Содержание к диссертации
Введение
Г л а в а 1 Современное состояние проблемы организации системы реабилитации детей-инвалидов (обзор литературы) 10
1.1 Социально-правовые аспекты реабилитации детей-инвалидов 10
1.2 Распространенность и структура первичной детской инвалидности 20
1.3 Методические подходы к изучению организации и деятельности реабилитационных учреждений для детей с ограниченными возможностями 25
Глава 2 Методика и организация исследования 34
Г л а в а 3 Социально-гигиеническая характеристика распространенности и структуры первичной инвалидности детей в российской федерации за 2006-2008 годы 40
Г л а в а 4 Социально-гигиеническая характеристика контингента детей-инвалидов и объемы реабилитационной помощи в федеральном реабилитационном центре 71
4.1 Социально-гигиеническая характеристика контингента детей-инвалидов, прошедших реабилитацию за 2006-2008 годы в Центре 71
4.2 Социально-гигиеническая характеристика объемов реабилитационной помощи детям-инвалидам в реабилитационном центре федерального уровня 74
Г л а в а 5 Научное обоснование организации и комплексной реабилитации детей-инвалидов на федеральном уровне 92
5.1 Научное обоснование организации и деятельности реабилитационного центра федерального уровня для детей-инвалидов 92
5.2 Научное обоснование комплексных реабилитационных мероприятий для детей-инвалидов 99
Заключение 124
Выводы 133
Практические рекомендации 136
Список литературы
- Распространенность и структура первичной детской инвалидности
- Методические подходы к изучению организации и деятельности реабилитационных учреждений для детей с ограниченными возможностями
- Социально-гигиеническая характеристика контингента детей-инвалидов, прошедших реабилитацию за 2006-2008 годы в Центре
- Научное обоснование комплексных реабилитационных мероприятий для детей-инвалидов
Распространенность и структура первичной детской инвалидности
Проблемы незащищенных слоев населения, особенно пенсионеров и инвалидов, приобретают углубляющийся характер. В этих условиях возрастает роль и значение государственного подхода в решении медико-социальных проблем незащищенных слоев населения и разработке комплексных мероприятий по их реабилитации и защите.
В течение последних 30 лет в мире сложились устойчивые тенденции и сформировались механизмы общих политических подходов в отношении инвалидов, стремления правительства различных стран разработать подходы к решению проблем инвалидности и оказать помощь государственным и общественным институтам в реализации этой политики [Пузин С.Н., Дементьева Н.Ф., 2002].
В решении медико-социальных проблем детей-инвалидов Международными институтами поддержки инвалидов являются Комиссия по правам человека и Комиссия социального развития ООН. С конца 60-х годов Комиссия по правам человека активно влияет на формирование подходов общества к инвалидам и распространение этих подходов среди правительств различных стран: 1971 год – принята Декларация ООН о правах умственно отсталых лиц; 1975 – Декларация ООН о правах инвалидов; 1981 год – объявлен ООН годом инвалидов под лозунгом «Полное участие и равенство» (с целью привлечения внимания правительств и общественности к проблемам инвалидов); 1982 – принята Всемирная программа действий в защиту инвалидов; 1983 – резолюция «Меры по осуществлению Всемирной программы действий в защиту инвалидов»; 1984–1993 года были объявлены Десятилетием инвалидов, в течение которого предполагалось осуществить положение Всемирной программы действий. 1983–1992 годы были объявлены ООН десятилетием инвалидов. Генеральная Ассамблея ООН приняла Всемирную программу действий по улучшению положения инвалидов. В 1993 год приняты «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов» и создан механизм контроля за их соблюдением.
Конвенция ООН о правах инвалидов, принятая Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 г., подписанная Российской Федерацией 24 сентября 2008 г. и ратифицированная Российской Федерацией 3 мая 2012 г. федеральным законом №46, устанавливает международные обязательства государств – участников в области реабилитации инвалидов, предусматривающие осуществление мер по предоставлению инвалидам возможностей для достижения и сохранения максимальной независимости, реализации физических, умственных, социальных и профессиональных способностей и полного включения и вовлечения во все аспекты жизни общества, – путем организации, укрепления и расширения комплексных реабилитационных услуг и программ. Целью Конвенции является поощрение, защита и обеспечение полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод, а также в поощрении уважения присущего им достоинства. Инвалидность признается как составная часть соответствующей стратегии устойчивого развития
Государства в соответствии с этим международным документом принимают надлежащие меры для обеспечения инвалидам доступа наравне с другими к физическому окружению к транспорту, к информации и связи, включая информационно-коммуникационные технологии и системы, а также другим объектам и услугам, открытым или предоставляемым для населения, как в городских, так и в сельских районах.
Федеральный закон от 24 ноября 1995 года № 181-Фз «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» определяет государственную политику в области социальной защиты инвалидов в республике. Целью его является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской Федерации, а также в соответствии с общепризнанными принципами и нормами международного права и международными договорами Российской Федерации. Одним из определяющих фактором при формировании медико-социальной политики в отношении детей-инвалидов имеют принятые Правительством Российской Федерации документы.
Организационное и институциональное совершенствование системы реабилитации инвалидов является одним из основных направлений Концепции долгосрочного социально-экономического развития Российской Федерации до 2020 года, утвержденной распоряжением Правительства Российской Федерации от 17 ноября 2008 г. № 1662-р. Совершенствование реабилитации инвалидов, включая их профессиональную ориентацию и трудоустройство, предусмотрено «Основными направлениями деятельности Правительства Российской Федерации на период до 2012 года», утвержденными распоряжением Правительства Российской Федерации от 17 ноября 2008 г. № 1663-р.
Распоряжением Правительства Российской Федерации 30 ноября 2010 года № АЖ-П12-8210 утверждена Концепция совершенствования государственной системы МСЭ и реабилитации инвалидов, которая определяет цели, задачи, основные направления и этапы совершенствования государственной системы МСЭ и реабилитации инвалидов, с учетом достигнутого уровня ее развития, национальных и международных обязательств Российской Федерации, отечественного и зарубежного опыта, а также положений Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ).
Целями Концепции являются повышение объективности, доступности и эффективности экспертных и реабилитационных мероприятий в целях обеспечения соответствия принципов и механизмов их осуществления требованиям Конвенции ООН о правах инвалидов.
Методические подходы к изучению организации и деятельности реабилитационных учреждений для детей с ограниченными возможностями
Современное развитие общества, тенденции в ухудшении состояния здоровья населения, в том числе рост общей и первичной инвалидности обусловливают значение и необходимость развития системы реабилитации.
Международные общественные организации (ООН, ВОЗ, Международная Ассоциация социального обеспечения, Международная организация труда, ЮНИСЕФ, ЮНЕСКО и другие) выдвигают реабилитацию инвалидов как одно из центральных мест в системе медико-социальных проблем инвалидности и инвалидов [9, 29, 80, 144, 167, 169, 180, 187, 195, 233].
По мнению Комитета экспертов ВОЗ, реабилитация включает в себя все меры, направленные на уменьшение воздействия инвалидизирующих факторов и условий, приводящих к физическим и другим дефектам, а также на обеспечение возможности для инвалидов достичь социальной интеграции [167].
Более широкое толкование реабилитации дано М.М. Кабановым [78], который определяет реабилитацию как динамическую систему взаимосвязанных компонентов (медицинских, психологических, социальных), направленных на достижение конечной цели – возможно более полного восстановления или сохранения статуса личности, перенесший или переносящий заболевание.
Основной целью реабилитации, считают Т.С. Алферова [6], Е.А. Савостина [181], является включение человека в общественный трудовой процесс и необходимость создания высокого качества жизни и достижения физической и духовной независимости для каждого лица с угрозой или наличием инвалидности.
В настоящее время, отмечает Р.П. Мартынова с соавт. [131], большинство исследователей и практиков в реабилитации больных и инвалидов выделяют такие направления, как медицинская, социальная, трудовая и психологическая реабилитация.
С учетом мнения ВОЗ, М.М. Кабанов [78] в рамках предложенного системного понимания реабилитации выделяет в этом динамическом процессе 3 последовательных этапа: восстановительное лечение, реадаптацию и реабилитацию в прямом смысле слова.
Несколько иначе, хотя принципиальных различий не отмечается, трактует реабилитационный процесс и другие исследователи [20, 21, 47, 53, 67, 79, 106, 118, 119, 136, 154, 159, 160, 170, 185, 196, 219, 221, 226 – 228, 271, 291, 301]. Выделяют следующие организационные этапы: этап медицинской реабилитации, предусматривающий восстановительную терапию, этап социальной реабилитации, предусматривающий социальное, трудовое и бытовое устройство инвалидов и, наконец, этап профессиональной реабилитации, совмещающий лечебно-восстановительные мероприятия с профессиональным обучением или переобучением.
Современный период социально-политического и экономического развития общества позволяет отнести к системе комплексных мероприятий реабилитации инвалидов и комплекс мер по социальной защите инвалидов [39, 40, 42, 127, 158, 183, 218, 234, 287, 309. 311].
Современный подход к определению инвалидности рассматривает человека во всем многообразии его социальных взаимосвязей и трактует инвалидность как ограничение жизнедеятельности вследствие нарушения здоровья, приводящее к необходимости социальной защиты [12, 99, 101, 134, 149]. В данном контексте реабилитация инвалидов рассматривается как комплекс мероприятий, нацеленных на восстановление здоровья инвалида и личностного статуса, профессиональных и социальных взаимосвязей.
Ряд исследователей [16 – 18, 21, 26, 28, 37, 38, 41, 46, 79, 119, 154, 170, 221, 258, 266, 279, 297, 301, 303, 305] особо выделяют и обосновывают организационные принципы реабилитации: включение реабилитационных мероприятий на самых ранних стадиях болезней и инвалидности; индивидуальный подход к составлению программ реабилитации с учетом особенностей течения заболевания, возраста, особенностей условий и качества жизни и воспитания; непрерывность, последовательность и преемственность мероприятий на различных этапах реабилитации с контролем за их результатами; комплексностью построении программ реабилитации; доступность форм и методов реабилитации с учетом экономической их эффективности; активное и сознательное участие семьи больного и инвалида в программе реабилитации. Изучение отечественного и зарубежного опыта показывает, что основными организационными формами медико-социальной реабилитации больных и инвалидов являются: кабинеты (отделения) в общей сети амбулаторно-поликлинических и стационарных учреждений, реабилитационные центры и сеть специализированных санаторно-курортных учреждений.
В связи с ростом инвалидности детей и тяжестью патологии за рубежом получили широкое развитие реабилитационные учреждения различного типа. Объединение усилий различных специалистов способствует реабилитации инвалидов и является дорогостоящим, но необходимым мероприятием [249, 254, 270, 272, 273, 275, 281, 288, 307, 310]. H. Goldstein, I. Philip, A. Dupon [270] рассчитали стоимость одного года службы медицинской и социальной помощи детям 3–7 лет, страдающих болезнью Дауна в двух графствах Дании. Обслуживание и финансовая помощь необходимы для адаптации и интеграции инвалидов в общество и повышения возможностей их родителей. Общая стоимость поддержки инвалида и его семьи оказалась в обоих графствах одинаковой и составила в год 13436 долларов США.
В последние годы в России стал формироваться новый взгляд на возможности использования стационарных учреждений системы социального обеспечения. С учетом реабилитационных возможностей инвалидов с детства, проживающих в домах-интернатах и психоневрологических учреждениях системы социального обеспечения, по мнению ряда исследователей, необходим новый тип стационарных учреждений данной системы, как реабилитационный центр [58, 211, 213].
Данные зарубежных исследователей [295], обобщающих опыт деятельности интернатных учреждений США для детей с отклонениями в умственном и физическом развитии, свидетельствуют об эффективной реабилитации детей-инвалидов особенно с множественными нарушениями в этих типах реабилитационных учреждениях.
B. Bromleу, J. Blacher [252] в 63 семьях изучили факторы, влияющие на отказ от помещения в интернаты детей с тяжелой инвалидностью. Основными из них были чувство вины родителей перед детьми, наличие адекватной социальной помощи при содержании ребенка в домашних условиях и хорошие взаимоотношения между родителями в семье.
Социально-гигиеническая характеристика контингента детей-инвалидов, прошедших реабилитацию за 2006-2008 годы в Центре
Социально-гигиеническая характеристика контингента детей-инвалидов является важнейшим фактором, определяющим научное обоснование организации, деятельности и комплексной многопрофильной реабилитации детей-инвалидов в реабилитационном центре (Центр) федерального уровня.
За изучаемый период численность контингента детей-инвалидов, прошедших комплексную реабилитацию в Центре, возросла с 348 до 447 человек. Рост составил 28,5%, который произошел в основном за счет увеличения численности детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича. Распределение детей-инвалидов, прошедших реабилитацию в Центре представлено таблице 1.
Анализ таблицы 4.1 показывает, что в структуре контингента детей-инвалидов преобладают дети с детским церебральным параличом (до 40,5%), врожденными вывихами бёдер, болезнью Пертеса, юношеским эпифизиолизом (до 18,4%), сколиозами (до 16,1%). В структуре контингента лиц, проходящих процесс реабилитации, эти три нозологические группы детей-инвалидов достигают в разные изучаемые периоды до 75%. Около 20% составляют родители детей-инвалидов, которые активно участвуют в процессе реабилитации детей-инвалидов. Группа прочих больных не превышает 5%.
Определенное значение в системе комплексной реабилитации в реабилитационном центре федерального уровня имеют характеристики распределения детей-инвалидов по возрасту и мету проживания (таблицы 4.2, 4.3). Анализ возрастного распределения контингента детей-инвалидов по таблице 4.2 свидетельствует, что преобладающей возрастной группой являются лица в возрасте 4-18 лет (90%). При этом, доля детей-инвалидов в возрасте от 11 лет до 18 лет составляет 44,7%.
Материалы таблицы 4.3 позволяют отметить, что дети-инвалиды преимущественно поступают в реабилитационный Центр из Санкт-Петербурга, Ленинградской области и других субъектов Северо-Западного федерального округа. Следует обратить внимание и на то обстоятельство, что абсолютная численность и доля в структуре детей-инвалидов из Ленинградской области и других субъектов Северо-Западного федерального округа возрастает, а из Санкт-Петербурга уменьшает 74 ся. Отмечается рост численности детей, направленных на реабилитацию в Центр из зарубежных стран.
Министерство здравоохранения и социального развития России утвердило для федеральных государственных учреждений показатель численности контингента больных, проходящих необходимый курс лечения, в объеме 80% из других субъектов Российской Федерации по сравнению с тем местом, где находится учреждение. Данные таблицы 4.3 свидетельствуют о том, что в реабилитационном Центре численность контингента детей-инвалидов из Санкт-Петербурга в течение анализируемого периода уменьшается с 71,8% в 2006 году до 54,6% в 2008 году. При этом рост показателя детей-инвалидов из других субъектов Российской Федерации неуклонно повышается с 28,2% в 2006 году до 45,4% в 2008 году. Эта тенденция и в дальнейшем будет сохранена.
Таким образом, социально-гигиеническая характеристика контингента детей-инвалидов, прошедших комплексную реабилитацию в детском реабилитаци-онно-восстановительном центре позволяет отметить следующие ее основные характеристики – преобладание в нозологической структуре детского церебрального паралича, детей-инвалидов в возрасте 4–10 лет, около 45,0% лиц из других субъектов Российской Федерации. Отмечается и рост численности детей-инвалидов за анализируемые годы.
Социально-гигиеническая характеристика объемов реабилитационной помощи детям-инвалидам в реабилитационном центре федерального уровня
Углубленный анализ объемов реабилитационной помощи детям-инвалидам по различным направлениям комплексной многопрофильной реабилитации показал ее высокий уровень.
За 2008 год психологическую, социальную, психотерапевтическую и логопедическую помощь получили 342 (76,5% от общей численности детей, прошедших реабилитацию) детей-инвалидов, в том числе первично – 131 ребенок. Изучение объемов социально-психологической реабилитации детям инвалидам показало, что всего было проведено 1705 индивидуальных приемов психолога, которые включали в себя психодиагностическое обследование, психокоррек-ционные и психопрофилактические мероприятия. Распределение количества проведенных занятий с детьми психологами в зависимости от пола и возрастных групп представлено в таблице 4.4.
Анализ таблицы 4.4 позволяет отметить то, что мерами психологической реабилитации охвачены 65,6% детей-инвалидов. В возрастной структуре детей-инвалидов, которым оказаны меры психологической реабилитации, преобладают дети в возрасте от 3 до 6 лет и инвалиды-подростки.
Важным направлением психологической реабилитации является оказание необходимой помощи родителям детей-инвалидов. Проведено 151 консультация с родителями, в рамках которой осуществлялся сбор анамнестических сведений, установление потребностей родителей в работе с ребенка с психологом. Выявлены трудности в семейных взаимоотношениях и воспитании больного ребенка. Психологи проводят беседы с родителями по вопросам реабилитации в домашних условиях.
В деятельности психологов определяющее значение имеет проведение мер по профессиональной консультации и профессиональной ориентации детей-инвалидов.
С целью профориентации было обследовано 53 подростка в возрасте от 11 до 18 лет, которым даны 164 профессиональных консультации. Распределение числа пациентов, которым оказаны услуги по профессиональной консультации, в зависимости от пола и возраста представлено в таблице 4.5.
Научное обоснование комплексных реабилитационных мероприятий для детей-инвалидов
Основными задачами социально-психологической реабилитации детей-инвалидов являются: – коррекция психических нарушений в соответствии с клинической симптоматикой, – психокоррекция общения, способов социальной ориентировки, поведения в социальных группах (семейные отношения, межличностные контакты в детском коллективе, учебном и трудовом коллективе и др.), – психологическое консультирование по вопросам социально-бытовой адаптации и социально-средовой реабилитации, – формирование и развитие психологических характеристик, обеспечивающих оптимизацию жизнедеятельности ребенка-инвалида.
Социально-педагогическая реабилитация представляет собой процесс приспособления инвалида к условиям социальной среды педагогическими методами и средствами.
Целью социально-педагогической реабилитации является приспособление ребенка с ограниченными возможностями к условиям социальной среды.
Задачи социально-педагогической реабилитации очень разнообразны и конкретизируются в зависимости от потребностей конкретного ребенка, степени ограничений его жизнедеятельности, возраста, реабилитационного или образовательного учреждения в соответствии с направлениями реабилитации.
Социокультурная реабилитация – это комплекс мероприятий и процесс, имеющий целью помочь инвалиду достигнуть и поддерживать оптимальную степень участия в социальных взаимосвязях, необходимый уровень культурной компетенции реализации культурных интересов и запросов, что обеспечивает ему средства для позитивных изменений в образе жизни, наиболее полную интеграцию в общество за счет расширения рамок его независимости.
Целью социокультурной реабилитации детей-инвалидов Центре является преодоление коммуникативной стены между инвалидом и окружающим миром.
Задачи социокультурной реабилитации включают: – помешать врожденному, приобретенному дефекту, заболеванию, травме, стойкому нарушению функции организма занять существенное место в образе жизни инвалида, способствовать развитию других способностей для компенсации ограничений жизнедеятельности; – подготовить лиц с ограниченными возможностями в жизнедеятельности к адекватным ответам на требования окружения и активным воздействиям на него, используя обучающие и игровые методы, учитывающие дефект, помочь им овладеть стереотипами поведения и взаимодействия, позволяющим преодолеть или предотвратить ощущение собственной неполноценности; – помочь детям-инвалидам в социокультурной адаптации на разных стадиях жизненного цикла. Одним из видов деятельности Центра является проведение и оказание социально-правовой и консультативной работы с детьми-инвалидами и их семьями.
Целью социально-правовой работы с семьей ребенка-инвалида является активное включение ее в процесс абилитации, реабилитации, способствование процессу адаптации и интеграции ребенка-инвалида в общество.
Основными задачами социально-правовой деятельности центра являются: – ознакомление и консультирование родителей детей-инвалидов с законами, нормативными актами, регламентирующими льготы и меры государственной поддержки и помощи семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, – информирование об организациях, учреждениях и органах государственного управления, задействованных в решении проблем семей, имеющих детей-инвалидов.
При научном обосновании развития реабилитационного центра федерального уровня для детей-инвалидов особо следует отметить то, что взаимосвязь Центра со структурными подразделениями ФГБУ СПб НЦЭПР им. Г.А. Альбрехта Минтруда России является определяющим фактором организации и деятельности учреждения.
Медицинские аспекты реабилитации и прежде всего протезирование детей-инвалидов проводится на детских отделениях клиники ФГБУ СПб НЦЭПР им. Г.А. Альбрехта Минтруда России. В детском реабилитационно-восстановительном центре для детей-инвалидов проводится поддерживающая терапии в виде физиобальнеотерапии и лечебной физкультуры (ЛФК). Физиобаль-неотерапия и ЛФК осуществляются по медицинским показаниям контингенту детей-инвалидов, находящихся как на стационарном, так и на амбулаторном лечении в Центре.
Информационно-методическая деятельность Центра На всех этапах проведения экспертно-реабилитационной диагностики и комплексной многопрофильной реабилитации детей-инвалидов осуществляется информационно-методическая деятельность.
Целью информационно-методической деятельности является информационно-методическая поддержка деятельности центра, в том числе процесса реабилитации в центре. Основными задачами информационно-методической деятельности центра являются: – информационная поддержка административно-хозяйственной деятельности; –информационное обеспечение организации и проведения реабилитации; – информационное обеспечение научно-практической деятельности. Информационно-методическая деятельность представляет собой единое целое и состоит из четырех блоков: – поддержка административно-управленческих решений; – управление потоком пациентов и хозяйственной деятельностью; – рабочие места специалистов; – центральное хранилище данных.
