Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Организация паллиативной помощи. Современное состояние проблемы 10
1.1. Эпидемиология онкологических заболеваний. Общемировые тенденции 10
1.2. Сущность, цели и задачи паллиативной помощи онкологическим больным. Краткий исторический обзор формирования паллиативной помощи пациентам с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями 15
1.3. Современные формы отечественной и зарубежной медицинской помощи инкурабельным пациентам 30
Глава 2. Материалы и методы исследования 44
2.1. Разработка дизайна исследования, общая характеристика методов и расчет объема наблюдений 44
2.2. Методы социологического опроса 48
2.3. Специальные методы исследования 49
2.4. Методы статистической обработки полученных результатов 60
Глава 3. Анализ заболеваемости злокачественными новообразованиями и состояние паллиативной помощи больным с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями в Пермском крае 63
3.1. Основные медико-демографические тенденции и эпидемиология злокачественных заболеваний на территории Прикамья 63
3.2. Состояние паллиативной помощи инкурабельным больным с неизлечимыми формами онкологических заболеваний 78
Глава 4. Комплексная характеристика потребителей паллиативной услуги и разработка подходов к совершенствованию медицинской помощи инкурабельным больным 90
4.1. Характеристика условий жизни и организации ухода за больными с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями 90
4.2. Результаты изучения качества жизни и психологического статуса больных со злокачественными новообразованиями и их близкого окружения 94
4.3. Разработка организационно-методологических подходов к совершенствованию помощи инкурабельным пациентам 121
Заключение 131
Выводы 137
Практические рекомендации 139
Список сокращений 140
Тезаурус основных понятий 141
Список литературы 147
Приложения 161
Приложение 1. Личностный опросник Г. Шмишека 162
Приложение 2. Методика «Индекс жизненного стиля» 167
Приложение 3. Опросник Мини-Мульт 173
Приложение 4. MOSSF-36 178
- Сущность, цели и задачи паллиативной помощи онкологическим больным. Краткий исторический обзор формирования паллиативной помощи пациентам с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
- Состояние паллиативной помощи инкурабельным больным с неизлечимыми формами онкологических заболеваний
- Результаты изучения качества жизни и психологического статуса больных со злокачественными новообразованиями и их близкого окружения
- Разработка организационно-методологических подходов к совершенствованию помощи инкурабельным пациентам
Введение к работе
Актуальность исследования. Несмотря на достижения зарубежной и отечественной практики по диагностике и лечению онкопатологии, заболеваемость по данному классу болезней остается актуальной проблемой для многих стран. В Российской Федерации ежегодно впервые выявляется около 480000 больных с различными онкологическими заболеваниями, средний возраст умерших от рака составляет у мужчин 64,2 года, у женщин – 63,7 лет. Более 40 % впервые выявленные злокачественные новообразования имеют III-IY стадию заболевания (Каприн А.Д., Старинский В.В., 2013). Умирает более 300000 больных, из них до 75 % нуждались в паллиативной помощи, и только каждый пятый пациент смог её получить (Чиссов В.И., Новиков Г.А., Прохоров Б.М. и др., 2004, 2006).
В нашей стране, как и в Европе, Америке произошли значительные изменения организационных основ оказания паллиативной помощи населению. Созданы модели по организационно-методическому сопровождению паллиативной помощи населению и ее качеству, утвержден порядок ее оказания, разработано положение об организации деятельности хосписа, рекомендованы штатные нормативы учреждений и стандарты их оснащения (Линденбратен А.Л., 2010, 2011, 2012; Кучеренко В.З., 2010, 2012; Комаров Ю.М., 2012, 2013). Впервые в Федеральном законе от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» (статья 36), паллиативная помощь выделена в самостоятельный вид медицинской помощи и «…представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан».
Однако, если в зарубежных странах потребность в паллиативной помощи практически полностью реализована за счет хосписов, в России эта проблема решается медленно. По данным отчетов Минздрава РФ за период 2008-2012 гг. в стране функционировало всего 22 хосписа с числом коек немногим больше семисот (Новиков Г.А., 2008, 2009; Алексеева В.М., Эккерт Н.В., 2012; Комаров Ю.М. 2010, 2013).
Пермский край является одним из субъектов Российской Федерации, где сложилась неблагоприятная картина с оказанием паллиативной помощи населению. При численности населения 2,7 млн человек, существует единственное отделение «Хоспис» на 25 коек, которое способно удовлетворить потребность только каждого десятого пациента с онкологическим заболеванием. Большая часть больных для устранения физиологических проблем, связанных в первую очередь с болью, вынуждены обращаться в соматические стационары или вызывать бригаду скорой медицинской помощи, расходы которой по оказанию помощи данному контингенту больных ежегодно составляют более 10 млн руб. (Воронова Е.А., Подлужная М.Я 2012).
Актуальность вышеизложенного и настоятельная необходимость дальнейшего совершенствования паллиативной помощи больным с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в крупном промышленном регионе Приволжского федерального округа, определило тему настоящего исследования.
Цель исследования: совершенствование паллиативной помощи инкурабельным онкологическим больным на основе системного анализа и эпидемиологического подхода.
Задачи исследования:
-
Изучить основные эпидемиологические показатели онкологических заболеваний в Пермском крае.
-
Дать комплексную характеристику онкобольных и членов их семьи с учетом условий, образа жизни, психологического статуса и качества жизни.
-
Оценить состояние паллиативной помощи инкурабельным больным и установить факторы, сдерживающие её развитие.
-
Разработать структурно-функиональную модель оказания паллиативной помощи онкологическим больным и определить критерии отбора.
Степень научной разработки проблемы. Перспективное развитие паллиативной помощи в РФ связано с необходимостью решения ряда проблем организационного, научного, медико-социального и экономического характера. При этом выбор той или иной организационной формы (отделения паллиативной помощи, хосписа и других организационных структур), осуществляющих единые идеологические и медико-социальные принципы оказания помощи нуждающимся пациентам, зависит, в первую очередь, от степени научной разработки проблемы.
На основании анализа литературы можно заключить, что исследований по проблемам инкурабельных больных в России до последнего времени не уделялось должного внимания. Известные работы предыдущих лет А.В. Гнездилова (2002), А.К. Хетагуровой (2005, 2007), Г.А. Новикова (2005), В.И. Чиссова (2006), А.Н. Великолуга (2002), О.П. Модникова (2004), В.В. Старинского (2006), М.А. Бялика (2009) и др. носили преимущественно монографический, исторический или клинический характер.
Ряд работ отечественных ученых Т.З. Биктимиров (1999), А.И. Вассерман, О.Ф. Ершов, Е.Б. Клубова (2005), А.Ю. Васильева (2007) изучали вопрос, связанный с наличием у пациента, его родных и медицинских работников отделений паллиативной помощи онкологических больниц психологических проблем. Полученные авторами результаты научно обосновали подходы к оказанию помощи инкурабельным пациентам составом междисциплинарной бригады.
В исследованиях отечественных ученых В.Г. Григорьева (2005), Л.Ф. Молчановой, Г.М. Злобиной (2010), М.А. Поздняковой (2011) научно обоснована роль специалистов сестринского дела многоуровневой подготовки в повышении качества медицинской помощи пациентам с хроническими неинфекционными заболеваниями.
Решению конкретных медико-организационных вопросов паллиативной помощи инкурабельным пациентам в России и отдельных её субъектах посвящены единичные работы (Эккерт Н.В., 2010; Воронова Е.А., 2012). Рассмотренная в исследованиях проблема организации паллиативной помощи подвели автора к необходимости разработки подходов по дальнейшему совершенствованию помощи пациентам с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями на основе системного анализа и эпидемиологического подхода.
Научная новизна исследования. Впервые на уровне крупного промышленного региона в условиях модернизации отечественного здравоохранения:
- изучена распространенность онкологических заболеваний и определена истинная потребность в оказании паллиативной помощи инкурабельным больным;
- дана комплексная характеристика пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями на основе Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья;
- использованы специальные методики для изучения психологического статуса, результаты которых позволяют разрабатывать направления деятельности по профилактике будущей психосоматической патологии у членов семьи умирающего больного;
- определены факторы, снижающие качество помощи инкурабельным больным в регионе и разработана структурно-функциональная модель организации паллиативной помощи в виде целостной интегративной системы.
Научно-практическая значимость. Полученные в ходе исследования результаты, расширили объем методик по выявлению физиологических, психологических и социальных проблем инкурабельного больного и членов его семьи.
Разработанные модели «Карта мониторинга ухода за инкурабельным пациентом с онкологическим заболеванием» и «Технология сестринской деятельности при оказании паллиативной услуги» обеспечили деятельность медицинской сестры, что повысило качество ухода.
Предложенная в модели маршрутизация больных в соответствии с разработанным критериям отбора для получения паллиативной помощи, позволяют предотвращать экономический ущерб регионального здравоохранения.
Основные положения, выносимые на защиту:
1. Показатели заболеваемости, распространенности и смертности от онкологической патологии в Пермском крае имеют тенденцию к росту.
2. Фактическое состояние паллиативной помощи больным с неизлечимыми формами злокачественных новообразований не способно удовлетворить потребности населения.
3. Разработка подходов по оптимизации паллиативной помощи инкурабельным больным способствует повышению ее качества.
Внедрение результатов исследования. Материалы диссертации использованы при разработке проекта о создании экспериментальной площадки центра паллиативной помощи в г. Перми. В практику онкологической службы и системы паллиативного лечения г. Перми внедрены карты динамического наблюдения за больным. Модель технологии оказания паллиативной услуги включена в учебную программу цикла «Вопросы паллиативной помощи в деятельности специалиста сестринского дела» ГАОУ ДПО «Пермский краевой центр повышения квалификации работников здравоохранения».
Основные результаты исследования используются в учебном процессе со слушателями циклов повышения квалификации на кафедре общественного здоровья, экономики и управления здравоохранением ФПК и ПП ГБОУ ВПО «ИГМА», ГОУ ДПО «Республиканский центр повышения квалификации и профессиональной переподготовки специалистов здравоохранения Удмуртской Республики».
Публикации. По материалам диссертации опубликовано 12 научных работ, в том числе 3 – в изданиях, рецензируемых ВАК, подготовлено 1 информационно-методическое письмо и получено 2 свидетельства об интеллектуальной собственности
Апробация работы. Основные положения диссертационной работы обсуждены на научно-практической конференции с международным участием «Здоровье населения – основа национальной безопасности страны (Ижевск, 2011); Межрегиональной научно-практической конференции с международным участием «Здоровье семьи – здоровье нации» (Пермь, 2012); XII межвузовской научно-практической конференции «Современные аспекты медицины и биологии» (Ижевск, 2012); Межрегиональной научно-практической конференции с международным участием «Инновационные технологии в работе врача общей практики» (Омск, 2012); ХVII Международной научной конференции «Онкология ХХ1век.»; III Итало-российско-испанской научной конференции по онкологии и эндокринной хирургии; ХV11 Международной научной конференции «Здоровье нации - ХХI век» (Испания, 2013); Межрегиональной научно-практической конференции с международным участием «Медико-социальные и этико-деонтологические проблемы паллиативной помощи» (Пермь, 2013). Диссертационная работа апробирована на расширенном заседании кафедр ГБОУ ВПО «ИГМА»: общественное здоровье, экономики и управления здравоохранения ФПК и ПП; общественного здоровья и здравоохранения; мобилизационной подготовки работников здравоохранения и медицины катастроф; общей хирургии; онкологии; гигиены и экологии человека; факультетской терапии (Ижевск, 2013).
Структура и объем диссертации. Работа изложена на 208 страницах компьютерного текста, состоит из введения, обзора литературы, главы «Материалы и методы исследования», двух глав собственных наблюдений, заключения, выводов, практических рекомендаций и приложений. Диссертация иллюстрирована 20 таблицами, 22 рисунками. Список литературы включает 178 источников, в том числе 69 зарубежных.
Сущность, цели и задачи паллиативной помощи онкологическим больным. Краткий исторический обзор формирования паллиативной помощи пациентам с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
В мире ежегодно сотни миллионов людей страдают от тяжелых и неизлечимых болезней. Всем им нужна квалифицированная медицинская и психологическая помощь, а порой и просто человеческое участие, поддержка и сочувствие. Родственники, если они есть и готовы взять на себя заботу о больном, не всегда могут оказать такую помощь потому, что они сами часто находятся в тяжелом психоэмоциональном и материальном состоянии, иногда они просто не могут оставить работу и полностью посвятить себя больному, иногда не хватает опыта и сил.
В обществе второй половины XX века сложилось твердое убеждение, что смерть - это поражение медицины и её нужно замалчивать. Больному не нужно было говорить, что он умрет. Медицина стремилась устранить причину болезни, ориентируясь на победу над ней. Симптоматическое лечение воспринималось как поражение науки перед болезнью. Безнадежных больных, как правило, выписывали из больниц, и дальше им и их родственникам приходилось полагаться на собственные силы [Безруков В. В., Чайковская В. В., 2005].
Таким образом, традиционная медицина ориентировалась на выздоровление пациента. Если же оно было заведомо невозможно, интерес к пациенту снижался. Человек как бы «умирал» для медицины с момента отнесения его болезни к разряду неизлечимых. Такое отношение к безнадежным пациентам не могло не вызвать реакцию общества. Пионерами хосписного движения были люди, часто далекие от медицины. Обычно это были родственники и друзья пациентов, которым на собственном опыте пришлось столкнуться с ситуацией, когда они оказывались наедине с неизлечимой болезнью. Желание этих людей изменить ситуацию положило начало хосписного движения.
Мировой опыт свидетельствует, что именно паллиативная и хосписная помощь, применяя комплексный мультидисциплинарный подход, адекватно реагирует на нужды паллиативных больных и их родных, способствует улучшению качества жизни, что имеет большое социально-экономическое и гуманитарное значение этого инновационного направления здравоохранения и социальной защиты населения.
Паллиативная и хосписная помощь (ПХП) — это система медицинских, социальных, психологических мероприятий, целью которых является обеспечение максимально достижимого качества жизни пациентов с неизлечимыми болезнями и ограниченным прогнозом жизни, а также членов их семей путем устранения или уменьшения расстройств жизнедеятельности и других тяжелых проявлений заболеваний, боли, физических и психических страданий.
Одной из основных задач паллиативной помощи является «создание новой формы медико-социального обеспечения государственно-благотворительной медицины». Принципиальная новизна здесь заключается в восприятии больного не как исключительно физического организма, в котором происходят те или иные биохимические и физиологические процессы, а как холистической (целостной) личности. Этим восприятием определяется весь стиль и метод работы хосписа, подбор контингента его сотрудников, формы его деятельности. Паллиативная медицина, которая позволяет оптимизировать качество жизни неизлечимых пациентов и их родственников, должна получить свое дальнейшее развитие в структуре отечественного здравоохранения и социальной защиты населения (Москвяк Е.И ,1998).
Анализ литературных данных свидетельствует, что с давних времен люди пытались обеспечить эффективную и квалифицированную помощь и поддержку неизлечимо больных и умирающих, облегчить их боль, уменьшить нарушения жизнедеятельности и т.п. Латинское слово «hospes» означает «чужак», «гость». Затем словом «хоспис» стали обозначать хозяина, а прилагательное от «hospes» - «hospitalis», означало «дружелюбный к путешественникам». От этого слова произошло и другое -«hospitium», что означает дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет такое же значение гостеприимства [Москвяк Е.И., 1998].
Первое употребление слова «хоспис» в применении к уходу за неизлечимо больными и умирающими появилось лишь в 19 веке. Так постепенно латинское «hospes» трансформировалось в английское слово «hospice», которое, по данным Большого англо-русского словаря (2000 г.), означает «убежище», «богадельня», «дом для путешественников».
Первое упоминание слова «хоспис» в близком к современному значению можно найти еще в письменных свидетельствах Средневековья. Среди паломников, шедших в Святую Землю, было много людей, которые надеялись, что Всевышний избавит их от тяжелой болезни. По дороге они останавливались в монастырях для того, чтобы отдохнуть. Помещения, которые предоставлялись таким людям, назывались хосписами. Обычно первые хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили основные маршруты христианских паломников в Святую Землю. Они были своего рода домами призрения для уставших, изможденных или больных путешественников. Однако хосписы не отказывали в помощи также и окрестным жителям. Хотя большинство раннехристианских хосписов заботилось в большей степени о душевном состоянии своих гостей, в хосписах заботились и о теле больных, считали их паломниками на тяжелом пути, пути духовного совершенствования. Конечно, первые хосписы не были созданы специально для ухода за умирающими, однако, без сомнения, больные были окружены заботой и вниманием до последнего вздоха [Вековшинина СВ., Ку-линиченкоВ.Л. ,2002].
Зародившись первоначально в Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Европы во второй половине четвертого века нашей эры, когда Фабиола, римская матрона и ученица святого Джерома, открыла хоспис для паломников и больных. С того времени много монашеских орденов прилагали значительные усилия, чтобы выполнить заповедь из притчи об овцах и козлах (Мф25: 35-36) — накормить голодного, напоить жаждущего, дать приют страннику, одеть нагого, посетить больного или заключенного. Эти принципы вместе с заповедью «так, как вы сделали это одному из братьев Моих меньших, то сделали мне» (Мф25: 40) были основой благотворительной деятельности, распространившейся по всей Европе.
С понятием «хоспис» тесно связано понятие «паллиативная помощь». Термин «паллиативный» происходит от латинского слова «pallium», что означает «маска» или «плащ». Эта этимология указывает на то, что паллиативная помощь маскирует проявления неизлечимых заболеваний или покрывает плащом тех, кто оказался на холоде, потому что им не могут помочь доступные методы (направленные на излечение заболевания) медицины. Система ухода, которая направлена на оказание больному помощи для облегчения его соматического и психического состояния, а также на поддержание его социального и духовного потенциала получила название системы паллиативной помощи [Вековшинина СВ., Кулиниченко В.Л. ,2002].
В 1842 году Джейн Гарнье (Jeanne Gamier), молодая женщина, потерявшая мужа и детей, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Он назывался хоспис, а также «Голгофа». Еще несколько таких приютов были открыты позже в других городах Франции. Некоторые из них действуют и поныне.
Тридцать лет спустя, в 1879 году, ирландские Сестры Милосердия основали в Дублине Хоспис Богоматери для умирающих. В конце XIX века в Лондоне уже действовали минимум три протестантские хосписа: «Дом отдыха» (открылся в 1885 году), «Отель Божий», позднее «Хоспис Святой Троицы» (открылся в 1891 году), и «Дом святого Луки для умирающих бедных» (открылся в 1893 году). В 1905 году Орден Матери Марии Ейкенхед (Mary Aikenhead) открыл «Хоспис Святого Иосифа» в лондонском Ист-Энде [Langley J, 2006].
Именно в «Дом святого Луки для умирающих бедных» в 1947 году пришла тогда недавно аттестованный социальный работник и бывшая медсестра Сицилия Саундерс (Cicely Saunders), основательница современного хосписного движения. На своем первом обходе в хосписе св. Луки она встретила пациента лет сорока, летчика по имени Давид Тасма, который приехал из Польши. У него был неоперабельный рак. Когда через несколько месяцев он был переведен в другую больницу, Сицилия Саундерс навещала его еще два месяца до его смерти. Они много говорили о том, что могло бы помочь ему прожить остаток жизни достойно, о том, как, освободив умирающего от боли, дать ему возможность примириться с собой и найти смысл своей жизни и смерти. Эти беседы и положили начало философии современного хосписного движения.
Состояние паллиативной помощи инкурабельным больным с неизлечимыми формами онкологических заболеваний
На 01.01.2012 г. в г. Перми функционировало 27 муниципальных ЛПУ: 20 самостоятельных поликлиник, из них 9 детских, 4 стоматологические поликлиники, 3 стационарно-поликлинических учреждения с амбулаторно-поликлиническим звеном. Количество посещений в муниципальные ЛПУ г. Перми на протяжении ряда лет остается на одном уровне - среднее число посещений на 1 жителя в год составляет 8,1, из них каждое второе - от онкобольного. Обеспеченность местами в дневных стационарах составляет 10,6 на 10 000 населения. Среднее пребывание больного в дневном стационаре в 2012 г. увеличилось до 14,3 дня (2011 г. - 13,9), что способствовало уменьшению нахождения пациентов в стационарах круглосуточного пребывания на 2,7 дня. Уровень госпитализации на 10 00 населения в стационары на дому снизился с 8,6 в 2011 г. до 7,2 в 2012 г. Средняя длительность лечения осталась без изменения и составила 11,7 дня.
В Пермском крае, так же как в России и во всем мире, паллиативная помощь традиционно оказывается пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями. Паллиативная помощь в г. Перми появилась в 1995 г. с создания общественной благотворительной организации «Хоспис». В настоящее время в ПК крае реализуются несколько моделей паллиативной помощи: «Хоспис», паллиативное лечение инкура-бельных больных в онкологическом учреждении, «симптоматическое лечение по месту жительства», «симптоматическое лечение выездными бригадами скорой медицинской помощи». Основную нагрузку по оказанию лечебно-диагностической помощи онкологическим больным выполняет Краевой онкологический диспансер. Ежегодно через данное учреждение проходит около 200 тыс. человек, из них до 20-25% пациентов нуждаются в оказании паллиативной помощи. Это значительный контингент, и в него попадают не только больные с впервые установленным диагнозом злокачественного новообразования, но и больные после лучевой и химиотерапии, комбинированного и комплексного лечения с включением гормоно- и иммунотерапии. На конец отчетного 2012 г. контингент больных со злокачественными новообразованиями, состоявших на учете в Краевом онкологическим диспансере составил 4 633 человека «Таблица 3.9», из них сельских жителей - 20,4%. В онкологических учреждениях Пермского края среди всех выявленных в 2012г. злокачественных новообразований 49,9% (4 446 опухолей) были пролечены по радикальной программе.
Существенные различия наблюдаются в величине показателей завершенности лечения разных нозологических групп злокачественных новообразований. Как и прежде, низким остается удельный вес закончивших радикальное лечение при злокачественных новообразованиях трахеи, бронхов, легкого, пищевода, желудка, поджелудочной и предстательной желез.
Несколько более высокий процент закончивших специальное лечение в полном объеме отмечен в группе больных со злокачественными опухолями молочной железы, шейки и тела матки, щитовидной железы, губы и с меланомой кожи.
Удельный вес хирургического метода как самостоятельного вида лечения в онкологическом диспансере составил 56,3%, доля наиболее эффективного комбинированного или комплексного метода - 25,4% (2011 г. - 31,8%), доля лучевого метода — 14,4%.
Отношение числа больных, лечившихся только амбулаторно, к общему числу закончивших радикальное лечение, характеризует возможности онкологических диспансеров в развитии и применении перспективных схем амбулаторной лекарственной и лучевой терапии. Эти схемы предусматривают существенное снижение затрат на лечение при полном сохранении его эффективности и являются щадящими в отношении психоэмоционального состояния пациентов. В 2012 г. в Пермском крае данный показатель составил 8,8%.
Общее число больных, закончивших в течение 2012 г. лекарственное лечение (независимо от стадии заболевания и времени взятия на учет), составило 1931, из них 196 - со злокачественными новообразованиями лимфатической и кроветворной ткани. Общее число больных, закончивших в течение 2012 г. лучевое лечение (независимо от стадии заболевания и времени взятия на учет), составило 2 511.
Специализированная онкологическая медицинская поликлиническая помощь населению Пермского края оказывается районными онкологами поликлиник. Работают 63 онкологических кабинета, из них 14 - в г. Перми. В 17 - отсутствуют районные онкологи, из них в г. Перми - в трех. 12 районных онкологов работают постоянно на 1 и более ставок, 33 - совместители. 20 врачей имеют сертификат онколога, 24 - свидетельство о специализации за последние 5 лет. Специализированная онкологическая медицинская стационарная помощь оказывается в МУ «Городская больница № 2» г.Березники, где развернуты 48 коек круглосуточного пребывания и 30 - дневного пребывания (стационарзамещающие при поликлинике). Штат врачей — 5, все они имеют сертификат онколога и свидетельство о специализации за последние 5 лет. Укомплектованность медицинскими сестрами - 87,5%, санитарками - 80%.
Пермский областной (ныне - краевой) онкологический диспансер был организован в 1947 г. Основные направления работы онкологического диспансера - профилактика, ранняя диагностика и своевременное лечение злокачественных заболеваний, диспансеризация больных с опухолевой и предопухолевой патологией, а также совершенствование и внедрение новейших методов лечения.
Коечный фонд диспансера составляет 460 коек круглосуточного и 60 коек дневного стационара при поликлинике. В состав круглосуточного стационара на 460 коек входят 5 хирургических узкопрофильных отделений, специализирующихся на лечении опухолей брюшной полости, области гинекологии и молочных желез, кожи, а также новообразований других локализаций, радиологическое и радиогинекологическое отделения с блоком закрытых источников и гамма-терапевтическим блоком, а также 2 химиотерапевтических отделения. Кроме того, развернуто анестезиолого-реанимационное отделение на 9 коек.
Первичный и консультативный прием в поликлинике, рассчитанной на 205 посещений в смену, проводится узкими врачами-специалистами: хирургом, ЛОР-онкологом, стоматологом, химиотерапевтом, маммологом, урологом, гинекологом, радиологом. В составе поликлиники функционирует дневной стационар амбулаторной химиотерапии на 60 коек, кабинет противоболевой терапии, цитологическая и иммуногистохимическая лаборатории. Обследование больных проводится в отделениях эндоскопическом, рентгенологическом и ультразвуковой диагностики.
В ГБУЗ «Пермский краевой онкологический диспансер» ведется изучение и применение новых методик операций на основе разработок ведущих зарубежных онкологических центров и научно-исследовательских институтов Российской Федерации. В повседневной практике выполняются на высшем уровне все высокотехнологичные операции при опухолях различных локализаций. По современным методикам осуществляются органосохраняющие и реконструктивно-пластические операции. В ГБУЗ «Пермский краевой онкологический диспансер» внедрены такие методы оперативного лечения, как пред- и послеоперационная лучевая терапия в комбинированном лечении рака.
Во всех отделениях введена программа стандартов по оказанию специализированной медицинской помощи больным с онкологическими заболеваниями. Целенаправленное оснащение компьютерным оборудованием поликлиники и стационара дает возможность контролировать своевременное и точное ее выполнение.
В настоящее время в онкологическом диспансере работают 552 сотрудника. Укомплектованность врачами составляет 99%, а средним медицинским персоналом -99,7%. Квалификационную категорию имеют 79% врачей (из них высшую - 48%) и 78% средних медицинских работников (из них высшую - 61%). Среди врачей один доктор медицинских наук, семь кандидатов медицинских наук, три заслуженных врача Российской Федерации и два отличника здравоохранения.
Стационарная и амбулаторная медицинская помощь оказывается в соответствии со стандартами оказания медицинской помощи. 98% врачей и среднего медицинского персонала проходят профессиональную переподготовку и повышение квалификации в течение последних 5 лет. Длительность ожидания пациентами в амбулаторно-поликлинических условиях лабораторных исследований до 1 дня, диагностических обследований до 2 дней и приема врачей-специалистов до 3 дней составляет 95%.
Результаты изучения качества жизни и психологического статуса больных со злокачественными новообразованиями и их близкого окружения
Последняя стадия заболеваний любого хронического заболевания, а тем более злокачественного, характеризуется хронической болью, которая определяется как постоянная боль, может быть непрерывной или периодически достаточной продолжительности и интенсивности, что оказывает негативное влияние на самочувствие, уровень функций и качество жизни. Хронический болевой синдром (ХРБС) в терминальный период жизни значительно отличается от острой боли многими проявлениями, обусловленными устойчивостью и силой боли, которую испытывает пациент. К таким проявлениям относятся: тошнота и рвота, язвы слизистой полости рта, боль при глотании, сухость во рту, диарея, запор, лихорадка, икота, тревога и перевозбуждение, депрессия, нарушения сна, мышечная скованность и контрактуры, зуд кожи, пролежни. Все эти проявления должны быть учтены при ведении больного в III—IV стадии онкологического заболевания. Возможны существенные изменения психики, в частности возникновение устойчивости боли к действию лекарственных средств и других терапевтических манипуляций, а также развитие витальной депрессии.
Боль в состоянии полностью уничтожить человека как личность. Она несет невыносимые страдания пациенту и нередко деформирует его психику. Неутолимая физическая боль и психологические переживания приводят к отчаянию, чувству бессилия перед обстоятельствами, чувству одиночества и ненужности обществу, зависимости от врачей и ближайшего окружения. Патопсихологические изменения при длительной и мучительной боли больных могут привести пациента к состоянию суицидальной готовности [Васильева А.Ю., 2007].
Боль является субъективным ощущением и переживанием, возникает как реакция организма на действие вредных, разрушающих раздражений. С физиологической точки зрения боль является биологически важным защитным механизмом, что сигнализирует о жизненной опасности и способствует сохранению целостного организма.
Вместе с тем боль чрезвычайной силы и длительное болевое раздражение, что наблюдается при росте злокачественной опухоли или по другим причинам, и соответствующее тяжелое чувство боли формируют устойчивые патологические реакции в периферической и центральной нервной системе. Хроническая боль представляет опасность для организма, вызывает нейрофизиологические изменения и нарушения гомеостаза целостного организма. При длительной продолжительности сильной боли развивается хронический болевой синдром, присущий многим хроническим болезням и практически всем распространенным видам злокачественных опухолей в IU-IV клинической стадии. Хроническая боль, в т.ч. при прогрессирующем раке (III и IV стадии), может быть постоянной или приступообразной, в зависимости от локализации патологического очага, его распространенности или предыдущего лечения.
С учетом рекомендаций Международной Ассоциации изучения боли (International Association for the Study of Pain; IASP) выделяют различные патогенетически обоснованные типы боли по источникам возникновения. Каждый тип боли обусловлен различной степенью повреждения мягких тканей, костей и внутренних органов как самой злокачественной опухолью, так и ее метастазами.
ХРБС в терминальный период жизни значительно отличается от острой боли многими проявлениями, обусловленными устойчивостью и силой боли, которую испытывает пациент. К таким проявлениям относятся существенные изменения психики, в частности возникновение устойчивости боли к действию лекарственных средств и других терапевтических манипуляций, а также возможно развитие депрессии, что приводит к снижению качества жизни как самого пациента, так и его близких.
Важную роль в правильном выборе тактики лечения ХРБС играют правильная оценка и методы диагностики типа, причин и интенсивности хронической боли с определением генеза, у пациентов следует строить на основе простых неинвазивных методов оценки интенсивности боли, оценки качества жизни пациента, оценки индивидуальной реакции пациента на применение анальгетических лекарственных средств или других симптоматических методов лечения. В данной главе представлены результаты оценки качества жизни, которые могут быть использованы при определении тактики ведения пациента.
Исследование основывается на изучении эмоционального состояния ПО больных злокачественными новообразованиями различной локализации, проходивших лечение в онкологическом диспансере. Все пациенты знали или догадывались о характере своего заболевания и дали информированное согласие на участие в исследовании. Репрезентативность выборки определялась следующими критериями: наличие онкозаболевания III—IV стадии, наличие родственников.
Согласно международной классификации болезней 10-го пересмотра, обнаружены эмоциональные расстройства, выраженные депрессивными нарушениями в рамках симптоматических депрессивных расстройств (F 06.32), а также расстройств адаптации - пролонгированной депрессивной реакции (F 43.21) и смешанной тревожно-депрессивной (F 43.22) реакции. Преимущественно анксиозные нарушения выражены симптоматическими тревожными расстройствами (F 06.4) и расстройствами адаптации в виде реакций с преобладанием тревоги (F 43.23). У 30,4 ± 2,1% пациентов эмоциональные нарушения не достигали клинического уровня, что позволило отнести их к группе условной психиатрической нормы (Z 85).
Исследование качества жизни в онкологии отражает комплексный характер проблемы и позволяет изучить влияние заболевания и лечения на показатели качества жизни онкологических больных, оценивая их физическое, психологическое и социальное функционирование. Результаты исследования выявили слабость именно социальной составляющей качества жизни.
Анализ полученных результатов показал, что у больных злокачественными новообразованиями чаще диагностировался смешанный тип реагирования на заболевание с определенными особенностями в соответствии с этапом лечебно- диагностического процесса. В общей ранговой оценке доминировали тревожный (68,7 ± 2,2%), неврастенический (62,4 ± 2,3%), меланхолический (48,4 ± 2,4%) сенситивный (33,8 ± 2,2%) и ипохондрический (30,7 ± 2,2%) типы отношения к болезни, что свидетельствует об интрапсихической направленности личностного реагирования на болезнь и обусловливает нарушение как социальной адаптации больных с этими типами реагирования, так и поведения: характерные реакции по типу раздражительной слабости на фоне тревожно - депрессивного настроения и «углубление в болезнь» с отказом от борьбы за выздоровление.
Обнаружены определенные особенности типа реагирования на онкологическое заболевание от клинического варианта непсихотических психических расстройств. Так, у пациентов с симптоматическими расстройствами (F 06.32, F 06.4) достоверно чаще диагностировался смешанный тревожно-меланхолично-неврастенический тип внутренней картины болезни (62,6 ± 3,72%). У пациентов с расстройствами адаптации (F 43.21, F 43.22, F 43.23) - тревожно-сенситивный (36,6 ± 4,1%), тревожно-ипохондрический (27,5 ± 3,9%) и меланхолично-ипохондрический (23 9 ± 3,6%), что проявлялось в чрезмерном сосредоточении на субъективных ощущениях, беспокойстве, подавленном настроении. Наличие тревожного компонента было обусловлено тяжестью состояния и неопределенностью прогноза заболевания, а сочетание нескольких методов противоопухолевого лечения субъективно воспринималось больными как показатель «неблагоприятности» течения заболевания. У онкологических больных, вошедших в группу условной психиатрической нормы (Z 85), типичным был эргопатический - анозогностичний вариант отношения к заболеванию (78,1 ± 3,5%), который отражал стремление пациентов преодолеть страшную болезнь, неприятие роли больного, сохранение ценностной структуры и активного социального функционирования без отчетливых проявлений психической и социальной дезадаптации.
У онкобольных на диагностическом этапе достоверно чаще наблюдался смешанный тревожно-меланхолично-сенситивный тип. Пациенты чувствовали общее беспокойство, выраженную тревогу, ощущали полную безнадежность, бесперспективность существования, думали о неблагоприятном течении болезни, постоянно фиксировали внимание на своем самочувствии и субъективных болезненных ощущениях: прислушивались к функционированию пораженного органа, интерпретировали неопределенные и смутные ощущения как симптомы распространения опухолевого процесса и метастазирования во внутренние органы, высказывали опасения относительно неэффективности противоопухолевого лечения, расстраивались по поводу впечатления от специфики диагноза на окружающих и чрезмерно беспокоились, что из-за заболевания их считают неполноценными, избегают общения, что они стали обузой для семьи.
Разработка организационно-методологических подходов к совершенствованию помощи инкурабельным пациентам
Международный опыт паллиативной помощи представлен в многочисленных документах Всемирной организации здравоохранения и международных профессиональных организаций, работающих в сфере онкологических заболеваний: Европейской Ассоциации Паллиативной Помощи (European Association for Palliative Care, ЕАРС), Американской Академии Хосписной и Паллиативной Медицины (American Academy of Hospice and Palliative Medicine, AAHPM), Международной Ассоциации Хосписной и Паллиативной Помощи (International Association for Hospice and Palliative Care, IAHPC) и др. При всей своей универсальности он не может быть механически перенесен в практику здравоохранения какой-либо страны. Имеющиеся зарубежные модели связаны и интегрированы с социально-экономическими особенностями общества и национальными системами здравоохранения, а также культурно-этническими традициями каждой страны или отдельного региона. Не вызывает сомнения, что в России будет накоплен свой опыт работы с больными, уходящими из жизни, и членами их семей, но для этого необходимо разрабатывать свои модели и адаптировать их к условиям конкретного субъекта федерации.
В настоящее время в Российской Федерации паллиативная помощь инкурабельным больным с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями находится в периоде активного становления. Однако, несмотря на модернизацию нормативно-правовой базы, появление Федерального закона № 323 «Об основах здоровья граждан в Российской Федерации» от 21 ноября 2011 г., Приказа МЗ РФ от 15 ноября 2012 г. № 915н «Об утверждении порядка оказания медицинской помощи взрослому населению по профилю «Онкология» сохраняется немало организационных проблем, связанных с взаимодействием ведомств и служб, что не позволяет больным своевременно и в полном объеме получать необходимые услуги надлежащего качества.
Существующие клинические рекомендации, основанные на результатах мульти-центровых проспективных исследований, акцентируют внимание на проведении программной полихимиотерапии. Паллиативная помощь инкурабельным больным с III-IV стадией заболевания еще не имеет детально проработанных рекомендаций, алгоритмов выбора оптимальных организационных моделей, в результате чего объем и характер помощи определяется в основном индивидуальным врачебным опытом специалистов, не прошедших последипломного обучения по паллиативной помощи.
На основании результатов проведенного исследования и SWOT-анализа нами были выделены факторы, оказывающие влияние на развитие паллиативной помощи в Пермском крае «Таблица 4.10».
Для устранения негативного влияния со стороны внутренней и внешней среды на основании системного подхода и графического моделирования нами разработана матричная структура ее организации в виде целостной интегративной системы « Рисунок. 4.8».
При разработке данной модели были выполнены следующие условия:
- рассмотрение системы как единого объекта и при этом представление системы управления в виде совокупности (набора) элементов;
- описание функционирования как отдельных элементов, так и всей системы в целом.
При разработке организационно-функциональной модели оказания помощи ин-курабельным пациентам с онкологическими заболеваниями мы руководствовались Клиническими рекомендациями по организации паллиативной помощи (Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, Second Edition (2009), которые определяют процесс и структуру помощи, физические, психологические социальные, духовные, религиозные, этические и правовые аспекты, помощь умирающему больному. Анализ содержательной части рекомендаций позволяет выделить следующие основные положения:
- паллиативная и хосписная помощь должна оказываться междисциплинарной командой квалифицированных специалистов паллиативной помощи (в том числе врачей, медицинских сестер, медицинских психологов, социальных работников, фармацевтов, духовных лиц, а также некоторых других), в сотрудничестве со специалистами первичного звена здравоохранения;
- специалисты по паллиативной и хосписнои помощи должны быть соответствующим образом обучены и сертифицированы в сфере своей деятельности. Всем специалистам в области паллиативной и хосписнои помощи необходимо обеспечить непрерывное образование;
- пациент и члены его семьи должны иметь доступ к паллиативной и хосписнои помощи в течение 24 часов в сутки на протяжении всех дней недели. Необходимо разрабатывать, осуществлять и регулярно пересматривать индивидуальный план паллиативной помощи, основанный на комплексной междисциплинарной оценке предпочтений, жизненных ценностей, целей и потребностей пациента и его семьи в той степени, в которой это позволяет законодательство. Убедиться в том, что план паллиативной помощи охватывает всех специалистов, вовлеченных в оказание помощи пациенту;
- оказание паллиативной помощи предполагает, что при переводе пациента из одного медицинского учреждения в другое будет обеспечено своевременное детальное обсуждение целей, предпочтений, жизненных ценностей и клинического состояния пациента, гарантирующее преемственность помощи и непрерывное последующее наблюдение за больным;
- необходимо обеспечить обучение и поддержку членам семей, осуществляющим уход за пациентом (в соответствии с индивидуальным планом паллиативной помощи) для надлежащего качественного ухода за больными. При этом независимо от того, кто осуществляет уход, необходимо: оценивать и документировать боль, одышку, запор и другие симптомы согласно имеющимся стандартизованным шкалам; оценивать и контролировать симптомы и побочные эффекты своевременно, безопасно и эффективно, на уровне, приемлемом для пациента и его семьи; оценивать и документировать беспокойство, депрессию, делирий, поведенческие расстройства и другие часто встречаемые психологические и психиатрические симптомы, используя доступные стандартизованные шкалы; обеспечить регулярную текущую оценку и ведение психологических реакций пациента и его семьи (включая стресс, предчувствуемое горе и психологическую адаптацию) с целью коррекции эмоциональных и функциональных нарушений;
- обеспечить адекватное назначение анальгетиков и седативных средств, необходимых для комфорта пациента на протяжении фазы активного умирания и обратить внимание на опасения и страхи использования наркотиков и анальгетиков как средств, ускоряющих наступление смерти;
- следует оказывать поддержку близким, разработать и предложить программу преодоления тяжелой утраты для обеспечения поддержки пациентов и их семей до наступления смерти пациента и как минимум на протяжении 13 месяцев после нее.
В частности, в Рекомендациях Комитета Министров Совета Европы государствам-участникам (2003) «Об организации паллиативной помощи», говорится: «...Следует отметить, что паллиативная помощь является неотъемлемой частью системы здравоохранения и неотъемлемым элементом права гражданина на охрану здоровья, поэтому правительства обязаны гарантировать доступность паллиативной помощи для тех, кто нуждается».
Службы паллиативной помощи должны предоставлять широкий спектр услуг, таких как уход на дому, госпитализация в специализированные учреждения, в том числе и для временного пребывания, дневной стационар и амбулаторное / поликлиническое обслуживание, помощь при неотложных состояниях. Эта помощь должна быть комплексной, в рамках системы здравоохранения, и учитывать существующие особенности страны, а также потребности и пожелания пациентов.
О социальной значимости паллиативной медицины в современном мире свидетельствует включение вопроса «паллиативное лечение: модель инновационной политики в сфере здравоохранения и в обществе» в повестку дня заседания Парламентской ассамблеи Совета Европы, которое состоялось 26—30 января 2010 года в Страсбурге.
