Пути совершенствования медико-социального обеспечения детей с врожденными пороками сердца [Электронный ресурс] Чернова Анна Юрьевна

Содержание к диссертации

стр.

Сокращения и условные обозначения, используемые в диссертации 4

Введение 5

Глава 1. Врожденные пороки сердца у детей как медико-социальная
проблема (Обзор литературы) 12

1. Распространенность и структура врожденных пороков сердца 3' детей 12

2. Этиология ВПС у детей 19

3. Факторы риска возникновения и развития ВПС 25

4. Профилактика и мониторинг ВПС 29

5. Возможности реабилитации детей с врожденными пороками сердца 36

Глава 2. Материалы и методы исследования 42

6. Программа и методы сбора, обработки и анализа материалов исследования 42

7. Объект и базы исследования, обоснование выборочной совокупности 49

Глава 3. Медико-статистическая характеристика врожденных пороков сердца
у детей 55

8. Мсдико-статистйческая характеристика новорожденных по данным «Мониторинга врожденных пороков развития в Нижегородской области» 55

9. Медико-статистическая характеристика новорожденных с ВПС по данным «Мониторинга врожденных пороков развития в Нижегородской области» 62

#

3.3. Отдаленные последствия врожденных пороков сердца (дети-инвалиды
сВПС) 69

Глава 4. Социально-гигиеническая характеристика семей, воспитывающих
детей с врожденным пороком сердца 78

10. Демографические и социальные факторы. Медицинская активность 79

11. Социально-гигиенический «портрет» семей, воспитывающих детей с ВПС , 85

12. Факторы риска формирования врожденных пороков сердца у

детей 87

4.4. Изучение факторов риска с учетом топического диагноза 93

Глава 5. Пути совершенствования профилактики рождения детей с ВПС и их
реабилитация в условиях специализированного детского санатория 103

13. Медико-социальное обеспечение детей с ВПС и прогнозирование врожденных пороков сердца 103

14. Внедрение в практику методики прогнозирования рождения детей с ВПС , 106

15. Реабилитация детей с ВПС в условиях специализированного детского санатория 111

Заключение 118

Выводы 127

Практические рекомендации 128

Приложения 129

Список литературы 145

4 Список сокращений.

АВК - атриовентрикулярная коммуникация

ВПС — врожденный порок сердца

ВПР - врожденные пороки развития

ДМЖП - дефект межжелудочковой перегородки

ДМПП — дефект межпредсердной перегородки

ЗПР - задержка психомоторного развития

КА - коарктация аорты

МГК - медико-генетическая консультация

МК — мичральньтй клапан

ММД — минимальная мозговая дисфункция

НК - недостаточности <к^о&оовраи^нілн

ОАП — открытый артериальный проток

ОАС - общий артериальный ствол

ОМиД - Охрана Материнства и Детства

ПЭП — перинатальная энцефалопатия

СЛА - стеноз легочной артерии

ТМС — транспозиция магистральных сосудов

ТФ - тетрада Фалло

ФЗ — Федеральный закон

ХА - хромосомные аномалии

ЭКГ - электрокардиограмма

ЭХОКГ - эхокардиограмма

ЭКС - электрокардиостимулятор

Введение к работе

Развитие службы охраны здоровья матери и ребенка в течение последних десяти лет определена как одно из приоритетных направлений государственной политики. На разработку и внедрение различных мероприятий по снижению материнской и детской смертности ежегодно выделяются значительные суммы из Госбюджета и бюджетов всех уровней, в результате чего зарегистрировано снижение материнской и младенческой смертности, частоты абортов и увеличение охвата женщин контрацепцией. Несмотря на то, что в целом демографическая ситуация сохраняет негативные тенденции, сегодня наблюдается некоторое увеличение рождаемости (прирост с 2001г. 6,3%); достигнута стабилизация показателей заболеваемости среди детей всех возрастов. Значительным организационным успехом можно назвать проведение в 2002г. (фактически, впервые с распада Советского Союза) всеобщей диспансеризации детского населения.

Однако целый ряд проблем по-прежнему остаются нерешенными, и одна из наиболее острых,- высокий уровень детской инвалидности— 199,4 на 10000 детей (по данным официальной статистики, 2004г.). Между тем, проблема детской инвалидности имеет огромную социально-экономическую значимость, связанную с необходимостью обеспечения детей-инвалидов и их семей медико-социальным обслуживанием в соответствии с действующим законодательством (ФЗ №181). Кроме того, в связи со стойкой нетрудоспособностью, а часто - с преждевременной смертностью инвалидов в детской популяции, снижаются экономическая и стратегическая составляющие национальной безопасности страны.

Одно из лидирующих мест (стабильно второе - третье) в структуре детской инвалидности принадлежит врожденным порокам развития, а среди них — патологии сердца и магистральных сосудов. Наибольшими темпами прирастает уровень первичной инвалидности в связи с перечисленными нозологическими формами у детей раннего возраста [44].

Многочисленные исследования отечественных и зарубежных авторов [36,54,64,92,105,136] свидетельствуют, что на каждую 1000 новорожденных, родившихся живыми, приходится 4-17 детей с пороком сердца. По данным Центра сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, только за один из пятилетних периодов наблюдения зарегистрирован общий рост данной патологии среди новорожденных в 1,4 раза и ее роль в летальных исходах на 9,4%. Суммарная летальность при врожденных пороках сердца чрезвычайно высока, к концу недели умирают 29% новорожденных, к 1-му месяцу - 42%, к году - 87% детей [100].

Изучению проблемы детской инвалидности в целом, и вследствие врожденных пороков сердца, в частности, посвящено достаточное число научных работ [43,44,91]. Правовое поле также представляется вполне обеспеченным в связи с действующим Приказом МЗ РФ «О мониторинге врожденных пороков развития у детей», соответствующими распорядительно-нормативными документами и программами регионального уровня. В то же время, как показывают наши наблюдения, перечень ВПС обязательного учета не вполне отражает истинную распространенность тех или иных нозологических форм, что приводит к недоучету отдельных ВПС.

Кроме того, существующая система лечения и реабилитации больных детей, страдающих ВПС, в т.ч. в отдаленные периоды, как показал литературный поиск, регламентирована нормативными документами конца 70-х годов 20-го столетия и требует серьезного пересмотра, как в целом, так и но отдельным составляющим. Если схемы ведения пациентов с ВПС в стационаре представляются достаточно отработанными, то в организационном плане педиатрическая помощь, в т.ч. кардиохирургическая, не ориентирована на современные показатели распространенности и смертности от ВПС, т.к. специальные исследования данных характеристик до сих пор не проводились. То же самое касается и организации первичной медико-санитарной помощи (медико-социального патронажа) беременным и родильницам, а также новорожденным на этапах ОМиД. Несмотря на большое число предлагаемых методик по лечению и реабилитации детей с ВПС, при внедрении каждой из них обнаруживаются свои региональные особенности, связанные ₍ с возможностями административных территорий (наличие адекватной материально-технической базы, кадрового состава, проч.). Вышеперечисленные моменты очевидно доказывают актуальность предпринятого исследования.

Таким образом, учитывая всевозрастающее число новорожденных, имеющих врожденную патологию сердца и смертность от данной патологии в различные периоды детства; а также имеющиеся недостатки в организации учета и прогнозирования ВПС па различных этапах системы ОМиД, лечении и реабилитации их отдаленных последствий, данная проблема не теряет своей остроты. Более того, большинство авторов указывают на необходимость дальнейшего продолжения научных изысканий в данном направлении, а также скорейшего их внедрения в практическое здравоохранение [94].

В доступной литературе удалось обнаружить работы, посвященные исследованию факторов, влияющих на формирование врожденных пороков и инвалидности у детей разного возраста и методам ее прогнозирования [32,44,63,90], и все же перечисленные исследования не рассматривали в деталях именно врожденную патологию сердца и магистральных сосудов. Аналогичной представляется ситуация по социалы ю-гигиенической характеристике семей, воспитывающих детей с ВПС; анализу и обобщению опыта лечения и реабилитации таких пациентов.

Между тем, как показывает практика, существуют достоверные различия перечисленных аспектов в зависимости от вида иниалидизирующего заболевания и определенные специфические черты в медико-социальной характеристике такого порока развития, как ВПС. Все они накладывают характерный отпечаток на методику проведения прогнозирования возникновения и развития данной патологии, ее терапии, а, следовательно, есть и обоснованная необходимость в глубокой и многомерной их характеристике.

Таким образом, в настоящее время одной из актуальных проблем в области охраны и укрепления здоровья детского населения является задача углубленного изучения частоты и факторов риска возникновения ВИС, а также решения вопросов совершенствования их профилактики, лечения и реабилитации.

Цель исследования

На основе изучения медико-демографической характеристики детей-инвалидов с ВПС, а также комплексной социально-гигиенической характеристики семей, их воспитывающих, разработать и внедрить в практику здравоохранения комплекс мер по оптимизации профилактики, лечения и реабилитации детей с ВПС в целях сохранения и укрепления здоровья детского населения.

Задачи исследования

Определить распространенность и структуру детской инвалидности по причине ВПС в детской популяции г. Н. Новгорода.

Определить медико-демографические особенности детей-инвалидов с ВПС в сравнении с когортой новорожденных с ВПС и популяцией новорожденных в целом.

Изучит социально-гигиенические факторы образа и условий жизни семей, воспитывающих детей с ВПС и на их основе выявить факторы, влияющие на формирование ВПС у детей и провести градацию выявленных факторов по степени валидности.

4. Сформировать предложения по внедрению прогнозирования формирования ВПС на этапах обслуживания ОМиД. Оптимизировать комплекс реабилитационных мероприятий в отношении детей-инвалидов с ВПС.

9 Научная новизна работы. В ходе выполненного исследования впервые: проведен сравнительный анализ структуры ВПС у детей-инвалидов и во всей популяции; обозначены медико-социальные особенности популяции новорожденных с ВПС и инвалидов; детально изучены социально-гигиенические факторы образа и условий жизни семей, воспитывающих детей с ВПС; выявлены факторы, влияющие на формирование инвалидизирующих заболеваний сердца и магистральных сосудов у детей в различные периоды; проведена градация перечисленных факторов и предложена организационная модель прогнозирования ВПС у детей на региональном уровне; научно обоснован и внедрен комплекс мер по оптимизации лечения и реабилитации детей с ВПС на базе детского специализированного санатория.

Практическая значимость работы. Результаты предпринятого исследования позволили; - определить структуру инвалидности вследствие ВПС, и дать оценку оперативной активности у детей-инвалидов, что может позволить в дальнейшем научно обосновать планирование специализированной медицинской помощи по профилю; выявить медико-демографические особенности популяции новорожденных и детей-инвалидов с ВПС и определить наиболее характерные медико-статистические черты ВПС у детей. Перечисленные сведения позволяют научно обосновать адекватную организацию медико-социальной помощи новорожденным с ВПС и инвалидам;

10 дать комплексную характеристику семей, воспитывающих детей с ВПС, факторов их- условий и образа жизни, что в дальнейшем поможет в рациональной оріанизации работы с этими семьями на всех этапах системы ОМиД; определить наиболее значимые социально-гигиенические факторы, влияющие на возникновение ВПС у новорожденных, в т.ч. в зависимости от топического диагноза, и обосновать возможность профилактики ВПС у детей на основе внедрения модели многоступенчатого прогнозирования; оптимизировать организацию деятельности специализированного детского санатория по лечению и.реабилитации больных детей, страдающих ВПС. Результаты исследования могут быть использованы: органами управления здравоохранением при планировании деятельности педиатрической и акушерско-гинекологической, а также кардиологической и кардиохирургической служб; работниками практического звена при непосредственной работе с беременными, семьями и детьми.

Внедрение в практику. Материалы исследования нашли отражение в информационном письме, утвержденном представителем МЗ Соцразвития РФ № 30 от 09.08.05г., посвященном прогнозированию врожденных пороков сердца на различных этапах системы ОмиД.

Материалы проведенного исследования рекомендуется использовать в обучении на педиатрических кафедрах, кафедрах организаций здравоохранения и общественного здоровья, а также на кафедрах гигиенического профиля на додииломном и последипломном этапах обучения.

Кроме того, полученная информация может быть использована в обучении работников здравоохранения среднего звена.

Апробация работы..Основные положения и результаты докладывались и обсуждались на II Всероссийской университетской научно-практической конференции молодых ученых и студентов по медицине (Тула,2003), IX

Нижегородской сессии молодых ученых (Н.Новгород, 2004), научно-практической конференции ГУ ЇІОДКБ (Н.Новгород,2005).

По материалам диссертации опубликовано 11 печатных работ.

ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ

Детская инвалидность по причине ВИС составляет 3,5 на 10000 детского населения, среди детей-инвалидов отмечается большая доля (43,8%) не оперированных детей.

Инвалидность вследствие ВПС вносит существенный вклад в снижение социальной активности семьи. Семьи, в которых воспитываются дети с ВПС, имеют ряд проблем экономического, психологического и социального характера, проявляющиеся низким материальным положением, кризисной обстановкой в семье, преобладанием вредных привычек.

Реабилитация в условиях детского санатория является эффективным средством укрепления здоровья и психологической адаптации детей-инвалидов.

Похожие диссертации на Пути совершенствования медико-социального обеспечения детей с врожденными пороками сердца [Электронный ресурс]

Отдаленные результаты хирургического лечения врожденных пороков сердца у детей в Приморском крае [Электронный ресурс]Горелик Надежда Викторовна

Клинико-биохимические особенности до- и послеоперационной адаптации сердечной деятельности при врожденных пороках сердца у детей раннего возраста [Электронный ресурс]Доронина Татьяна Николаевна

Обоснование терапевтической коррекции метаболических нарушений миокарда при врожденных пороках сердца у детейМажитова, Зайра Хамитовна

Клинико-прогностическое значение факторов риска развития врожденных пороков сердца у детейБезрукова Дина Анваровна

Региональный мониторинг врожденных пороков сердца у детей и пути его оптимизацииФокина Вера Викторовна

Клинико-биохимические и иммунологические особенности развития легочной гипертензии при врожденных пороках сердца у детей раннего возрастаАртеменко Ольга Игоревна

Матриксные металлопротеиназы и особенности апоптоза при кардиомиопатиях и врожденных пороках сердца у детейГасанов Алекбер Газанфар оглы

Инфекционный эндокардит у детей с врожденными пороками сердца (клинико-эхокардиографические иморфологические сопоставления)Алексеева, Ольга Петровна

Психосоматические особенности детей с врожденными пороками сердцаРаянова Римма Раисовна

Медико-социальные проблемы реабилитации детей с врожденными пороками сердца (по материалам Республики Башкортостан)Исмагилова, Альфия Ибрагимовна