Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Теоретико-методологические основы социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами 13
1.1. Анализ философской, психолого-педагогической и медицинской литературы по изучению детей с церебральными параличами 13
1.2. Характеристика физических и психических особенностей детей с церебральными параличами 29
1.3. Социальные и бытовые проблемы детей с церебральными параличами и их семей 39
1.4. Кондуктивная педагогика как эффективный метод абилитации 59
Глава 2. Содержание и методы педагогической работы открытой модели реабилитационного учреждения по социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами 70
2.1. Практическая деятельность открытой модели реабилитационного учреждения 70
2.2. Сотрудничество семьи и реабилитационного учреждения как важнейший фактор социально-бытовой адаптации 95
2.3. Развитие творческих способностей детей с церебральными параличами 106
2.4. Развитие социально-бытовых навыков в процессе абилитации 119
Заключение 125
Библиографический список использованной литературы Л 27
Приложения 141
- Анализ философской, психолого-педагогической и медицинской литературы по изучению детей с церебральными параличами
- Характеристика физических и психических особенностей детей с церебральными параличами
- Практическая деятельность открытой модели реабилитационного учреждения
- Сотрудничество семьи и реабилитационного учреждения как важнейший фактор социально-бытовой адаптации
Введение к работе
Актуальность исследования. Реформирование российского общества обусловило экономическое и социальное неравенство населения, значительная часть которой оказалась за чертой бедности. Тяжесть социально- экономического кризиса переходного периода испытывают особенно остро наиболее незащищённые слои населения, в их число входят люди с ограниченными возможностями. Вследствие воздействия обострившихся экономических, социальных проблем, ухудшения экологической ситуации в последние годы наметилась тенденция «замедления физического, нервно-психического, репродуктивного развития детей и подростков. Всего за десять лет произошло не только замедление - снижение параметров нормы: до 8% детей имеют низкий рост, 20% - дефицит веса тела, снизилась функциональная способность детей и подростков. На фоне снижения роста, веса изменяется и функциональное состояние детского организма, ослабляется иммунитет, ухудшается сердечно-сосудистая деятельность, сокращается обьём вентиляции лёгких, угрожающий кислородным голоданием, уменьшается мышечная сила, отмечается ранняя хронизация заболевания, растёт детская инвалидность» [125, с.46].
В России около 39 миллионов детей. Из них 15-20% уже в дошкольном возрасте страдают заболеваниями затяжного характера. У 50% школьников отмечается ослабленный организм. 40% выпускников школ по состоянию здоровья ограничены в выборе профессии [И2, с. 14]. Дети - это будущее страны. Сегодня - здоровые дети, завтра - здоровое общество. Специалисты отмечают тенденцию резкого увеличения численности детей-инвалидов, что стало острейшей проблемой нашего общества. Понятие "ребёнок-инвалид" введено в 1979 году приказом министерства здравоохранения Российской Федерации № 1265.
Наиболее частой причиной инвалидности в детском возрасте становятся болезни нервной системы (52,1%), из них самыми распространёнными являются детские церебральные параличи (ДЦП) (24%) [164, с.З]. Детские церебральные параличи тяжело поражают двигательную сферу ребёнка, вызывают нарушения речевого и психического развития (60-80%) [178, с. 10], формируют "глубокую" инвалидность, что означает изолированность от окружающего мира.
По официальной статистике "показатель распостранённости детской инвалидности в Российской Федерации на 10000 детей в возрасте от 0-15 лет составляет в 1980 г. - 16,6, 1989 г. - 38,2, 1990 г. - 43,1, 1991 г. - 59,7, 1997 г. - 160,7" [125, с.З]. Наблюдается неуклонный рост количества детей-инвалидов в Республике Саха (Якутия). В 1993 году было 4296 детей-инвалидов, в 1995 году - 6200, в 1997 году - 7338, в 1998 году - 6508 [125, с.12], в 1999 году -7135, в 2000 году - 6278 [64, с.6]. Налицо количественный рост инвалидности, приводящий к качественным изменениям в обществе,
Создавшаяся критическая ситуация выдвигает в число важнейших направлений политики в Российской Федерации и Республике Саха (Якутия) проблему профилактики детской инвалидности, создания системы реабилитации детей с ограниченными возможностями. В 1994 году в России было всего 94 реабилитационных центра, которые оказывали помощь 19000 детей. В 1999 году действовало 214 центров и 199 отделений реабилитации, помощь в них получает 50000 детей [160, с.4]. В последнее время большое значение придаётся в Республике Саха (Якутия) вопросам воспитания подрастающего поколения, не обделены вниманием и дети с ограниченными возможностями. В условиях экономического кризиса, дефицита бюджетного финансирования в республике организовано несколько крупных реабилитационных центров. Один из них функционирует в городе Нерюнгри -это Республиканский центр реабилитации детей с ДЦП и нарушением психики. Данное исследование является научным обоснованием опытно-экспериментальной, практической работы этого учреждения по социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами.
Теоретическим фундаментом нашего исследования стали достижения отечественной педагогики и психологии, изложенные в трудах П Л.Блонского, ЛЛБожович, Л.С.Выготского, А.В.Запорожца, В.П.Кащенко, А.Н.Леонтьева, С.Т.Шацкого, Д.Б.Эльконина и др. Они считали, что ведущим фактором развития любого ребёнка являются воспитание и обучение. Это положение легло в основу всего исследования.
Теория и методология социальной педагогики и социальной работы раскрывается в исследованиях С.А.Беличевой, В.Г.Бочаровой, А.Г.Корниловой, Л.Н.Кошелёвой, П.В.Макарова, А.В.Мудрик, В.А.Сластенина и др. В своих работах они исследовали процесс вхождения различных групп подрастающего поколения в социальную жизнь общества.
Вопросы социальной работы с семьями детей с офаниченными возможностями разработаны в работах ГЛХГоловиной, И.П.Катковой, В.В.Кузнецовой, Е.М.Мастюковой, Н.С.Моровой, А.Г.Московкиной, М.М.Семаго, Э.М.Стерниной, В.В.Ткачёвой, Е.И.Холодовой и др., которые подчеркивали ведущую роль семьи в воспитании детей с офаниченными возможностями.
Подход к реабилитации детей с офаниченными возможностями проанализирован в исследованиях О.П.Гаврилушкиной, С.Н.Денега, Л.Н.Кошелёвой, Т.П.Павленко, Н.Д.Соколовой и др.
Взаимосвязь медико-психолого-педагогической и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями и их интефации в общество раскрывается в работах А.А.Катаевой, Э.И.Леонгард, Е.М.Мастюковой, Е.М.Старобиной, Е.А.Стребелёвой, Л.М.Шипицыной и др. Пути и методы реабилитации через культуру освещены в работах Г.В .Кузнецовой, Т.В.Лобановой и др.
Медицинские, психологические, педагогические, социальные аспекты реабилитации детей с церебральными параличами раскрыты в исследованиях К.Акош, М.Акош, Л.О.Бадалян, В.Бобат, К.Бобат, С.А.Бортфельд, Н.Ботта, П.Ботта, М.НТончаровой, Н.Н.Ефименко, Л.Т. Журба, М.В.Ипполитовой,
6А.В.Кротковой, Е.Т.Лильина, Н.Н.Малофеева, Н.М.Махмудовой,
КА.Семёновой, Н.В.Симоновой, М.Я.Смуглина, В.Г.Тактарова, Г.В.Туторской, МХари и др. Следует отметить то, что методы педагогической работы с детьми больными церебральными параличами остаются наименее изученными до сих пор. В большинстве трудов раскрываются медицинские вопросы, касающиеся происхождения заболевания, классификации, восстановительного лечения.
Процессы гуманизации, демократизации и духовно-нравственного обновления всех сторон жизни общества подводят к новому периоду отношения государства к человеку с проблемами в развитии, основанному на принципе его интеграции в здоровый социум через систему реабилитационных мер, способствующих восстановлению нарушенных связей между человеком с ограниченными возможностями и обществом.
В этой связи проблема научного обоснования практического применения эффективных форм и методов педагогической работы реабилитационных учреждений по социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами становится актуальной и своевременной. Это обусловило выбор для диссертационного исследования данной темы: "Социально-бытовая адаптация детей с церебральными параличами в условиях реабилитационного учреждения".
Обьеюг исследования - процесс социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами.
Предмет исследования - педагогическая деятельность открытой модели реабилитационного учреждения, направленная на социально-бытовую адаптацию детей с церебральными параличами.
Цель исследования - разработать теоретические и практические подходы к социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами в условиях реабилитационного учреждения открытого типа.
Гипотеза исследования основана на предположении о том, что процесс социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами в условиях реабилитационного учреждения оказывается эффективным, если: основывается на системе методов и принципов кондуктивной педагогики; включаются в её программу специальные занятия по социально-бытовой адаптации, работа по развитию творческих способностей детей и работа с семьёй, как с приоритетной сферой организации социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами; востребуются обществом индивидуальные возможности ребенка - инвалида как личности.
Исходя из этого, в соответствии с целью исследования, поставлены следующие основные задачи исследования: проанализировать научную литературу по теме исследования; разработать программу педагогической деятельности открытой модели реабилитационного учреждения по социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами; раскрыть содержание, методы педагогического процесса, основанного на кондуктивной педагогике, и опытно-экспериментально обосновать ее' направления.
Методологической основой исследования явились философские, психолого-педагогические концепции личности, в которых её развитие рассматривается через воспитание и обучение; положения о социальной природе психической деятельности человека, активности и ведущей роли личности в процессе её развития и формирования; положения о творческой сущности человека, развитии его способностей в процессе деятельности; положения об единой и всеобъемлющей роли принципов кондуктивной педагогики для реабилитации и абилитации детей с ограниченными возможностями.
В исследовании использованы методы: аналитические (анализ научной литературы, изучение педагогического опыта), диагностические (наблюдение, индивидуальные и групповые беседы, анкетирование, изучение медицинской и психолого-педагогической документации), формирующие (теоретические и практические психолого-педагогические занятия, индивидуальные и групповые консультации и беседы, разнообразная творческая деятельность), статистические методы (изучение и анализ результатов педагогического эксперимента).
База исследования.
Исследование проводилось на базе Республиканского центра реабилитации детей с ДЦП и нарушением психики г. Нерюнгри Республики Саха (Якутия). В исследовании принимали участие педагоги-реабилитологи, учителя-дефектологи, социальные педагоги, инструкторы лечебной физической культуры, психологи, неврологи, психиатры, ортопеды. Эмпирическую базу исследования составило 163 детей с церебральными параличами и их семей из различных улусов Республики Саха (Якутия) и регионов России.
Этапы исследования.
Первый этап (1995-1997 г.г.) включал теоретический анализ научной литературы по проблеме исследования; выявление наиболее эффективных направлений и методов педагогической работы реабилитационного учреждения, направленной на социально-бытовую адаптацию детей с церебральными параличами. На этом этапе формулировались цель, гипотеза, задачи, разрабатывались методы исследования.
Второй этап (1997-2000 г.г.) предусматривал создание и апробирование программы педагогической абилитации детей с церебральными параличами; непосредственное проведение, обобщение и систематизацию опытно-экспериментальной работы по социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами.
На третьем этапе (2000-2002 г.г.) осуществлено подведение итогов, уточнение отдельных теоретических положений, формирование выводов и проведение качественного анализа полученных данных, оформление диссертации.
Научная новизна исследования заключается: в научном обосновании деятельности открытой модели реабилитационного учреждения по социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами; в выявлении содержания внутреннего потенциала ребенка с церебральным параличом, который может быть реализован в таких конкретных областях, как отношение к дефекту, положение в семье, бытовая и социальная активность, самостоятельность; в обосновании и реализации многоуровнего подхода к социально-бытовой адаптации ребенка с церебральным параличом, прежде всего, в условиях семьи и реабилитационного учреждения. Суть его заключается в активном использовании воспитательных возможностей семьи в условиях квалифицированной медико-психолого-педагогической помощи.
Теоретическая значимость исследования заключается в том, что разработанная модель реабилитационного учреждения позволяет реализовать комплексную программу социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами через систему медико-психолого-педагогических мероприятий, что осуществимо в условиях реабилитационного учреждения открытого типа. Практическая значимость исследования: разработаны методические рекомендации по социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами, которые могут быть использованы реабилитационными учреждениями и родителями; предложена методика комплексного педагогического обследования детей с церебральными параличами, а также программа социально-бытовой адаптации.
Материалы исследования могут быть использованы для научно-методической подготовки дефектологов, социальных педагогов в высших учебных заведениях и для практической работы в реабилитационных учреждениях.
Достоверность результатов исследования обеспечена методологической основой работы, соответствующей цели исследования; анализом современных достижений психолого-педагогической науки; целенаправленным осуществлением программы исследования; опытно-экспериментальной практической работой, позволившей провести количественный и качественный анализ хода эксперимента; всесторонним анализом полученных результатов; подтверждением гипотезы исследования.
Апробация результатов исследования.
Основные положения диссертационного исследования были представлены на заседаниях кафедры ПиМНО ТИ (филиал) ЯГУ в г. Нерюнгри, кафедры общей педагогики педагогического института ЯГУ, на научных семинарах ТИ (филиал) ЯГУ в г. Нерюнгри, на III педагогических чтениях в г. Нерюнгри (1998 г.), региональной научно-практической конференции "Проблемы физической культуры, здоровья, нравственного воспитания детей и молодёжи" (1999 г.), республиканской научно-практической конференции "Современные подходы в организации реабилитации и оздоровления детей, детей-инвалидов в условиях Севера" (1999 г.), республиканской научно-практической конференции "Пути эффективного использования экономического и промышленного потенциала Южно-Якутского региона в XXI веке" (2000 г.), региональной научно-практической конференции "Использование и совершенствование новых методик и технологий в реабилитации детей-инвалидов" (2000), II научно-практической конференции студентов, аспирантов и молодых учёных г. Нерюнгри (2001 г.), II Нерюнгринских философских чтениях (2001 г.).
На защиту выносится:
Модель открытого реабилитационного учреждения, обеспечивающая социально-бытовую адаптацию детей с церебральными параличами.
Система медико-психолого-педагогических мер, направленных на включение ребенка с ограниченными возможностями в социальную среду, приобщение к общественной жизни и труду с учетом его психофизических п возможностей, которая опирается на принципы и методы кондуктивной педагогики. 3. Эффективные способы, пути и методы социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами, связанные с необходимостью развития их индивидуальных психофизических возможностей в процессе сотрудничества реабилитационного учреждения и семьи, обеспечивающего востребованность личности ребёнка-инвалида обществом.
Структура диссертации. Работа состоит из введения, двух глав, заключения, библиографии и приложений. Содержание диссертации изложено на 176 страницах. Библиография содержит 186 наименований.
Во введении обоснована актуальность выбранной темы, сформулирована гипотеза, определены цель, задачи и методы исследования, раскрываются научная новизна, теоретическая и практическая значимость исследования, указывается апробация результатов исследования, изложены положения, выносимые на защиту.
В первой главе «Теоретико-методологические основы социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами» проводится анализ философской, медицинской, психолого-педагогической литературы по теме диссертации; на основе теоретического анализа и практических исследований раскрываются психофизические особенности детей с церебральными параличами; выявляются и научно обосновываются социальные и бытовые проблемы детей с церебральными параличами и их семей; рассматриваются теоретические аспекты кондуктивной педагогики.
Во второй главе «Содержание и методы педагогической работы окрытой модели реабилитационного учреждения по социально-бытовой адаптации детей с церебральным параличом» дано описание модели реабилитационного учреждения открытого типа; раскрываются основные направления и методы педагогической работы реабилитационного учреждения по социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами, представлена опытно-экспериментальная работа.
В заключении изложены основные выводы диссертации. Результаты данной работы подтвердили корректность гипотезы исследования и обоснованность выносимых на защиту положений.
Приложение содержит методику педагогического обследования ребенка с церебральным параличом, обследование социального статуса семьи, комплексы занятий кондуктивной педагогики, таблицы эффективности абилитации детей с церебральными параличами в Республиканском центре реабилитации детей с ДЦП и нарушением психики г. Нерюнгри Республики Саха (Якутия).
Анализ философской, психолого-педагогической и медицинской литературы по изучению детей с церебральными параличами
"Что есть человек?" Этот вопрос, выделенный Кантом, задаёт себе каждый человек. Действительно, "лишь человек обладает традицией и языком, в психологическом отношении памятью, высшими эмоциями, способностью думать, отрицать, считать, планировать, рисовать, фантазировать. Только он может знать о своей смертности, любить в самом высоком смысле этого слова, лгать, обещать, удивляться, молиться, грустить, презирать. Быть надменным, зазнаваться, плакать и смеяться, обладать юмором, быть ироничным, играть роль, познавать, опредмечивать свои замыслы и идеи, воспроизводить существующее, известное ему и создавать нечто новое, не существовавшее ранее в условиях данной ему действительности" [69, с.381]. Все эти перечисленные качества выражают отличительные, особенные черты, присущие конкретному человеку, но не дают философскую характеристику сущности человека.
Во все времена философия рассматривала этот вопрос. Несомненно, "человек, высшая ступень живых организмов на Земле, субьект общественно-исторической деятельности и культуры. Человек - предмет изучения различных областей знания: социологии, психологии, физиологии, педагогики, медицины и др. Перерабатывая данные этих наук, философия даёт им определённое истолкование" [173» с.769].
Философы античности считали человека микрокосмом, то есть образом космоса, выделяли природное начало. В античной философии была разработана концепция "человека действующего, социальность которого вытекает из его природы"[142, с.17]. Платонизм рассматривал человека не только как природное начало, но и как носителя духа, как комбинацию души и тела, Аристотель писал об единстве души и тела. В период Средневековья человек рассматривался как образ и подобие Бога, обладающий разумом, свободой воли и совестью. Философия Ренессанса считала, что человек есть чувствующее тело, единство души и тела это то, что отличает его от других созданий. В Новое время Декарт на первый план выводил мышление: "Я мыслю, следовательно, существую". Иммануил Кант, представитель немецкой классической философии, дал ответы на кардинальные вопросы человеческого бытия: "Что я могу знать?" "Что я должен делать?" "На что я могу надеяться?" "Что такое человек?" Для Канта человек двойствен. Человек принадлежит двум мирам: природы и свободы. Его поведение должно основываться на следующем: - поступай согласно правилам, которые могут стать всеобщим законом; - в своих поступках исходи из того, что человек является высшей ценностью; его нельзя использовать только как средство; - все поступки должны быть ориентированы только на благо [142, с.22].
Для Гегеля человек является историчным. С точки зрения Фейербаха, человек часть природы, социальное не имеет большого значения. Карл Маркс считал, что общественное бытие определяет сознание человека. Большое значение в определении человека он придавал трудовой деятельности. Философия жизни видит специфику человека в феномене жизни. Шопенгауэр отдавал предпочтение индивидуальной этике, основанной на чувствах, отрицает моральную ценность общества. Экзистенциализм выдвигает на первый план процесс чувствования, переживания. Кьеркегор писал: "Быть - это существовать", что означает чувствовать, переживать, страдать. Создатель феноменологии Гуссерль подчёркивал, что человек существует в мире. В 1828 году возникает в Германии философская антропология, основная задача которой заключается в воссоздании целостного понятия о человеке, основыаясь на данных наук о человеке.
В.А.Канке, исследовав рассмотрение природы и сущности человека в различных философских направлениях, сделал следующие выводы:
"1. Человек и уникален, и универсален. Человек - венец природы, которому нет равных, он обладает уникальными способностями. Но он и универсален, ничто не чуждо ему - ни космос, ни грубые инстинкты, ни утончённая, возвышенная деятельность.
2. Человек - это соотношение внутреннего и внешнего, или, иначе говоря, интерналисткого и экстерналисткого. Духовный мир человека -это его внутренняя доминанта, но она символизируется в различных формах его деятельности, в игре, труде, художественном творчестве. В итоге он оказывается существом социальным, общественным.
3. Человек есть единство, но он ещё состоит из частей. Человек биологический, действующий, разумный, чувственный, рациональный, этический - всё это объединено в каждой конкретной личности.
4. Человек - существо историческое, и в качестве такового он стремится внедриться в будущее. Человек обеспокоен своим будущим, ибо его везде ожидают кризисы, он и есть существо кризисное.
5. Человеку не избежать бремени ответственности перед самим собой. Понимая это, он видит выход из ситуации в синтезе гуманистических позиций и идеалов, равно как и в их обновлении" [69, с. 182].
Из сказанного выше можно сделать вывод о многообразии, сложности и противоречивости мира человека, о положении, роли человека в мире, но не конкретного человеческого индивида, а некой обобщённой, можно сказать, типической модели человека как конкретного существа, носителя общих для всех людей черт и особенностей.
Характеристика физических и психических особенностей детей с церебральными параличами
Как отмечалось в предыдущем параграфе, детские церебральные параличи характеризуются двигательными, психическими, речевыми отклонениями. Дети с церебральными параличами, прежде всего, страдают от невозможности или ограниченной возможности выполнять различные двигательные операции, характерные для здоровых детей. Эти двигательные нарушения имеют различные формы и степень выраженности, Несомненно, ограниченность или невозможность произвольных движений тормозит общее развитие ребёнка, обуславливает недостаток сенсомоторного развития, ориентировочно-исследовательских реакций, недоразвитие познавательной деятельности, ограниченность общения, речевые, психические расстройства (Л.О.Бадалян, С.А.Бортфельд, М.Н.Гончарова, НЛ.Ефименко, Л.Т. Журба, М.В.Ипполитова, Е.Т.Лильин, Е.М.Мастюкова, НМ.Махмудова, К.А.Семёнова, М.Я.Смуглин, В.Г.Тактаров и др.).
Характер двигательных, психических, речевых нарушений у каждого ребёнка индивидуален, зависит от времени, локализации и степени тяжести поражения мозга. При этом, степень тяжести двигательных поражений не всегда соответствует тяжести поражений речи и психики. При тяжёлых двигательных нарушениях у ребёнка может быть сохранный интеллект, сохранная речь. Иногда при незначительных двигательных отклонениях наблюдаются тяжёлые нарушения речи и психики.
Казалось бы, ясность картине физической и психической характеристики детей с ДЦП должна дать классификация детского церебрального паралича по формам, но в настоящее время нет единой повсеместно принятой классификации. Существует ряд классификаций детского церебрального паралича. В связи с тем, что двигательные нарушения считаются основными при церебральных параличах, некоторые классификации составлялись, опираясь на них. По охвату заболеванием конечностей обычно выделяются: - тетрапарез - поражение четырёх конечностей;
гемипарез - одностороннее поражение руки и ноги; трипарез - поражение трёх конечностей; монопарез - поражение одной конечности.
Такая классификация даёт представление о географии двигательных нарушений, не раскрывает их характер, не учитывает психические, речевые особенности. Потому она не может дать общую картину течения заболевания в отношении конкретного ребёнка, что затрудняет планирование и прогнозирование работы.
Д.С.Футер выделил пять форм детского церебрального паралича по географии и характеру двигательных нарушений: 1. Двусторонняя гемиплегия. По характеру поражения конечностей является тетрапарезом, при котором верхние и нижние конечности поражены одинаково тяжело или преобладает поражение верхних конечностей. 2. Спастическая диплегия. Это - тетрапарез, при котором поражение нижних конечностей сильнее верхних. Парез верхних конечностей иногда почти незаметен. 3. Гиперкинетическая форма. Нарушения вызваны гиперкинезами, могут быть различными по характеру. 4. Мозжечковая форма. Нарушения вызваны недостаточностью развития мозжечка. 5. Гемипаретическая форма. Парезы одной стороны тела. Как правило более тяжелы парезы верхней конечности. [174, с.551].
Классификация Д.С .Футера основывается на характере двигательных нарушений, но не делается даже попытка анализа того, какие психические и речевые нарушения могут быть у ребёнка.
В данное время в России в основном пользуются классификацией К.А. Семёновой, которая является наиболее удобной для работы. Она включает в характеристику форм детских церебральных параличей двигательные, психические и речевые признаки. Согласно её классификации выделяются следующие формы: 1. Спастическая диплегия. 2. Двойная гемиплегия. 3. Гиперкинетическая форма. 4. Атонически-астатическая форма. 5. Гемипаретическая форма.
К.А.Семенова также выделяет раннюю, начальную хронически-резидуальную, конечную резидуальную стадии течения заболевания.
При спастической диплегии нарушаются функции четырёх конечностей (тетрапарез), но как правило, ноги поражаются в большей степени, чем руки. Руки обычно практически здоровы, иногда может наблюдаться недостаточность мелкой моторики. Обычно ноги перекрещены в области коленного сустава, стопы находятся в вытянутом положении. Ребёнок обычно ходит на носочках. Относительная сохранность функций рук делает эту форму наиболее благоприятной в отношении реабилитации, У 60-80% детей с этим диагнозом бывают интеллектуальные нарушения. У 70% детей наблюдаются нарушения речи [178, с.33]. По данным Т. Г. Шамарина и Г.И. Беловой (1998) эта форма является самой распространённой формой детского церебрального паралича.
Двойная гемиплегия по характеру двигательных нарушений также является тетрапарезом. При этой форме руки и ноги поражены одинаково тяжело или руки поражены сильнее, чем ноги. Из-за тяжести поражения рук у детей обычно отсутствует хватательная, опорная способность рук. Это одна из наиболее сложных в отношении реабилитации форм. У детей с таким диагнозом наблюдается бедность или отсутствие самостоятельных движений, мимики. Им трудно изменить положение туловища самостоятельно.
Практическая деятельность открытой модели реабилитационного учреждения
В Республиканском центре реабилитации детей с ДЦП и нарушением психики г. Нерюнгри Республики Саха (Якутия) применяется адаптивная модель кондуктивнои педагогики с 1993 года. Основываясь на опытно-экспериментальной, практической работе этого центра, можно утверждать, что адаптивная модель кондуктивнои педагогики является наиболее эффективным средством абилитации и социально-бытовой адаптации детей с церебральными параличами в условиях реабилитационных учреждений открытого типа.
Реабилитационное учреждение открытого типа - это такое учреждение, которое строит свою деятельность, не прерывая естественную связь ребёнка с семьёй, и направляет её на полноценную подготовку ребёнка с ограниченными возможностями к социально-бытовой адаптации и интеграции в здоровое общество.
Задачи реабилитационного центра - оказание многопрофильной (социальной, педагогической, психологической, медицинской) помощи детям с ограниченными возможностями; - изучение проблем социального и бытового характера у детей с ограниченными возможностями и их семей; - пропаганда гуманного отношения к детям с ограниченными возможностями.
В таблице 4 отображена открытая модель реабилитационного учреждения, основывающая свою деятельность на принципах и методах кондуктивной педагогики. Обязательное условие, которое обеспечивает доступность помощи данного учреждения для наиболее незащищённых слоев населения, семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, -это то, что все услуги оказываемые центром, бесплатные для всех.
Курс абилитации ребёнка с церебральным параличом длится с 1,5 до 6 месяцев, в зависимости от тяжести состояния, в течение которого ребёнок с одним из родителей или с обеими родителями, а иногда ещё с братом или сестрой получает курс медико-психолого-педагогической помощи по индивидуальной программе. Пребывание с родными людьми обеспечивает безболезненную адаптацию к условиям центра. Родные учатся методам работы со своим ребенком, видят его успехи, начинают менять свое отношение к ребенку. Ведь, основополагающим положением всего абилитационного процесса является формирование личности ребёнка в процессе сотрудничества с окружающими людьми. Это помогает не только ребёнку преодолеть свой недуг, также и родителям, которые учатся видеть в своём ребёнке полноценную личность. И ребенок, и родители получают взаимное удовольствие от общения. Непрерывность процесса абилитации осуществляется в сотрудничестве семьи и реабилитационного учреждения. Семья должна продолжать заниматься с ребёнком в домашних условиях. Постоянного пребывания рядом с центром не требуется, курсы повторяются по необходимости, не нужна перемена местожительства, что способствует семье сохранить социальный статус, бытовой уклад, духовно-культурные ценности, традиции. По окончанию курса родителям должна предлагаться индивидуальная программа занятий с ребенком, которую они должны осуществить дома.
Абилитационный процесс (таблица 5) начинается всегда с медико-психолого-педагогического изучения ребенка и его семьи, которая выявляет абилитационный потенциал ребенка и семьи. Составляется индивидуальная программа на зону ближайшего развития ребенка, программа работы с семьей. По индивилуальной программе проводятся комплексные медико-психолого-педагогические мероприятия.
Сотрудничество семьи и реабилитационного учреждения как важнейший фактор социально-бытовой адаптации
Рождение ребёнка. Родители с волнением ждут этого счастливого события. «Хрупкое, чуткое существо входит в этот мир, делает свои робкие шаги, складывает из забавных сочетаний звуков первые слова...
Какой болью отзываются в нас слова: трудный ребёнок, дефективный ребёнок, аномальный малыш. Сколько переживаний, страданий, душевных мук, слёз выпадает на долю родителей» [72, с. 42], чьим детям ставится диагноз «детский церебральный паралич». Безусловно, установление диагноза «детский церебральный паралич» является сильным психотравмирующим фактором.
Обычно диагноз «детский церебральный паралич» ставится в год, но в тяжёлых случаях и до года. Ребёнок, родившийся с церебральным параличом, отличается от здоровых детей практически с самого рождения. Иногда все тело малыша находится в состоянии повышенного тонуса, не позволяющего производить простые движения. У некоторых детей могут наблюдаться насильственные, непроизвольные движения (гиперкинезы) как в туловище, так и во всех конечностях. При взятии на руки обычно ребёнок непроизвольно выгибается, у него усиливается мышечное напряжение. Ребенок с тяжелой степенью церебрального паралича с первых дней жизни начинает значительно отставать в развитии от своих сверстников. Естественно, все это вызывает у родителей большое волнение, беспокойство. Незнание подходов к воспитанию детей с церебральным параличом формирует у родителей расстерянность, беспомощность.
Между ребёнком и родителями не возникает характерного радостного общения, эмоциональной связи. Общение ребёнка и родителей, эмоциональная и биологическая связь - это необходимые условия для психомоторного развития любого ребёнка.
О состоянии родителей пишет МЛ.Гончарова: «Родители детей с церебральным параличом рассказывают и пишут нам письма о тех тяжёлых испытаниях, которые они переносят от многократных обращений к различным врачам и в различные учреждения по поводу лечения своего больного ребёнка. Многие из тех лиц, к кому они обращались, не скрывали своего пессимистического прогноза как в отношении физического, так и умственного состояния их детей. К этому добавляется ещё мнение и настроение окружающих, совершенно некомпетентных в этом заболевании людей, которые нередко, нескрывая любопытства, откровенно высказывают своё мнение о физической и умственной неполноценности ребёнка. Не приходится удивляться тому, что нередко родители, встречая такое отношение, стараются избегать контакта своего ребёнка с другими детьми и начинают сомневаться в возможности улучшить состояние больного, хотя и замечают в нём небольшие, но определённые проявления психомоторного развития» [91, с. 235].
В ходе исследования выявлено то, что в некоторых случаях рождение больного ребёнка приводит к распаду семьи. Мать себя всецело отдаёт уходу за ребёнком и своим переживаниям, отец, не видя перспектив в будущем, уходит из семьи. Происходит нарушение социальных связей. Почти всегда один из родителей частично или полностью выключается из общественной жизни, теряет возможность работать. Замкнувшись в семейном несчастье, ограничившись домашними заботами и заботами о ребёнке, семья перестаёт общаться с друзьями, родственниками.
Обычно большинство родителей начинают искать помощь со стороны специалистов. Следуя их советам, рекомендациям начинают добросовестно лечить ребёнка. Методов лечения детского церебрального паралича много, но ни один из них не может вылечить полностью от этого недуга. Не видя существенных изменений в развитии ребёнка, родители не чувствуют себя удовлетворёнными, счастливыми. Сравнивая свою жизнь с жизнью других семей, а ребёнка со сверстниками они начинают отчаиваться, видя, что всё резко отличается.
А ведь только семья может внести не только в жизнь ребёнка, но и в семейную жизнь положительные изменения, если с терпением и упорством занимается по методу кондуктивной педагогики. Работа с детьми больными церебральным параличом по системе Пето - основоположника кондуктивной педагогики, ставит своей задачей изменить личность ребенка и сделать его абсолютно «нормальным», то есть активным, самостоятельным. Но здесь необходимо учитывать следующее:
1. Чем раньше распознаны нарушения в организме, и чем раньше начаты занятия, тем выше успех абилитации. 2. Уровень интегрированности ребенка зависит от его интеллектуальных возможностей.
Молодым родителям иногда нелегко распознать отклонения в состоянии ребенка. Особенно важно обнаружить их на раннем этапе развития ребенка, это позволит, как можно раньше начать абилитационные мероприятия, что повышает их эффективность, дает возможность нормализовать ребенка, убрать так называемые симптомы детского церебрального паралича.
Рассмотрим некоторые симптомы ДЦП. Одним из симптомов детского церебрального паралича может быть неправильное положение пальцев рук. Они могут быть расположены не прямо, как обычно, а скрещенно, один над другим. Большой палец может находиться под другими пальцами.
Иногда симптомом детского церебрального паралича может быть то, что руки или ноги неподвижны, их положение трудно изменить.
Также в отличие от здоровых детей ребенок с синдромом церебрального паралича во время бодрствования не активен, его движения ограничены, непродолжительны.
Родители могут упустить из виду казалось бы незначительное отклонение, как несимметричное расположение ног.
