Введение к работе
Актуальность проблемы: На сегодняшний день одним из приоритетных шгравлений по совершенствованию медицинской помощи детям является вменение задач и структуры первичного звена детского здравоохранения, предусматривающее ее ориентацию на профилактическую работу, решение медико-:оциалып.1х и психологических проблем, сохранения и укрепления здоровья ребенка совместно с семьей, профилактику детской инвалидности (О.В.Шарапова, 2002). В ;вязи с этим одной из актуальнейших задач становится профилактика младенческой ;мертности и детской инвалидности, в структуре которой врожденные пороки развития (ВПР) стабильно занимают ведущие рагповыс места (Л.Шайхутдинова, 1999; Т.П.Васильева, 2000; Е.А.Кириллова и соавт., 2000). В свою очередь в пруктуре ВПР большую долю занимают врожденные пороки сердца (ВИС), вставляя от 15,1% до 31% (И.А.Белоконь, 1992; Т.Р.Вдовина, 1999; З.Ш.Мурзабаева и соавт., 1999). Актуальность проблемы обусловлена и тем, что в последние годы распространенность ВПС выросла от 2,67 до 9,4 на 1000 детского ііаселения (В.П.Краснов, 1997; Е.А.Кириллова, 1999).
В структуре детской инвалидности ВПР также занимают 2-3 места, однако нелогичные исследования относительно детей с ВПС отсутствуют. Критический інализ отечественной литературы по проблеме инвалидности с детства (кем в Зольшинстве являются дети с ВПС) убедительно показывает отсутствие целостного подхода к данному контингенту как самостоятельному предмету научного исследования (Д.И.Зелинская, 1996, Г.С.Фшюненко, 1999).
Некоторые аспекты сравнительного анализа заболеваемости детей с ВІН1, их медицинского обеспечения, потребности в отдельных видах медико-социальной помощи представлены в работах О.В.Гринина (1995), Д.И.Зелинской (1996), Э.И.Танюхиной (1996), Г.Ю.Окунсвой (1997), З.А.Хуснутдиновой (1998), В.П.Гриценко (1999). Вместе с тем до настоящего времени не проводились комплексные исследования медико-социальных характеристик детей с ВПС и их семей, касающиеся получения полноценной достоверной информации об условиях ясизші дшгаых детей, состоянии их здоровья, факторов, влияющих на эффективность иечебно-оздоровительггых мероприятий. Наилучшим критерием оценки эффекттноста проведенного лечения в конечном итоге является возвращение
больному ребенку способности к полноцешюи социальной жизни - привычке бытовой и учебной деятельности. Необходимость изучения факторов, ВЛИЯЮЩИХ I эффективность проведения реабилитации детей с ВПС, а также отсутствие отечественной литературе данных о медико-социальных характеристиках детей ВПС обусловили актуальность настоящего исследования.
Цель настоящего исследования:
Дать медико-социальную оценку детям с врожденными пороками сердца и і семьям и разработать научно обоснованные мероприятия по соверіиенствоваїшю і реабилитации на различных эгапах медицинской помощи с учетом условий и обра лопни семьи.
Задачи исследования предусматривали:
-изучение медико-статистических закономерностей заболеваемости инвалидности детского населения в связи с врожденными пороками сердца Республике Башкортостан за 1996-2000 г.г.;
-анализ существующей системы оказания консультативной кардиохирургической помощи детям с врожденным пороком сердца и реабилитации в Республике Башкортостан;
-комшіексігую характеристику условий и образа жизни семьи, воспитывают ребенка с врожденным пороком сердца, изучение их влияния на реабилитащ ребенка, выявление приоритетных проблем и потребностей в медико-социальн помощи;
-изучение состояния организации специализированной помощи детям, реабилитации и медико-социальной поддержки по данным анонимно анкетирования родителей, воспитывающих ребенка с врожденным пороком сердц; разных но условиям и образу жизни семьях;
-определение некоторых этико-деоптологаческих аспектов взаимоотношен медицинских работников первичного звена педиатрической службы и семьи вопросам охраны здоровья ребенка с врожденным пороком сердца;
-разработку мероприятий по совершенствованию медицинской и социальп реабилитации детей с врожденными пороками сердца.
Научная новизна исследования заключается в том, что впервые: в Республике Башкортостан проведено комплексное изучение проблем организации специализированной кардиохирургической и реабилитационной помощи детям с врожденными пороками сердца;
в современных социально-экономических условиях дана комплексная характеристика условиям и образу жизни семьи, воспитывающей ребенка с ВПС, и самого ребенка;
обоснована необходимость дифференцированного подхода при оказании медико-социальной и реабилитационной помощи детям с ВПС на различных уровнях, включая специализированный, амбулаторно-полиюганический и санаторно-курортный этапы;
дана оценка взаимоотношениям семьи и медицинских работников, возникающим на различных этапах лечения и реабилитации ребенка с ВПС.
Практическая значимость работы определяется результатами исследований, эзволившими дать научное обоснование предложениям по оптимизации :абилитации детей с врожденными пороками сердца на различных этапах лечебно-рофилактической помощи, что нашло отражение в информационно-методическом ясьме Министерства здравоохранения Республики Башкортостан «Медико-эциалъпые проблемы реабилитации детей с врожденными пороками сердца в еспублике Башкортостан».
Данные о распространенности, структуре ВПС среди детского населения азличных территорий РБ и медико-социальных проблемах детей с ВПС являются яформационной базой для местной администрации, органов социальной защиты, Іравоохранеігая, народного образования при разработке комплексных программ по казанию медико-социальной помощи, организации реабилитаїщи, социальной паитации и интеграции в общество детей-инвалидов, в том числе в связи с ВПС.
Выявленные различия в условиях и образе жизни детей с ВПС в семье вляются основой для дифференцированного подхода при организации и оказании сдико-социалыюй и реабилитационной помощи специалистами зашггересоваиных лужб, в т.ч. участковыми педиатрами и работниками отделения медико-оциального патронажа детской поликлиники.
Предложения, разработанные на основе изучения медико-социальпых проблем, возникающих у ребенка с ВПС и его семьи па этапах кардиохирургической, амбулаторно-поликлиническои и санаторно-курортной реабилитации, внедрены соответственно в практическую деятельность ГКБ №6, РКД, детских полиюіиник №№ 1, 4, 5 г.Уфы, детских санаториев «Салют» и «Хусар».
Материалы исследования используются в процессе преподавания студентам на кафедре детских болезней № 3 БГМУ и кафедре биомедининской этики и медицинского права с курсом истории медицины КГМУ.
-
При анализе оказания специализированной медицинской помощи детям с «рожденными пороками сердца и в системе их реабилитации в Республике Башкортостан на уровне первичного звена установлена недостаточно ранняя, в том числе антенатальная диагностика ВПС, отсутствие возможности ранней коррекции сердечной патологии, в том числе у новорожденных, и условий для проведение санаторно-курортного этапа реабилитации.
-
На эффективность проведенного лечения и реабилитации детей с врожденным пороком сердца существенное влияние оказывают и медико-социальные факторы: тип семьи, в которой проживает ребенок; уровень образовали* родителей, материальный уровень, степень социального благополучия семьи.
-
Медико-социальный портрет семьи, воспитывающей ребенка с ВПС, имест следующие характеристики: в основном они являются относитсльнс благополучными со здоровым морально-психологическим микроклиматом и высоким образовательным уровнем родителей.
Основные положения диссертации доложены на Межрегиональное межведомственной научно-практической конференции «Через образование молодежи к здоровыо нации» (г.Уфа, 2000), конференции молодых учены> Башкирского государственного медицинского университета (г.Уфа, 2000), VIII конгрессе педиатров России (г. Москва, 2001), 13-ой международной медицинское
онферснции (Осиек, Хорватия, 2001), V международной научно-практической оиференции (Мармарис, Турция, 2001), совместном межкафедралъном заседании афедр детских болезней и проблемной комиссии «Возрастные особенности етского организма в норме и патологии»Башкирского государственного іедицинского университета (г. Уфа, 2002).
Публикации: по материалам диссертации опубликовано 5 печатных работ, здано информационно-методическое письмо.
Структура и объем диссертации.
![Клинико-биохимические особенности до- и послеоперационной адаптации сердечной деятельности при врожденных пороках сердца у детей раннего возраста [Электронный ресурс]](/i/i/4425/197683.png "Клинико-биохимические особенности до- и послеоперационной адаптации сердечной деятельности при врожденных пороках сердца у детей раннего возраста [Электронный ресурс] Доронина Татьяна Николаевна")
![Отдаленные результаты хирургического лечения врожденных пороков сердца у детей в Приморском крае [Электронный ресурс]](/i/i/4455/200582.png "Отдаленные результаты хирургического лечения врожденных пороков сердца у детей в Приморском крае [Электронный ресурс] Горелик Надежда Викторовна")
![Пути совершенствования медико-социального обеспечения детей с врожденными пороками сердца [Электронный ресурс]](/i/i/4715/183327.png "Пути совершенствования медико-социального обеспечения детей с врожденными пороками сердца [Электронный ресурс] Чернова Анна Юрьевна")