Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА I. Проблемы реабилитации детей. роль семьи 12
1.1. Особенности медико-демографических процессов в Российской Федерации 12
1.2. Хронические заболевания у детей, как клинико-социальная проблема 13
1.3. Реабилитация детей с хроническими заболеваниями в России и за рубежом 20
1.4. Роль семьи в реабилитации ребенка с хронической патологией 26
1.5. Региональные особенности медико-социальной помощи детям с хронической патологией 33
ГЛАВА II. Материалы и методы исследования 36
2.1. Характеристика баз исследования 36
2.2. Методы исследования 39
2.3. Обоснование выборки статистического наблюдения 45
ГЛАВА III: Клиническая и социально-гигиеническая характеристика детей с хронической патологией .
3.1. Медико-демографические процессы в Республике Хакасия. Анализ заболеваемости у детей 46
3.2. Социально - гигиеническая и клиническая характеристика детей с хронической патологией 53
3.3. Оценка развития базовых навыков у детей школьного возраста с хронической патологией 59
3.4. Качество жизни подростков, страдаюпщх хроническими заболеваниями 62
ГЛАВА IV. Социально - гигиеническая характеристика семей, имеющих в своем составе ребенка с хронической патологией 67
4.1. Социально - гигиеническая характеристика семей имеющих детей с хроническими заболеваниями, проживающих на территории республики Хакасия 69
4.2. Оценка родителями возможности реабилитации детей с хронической патологией 74
ГЛАВА V. Оптимизация медико-социальной помощи детям с хронической патологией 83
5.1. Основные принципы организации медико-социальной помощи детям с ограничениями жизнедеятельности и их семьям в республике ... 83
5.2. Оценка доступности медико-социальной помощи ребенку с хронической патологией и его семье 88
5.3. Реабилитационная активность и реабилитационный потенциал семьи с ребенком, страдающим хроническими заболеваниями 93
5.4. Модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям 97
Заключение 100
Выводы 114
Практические рекомендации 116
Приложение 1 117
Приложение 2 119
Литература 120
- Особенности медико-демографических процессов в Российской Федерации
- Медико-демографические процессы в Республике Хакасия. Анализ заболеваемости у детей
- Социально - гигиеническая характеристика семей имеющих детей с хроническими заболеваниями, проживающих на территории республики Хакасия
- Основные принципы организации медико-социальной помощи детям с ограничениями жизнедеятельности и их семьям в республике
Введение к работе
Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой ближайший репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества (Кротин П.Н., 2005). Своеобразным барометром социального благополучия и медицинского обеспечения в стране можно считать заболеваемость детей и подростков (Медик В.А., Котова Т.Е., Сеченова Л.В., 2004).
В настоящее время, в динамике заболеваемости детского населения наметилось значительное число неблагоприятных тенденций: повышается частота врожденных и наследственных заболеваний; повышается удельный вес детей, рожденных с травмами и патологией центральной нервной системы; прогрессирует рост хронических форм патологии; увеличивается частота осложнений вирусных и паразитарных заболеваний и др.; и, как результат вышеуказанных явлений - повышается общее число детей-инвалидов (Гусарова Г.И., 2002; Espinas J.A., Riba M.D., Borras J.M., Doroszewski J. , 1997; Antezana F.S., 1998; Baker D., 1998;BouguerraM.L, 1998; Brown S., 1998; Frankel K., 1998).
Ежегодно в России рождается 50 тыс. инвалидов детства (Зелинская Д. И., 1998; Камаев И. А., Поздняков М.А.,1999; Пузин С.Н., Дементьева Н.Ф., 2000; Лильин Е.Т., 2000). Их число не только растет, но и отмечается во все более раннем возрасте. Детская инвалидность вносит существенные изменения в общие характеристики здоровья населения, так как профиль их заболеваемости, хотя и близок к профилю заболеваемости взрослого населения, но значительно отличается по размерам социальной напряженности и использованию финансовых ресурсов (Захаренков В. В., 2002).
Увеличение численности инвалидов сопровождается тяжелыми последствиями для социального и экономического положения страны, снижает репродуктивный потенциал, сокращает трудовые резервы и обороноспособность (Герасименко Н.Ф., 2001; Лаптева А.Е., 2002; Калгана Т. А.,2002; Сытин Л.В., 2003; Володин Н.Н., 2006; Гришина Л.П, Лаврова Д.И., 2006).
Проблема детской инвалидности в стране до 1979 года «замалчивалась», и только после выхода приказа Министерства здравоохранения СССР №1265 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет» получили распространение такие термины, как «дети-инвалиды» и «детская инвалидность», что ознаменовало начало нового, государственного подхода к пониманию данной проблемы. (Бондарь В.И., 2004).
По мнению ряда авторов (Саврасов EX., 2003; Парфенов В.А., 2004; Гришина Л.П., Лунев В.П., Байраков В.И., 2006; Sundrum R., Logan S., Wallace A, Spencer N., 2005), на численность детей - инвалидов оказывают влияние такие факторы, как заболеваемость - 25%, демография - 18%, законодательно-нормативная база - 18%, состояние здравоохранения - 17%, экология - 12%, экспертная деятельность - 6% , а также ряд переменных социально-педагогических и медицинских проблем.
Инвалидность с детства относится к тем проблемам, которые имеют не только медико-социальную значимость, но и государственное значение. (Барашнев Ю.И., Розанов А.В., Волобуев А.И., 2005). На данном этапе Россия стремится сформировать национальную концепцию социальной политики в области инвалидности, так как сегодняшние российские законодательные акты по содержанию приближаются к законам и принципам, принятым во всем мире. (Ярская-Смирнова Е. Р., Наберушкина Э.К., 2005). Сокращение неравенства в отношении здоровья человека - важный компонент политики в Европейских странах (Waterston Т., Alperstein G., Stewart Brown S., 2004), вследствие чего, 2007 год в Европе, объявлен «Годом Равных Возможностей».
Важное место в социализации ребенка-инвалида отводится реабилитации. Реабилитация детей-инвалидов является длительным, динамическим процессом, сопровождающим ребенка на разных возрастных этапах и учитывающим закономерности психического развития, в связи с чем предполагается использование большого арсенала средств и методов в зависимости от возраста ребенка (Лузин С.Н., Линник В.В., Чикинова Л.Н., 2001).
Реабилитация детей-инвалидов сформировалась в самостоятельную науку, и системный анализ целей реабилитации позволяет обосновать выделение четырех ее видов: медицинская, психологическая, профессиональная (образовательная) и социальная (Холостова Е. И., 2001; Зелинская Д. И., 2001; Андреева О. С, Лаврова Д. И., Рязанов Д. П. и др., 2002; Коган О. Г., Шмидт И. Р., 2006; Calvert P., Jureidini J., 2003).
До настоящего времени в здравоохранении медико-социальная реабилитация ограничивается восстановительным лечением с применением традиционных методов: ЛФК, массаж, физиотерапия и т.п. Психологические и социальные аспекты решаются недостаточно и в отрыве от медицинских мероприятий (Денисов В.Н., Захаренков В.В., 2003). На основании изучения реабилитационных учреждений системы социальной защиты сделан вывод о более широком, по сравнению с реабилитационными учреждениями здравоохранения, спектре методов реабилитации социальной и психолого-педагогической направленности. (Зелинская Д.И., Балева Л.С., 2001.). Для улучшения организации социальной помощи, первичной и вторичной профилактики инвалидности, необходимо объединить усилия Министерств и скоординировать усилия врачей, психологов, социальных работников и других специалистов (Дорничев В.М., Постоловский В.Г., Постоловская Л.Н., 2001).
На сегодняшний день, разработана концепция федеральной программы «Дети России на 2007 - 2010 гг.». Ее отличие, от ранее действовавших федеральных целевых программ, заключается в ориентированности, как на ребенка, так и его семью, т.е. на профилактику семейного неблагополучия и поддержку семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, в первую очередь семей с детьми с ограниченными возможностями.
По мнению ВОЗ, на состояние здоровья и заболеваемость населения в целом и отдельных индивидуумов, оказывает влияние семья, которая не только является первичной ячейкой самообеспеченности в области медико-социальной помощи, но и фактором, во многом предопределяющим работу служб здравоохранения и социального обеспечения.
Исследование образа и условий жизни семей, воспитывающих детей с различными хроническими заболеваниями, позволят сделать вывод, что большинство из них имеют признаки сочетанного социального и медико-демографического неблагополучия (Хуснутдинова З.А., 2001), что усугубляет социально-экономическое неравенство такой семьи (Веселов Н.Г., 1996; Rutter М., Smith D., 1995). Работа с родителями, в большинстве случаев, ограничивается консультациями их по вопросам обучения и воспитания ребенка с ограниченными жизненными возможностями (Бакунина Г.А., 2002; Старобина, Е.М., Каменков К.А., Щебетаха В.Я., 2003). В развитых странах, семья является источником сил и поддержки для ребенка с хронической патологией при реабилитации; Присутствие родителей, не говоря уже об их участии в лечении ребенка, благотворно влияют на течение процедур, уменьшается беспокойство родителей относительно ребенка (Blesch P., Fisher MX., 1996; Wolfram R.W., Turner ED.,1996; LaRosa-NashP.A., Murphy J.M., 1997; Powers K.S., Rubenstein JS., 1999). В последние год, исследователи обращают внимание на региональные особенности распределение хронической патологии у детей (Камаев И.А., Поздняков М.А., 1999; Вельтищев Ю.Е., 2000; Яковлева Т.В., 2004; Маковецкая Г.А., Мазур Л.И., Антимонова М. Ю. и др., 2006).
Знание региональных особенностей заболеваемости и формирования инвалидности дает возможность планировать первоочередные мероприятия по ее снижению (Альбицкий В.Ю., 2006; Jones G, et al., 2003). Требуют внимания степень развития и организация системы здравоохранения в регионе, ее сильные и слабые стороны; социально-экономические и социокультурные условия (Глущенко А.Н., Глушенко И.И.,2002; Black R., Morris S., Bryce, J., 2003); охват населения медицинской помощью; различные варианты финансирования, наличие кадровых и других ресурсов (Bryce J, et al., 2003).
Вместе с тем, в самих регионах проводится недостаточно исследований, посвященных поиску путей оптимизации медицинской помощи детям с хроническими заболеваниями (В.Ю. Альбицкий, В. И. Бондарь, Д. И. Зелинская и др., 2006) и участия семьи в этом процессе. Ведь результативность реабилитации ребенка зависит не только от ресурсов (материально-технических и кадровых) и возможностей реабилитационных учреждений, но и от ресурсов и возможностей семьи, которые включают знания, умения и навыки работы с ребенком с хроническим заболеванием. Семьи, воспитывающие таких детей по различным причинам, относят к группе социального риска, в связи с чем, в реабилитации ребенка, семье отводится пассивная роль. В тоже время, от активности родителей, их заинтересованности и мотивации в восстановлении здоровья ребенка зависит его будущее - социализация в обществе.
Прогрессирующий рост у детей хронической патологии, приводящей к инвалидности, ухудшение медико-социального положения их семей и региональные особенности организации медицинского обслуживания ориентируют на оптимизацию форм и методов медико-социальной помощи и усиление роли семьи в реабилитации ребенка.
Цель исследования: Оптимизация медико-социальной помощи детям с хроническими заболеваниями и их семьям на основе комплексного клинико-социального исследования.
Задачи исследования:
1. Изучить медико-демографическую ситуацию в республике Хакасия.
2. Исследовать социально-гигиенические, клинические особенности и качество жизни детей с хронической патологией, приводящей к инвалидности.
3. Дать характеристику семьям, имеющим детей, страдающих хроническими заболеваниями и разработать классификатор для оценки их реабилитационного потенциала.
4. Проанализировать деятельность учреждений в республике Хакасия, занимающихся реабилитацией детей с ограниченными жизненными возможностями (в системе здравоохранения, социального развития и образования).
5. Разработать модель оптимизации медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям.
НАУЧНАЯ НОВИЗНА РАБОТЫ
- изучена медико-демографическая ситуация в республике Хакасия (РХ) и выявлены региональные особенности, влияющие на здоровье детского населения;
- разработан медико - социальный портрет ребенка, страдающего хроническим заболеванием, приводящей к инвалидности;
-разработан классификатор оценки реабилитационного потенциала семьи;
- научно обоснована и разработана модель оптимизации медико- социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям.
ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ
Основные положения работы явились основой для разработки приказа Министерства образования и науки Республики Хакасия от 17.05.06 г. №831 «Об утверждении положения о муниципальных и республиканских банках данных о детях с ограниченными жизненными возможностями». На основе полученных материалов разработан классификатор оценки реабилитационного потенциала семьи, что способствует развитию медицинской активности родителей. Разработан медико-социальный портрет ребенка с хронической патологией. Научно обоснована и внедрена модель медико-социальной помощи детям, страдающим хроническими заболеваниями и проживающим в семьях. ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ В ПРАКТИКУ Работа выполнена в соответствии с планом научных исследований ГОУ ВПО Красноярская государственная медицинская академия, федеральной целевой программы «Дети России», подпрограммы «Дети-инвалиды», осуществляемой на территории республики Хакасия и национального проекта «Здоровье» в рамках охраны материнства и детства.
Разработанные в ходе исследования методические рекомендации внедрены в работу органов здравоохранения - в специализированных отделениях городской детской больницы №1 (ГДБ№1), городской клинической больницы №20 (ГКБ №20) и детского санатория «Ласточка» (г. Красноярск); социальной защиты и образования республики Хакасии - в коррекционном детском саду «Орленок» (г. Абакан), реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями (г.Саяногорск); в учреждении социальной защиты республики Казань - в городском социально-реабилитационном центре для детей-инвалидов, что позволило повысить уровень оказания медико-социальной помощи детям с хронической патологией и их семьям и способствовать их адекватной социализации. Материалы исследования используются на 4-х кафедрах ГОУ ВПО Красноярская государственная медицинская академия.
ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ:
1. Социально-гигиенические особенности и оценка качества жизни детей с хронической патологией в настоящее время, не является основой для разработки адресных реабилитационных мероприятий.
2. Реабилитационный потенциал семей, имеющих в своем составе детей с хроническими заболеваниями, определяет объем и виды оказываемой медико- социальной помощи.
3. Модель оптимизации медико-социальной помощи призвана включить семью в реабилитацию ребенка с хронической патологией, как активного участника процесса.
АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ
Материалы и основные положения исследования доложены на:
- Всероссийской научно — практической конференции «Экономические и правовые аспекты здравоохранения Красноярского края» (17 февраля 2004, г. Красноярск);
- Межрегиональной научно-практической конференции «Семья как основа развития и становления личности ребенка» (28 марта 2006, г. Абакан);
Ш Региональной научно-практической конференции Приволжского Федерального Округа «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском Федеральном Округе» (21-22 ноября 2006, г. Казань);
- Межрегиональной научно - практической конференции «Преемственность экологического воспитания в образовательных учреждениях» (28 марта 2007, г. Абакан);
- Научно - практической конференции «Актуальные вопросы охраны здоровья населения регионов Сибири» (15-17 июня, 2007, г. Красноярск).
Особенности медико-демографических процессов в Российской Федерации
Современное социально-экономическое положение в Российской Федерации оценивают как кризисное (Рыбаковский Л. Л., 2003; Денисов Б.П., 2005; Покровский В.И., 2005), что оказывает негативное воздействие на состояние здоровья населения и его численность (Будаев С.Д., 2001; Тищук Е.А, 2001 и др.).
Постоянное население России, по данным переписи населения 2002 года, составляло 145,167 млн. человек. С 2004-го года, в демографическом развитии России имели место определенные позитивные сдвиги. Однако в целом, подъема в демографической ситуации не произошло. Численность населения Российской Федерации на 1 января 2005 г. составила 143, 5 млн. человек, что на 0,7 млн. человек, или на 0,5% меньше чем в 2004 году. На 1.01.06 г., в России уже 143,4 млн. человек (Государственный доклад о состоянии здоровья населения России, 2006).
По прогнозу Госкомстата России, численность населения на начало 2016 г. составит: по минимальному варианту — 128,7 млн. человек, по максимальному — 138,7 млн., по среднему — 134,8 млн. Таким образом, по прогнозу за 15 лет численность населения страны сократится на 6,5—16,5 млн. человек.
Показатели рождаемости, смертности, естественного прироста населения достаточно объективно характеризуют состояние среды жизнедеятельности людей и качества их жизни (Бруй Б.П., Дмитриев В.И., 1998; Карсаевская Т.В., 2002; Щепин О.П., Тищук Е.А., 2005). Естественный прирост по стране составляет -5,6. Для развитых стран сверхнизкая рождаемость является хронической, и ее продолжающееся сокращение скорее говорит о "демографическом крахе", нежели "демографической зрелости" западного мира (Антонов А.И., 1999). За рассматриваемый период времени биологическая природа человека не изменилась, а на территории РФ не произошло никаких крупных природных катастроф, которые могли бы повлиять на рождаемость и смертность. Причины, по которым столь резко изменилась демографическая ситуация в РФ, являются социальными, то есть они вызваны изменениями в обществе.
Население России не только сокращается, но и становится все менее и менее здоровым, а значит, теряет способность служить движущей силой экономического возрождения (Щепин О.П., 2004). Принято считать, что здоровье нации представляет собой одновременно основной ресурс экономики и основной результат ее функционирования поэтому, здоровье населения это не только медицинская категория, но и социально-экономическая, вопрос национальной безопасности страны. (Венедиктов В.В., 1997; Герасименко Н.Ф., 2004; Малаховская М.В., Ленская Л.Г., Колов Ю. Н., 2005; Величковский Б.Т., 2006).
Детскую популяцию России в целом можно охарактеризовать на основе распределения по группам здоровья: в I группе (практически здоровые дети, у которых не отмечены факторы риска) - 33,89% , во П группе (с риском развития хронической патологии и функциональными нарушениями) - 52,05%, в Ш группе (с хроническими заболеваниями, включая также группы IV и V с патологией в стадии су б- и декомпенсации и инвалидизирующими проявлениями) - 16,10%.
Социальная значимость здоровья детей обусловлена тем, что они представляют собой ближайший репродуктивный, интеллектуальный, экономический, социальный, политический и культурный резерв общества (Кротин П.Н, 2005). Заболеваемость детей и подростков можно считать своеобразным барометром социального благополучия и медицинского обеспечения предшествующего периода детства, а также предвестником изменений в здоровье населения в последующие годы. (Медик В.А-, Котова Т.Е., Сеченова Л.В., 2004).
В настоящее время в динамике состояния здоровья детского населения наметилось значительное число неблагоприятных тенденций: повышается частота врожденных и наследственных заболеваний; повышается удельный вес детей, рожденных с травмами и патологией центральной нервной системы; прогрессирует рост хронических форм патологии и болезней аллергического генеза; увеличивается частота осложнений вирусных и паразитарных заболеваний, в том числе контролируемых инфекций - дифтерии, полиомиелита, туберкулеза и др.; и, как результат вышеуказанных явлений - повышается общее число детей-инвалидов (Гусарова Г.И., 2002; Espinas J.A., Riba M.D., Borras J.M., Doroszewski J. , 1997; Antezana F.S., 1998; Baker D., 1998; Bouguerra MX., 1998; Brown S., 1998;FrankelK., 1998).
Около 70% детского населения России - это дети школьного возраста (7 -18 лет). Именно на этом возрастном отрезке отмечается наиболее выраженный рост заболеваемости, с увеличением нервно - психических болезней и функциональных расстройств, среди детей (Куншина И.И., Липская Т. Г., 2002; Кучма В.Р., Сухарева Л.М., 2003; Шарапова О.В., 2006). Исследования, показывают, что только 10 % выпускников школ могут считаться здоровыми, 75 % школьниц имеют хронические заболевания, которые могут сказаться на репродуктивной функции. У 15 % отмечаются нарушения формирование скелета, у 12 % - артериальная гипертензия и гинекологические заболевания, у 10 % -эндокринные расстройства (Баранов А.А, 2003).
По данным всероссийской диспансеризации детей в 2002 году в детских дошкольных учреждениях здоровы - 36,5 %, имеют хроническую патологию 63,5 %; в образовательных учреждениях здоровы - 25,6 %, имеют хроническую патологию 74,4 % (Шарапова О.В., 2005). По данным европейских исследователей, распространенность хронических заболеваний, которые угрожают развитием инвалидности, составляет 15% детского населения (Зелинская Д.И., 2001).
Медико-демографические процессы в Республике Хакасия. Анализ заболеваемости у детей
В научных работах для оценки общественного здоровья населения на территории используются демографические данные, данные по заболеваемости и инвалидности. Республика Хакасия, расположенная на юге Красноярского края, приняла свою автономность в 1991 году. В ее состав входят 3 города, 2 города районного подчинения и 8 сельских районов. Численность населения республики (Хакасстат, 2006) - на 1.01.2007 г. составило 536,6 тыс. человек, что на 1,6 тыс. меньше, чем в 2005 году на этот же период времени (538,2 тыс.) (рис.2). Основным фактором сокращения численности населения является естественная убыль (превышение числа умерших над числом родившихся), начавшаяся с 1993 года. Коренными жителями республики являются хакасы. Их численность составляет 65,4 тыс. человек или 12% населения республики, в том числе 30;8 тыс. - мужчин, 34,6 тыс. - женщин. Доля населения хакаской национальности к общей численности населения Хакасии в течение последних 10 лет остается стабильным. Преобладающее число хакасов проживают в сельской местности — 40,3 тыс., так, в Аскизском районе их число составляет 31,6 %.
Показатель рождаемости выше, чем общероссийский, однако, высокий показатель младенческой смертности и общая смертность населения снижают естественную прибыль до -2,7. В настоящее время, в Хакасии преобладает малодетность, характерная и для других регионов России.
По данным исследования ИфиПР СОРАН, у аборигенных этносов Сибири более высокая рождаемость, но и высокая младенческая смертность. Показатель младенческой смертности, на 1.01.2007 г. составил 15,6 на 1000 родившихся живыми; что превышает показатель по РФ в 1,5 раза (10,2 на 1000 родившихся живыми). В структуре причин младенческой смертности по-прежнему ведущее место занимают отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде, а также врожденные пороки развития, т.е. заболевания, тесно связанные со здоровьем матери.
Общая заболеваемость новорожденных в республике в 2006 году составила 536,7 на 1000 родившихся живыми, что на 4% ниже, чем в 2005 году (559,9), но выше показателя по РФ (400,4 на 1000 живорожденных).
В структуре заболеваемости новорожденных ведущее место занимают отдельные состояния перинатального периода, - 146,3 на 1000 родившихся живыми, врожденные аномалии развития - 52,8, внутриутробная гипоксия и асфиксия в родах - 49,5, синдром респираторных расстройств - 11,8.
В 2006 году отмечается снижение первичной заболеваемости, как среди детей, так и среди подростков 15-17 лет. В структуре подростковой заболеваемости; как и. в прежние годы, ведущие места занимают болезни органов дыхания (23,2%), органов пищеварения (11,9%), травмы и отравления (8,4%). В ряде территорий показатель заболеваемости подростков превышает среднереспубликанский: в Бейском районе - на 36%, в Боградском - на 34%, Аскизском - на 23%, в г. Абазе, Сорске и Таштыпском районе - на 11%.
В республике Хакасия, по данным Министерства труда и социального развития, наблюдался рост хронической патологии и как следствие - детской инвалидности - 2814 детей с ограниченными жизненными возможностями на 1.01.2006 г., против 2742-х в 2005 году. Анализ контингента детей - инвалидов в разрезе территорий показал, что большинство - 1535 детей - проживают в городах, что составляет 54,6% от общего числа, в сельской местности - 1279 человек (45,4%).
В соответствии с классификацией возрастных периодов, предложенной Н.П. Гундобиным (1999) дети были распределены на 2 группы: 6-11 лет (младший школьный период) - 198 человек (56%) и старший школьный период (12-17 лет) - 155 человек (44%).
Исследуемый контингент детей был разделен нами на четыре группы, в зависимости от хронического заболевания для проведения анализа, сравнения полученных групп и выявления клинических и социально - гигиенических особенностей детей и их семей. У изученного контингента детей, способствующая шшалидизации патология распределилась следующим образом: -первое место занимали заболевания нервной системы (преобладание детского церебрального паралича) у 148 человек (41,9%); - второе место заняли психические расстройства поведения - 119 человек (33,7%); - третье место - врожденные аномалии (пороки развития), деформации и хромосомные нарушения - 63 человека (17,8%); - четвертое место другие соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.) - 23 человека (6,5%). В отличие от жителей городов, в сельской местности второе ранговое место занимали врожденные аномалии.
Социально - гигиеническая характеристика семей имеющих детей с хроническими заболеваниями, проживающих на территории республики Хакасия
Состав семьи, наличие в ней иждивенцев влияет на величину среднедушевого денежного дохода. Под среднедушевым доходом семьи мы понимаем все виды доходов, полученные каждым членом семьи в денежной и натуральной форме. Среднедушевые денежные доходы в семьях республики Хакасия, имеющих 1 ребенка в 2005 г., составили 3505 руб. в месяц (уровень среднедушевых доходов в среднем по всем домохозяйствам составил 4457 руб.), тогда как в семьях с 2-мя детьми среднедушевой денежный доход составил 3250 руб. в месяц, с 3-мя детьми - 2671 рублей. Низкий уровень доходов в многодетных семьях обусловлен, прежде всего, высокой иждивенческой нагрузкой. Низкий уровень материальной обеспеченности семьи является, факторами риска при. воспитании (или социализации) ребенка. Нужды и недостатки сами по себе являются травмирующими факторами (Дружинин В.Н.,2006).
Социально-экономические факторы имеют определяющее значение- для» здоровья детей, молодежиш взрослых (Spencer N., 2000). В этой связи сведения об уровне материальной обеспеченности и условиях жизни семьи представляют собой значительный интерес. Среди опрошенных, 214 семей (60,62%) оценили свой материальный уровень как средний, 137(38,82%), как низкий, и только 2 семьи определили свой материальный уровень, как высокий. Выявлена корреляция (р 0,001) между полнотой семьи и материальной обеспеченностью; Полные семьи имеют чаще всего средний уровень материальной обеспеченности; а неполные, в основном, низкий уровень.
Важной составляющей материальной обеспеченности являются жилищные условия семьи. Так, 203 семьи (57,50%) дали удовлетворительную оценку, 78 семей (22,09%) неудовлетворительную, на хорошие условия проживания указали 72 семьи (20,39%). 233 семьи проживали в отдельной квартире (36, 54%) или в частном доме (29,46%). Каждая третья семья имеет личны&автотранспорт.
По социальному статусу семьи распределились следующим образом: рабочие - 42,34%, служащие - 30,93%, домохозяйки - 9,09%, работники сельского хозяйства - 2% и по 2 семьи военных и студентов. Не указали свой социальный статус - 20 респондентов. На другое социальное распределение указали 46 семей (13,81%). Трудность при ответе на данный вопрос возникла у каждого 5-го опрошенного, скорее всего из-за имеющегося разнообразия профессий и недостаточно сформированного, в настоящее время, определения «социального статуса» среди жителей России.
Выше, нами было отмечено, что в республике Хакасия, абсолютное большинство детей с хроническими заболеваниями и с установленной инвалидностью проживали в семьях - 82,9% . По-видимому, это связано с возрождением духовных и нравственных ценностей. Об этом могут свидетельствовать следующие данные: 263 семьи (74,50%) отметили. своим, главным приоритетом здоровье. Особенно он ярко выражен в семьях, имеющих детей, который мы отнесли к 4 группе (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.) - 91,3% и в семьях с детьми; страдающими врожденными аномалиями (84,1%). На втором месте у 55,52% семей стояло образование детей. Третье место занимало - материальное благополучие - в 156 семьях (44,19%).
Полученные данные совпадают с социологическими исследованиями за, рубежом (Determinants of Health Status Implications for Health Policy Development, 1995) показывающими, что из ценностей в жизни у населения на первом месте стоит здоровье. А Результаты исследования В.Д.Кудрявцева (2004) в Российской, Федерации показали; что у нас в стране здоровье в рейтинге жизненных ценностей находится на четвертом месте.
Таким образом, при изучении характеристик семей, было установлено, что большая половина их являются полными, а супруги находятся в официально зарегистрированном браке. Это касается семей с детьми, без психических нарушений. Семьи, имеющие в своем- составе, ребенка с психическими расстройствами, чаще представлены матерями-одиночками и разведенными женщинами.
В большинстве случаев семьи оценили свой материальный уровень, как средний - 214 семей (60,62%), больший процент изученных семей проживают в отдельной квартире или в частном доме и оценивают свои жилищные условия как удовлетворительные. Каждая третья семья имеет автотранспорт.
В семьях, воспитывающих детей с хронической патологией высоко влияние ценностей на воспитание ребенка, среди жизненных приоритетов ведущая роль отводилась здоровью. Скорее всего, это объясняется особенностью изучаемых семей.
Здоровье населения - это важнейший ресурс для социального и экономического развития общества (The European health report, 2005). В республике наблюдалось преобладание негативных тенденций в демографии: рост смертности (14,8 на 1000 населения), сниженная рождаемость (12,1 на 1000 населения), высокая младенческая смертность (15,6 на 1000 родившихся живыми). В структуре причин смертности детей первого года жизни преобладали4 состояния, возникающие в перинатальном периоде, и врождённые аномалии, т.е. заболевания, тесно связанные со здоровьем матери. В Хакасии в 2006 году зарегистрировано 6747 абортов (103,8 на 1000 родившихся живыми и мертвыми) 32,2% из них приходится на мини-аборты. Распространенность абортов среди женщин фертильного возраста (15-49 лет) по Хакасии составляет 45,4 на 1000, по Красноярскому краю этот показатель равен 47,1 (Россия - 37,8). Особого внимания заслуживает здоровье репродуктивной части населения (мужчин w женщин).
По данным исследования, средний возраст матери, воспитывающей ребенка с хроническими заболеваниями, составлял 37,72 ± 0,422 лет, отца - 39,52 ± 0,532 лет. Представляет интерес состояние матери во время беременности и родов, влияние акушерско-гинекологического анамнеза на формирование хронической патологии у ребенка. Количество беременностей у исследуемых матерей" варьируется от 1 до 17-ти. В основном матери в своем анамнезе имеют 2 беременности (у 81 женщины - 23%) (табл.10).
Основные принципы организации медико-социальной помощи детям с ограничениями жизнедеятельности и их семьям в республике
Реабилитационные учреждения в республике Хакасия реализуют в своей деятельности различные формы (медицинские, социальные, педагогические, психологические) работы с детьми с ограниченными жизненными возможностями. На 01.01.2007 года в республике функционируют 13 отделов социальной помощи семье и детям в органах социальной защиты населениями также 11 учреждений социального обслуживания семьи и детей (в том, числе 9 республиканских, 2 муниципальных): два центра социальной помощи семье и детям, два социально-реабилитационных центра для несовершеннолетних, социальный приют для детей и подростков, реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями, реабилитационно - оздоровительный центр для ветеранов, инвалидов и семей с детьми, комплексный центр социального обслуживания граждан пожилого возраста, инвалидов и семей с детьми, интернатное учреждение для детей-инвалидов. Ведущим учреждением, устанавливающим инвалидность детям и определяющим индивидуальную программу реабилитации является бюро медико - социальной экспертизы. Его структура представлена следующим образом: ФГУ Главное бюро МСЭ по Республике Хакасия, 1-й состав и 2-й состав Главного Бюро. В состав Первого состава Главного бюро входит Филиал №1 (г. Абакан); филиал №2 (г. Черногорск), филиал №3 (г. Саяногорск), и филиал №9 (Межрайонный). В состав Второго Главного бюро входит 4 специализированных филиала: педиатрический; офтальмологический, психиатрический; фтизиатрический, травматологический.
Педиатрическое бюро МСЭ организовано 1.02.2000 года т освидетельствует детей с 0 до» 18 лет с различной-патологией, за исключением детей с психиатрической патологией с 8 до 18 лет, освидетельствование которых осуществляло психиатрическое бюро МСЭ, но с 1.10.2005 г. в составе педиатрического бюро ведет прием; по совмещению на 0,5 ставки врач-эксперт-психиатр; детей с офтальмологической патологией освидетельствуют в-офтальмологическом бюро МСЭ, в состав которого входит врач-офтальмолог на 0,25 ставки; детей с ортопедической патологией - в травматологическом бюро МСЭ. Республиканское педиатрическое бюро МСЭ проводит освидетельствование детей 5 городов и 8 районов Республики Хакасия.
Образовательную деятельность для детей с хронической патологией и с установленной инвалидностью проводят 12 специальных (коррекционных) образовательных учреждений и 135 специальных (коррекционных) классов VII, VIII видов в общеобразовательных школах, в которых обучается и воспитывается 1734 ребёнка. Кроме того, обучение и воспитание детей- инвалидов дошкольного возраста осуществляется в 6 муниципальных детских садах компенсирующего вида и 16 - комбинированного вида, в которых функционирует 66 групп компенсирующего назначения. В муниципальных общеобразовательных учреждениях открыты 24 логопедических пункта и 25 логопедических кабинетов, в которых необходимую помощь получают обучающиеся с нарушениями речи;
Всего в республике в образовательных учреждениях различных типов и видов обучается и воспитывается 1531 ребенок - инвалид. Обучением на дому охвачено 308 детей-инвалидов. В 46 муниципальных и 2 республиканских общеобразовательных учреждениях созданы 122 класса. В них. обучаются 1252 ребенка с умственной неполноценностью или с задержками психического развития. В г. Саяногорске открыли класс, где образование получают дети с физическими недостатками (6 человек).
При освидетельствовании ребенка и постановке его на учет по инвалидности, специалисты Главного бюро медико-социальной экспертизы обязаны заполнить индивидуальную программу реабилитации (ИПР). По данным нашего исследования, для 236 детей (66,85%) была разработана ИПР, реализация, которой основана на кадровых и технологических ресурсах учреждений республики. Из них, 34 матери (14,4%) указали, что их ребенок с хроническим. заболеванием не проходит реабилитацию по программе. Затруднились в ответе 50 матерей (14,16%) и на отсутствие ИПР у ребенка указали 67 (19%) семей. В связи с чем, можно сделать вывод об исключении семьи из процесса реабилитации ребенка, о патерналистическом подходе специалистов к реализации ИПР и об отсутствии критериев эффективности проведенных, согласно программе, реабилитационных мероприятий.
Установлено что, на курс реабилитации детей с ограничением жизнедеятельности 296 случаях направляют врачи (83,9%). В городе доминировали направления от узкого специалиста, а на селе - от врача-педиатра. В 57 (16,1%) случаях направление на реабилитацию осуществляли социальные работники.
«Стандартные правила обеспеченияравных возможностей для инвалидов» (1993) подчеркивают, что "все меры, принимаемые в области инвалидности, предполагают хорошее знание условий жизни и основных потребностей". Для оценки удовлетворенности реабилитационными мероприятиями, нами, по классической схеме были1 исследованы медицинская, психологическая; социальная виды реабилитации и профориентация:
Изучение структуры важности видов реабилитации у 353 семей; воспитывающих детей с хронической патологией показало, что у каждой второй? семьи (50,42%) медицинская реабилитация ребенка занимала первое ранговое место. Далее, по нуждаемости идет психологическая реабилитация - 30,09%, третье ранговое место было отведено социальной реабилитации - 46,45%, а 66% семей определили на четвертое место в реабилитации ребенка профессиональную ориентацию. Для родителей, детей с психическими расстройствами важнее психологическая и профориентационная составляющие реабилитации ребенка;
Преимущественно, реабилитационные услуги ребенок с хронической патологией получал в специализированных учреждениях системы здравоохранения, социальной защиты и образования - 189 человек (53,54%), проведение реабилитации совместное с семьей отмечалось у 107 человек (30,31%), на дому реабилитационные мероприятия проводили 57 семей (16,14%). Анализ распределения учреждений, оказавших реабилитационные услуги 296 семьям, показал, что 37(12,5%) детей проходят реабилитацию в учреждениях системы здравоохранения (амбулаторно-поликлиническая сеть, стационар, специализированные ЛПУ), 196 человек (66,21%) в учреждениях социальной защиты (реабилитационные центры), в учреждениях Министерства образования (коррекционные детские сады, школы) - 63 ребенка (17,84%).
Результаты реабилитации зависят от ряда факторов: доступность, этапность, оснащенность, регулярность проведения, точность исполнения и др. Эффективность реабилитации должна оценивать по объективным критериям.
Доступность реабилитационных услуг семьи оценили следующим образом. В городах республики преобладала негативная оценка качества1 реабилитационных услуг (52,07%). Ведущими недостатками родители отмечали организацию реабилитационной помощи, недостаточный объем, отдаленность учреждений и т.д. В сельской местности, 62,5% семей были удовлетворены, оказанной помощью.
