Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Детская инвалидность как социальная и медицинская проблема
1.1. Социальная значимость проблемы детской инвалидности 17
1.2. Законодательное решение социальных проблем семей с детьми-инвалидами 26
1.3. Правовое обеспечение медико-социальной экспертизы и реабилитации детей-инвалидов 36
1.4. Организация медико-социальной помощи семьям детьми-инвалидами 56
Глава 2. Пути совершенствования управления социального обслуживания семей с детьми-инвалидами
2.1. Исследование социально-психологических, экономических и медико-социальных проблем семей с детьми-инвалидами проблем семей с детьми-инвалидами 65
2.2.1.Медико-демографическая характеристика семей, воспитывающих детей-инвалидов 69
2.2.2. Социальный портрет родителей 78
2.2.3. Материальная обеспеченность 83
2.2.4. Психологический климат 91
2.2.5. Организация воспитания, ухода и лечения больного ребенка в семье 101
2.2. Модель медико-социального обслуживания семей с детьми-инвалидами 116
2.3.1 .Комплексная реабилитация в условиях городского муниципального центра социального обслуживания населения 116
2.3.2,Отделение восстановительного лечения Центральной районной больницы как оптимальная модель медико-социальной помощи сельским семьям с детьми-инвалидами 132
Заключение 141
Выводы
Приложения
Список литературы
- Социальная значимость проблемы детской инвалидности
- Законодательное решение социальных проблем семей с детьми-инвалидами
- Исследование социально-психологических, экономических и медико-социальных проблем семей с детьми-инвалидами проблем семей с детьми-инвалидами
- Модель медико-социального обслуживания семей с детьми-инвалидами
Введение к работе
Актуальность темы. Детская инвалидность является не только важнейшей медицинской, но и социальной проблемой. Значимость это проблемы определяется во-первых тем, что ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 000 детей с врожденными и наследственными заболеваниями, из них более половины, как показывает практика, признаются в дальнейшем инвалидами.
Проблема детской инвалидности в Российской Федерации носит общенациональный характер. На фоне непрекращающегося снижения рождаемости уровень общей инвалидности в детской популяции вырос за последние 16 лет более чем в 6 раз, и составил в 2002г. 205,6 на 10000 детей.
Во вторых, это положение ухудшает здоровье населения и трудовой потенциал общества. В-третьих, из трудовых ресурсов общества исключаются или нерационально используется большая группа людей, которые вынуждены ухаживать за ними.
В-четвертых нерациональное использование средств выделяемое государством ведет к потере материальных ресурсов.
В значительной мере решение этой социальной проблемы зависит от рациональной постановки управления процессом реабилитации не только ребенка-инвалида, но и членов его семьи.
Рациональный подход должен включать в себя рассмотрение не только медицинских, экономических, психологических, но и управленческих аспектов. в современных экономических условиях, когда социальная сфера переживает кризис финансирования, организационные формы для комплексной реабилитации семей с детьми-инвалидами должны быть реально ресурсосберегающими. Важен дифференцированный подход (в городской и сельской местности) в связи с имеющимися особенностями в условиях жизни и организации медико-социального обслуживания.
Увеличение распространенности детской инвалидности обусловлено многими причинами, а именно: ухудшением экологической обстановки, ростом травматизма, низким уровнем здоровья родителей, особенно матерей, неправильным образом жизни, вредными условиями работы родителей, серьезными недостатками в организации медико-социального обслуживания.
В настоящее время накоплен определенный опыт по диспансеризации, реабилитации и обучению детей инвалидов, разрабатываются и внедряются в практику новые реабилитационные программы, однако сколько-нибудь систематической, комплексной работы с семьями, имеющими детей-инвалидов, не проводится, нет управленческих моделей, позволяющих координировать усилия медиков, социальных работников, психологов, педагогов и других специалистов, участвующих в реабилитационном процессе, нет научных исследований, посвященных реабилитации семей с детьми-инвалидами, что снижает эффективность принимаемых мер,
Между тем подход к решению вопросов реабилитации должен решаться системно, т.е. необходимо включать работу с семьей ребенка-инвалида в обязательную программу всех медико-социальных учреждений.
До сих пор не проведен многоплановый анализ социал психологических факторов образа и условий жизни семьи ребенка-инвалид определены потребности в тех или иных видах социального обеспечения, препятствует созданию эффективных управленческих моделей комплекс медико-социального обслуживания данных семей в зависимости от уел проживания (город-село).
Еще раз подчеркнем, что детская-инвалидность является глубоко сощ альной проблемой, отражающей все другие проблемы общества:
Девиация, т.е. рост алкоголизма и наркомании
Проблемы охраны труда, в первую очередь женщин.
Экологические проблемы.
Жилищно-коммунальные и т.д.
Степень разработанности проблемы
Семья как малая социальная группа и важнейший социальный инст является предметом исследования целого ряда научных направлений в со логии и междисциплинарных разработках. Теоретические основы совреме! социологических методов изучения семьи заложены в работах А.Г.Хар М.С.Мацковского, С.И.Голода, Т.А, Гурко, А.И. Антонов и др.
Проведенный информационный поиск позволяет сделать вывод о том наибольшее внимание в исследованиях медиков (А.А. Баранов, Р.К. Игнат В.И. Каграманов, Д.И. Зелинская, З.А. Хуснутдинова, С.А. Овчаренко, Камаев, М.А. Позднякова и др.), психологов (Н.В.Шапкина, В.В. Лебединс
Ю.В. Гущин, Э.И.Танюхина, Е.П. Шульга) , педагогов (В.М.Астапов, О.И.Лебединская, Б.Ю.Шапиро, и др), социологов (Герасимова Е.Ю., Добровольская Т.А, Шабалина Н.Б. и др.) уделялось проблемам детской инвалидности.
Изучением частоты и структуры инвалидности среди детского населения занимались в нашей республике многие научные коллективы (СП. Якимова, Р.К. Игнатьева, С.Я. Сарычева, Л.Г. Камсюк, А.В.Абросимов, Т.В.Попова, В.Л.Мартынов, А.А.Баранов, В.И. Каграманов, Д.И. Кича, Г.Ю.Окунева). Проведение этих исследований было обусловлено необходимостью планирования медико-социальной помощи с учетом потребностей данного контингента.
С целью выявления факторов, оказывающих влияние на развитие инва-лидизирующей патологии, изучения недостатков в медицинской помощи и потребностей контингента детей выполнен ряд социально-гигиенических исследований (Л.Г. Камсюк, Ю.В. Васильева, А.И. Осадчих, И.И. Мирзоева, С.Я. Сарычева, Э.Б. Боровик, Г.И, Лазюк, В.Л. Мартынов, Д.И. Кича, Л.П. Гришина, Л.П. Овчаренко, Л.П. Окунева, Л.П. Зелинская, Г.А. Маковецкая, Т.В. Попова). Авторы приводят важнейшие факторы риска врожденных заболеваний - это патология беременности, интра-и постнатальные травмы нервной системы. Кроме того, существуют и другие, способствующие возникновению инвалидности причины: позднее установление диагноза, несвоевременное лечение и отсутствие диспансерных мероприятий. Обобщая результаты вышеперечисленных работ, можно выделить 3 основных блока отрицательно воздействующих факторов: 1)медико-биологические (генетическая предрасположенность, наличие ре- бенка с врожденными аномалиями, низкое качество медицинского обслуживания, недостаточная медицинская активность родителей); 2) социально-психологический (низкий уровень образования родителей, плохие жилищные условия, отсутствие условий для нормальной жизнедеятельности); 3) экономико-правовой (низкий материальный достаток, незнание и неиспользование своих прав на льготы).
Профилактика детской инвалидности начинается с охраны здоровья семьи и женщин репродуктивного возраста, так как в большинстве случаев в ее формировании играет роль наследственная, врожденная и перинатальная патология, т.е. все факторы, связанные с зачатием, вынашиванием плода и родами (Ю.В. Вельтищев). В нашей стране предложено множество различных методик для прогнозирования развития наиболее тяжелых заболеваний. Особенно емкой и удобной для работы в условиях детской территориальной поликлиники представляется прогностическая таблица для определения риска патологии у детей, разработанная в 1986г. В.Г. Артемовым и Б.А. Замотиным.
Особое значение имеет медицинская реабилитация в педиатрии. В нашей стране вопросам реабилитации детей с последствиями различных заболеваний посвящено немалое количество работ (Л.С. Темичева, Н.Ф. Дементьева, Л.Г. Камсюк, И.И. Гребешова, Т.К Супиев, В.Л. Мартынов, Т.Д. Васильева, С.Я. Са-рычева, B.C. Полунин, Г.Д. Селиванова, Н.С. Коротких, Т.А. Добровольская, Ю.А. Кобзев, Л.Б. Урбазаева, Л.Т. Уралова, Т.В. Попова, А.А. Северный, В.И. Брутман, СИ. Блохинва, В.П. Козлова, В.П. Щеглова, А.В. Землянских, Н.Н.
Ваганов, А.Ф. Неретина, Л.З. Казанцева, П.В. Новиков, Д.И. Зелинская, Г.Ю. Окунева, В.И. Бондарь, Е.С. Бондаренко, М.А. Позднякова).
Ученых интересовали вопросы влияния различных факторов на эффективность реабилитации детей-инвалидов и имеющих тяжелые хронические заболевания (А.А. Беседина, С.А. Леонов, В.Л. Мартынов),
Работы перечисленных выше авторов имели большое значение для решения многочисленных вопросов, связанных с экспертизой и регистрацией инвалидности у детей и их реабилитацией и способствовали совершенствованию организации медико-социальной помощи детям-инвалидам.
Работы перечисленных авторов имеют большое значение для решения многочисленных вопросов, связанных с экспертизой и регистрацией инвалидности у детей, их реабилитацией и, главным образом, способствовали совершенствованию управления медико-социальным обслуживанием детей-инвалидов, но не их семей.
В то же время, семья, воспитывающая ребенка-инвалида, имеет ряд присущих только ей проблем, влияющих, в конечном итоге, на ее место и роль в обществе.
Однако, объем литературы отечественных авторов, изучающих проблемы семей, воспитывающих детей-инвалидов, весьма ограничен (С.А. Беличева, К. Акош, М. Акош, В.М., В.Н. Ярская, Е.Р. Смирнова).
В тоже время данная проблема не одно десятилетие находится в центре внимания зарубежных ученых и широкой общественности (Ellis А., Goffman, Е. Snigma, Spencer W.A., Mitchel М.В., Salhoot J.T., Mitchel D., Seligman M, Fewell R.A., Gallagher J J. & Vietze P.M., Hogg M.A., Abrams D., Moore T.G., Bailey D.B, Roll-Petersson, L. Zipper I.N., Hinton C, Well M, Rounds K., Chen J.&Simeonsson R.J., Harris J., и многие другие).
С целью оптимизации системы медико-социальной помощи детям-инвалидам в литературе предлагаются новые организационные формы: служба медико-социального патронажа детей с ограниченными возможностями и их семей при детских поликлиниках, специализированные группы и классы в обычных детских садах и школах, секции детей-инвалидов и родительские общества в рамках действующих обществ инвалидов (В .Л. Мартынов, А.В. Зем-лянских, A.M. Свергузов, Ю.Г. Третьяков, A.M. Панов).5
Вместе с тем, необходимо отметить, что при всем разнообразии методов, до сих пор не определены рациональные подходы в организации управления медико-социальным обслуживанием семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями на уровне региона.
Для решения этой задачи требуется полноценная информация о реальных потребностях в различных видах помощи, направленных на семьи детей-инвалидов, объединение усилий всех заинтересованных ведомств: здравоохранения, социальной защиты, образования.
Все вышеперечисленное заставляет искать и внедрять в практику новые управленческие модели медико-социального обслуживания семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями.
Объектом данного исследования являлись семьи с детьми-инвалидами в Н.Новгороде, семьи с детьми-инвалидами в 4-х районах области.
Предметом диссертационного исследования является управление процессом медико-социальной и психолого-педагогической реабилитации семей, воспитывающих детей-инвалидов.
Цель исследования. На основании комплексного исследования социально-психологических проблем семей с детьми-инвалидами в городской и сельской местности разработать и обосновать эффективные управленческие модели медико-социального и психолого-педагогического обслуживания семей с детьми-инвалидами в зависимости от условий проживания - город-село.
В соответствии с целью были поставлены следующие задачи:
Дать медико-демографическую характеристику семей, воспитывающих детей-инвалидов, определить социальный портрет родителей в этих семьях, проанализировать материально-бытовую обеспеченность семей с детьми-инвалидами.
Выявить специфику организации воспитания, ухода и лечения больного ребенка. особенности психологического климата семей
Теоретически обосновать и разработать управленческие концепции обслуживания семей с детьми-инвалидами в зависимости от условий проживания: городской и сельской местности.
Проанализировать апробации предложенных управленческих моделей на базе Муниципального центра социального обслуживания населения и отделении восстановительного лечения Центральной районной больницы.
Теоретико-методологическая база диссертации обусловлена комплексным, междисциплинарным подходом к изучаемой проблеме. В основу исследования были положены структурно-функциональный и социокультурный общеметодологические принципы социологического анализа проблем управления. Использованы методики медико-социального изучения инвалидности с детства, применены основные принципы управления медико-социального реабилитаци-. онного комплекса.
Эмпирической базой диссертации послужили результаты социологических и медико-социальных исследований, проведенных непосредственно автором или с его участием: "Нижегородцы на рубеже веков" (Научный руководитель - зав. отделом Института социологии РАН Балабанов С.С., 1999г.) "Медико-социальное исследование детской инвалидности в школьном возрасте" (Научный руководитель - зав. кафедрой НГМА, д.м.н, профессор Камаев И. А., 1999г.) "Семья с ребенком-инвалидом" (Научный руководитель - зав. кафедрой Нижегородского университета им. Н.И. Лобачевского, д.и.н,, проф. Саралиева З.Х., 2000г.).
Материалы анализа правовых и нормативных документов исполнительной и законодательной власти касающихся проблем инвалидности и социальной защиты семьи, материнства и детства.
Научная новизна работы. В результате проведенного исследования управленческих структур медико-социального обслуживания городских и сельских семей, воспитывающих детей-инвалидов, впервые:
Дана медико-демографическая и материально-бытовая характеристики данных семей, определен социальный портрет родителей, особенности психологического климата и специфика организации воспитания, ухода и лечения больного ребенка.
Изучена и проанализирована структура медико-социальных учреждений под углом зрения работы с семьями в целом.
Обоснованы , разработаны и внедрены эффективные организационные модели медико- социального обслуживания семей с детьми-инвалидами в зависимости от условий проживания: город - село.
Положения, выносимые на защиту:
В ходе исследования выявлен недостаточный уровень удовлетворенности социальными, психологическими, педагогическими, медицинскими потребностями семей, воспитывающих детей-инвалидов, что требует разработки новых подходов организационных моделей социального обслуживания данного контингента и их безотлагательного внедрения в практику.
Обнаружить различие между городскими и сельскими семьями с детьми-инвалидами, которое диктует необходимость дифференцированного подхода к организации управления их социального обслуживания. В этих условиях одним из основных способов кардинального изменения реабили- тационного комплекса семей с детьми-инвалидами, является создание новых организационных принципов и управленческих моделей 3. Совершенствование социального обслуживания семей с детьми-инвалидами должно идти по пути внедрения ресурсосберегающих организационных форм, которые являются наиболее перспективными. Эффективными организационными формами социального обслуживания семей с детьми-инвалидами являются муниципальные центры социального обслуживания населения (е условиях города), отделения восстановительного лечения центральных районных больниц (в условиях села). Научно-практическая значимость работы определяется результатами исследования, позволившими предоставить в органы управления и учреждения социальной защиты и здравоохранения информацию о социально-психологических особенностях образа и условий жизни семей с детьми-инвалидами, их материально-бытовых потребностях, возможностях внутрисемейной организации воспитания, ухода и лечения больного ребенка. Полученные в ходе исследования сведения легли в основу разработки ряда комплексных управленческих программ:
Целевая комплексная программа федерального округа "Мониторинг детской инвалидности в Приволжском Федеральном округе";
Комплексная целевая программа "Здоровый ребенок".
По результатам исследования подготовлены и утверждены административными областными органами следующие инструктивно-управленческие документы:
Положение о главном Бюро медико-социальной экспертизы (далее БМСЭ) педиатрического профиля Нижегородской области;
Положение о межрайонном БМСЭ педиатрического профиля Павловского района Нижегородской области;
Функциональные обязанности специалистов Бюро медико-социальной экспертизы педиатрического профиля;
Положение о муниципальном центре социальной защиты "Елочка" г. Нижнего Новгорода;
Положение об отделении восстановительного лечения Центральной районной больницы (ЦРБ) Павловского и Центральной городской больницы (ЦГБ) Арзамасского районов Нижегородской области;
Должностные инструкции специалистов Отделения восстановительного лечения Объединенной детской больницы ЦРБ Павловского района Нижегородской области.
Материалы и результаты исследования используются в учебном процессе в курсах: "Менеджмент в социальной сфере", "Медико-социальные основы социальной работы", "Семьеведение", "Социология семьи", "Социология управления".
Апробация работы
Выводы и материалы диссертации докладывались на 6 международных и российских научно-практических конференциях: "Семья в новых социально-экономических условиях" (Н. Новгород: ННГУ, 1997); "Роль молодых ученых и организаторов здравоохранения в решении проблем здоровья общества и здравоохранения в 21 веке" (Москва: Российский университет дружбы народов, 1999); "Проблемы здоровья семьи - 2000" (Суее (Тунис), 2000); "Педиатрия на рубеже веков. Проблемы, пути развития" (С.-Петербург: Педиатрическая медицинская академия, 2000); "Здоровье и образование в XXI веке" (Москва: Российский университет дружбы народов, 2001); "Молодые ученые -здравоохранение региона" (Саратов: СГМУ, 2001)
Основное содержание работы отражено в следующих публикациях
Соколова О.В., Позднякова М.А., Камаев И.А. Социально-экономические потребности семей, воспитывающих детей-инвалидов // Семья в новых социально-экономических условиях. Сборник материалов междунар. науч. практич. конф., т. II - Н.Новгород: Изд-во Нижегородского университета, 1997.-С. 68-71.
Соколова О.В., Позднякова М.А. Социально-психологические проблемы семей с детьми-инвалидами// Матер, междунар науч. практич. конф. "Роль молодых ученых и организаторов здравоохранения в решении проблем здоровья общества и здравоохранения в 21 веке", - Москва: Российский университет дружбы народов, 1999,-С. 135-136.
Соколова О.В., Позднякова М.А., Камаев И.А., Андреева Н.Н. Социально-психологические аспекты жизнедеятельности семей, воспитывающих детей-инвалидов.// Сборник "Новые технологии в профилактической медицине".-Н. Новгород: изд-во НГМА, 1999.- С. 150-154.
Соколова О.В. Роль семьи в реабилитации ребенка-инвалида// Матер. IV междунар. НІЖ "Проблемы здоровья семьи-2000".-Ссус (Тунис): изд-во Пермь, 2000.-С.175-176.
Соколова О.В., Позднякова М.А. Роль семьи в социализации детей-инвалидов//Сбор матер, науч. практич. конф. "Педиатрия на рубеже веков. Проблемы, пути развития".- С-Пб: изд-во Педиатр, мед. академия, 2000.- С. 42-44.
Соколова О.В., Позднякова М.А. Российское законодательство о защите детей с ограниченными возможностями (основные направления).// Сборник "Состояние здоровья и организация медицинского обслуживания детей, подростков, учащейся и работающей молодежи": Н.Новгород: НГМА, 2001-С. 127-131.
Соколова М.А, Позднякова М.А. Семья ребенка-инвалида как объект исследования и социальной защиты.// Сборник "Состояние здоровья и организация медицинского обслуживания детей, подростков, учащейся и работающей молодежи".- Н.Новгород: НГМА, 2001- С. 147-151.
Соколова О.В. Демографические особенности семей, воспитывающих детей-инвалидов.//Альманах "Саратовский научно-медицинский вестник". -Саратов: СГМУ, 2002. С.153.
Соколова О.В. Организация медико-социальной помощи детям-инвалидам и их семьям // Сбор матер. IV Междунар. науч. практич. конф. "Государственное регулирование экономики. Региональный аспект".-Н.Новгород: ННГУ, 2003-С. 32.
Социальная значимость проблемы детской инвалидности
Среди медико-социальных и экономических проблем, имеющих важное общегосударственное значение, особое место принадлежит вопросам инвалидности и организации помощи лицам с ограниченными физическими и психическими возможностями. Наряду с демографическими показателями и заболеваемостью населения, инвалидность является одной из главных характеристик общественного здоровья и социального благополучия страны.
Детская инвалидность - не только медико-социальная, но и экономи-ческая проблема, поскольку влечет за собой большие экономические потери для общества, уменьшает экономический потенциал, отрицательно сказывается на производстве валового внутреннего продукта, снижает уровень национальной безопасности.
В последнее десятилетие значительная часть государственных и муниципальных предприятий была приватизирована, стала частной собственностью. Но и в условиях рыночной экономики государство является гарантом социальной защищенности населения и развития социальной сфе-ры. Выполнение обязательств по Программе государственных гарантий осуществляется за счет бюджетных средств разных уровней и Фондов обязательного медицинского страхования (ФОМС). Из средств государственного социального обеспечения выплачиваются пенсии по инвалидности.
Следовательно, снижение численности детей-инвалидов, а, значит и затрат на медико-социальное обеспечение детей-инвалидов, приносит реальную экономию государственных средств. Подобный экономический подход к определению экономических убытков от инвалидности позволяет реально оценивать затраты государства на проведение мероприятий по оптимизации медико-социального обслуживания данного контингента, а также определять экономическую эффективность выполнения различных целевых программ.
На основе международной статистической базы данных эксперты ООН сделали вывод, что доля лиц с ограниченной жизнедеятельностью составляет около 10% населения земного шара (примерно 500 млн. чело-век), из них более 100 млн. - дети. В одних странах результаты общенациональных исследований выявляли более высокий процент детей с умственными и физическими недостатками (6%-12%), в других, использующих более жесткие критерии отбора, - значительно меньший (0,3% - 3%). По данным Британского бюро по детству (1984г), в странах Европы распространенность детей с различными видами нарушений и ограничений жизнедеятельности достигало 256%оо и не имело тенденций к снижению. На многих территориях России удельный вес детей-инвалидов составляет 1,5% от всей детской популяции. По отдельным наблюдениям, один из десяти детей рождается с физическими или умственными нсдос
Вельтищев Ю.В. Состояние детей и общая стратегия профилактики болезней//Рос. Вестник пе-ринатологии н педиатрии.-1994.-Т.39.-№1.-С. 2-8 татками.
За период регистрации детской инвалидности произошло увеличение уровня ее распространенности с 16,6 (1980г.) до 205, 6 (2002г.) на 10 000 детей в возрасте от О до 15 лет. Наибольший рост показателей отмечался в 1991г. -1993г., когда были введены расширенные показания к установлению инвалидности, основанные на трехмерной (рекомендованной ВОЗ) оценке состояния здоровья детей (Васильева Т.П., Штурманова Т.И., Зелинская Д.И., Чепель Т.В., Козлов В.Г.). Тенденция роста как общей, так и детской инвалидности в перспективе сохранится ввиду того, что состояние здоровья населения России постоянно ухудшается возможности социальной сферы значительно уменьшаются.
Ряд исследователей отмечают, что официальные статистические данные в Российской Федерации об уровне детской инвалидности занижены, поскольку не все дети с отклонениями в умственном и физическом развитии, являющиеся в действительности инвалидами, получают пенсии. В большинстве территорий страны реальное число детей с тяжелыми формами умственной отсталости превышает номинальную численность инвалидов с детства вследствие данных заболеваний. Есть мнение, что на умственно отсталых детей, находящихся в домах-интернатах системы Минсоц-защиты населения РФ, не оформлялись пенсия и пособия. По этой причине сведения о них в базах данных районных отделов социальной защиты населения отсутствовали.
В отдельных случаях имели место как недооценка врачами характера нарушений и ограничений у ребенка, так и неготовность, нежелание по психологическим мативам признать, что ребенок является инвалидом Низкая активность родителей при получении официального статуса инвалида для своего ребенка во многих случаях обусловлена незнанием регламентируемых государством прав и льгот, просчетам в организации детской патронажной службы и неполным освоением врачами-педиатрами «Меди-цинских показаний к установлению инвалидности». Известны случаи не оформления пенсий детям проживающим в сельской местности, которые воспитывались в домашних условиях и не попадали в поле зрения медицинских и социальных служб.
Особого внимания заслуживает выявленная тенденция распространения инвалидности у детей в городской и сельской местности. Доля детей с ограниченными возможностями в городе составляла 11,2%, на селе -9,0%. Выявлена устойчивая взаимосвязь показателей инвалидности с воз-растом, полом и местом проживания детей.
Законодательное решение социальных проблем семей с детьми-инвалидами
Социально-экономические реформы, проводимые в России, привели к радикальным переменам в жизни общества. Осуществлена либерализация экономики, внешнеэкономической деятельности, ликвидирована система централизованного планирования и управления. Кардинальные преобразования произошли в социальной структуре общества. У большинства населения формируются принципиально новые ценностные ориентиры, изменился весь комплекс социальных условий россиян.
Либерализация экономики и устранение административных ограничений создали условия для роста экономической активности значительной части населения, развития рынка труда, увеличения масштабов вторичной занятости и самозанятости.
Начали развиваться негосударственные учреждения образования, здравоохранения, других социально-культурных отраслей. У населения появилась возможность реального выбора форм обучения, медицинского обслуживания, отдыха.
Вместе с тем развитие экономики в условиях переходного периода, связанное со снижением эффективности хозяйства и падением произведет- за, высокой инфляцией на старте экономических реформ, обусловили существенное снижение уровня жизни значительной части населения, реальной заработной платы и пенсий, рост безработицы, вызвали в ряде отраслей экономики и регионов страны острые социальные конфликты. Хронический недостаток бюджетных средств ограничил возможности государства в проведении активной социальной политики. Возникла массовая бедность число граждан лмеющих доходы ниже прожиточного минимума, составляет около четверти от общей численности населения. Усилилась дифференциация доходов, резко обозначилась нелегальная и нетрудовая основа имущественного и социального расслоения, ослабли стимулы к созидательному труду.
Из-за объективных трудностей значительная часть предприятий оказалась в тяжелом финансовом положении. Это привело к росту задолженности по заработной плате, неполной занятости, разрушению социальной инфраструктуры, ранее содержавшейся за счет предприятий.
Недостаточные ассигнования обострили проблему финансирования бюджетных учреждений образования, здравоохранения, науки и культуры.
Заметно ухудшилось положение дел с защитой социальных и трудовых прав и гарантий граждан.
В сложившихся экономических условиях Правительство неоднократно предпринимало меры, направленные на смягчение отрицательных последствий резкого падения уровня жизни и на частичную компенсацию потерь наиболее нуждающимся группам населения. Были созданы механизмы защиты доходов работников бюджетной сферы, социальной поддержки семей с детьми, ветеранов, инвалидов, граждан потерявших работу. В основном удалось сохранить общедоступность образования, здравоохранения и культурного обслуживания населения.
Однако, эта работа проводилась недостаточно эффективно.-Многочисленные льготы, компенсации, социальные выплаты и пособия вводились нередко без учета материального положения семей и реальных возможностей людей обеспечить собственное благополучие. В результате в обществе нарастало социальное иждивенчество, ограничивались возможности для оказания помощи тем, кто действительно в ней нуждается.
В целом ситуацию в социальной сфере можно охарактеризовать сегодня как неоднозначную и противоречивую. Наряду с определенными положительными сдвигами, многие негативные явления приобрели застойный характер, отдельные социальные проблемы усугубились и стали представлять серьезную опасность для социально-экономической стабильности общества.
Современная семья как трансформирующийся институт социализации наиболее глубоко отражает состояние нашего общества, противоречия которого выражаются в усилении процессов политического, экономического и духовного расслоения. Высокий уровень разводов, причем характерный как для ранних браков, так и для семей с 20-летним стажем супружеской жизни, низкая рождаемость, высокая смертность, прогрессирующая внутри-семейная конфликтность, обусловливающая различные формы жестокого обращения между родителями и детьми, социальное сиротство, безнадзорность и подростковая преступность.
Защита государством материнства и детства, семьи как конституционный принцип была впервые закреплена в 1977 г. Подтверждение государственной политики в данной области в новом Основном Законе Российской Федерации (ст. 38) соответствует международно-правовым актам ООН по правам человека и свидетельствует о том значении, которое придается в современном обществе семье, женщине-матери, детям. В России проживает около 39 миллионов детей - это около 26% населения страны.
Естественной средой жизнеобеспечения детей была и остается семья. В настоящее время в семьях воспитывается 99,7 % всех несовершеннолетних. При этом каждый третий ребенок является у родителей единственным, 20 процентов всех детей (т.е. каждый пятый) растет в семьях с тремя и более детьми, которые в современных условиях можно считать многодетными, 47% детей воспитывается в двухдетных семьях. Важнейшей характеристикой семьи является ее полнота , под которой понимается наличие у детей обоих родителей. На сегодняшний день 20% российских семей являются неполными, т.е. по разным причинам дети в них воспитываются только одним родителем, как правило матерью.
Исследование социально-психологических, экономических и медико-социальных проблем семей с детьми-инвалидами проблем семей с детьми-инвалидами
Семья, как первичная группа, в которой происходит формирование личности больного ребенка и складывается его отношение к действительности, имеет непосредственное отношение к возникающим у него болезням, их течению и исходу. В свою очередь, ребенок-инвалид оказывает (в зависимости от вида и тяжести инвалидизирующего заболевания) огромное воздействие на все стороны жизни семьи, иногда вплоть до ее разрушения. Далеко не единичны случаи, зафиксированные и в опросе семей с детьми-инвалидами, когда отцы, узнав о тяжелом заболевании сына или дочери, бросали мать с ребенком-инвалидом.
Впервые узнав о диагнозе своего ребенка и осознав всю тяжесть заболевания, родители испытывают болезненный шок и отчаяние. Затем приходит чувство вины, трансформирующееся в ряде случаев в соответствующий комплекс. Больной ребенок обостряет все внутренние конфликты не только в семье но и с окружающими. Значительно осложняют положение родственники и знакомые, которые фиксацией внимания на дефекте ребенка усугубляют беспокойство родителей.
Изоляция ребенка, чрезмерная его опека, снижение требований к не-му, закрепление за ним положения "тяжело больного", жалость отнюдь не способствуют его социальной адаптации и приводят к появлению ряда вторичных нарушений, в частности патологическому формированию личности, что создает в семье напряженную атмосферу, конфликтные ситуации между родителями и другими детьми.
Воспитание больного ребенка - непростой и кропотливый процесс, каждая семья имеет свой собственный взгляд на эту проблему, свои методы педагогического воздействия. Заметим, что для пользы дела лучше бы-ло бы руководствоваться научно обоснованными рекомендациями и методиками, созданными учеными и различным специальностей, а не изобретать свои и испытывать на собственном ребенке. Важную роль в воспитании детей играет общий уклад семьи: взаимоотношения супругов, присутствие оптимизма в оценке прогноза исхода заболевания и будущего ребенка, а также единство требований со стороны обоих родителей. Различное отношение родителей к заболеванию ребенка сказывается на методах воспитания, что в конечном итоге детерминирует формирование характерологических особенностей, уровень социализации ребенка и отражается на исходе реабилитационного процесса и прогнозе заболевания.
Нами было проведено комплексное социально-психологическое исследование семей, воспитывающих детей с психоневрологической патологией и врожденными пороками в Нижегородской области. Мы рассмотрели нормы и отклонения в развитии этого типа семьи. При этом акцент был сделан на изучение образа и условий жизни, организацию внутри- и внесе-мейных взаимодействий и взаимоотношений, где учитывалось не только положение больного ребенка в семье и влияние семьи на социализацию, но и состояние семьи как малой социально-психологической группы, отклонения в ее функционировании вследствие болезни ребенка.
Проведенные ранее комплексные исследования образа и условий жизни семей, воспитывающих детей-инвалидов, охватывают в основном городской контингент. Однако, существуют многочисленные специфические моменты, отличающие образ жизни сельских жителей (низкая плот-ность населения и характер размещения, более низкий уровень занятости населения и более высокий - бедности, сезонность, неустроенность хозяйственно-бытовой деятельности и бытовых условий, религиозно-национальные аспекты, низкий (по сравнению с областным центром) Куль-турный и образовательный уровень населения, ограниченные возможности выбора медицинских, образовательных учреждений и т.д.), которые, в конечном итоге, определяют особенности оказания медицинской, социальной, психологической, образовательной помощи указанному контингенту.
В связи с вышеизложенным, мы определили цель нашего исследования: на основе выявления социально-психологических различий между семьями, проживающими в городе и сельской местности, определить оптимальные модели их медико-социального обслуживания. В статистическую разработку были взяты 150 семей г. Нижнего Новгорода и 150 семей, проживающих в городах малой категорииности и на сельских территориях
Нижегородской области , воспитывающих детей-инвалидов в возрасте от О до 16 лет. В четырех районах (Павловском, Выксунском, Навашинском, Сосновском) проведен сплощной опрос матерей с детьми-инвалидами, в Н.Новгороде в двух районах - Нижегородском и Канавинском - опрошено такое же число матерей с детьми инвалидами
Модель медико-социального обслуживания семей с детьми-инвалидами
Существование сложных и многосторонних связей между наслесдствен-но-конституциональным, социально-культурным и психологическим факторам семейной среды по их отнощению к заболеванию ребенка определяет необходимость включения на определенном этапе в программу лечебно-восстановительных мероприятий реабилитации семьи в целом. Учитывая результаты нашего исследования, можно констатировать, что в семьях с детьми-инвалидами, существует потребность в помощи специалистов по разрешению ряда проблем, касающихся вопросов лечения, оздоровления и воспитания ребенка, в т.ч. в домашних условиях, оптимизации семейных отношений и коррекции индивидуальных проблем родителей, формирования здорового образа жизни. Нами были определены основные принципы интегрального подхода к решению вопроса повышения эффективности процессов медико-социально-психологической поддержки семей с детьми-инвалидами: 1. Соблюдения этапности и преемственности в оказании социально-психологической, медицинской, педагогической, валеологической и юридической помощи. 2. Дифференцированное и сочетаемость методов реабилитации в зависимости от специфики имеющихся нарушений. 3. Формирование здорового образа жизни семьи, обучение практическим навыкам оздоровления и саморегуляции. 4. Методическое обеспечение и реализация индивидуальных программ для семей с детьми инвалидами. 5. Просветительская работа с семьей и привлечение ее к активному участию в процессе реабилитации больного ребенка. В Концепции государственной политики в области укрепления здоровья и профилактики заболеваний населения на 2000-2010гг. значительное место отведено усилению профилактической деятельности в учреждениях здравоохранения и социальной защиты. Происходящие в последние годы социально-экономические изменения усиливают роль муниципального звена в органах здравоохранения и социальной защиты. В целях реализации положений Федерального закона от 10.02.1995г. №195-ФЗ «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», а также совершенствования системы социальной поддержки нетрудоспособных граждан, семей с несовершеннолетними детьми и других групп населения, в шести районах города созданы муниципальные центра социальной помощи населению. Данные учреждениями призваны обслуживать граждан пожилого возраста и инвалидов, нуждающихся в медико-социальной поддержке, Муниципальные центры социального обслуживания населению (далее -МЦСОН) представляются нам оптимальной моделью для осуществления функции координатора работы различных ведомств, участвующих в комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями и их семей. Место МЦСОН среди учреждений участвующих в реабилитационном процессе пред. ставлено на схеме 2.3.1.
