Введение к работе
Актуальность проблемы. Эпилепсия - одно из самых частых заболеваний у детей и подростков - занимает третье место в структуре болезней нервной системы (А.С. Петрухин, 2000). В 60% случаев дебют эпилепсии приходится на детский возраст. Несвоевременное купирование приступов может иметь глубокие последствия в виде формирования патологической личности, нарушения когнитивных функций, поведения, изменения характера.
В силу сложившихся обстоятельств полноценный популяционный анализ эпидемиологии эпилепсии в России не проведен. Точной статистики эпилепсии у детей не существует, поскольку занимаются данной нозологией как неврологи, так и психиатры; в некоторых районах - педиатры и неврологи, не получившие подготовку в плане детской неврологии; многие врачи не используют Междуна-родігую классификацию эпилепсии и эпилептических приступов, а термины «судорожный синдром» и «эпилептиформный синдром» статистическому анализу не подлежат.
Эпидемиологические исследования обычно включают изучение распространенности (количество зарегистрированных случаев на 1000) и заболеваемости ^количество вновь диагностируемых случаев забо левания Оиычно в течение года на 100 000 населения в определенном регионе), а также изучение удельного веса отдельных эпилептических синдромов в общей структуре эпилепсии.
При изучении эпидемиологии эпилепсии следует учитывать определенные сложности, в частности, неизбежные ошибки диагностики.
Сведения о распространенности заболевания в развивающихся странах противоречивы, от 3.6 на 1000 человек в Бомбее до 40 в сельских районах Нигерии. Причина столь значительных различий, по мнению W. Hauser (1995) не столько географические или этнические особенности, сколько методологические погрешности, допущенные при выполнении исследований. Противоречивы и данные по России: от 1.2 до 10 на 1000 населения, в Москве 2.23 на 1000 взрослого населения (Е.Гусев, А.Гехт, 1998), в Санкт-Петербурге 1.9 на 1000 населения (В.Морозов, А.Керимов, 1998). По данным Chiron и соавт. даже в специализированных противоэпилептических центрах Франции ошибки диагностики имеют место не менее чем у 4% больных с первоначальным диагнозом идиона-тической эпилепсии. Сложно учитывать случаи трансформации отдельных форм эпилепсии в другие (например, больные с ГСП-присоединение абсансов-переход в ЮАЭ). По сведению ВОЗ, отсутствие должной информации об эпидемиологии эпилепсии во многих странах влечет за собой существенные недостатки в организации медицинской помощи. Так, более 75% из имеющихся в мире 40 млн. больных не получают адекватного лечения.
Анализ отечественной и зарубежной литературы по проблеме детской эпилепсии показал, что количество сплошных популяционных исследований недостаточно, большинство работ выполнено на материалах ограниченных возрастных групп, фрагментарно освещены вопросы создания единого информационного пространства в системе учета детей с эпилепсией. Проведенный нами информационный поиск обусловил актуальность настоящего исследования.
Признание приоритетности проблем детства в государственной политике, меняющиеся экономические и социальные условия жизни диктуют необходимость поиска новых путей решения вопросов жизнеобеспечения детей, страдающих эпилепсией, как на республиканском, так и на региональном уровне. Для успешной реализации правительственных и региональных программ в отношении больных детей требуется координация деятельности учреждений здравоохранения, образования, социальной защиты, общественных организаций в соответствии с существующими возможностями проведения диагностических и лечебных мероприятий в регионе с учетом уровня, структуры и динамики заболеваемости эпилепсией.
Изучение эпидемиологии эпилепсии позволяет:
-составить представление об ущербе обществу.
-определить прогноз развития заболевания;
-спланировать медицинскую помощь больным с эпилепсией;
-определить стратегию снабжения антиэпилептическими препаратами.
Кроме потребности в медико-социальной помощи, важно определить роль и участие семьи в процессе реабилитации, выявить факторы, приводящие к ин-валидизации в детском возрасте, и совершенствовать систему первичной профилактики инвалидности.
По данным кафедры неврологии педиатрического факультета РГМУ, в России около 800.000 детей и подростков, больных эпилепсией, что составляет распространенность активной эпилепсией 5.3 на 1000 населения и проявление непровоцируемых эпилептических пароксизмов 17.2 на 1000 населения (А.С. Петрухин, 2000).
Цель исследования. Провести популяционный анализ эпидемиологии эпилепсии и эпилептических синдромов у детей и подростков Ульяновской области с использованием Международной классификации эпилепсии и эпилептических синдромов (Нью-Дели, 1989) и Международной классификации эпилеп-шческих приступов (Куото, 1981) путем внедрения автоматизированного регистра для определения потребностей ребенка и его семьи в различных видах медико-социальной помощи; разработать концептуальную модель организационного обеспечения медико-социальной помощи детям с эпилепсией и их семьям.
Задачи исследования:
-
Ввести эпидемиологический мониторинг эпилепсии у детей и подростков на территории Ульяновской области.
-
Изучить распространенность и заболеваемость эпилепсии в популяции в зависимости от пола, возраста, формы заболевания.
-
Изучить возрастную зависимость дебюта эпилепсии.
-
Исследовать основные факторы риска развития болезни.
-
Проанализировать структуру эпилептических приступов и эпилептических синдромов в популяции.
-
Провести анализ инвалидизации детей с эпилепсией.
-
Оптимизировать схемы лечения эпилепсии у детей в Ульяновской области, обеспечив больных детей адекватной фармакотерапией.
-
Разработать организационную модель оказания медико-социальной помощи детям с эпилепсией и их семьям.
Мониторинг эпилепсии у детей на территории Ульяновской области введен с целью изучения распространенности, заболеваемости эпилепсией в зависимости от пола и возраста, изучения возрастной зависимости дебюта эпилепсии, исследования основных факторов риска развития болезни, анализа crpvirry-ры эпилептических синдромов в популяции, оптимизации схемы лечения эпилепсии у детей. Одна из причин введения мониторинга - приобщение детских врачей области к Международной классификации, унифицирование подхода к дишностике и лечению эпилепсии у детей и подростков.
Объект исследования: дети от периода новорожденное до 17 лет, страдающие эпилепсией. Критерии исключения: единичные спровоцированные и фебрильные судороги.
Методы исследования: эпидемиологическое, клинико-неврологическое обследование, нейрофизиологическое (ЭЭГ), нейровизуализация (НСГ, ТУС, МРТ и КТ головного мозга), статистический метод (описательная статистика).
Статистическая обработка материала. При статистической обработке результатов исследования использовались компьютерные программы «Statistica 6.0», расчеты производились с помощью компьютерной программы для статистической обработки биологических и медицинских исследований «Биостати-сгака для WINDOWS и DOS IBM - PC (Primer of biostatics, 4* Edition, S.A.Glantz McGraw Hill; Стентоп Гланд, Медико-биологическая статистика, М, 1999).
Используемые средства:
автоматизированный регистр, элекгроэнцефалограф, предметы клинико-неврологического исследования, ультразвуковой сканнер, MP-томограф, компьютерный томограф.
Ожидаемые результаты. Проведение полноценного популяционного исследования позволит:
увеличить эффективность лечения больных детей с эпилепсией;
сократить сроки точного установления диагноза;
уменьшить сроки пребывания в стационаре;
сократить сроки достижения стабильной и длительной ремиссии;
- создать адекватную модель медико-социальной помощи этой части
детского населения.
Возможная область применения Амбулаторно-поликлинические учреждения, эпилептологические центры, стационары психоневрологического и ней-ропедиатрического профиля.
Название предложения для внедрения. Концептуальная модель организационного обеспечения медико-социальной помоши детям с эпилепсией и их семьям на основе проведенного популяционного анализа эпидемиологии эпилепсии у детей в Ульяновской области .
Сущность. Содержит в себе методику, позволяющую вьіявиїь заболеваемость и распространенность эпилепсии у детей, чтобы составить четкие фарма-котерапевтические и медико-социальные программы, направленные на улучшение качества жизни и снижение инвалидности этой группе больных.
Новизна исследования.
-
Впервые проведено комплексное эпидемиологическое исследование эпилепсии у детей и подростков в Ульяновской области.
-
Выявлены региональные особенности её распространенное і и, структуры и динамики.
-
Предложена новая организационная модель учета и анализа детской и подростковой эпилепсии.
Основные положения, выносимые на защиту.
1. Методика популяционного исследования эпидемиологии эпилепсии у детей.
2 Автоматизированный регистр детей с эпилепсией, позволяющий усовершенствовать систему учета и анализа детской эпилепсии, осуществлять разработку программ медико-социальной помощи названному контингенту.
3. Концептуальная модель организационного обеспечения медико-социалыюй помощи детям с эпилепсией и их семьям.
7 Апробация работы. Основные положения и результаты исследования докладывались и обсуждались на совещании-семинаре «Организация помощи детям, больным эпилепсией, в Приволжском Федеральном округе» (Н.Новгород, 2001), заседаниях областных научных обществ педиатров и неврологов (2000, 2001, 2002, 2003) Ульяновской области, научно-практических конференциях врачей Ульяновской области (г. Ульяновск, 2000, 2001, 2002), коллегиях Департамента здравоохранения области (2002) и отдела здравоохранения мэрии г. Ульяновска (2001), на заседаниях кафедры нервных болезней педиатрического факультета РГМУ в 2002-2003 гг.
Публикации. Результаты исследования изложены в 8 печатных работах.
Внедрение в практику. Концептуальная модель организации оказания медико-социальной помощи детям с эпилепсией функционирует в Ульяновской области, постоянно развивается и совершенствуется, на протяжении 7 лет.
Автоматизированный регистр учета детей и подростков с эпилепсией реализуется в Ульяновской областной детской клинической больнице.
Материалы исследования используются в учебном пропессе на кафедре педиатрии Ульяновского государственного университета.
Материалы работы были использованы при подготовке решения коллегии, 2 приказов и ряда информационных писем Департамента здравоохранения администрации Ульяновской области, 2 приказов отдела здравоохранения мэрии г.Ульяновска по медикаментозному обеспечению детей с эпилепсией, при проведении выездного сертификационного цикла кафедры неврологии детского возраста РМАПО в г. Ульяновске.
Объем и структура работы. Диссертация изложена на 119 страницах машинописного текста и состоит из введения, 2 глав, заключения, выводов и предложений, списка литературы, материалов, подтверждающих внедрение результатов исследования в практику, и приложений. Работа иллюстрирована 11 рисунками, включает 18 таблиц. Список литературы содержит 126 источников (90 отечественных и 36 зарубежных).
![Эпидемиология эпилепсии у детей и подростков и организация противоэпилептической службы в Читинской обл. (на модели Областного противоэпилептического центра) [Электронный ресурс]](/i/i/4447/185469.png "Эпидемиология эпилепсии у детей и подростков и организация противоэпилептической службы в Читинской обл. (на модели Областного противоэпилептического центра) [Электронный ресурс] Леонтьева Елена Викторовна")
