Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА 1. Эволюция подходов к социальному конструированию инвалидности 19
ГЛАВА 2. Среда социального конструирования инвалида в специальном учреждении 60
ГЛАВА 3. Социализация ребенка-инвалида и конструирование взрослости 108
Заключение 149
Библиография 159
- Эволюция подходов к социальному конструированию инвалидности
- Среда социального конструирования инвалида в специальном учреждении
- Социализация ребенка-инвалида и конструирование взрослости
Введение к работе
Актуальность диссертационного исследования обусловлена необходимостью социологической рефлексии проблемы социального конструирования личности и тела людей с отклонениями в развитии – инвалидов с тяжелыми врожденными физическими и психическими нарушениями. В России такие люди зачастую находятся на попечении государственной системы социального обеспечения и проживают в специализированных учреждениях – коррекционных детских домах и психоневрологических интернатах, где остро стоит проблема не только соблюдения прав человека (ребенка), но и обеспечения физического благополучия и безопасности. Система этих учреждений была создана в Советском Союзе как часть социальной политики, нацеленной на то, чтобы обеспечить минимальные условия для выживания таких инвалидов и одновременно изолировать их от общества. В последние два десятилетия в России предпринимаются усилия по интеграции инвалидов и адаптации их в социуме, встает вопрос о радикальной реформе институтов, связанных с поддержкой инвалидов. В работе на материале собственной полевой работы автора в детском доме-интернате и психоневрологическом интернате показано столкновение разных подходов к пониманию потребностей и способностей человека с отклонениями развития.
«Отклонения», о которых идет речь в работе, – это врожденные патологии развития человека (органические, генетические, функциональные), являющиеся объективными фактами медицинского знания. Подобные патологии затрагивают значительное число детского и взрослого населения современной России. Так, по данным официальной статистики Министерства здравоохранения ежегодно с 1992 по 2011 г. регистрировалось более 900000 человек с умственной отсталостью. Более 3% детей по состоянию на 2010 г. имеют «врожденные аномалии, пороки развития, деформации и хромосомные нарушения»; в целом в 2010 г. такие аномалии и нарушения наблюдались у 990000 человек. Синдром Дауна в 2010 г. зарегистрирован у 11500, церебральный паралич и другие паралитические синдромы – у 163000, эпилепсия – у 338000 человек. Однако такие медицинские факты могут по-разному концептуализироваться культурой и приводить к разным последствиям для индивида. Если с позиций медицины отклонение – понятие физиологическое, а в физиологии есть условная норма и отклонения от нее, то с социальной точки зрения «отклонение» – понятие культурно и исторически конкретное, норма и девиация являются социально сконструированными понятиями.
Актуальность настоящего исследования состоит и в том, что современное российское общество, как и любое другое общество, сталкивается с необходимостью определить и классифицировать отклонения, провести границы нормальности и предложить те или иные социальные институты и способы вписывания отклонений в социальную реальность. Эти способы и средства осмысления отклонений связаны с особенностями социокультурных идеологий и определяют жизненный путь «отклоняющихся» членов в данном обществе. Социальная политика в нашем обществе пока не направлена на то, чтобы у людей с отклонениями развития, в частности у лиц с тяжелыми множественными нарушениями была возможность существовать вне специального учреждения и соответствовать обычному набору социальных ролей. Тем не менее общество считает необходимым в некоторых пределах и в определенных формах за счет системы социального обеспечения поддерживать жизнь таких граждан. В институциальной логике, то есть с точки зрения, которая стоит за устройством, правилами и практиками специальных интернатов, диагнозы и способности не вполне определяют траекторию подопечного системы специальных учреждений. Наряду с правилами и инструкциями всегда существует момент интерпретации этих правил, который остается на усмотрение исполнителя. Сфера интерпретации и произвола исполнителя находится в центре внимания данной работы: именно в этом пространстве возможных интерпретаций и реализаций правил и разворачивается повседневность обитателей учреждения.
Актуальность данного исследования заключается также в том, что представления о потребностях и возможностях людей с отклонениями в нашем обществе меняются, возникают новые формы социального обеспечения инвалидов. Так, помимо персонала (санитарок, воспитателей, врачей, медицинских сестер), с 1990-х гг. в учреждениях, где проходило исследование, работают волонтеры благотворительной организации. Идеология организации предполагает, что всем людям вне зависимости от степени их нарушений требуется личное общение, воспитание, обучение, прогулки, внимательный уход за телом. Структура общественной заботы и социального контроля в отношении инвалидов постепенно трансформируется и переходит к новым социальным группам, создаются предпосылки интеграции инвалидов в общество.
Культура в данном исследовании понимается как совокупность практик взаимодействия, стереотипов и представлений, характерных для данного общества. Настоящая работа рассматривает не культуру в целом, но ту ее подструктуру, которая имеет отношение к конкретным институтам, вписанным в общество, в частности к системе специальных учреждений, а также субкультуры тех, кто связан с этими учреждениями. Институциальный анализ способствует пониманию более общих культурных паттернов отношения к инвалидности.
Степень научной разработанности проблемы
Отклонения, инвалидность, физическая и психическая неполноценность неоднократно становились предметом внимания социологических исследований. Наиболее важные западные работы, затрагивающие эту проблематику и внесшие наибольший теоретический вклад в ее осмысление, приходятся на 1960–1990-е годы. В 1960-1970-е гг. исследования И. Гоффмана, Д. Розенахана, Т. Саса, Т. Шефа описали реакции индивида на помещение его в среду психиатрического стационара и продемонстрировали социальную сконструированность отклонения на примере психического заболевания. Критика конструктивизма в отношении психического заболевания представлена в работах Л. Бауэрса и У. Гоува. Р. Эдгертон (1960-е гг.) и М. Ангрозино (1990-е гг.) описали стратегии адаптации к жизни в обществе взрослых людей с интеллектуальными нарушениями после их деинституционализации. Р. Богдан и С. Тайлор проанализировали дискурс персонала реабилитационных центров, госпиталей и государственных школ-интернатов детей с умственной отсталостью в США в 1970-1980-е гг. и продемонстрировали процесс трансформации этих институтов. В 1990-е гг. М. Оливер и Т. Шейкспир стали идеологами так называемой «социальной модели инвалидности». В отличие от Гоффмана, который понимал стигму как нечто, что порождается в непосредственном взаимодействии, Оливер и Шейкспир понимали стигматизацию и исключение как последствия направленной на индивида социальной политики. Стигматизацию и исключение инвалидов с психическим заболеванием также исследовали Б. Линк, П. Тоитс, Дж. Фелан.
Важным для данной работы является этнометодологическое исследование Д. Гуда, посвященное анализу особенностей коммуникации со слепоглухими и детьми с умственной отсталостью. Одним из значимых направлений в исследовании инвалидности в последние годы стала феноменологическая перспектива, восходящая к философской традиции М. Мерло-Понти и обращающая внимание, прежде всего, на субъективное переживание человеком собственной телесности. Среди исследователей инвалидности, работавших в данном направлении, можно отметить Ф. Гинсбурга, Г. Ландсман, Р. Мерфи, Р. Раппа, Г. Франка. Телесный опыт инвалидности также исследовали М. Рот, Б. Тернер, Р. Томпсон, Р. Шугармэн.
В последние несколько десятилетий стали проводиться кросс-культурные исследования инвалидности. К авторам, работающим в данном направлении, можно отнести следующих: С. Ваидья, М. Вестбрук, Н. Гроус, И. Зола, Б. Ингстад, К. Кудлик, В. Легг, М. Маршалл, Н. Мехротра, Е. Нора, М.П еннэй, С. Уайт, Дж. Шир. Культурная историография инвалидности – еще одно важное направление исследований. Подробно об исторических представлениях о людях с умственными отклонениями, истории учреждений и специального образования для людей с умственной отсталостью в Европе и США писали А. Дигби, Р. Лемай, Д. Райт, Дж. Трент, М. Уинзер, Р. Флинн, М. Фуко, Дж. Эндрюс. Труд медицинских, социальных работников и волонтеров исследовали Д. Айзакс, Г. Ван Мероде, М. Дэвис, К. Дэйвис, П. Ингланд, Х. Картер, У. Кэбин, Л. Кэмпбелл, Дж. Лэндвиерд, Р. Маклеод, М. Мейер, М. Мьюзик, А. Омото, М. Пахор, М. Пул, М. Пэйн, А. Росслер, М. Снайдер, Г. Таммерс, Дж. Уилсон, Дж. Холл, Дж. Фокс, Г. Эйвз.
В последние полтора десятилетия тема инвалидности стала популярным предметом исследования и в отечественной социологии и социальной антропологии. Наиболее значительными исследованиями в этой области являются работы П.В. Романова, И.В. Утехина, Е.Р. Ярской-Смирновой. Их работы написаны в русле теорий социального конструктивизма, используют этнографические методы исследования инвалидности и проведены на российском материале. Вопросам социальной интеграции инвалидов и социальной политики в их отношении посвящены работы Д.В. Зайцева, Э.К. Наберушкиной, Е.А. Тарасенко. Среди авторов, работавших в области социокультурной историографии инвалидности и исследовавших качество жизни людей, проживающих в психоневрологических интернатах, можно выделить С.А. Васина, С.В. Голикову, Х.С. Замского, Т.М. Малеву, Н.Н. Малофеева, М.Г. Муравьеву, О.С. Шек, Е.П. Антонова, Г.Г. Карпова и А.В. Кос,. В работе С.С. Королевой и А.Г. Левинсона представлен анализ количественного исследования, проведенного методом опроса работников детских домов для детей с умственной отсталостью, показана постепенная смена стереотипов в отношении умственно неполноценных детей, которая наблюдается в настоящее время в нашем обществе. Волонтерскую и социальную работу с инвалидами и другими уязвимыми группами, помимо упомянутых авторов, исследовали В.В. Бетурлакин, Е.А. Здравомыслова, Ю.А. Зеликова, Л.В. Константинова, Л.А. Кудринская, В.Н. Ярская. Анализ профессионализации заботы выполнен в работах А. Стросса, П.В. Романова, Э. Эббота, В.Н. Ярской, Е.Р. Ярской-Смирновой.
В то же время как в западной, так и в отечественной социологической литературе практически отсутствуют исследования специализированных интернатов и детских домов, проведенные методом длительного включенного наблюдения. Основным методом качественных социологических исследований ситуации людей с умственной отсталостью были и остаются интервью. Западные исследования, в которых идет речь о непосредственном взаимодействии с подопечными внутри стационарных учреждений, за некоторыми исключениями, имеют дело с психиатрическими клиниками, в которых находятся люди с приобретенным психическим расстройством. Кроме того, в российском научном пространстве практически отсутствуют социологические исследования, посвященные людям с множественными нарушениями развития, а также работы, где фокусом были бы коммуникация и практики взаимодействия с такими людьми.
Цель данной работы – исследовать социальное конструирование отклонений в развитии в современной российской культуре путем анализа противоречий в системе социальных представлений и практик взаимодействия в специальных интернатных учреждениях для инвалидов. В связи с поставленной целью сформулированы следующие основные задачи исследования:
1) провести анализ и систематизацию существующих исследований и теоретических подходов в области социологии отклоняющегося поведения и инвалидности с опорой на концепции социального конструктивизма, символического интеракционизма, социальной феноменологии, социально-антропологического подхода;
2) проанализировать особенности организации жизни подопечных в учреждении, обладающем признаками «тотального института», и выявить представления, стоящие за устройством специализированных учреждений и практик взаимодействия с людьми в этих учреждениях;
3) выявить современные тенденции в сфере «нормализации» жизни людей с отклонениями развития и представления о потребностях подопечных, стоящие за практиками волонтеров, работающих с инвалидами в учреждениях;
4) рассмотреть функционирование категорий инвалидности и недееспособности в специальном учреждении и оценить роль психиатрического диагноза как элемента стигматизации и дискриминации подопечных;
5) проследить социализацию и карьеру людей с отклонениями развития, проживающих в системе специализированных интернатов, и особенности конструирования взрослости подопечных;
6) с опорой на микросоциологические подходы проанализировать специфику коммуникации с людьми с отклонениями развития, указывая на особенности наделения их статусом, а также процедуры классифицирования и категоризации отклонений в непосредственных практиках взаимодействия.
Объектом исследования является система взаимодействий и социальных отношений в специальных интернатных учреждениях в контексте конфликта двух разных идеологий «медикализации» и «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития. Предметом исследования являются практики конструирования неполноценности подопечных интернатных учреждений в процессе повседневного взаимодействия.
Основная гипотеза исследования. Инвалидность, физические и умственные отклонения развития являются продуктами социального взаимодействия, в котором реализуются те или иные культурные представления об отклонении от нормы. Волонтеры и персонал учреждений, по-разному понимая природу неполноценности, предлагают подопечному различный набор практик и создают два конкурирующих дискурса инвалидности. Качество и продолжительность жизни подопечных специализированных учреждений повышаются при внедрении «нормализующих» практик и дискурсов; между тем в современной российской действительности в отношении людей с инвалидностью господствует патерналистская идеология, ключевым аспектом которой является уверенность в том, что именно контроль и ограничения минимизируют витальные риски.
Научная новизна исследования состоит в следующем:
1) впервые в социологическом исследовании применена методология этнографического исследования для изучения ситуации людей с отклонениями развития, проживающих в закрытых учреждениях; впервые на отечественном материале применен метод длительного включенного наблюдения в таких учреждениях, при котором собственный опыт исследователя использовался в качестве источника данных;
2) по-новому проанализирована специфическая социокультурная ситуация столкновения двух моделей концептуализации инвалидности и перехода от медицинской модели к социальной;
3) проведен авторский сравнительный анализ представлений и практик в отношении инвалидов представителей двух сообществ работников социальной сферы (персонала учреждений и волонтеров), с одной стороны, и особенностей конструирования неполноценности инвалидов-детей и взрослых инвалидов – с другой;
4) впервые особое внимание в социальном исследовании инвалидности уделено сочетанию дискурсивных стратегий конструирования отклонений развития и практик взаимодействия с подопечными специальных учреждений.
Теоретико-методологическая база. В качестве методологической основы в диссертации используются положения, принципиальные для понимания и интерпретации социального конструирования отклонений, неполноценности и инвалидности. Привлекаются идеи теоретиков символического интеракционизма, в частности, концепцию Дж.Г. Мида о возникновении «Я» индивида в социальном взаимодействии. Теоретическая рамка работы во многом опирается на концепцию присваивания ярлыков Х. Беккера и Э. Лемерта, а также идеи Л.С. Выготского о социальной природе «дефекта». Для данного исследования важна социально-антропологическая перспектива, в частности работы К. Гирца и М. Дуглас. Настоящая работа использует концепцию «тотального института», предложенную И. Гоффманом и М. Фуко. Кроме того, данная работа опирается на концепцию стигматизации И. Гоффмана. В качестве аналитического инструмента при интерпретации собственного материала используется его же теория фрейм-анализа. Кроме того, в анализе материала настоящее исследование опирается на социально-феноменологические исследования: предложенную А. Шюцем концепцию «жизненного мира», теорию конструирования социальной реальности в понимании П. Бергера и Т. Лукмана. На этапе полевой работы исследование использует этнографический метод и методологию кейс-стади в понимании П. Аткинсона и М. Хаммерсли; методология анализа данных использует теоретические разработки «обоснованной теории» А. Стросса, Б. Глейзера и Дж. Корбин и стратегию «насыщенного описания», предложенную К. Гирцем. Данная работа опирается на теоретико-методологические рекомендации И.В. Утехина, полученные во время прослушивания его курсов в Европейском университете в Санкт-Петербурге.
Эмпирическая база. Настоящая работа использует, прежде всего, качественные (этнографические) методы социологического исследования: длительное включенное наблюдение в специальных интернатах для людей с отклонениями развития, кейс-стади, глубинные интервью.
1) На основном этапе включенное наблюдение проходило с марта 2009 по февраль 2010 г. в специальном детском доме-интернате для детей с отклонениями в развитии (70 дней наблюдения, по 7 часов в день) и с июля по февраль 2010 г. во взрослом психоневрологическом интернате (60 дней наблюдения, по 8 часов в день, Санкт-Петербург). Всего в исследовании приняли участие 126 информантов.
2) Глубинные, полуструктурированные интервью (N=22), преимущественно с участниками волонтерского сообщества, с сотрудниками госучреждений, с подопечными взрослого интерната, с юристами – экспертами в области правовой поддержки людей с психическим заболеванием и инвалидов (Санкт-Петербург, 2008 – 2013 г.).
3) Анализ видеоматериалов и фотографий, сфокусированных на практиках взаимодействия с подопечными волонтеров в учреждениях (материалы, снятые в 2007 и 2011 гг., предоставлены И. Утехиным в рамках проекта по изучению волонтерского сообщества, а также волонтерами, и в том числе включают фотографии, размещенные в социальных сетях), материалов сайта и печатной продукции исследуемой волонтерской организации, личной переписки с волонтерами и подопечными, записей волонтеров в блогах.
4) Вторичный анализ данных статистики о количестве подопечных учреждений, динамике их численности и смертности, анализ статистического соотношения судебных решений по признанию дееспособными и недееспособными людей с психическими заболеваниями, а также материалы других количественных исследований в области инвалидности.
Достоверность и обоснованность результатов обусловлены использованием непротиворечивых теоретических оснований, сформулированных на базе научно обоснованных социологических концепций; корректным использованием методологии сбора и анализа эмпирического материала; подтверждением валидности результатов путем триангуляции данных.
Соответствие темы диссертации требованиям паспорта научной специальности ВАК. Диссертационная работа выполнена в рамках Паспорта специальности 22.00.06 – Социология культуры, тема исследования соответствует п. 2. «Культура и социальные взаимодействия. Социальные функции культуры»; п. 4. «Культурная норма и девиация в развитии общества. Субкультуры и культурная маргинальность»; п. 14. «Культурная социализация и самоидентификация личности».
Положения, выносимые на защиту:
1) Синтез социологической теории стигматизации с подходами культурной и социальной антропологии может быть успешно применен при исследовании социальных аспектов инвалидности, так как позволяет изучить особенности стигматизации инвалидов как в непосредственном взаимодействии, так и культуре в целом. Анализ символических аспектов коммуникации, практик обращения с людьми с отклонениями, процессов их стигматизации позволяет объяснить тенденции маргинализации и изоляции инвалидов в специальных учреждениях в современном российском обществе. Этнографический подход дает возможность исследовать повседневность людей с отклонениями развития и описать процессы конструирования нормы и отклонения как культурных категорий. Качественные методы доказали свою уместность и эффективность в области анализа социального конструирования инвалидности и способствуют глубинному пониманию социальной природы отклонения. Постановка научной проблемы и задач исследования требует внимания к глубинным проявлениям индивидуальных фактов, а локализация исследовательского пространства не позволяет получить адекватный набор количественных данных.
2) Психоневрологический интернат для взрослых и специальный детский дом обладают такими признаками «тотального института» как изолированность проживающих от внешнего мира, скученность внутренней жизни, постоянное пребывание человека в публичном пространстве, четкая временная организация, постоянная подконтрольность персоналу, ограниченность в личных вещах, система «привилегий и наказаний». Учреждение берет на себя обязательства заботиться о своих подопечных в обмен на соблюдение ими определенных правил поведения и повседневного порядка. Правила воплощают стоящую за устройством этого учреждения логику управления большим числом людей в ограниченном пространстве при минимальных затратах ресурсов. За такой логикой стоят медикалистский подход и патерналистская идеология, доминирующие в отношении и дискурсе персонала государственных специальных интернатов для детей и взрослых с отклонениями развития. В представлениях персонала их подопечные – это необучаемые, опасные, «морально дефективные», тяжелобольные люди, о которых нужно заботиться, обеспечивая базовые потребности в питании и гигиене. Лишь некоторых из них можно воспитывать, формируя их личность и телесные навыки, соответствующие требованиям учреждения, а степень самостоятельности подопечного в этой логике видится ключевым критерием в определении его места в социальной иерархии интерната.
3) Идеология «нормализации» в отношении людей с отклонениями развития, вступая в противоречие с господствующим в российском обществе медикалистским подходом, предлагает новую для нашей культуры версию конструирования отклонения от нормы, опирающегося на принципы толерантности. Представители общественных организаций, агенты идеологии «нормализации» предлагают реконструировать перспективу человека с инвалидностью с точки зрения его собственных установок, мнений и предпочтений. Как показало исследование, практическое воплощение идеологии «нормализации» проявляется в расширении представлений о потребностях подопечных, что влияет на организацию предметной среды и телесных практик, набор доступных для подопечных видов деятельности, мест, форм общения, образовательных возможностей. Улучшение качества медицинского ухода и взаимодействие с волонтерами обеспечило скачок в развитии, нормализацию психологического состояния и способствовало снижению смертности среди подопечных, что подтвердило гипотезу данной работы.
4) Либерализация программ государственной заботы основана на принципе минимизации затрат и увеличения полезности, что отчетливо продемонстрировано в практиках эксплуатации бесплатного труда как подопечных, так и волонтеров в специальных интернатах. Недееспособность и инвалидность становятся в такой системе экономическим ресурсом, что легитимизируется дискурсом заботы и необходимости трудовой реабилитации. Дискриминирующие практики усиливаются за счет наличия у подопечных психиатрического диагноза, что позволяет персоналу приписывать им различную степень ответственности согласно текущим интересам персонала. Стигматизация подопечных строится на усмотрении вины индивида за его социальную неполноценность, что в конечном итоге сдерживает реализацию концепции независимой жизни. Сохранение существующих практик «заботы», основанных на стигматизации и медикализации, не способствует трансформации системы и перераспределению финансовых потоков в альтернативные формы заботы о людях с ограничениями развития. Фокусировка патерналистского дискурса на категориях инвалидности и недееспособности используется в качестве обоснования стабильности государственной системы институциальной заботы.
5) Социализация характеризуется необходимостью компенсации недостающих функций, ориентацией воспитания на пожизненное проживание в системе учреждений, недостаточностью жизненных сценариев и социальных ролей, которые ограничены набором эксплицитных категорий, навязываемых агентами социализации на основе диагноза, степени физической, когнитивной, речевой и коммуникативной активности: «лежак» – «ходячий», «слабый» – «активный», «помощник». Доступные ролевые репертуары иерархически организованы, при этом «помощник» – одна из желаемых социальных ролей, которая позволит достигнуть высокого статуса при переходе в специальные учреждения для взрослых. В процессе социализации людей с отклонениями развития границы «детство – взрослость» искажены и размыты: с одной стороны, все подопечные, скорее, трактуются в терминах детства, с другой – формирование готовности к скорой смерти у ребенка является элементом жизненного сценария взрослого. В психоневрологическом интернате взрослость как дискурсивная категория работает для принятия решений, затрагивающих повседневность и судьбу подопечного. Сами подопечные борются за статус «взрослого», обеспечивающий большую свободу. Статус взрослого применительно к тому или иному человеку и контексту может оказаться предметом переговоров, ареной, на которой разворачиваются отношения власти и пересекаются интересы участников взаимодействия.
6) Конкретные конфигурации прав, возможностей и ограничений для подопечного с отклонениями развития в учреждении определяются набором критериев. Они включают следующие составляющие: психическую (роль диагноза, способность осознавать свои действия и нести за них ответственность, наличие «воли», «моральную» оценку поведения), физическую (способность самостоятельно передвигаться и обслуживать себя) и коммуникативную (возможность выразить свое мнение тем или иным доступным окружающим способом). Имеют значение и «значимые другие», партнеры, за счет совместной деятельности с которыми расширяются возможности подопечных. В условиях множественных отклонений готовые культурные категории (животное – человеческое, мальчик – девочка, ребенок – взрослый, разум – тело) не работают привычным образом. Конфигурации типов отклонений и таких свойств, как подвижность, степень контроля за телом и эмоциями, степень владения речью и ее понимания, не могут быть размещены однозначно на шкале «нормальность – ненормальность» относительно условной нормы. Конфликтующие дискурсы персонала и волонтеров и соответствующие коммуникативные практики определяют особенности классификации подопечных в процессе взаимодействия.
Теоретическая и практическая значимость работы. Настоящее исследование вносит вклад в теоретические разработки, относящиеся к области социального конструирования инвалидности, процессов стигматизации и социального исключения, возможностей и перспектив социальной инклюзии в отношении инвалидов, задает новые направления исследования в этой области и позволяет развивать исследовательский инструментарий. Результаты исследования могут быть использованы для разработки инструментария количественных социологических исследований закрытых учреждений. Материалы исследования возможно использовать для разработки пособий и методик проведения практических семинаров для специалистов (психологов, педагогов, социальных работников) и образовательных курсов для студентов и магистрантов, обучающихся по программам подготовки «Социология», «Социальная работа», «Коррекционная педагогика», а также для выработки рекомендаций в области социальной политики в отношении инвалидов. Данная работа вносит вклад в перспективы кардинальной реформы системы специальных учреждений для инвалидов в России.
Апробация результатов. Основные положения работы отражены в публикациях автора, а также докладывались на регулярных исследовательских семинарах факультета антропологии Европейского университета в Санкт-Петербурге в 2010-2011 гг., российских, международных, научных, научно-практических конференциях и семинарах: Социальная политика в контексте трансформаций российского общества: реформы и повседневность, (Москва, 2011); 25th International Summer School for Semiotic and Structural Studies (Иматра, 2013); Социальная политика в пространстве постсоциализма: идеологии, акторы, культуры (Саратов, 2013); Я и Другой: пространство отношений (Санкт-Петербург, 2010); Выход в поле. Этика исследователя (Санкт-Петербург, 2011); Повседневность человека со множественными нарушениями развития в условиях интерната: возможности и условия достойной жизни (Санкт-Петербург, 2013); Социальная работа в интернате: понимание инвалидности и обеспечение достойной жизни (Санкт-Петербург, 2013); Работа в психоневрологическом интернате: как, помогая подопечному, не выгореть самому (Санкт-Петербург, 2014); Защита прав проживающих в психоневрологических интернатах. Базовые знания для юристов-добровольцев (Санкт-Петербург, 2014).
Публикации. По теме диссертации опубликовано восемь научных работ общим объемом 17 п.л., в том числе пять публикаций в журналах, рекомендованных ВАК.
Структура диссертации. Работа состоит из введения, трех глав, заключения, приложения со списком информантов и фрагментом анализа полевого дневника.
Эволюция подходов к социальному конструированию инвалидности
Х.Беккер в 1963 г. писал о том, что каждая социальная группа создает и навязывает ее члену правила, как формализованные в виде законов или традиционных предписаний, так и «неформальные» социальные соглашения, которые определяют, что «правильно», а что «неправильно». Индивид, который, как предполагается, нарушил правило, заключается в разряд людей особого рода, не способных жить согласно нормам данной группы, и маркируется как «другой», как «аутсайдер». Девиация может пониматься примитивно – статистически. Другое определение девиации основано на медицинской аналогии: отклонение представляет собой болезнь, патологическое состояние организма16. Как пишет М.Фуко, с помощью частого переноса, заимствования и метафоризации в науках о человеке использовались концепции, сформированные биологами, в частности, – медицинскую концепцию биполярности нормы и патологии17. Таким образом, со времен возникновения научной медицины социально неодобряемые отличия поведения или отклонения от «нормативного» развития человека в западной культуре принято также заключать в поле болезни – это имеет непосредственное отношение к медицинскому подходу к инвалидности.
По мнению психиатра и критика психиатрии Т.Саса, психическое отклонение можно назвать болезнью действительно лишь метафорически. Болезнь является биологическим процессом в теле живого организма. Термином же «психическое заболевание» зачастую именуют «нежелательные» (в том числе для государства) мысли, чувства и поведенческие проявления, что не является «болезнью» в обычном смысле слова. Равно как в медицине в период до изобретения современных методов диагностики (технических приборов и процедур клинического анализа) болезнь устанавливалась по внешним симптомам, следовательно психическое отклонение могут диагностировать на основании внешних поведенческих проявлений. Индивида могут счесть психически больным по причине нарушения им какой угодно нормы: агорафобия является болезнью, так как предполагается, что человек не должен бояться открытых пространств, гомосексуализм – так как нормой полагается гетеросексуальность. Психически нездоровый индивид рассматривается как неспособный решать за себя и отвечать за свои поступки; на этом основании его лишают свободы и принуждают к лечению, в том числе к насильственному приему седативных средств и процедурам вроде лоботомии.18. В то же время, позиция Т.Саса не учитывает прежде всего тех случаев, когда человек осознает дискомфорт и переживает страдания, провоцируемые психическим расстройством, и сам стремится вылечиться19. Зачисление в категорию психически больных тех индивидов, которые оказываются идеологически «нежелательными», и применение к ним соответствующих мер является относительно распространенной практикой в разных обществах, однако этим отнюдь не исчерпывается социальное конструирование психического отклонения.
Т.Шефф, психиатр и теоретик антипсихиатрии, полагал, что нарушения социальных норм происходят повсеместно, причем большинство из этих нарушений остаются неотмеченными в отношениях с другими людьми, и лишь некоторые из них признаются «отклонениями». Когда же индивиду официально присваивается статус «отклоняющегося» (например, через постановку диагноза или назначение ему психиатрического лечения), он начинает отвечать тем ожиданиям, которые накладывает на него такая социальная роль. Это значит, что психическое заболевание имеет социальную этиологию. Человек, маркированный как психически больной, нарушает, по мнению Шеффа, не эксплицитные и кодифицированные нормы, такие как запрет на воровство, например, – но имплицитно укорененные в культуре правила и ожидания20. Такие правила нарушаются человеком, если он видит и слышит то, чего не замечают другие, если его внешний вид не соответствует стандартам, если он не соблюдает правила взаимодействия – не обращает внимания на окружающих, издает в их присутствии звуки, не поддающиеся интерпретации, не отвечает культурным представлениям о нормативной позе и дистанции и т.п..
Итак, теория социального конструирования в отношении психического заболевания концентрируется не на причинах отклоняющегося поведения, но на последствиях, которые социальный ярлык имеет для индивида21. «Отклонение» в теории присваивания ярлыков – не просто нарушение норм и правил, но последствие применения к «нарушителю» санкций и тем самым маркирования его как отклоняющегося. «Девиантность» порождается в результате особо пристального взгляда на индивида, на которого уже навесили ярлык.
Одним из механизмов присваивания ярлыков и «стереотипизации» отклонения является процедура вынесения диагноза: отнесение к определенной категории и документирование, о чем, в частности, писал М.Фуко22. В рамках медицинского подхода отклонение приравнивается к болезни и человек попадает в ту или иную категорию на основании поставленного диагноза, характера и степени выраженности отклонения.
Среда социального конструирования инвалида в специальном учреждении
Занятия, организуемые волонтерами, опираются на идеологию «нормализации» и нацелены на то, чтобы развивать подопечного, делать его жизнь более разнообразной, приближать ее к обычной жизни человека нашей культуры. Если подопечный значительную часть времени проводит в палате, то таким «занятием» может стать просто прогулка по коридору и совместная с волонтером поливка цветов. Такая деятельность – это проявление расширенной (то есть производимой с помощью другого человека) квазитрудовой деятельности, она задает один из таких контекстов, в рамках которых и осуществляется «нормализация». Предполагается, однако – в перспективе волонтера – что эта деятельность имеет смысл, только если подопечный в ее рамках проявляет некую активность, что-то делает сам. Даже если со временем не удается расширить сферу его агентивности (это, в сущности, и есть педагогическая задача), все равно агентивность, ее демонстрация в совместной деятельности является здесь главной ценностью. В той мере, в какой подопечный проявляет целенаправленную активность в рамках по-человечески осмысленного действия (хотя бы и совместного, где источником осмысленности выступает партнер), он демонстрирует свою человеческую сущность.
Для детей и «слабых» взрослых подопечных, которые редко выходят за пределы интерната, волонтеры проводят специализированные «интегративные» занятия – так называемые «группы» или «круги» (участники садятся в круг). Моделирование пребывания в нормальной среде и включение в широкое человеческое общество (в этом заключается принцип «интегративности») достигается за счет присутствия на занятии, во-первых, подопечных разного уровня развития и активности, а во-вторых, нескольких педагогов или волонтеров. В занятиях с детьми основной задачей является развитие сенсорной и, шире, когнитивной сферы. В занятиях со взрослыми прежде всего важно, что внутри таких групп создается особое, неповседневное пространство социального взаимодействия. Важные элементы таких занятий – поздороваться и попрощаться со всеми, назвать присутствующих, передать предмет другому, держаться, сидя в кругу, всем вместе за руки, за одну веревочку или кусок ткани. «Группа» позволяет отвлечься от знакомых отношений и ощущений, от повседневного порядка вещей, от привычного образа себя – почувствовать себя в иной, игровой реальности, где люди исполняют необычные роли, а предметы преображаются. Игровое поведение представляет собой специфическую форму самоконтроля, осуществить которую проще, чем несфокусированный на определенном занятии самоконтроль в повседневном поведении в целом.
Включение подопечного в особое пространство взаимодействия как способ привития навыков самоконтроля еще ярче проявляется во время арт терапевтических занятий. Это пространство может быть сценическим или игровым. Педагог в ходе таких занятий не придумывает для подопечных амплуа или роли, но работает с повседневными движениями, жестами и предпочтениями, помещая их в сценический контекст и придавая им пластическую выразительность. Выступающий на сцене обучается контролировать свои движения, эмоции и побуждения, в том числе неприличные, агрессивные и деструктивные. Так, например, подопечной, которая в повседневной жизни всегда ломает очки, если они попадают к ней в руки, в рамках репетиции спектакля и выступления на сцене арт-студии в ПНИ педагог предлагает поиграть именно с этим предметом. В рамках спектакля, в отличие от повседневности, эту вещь разломать нельзя. И «актеры», и «публика», в число которой также входят и подопечные, должны учиться вести себя по правилам театра – не шуметь и не смеяться, если действие на сцене того не предполагает, быть внимательными, хлопать в нужные моменты. Еще один контекст включения подопечных в церемониальный порядок взаимодействия – игра по правилам. В детском доме и во взрослом интернате волонтеры учат подопечных игре в детское домино. Во время такого занятия подопечные, включенные в игру, могут различаться по доступному им уровню, но благодаря помощи волонтеров включаются в совместные действия, производимые по очереди, по правилам. В ходе игры подопечные не только постигают правила этой игры, но и осваивают самоконтроль в рамках формата совместной целенаправленной и согласованной деятельности за столом. Без подсказок и участия волонтера подопечные не смогли бы играть по правилам: только с его помощью они могут сделать в игре правильный ход, так что волонтер скорее создает видимость того, что подопечный следует правилам и соблюдает ритуальный порядок игры. Тем не менее в ходе такого взаимодействия подопечный обучается сидеть в определенном положении за столом, напротив других игроков, учится сосредоточиваться, соблюдать очередность и ритм игры. Если подопечный тратит слишком много времени, раздумывая над ходом, то, чтобы не нарушать ритм взаимодействия и сохранить рамку игры в домино, волонтер делает выбор за подопечного. При этом смысл процесса для подопечного и для волонтера может отличаться – так, возможно, подопечного игра интересует лишь постольку, поскольку волонтер периодически обращается к нему и совместно с ним что-то делает Таким образом, разнообразные занятия с подопечными, как представляется, всегда преследуют, помимо прочего, цель тренировки навыков самоконтроля.
Социализация ребенка-инвалида и конструирование взрослости
Человек в течение жизни обзаводится социальными контактами, некоторые из которых он предпочитает поддерживать длительное время. В его жизни привязанности, есть события и люди, о которых он предпочитает помнить. Память является культурной функцией и частью личности, «личная история» – способ конструирования собственной идентичности. Рассмотрим, как эта функция реализуется для подопечных интернатов.
Дети в детском доме не умеют писать, и зачастую они лишены личных предметов, которые выполняли бы мнемонические функции. Однако как средство «создания» памяти у ребенка могут работать фотографии. Волонтеры дарят детям альбомы с фотографиями, при помощи которых они пытаются сохранить в них память о тех людях, с которыми ребенок общался; это могут быть бывшие волонтеры, педагоги, другие дети. Волонтеры учат детей обращаться с цифровой фотокамерой-мыльницей – этот артефакт имеет шанс войти в повседневность ребенка в будущем качестве «мнемонического» устройства. Если ребенок оказывается неспособен оперировать фотоаппаратом, то эту часть работы может брать на себе волонтер.
У многих проживающих ПНИ есть фотокамеры-мыльницы, которые они купили на свои пенсии – это позволяет им самостоятельно выбирать моменты своей жизни, которые они хотели бы запечатлеть, а затем и фотографии, чтобы поместить их в фотоальбом (обычный или виртуальный) или приклеить на стену. Для самих подопечных – и это нередко всплывает в их рассказах – важно и ценно, что тот или иной человек (волонтер, который уехал в свою страну, умерший друг из числа проживающих) остается с ним на фотографии. У подопечных есть возможность самостоятельно конструировать историю своей жизни и поддерживать память о важных для них событиях и людях. Для более «слабых» это пытаются делать волонтеры: это они выбирают и приклеивают фотографии на их шкафы; во многом это имеет целью продемонстрировать персоналу и другим подопечным, кому этот шкаф принадлежит, чье это личное пространство.
Каждая вещь воплощает способы ее использования. Признание статуса «личной вещи» за тем или иным артефактом равносильно признанию права ее владельца на определенные виды деятельности, свойственной человеку. Технические приспособления вроде фотоаппарата, радиоприемника, плеера, телефона, ноутбука с доступом в интернет значительно расширяют возможности подопечного познавать мир и конструировать собственное социальное пространство. В пространстве интерната, где почти невозможно скрыться от посторонних и уединиться, наушники и даже просто радио становится способом отгородиться от окружающего мира, от его повседневных звуков, в своем личном коконе, создать личное пространство. Телефон и интернет являются орудиями для поддержания социальных связей – прежде всего с работающими и бывшими волонтерами и сотрудниками благотворительной организации.
Тот факт, что у некоторых дееспособных подопечных есть доступ к мобильной связи и Интернету, потенциально может сыграть важную роль в их будущей карьере. Телефон увеличивает мобильность подопечного, делает его более защищенным: так, он может пожаловаться на плохое обращение, в том числе знакомому-юристу, или, например, сам вызвать такси. Выход в Интернет дает возможность доступа к различным источникам информации, он также может использоваться для поиска правовой поддержки, чтения законов, обращений в вышестоящие инстанции в целях защиты своих прав. Подопечный может искать работу и новые знакомства. То, что подопечный ищет и скачивает в Интернете, с кем и о чем он общается, – это сфера, которая в значительной степени остается тайной для персонала и в которую персонал не вмешивается. Интернет-пространство и интернет-общение остаются зоной личной свободы подопечного, и эта свобода ограничена только скоростью, предоставляемой модемом мобильного оператора, и уровнем сигнала сети.
Стремление получить профессиональное образование и найти работу вне интерната, а также мечты о том, чтобы в конечном счете покинуть учреждение и жить самостоятельно и, шире, наличие планов, к реализации которых можно стремиться, – вот ядро характерной самопрезентации некоторых подопечных. В результате постепенных изменений, происходящих внутри учреждения и в общественном сознании, для отдельных подопечных такой карьерный поворот начинает воплощаться в жизнь.
Обобщая изложенное выше, можно сказать, что инвалиды, проживающие в системе интернатов, в определенном смысле являются закрытой «кастой» индивидов, будущие потребности, возможности, перспективы, доступные виды деятельности которых, а соответственно и точки приложения социализирующих усилий, во многом заранее предопределены и известны. Диагноз является основанием для интерпретации поведения подопечных. Многие из них постоянно нарушают общепринятые правила приличия и вежливости. Обычные люди также их нарушают, однако делают это намеренно и либо хотят тем самым кому-то что-то сообщить, либо готовы нести за это ответственность. От обычного человека ожидается осмысленное, контролируемое поведение, интерпретируемое в социальных терминах – то, что Гоффман называет “guided doings”152. Во взаимодействии с проживающими психоневрологического учреждения всегда есть подозрение, что они могут не вполне контролировать свои поступки, и критерии ответственности, применимые к обычным людям, здесь не работают. Это осложняется тем, что у подопечных не всегда есть возможность доступно объяснить окружающим, что, к примеру – «я ударила Машу, так как она утащила у меня еду».
