Введение к работе
Актуальность
По данным экспертов Всемирной Организации Здравоохранения число детей-инвалидов составляет 2-3% детского населения и продолжает увеличиваться. В структуре детской инвалидности первое место занимают болезни нервной системы, среди которых наиболее частой патологией является детский церебральный паралич (ДЦП). На его долю приходится до 30% от всех случаев инвалидизации детей по данному классу болезней (Смычек В.Б., 2000).
Медико-социальным проблемам детей-инвалидов с ДЦП посвящены исследования Хуснутдиновой З.А., Эткиной Э.И. (1997), . (2005). . (2005) показал, что в семьях с более низким социально-экономическим статусом выше риск рождения ребенка с ДЦП. Частично это объясняется более высокой частотой рождения недоношенных и маловесных детей. По мнению исследователя, социально-экономический статус семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, влияет на тяжесть заболевания и прогнозирование продолжительности жизни ребенка.
В последние годы зарубежные исследователи более пристальное внимание стали уделять проблемам оценки качества жизни (КЖ) детей с различной патологией, в том числе с ДЦП (Schneider J.W., 2001; Hodgkinson I., 2002; Vitale M.G., 2005 и др.). Waters E. и соавт. (2005), Liptak G.S. (2001) отметили снижение качества жизни у больных детей по таким аспектам, как физическое здоровье, боль и дискомфорт, повседневная жизнедеятельность, участие в физических и социальных действиях, эмоциональный статус и чувство собственного достоинства, взаимодействие с сообществом, здоровье семьи, финансовая стабильность, социальное благополучие. Vargus-Adams J. (2005) показал, что уровень физического функционирования страдает в большей степени, чем психосоциальные аспекты жизнедеятельности, которые нарушаются лишь при тяжелых формах заболевания.
Одной из современных форм физической реабилитации больных ДЦП является иппотерапия – лечебная нагрузка верховой ездой на лошади. Немногочисленные работы свидетельствуют о положительном влиянии иппотерапии на моторную сферу ребенка (Соколов П.Л., 2002). Лишь в единичных работах показано влияние иппотерапии на эмоциональный статус ребенка, в частности выявлены снижение реактивной и личностной тревожности, депрессии, улучшение настроения (., 2004; ., 2005).
В отечественной научной литературе сообщения о качестве жизни детей с ДЦП и влиянии различных методов реабилитации на этот показатель немногочисленны.
Цель исследования: разработать комплекс мер по совершенствованию медико-социальной и реабилитационной помощи детям-инвалидам с детским церебральным параличом и улучшению качества их жизни.
Задачи исследования:
1. Оценить медико-социальный статус детей-инвалидов с ДЦП и их семей.
2. Определить уровень качества жизни детей-инвалидов с ДЦП.
3. Дать характеристику нарушений функций и ограничений жизнедеятельности детей-инвалидов с ДЦП и установить их влияние на качество жизни.
4. Оценить влияние иппотерапии на динамику качества жизни детей-инвалидов с ДЦП.
5. Разработать предложения, направленные на повышение качества жизни детей-инвалидов с ДЦП.
Научная новизна
Описан медико-социальный портрет семей детей-инвалидов с ДЦП, который характеризуется более низким уровнем жилищно-материальных условий, образовательного статуса родителей, более высокой частотой рождения больных детей от 3-й и последующих беременностей, от незарегистрированных браков, а также высокой частотой разводов в таких семьях. Установлены причины, влияющие на материальное благосостояние семей детей с ДЦП.
Особенностями семейного воспитания детей-инвалидов с ДЦП являются высокая частота гиперпротекции, потворствования прихотям ребенка, фобии его утраты, расширение сферы родительских чувств, ограничение самостоятельности ребенка, что в последующем может стать причиной его социальной дезадаптации. У большинства родителей отмечается недостаточный уровень знаний о ДЦП, высокий уровень тревожности, нозогнозии с экстернальной оценкой причин заболевания.
Показано существенное снижение уровня качества жизни детей-инвалидов с ДЦП, особенно при спастических формах заболевания, и их семей, по физическим и психосоциальным аспектам жизнедеятельности. Основными факторами, способствующими ухудшению качества жизни больных, являются психические и статодинамические нарушения, ограничения способностей ребенка к самообслуживанию и общению.
Доказана эффективность иппотерапии при реабилитации детей-инвалидов с ДЦП, характеризующаяся улучшением качества их жизни.
Практическая значимость
Разработана прогностическая таблица, позволяющая оценить риск инвалидизации ребенка с ДЦП на основе социально-гигиенической характеристики семьи. Обоснована целесообразность определения качества жизни детей с ДЦП при проведении медико-социальной экспертизы и оценки эффективности лечебно-реабилитационных мероприятий. Разработан алгоритм мероприятий по улучшению медико-социальной помощи детям с ДЦП, основанный на дифференцированном подходе при разработке индивидуальной программы реабилитации больных с учетом социально-гигиенического статуса семьи, в т.ч. ее материальных возможностей, готовности к участию в реабилитации ребенка, характера семейного воспитания, а также предусматривающий использование иппотерапии.
Внедрение результатов в практику
Результаты исследования внедрены в работу Центра иппотерапии для детей-инвалидов, бюро медико – социальной экспертизы (г. Уфа).
Теоретические положения и практические рекомендации диссертационной работы используются в процессе обучения студентов, врачей-интернов и последипломной подготовки врачей в ГОУ ВПО «Башкирский государственный медицинский университет РОСЗДРАВА».
Положения, выносимые на защиту:
-
Медико-социальный портрет семей, воспитывающих детей-инвалидов с ДЦП, характеризуется плохими жилищными и материально-бытовыми условиями, более низким образовательным статусом родителей, более высокой частотой незарегистрированных браков, разводов, гиперпротекции, фобии утраты ребенка и расширением сферы родительских чувств, высоким уровнем тревоги, нозогнозии и экстернальной оценкой причин заболевания.
-
Качество жизни детей-инвалидов с ДЦП снижено по физическим и психосоциальным аспектам их жизнедеятельности и зависит от характера и выраженности ограничений жизнедеятельности и нарушений функций организма.
-
Алгоритм мероприятий по совершенствованию медико-социальной и реабилитационной помощи детям-инвалидам с ДЦП способствует улучшению качества их жизни.
Апробация диссертации
Основные положения диссертации доложены на IV международной научно-практической конференции «Новые медицинские технологии в охране здоровья здоровых, в диагностике, лечении и реабилитации больных» (Пенза, 2006), международной научно-практической конференции «Здоровье и безопасность молодежи: проблемы и пути решения» (Уфа, 2006), 71-й итоговой республиканской научной конференции молодых ученых с международным участием «Вопросы теоретической и практической медицины» (Уфа, 2006), проблемной комиссии «Новые технологии в диагностике, лечении и профилактике заболеваний у детей и подростков» (Уфа, 2006).
Публикации. По материалам диссертации опубликовано 9 работ.
Структура и объем диссертации
Диссертация изложена на 149 страницах машинописного текста и состоит из обзора литературы, 3 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, приложений, списка литературы, включающего 210 источников (82 отечественных и 128 иностранных авторов). Работа иллюстрирована 8 таблицами и 20 рисунками.
