Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Психотерапия в социально- психологическом и социокультурном направлениях реабилитации детей-ивалидов стр. 18
1.1. Социально-психологические аспекты реабилитация детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты стр. 18
1.2. Отечественный и зарубежный опыт реабилитации детей-инвалидов с использованием социокультурных мероприятий стр. 34
1.3. Состояние проблемы психотерапии детей-инвалидов стр. 42
Глава II. База, материалы, методики и организация исследования стр. 71
Глава III. Социально- гигиеническая и клиническая характеристики лиц, находящихся в детских домах-интернатах стр. 78
3.1. Социально-гигиеническая характеристика лиц, находящихся в детских домах-интернатах на примере отдельных административных территорий РФ стр. 78
3.2. Клиническая характеристика лиц, находящихся в детских домах-интернатах на примере отдельных административных территорий РФ стр. 78
Глава IV. Необходимость оказания психологической и психотерапевтической помощи участникам процесса реабилитации детей- инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты стр. 98
4.1. Психологические особенности детей-инвалидов с умственной отсталостью и нуждаемость их в психотерапевтической помощи стр. 98
4.2. Социально-психологический статус семей детей-инвалидов, необходимость семейной психотерапии стр. 106
4.3. "Синдром психического выгорания" у сотрудников детских реабилитационных учреждений и его профилактика стр. 112
Глава V. Состояние организации социально-психологических мероприятий реабилитации, психотерапии детей-инвалидов в домах-интернатах отдельных административных территорий РФ стр. 120
5.1. Анализ комплексных программ реабилитации детей-инвалидов детского дома-интерната стр. 121
5.2. Анализ индивидуальной карты реабилитации ребенка-инвалида детского дома-интерната стр.130
5.3. Анализ медико-педагогической коррекционной работы с умственно отсталыми детьми в детском доме-интернате стр. 134
Глава VI. Метод и методики психотерапии твор-чеством детей-инвалидов стр. 141
6.1. Методики психотерапии творчеством детей-инвалидов стр. 142
6.2. Оценка эффективности методик психотерапии творчеством детей-инвалидов стр. 159
Глава VII. Социокультурные аспекты реабилитации детей-инвалидов (концептуальные положения) стр. 180
7.1. Теоретические и методологические основы реабилитации инвалидов (детей-инвалидов) с использованием социокультурных методов стр. 180
7.2. Правовые и организационные аспекты реабилитацииинвалидов (детей-инвалидов) с использованием социокультурных методов стр. 189
7.3 Технологии реабилитации детей-инвалидов в социокультурной сфере стр. 195
Глава VIII. Организационно-методическая модель психотерапии в связи с задачами социально - психологического и социокультурного разделов реабилитации детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты стр. 204
8.1. Формирование и реализации индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида в социокультурной сфере с применением методик психотерапии творчеством стр. 204
8.2. Создание психотерапевтической среды в стационарном реабилитационном учреждении стр. 215
Заключение стр. 222
Выводы стр. 234
Практические рекомендации стр. 239
Список литературы стр. 242
Приложения
- Отечественный и зарубежный опыт реабилитации детей-инвалидов с использованием социокультурных мероприятий
- База, материалы, методики и организация исследования
- Клиническая характеристика лиц, находящихся в детских домах-интернатах на примере отдельных административных территорий РФ
- Социально-психологический статус семей детей-инвалидов, необходимость семейной психотерапии
Введение к работе
Анализ динамики численности инвалидов в Российской Федерации за последние 30 лет указывает на неуклонное увеличение масштабов инвалидности и прогнозирование абсолютного числа инвалидов в стране до 15-24 млн. человек к 2015 году (Осадчих А.И., Чумаева Е.А., 2002). По данным государственного доклада "О положении детей в Российской Федерации (2002 год)" на начало 2002 года в органах социальной защиты населения состояли на учете 658,1 тыс. детей-инвалидов в возрасте до18 лет, получающих социальную пенсию. Из общего числа детей-инвалидов 6,6 тыс. детей находились в интернатных учреждениях Минздрава России, 25,3 тыс. чел. - Минобразования России, 29 тыс. чел. — в домах-интернатах Минтруда России.
Основными заболеваниями в контингенте детей-инвалидов являются болезни нервной системы [20,8 %; среди них большинство (55,9 %) составляют церебральные параличи и другие заболевания с паралитическими синдромами], психические расстройства и расстройства поведения [20,3 %; среди них 72,1 % составляет умственная отсталость] и врожденные аномалии [18,1 %].
Особенности генезиса инвалидности у детей заключаются в том, что формирование инвалидности влияет на процесс развития психики, приобретения навыков, усвоения знаний. Поэтому у детей-инвалидов легко формируются предпосылки для социально-психологической дезадаптации, что определяет необходимость проведения адекватных реабилитационных мероприятий данного контингента детей. Реабилитация инвалидов детского и подросткового возраста имеет конечной целью интеграцию такого ребенка в социум (Пузин С.Н., Чикинова Л.Н., Андреева О.С., Шабалина Н.Б. и др., 2002).
Как показывают результаты социологических исследований, в медицинской помощи нуждаются 90-100 % инвалидов, в профессиональном обучении - 45-55 %, в социальной помощи - 70-80 %, в обеспечении техническими средствами - 50-60 % инвалидов (Лаврова Д.И., Андреева О.С., Иваньшина А.А., 2002).
Анализ данных о потребности детей-инвалидов в медико-социальной реабилитации выявил, что в лечебно-профилактичекой помощи нуждаются практически все дети-инвалиды - в 99-100 % случаев. В профориентации нуждается 30,3 % детей-инвалидов в возрасте 14-17 лет. Отмечается очень высокая потребность детей-инвалидов в социальной помощи (98 %) и в психологической помощи (97,1 %); необходимость психологической помощи родителей составляет 49,9 % (Андреева О.С., Бублик В.И., 2002).
В связи с этим следует подчеркнуть, что особенно важным является своевременное оказание медико-психологической и психиатрической помощи лицам, особенно детям, оказавшимся в чрезвычайных ситуациях, том числе заболевшим тяжелой болезнью, получивших травму и с посттравматическим стрессовым синдромом (Хритинин Д.Ф., Валинуров Р.Г., 1997; Хри-тинин Д.Ф., 2004).
Комплексная реабилитация детей-инвалидов отражает тесную взаимосвязь медицинских, психологических, педагогических, социальных, профессиональных аспектов реабилитации с учетом индивидуальных и возрастных особенностей (Лузин С.Н., Дементьева Н.Ф., 2002).
Головные учреждения России в области медико-социальной экспертизы, медико-социального обслуживания и реабилитации инвалидов занимаются разработкой комплексных программ реабилитации инвалидов (Осадчих А.И., 1998; Осадчих А.И. с соавт., 2003; Пузин С.Н. с соавт., 2002, 2003; Коробов М.В., 1995; Коробов с соавт., 2002, 2004; Коробов М.В., Помников В.Г., 2003; Шестаков В.П., 2003). Но в указанных программах не уделялось должного внимания психотерапии детей-инвалидов, находящихся в домах-интернатах.
7 Значительную часть контингента детских домов-интернатов составляют дети-инвалиды с умственной отсталостью. Проблемам реабилитации этих детей посвящены многие исследования Н.Ф. Дементьевой (1996, 1997, 1999, 2000 и др.).
За последние годы, как отмечает Д.Ф. Хритинин (1989, 2001, 2003), возникает и развивается новый подход к изучению умственной отсталости -динамический. Достигнута возможность компенсации психического дефекта при наиболее раннем и правильном лечении и проведении медико-педагогической коррекции. Синдромами умственной отсталости являются довольно стабильные состояния, поэтому достичь значительного эффекта при терапии не удается. Несмотря на это, проведение комплекса медико-педагогических мероприятий может сыграть положительную роль в адаптации больного к условиям жизни. Д.Ф. Хритинин подчеркивает, что важное значение при проведении реабилитации умственно отсталых лиц придается коррекции их поведения, повышения их адаптационных возможностей (1989, 2003).
Для успешной реализации реабилитационной программы принцип разносторонности усилий в ресоциализации детей-инвалидов обретает все большее значение (Кабанов М.М., 1998). Ничто так не вредит концепции реабилитации, как ее упрощение, редуцирование, сведение только к трудоустройству или лишь к восстановлению тех или иных функций, например, двигательных. Задача реабилитации - не просто восстановить утраченные функции и приобщить к труду, а, опираясь на личность больного, восстановить его индивидуальную и общественную ценность (Кабанов М.М., 1998). Поэтому большое значение в комплексе реабилитационных мероприятий имеет социально-психологическая составляющая. На необходимость и важность социально-психологических мероприятий для детей-инвалидов неоднократно указывали Н.Ф. Дементьева (1996, 2002); Н.Б. Шабалина Н.Б. (2000); Г.П. Киндрас (2001).
Наиболее значимыми и определяющими при проведении комплексной реабилитации детей-инвалидов являются психотерапевтические методы в связи с интердисциплинарным характером современной психотерапии, развивающейся на стыке различных медицинских специальностей, психологии, педагогики, социологии, культуры и других областей знания, что видно из работ ведущих специалистов в области психотерапии (Карвасарский Б.Д., 1999; Александров А.А., 1997; Федоров А.П., 1998; Бурно М.Е., 1998; Макаров В.В., 2000, 2001). В последние годы особенно возрастает интерес к дет-ско-подростковой психотерапии, которой посвящены публикации широко известных ученых (Эйдемиллер Э.Г., 1996, 2000; Захаров А.И., 1996; Шевченко Ю.С, 1997). Однако в изученной литературе практически отсутствуют научные разработки по психотерапии детей-инвалидов, в частности - детей, находящихся в стационарных учреждениях социальной защиты.
Большинство существующих исследований по социально- психологическим аспектам реабилитации детей с ограниченными возможностями по-прежнему нацелены на психолого-педагогическую коррекцию, профориентацию (Стеценко С.А. с соавт., 1998 и др.). Что с нашей точки зрения недостаточно и не приводит к ощутимым результатам.
По заказу Министерства труда и социального развития РФ в рамках Федеральной целевой программы "Дети-инвалиды" на базе детской клиники Санкт-Петербургского НИИ протезирования им. Г.А. Альбрехта нами (Мурзина Т.Ф., 1995, 1999) был разработан и апробирован метод психотерапии творчеством детей-инвалидов, оказавшийся высокоэффективным в комплексной реабилитации детей-инвалидов, и был рекомендован, Министерством труда и социального развития РФ (1999) для внедрения в работу детских реабилитационных учреждений России.
Метод психотерапии творчеством, относящийся к области психотерапии духовной культурой, занимает особое место в социокультурном направлении реабилитации детей-инвалидов. Культура, искусство, творчество во-
9 обще являются наиболее эффективными средствами коррекции, воспитания детей, влияют на формирование у них нравственных ценностей, способствуют развитию познавательной сферы, эмоций, двигательно-волевых навыков.
Часть нашей работы, посвященной роли психотерапии в социокультурном направлении реабилитации детей-инвалидов, выполнена в рамках Федеральной целевой программы "Социальная поддержка инвалидов на 2000-2005 годы".
По заказу Министерства труда и социального развития Российской Федерации в рамках Федеральной целевой программы "Социальная поддержка инвалидов на 2000-2005 годы" были разработаны методические рекомендации, посвященные социокультурным аспектам реабилитация инвалидов (детей-инвалидов) (2002). Авторский коллектив данной работы: Е.А. Залучено-ва, Ю.Д. Красильников, В.И. Ломакин, Ю.С. Моздокова, Т.Ф. Мурзина, Э.А. Орлова, Л.И. Плаксина, А.А. Сундиеева, Л.П. Храпылина, А.Е. Шапошников, B.C. ПІипулина. Межведомственная комиссия по координации деятельности в сфере реабилитации инвалидов при министерстве труда и социального развития РФ в своем решении (2002) рекомендовала органам и учреждениям социальной защиты населения, культуры и образования субъектов Российской Федерации обеспечить развитие в регионах сети реабилитационных учреждений для инвалидов (детей-инвалидов) на базе действующих учреждений социальной защиты населения, культуры и дополнительного образования, используя вышеуказанные методические рекомендации, уделив особое внимание учреждениям медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов, разрабатывающим и реализующим индивидуальные программы реабилитации. В последующем это было отражено в Федеральном законе № 132-Ф 3 от 23. 10. 2003 г. "О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты РФ по вопросам реабилитации инвалидов".
В последние годы в России ведется активная работа, направленная на оптимизацию психиатрической, психотерапевтической помощи населению (Чуркин А.А., 1996,2000,2003,2004).
Имеется целый ряд приказов и других нормативных документов Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, направленных на развитие психотерапевтической помощи в стране, но их реализация в стационарных учреждениях социальной защиты до настоящего времени не проводится. Существует межведомственная разобщенность, не соблюдается преемственность на разных этапах оказания психотерапевтической помощи. В настоящее время практически отсутствует научно-методическое и информационное обеспечение проблем психотерапии детей-инвалидов и их родителей. Актуальные проблемы психотерапии детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты требуют углубленного и систематического изучения, научно-методического и информационного обеспечения.
Цель исследования: разработка методологических и организационно-методических основ психотерапии детей-инвалидов, находящихся в стационарных учреждениях социальной защиты, в связи с задачами комплексной реабилитации.
Задачи исследования:
Провести анализ социально-гигиенической и клинико-психопатологической характеристик контингента лиц, находящихся в детских домах- интернатах отдельных административных территорий РФ.
Выявить социальные и клинико-психологические факторы, способствующие психосоциальной дезадаптации детей-инвалидов с умственной отсталостью, определить потребность этих больных в психотерапии.
3. Обосновать необходимость оказания психологической и психотерапевтической помощи участникам процесса реабилитации детей- инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты для повышения качества жизни.
Изучить состояние организации психотерапевтической помощи детям-инвалидам в домах-интернатах отдельных административных территорий РФ.
Сформулировать теоретические, правовые и организационные основы социокультурного направления реабилитации детей-инвалидов.
Предложить наиболее эффективные методы и методики психотерапии детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты.
Дополнить индивидуальную программу реабилитации ребенка-инвалида путем использования оптимальных методик психотерапии в процессе формирования и реализации ИПР.
Разработать научно-обоснованную организационно-методическую модель психотерапии детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты.
9. Представить практические предложения, направленные на организа цию психотерапевтической помощи детям-инвалидам в условиях детских домов-интернатов.
Научная новизна работы. В результате комплексного многопрофильного исследования впервые: - даны социально-гигиеническая и клинико-психопатологическая ха рактеристики контингента лиц, находящихся в детских домах-интернатах от дельных административных территорий РФ; - выявлены ведущие факторы, способствующие психосоциальной дезадаптации детей-инвалидов с умственной отсталостью и потребность дан ных больных в психотерапии; обоснована необходимость оказания психологической и психотерапевтической помощи участникам процесса реабилитации детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты; изучено состояние организации психотерапевтической помощи детям-инвалидам в домах-интернатах; осуществлен методический подход и теоретическое обоснование организации психотерапевтической помощи детям-инвалидам с учетом социокультурных аспектов комплексной реабилитации в стационарных учреждениях социальной защиты; предложено применение оптимальных методик психотерапии в процессе формирования и реализации ИПР ребенка-инвалида; разработана научно-обоснованная организационно-методическая модель психотерапии детей-инвалидов с применением наиболее эффективных методик в связи с задачами комплексной реабилитации в стационарных учреждениях социальной защиты; сформулированы практические предложения по совершенствованию ИПР ребенка-инвалида путем применения оптимальных методик психотерапии, организации психотерапевтической помощи в домах-интернатах.
Научно-практическая значимость работы определяется результатами исследования, позволившими представить объективную информацию о состоянии психотерапии детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты. Научно-практическое значение исследования состоит в том, что была доказана необходимость психотерапевтической помощи детям-инвалидам в домах-интернатах, как средства значительно повышающего эффективность реабилитации данного контингента больных. Результаты многопрофильного комплексного исследования представляют информационную базу для органов социальной защиты, здравоохранения, других министерств и ведомств. Разработанные методологические и методические основы психотерапии детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты
13 являются вкладом в теорию реабилитологии и информационной базой для совершенствования ИПР ребенка-инвалида в бюро МСЭ и организации психотерапевтической помощи детям-инвалидам в условиях стационарных учреждений социальной защиты. Представленная организационно-методическая модель психотерапии детей-инвалидов в связи с задачами их комплексной реабилитации предложена для внедрения в практическую деятельность стационарных учреждений субъектов РФ. Научно-практическая значимость исследования состоит также в разработанных и внедренных предложениях по совершенствованию комплексной реабилитации, организации психотерапии детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты, реабилитационных центрах, общественных организациях, осуществляющих реабилитацию детей-инвалидов. Кроме того, результаты исследования, используемые В' учебном процессе на циклах специализации и усовершенствования, специалистов учреждений социальной защиты, способствуют улучшению качества подготовки этих специалистов.
Основные положения, выносимые на защиту:
Данные о социально-гигиенической и клинико - психопатологической характеристиках контингента лиц, находящихся в детских домах-интернатах.
Анализ основной и сопутствующей патологии у контингента больных, находящихся в детских домах-интернатах.
Выявление факторов, способствующих психосоциальной дезадаптации детей-инвалидов, находящихся в домах-интернатах.
Обоснование необходимости оказания психологической и психотерапевтической помощи участникам процесса реабилитации детей-инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты.
Состояние и оценка организации психотерапии детей инвалидов в стационарных учреждениях социальной защиты.
6. Доказательства целесообразности применения методик психотера пии творчеством в комплексной реабилитации детей-инвалидов, находящихся в домах-интернатах для детей с умственной отсталостью.
7. Организационно-методическая модель психотерапии детей - инвалидов в условиях стационарных учреждений социальной защиты.
Внедрение результатов исследования в практику:
1). Результаты исследования, выполненного в рамках Федеральной целевой программы "Социальная поддержка инвалидов на 2000-2005 годы", Межведомственная Комиссия по координации деятельности в сфере реабилитации инвалидов при министерстве труда и социального развития РФ рекомендовала для внедрения в работу учреждений социальной защиты населения, культуры и образования субъектов Российской Федерации.
2). Результаты исследования, выполненного в рамках вышеуказанной Федеральной целевой программы также были отражены в Федеральном законе № 132-Ф 3 от 23. 10. 2003 г. "О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты РФ по вопросам реабилитации инвалидов".
3). Результаты исследования рекомендованы для внедрения в работу подведомственных детских реабилитационных учреждений Комитетов по труду и социальной защите населения Правительства Санкт-Петербурга и Ленинградской области.
Полученные результаты используются в работе детского дома-интерната № 1 и детского дома-интерната № 5 Комитета по труду и социальной защите населения Правительства Санкт-Петербурга, Центра социальной реабилитации детей-инвалидов (Санкт-Петербург), общественной благотворительной организации "Центра помощи детям-инвалидам "Фортуна" (Санкт-Петербург), общественной благотворительной организации "Пилигрим" (Санкт-Петербург), общественной благотворительной организации "Наша помощь" (Санкт-Петербург), общественной благотворительной орга- низации "Центра творческой реабилитации детей с ограниченными физическими возможностями и сирот "Душа ребенка" (Санкт-Петербург), общественного благотворительного движения "Золотой Пеликан" (Санкт-Петербург).
Результаты исследования включены в лекционный курс и практические занятия со слушателями Санкт-Петербургского института усовершенствования врачей-экспертов и студентами Санкт-Петербургского университета культуры и искусств.
Апробация работы. Работа прошла апробацию на межотделенческой научной конференции Федерального государственного учреждения "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы".
Материалы диссертации доложены на: ежегодных Российских национальных конгрессах "Человек и его здоровье" (Санкт-Петербург, 2000 - 2003гг.);
Международном семинаре по проблемам соблюдения прав детей с нарушениями в развитии (Санкт-Петербург, октябрь 2000г.); * Российско-фламандской научно-практической конференции» "Психолого-педагогическое, медико-социальное сопровождение развития ребенка" (Санкт-Петербург, март 2001г.);
I межрегиональной научно-практической конференции "МСЭ и реабилитация в педиатрии" (Санкт-Петербург, июнь 2001);
Международной конференции "Проблемы медико-социальной экспертизы, профилактики инвалидности и реабилитации в современных условиях" (Минск, октябрь 2001г.); научно-практической конференции "Медико-психолого- педагогическая реабилитация лиц с комплексными нарушениями" (Санкт-Петербург, декабрь 2001);
Международной научно-практической конференции "Проблемы социальной' реабилитации детей-инвалидов и пути их решения" (Архангельск, декабрь 2001г.);
Российской научно-практической конференции "Медико-социальные проблемы детей-инвалидов" (Москва, декабрь 2002г.);
Международной конференции "Искусство для социальных изменений" (Санкт-Петербург, март 2003г.); научно-практическом семинаре по актуальным проблемам медико -социального обслуживания и реабилитации инвалидов для директоров, главных врачей и врачей домов-интернатов Комитета по труду и социальной защите населения администрации Ленинградской области (г. Гатчина Ленинградской области, июнь 2003г.);
П межрегиональной научно-практической конференции "Актуальные проблемы заболеваемости, инвалидности и реабилитации детей в современных условиях" (Санкт-Петербург, 2003г.); научно-практической конференции "Развитие системы комплексной реабилитации детей-инвалидов в административном районе Санкт-Петербурга" (Санкт-Петербург, 2003г.);
I Национальном конгрессе "Интегративная медицина. Новая идеология здравоохранения России" (Санкт-Петербург, декабрь 2003г.);
Научно-практическом семинаре "Социокультурная реабилитация детей-инвалидов" (Санкт-Петербург, 2004г.);
Международном научно-методическом семинаре по культуре здоровья (Санкт-Петербург, май 2004г.);
Научно-практической конференции по арттерапии (Санкт-Петербург, июнь 2004г.). * Ш Межрегиональной научно-практической конференции "МСЭ и реабилитация в педиатрии" (Санкт-Петербург, май 2005г.).
По материалам исследования опубликовано 64 научные работы, в том числе 1 учебное руководство, 2 учебно-методических пособия, 8 изданий ЦБНТИ Минтруда России, 2 методических рекомендаций и монография.
Объем и структура диссертации.
Диссертация изложена на 284 страницах печатного текста, состоит из введения, 8 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Работа иллюстрирована 6 таблицами и 34 рисунками. Список литературы содержит 460 публикаций (из них 324 отечественных и 136 зарубежных авторов).
Отечественный и зарубежный опыт реабилитации детей-инвалидов с использованием социокультурных мероприятий
Социокультурная составляющая реабилитации является важным элементом реабилитационной деятельности, так как удовлетворяет имеющуюся у инвалидов потребность в получении информации, социально-культурных услуг, в доступных видах творчества, даже если они не приносят никакого материального вознаграждения (Холостова Е.И., Дементьева Н.Ф., 2002).
Социокультурная составляющая реабилитация — это система мер социального и культурного характера, направленных на поддержание социального статуса инвалидов, на устранение или максимально возможную компенсацию утраты функций в обществе как полноправного члена, на восстановление его психического здоровья, социальных связей (Ломакин В.И., 2000).
Дуликов (1999) проанализировал социальный аспект культурно досуговой деятельности с инвалидами за рубежом. По данным автора поли тика развитых стран Запада строится таким образом, чтобы обеспечить всем категориям граждан доступ к основным культурным ценностям и занятиям культурно-творческой деятельности. Речь идет о том, что и на государственном, и на региональном, и на местном уровнях решается единая задача — охватывать все категории граждан культурно-досуговой деятельностью.
Приведем отдельные примеры зарубежного опыта социокультурной реабилитации лиц с ограниченными возможностями.
В 1993 году в Великобритании был утвержден проект, в котором предусматривалась организация культурного туризма для слепых и слабовидящих людей. Учредителями проекта явились Совет по туризму Европейской комиссии и Королевский национальный институт слепых (RNIB) при участии ряда крупнейших музеев европейских стран. В рамках проекта — издание специальных путеводителей, создание рельефных изображений живописных произведений, подготовка аудио- сопровождений для ознакомления слепых с шедеврами европейского искусства (Cannon-Brookes Р., 1995).
В США также имеются программы рекреационно-оздоровительных курсов для людей с ограниченными возможностями, направленных на обеспечение их доступа к различным мероприятиям в области туризма и рекреации. Разработаны и другие рекреационно-досуговые программы, ориентированные на различные группы населения или развития отдельных видов досуго-вой активности: программы для молодежи, группы риска для женщин; программы, рассчитанные на инвалидов (Hutchmson D., 1996; Keeton S., 1997; Mittelstaedt R.D.,1997; Parker S., Willianes J., 1999). Широко используются различные виды искусства в работе с детьми, пожилыми и другими категориями. Арттерапия является одним из эффективных средств социально-психологического направления реабилитации (Klein J.-P., 1997).
Другим важным видом искусства, как средством реабилитации является музыка. Музыка и музыкальное воспитание используются в целях социализации маргинальных слоев общества, инвалидов, а также людей с нормальным развитием (Krause S., 1998). Вызывают интерес программы развития творческих способностей в рекреационном комплексе "Кеттеринг рекри-эйшн" (штат Огайо, США): проведение художественных выставок, организа ция уникального фестиваля искусств, другие культурно-образовательные мероприятия (Potyrala L., 1998).
Широкое развитие и распространение в мире получила иппотерапия. Феномен благотворного воздействия езды и общения с лошадьми на здоровье человека был подвергнут тщательному изучению A. Randenberg (1978). По мнению автора разнообразен спектр заболеваний, поддающихся корректировке с помощью иппотерапии: детский церебральный паралич, посттравматические состояния, заболевания внутренних органов, отдельные сенсорные расстройства (нарушения зрения и слепота, расстройства слуха), некоторые заболевания мышечно-связочного аппарата; целая группа психических расстройств. Мы разделяем мнение A.Randenberg (1978), который считает, что "главное же иппотерапии заключается в том, что она замечательным образом сочетает в себе аспекты социально-психологического и физиологического лечебно-реабилитационного воздействия, происходящего без боли и насилия, лекарственных препаратов, трудно переносимых процедур".
С целью облегчения доступа и увеличения потребления в культурно-досуговой и рекреационной сфере для инвалидов используются виртуальные технологии (Kaufman Broida J., Germann С, 1999). Так, в штате Виржиния (г. Виржиния-Бич, США) создан летний компьютерный лагерь для инвалидов (Coale P.J., 1999). Досуговые службы США используют специально разработанные рекреационные программы для инвалидов и людей с различными недостатками в состоянии здоровья (Curula М.А., Phelps L., 1998). Одним из направлений деятельности досуговых учреждений страны в настоящее время является разработка интегрированных рекреационных программ, расширяющих возможности инвалидов в сфере досуга и активного отдыха (Stewart В., San-dahl D., 2000; Sugerman D., 1996; Wheat A., 2000).
Изучение зарубежного опыта досугово-рекреационной работы с наименее защищенными в социальном плане слоями населения представляет значительный интерес для отечественных работников социально-культурной сферы.
В последние годы в России заметно растет интерес к реабилитации инвалидов средствами культуры и искусства. Социокультурная политика в отношении инвалидов в Российской Федерации в настоящее время все более ориентируется на развитие реальных возможностей инвалидов, на обеспечение гражданских прав и социального участия лиц с ограниченными возможностями здоровья, а не рассмотрение их только как объекта благотворительности.
Минкультуры России при содействии общественных организаций инвалидов разработало и 20.01.96 г. одобрило Концепцию социокультурной политики в отношении инвалидов в Российской Федерации. Концепция учитывает особенности этой группы населения, направлена на обеспечение гражданских прав и социального участия инвалидов, развитие механизмов их социальной реабилитации и интеграции средствами культуры. К числу приоритетных отнесены проблемы: -формирования инфраструктуры для улучшения качества жизни инвалидов, включая доступность учреждений культуры, различных видов социокультурной информации; -упорядочения и расширения практики социокультурной реабилитации инвалидов, включая формы социализации профессиональной реабилитации, рекреативно-досуговой деятельности; -формирования благоприятного общественного мнения в отношении инвалидов, расширяющего возможности и повышающего эффективность процесса их реабилитации; -разработки и последовательного осуществления реабилитации, включая научно-информационное, правовое, кадровое и организационное обеспечение процесса.
База, материалы, методики и организация исследования
Настоящее исследование является комплексным, многопрофильным социально-гигиеническимі клинико-психопатологическим и реабилитационным исследованием: В соответствии с задачами исследования работа проводилась в 4 этапа (таблица 1). Каждый этап имел свош организационные особенности; свот задачи, базы исследования, соответствующие методические подходы. I этап; Изучение законодательных и нормативно-правовых документов по реабилитации и социальной защите инвалидов (детей-инвалидов); литерат турных публикаций в России и за рубежом по социально-психологическим, социокультурным аспектам реабилитации, психотерапии детей-инвалидов. Период наблюдения — 2000-2005 гг. Единица наблюдения - отечественные и международные законодательные нормативно-правовые документы, литературные публикации. База исследования - Федеральный научно-практический центр медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов (ФЦЭРИ) - в t настоящее время; это Федеральное государственное учреждение "Федеральное бюро медико-социальной экспертизы" Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации. Источник информации — официальные издания, публикации в средствах массовой информации. Объем наблюдения — совокупность отечественных и международных законодательных и нормативно-правовых актов, литературных публикаций. П этап. Анализ структуры контингента лиц, находящихся в подведомственных детских домах-интернатах (ДДИ) органов социальной защиты населения отдельных административных территорий Российской Федерации: Санкт-Петербурга и Ленинградской области; Москвы и Московской области; Архангельской, Пермской, Курганской,
Тюменской областей; Алтайского и Приморского краев; Республик Саха (Якутия) и Северная Осетия (Алания). Период наблюдения - 2000-2001гг. Единица наблюдения — больной, находящийся в детских домах-интернатах 12 административных территорий-РФ. База исследования - краевые, республиканские и областные органы социальной защиты населения. Источник информации - все годовые отчеты (38) о работе детских домов-интернатов вышеуказанных административных территорий. Объем наблюдения - контингент больных (7985 человек), находящихся в детских домах-интернатах 12 административных территорий РФ: Всего было изучено 38 годовых отчетов ДДИ 12 административных территорий Российской Федерации. Ш этап. Изучение социально-гигиенической и клинической характеристик лиц, находящихся в детских домах-интернатах Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Период наблюдения - 2002-2003 гг. Единица наблюдения- - больной, находящийся в детских домах-интернатах Санкт-Петербурга и Ленинградской области. База исследования - 5 детских домов-интернатов Комитета по труду и социальной защите населения Правительства Санкт-Петербурга и 2 детских дома-интерната Комитета по труду и социальной- защите населения Правительства Ленинградской области: Источник информации - истории болезни психолого-педагогические характеристики, личные дела пациентов. Все сведения заносились в специально разработанную "Карту изучения социально-гигиенической и клиниче ской характеристик больного, находящегося в детских домах-интернатах". Объем наблюдения — контингент больных, находящихся в детских домах-интернатах Санкт-Петербурга и Ленинградской области (1132 человека). IV этап. Изучение состояния организации социально-психологических мероприятий реабилитации, в частности психотерапии детей-инвалидов в домах-интернатах. С этой целью автором было обследовано 20 ДДИ, подведомственных органам социальной защиты населения- 9 административных территорий Российской Федерации: 1. Санкт-Петербурга (ДДИ № 1 - Петродворец, ДДИ № 2 - Петродво-рец, ДДИ № 4 — Павловск, ДДИ № 5 — Пушкин, детское отделение ПНИ №10). 2. Ленинградской области (Приозерский ДДИ, Волосовский ДДИ). 3. Москвы (ДДИ№ И, ДДИ№ 15, ДДИ№21, ДДИ№28). 4. Московской области (Филимонковский-ДДИ, Коломенский ДДИ). 5. Архангельской области (Новодвинский ДДИ, Северодвинский ДДИ). 6. Курганской области (Шадринский ДДИ, Сумский ДДИ). 7. Тюменской области (Успенский ДДИ). 8. Приморского края (Уссурийский ДДИ). 9. Республики Северная Осетия-Алания (Владикавказский ДДИ "Ласка"). Период наблюдения - 2003-2004 гг. Единица наблюдения — форма социально-психологического блока реабилитации, психотерапии детей-инвалидов, находящихся в детских домах-интернатах отдельных административных территорий РФ. База исследования - детские дома-интернаты, подведомственные органам социальной защиты населения отдельных административных территорий Российской Федерации.
Клиническая характеристика лиц, находящихся в детских домах-интернатах на примере отдельных административных территорий РФ
Нами изучена социально-гигиеническая характеристика лиц, находящихся в 38 подведомственных детских домах-интернатах (ДДИ) органов социальной защиты населения отдельных административных территорий Российской Федерации: 5 ДДИ Санкт-Петербурга, 2 ДДИ Ленинградской области, 7 ДДИ Москвы, 6 ДДИ Московской области, 3 ДДИ Архангельской области, 4 ДДИ Пермской области, 2 ДДИ Курганской области, 2 ДДИ Тюменской области, 3 ДДИ Алтайского края, 2 ДДИ Приморского края, 1 ДДИ Республики Саха (Якутия), 1 ДДИ Республики Северная Осетия (Алания). Базой исследования были краевые, республиканские и областные органы социальной защиты населения. Изучено 38 годовых отчетов ДДИ в 12 вышеуказанных административных территориях Российской Федерации. В отчетах представлены данные на 01.01.02. Объем исследования составил 7985 человек.
Из 7985 обследованных подавляющее большинство больных - 6195 чел. (77,6 %) находились в общих отделениях, в отделениях милосердия -1787 чел. (22,4%). Количество больных, находящихся в общих отделениях и отделениях милосердия ДДИ отдельных административных территорий РФ представлено в таблице 2.
Таким образом, подавляющее большинство детей домов-интернатов находятся в общих отделениях и имеют определенный потенциал для проведения эффективной комплексной реабилитации, в частности - психотерапии. Более детально нами изучена социально-гигиеническая характеристика лиц, находящихся в детских домах-интернатах Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Базой исследования являлись все детские дома-интернаты в Санкт-Петербурге: ДДИ №1 (Петродворец), ДДИ № 2 (Петродворец), ДДД № 4 (Павловск), ДДИ № 5 (Пушкин) подростковое отделение психоневрологического интерната №10, а также детские дома-интернаты в Ленинградской области: Приозерский и Волосовский. Проанализировано 1132 истории болезни пациентов, находящихся в данных учреждениях.
Анализ возрастно-половой структуры обследованных показал, что среди возрастных групп незначительно преобладают лица в возрасте 12-15 лет -315 чел. (27,8%). Лица мужского пола составляют 652 чел. (57,60%), женского пола - 480 чел. (42,4%) (таблица 3, рис. 1, 2). В детских домах-интернатах выявлено 208 чел. (18,37%) в возрасте 18 лет и старше, т.е. инвалидов с детства. Из них лица мужского пола составили122 чел. (10,8%), женского пола,-86 чел. (7,6%) Достаточно большой процент лиц, достигших 18-летнего возраста и находящихся в детских домах-интернатах, с нашей точки зрения, объясняется тем, что в настоящее время отсутствуют в достаточном количестве реабилитационные центры (реабилитационные отделения) для молодых инвалидов с умственной отсталостью. Так в Санкт-Петербурге имеется всего два таких реабилитационных центра - в ДДИ № 1 и психоневрологическом интернате № 10. При переводе инвалидов, достигших 18-летнего возраста во взрослые психоневрологические интернаты, зачастую наблюдается нарушение принципов преемственности реабилитационных мероприятий.
В социально-гигиеническую характеристику лиц, находящихся в детских домах-интернатах, входят такие показатели, как наличие и состав семьи (таблица 4, рис.3). Установлено, что из 1132 чел., проживающих в домах-интернатах 590 чел. (52,12%) не имели семьи, 542 чел. (47,88%) имели семью. У детей, имеющих семьи, их состав был следующим: только мать -25,79%, оба родителя - 19,88%, только отец - 2,21%. Среди возрастных групп самый высокий процент детей (6,9%), имеющих оба родителя, в возрасте 12-15 лет. Самый высокий процент детей (7,77%), имеющих только мать, также в возрасте 12-15 лет. Самый высокий процент детей (0,80), имеющих отца, в возрасте 18 и старше.
Таким образом, социально-гигиенический анализ структуры контингента лиц, находящихся в детских домах-интернатах показал, что лица мужского пола составляют большинство - 57,6%. Различные возрастные группы детей-инвалидов представлены примерно одинаковым количеством. В детских домах-интернатах выявлена группа лиц (24,6%), достигших 18-летнего возраста. У 52% общего числа обследованных нет семьи, но только 3,9% являются сиротами. В большинстве случаев (36,9%) родители отказались от своих детей. Самый высокий процент не имеющих семьи — в возрасте 4-11лет.
Нами изучена клиническая характеристика лиц, находящихся в подведомственных детских домах-интернатах (ДДИ) органов социальной защиты населения отдельных административных территорий Российской Федерации: 5 ДДИ Санкт-Петербурга, 2 ДДИ Ленинградской области, 7 ДДИ Москвы, 6 ДДИ Московской области, 3 ДДИ Архангельской области, 4 ДДИ Пермской области, 2 ДДИ Курганской области, 2 ДДИ Тюменской области, 3 ДДИ Алтайского края, 2 ДДИ Приморского края, 1 ДДИ Республики Саха (Якутия), 1 ДДИ Республики Северная Осетия (Алания).
Базой исследования были краевые, республиканские и областные органы социальной защиты населения. Изучено 38 годовых отчетов ДДИ в 12 вышеуказанных административных территориях Российской Федерации. В отчетах представлены данные на 01.01.02. Объем исследования составил 7985 человек. По психическим заболеваниям все больные (7985 чел.) распределились следующим образом (таблица 5 и рис. 4):
Социально-психологический статус семей детей-инвалидов, необходимость семейной психотерапии
Семьи с детьми-инвалидами — это семьи с особым социально- психологическим статусом, так как они имеют специфических по сравнению с семьями со здоровыми детьми, очень сложные психологические, социальные и педагогические проблемы. Характер и течение заболевания ребенка в значительной мере сказывается на психологическом и социальном статусе ребенка и семьи в целом (Тащева А.И., 1998). Поэтому возникает необходимость научного изучения таких семей и разработки коррекционных мер, предлагаемых для реализации им конкретной помощи.
Врачей всегда интересовала проблема общения тяжело больного ребенка с родителями (Петровский Б.В., 1988; Захаров А.И., 1996; Хуснутдино-ва З.А. с соавторами 1997; Эйдемиллер Э.Г., Юстицкий В.В. 1990). Так известный немецкий врач Альберт Пейпер справедливо считает, что мать больного ребенка- сама больной человек (Петровский Б.В. 1988).
Многие родители при появлении в семье ребенка-инвалида в сложившейся стрессовой ситуации оказываются беспомощными и рождение больного ребенка воспринимают как семейную катастрофу, сравнимую только с внезапной смертью близкого человека. Их положение характеризуется как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик (Семаго М.М., 1992).
Рождение в семье умственно отсталого ребенка является сильным, объективно значимым, длительно действующим психогенным фактором, который требует от родителей резкого изменения сложившегося жизненного стереотипа, поскольку умственно отсталый ребенок вносит в семью необычайно сложные проблемы. Для матери рождение такого ребенка является проблемой, затрагивающей значимые для нее ценности; блокирование в достижении психологически значимой цели, приводило к возникновению самых различных психопатологических расстройств.
Близкие детей-инвалидов, за редким исключением, сами пребывают в состоянии хронического стресса, вызванного болезнью ребенка, обстоятельствами его лечения, реабилитации и проблемами, связанными с этим, что подтверждено многими зарубежными исследованиями (Dyson L.L. 1993; СафіпіеПо В., Pariante СМ., 1995; Curran A.L., Sharpes Р.М., White С, 2001; Smith T.B., Oliver M.N., Gnnocenti M. S., 2001; Warfield М.Б., 2001.).
Обобщенный психологический портрет родителей детей-инвалидов характеризуется выраженной озабоченностью, практичностью, дипломатичностью, высоким уровнем тревожности, консервативностью и слабостью мышления, хрупкостью эмоциональных структур, интроверсией, социальной робостью, подозрительностью, явно заниженной самооценкой. По своей инициативе родители редко вступают в контакт с незнакомыми людьми, настороженно относятся ко всем, кто пытается общаться с их детьми. Страх и тревога являются основными чувствами этих взрослых. При определенных обстоятельствах данные чувства могут стать характерологическими особенностями родителей и прежде всего того из них, кто постоянно ухаживает за больным. Следствием сказанного являются значительные метаморфозы в процессе восприятия близкими себя, друг друга, ребенка и окружающей действительности. Практически все матери и отцы, постоянно ухаживающие за детьми, воспроизводят выраженные чувства вины и стыда перед больными, перед членами семьи, часто разрушившейся; а также перед собственными родителями. Родители больного ребенка измучены месяцами непреходящей невротической усталостью, опустошенностью, раздражительностью и пр. (Тащева А.И., 1998).
Ухудшение динамики и клинической картины психогенного заболевания отмечалось у матерей, семьи которых после рождения умственно отсталого ребенка распались, либо атмосфера в семье ухудшилась, а аномальный ребенок остался единственным в семье. В картине психогенного заболевания существенное место занимали механизмы психологической защиты: отрицание диагноза, игнорирование врачебных рекомендаций, "хождение по кругу врачей", чувство вины, испытываемое матерью по отношению к своему умственно отсталому ребенку в плане своей ответственности за его заболевание, перенос вины на другое лицо, гиперопека, проявляемая по отношению к ребенку, которая нередко сопровождалась игнорированием интересов здоровых членов семьи (Майрамян Р.Ф., 1981).
Особый психологический статус семей с детьми-инвалидами в значительной мере определяется характером взаимоотношений между членами семьи, большей закрытостью семьи для внешнего мира, частым отсутствием работы у матери, "заброшенностью" здоровых детей и других членов семьи (Полякова О., Тащева А.И., 1994,1995; Taanila A., Kokkonen J., Jarvelin M.R., 1996; Magill - Evans J., Darrah J., Pain K., 2001).
Для детей с отклонениями в умственном развитии характерны эмоциональное отвержение со стороны родителей и окружающих. (Бочарова Е.А., Сидоров П.И., Соловьев А.Г., 2002; Kobe F.M., Mulick J., Rash Т.A., 1994; 1999; Blum R.W., Kelly A., Ireland M. , 2001).
