Содержание к диссертации
Введение
Глава I Теоретгасо-методологические основы социологического анализа жизненного пути личности в ситуации инвалидности
1.1. Жизненный путь ребенка-инвалида как предмет социологического анализа 15
1.2. Роль семьи в конструировании жизненного пути ребенка-инвалида .49
Глава 2 Особенности влияния семьи на жизненный путь ребещсанннвалида в стременных условиях
2.1. Типы влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида 78
2.2. Ребенок-инвалид как субъект конструирования своего жизненного пути 102
Заключение 124
Список литературы 130
- Жизненный путь ребенка-инвалида как предмет социологического анализа
- Роль семьи в конструировании жизненного пути ребенка-инвалида
- Типы влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида
- Ребенок-инвалид как субъект конструирования своего жизненного пути
Введение к работе
Актуальность темы исследования
Динамизм развития современного общества способствует выдвижению определенных требований к личности вне зависимости от ее психических и физических возможностей. Возникает потребность в человеке, способном к такому жизнеустройству, которое сочетало бы в себе, с одной стороны, управление социальными рисками, сопровождающими его на протяжении всей жизни, с другой - возможности для самореализации. Последнее предусматривает ответственность личности за собственный жизненный путь.
Все более ослабевающее влияние на жизненный путь стереотипов и обьгааев, а также влияние общемировых тенденций индивидуализации социальной жизни, ведет к тому, что личность не стремится прожить жизнь по традиционной схеме, свойственной большинству, а конструирует жизненные события, ориентируясь на собственные потребности и интересы. На смену во многом стандартизированной жизни, приходит жизненный путь, определяемый преимущественно самим субъектом.
Вместе с тем, в структуре общества имеются социальные группы, которые в силу имеющихся ограничений (физических, психических, социальных) оказываются в ситуации суженного пространства индивидуального выбора, когда управление социальными рисками, конструирование жизненного пути осуществляют в первую очередь институты семьи и государства. К числу таких групп относятся дети-инвалиды.
По данным статистики количество детей-инвалидов с каждым годом продолжает увеличиваться. Так, в настоящее время в Российской Федерации зафиксировано 13 млн. инвалидов, 700 тысяч из них дети1. Несмотря на то, что дети-инвалиды представляют собой достаточно многочисленную и дифференцированную по своему составу социальную группу, ее жизненный путь в социологии практически не исследован, что определяет необходимость в теоретическом осмыслении данной темы. Социологический анализ жизненного пути детей-инвалидов требует понимания его последовательности, содержания, направленности, исследования предпосылок нарушений.
В обществе существует два основных варианта воздействия на формирование содержания и направленности жизненного пути ребенка-инвалида. Первый вариант заключается в том, что государство создает условия для восстановления физического и психического здоровья ребен-
'Доклад Уполномоченного по правам человека. О положении детей в РФ. http//ombudsman.
ка, позволяя ему успешно социализироваться в окружающем мире, обеспечивая возможности для тех, кто не может успешно включиться в социальную жизнь наравне с людьми, не имеющими ограничений. Влияние семьи в этом случае оказывается в качестве дополняющего воздействия на жизненный путь ребенка. Второй вариант предполагает рассмотрение семьи как ведущего субъекта конструирования жизненного пути при решении задач, направленных на восстановление здоровья ребенка, а также выбора варианта самореализации. Государство в этом случае берет на себя роль субъекта, помогающего семье реализовать эту функцию посредством определенных социальной политикой мер.
Изменения, произошедшие в семейной социальной политике российского государства за последние десятилетия, способствовали тому, что в настоящее время происходит возвращение семье ответственности за решение важных для нее вопросов, которой она была лишена на протяжении длительного времени. Часть полномочий государство передает семье, оставляя за ней право решать проблемы (материальные, педагогические, психологические и т.д.), удовлетворять потребности ребенка-инвалида в самореализации, самоутверждении как полноценного человека, исходя из собственных ресурсов и в интересах ребенка. Таким образом, семья, а не государство, становится ведущим субъектом жизненного пути ребенка-инвалида.
Актуальность в новых социально-экономических условиях приобретает выявление особенностей влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида. Характер этого влияния может быть различным. В одних случаях семья сама принимает на себя роль ведущего субъекта жизненного пути ребенка-инвалида. В других ситуациях, несмотря на то, что у семьи значительно расширились возможности выбора развивающей, образовательной и других траекторий жизненного пути для ребенка-инвалида, ресурсы общества и собственные ресурсы семьи, которые могли бы быть направлены на помощь ребенку, зачастую остаются невостребованными.
Выделенные возможные типичные варианты влияния семьи требуют специального социологического анализа. На основе теоретического и эмпирического анализа этих влияний появляются возможности разработки социальных технологий создания необходимых условий для самореализации инвалидов. Социологический анализ также позволяет выйти на проблему формирования оптимальных форм взаимодействия семьи, общества и самого ребенка-инвалида в конструировании его жизненного пути.
Таким образом, актуальность темы определяется необходимостью социологического осмысления следующих противоречий:
между потребностью личности в самореализации и наличием физических или социальных ограничений ее осуществления в ситуации инвалидности, преодолеть которые представляется зачастую невозможным без помощи семьи;
между ожиданиями инвалидов в соответствии с декларируемыми принципами равенства прав и возможностей современного общества и реальными практиками осуществления жизненного пути инвалидов;
между существующими в обществе стереотипами восприятия инвалидов как социально ущемленных, зависимых и неспособных к активной жизнедеятельности и установками на самостоятельность и максимальную самореализацию, формируемыми семьей у детей-инвалидов;
между необходимостью реализовать ребенком-инвалидом свои природные задатки, способности и влиянием семьи, которое может ограничивать самореализацию личности.
Разрешение этих противоречий требует специального социологического изучения.
Степень научной разработанности проблемы
В социологической литературе тематика жизненного пути ребенка-инвалида является малоизученной. Совокупность источников, затрагивающих данную проблематику, представляется возможным разделить на три группы.
Первую группу источников составляют работы, посвященные анализу жизненного пути. Первоначально интересы социологов концентрировались вокруг изучения жизненных планов и перспектив отдельных групп, чаще всего социально значимых для определенного периода развития общества. Степень освоения данного проблемного поля достаточно велика. Исследования жизненного пути представлены в трудах уральских социологов, среди которых такие авторы, как Е.С. Баразгова, Ю.Р. Вишневский, Л.Я. Рубина, М.Н. Руткевич, О.В. Рыбакова, Ф.Н. Филиппов, В.Т. Шапко; новосибирских исследователей - Д.Л. Константиновского, Г.А. Чередниченко, В.Н. Шубкина; ленинградских - В.Т. Лисовского, В.А. Ядова; прибалтийских - М.Х. Титмы; украинских - Е. И. Головахи, Л.В. Сохань. Несмотря на то, что данные работы в большинстве своем были посвящены проблемам формирования жизненных планов молодежи, рабочих, учащихся, они явились теоретической основой для разработки тематики жизненного пути и жизненных стратегий, жизненных целей и перспектив и других социальных групп.
Под влиянием изменений социальных ценностей в сторону значимости отдельной человеческой жизни акценты постепенно сместились на исследование жизненного пути личности. Публикации К.А. Абульха-новой-Славской, Е.С. Балабановой, В.А. Берковских, М.Е. Еникеева, Н.
А. Логиновой, Е.Ю. Мещеркиной, Н.Ф. Наумовой, Т.Е. Резник, Ю.М. Резника, с одной стороны, восходят к традициям изучения проблематики жизненного пути в целом, с другой стороны, являются логичным дополнением различных подходов к жизненному пути личности.
Современный этап исследований жизненного пути представлен в аспекте изучения жизненных стратегий в работах Г.Н. Березиной, О.В. Дудника, О. Н. Ежова, Т.Е. Резник, Ю.М. Резника и многих других.
Вторая группа источников представлена работами, посвященными анализу проблем социализации детей-инвалидов. Научный интерес представляет детство как значимый этап социализации личности. Социологические аспекты социализации нашли отражение в исследованиях Ю.Р. Вишневского, Е.В. Грунт, Г. Е. Зборовского, И. С. Кона, А.В. Меренкова, Л.Л. Рыбцовой, С.Н. Чечулиной, В.Т. Шапко и др.
Значимую роль в социологическом анализе детства сыграли публикации Е.В. Бреевой, Л. Б. Волынской, И.С. Кона, А.А. Сальниковой, Ф. Э. Шереги, С.Н. Щегловой.
Особое значение для исследования влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида имеют источники, в которых рассматривается тема инвалидности, а также детской инвалидности. Необходимо отметить, что отдельные аспекты инвалидности представлены в научной литературе достаточно широко. Медико-социальное направление исследований отражено в работах СИ. Блохиной, Н.Ф. Дементьевой, В.П. Козловой А.В. Осадчих, Е.И. Холостовой, Л.П. Храпылиной и других. Инвалидность с психолого-педагогической точки зрения изучали Л. С. Выготский, А.И. Захаров, А.Г. Литвак, Н. Н. Малофеев, Е.М. Мастюкова, А.Г. Московки-на, А.В. Смирнов, А.В. Суворов и другие исследователи. Проблематика детской инвалидности получила свое развитие в исследованиях: Л.К. Грачева, Н. И. Гурвич, Н. Ф. Дементьевой, Т. А. Добровольской Д. В. Зайцева, А.В. Старшиновой, Т.И. Черняевой, Н.Б. Шабалиной, Б.Ю. Шапиро, Е.Р. Ярской-Смирновой.
Современный этап развития социологического знания об инвалидности характеризуется активным внедрением идей социальной интеграции и независимой жизни. Российские социологи Н.В. Васильева, Т. А. Добровольская, Д.В. Зайцев, Ю.Н. Казаков, Е.А. Миронова, Э.К. Набе-рушкина, П. В.Романов, СВ. Степухович, B.C. Ткаченко, Т.Я. Черняева, Н. Е. Шабалина, Е.Р. Ярская - Смирнова в своих публикациях акцентируют внимание на проблемах социальной интеграции инвалидов.
Идеологии независимой жизни инвалидов посвящены труды Н.В. Васильевой, Д.В. Зайцева, Е.Н. Ким, Т. М. Малевой, П.В. Романова, Э.Г. Тучковой, Б.Ю. Шапиро.
К следующей группе относятся источники, связанные с изучением семьи и ее роли в жизни ребенка-инвалида. Общетеоретические вопросы семьи изучались А.И. Антоновым, А.Г. Вишневским, СИ. Голодом, Т. А. Гурко, Г.Г. Силласте, С. А. Сорокиным, А.Г. Харчевым и другими исследователями.
Вопросам, затрагивающим жизнедеятельность семьи, ее социальным проблемам, системе социальной защиты семьи с ребенком-инвалидом посвящены работы Е.Ф. Агильдиевой, И. А. Дворянчиковой, Д.В. Зайцева, Э.Р. Калимуллиной, Н.И. Ловцовой, Э.К. Наберушкиной, Л. Н. Овчаровой, Г. Г. Силласте, А. В. Старшиновой, СВ. Степухович, Т. И. Черняевой, Л. Шипицыной, Е.Р. Ярской-Смирновой, Л.В. Ясной.
Несмотря на имеющийся научный потенциал изучения тематики жизненного пути и инвалидности, к теоретическому анализу влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида исследователи обращаются нечасто. Имеются только единичные работы, посвященные непосредственно изучению жизненного пути ребенка-инвалида (А.В. Федоров), а также влиянию семьи на жизненный путь ребенка-инвалида. В частности, можно выделить исследования А.А.Воронова, Н. А. Дворянчиковой, Е.Л.Ериной, А.В.Старшиновой, Т.И. Черняевой, Н.В.Шахматовой, Е.Р. Ярской-Смирновой, Л.В. Ясной.
Таким образом, потребность в социологическом анализе данной темы остается по-прежнему актуальной.
Объектом диссертационного исследования выступает жизненный путь ребенка-инвалида.
Предмет исследования - особенности влияния семьи на конструирование жизненного пути ребенка-инвалида.
Цель диссертационного исследования состоит в изучении содержания, особенностей и противоречий, характеризующих влияние семьи на жизненный путь ребенка-инвалида.
Достижение поставленной цели предполагает решение следующих задач:
раскрыть специфику социологического подхода к понятию «жизненный путь»;
исследовать особенности жизненного пути ребенка-инвалида;
сформировать типологию семей, воспитывающих ребенка-инвалида, и провести анализ влияния семьи в соответствии с выделенными типами;
раскрыть характер взаимодействия семьи и ребенка-инвалида в конструировании жизненного пути.
Теоретическую и методологическую основу диссертационного исследования составили работы зарубежных и отечественных социологов, психологов, философов, педагогов, посвященные анализу жизненного пу-
ти и жизненных стратегий, теорий инвалидности. Данные работы позволили выстроить концепцию влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида. В основе исследования лежит концептуальное положение о решающей роли семьи в определении жизненного пути ребенка-инвалида.
Методологическую основу диссертационного исследования составил системно-экологический, структурно-функциональный, феноменологический, социокультурный подходы. Системно-экологический подход позволил рассмотреть семью как целостную систему и раскрыть взаимосвязь между ребенком-инвалидом и его социальным окружением. Структурно - функциональный анализ (Э. Дюркгейм, Р. Мертон, Т. Парсонс и др.) позволил рассмотреть в социальной структуре общества особую социальную группу детей-инвалидов и обозначить функции, выполняемые данной группой. Социокультурный подход послужил основанием для оценки детской инвалидности как проблемы, обусловленной не только природными ограничениями, но и обществом.
Эмпирическую базу диссертационного исследования составили исследования, проведенные автором в 2006 - 2009 г.:
Анкетный опрос родителей детей-инвалидов. Объем выборки составил 364 респондента. Выборка осуществлялась методом целевого отбора.
Глубинное интервью с родителями, воспитывающими детей-инвалидов (22 человека).
Анализ устных биографий, собранных методом глубинного интервью с инвалидами (18 человек).
Фокусированное интервью с детьми-инвалидами по зрению (15-18 лет). Объем выборки - 28 человек.
Положения диссертации, содержащие научную новизну, заключаются в следующем:
выявлена специфика социологического подхода к пониманию жизненного пути детей-инвалидов, которая заключается в рассмотрении типичных для данной социальной группы жизненных событий и обстоятельств, образа жизни, особенностей процесса социализации;
раскрыта специфика двух основных этапов жизненного пути ребенка-инвалида: начальный этап, когда семья выступает в качестве ведущего субъекта, способствующего преодолению ограничений, вызванных имеющимися у инвалида нарушениями здоровья, и этап самостоятельного конструирования жизненного пути, когда личность выступает как субъект, готовый к активной социальной реабилитации, самореализации в разнообразных сферах жизнедеятельности;
выявлены и раскрыты основные противоречия жизненного пути ребенка-инвалида. Выделяются противоречия между заинтересованно-
стью семьи в самореализации ребенка-инвалида и отсутствием у нее целенаправленной деятельности по созданию необходимых для данного процесса условий; между конструированием семьей жизненного пути ребенка-инвалида с ориентацией на субъект-объектные отношения и ожиданиями со стороны семьи постоянно возрастающей самостоятельности ребенка в процессе осуществления его жизненных планов; между необходимостью в высоком уровне самоорганизации ребенка-инвалида и отсутствием у семьи установки на ее формирование;
выделены основные типы влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида в зависимости от характера его инвалидности и выбранной семьей стратегией социальной реабилитации: опека, развитие, нормализация, доверие, невмешательство в ситуацию;
доказано, что тип влияния семьи определяет отношение ребенка-инвалида к своему дефекту или заболеванию, оценку собственной личности, возможности освоения социального опыта. Ребенок-инвалид становится активным субъектом конструирования собственного жизненного пути в условиях, когда семья формирует у него установку на преодоление ограничений, вызванных инвалидностью. В таких семьях развиваются умения и навыки, обеспечивающие успешную самореализацию, самоутверждение ребенка-инвалида в будущей взрослой жизни, преодоление иждивенческой позиции, адекватное отношение к помощи со стороны окружающих, самостоятельность в принятии решений, касающихся основных жизненных событий;
разработаны рекомендации по совершенствованию работы учреждений социальной защиты семей, воспитывающих детей-инвалидов.
Теоретическая и практическая значимость работы В теоретическом плане работа вносит вклад в развитие социологического знания о жизненном пути, инвалидности, влиянии семьи на жизненный путь ребенка-инвалида.
Практическая значимость работы определяется тем, что результаты исследования могут использоваться при разработке и чтении курсов «Социология инвалидности», «Социальная работа с семьей ребенка-инвалида», «Социология детства», «Технологии социальной работы с детьми-инвалидами».
Выделенные типы влияния семьи позволяют в дальнейшем выработать рекомендации по оптимизации жизненного пути детей-инвалидов, разрабатывать и корректировать образовательные и социальные программы для родителей детей-инвалидов, для специалистов по социальной работе и социальных педагогов. Данные исследования могут быть использованы в дальнейшем при изучении семей, воспитывающих детей-инвалидов.
Апробация и внедрение результатов исследования отражены в опубликованных статьях и учебно-методических пособиях, обсуждались на выступлениях на международных, региональных и городских научно-практических конференциях:
Международная научная школа для молодых специалистов «Социальная политика: новые модели и направления» (г. Руза Московская обл., 2009 г.); XI Международная конференция памяти профессора Л.Н. Когана «Культура, личность, общество в современном мире: методология, опыт эмпирического исследования» (г. Екатеринбург, 2009 г.); XXV Международная научно-практическая конференция «Изменяющаяся Россия. Социально-экономические инновации» (г. Челябинск, 2008 г.); Всероссийская научно-практическая конференция «Актуальные проблемы социальной работы с семьей в контексте региональной демографической политики», (г. Ульяновск, 2008 г.); X Международная конференция памяти профессора Л.Н. Когана «Культура, личность, общество в современном мире: методология, опыт эмпирического исследования» (г. Екатеринбург, 2008 г.); II Межрегиональная конференция «Актуальные вопросы детской офтальмологии и ретинопатии недоношенных» (г. Екатеринбург, 2007 г.); Международная научно-практическая конференция «Социальное партнерство в профессионально-трудовой реабилитации людей с инвалидностью: проблемы и перспективы» (г. Пермь, 2007 г.); VIII Международная конференция памяти профессора Л.Н. Когана «Качество жизни в социокультурном контексте России и Запада: методология и опыт эмпирического исследования» (г. Екатеринбург, 2006 г.); Региональная научно-практическая конференция «Социальное служение» (г. Екатеринбург, 2006 г.); Международная научно-практическая конференция «Традиции и инновации в понимании и решении проблем инвалидности» (г. Пермь, 2005 г); Региональная научно-практическая конференция «Социальное служение: неразрывная взаимосвязь духовного и светского опыта» ( г. Екатеринбург, 2005 г.); VII Международная конференция памяти профессора Л.Н. Когана «Кросс-культурные исследования: методология, опыт эмпирического анализа» (г. Екатеринбург, 2005 г.).
Основные положения диссертационного исследования обсуждались на заседаниях кафедры социальной работы и кафедры прикладной социологии факультета политологии и социологии Уральского Государственного университета им. A.M. Горького. Структура диссертации Работа состоит из введения, двух глав, включающих по два параграфа, заключения, списка литературы. Работа содержит 152 страницы. Список литературы включает 230 наименований.
Жизненный путь ребенка-инвалида как предмет социологического анализа
Жизненный путь личности выступает предметом изучения целого ряда наук; социологии, психологии, антропологии, педагогики и других. Пристальное внимание ученых к данной проблеме обусловлено характером изменений, происходящих в современном обществе и влекущих за собой преобразования жизненного пути каждого человека в соответствий не только с объективными предпосылками, но и субъективными интересами и потребностями- Социологический подход предполагает, прежде всего, акцентирование внимания на типичных харшсгеристиках жизненного пути социальных групп или отдельной личности, а также изучение факторов, определяющих особенности организации жизненного пути.
Становление отечественной научной традиции изучения проблем жизненного пути в социологии связано с влиянием научных подходов, активно развивающихся в других науках,
Философское осмысление жизненного пути личности, в основе которого лежит представление о месте человека в мире, оказало существенное влияние на формирование социологических подходов к проблематике жизненного пути личности. Изучение жизненного пути в философии тесно связано с проблемой цели и смысла жизни человека. В связи с этим философский подход в большей степени ориентируется на изучение фундаментальных принципов и ценностей, лежащих в основе жизненных целей личности. Большая роль при этом отводится рефлексивной позиции личности, поскольку человек, с точки зрения философии, представляется как субъект своей жизнедеятельности, а жизненный путь рассматривается в качестве элемента конструирования социального бытшг, Философские вдеи субъектности индивида в процессе реализации собственного жизненного пути получили широкое распространение в различных социологических направлениях, в частности, в феноменологической социологии, в сониологии жизни.
Исследования психологов оказали существенное влияние на микроуровень социологических исследований темы жизненного пути-Работьї зарубежных Щ. Бюлер, Э.Берна, П Жане, С. Мдвди, А. Маслоу, В. Франкла, Э. Эриксона, а также отечественных психологов Б.Г. Ананьева, А, И Леонтьева, С.Л. Рубинштейна, RA. Рыбникова способствовали появлению научного интереса к проблеме жизненного пути личности. Их идеи выходили далеко за рамки психологии и получили свое дальнейшее развитие как в психологической науке: (КАбульханова-Славская, Л. И, Анцыферова, ЛИБожович, А.А- Кроник, Н, А, Логинова)э так и в социологии (И.Кон, МХТитма, В.Н. Шубкин).
В то же время изучение данной теми в нашей стране во многом находилось под влиянием идеологии советского государства и было обусловлено особенностями функционирования социальной системы данного исторического периода, С одной стороны, социальная политика советского государства стремилась задавать и контролировать жизненный путь большинства населения, обусловливая некий стандарт в его осуществлении, особенно людей, имеющих инвалидность, поскольку они в силу имеющихся ограничений, в большей степени оказывались зависимыми от системы социального обеспечения. С другой стороны, ценности коллективизма, преобладающие в обществе, способствовали стимулированию научного интереса к изучению жизненного пути определенных социальных общностей В ответ на потребности общества и государства отечественная содаология динамично изучала проблематику жизненного пути отдельных социальных групп, чаще всего социально - перспективных: комсрмольских работников, рабочих, молодежи, выпускников посол, оставляя вне поля своего исследования социальные группы, находящиеся на периферии социальной структуры. В число которых входили, в том числе, и инвалиды.
Изменения социальной системы, связанные с постмодернистскими тенденциями индивидуализации и автономизации и развитие общественной и научной мысли, привели к осознанию значимости исследований не столько окизненного пути» социальных групп, сколько жизненных траекторий отдельных индивидов. В нашей стране эти изменения нашли свое отражение в постперестроечный период и были связаны с социальными, политическими, экономическими и культурными преобразованиями в обществе. Они вызвали и к жизни многочисленные риски, которые повлекли за собой изменения в социальной структуре общества, социальных институтах, а также ценностях и установках различных социальных групп. Поворот к признанию уникальности и значимости каждой личности вне зависимости от ее расовой, этнической и др. принадлежности, состояния здоровья обусловил интерес к анализу жизненного пути различных социальных групп, в том числе инвалидов. Развитие новых общественных и производственных отношений способствовало созданию иных моделей жизненного пути и потребовало их научного осмысления. В 1990-е годы в отечественной социологической науке произошел поворот от изучения жизненных планов и ориентации отдельных групп населения к исследованию индивидуального жизненного пути. Все вышеперечисленные проблемы нашли свое отражение в работах отечественных социологов, которые активно развивают различные аспекты данной темы: АХДегтярев, Е.КХ Литвиненко, Н. Ф. Наумова, Т.Е. Резник, Ю. М. Резник, Е.А.Смирнор, КД.Сорокина3 и другие. В современных исследованиях жизненного пути в большей степени подчеркивается роль личности как субъекта жизненного пути.
Несмотря на то, что проблема жизненного пути достаточно длительное время являлась предметом пристального внимания социологов, целостной концепции изучения жизненного пути, как отмечают некоторые исследователи, в отечественной науке не сложилось4. Исследования жизненного пути ведутся в рамках изучения жизненных стратегий, жизненных притязаний, жизненных планов и перспектив, смысложизненных ориентации.
Теоретический анализ категории «жизненный путь» наталкивается в социологической науке, по меткому выражению А.В. Грибакина, на явление «понятийной полифонии5». Существует несколько понятий, являющихся, на первый взгляд, достаточно близкими по смыслу к категории «жизненный путь».
«Жизнь» некоторыми исследователями6 рассматривается в качестве синонима жизненного пути. Мы, вслед за другими авторам придерживаемся мнения, что категория «жизнь» носит в большей степени философский характер7. Она представляет собой промежутрк между рождением и смертью человека8, характеризуя его целостное бытие.
Роль семьи в конструировании жизненного пути ребенка-инвалида
Длительное время считалось, что обеспечить адекватные заболеванию уход и заботу о ребенке-инвалиде, а также сформировать определенные навыки, умения, жизненно необходимые человеку с нарушениями здоровья, способны только специальные образовательные институты. Но практика обнаружила несостоятельность интернатных учреждений в подготовке детей-инвалидов к будущей самостоятельной жизни, особенно в условиях новых рыночных отношений. Это превратило семью в важнейший институт, формирующий значимые качества и задающего определенные стартовые возможности, а, значит, во многом определяющего жизненный путь ребенка с ограничениями жизнедеятельности. С этой позиции семью можно рассматривать как субъекта жизненного пути ребенка-инвалида.
Анализ процесса конструирования жизненного пути ребенка-инвалида необходимо начать с определения понятия семьи.
Семьей в социологии принято обозначать исторически конкретную систему взаимоотношений между супругами, родителями и детьми, малую социальную группу, члены которой связаны брачными или родительскими отношениями, общностью быта, правами, взаимной моральной ответственностью, взаимопомощью52. Семья характеризуется социальными связями между подсистемами и элементами, в соответствии с которыми формируется отношение к больному ребенку всех членов семьи и ее окружения, возникает определенный уровень его поддержки. Он может оказаться весьма существенным, а может быть незначительным.
Семейная система имеет определенную структуру, соответствующую выполняемым ею функциям. Появление в семье ребенка-инвалида рассматривается как ситуация, угрожающая стабильности системы-Родители, традиционно ожидая появления здорового ребенка, регулируя жизнь семьи и прогнозируя события семьи на долговремрнную и кратковременную перспективу, определяют цепи и пути их достижения. Стрессовая ситуация рождения ребенка-инвалида способствует изменению ценностных ориентации, жизненных планов, целей, установок в отношении ребенка. Возникает противоречие, связанное с овдщаниями появления здорового ребенка и необходимостью принять ребенка с нарушениями в развитии. В связи с этим, семейная система по-разному начинает реагировать на данную ситуацию. Происходит изменение функций семьи, появление новых, раннее не свойственных семье, часть функций утрачцвается, Так, например, для семьи на первый план начинает выходить реабилитационная и абилигационная функции. Изменяется образ жизни семьи. Происходит перераспределение семейных ролей, чаще всего мать берет на себя рсновную часть забот об уходе и развитии ребенка, в то время Kaif отец з шимается материальным обеспечением семьи. Для многих семей рождение ребенка-инвалида является настоящим дезорганизующим фактором, под влиянием которого семейная система распадается. Системный характер отношений проявляется в семье также в том, что, как больной ребенок испытывает на себе влияние семьи, так и каяодый из ее членов находится под воздействием проблем, вызванных заболеванием ребенка, поскольку рее члены семьи связаны между собой определенными социальными связями. Данные внутренние социальные связи могут быть достаточно сильными, и тогда все члены семьи включены в жизнь друг друга. Социальные связи внутри семьи могут быть слабыми, что ведет к разобщенности членов сеіуіьи, поскольку их потребности, цели, интересы существенно разнятся. Степень участия такой семьи в жизни больного ребенка будет минимальной53. В тех семьях, где наблюдается баланс социальных связей, каждый член семьи связан с другими, при этом ему предоставляется определенная степень автономии. Это позволяет каэвдому члену семьи усваивать допустимые нормы и правила в системе взаимодействия различных подсистем. Некоторые семейные правила четко формулируются и озвучиваются. Большая част из них усваивается в процессе ежедневного взаимодействия членов сецьи путем наблюдения за поведением значимых близких, выступая в качестве эталона для подражаний.
Вышеперечисленные изменения в функционировании семейной системы являются следствием адаптации семьи к ситуации инвалидности ребенка.
Адаптация представляет собой процесс приспособления (щвдввда, группы к социальной среде, предполагающий взаимодействие и постеленное согласование ожиданий обеих сторон54 Адаптивные возможности семьи зависят от многих фаісгоров. Так, во многом» способность семьи к адаптации обусловлена отношением общества к инвалидности как особому жизненному обстоятельству. Помимо этого, значимую роль в процессе адаптации семьи к новым жизненным обстоятельствам играет устойчивость социальных связей внутри самой системы, а также такие важные характеристики как степень открытости / закрытости системы, ее региднорги или динамичности55. Если семья представляет собой в большей степени закрытую систему, это значительно затруднит процесс ее взаимодействия с различными социальными институтами и структурами, Регидная семейная система при появлении в семье ребенка с проблемами в развитии не способна быстро мобилизовать имеющиеся ресурсы, что cnoco6qByer ее дезорганизации.
Типы влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида
В теоретической части исследования нами было определено, что на этапе реализавди жизненных целей и планов ребенок-инвалид выступает как субъект своего жизненного пути. На наш взгляд, не каждый ребенок-инвалид может выступать субъектом собственного жизненного пути. Активность определенна нами как ведущий параметр в определении субьекшости шщивцда Активность возникает как: жизненное образование личности, осознающей, что все необходимое от общества она получает благодаря своей деятельности, что ею она обменивается с другими людьми . Формы и направленность активности могут быть различны. Так, стихийная, хаотичная активность обычно не приводит к особо значимым результатам. Низкий уровень активности свидетельствует не о субъекных проявлениях индивида, а о его адаптивных возможностях. Активность определяется через направленность жизненных событий и преобразование обстоятельств жизни, Динамика жизни перестает определяться через течение событий, а становится зависимой от характера активности, от ее способа преобразовывать личностные события. Также активность определяется интенсивностью жизни, насыщенностью событиями. Одни зависимы от жизненных обстоятельств, а другие их предвидят, организуют, направляют. От влияния активности зависит, как будет сконструирован дальнейший жизненный путь личности будут ли в конечном итоге реализованы жизненные цели и планы. Труд, образование, создание собственного социального пространства, включение в различные социальные группы - все это является проявлениями активности.
В ходе теоретического осмысления материала нами были выделены такие ивдикаторы активности личности как самостоятельные действия, достижение намеченных целей, творческое решение сложных ситуаций, принятие самостоятельных решений, использование ресурсов ближайшего окружения, наиболее полное раскрытие своих способностей,
В случае, если родители ориентируют ребенка на занятие активной жизненной позиции, самостоятельность в принятии решений, касающихся собственной жизни, определенную независимость от системы социального обеспечения, способность рассчитывать на себя, преодолевать препятствия на пути к достижению значимых жизненных целей, ребенок получает возможность развивать свои природные данные, жизненные перспективы на последующих этапах жизненного пути.
Рассмотрим ориентащш на самостоятельность ребенка в семьях с различными типами влияния. Нами были выделены пять типов влияния семьи на жизненный путь ребенка-инвалида: «нормализация», «доверие», «развитие», «невмешательство в ситуацию», «опека».
Влияние «развитие» формирует у ребенка доброжелательное отношение к миру. Ребенок открыт, готов к взаимодействию с социумом. «Когда я пришел в колледж, не все понимали, как со мной заниматься и что, вообще, со мной делать. Но, кажется, я быстро адаптировался. Сейчас со всеми нормальные отношения. С одноклассниками вообще проблем не было. Подошли, познакомились, взяли за рукуж (Интервью № 3 с молодым человеком, имеющим тяжелые нарушения зрения. Данный тип влияния семьи расширяет границы жизненного пути ребенка-инвалида путем включения его с раннего возраста в систему социальных связей и отношений.
Ребенок не боится трудностей на своем пути. Он осознает свои сильные и слабые стороны. Самостоятельно ставит цели и определяет средства их достижения. Безусловно, выбор требует хорошего знания социальной реальности и собственных сильных и слабых сторон. Уровень развития жизненных сил, который был заложен семьей, дает хорошие стартовые позиции. Ребенок может выбирать не только из предлагаемых обществом возможностей, но и предлагать собственные варианты самореализации, которые соответствуют его интересам и способствуют ускоренному достижению целей. В частности, для людей с отсутствием зрения, дети-иявалгщы считают возможным получение профессии косметолога, журналиста, стоматолога, фармацевта, переводчика, парикмахера: «Я думаю, что можно ввести в школе углубленное изучение английского языка, тогда можно будет работать переводчиками» (Респондент № 19, 18 лет, 12 кл,)- Эти данные согласуются с исследованием жизненных и профессиональных планов А,В. Федорова77, которое показало, что подростки с диагнозом ДЦП также считают необходимым введение в школе углубленного изучения иностранного языка и информатики для получения в дальнейшем интересной работы.
Слепые люда отмечают необходимость выявления способностей ребенка для определения способа его самореализации: ((Надо исследовать разные профессии, которые позволяют найти свое место в оюизни. Надо выявлять способности и создавать условия, чтобы их реализовыватъ. Следует обратить внимание на то, какие навыки необходимы тем людям, которые нашли себя в эютни. Этим, конечно, должна заниматься семья ж (Интервью №5).
В данной ситуации возникает следующее противоречие. Необходимость в профессиональной ориентации детей с ограниченными возможностями не находит должного внимания со стороны общества Система профориентации в нашей стране для детей-инвалидов практически отсутствует. Детям, а тем более детям, имеющим определенные ограничения, достаточно сложно дается переход из мира детства в мир взрослых, Стремление стать участником определенных социальных групп способствует либо проявлению активности и стремлению ребенка добиться поставленной цели, либо усугубляет чувство неполноценности и зависимости ОТ поддержки других.
Процесс выбора линии профессионального самоопределения достаточно противоречив. Среда первичной социализации ребенка сформировала у него определенные ценности, ценностные ориентации и установки. Новая среда, в которой предстоит жить и взаимодействовать с окружающими в дальнейшем, может предъявлять к нему иные требования, вступающие в противоречие со сложившимися у нее стереотипами и установками . От возможности справиться со сложившейся ситуацией и разрешить указанные противоречия зависит успешность дальнейшего жизненного пути ребенка-инвалида.
Поскольку на протяжении всей жизни семья, ориентированная на развитие, предоставляла ребенку возможность выбора собственной линии жизненного пути, подростки достаточно осознанно подходят к выбору будущей профессии, анализируя собственные задатки и возможности их реализации. Они болезненно переживают отклонения от нормыэ вместе с тем, принимая в большинстве случаев их как данность. Безусловно, во многом они ориентируются в этом вопросе на мнения взрослых, в первую очередь родителей, близких и педагогов. На основе оценок и мнений окружающих взрослых у них складывается общее представление о собственных возможностях и способностях. Чаще всего дети оценивают себя с позиции социального статуса школьника: «Я учусь в 9 классе. Еще я учусь е музыкальной школе. Учусь хорошо, выпускаюсь уже. Здесь я являюсь лучшей ученицей в классе». (Респондент №10. 15 лет, 8 кл.)
Ребенок-инвалид как субъект конструирования своего жизненного пути
Большая осознанность профессиональной траеістории связана с ближайшей перспективой окончания школы и необходимостью профессионального выбора, тогда как получение семейного статуса относится к более отдаленным жизненным планам. Профессиональное самоопределение процесс, гфедполагающий решение задач, которые ставит перед индивидом общество. Его суть в заключается в установлении баланса между собственными интересами и общественными потребностями. Даже в семьях с данным типом влияния немногие подростки имеют четкое представление о той профессиональной сфере, в которой им предстоят в будущем работать: «Буду менеджером Почему менеджером? Еу, общение с людьми.» (Респондент № 16). Чаше всего жизненные цели и планы не имеют четко выраженного характера. Это связано с тем, что подростки с нарушениями зрения на данном этапе расставляют приоритеты в своей жизни, обозначают пока исключительно перспективы. Ближняя перспекпжа является более продуманной, тогда как события, относящиеся к отдаленной перспективе, еще неоднократно будут подвергаться корректировке. Так, на вопрос интервьюера «Чего бы вам хотелось добиться в жизни?», многие подростки ответили следующим образом: «Получить профессию, попытаться дойти до верха9 большую семью (более одного ребенка)». (Респонденте 22,15 лет, 8 ют).
Информацию о выбранной специальности они чаще всего получают из бесед с близкими и знакомыми, что способствует выделению исключительно позитивных сторон той или иной профессиональной деятельности. Некоторые подростки активно используют, в том числе, современные технологии, позволяющие расширить собственное представление о возможных вариантах будущей профессии: «Я искал информацию s Интернете, в библиотеке находил» (Респондент № 19, 18 лет, 12 кл.). Это свидетельствует о желании рационально оценить собственный выбор.
Ребенок использует все возможное для получения целостного представления о своем будущем. Выбор человеком того или иного варианта жизненного путя, зачастую обусловливается его способностями. Чем многограннее развитие личности, тем более значительны его шансы, тем шире круг возможностей для самореалнзащш. Большое значение в связи с этим приобретает процесс самопознания.
Дети-инвалиды подросткового возраста, семьи которых нацелены на нормализацию, достаточно ясно представляют себе, что для организации жизненного пути в соответствие с индивидуальными предпочтениями, ИМ необходимо: образование, в том числе профессиональное, навыки взаимодействия собственная активность привлечение ресурсов родительской семьи.
Навыки планирования, пусть не значительных, но все-таки событий, составляющих их жизненный путь, у них имеются: «Когда мы все сделали, смотрим телевизор. Если у меня дела, я в своей комнате делаю то, что запланировала». (Респондент № 5,15 лет, 8 кл.),
Как показало наше нсследованиеа подростков-инвалидов из данных семей» отличает в целом определенная доля ответственности за собственную жизнь. Они ориентируются на собственные жизненные силы. «Если все получится, то я сам все это буду. Постараюсь обойтись без помощи родителей». (Респондент .№25,13 лет).
Вместе с тем дети, имеющие ограничения, не отрицают возможности использования семейного капитала: финансового, человеческого, социального: «Вообще я рассчитываю на собственные силы, часть на себя, а часть на семью. Финансово, в плане учебы тоже помогут ..» (Респондент №4,15 лет).
Дети начинают ощущать себя субъектами собственной жизни, начиная с младшего подросткового возраста, примерно лет ell лет. Первоначально их субьектность заключается в определении возможностей проведения досуга, выбора друзей, одежды, прически,
С течением времени ситуация меняется и наиболее значимыми становятся собственные позиции в выборе способов решения проблем, неизбежно возникающих в процессе жизнедеятельности, выборе профессии,
Наиболее продуктивным в ситуации инвалидности оказывается совместный поиск возможностей построения жизненного пути, поскольку старшие члены семьи обладают значительным жизненным опытом, который позволяет оценить возможные жизненные шансы их ребенка. Подростки с нарушениями зрения это отчетливо осознают: «Я просто рассматриваю варианты. Иди прибегаю к помощи какого-то человека или сам решаю. В зависимости от ситуации». (Респондент № 11). С этих позиций ребенок выступает как субъект своего жизненного пути. Вместе с тем субъект не существует без объекта В качестве объекта выступают жизненные события, практики, обстоятельства жизни, преобразование которых позволяет выстроить субъекту индивидуальный способ жизни или жизненный путь.
