Волгоградской области
Введение к работе
Актуальность темы исследования. ВИЧ-инфекция является первым в истории медицины приобретенным иммунодефицитом, связанным с конкретным возбудителем и характеризующимся эпидемическим распространением.
Клинические проявления заболевания разнообразны и связаны с прогрессирующим снижением иммунитета, приводящим к развитию тяжелых форм вторичных заболеваний [Белозеров Е.С., 2001, Покровский В.И., 2002;2003; Покровский В.В. 2005, 2007, 2008].
Количество инфицированных вирусом иммунодефицита в мире, по оценкам ВОЗ и ЮНЕИДС, на конец 2008 года составляет 47 млн. человек, в России на 1 января 2009 года зарегистрировано 463 091 случаев ВИЧ- инфекции.
Таким образом, по своей социально-экономической и медицинской значимости ВИЧ- инфекция занимает одно из ведущих мест в инфекционной патологии в мире и России и характеризуется чрезвычайно высоким уровнем психологического стресса [Онищенко Г.Г., 2002; Беляева В.В., 2003; Ладная Н.Н., 2004; Покровский В.В. 2005, 2007, 2008; Christ G.N., Wiener I.S., 2001].
Волгоградская область остается в числе территорий Российской Федерации с высоким уровнем распространенности вируса иммунодефицита человека среди населения. Темпы распространения ВИЧ-инфекции в нашем регионе сохраняются на достаточно высоком уровне, а определенные территории, к которым, прежде всего, относится город Волжский, занимают лидирующие позиции. Кумулятивное число ВИЧ-инфицированных пациентов в Волгоградской области на 01.02.2009 года составляет 6124 человека, показатель пораженности в расчете на 100 тысяч населения - 234,2, что в 3 раза выше, чем в среднем по ЮФО и приближается к общероссийскому показателю Более чем за четверть века изучения, проблема ВИЧ/СПИДа приобрела совершенно новые клинико-эпидемиологические и социальные аспекты. Она создала целую группу неблагоприятных социально-психологических факторов, способствующих социальному отчуждению и стигматизации лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита (социальная отверженность и изоляция, страх разглашения диагноза, затруднения при трудоустройстве, страх заражения членов семьи, чувство вины), что позволяет отнести это заболевание к социально значимым [Беляева В.В., Покровский В.В., Ручкина Е.В., 2001; Белозеров Е.С., 2001, Покровский В.И., 2002;2003; Eberstadt К , 2002, UNIADS, 2005].
Проблемы, связанные с лечением длительно текущих заболеваний с неблагоприятным прогнозом, не являются новыми для медицинской науки и тесно связаны с проблемами взаимоотношений медицинских работников и пациентов. Законодательство РФ декларирует «равные возможности в получении медицинской и лекарственной помощи» всем гражданам России. Однако «особое» отношение общества к больным ВИЧ/СПИДом, стигматизация и, зачастую, дискриминация ЛЖВ, в том числе и в медицинской среде, приводит к неблагоприятным социально-медицинским последствиям [Покровский В.В., Ручкина Е.В., 2001; Беляева В.В., 2003].
Большинство пациентов, обратившихся в лечебное учреждение за медицинской помощью, концентрируют свое внимание именно на отношении и внимании к ним медицинских работников, и именно эти составляющие во многом формируют чувство «удовлетворенности и неудовлетворенности» качеством медицинской помощи. Качество медицинской помощи рассматривается как совокупность свойств процесса оказания медицинской помощи, способствующих формированию у пациента чувства удовлетворенности в ходе взаимодействия с медицинскими работниками. В свою очередь, удовлетворенность-это состояние консенсуса, согласия, совпадения ожидаемого пациентом результата взаимодействия и происходящего в действительности [А.В. Решетников. 2002; Л.М. Астафьев, 2003; А. Ефименко, 2004, 2007].
В результате недостаточной подготовки медицинских работников по проблеме ВИЧУСПИДа и незнания ими мер личной и общественной профилактики нередко, имеют место слзд1аи дискриминации ВИЧинфицированных, выражающиеся в отказе им в госпитализации, предоставлении специализированной медицинской помощи и санаторно-курортного обслуживания [Постановление главного санитарного врача РФ №28 от
29.08.2002 года «Об активизации мероприятий, направленных на противодействие распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации»].
Неоднозначное, часто негативное, отношение врачей и медицинских сестер к ВИЧ-позитивным пациентам приводит к тому, что данная группа больных избегает посещения «обычных» ЛПУ, а это в свою очередь ведет к утяжелению состояния пациента, росту инвалидизации и, в конечном итоге, приводит к увеличению материальных затрат государства на лечение данной категории граждан. Малоизученно отношение ВИЧ-инфицированных больных к окрулсающим, к своей болезни, лечению и медицинским работникам, оказывающим помощь данной группе пациентов, в частности, врачамтерапевтам и врачам-инфекционистам, а также среднему медицинскому персоналу.
В отечественной литературе имеются немногочисленные публикации по медико-социальным проблемам отношения ВИЧ-инфицированных пациентов к своему заболеванию и лечению. Ряд исследователей [Ткаченко Т.Н., Фишман Б.Б., Буланьков Ю.И., 2006] рекомендуют учитывать тип реагирования на болезнь при назначении специфического лечения (ВААРТ). Однако мы считаем более актуальным детальное изучение влияния взаимоотношений ВИЧ-позитивных пациентов и медицинского сообщества на формирование у таких больных установок на лечение.
Цель исследования: определить особенности взаимоотношений ВР1Чинфицированных пациентов и медицинского сообщества и установить значимость этого фактора в формировании у больных установки на лечение.
Для достижения цели исследования были решены следующие научные задачи:
1. Выявить клинико-эпидемиологические особенности ВРГЧ/СПИДа в Волгоградской области.
2. Изучить типы отношения ВИЧ-позитивных пациентов к своему заболеванию и лечению.
3. Определить отношение данной группы больных к медицинским работникам (врачам-терапевтам, врачам-инфекционистам, медицинским сестрам).
4. На основе социологического опроса выяснить отношение медицинских работников к больным ВИЧ/СПИДом.
5. Разработать методические рекомендации для врачей по вопросам формирования позитивной установки на лечение у ВИЧ - инфицированных пациентов.
Объект исследования - система оказания медицинской помощи ВРГЧинфицированным пациентам.
Предмет исследования - взаимоотношения ВИЧ-позитивных пациентов и медицинского сообщества.
Гипотеза исследования. Проблема ВИЧ/СПИДа остается весьма актуальной как в мире, так и в России. Эпидемиологическая ситуация по ВИЧинфекции на территории Волгоградской области оценивается, как неблагополучная и продолжает ухудшаться, несмотря на постоянное проведение профилактических мероприятий. Если в конце прошлого столетия передача вируса осуществлялась в основном в среде инъекционных наркоманов и была в некоторой мере ограничена этой средой, то в последние годы увеличился уровень половой (гомо- и гетеросексуальной) передачи вируса иммунодефицита среди сексуально активной молодежи, возросло количество женщин инфицированных ВИЧ (до 47%). Таким образом, сформировалась новая группа пациентов, которые достаточно информированы о способах лечения своего заболевания и, безусловно, имеют полное право его получать.
При этом достаточно большая часть ВИЧ-позитивных пациентов социально дезадаптированы и имеют негативные установки на лечение, которые требуют коррекции. ВИЧ-инфекция часто сочетается с другой патологией инфекциошюго и неинфекционного генеза, что делает ещё более значимым формирование у таких пациентов позитивного отношения к лечению.
Важную роль в адаптации больных ВИЧ/СПИДом играют взаимоотношения «врач-пациент». Недостаточный уровень знаний врачей общей практики об этиопатогенезе и клинико-эпидемиологических особенностях ВИЧ-инфекции приводит к тому, что врач намеренно старается отгородиться от данной группы пациентов или свести общение с больными ВИЧ/СПИДом к минимуму, что, безусловно, оказывает негативное влияние на психологическое состояние пациента, который, начинает чувствовать себя неполноценным членом общества. Одновременно возникает страх разглашения диагноза, чувство тревоги по поводу состояния своего здоровья и здоровья близких людей. Вполне закономерно формирование у данной группы пациентов недоверия к медицинским работникам и, как следствие, снижение приверженности к лечению.
Научная новизна работы заключается в том, что впервые на материале медико-социологического исследования выявлены особенности влияния типа отношения ВИЧ-инфицированных пациентов к своему заболеванию на удовлетворенность качеством медицинской помощи.
Диссертантом впервые разработана методика социологического исследования отношения ВИЧ-инфицированных пациентов к медицинским работникам и впервые получены данные, отражающие степень значимости этих взаимоотношений в формировании у них установки на лечение.
Автором проведен сравнительный социологический анализ отношения медицинского сообщества, в частности врачей-терапевтов, врачейинфекционистов, а также, впервые, медицинских сестер, к ВИЧинфицированным пациентам, проявляющегося стигматизацией таких больных на фоне негативного эмоционального отрюшения к ним.
Разработаны рекомендации по оптимизации взаимоотношений медицинского сообщества и больных ВИЧ/СПИДом, формированию у врачей более позитивного отношения к данной группе пациентов.
Научная новизна исследования раскрывается в основных положениях, выносимых на защиту:
1. Эпидемиологическая ситуация по ВР1Ч-инфекции в Волгоградской области, несмотря на проведение профилактических мероприятий, продолжает ухудшаться. Среди больных ВИЧ/СПИДом, нуждающихся в стационарном лечении преобладают лица молодого трудоспособного возраста, большая часть которых (87%) заразились ВИЧ-инфекцией при употреблении внутривенных наркотиков. Подтверждено вовлечение в эпидемический процесс новых возрастных групп - лиц юношеского (15-18 лет) и старшего (45-59 лет) возраста.
2. В структуре вторичных заболеваний у ВИЧ-инфицированных пациентов отмечается чрезвычайно высокий процент пораженности их хроническими вирусными гепатитами, клиника которых на фоне ВИЧ-инфекции характеризуется неблагоприятным течением. Кроме того, продолжается рост числа больных ВИЧ/СПИДом с патологией бронхолёгочной системы, в том числе и инфицированных туберкулёзом.
3. Определяющая часть ВР1Ч-инфицированных пациентов относятся к медицинским работникам с недоверием и не удовлетворены качеством оказываемой им медицинской помощи. В то же время более половины ВИЧинфицированных мужчин (59%) и практически все опрошенные женщины (79%) указывают на то, что позитивное и доброжелательное отношение к ним врача положительно влияет на их желание лечиться, а негативное, напротив, снижает его.
4. У мужчин и женщин диагностируются разные типы реагирования на заболевание. Тип отношения к болезни у ВИЧ-инфицированных пациентов оказывает влияние как на степень удовлетворенности качеством медицинской помощи, так и на формирование у таких больных позитивной/негативной установки на лечение. Отношение к медицинским работникам в тендерных группах различно. Необходимо отметить, что с врачамиинфекционистами у ВИЧ-позитивных больных отношения складываются более благоприятно, чем с врачами-терапевтами.
5. Медицинских работники терапевтического профиля имеют недостаточные знания по вопросам ВИЧ/СПИДа. Поэтому, несмотря на то, что они не имеют права отказывать в оказании медицинской помощи ВИЧинфицированным пациентам, сами испытывают тревогу и страх перед возможным заражением этой инфекцией. Поэтому, по данным анкетирования, большинство врачей, как терапевтов (71%), так и инфекционистов (59%) считают необходимым создание специализированных лечебных учреждений для ВИЧ-позитивных больных.
Методологической базой исследования стали принципы и методы социологии медицины и фундаментальные работы по социологии медицины [А.В. Решетников, И.Ф. Девятко, Ю.Д. Щепин, Ю.П. Лисицын, А.В. Сахно], медицинской психологии и биоэтики [А.П. Зильбер, А.Я. Иванюшкин, Б.Д. Карвасарский, Р.А, Лурия, Б.Д. Менделевич, В.И. Петров, Н.Н. Седова, И.В. Силуянова, Б.Г. Юдин и др.]; модели ролевого поведения врача и пациента [Т. Parsons, R.M. Veatch, Б.Д. Карвасарский, В.В. Деларю и др].
Также в работе использованы общенаучные методы - системный подход, структурно-функциональный анализ, а также методы конкретной социологии - интервьюирование, анкетирование.
Теоретическая и практическая значимость работы состоит в том, что на фоне обоснования высокой медико-социальной значимости проблемы ВИЧ/СПИДа и анализа клинико-эпидемиологических особенностей данной инфекции, изучено влияние взаимоотношений ВИЧ-позитивных пациентов и медицинского персонала на формирование у больных установок на лечение.
Выявлены особенности восприятия пациентами собственного заболевания.
Проведен социологический анализ отношения медицинских работников к людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. Даны рекомендации по оптимизации взаимоотношений врачей и ВИЧ-инфицированных пациентов.
Материалы исследования используются при проведении лекций и практических занятий в Волгоградском государственном медицинском университете, внедрены в практику работы Областной клинической инфекционной больницы №1 г. Волгограда.
Апробация работы проведена на заседаниях кафедры инфекционных болезней с эпидемиологией, Проблемной комиссии «Социология медицины, общественное здоровье и здравоохранение» ВолГМУ 20 марта 2009 года.
Основные результаты диссертационного исследования доложены и обсуждены на итоговых научно-практических конференциях молодых ученых и студентов ВолГМУ (2007, 2008, 2009), используются в учебном процессе кафедры инфекционных болезней с эпидемиологией ВолГМУ, внедрены в практику работы инфекционных отделений г. Волгограда. По материалам диссертации опубликовано 8 научных работ.
Внедрение в практику.
По материалам диссертационного исследования изданы методические рекомендации для практических врачей и медицинских сестер по актуальным медико-социальным аспектам ВИЧ-инфекции пациентов, клиникоэпидемиологическим особенностям ВИЧ/СПИДа.
По материалам диссертации опубликовано 8 научных работ.
Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из Введения, трех глав. Заключения, Выводов, практических рекомендаций. Объем работы
•150 страниц. Библиографический список включает 237 источников. Работа иллюстрирована 34 рисунками и 10 таблицами.
Клинико-эпидемиологические вопросы ВИЧ-инфекции на современном этапе
ВИЧ-инфекция - первый в истории медицины приобретенный инфекционный иммунодефицит, связанный с конкретным возбудителем и характеризующийся эпидемическим распространением.
Клинические проявления заболевания разнообразны и связаны с прогрессирующим снижением иммунитета, приводящим к развитию тяжелых форм вторичных заболеваний [5,122,124].
Увеличение масштабов пандемии, отсутствие средств специфической профилактики, дорогостоящее лечение и стопроцентная летальность, позволяют отнести проблему ВИЧ/СПИДа к мировым и наиболее важным [125, 126, 170, 171, 202, 203, 204, 225].
Впервые случаи инфицирования вирусом, известным сегодня под названием вируса иммунодефицита человека, были зарегистрированы в США в 1981 году. В журнале «Morbidity and Mortality Weekly Report», издаваемом CDC (Centers for Disease Control and Prevention США) описаны случаи финальной стадии ранее неизвестного заболевания, проявлявшегося редкой формой пневмонии и саркомы Капоши у молодых лиц [180, 181, 182]. Позже в очередном отчете CDC, появились сообщения о подобных случаях в Лос-Анджелесе, Сан-Франциско, Нью-Йорке, а заболевание получило название синдром приобретенного иммунодефицита.
В скором времени похожий синдром выявили у пациентов в других странах, в том числе и во Франции. Исследования велись параллельно двумя группами ученых: под руководством Л. Монтанье в Институте Пастера и командой американских ученых под руководством Р. Галло в США.
Первое описание вируса, вызывающего СПИД, который был назван LAV, сделано исследовательской группой из Института Пастера, которая в мае 1983 года в журнале «Science» опубликовала несколько статей [Вагге-Sinoussi F., Chermann J.С, Rey F. et al., 1983], где сообщалось об обнаружении нового вируса, принадлежащего к группе HTLV-вирусов. В них выдвигалась гипотеза о том, что выделенный учеными вирус может вызывать СПИД (синдром приобретенного иммунодефицита). В мае 1984 года в том же журнале «Science» команда исследователей во главе с Р. Галло сообщила о выделении вируса, носившего на тот момент название HTLV-III, из лимфоцитов 26 из 72 обследованных больных с СПИД. Несмотря на то, что публикация об открытии вируса американскими учеными появилась позже, 23 апреля 1984 года прозвучало официальное заявление министра здравоохранения и социальной политики США (Margaret Heckler) о первенстве в его открытии. Также было объявлено о том, что в скором времени на рынке будет доступен тест, который поможет «практически со стопроцентной уверенностью» обнаружить этот вирус.
Разумеется, французская сторона встретила эти заявления массой возмущений. Конфликт длился более четверти века и, наконец, 6 октября 2008 года в Стокгольме, в первый день так называемой Нобелевской недели, были названы лауреаты Нобелевской премии в области физиологии и медицины, ими стали двое французских ученых - Люк Монтанье (Luc Montagnier) и Франсуаза Барр-Синусси (Francoise Barre-Sinoussi) - за открытие вируса иммунодефицита человека (ВИЧ).
ВИЧ-инфекция в настоящее время распространена повсеместно, количество инфицированных в мире, по оценкам ВОЗ и ЮНЕЙДС, на конец 2008 года составляет 47 млн. человек. Первые случаи ВИЧ/СПИДа в России зафиксированы в 1987 году в виде завозных случаев, с 1989 года в РФ регистрируются нозокомиальные вспышки. Активный рост заразившихся начался с 1997 года, в связи с проникновением вируса в среду инъекционных наркоманов.
Согласно данным ФНМЦ ПБ СПИД Роспотребнадзора, на 1 сентября 2008 года в России зарегистрировано 450 000 случаев ВИЧ- инфекции, стадия СПИДа диагностирована у 4700 человек. С момента регистрации первого случая, умерли от ВИЧ- инфекции 27 900 больных, доля умерших от СПИДа в РФ в 2007 году увеличилась по сравнению с 2001 годом (6,4%) и достигла 13,4%. Растет показатель инфицированности на 100 тыс. населения, только за 10 месяцев 2008 года вновь выявлено 33732 случая ВИЧ-инфекции (это на 12,7%, превышает аналогичный показатель 2006 года) [125, 126].
Случаи ВИЧ-инфекции зарегистрированы во всех субъектах Российской Федерации. Неблагополучным по данному заболеванию остаются такие территории как: Санкт-Петербург, Иркутская, Тверская, Свердловская, Самарская область, в которых ранее сформировался большой резервуар инфекции среди потребителей внутривенных наркотических средств.
Волгоградская область остается в числе территорий Российской Федерации с высоким уровнем распространенности вируса иммунодефицита человека среди населения [125, 126]. Темпы распространения заболевания сохраняются на достаточно высоком уровне, а определенные районы, к которым, прежде всего, относится город Волжский, занимают лидирующие позиции.
Эпидемия ВИЧ-инфекции сосредоточена в молодой и максимально активной части населения РФ. Свыше 80%о больных ВИЧ/СПИДом составляют лица от 15 до 30 лет. Вместе с тем, начиная с середины 2007 года, по данным эпидемиологического мониторинга среди вновь выявляемых случаев заболевания увеличилась доля лиц в возрасте старше 30 лет, что позволяет прогнозировать активное вовлечение в эпидемию ВИЧ-инфекции старшей возрастной группы [124, 125, 126].
Распределение заразившихся по факторам риска также претерпевает изменения. Если, на заре развития эпидемии основным путем инфицирования был парентеральный (при употреблении внутривенных наркотических средств), то уже к 2005 году рядом авторов прогнозировалось стабилизация, а затем и снижение числа вновь выявляемых случаев среди потребителей инъекционных наркотиков и возрастание доли половой передачи вируса от ранее зараженных наркоманов [122, 125, 126].
С 2003 года начался интенсивный рост числа выявленных женщин. Так, если в 2003 году их доля составляла 37%, то в 2007 году достигла 46,6%, а за 10 месяцев 2008 года составила 40,4%. Это обуславливает рост числа беременных ВИЧ-позитивных женщин, рождение детей от ВИЧ-инфицированных матерей и появление риска "врожденной ВИЧ-инфекции". Диагноз ВИЧ-инфекция впервые установлен во время беременности в 2006 году у 35% беременных женщин (4 577 новых случаев ВИЧ-инфекции среди всех 13 049 беременностей у ВИЧ-инфицированных, по данным Федерального центра СПИД и формы государственной статистической отчетности № 61) [44]. В 2007 году увеличилась группа ВИЧ-позитивных лиц, инфицирование которых связано с гомосексуальными контактами (1,1%). Наряду с этим не теряет актуальности парентеральный путь передачи (употребление внутривенных наркотических средств) - 65%-в среднем по России. Эпидемия заболевания развивается на фоне продолжающейся эпидемии наркомании и развития индустрии сексуальных услуг.
Медико-социологические аспекты ВИЧ-инфекции
Проблема ВИЧ/СПИДа, как показало время, является не только медицинской, но и ведет к неблагоприятным социальным, психологическим, экономическим и демографическим последствиям.
Уже с момента открытия вируса иммунодефицита человека исследователями были объявлены, так называемые «группы риска» по ВИЧ-инфекции, в которые были включены гомосексуалисты, потребители инъекционных наркотиков, работницы коммерческого секса и лица, нуждающиеся в многократном переливании крови (в частности, больные гемофилией). Это послужило предпосылкой для формирования в последующие годы «социального портрета» ВИЧ- инфекции. В обществе до сих пор широко распространено мнение о ВИЧ-инфекции, как о «самопричиненной» болезни, связанной с «аморальным поведением» - употреблением внутривенных наркотиков, сексуальной распущенностью. Поэтому заразившиеся ею не только не встречают сочувствия и сострадания со стороны неинфицированного большинства, но и.испытывают негативное предвзятое отношение со стороны общества, которое определяется как стигматизация [10, 11, 175].
Стигма (дословно, в переводе с древнегреческого означает "клеймо") -чрезвычайно сильный социальный ярлык, который полностью меняет отно шение к другим людям и самим себе. Исследователи выделяют три общих черты или три правила стигмы:
Первое правило стигмы заключается в том, что существующие между людьми, различия подчеркиваются и считаются важными. Все люди отличаются друг от друга по множеству критериев. В отношении этих различий людей сразу же делят на противоположные категории (например, на ВИЧ-положительных и ВИЧ-отрицательных).
Второе правило: приписывание отличающимся от других людям особых качеств, если речь идет о стигме, то различия считаются чем-то негативным (например: все люди с ВИЧ опасны, ВИЧ-инфицированные хотят заразить других, ВИЧ-инфекцией заражаются из-за аморального поведения и т. д.). То есть, людям, которых объединяет только наличие вируса в крови, приписываются негативные качества, с вирусом никак не связанные.
Третье правило стигмы делит людей на "нас" и "их". Такое деление позволяет считать, что "они" не совсем люди, во всяком случае, не такие люди как "мы". Это очень часто заметно в языке, например, никто не говорит грипп-инфицированный, потому что человек с гриппом - один из "нас". Но при этом людей с ВИЧ постоянно называют ВИЧ-инфицированными, сводя тем самым всю индивидуальность человека к наличию в его крови вируса.
В обществе существуют различные проявления стигматизации, которые поддерживают друг друга. Наиболее распространенными из них являются:
Культурная стигма, выражающаяся в нормах и стандартах общества, согласно которым, люди, принадлежащие к определенной группе (например, люди, живущие с ВИЧ) считаются менее нравственными, относятся к маргинальным слоям общества, объявляются виновными в своих проблемах. Культурная стигма активно поддерживается в средствах массовой информации, которые в последние годы активно обсуждают проблему «СПИД-терроризма». При этом ВИЧ-инфицированные люди характеризуются как «озлобленные по отношению к окружающим» [7, 9, 10, 15].
Институциональная стигма - дискриминационное отношение со стороны правительства, здравоохранения, церкви, других общественных институтов. Подобная стигма может быть явной, отраженной в законодательстве, непосредственно ущемляющей права людей, живущих с ВИЧ и скрытой, ограничивающей права косвенно, например, отсутствие для ВИЧ-положительных пациентов доступа к лечению в терапевтических отделениях.
В России существует уголовное наказание человеку, который заразил вирусом другого, зная, что он сам инфицирован (статья 122 Уголовного кодекса РФ), которая предусматривает несение ответственности не только «за заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни» (от 5 до 8 лет лишения свободы), но и «за заведомое поставле-ние другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией (до Зх лет ограничения свободы).
Межличностная стигма, проявляющаяся в ненависти, презрении, страхе или смущении, при контакте со стигматизированной группой. Часто она имеет скрытые, неявные формы: слишком сдержанный и холодный тон, избегание встреч, недоверие. В медицинском сообществе примером скрытой стигмы является, например, сокращение врачом времени приема ВИЧ-положительного пациента.
В зависимости от направленности стигма может быть внешней (направленной на других людей) и внутренней (направленной на самого себя). Необходимо подчеркнуть, что, говоря о стигме, большинство исследователей употребляют это понятие лишь в смысле внешней стигмы.
Внутренняя стигма - это стигма по отношению к группе, к которой принадлежит сам человек, а, следовательно, она изменяет отношение человека к самому себе. Она может проявляться в ощущении собственной неполноценности, страхе дискриминации со стороны других людей, негативном мнении о людях вне стигматизированной группы, чувстве беспомощности. Часто внутренняя стигма среди ВИЧ-позитивных людей проявляется в неспособности строить отношения как с людьми, принадлежащими к группе, так и не принадлежащими к ней, и может выражаться в попытках человека доказать, что он лучше, чем другие представители группы «не такой как они все» [7, 9, 10,11].
Стигма, связанная с ВИЧ/СПИДом, усиливает социальное неравенство, часто нарушая права инфицированных, и членов их семей. Не случайно некоторые авторы при описании этого заболевания используют понятие «биологической и социальной злокачественности» [10, 11, 175].
Характеристика исследовательского поля
Исследование проведено в категориальном поле социологии медицины с использованием социологических и социально-психологических методов и включало несколько этапов.
На первом этапе проанализированы литературные научные источники последних лет, раскрывающие наиболее актуальные медицинские и социальные проблемы ВИЧ/СПИДа, и также освещающие вопросы взаимоотношений врача и пациента, формирования приверженности к лечению. Учитывая то, что исследование базировалось на данных опросов медицинских работников и ВИЧ-инфицированных пациентов, разработаны анонимные анкеты для больных и медицинских работников. (Приложения 2, 3).
Второй этап исследования включал в себя медицинское наблюдение и ретроспективный анализ медицинской документации 243 пациентов специализированного стационара для ВИЧ-инфицированных (на базе ВО КИБ №1), с целью выявления клинико-эпидемиологических особенностей течения ВИЧ-инфекции. Все пациенты дали информированное согласие на проведение необходимых клинических и социологических методов исследования.
На третьем этапе было проведено анонимное индивидуальное тестирование и анкетирование ВИЧ-инфицированных пациентов с целью выявления особенностей отношения данной группы больных к своему заболеванию, медицинскому персоналу и лечению.
На четвертом этапе исследования проводилось индивидуальное анонимное анкетирование среди врачей-терапевтов (126 человек) и врачей-инфекционистов (42 человека) города Волгограда и области по вопросам отношения к ВИЧ-инфицированным пациентам, а также 102 медицинские сестры.
Под наблюдением за период с 2005 по январь 2007 года находились 243 ВИЧ-инфицированных пациента в возрасте от 15 до 59 лет. Мужчины составляли 70,5% (171) обследованных, женщины - 29,5% (72), средний возраст пациентов мужского пола составил 30,6 ± 1,1 года, женщин 29,3 ±1,01 года. Лица от 15 до 18 лет составляли 3,3% (8 человек), от 19 до 29 лет — 56% (136 человек), от 30 до 44 лет - 33,3% (81 человек) и от 45 до 59 лет - 7,4% (18 человек).
Проведен ретроспективный анализ медицинской документации, с целью выявления эпидемиологических и клинических особенностей течения ВИЧ-инфекции (структуры вторичных заболеваний) у обследованных пациентов, а также установления наиболее вероятных путей инфицирования вирусом иммунодефицита человека в Волгоградской области.
С целью определения особенностей отношения ВИЧ-инфицированных пациентов к своему заболеванию, врачам, медицинским сестрам и специфическому лечению было проведено социологическое исследование среди пациентов, находившихся на стационарном лечении в Волгоградской Областной клинической инфекционной больнице №1 в период с сентября 2007 по 1 января 2009 года. Всего было опрошено 142 больных при помощи опросника ТОБОЛ/ЛОБИ и специально разработанной нами анкеты, представленной в приложении №2. Текст опросника Бехтеревского института ТОБОЛ/ЛОБИ представлен в приложении №1.
С целью выявления особенностей отношения медицинского сообщества к сообществу людей, живущих с ВИЧ, было проведено анонимное индивидуальное анкетирование 158 врачей, в их числе 126 терапевтов и 42 инфекциониста в возрасте от 24 до 62 лет, а также 102 медицинские сестры. Опрос проводился с помощью разработанной нами анкеты в период с января по май 2008 года.
Исследования проводились на базе следующих лечебно-профилактических учреждений города Волгограда: МУЗ ВОКИБ №1, ВО ГУЗ Центр ПБ СПИД и ИЗ, МУЗ «Больница № 22», ГОУ ВПО «Волгоградский государственный медицинский университет».
Медицинское наблюдение за больными включало в себя выяснение анамнеза заболевания, эпидемиологических данных (в том числе выяснение возможного пути инфицирования вирусом иммунодефицита человека), объективный осмотр с обследованием по системам, оценку тяжести основного заболевания по стадиям и выраженности клинических проявлений, а также сопутствующей патологии и осложнений. Лабораторное обследование включало общеклинические, серологические, биохимические и вирусологические исследования, проведенные в лаборатории ВО КИБ №1, ВО ГУЗ Центр ПБ СПИД и ИЗ, МУЗ «Больница № 22» г. Волгограда в период с 2005 по январь 2008 года.
Диагноз ВИЧ-инфекции был подтвержден лабораторно методом ИФА и иммунного блота, с определением иммунного статуса. Для диагностики стадии ВИЧ-инфекции использовалась клиническая классификация В.И. Покровского, 2006 года, в соответствии с которой вторая стадия ВИЧ-инфекции выявлена у 6,1 % пациентов, третья у 18,6% больных, 4 стадия у 75,3% пациентов, пятая (терминальная) стадия не выявлена ни у одного из обследованных пациентов.
Лабораторная верификация вирусных маркеров проводилась с использованием следующих методов: иммуноферментный анализ (ИФА) для определения HbsAg и anti-HCV, определение РНК и ДНК вирусов гепатитов В и С в крови методом ПЦР.
Для выявления сопутствующей инфекционной патологии проводились разносторонние лабораторные и инструментальные исследования внутренних органов (в том числе рентгенография органов грудной клетки, ультразвуковое исследование органов брюшной полости). Больные наблюдались и обследовались в динамике.
Клинико-эпидемиологические особенности ВИЧ-инфекции в Волгоградской области
Волгоградская область остается в числе территорий Российской Федерации с высоким уровнем распространенности вируса иммунодефицита человека среди населения. На 1 января 2009 года в г. Волгограде и области за регистрировано 6124 человек, имеющих положительный результат теста на ВИЧ-инфекцию.
За весь период регистрации (с 1987 года) наиболее активно вовлеченной в эпидемический процесс является группа молодых людей трудоспособного возраста, от 19 до 30 лет, что, безусловно, влечет за собой неблагоприятные последствия, как медицинские, так и социально-экономические. Стабильно продолжает увеличиваться доля женщин среди зарегистрированных случаев ВИЧ- инфекции (46%), растет число беременностей и родов у данной категории женщин.
На 31 .декабря 2008 года он составляет 234,2, что в 3 раза больше, чем в целом по Южному Федеральному Округу (80,2) и приближается к общероссийскому показателю, который составляет 303,9.
В ряде районов города Волгограда наблюдается стабильно высокие кумулятивные показатели выявления ВИЧ-инфекции среди населения, к ним, в частности, относятся Кировский (359,2), Дзержинский (338,0) и Красноармейский (276,5) районы города.
Наиболее неблагоприятная ситуация по ВИЧ-инфекции сложилась в городе Волжском, где кумулятивный показатель на 31.12.2008 года составля ет 668,6 на 100 тыс. населения, что превышает общероссийский показатель (303,9) в 2,5 раза. Также, к неблагополучным по ВИЧ-инфекции территориям относятся Среднеахтубинский и Городищенский районы области, где кумулятивный показатель в расчете на 100 тысяч населения на конец 2008 года составляет (330,9) и (307,3) соответственно.
Следует отметить, что Волгоградская область занимает 24 ранговое место по темпам роста числа ВИЧ-инфицированных в Российской Федерации и первое ранговое место с 2001 года в ЮФО.
Таким образом, на территории нашей области темпы распространения ВИЧ-инфекции сохраняются на достаточно высоком уровне, а определенные районы, к которым, прежде всего, относится город Волжский, занимают лидирующие позиции.
Эпидемиологическая ситуация по ВИЧ-инфекции остается неблагоприятной и продолжает ухудшаться, несмотря на проведение профилактических мероприятий. Именно это заставило нас обратиться к более тщательному изучению особенностей клиники и эпидемиологии ВИЧ-инфекции в нашем регионе.
Под нашим наблюдением в период с 2005 по 1 сентября 2007 года находилась группа из 243 ВИЧ-инфицированных пациентов в возрасте от 15 до 56 лет. Из них мужчин было 171, женщин - 72, что составило 70,5% и 29,5% соответственно. Средний возраст пациентов мужского пола составил 30,6 ± 1,1 года, женщин 29,3 ±1,01 года.
Среди включенных в исследование больных ВИЧ-инфекцией (рисунок 2), было 8 (3,3%) пациентов юношеского возраста (от 15 до 18 лет), 136 больных в возрасте от 19 до 29 лет (56%), 81 - от 30 до 44 лет (33,3%), а также, 18 пациентов в возрасте от 45 до 59 лет (7,4%).
Таким образом, среди больных ВИЧ/СПИДом в Волгоградской области преобладают лица молодого трудоспособного возраста, в основном от 19 до 29 лет и от 30 до 44 лет, что соответствует общероссийским показателям.
Как видно из данных таблицы 2, в группе юношеского возраста за весь период наблюдения не было выявлено ни одного мужчины. В данной возрастной группе в 2005 году было две женщины (3,3%). Максимальное число ВИЧ-инфицированных женщин юношеского возраста отмечалось в 2006 году - 5 человек (4,9%). Тогда как в 2007 году наблюдалось снижение числа заболевших женщин в возрасте от 15 до 18 лет до 1,2% (одна пациентка). Средний возраст женщин в этой группе составил 16,4±1.2 года. Учитывая увеличение темпов роста полового пути инфицирования вирусом иммунодефицита, рост числа молодых женщин по нашему мнению может быть связан с ранним началом половой жизни в данной группе населения и недостаточное использование средств профилактики заражения ВИЧ.
Среди пациентов молодого возраста (от 19 до 29 лет) за весь период наблюдения преобладали мужчины. При этом их число в процентном соотношении, было на одинаковом уровне и варьировало от 27 (45%) в 2005 году, до 40 (38,8%)) и 35 (43,7%) в 2006 и 2007 году соответственно. Максимальное в процентном соотношении поступление ВИЧ-инфицированных женщин в стационар отмечалось в 2005 году 12 (20%), в 2006 и 2007 годах оно составило соответственно 10 (9,7%) и 12 (15%). Таким образом, в 2005 году женщин по сравнению с мужчинами было меньше в 2,5 раза, в 2006 году - в 4 раза и в 2007 году в 3 раза соответственно.
В группе больных зрелого возраста (от 30 до 44 лет) в 2005 году наоборот отмечено преобладание женщин по сравнению с мужчинами (в 1,8 раза). Тогда как в последующие годы число женщин больных ВИЧ/СПИДом значи тельно снизилось, и при сравнении с мужчинами было меньше в 2006 году в 3,3 раза и в 2007 году в 3,9 раза соответственно.
Обращало внимание, что под нашим наблюдением были больные в группе лиц старшего возраста (от 45 до 59 лет), самому старшему из которых было 56 лет, путь заражения у него оказался парентеральным (употребление внутривенных наркотических средств). В этой группе женщин в 2005 году не было, тогда, как их число в последующие годы увеличилось в 2,9 и 2,5 раза соответственно в 2006 и 2007 годах. Самой старшей пациентке было 54 года, и заражение ее ВИЧ произошло половым путем (от ВИЧ-инфицированного супруга). Такая же тенденция отмечалась и среди ВИЧ-инфицированных мужчин старшей возрастной группы, их число возросло по сравнению с 2005 годом, в 2006-2007 годах в 1,8-1,9 раза соответственно. При сравнении числа ВИЧ-инфицированных мужчин и женщин этой группы, выявлено преобладание первых.
