Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. СТОМИРОВАННЫЕ БОЛЬНЫЕ В СТРУКТУРЕ ОБЩЕСТВА 18
1.1. Стомированный человек как специфический элемент социальной структуры общества 18
1.2.Развитие института социальной реабилитации стомированных людей 46
Глава 2. СУЩНОСТЬ И СОДЕРЖАНИЕ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ СТОМИРОВАННЫХ ЛЮДЕЙ 60
2.1. Специфические особенности начального этапа социальной реабилитации стомированных людей 60
2.2. Программа реабилитационного процесса стомированных пациентов 71
Глава 3. ОБЩЕСТВЕННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ СТОМИРОВАННЫХ ПАЦИЕНТОВ В СТРУКТУРЕ ОБЩЕСТВА 102
3.1. Общественные организации стомированных пациентов как субъект социальной работы 102
3.2. Проблемы и перспективы деятельности общественных организаций стомированных пациентов в современной России 118
ЗАКЛЮЧЕНИЕ 137
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ 144
ПРИЛОЖЕНИЯ 154
- Стомированный человек как специфический элемент социальной структуры общества
- Специфические особенности начального этапа социальной реабилитации стомированных людей
- Общественные организации стомированных пациентов как субъект социальной работы
Введение к работе
Актуальность проблемы. Социальное развитие мирового сообщества в
целом и отдельно взятых регионов, стран, групп населения, индивидуумов
представляет собой актуальную проблему выживания человечества. Всемирный
Самит по устойчивому развитию Рио+10, прошедший с 26 августа по 4
сентября 2002 года в Йоханнесбурге (ЮАО), внес существенный вклад в
понимание сущности социального развития и выделил актуальные
современные подходы достижения устойчивости процесса.
І В настоящее время, когда все большее значение придается приоритетам
общечеловеческих ценностей, феномен здоровья не отделим от понятия устойчивого развития общества, а социальная составляющая становится одним из ведущих его компонентов.
Рассматривая основные аспекты устойчивого развития общества как интеграцию экономических достижений, позитивных тенденций социального развития и обеспечения условий охраны окружающей среды, нельзя не видеть, что все они отражают закономерности сферы человеческой деятельности, непосредственно связанной с проблемами жизнеобеспечения.
Совершенствование социальных отношений в сфере жизнедеятельности человека, внедрение методов и технологий воздействия на социальные явления и процессы с целью устранения факторов, оказывающих пагубное влияние на социальное здоровье, предполагают определенную социальную политику государства, большей согласованности по широкому спектру направлений социальной практики и, прежде всего, индивидуального и социального развития, обеспечения экологически безопасной сферы обитания человека.
На современном этапе развития общества проведение комплекса мер по социальной интеграции инвалидов в общество является одним из приоритетных направлений социальной политики государства.
По оценкам экспертов ООН1, инвалиды составляют 10% общей численности населения. В России за последние годы отмечается тенденция к увеличению числа инвалидов2. Если на 1 января 1996 года на учете в органах социальной защиты населения субъектов Российской Федерации состояло 8,9 миллиона инвалидов, то уже на 1 января 1998 года - более 9,6 миллиона инвалидов3. Официально считается, что число инвалидов в России - около 10 миллионов человек4.
Сохранение здоровья населения является важнейшей задачей в современной ситуации, характеризующейся кризисом в экономике, социальной напряженностью, снижением* рождаемости, ростом заболеваемости, инвалидизации и смертности. В этих условиях большое значение приобретает реабилитация^ людей с ограничением жизнедеятельности как система социально-медицинских мероприятий, направленных на социально значимый конечный результат.
Среди людеш с ограничением жизнедеятельности особую группу составляют стомированные инвалиды. За последние годы во всем мире наблюдается значительный рост числа людей, перенесших операции на кишечнике и мочеточнике с наложением стомы, в результате чего они становятся инвалидами І-ІІ групп. Среди причин стомии - наследственные и хронические заболевания толстого кишечника, аномалии развития кишечника у детей, травмы и ранения живота и промежности. Однако первостепенное значение в росте числа стомированных людей имеет высокий уровень заболеваемости колоректальным раком и запущенность этого заболевания.
Формирование искусственного кишечного свища или вывода мочеточника вносит существенные ограничения в жизнь человека и значительно снижает ее качество, приводя к стопроцентной иналидизации и высокому уровню социальной дезинтеграции.
1 Материалы 52 Ассамблеи ООН по социальному развитию 1996
2 Г>сева Л.Я. Актуальные проблемы инвалидности /«Социальная защита» №7 (76), июль, 1998,1-96, Москва
3 Постановление Правительства РФ от 14 января 2000 г. № 36 «О федеральной целевой программе
«Социальная поддержка инвалидов на 2000 - 2005 годы»
4 Инвалиды в России: причины и динамика инвалидности, противоречия и перспективы социальной политики.
Фонд «Бюро экономического анализа» - МЛ 999 - №3
Человек, как правило, очень тяжело переживает свое новое состояние, особенно, непосредственно после выписки из стационара. Изменение привычного образа тела приводит к ощущению физической и психологической неполноценности, формированию заниженной самооценки и высокой степени неудовлетворенности жизнью. При выполнении некогда простых действий стомированный человек сталкивается с трудноразрешимыми проблемами. Контроль за функцией кишечника или мочеточника и поддержание гигиены тела приобретают первостепенное значение, становясь целью жизни.
Далеко не каждый стомированный человек может самостоятельно t справиться с возникшими перед ним проблемами. Многие тратят на эту, порой безуспешную, борьбу годы и десятилетия жизни. Ситуация усугубляется еще и тем, что в обществе существует стереотип отношения к стомированным людям, в котором превалируют брезгливость, грубость, непонимание и отторжение. Это не только наносит глубочайшие психологические и духовные травмы стомированным инвалидам, но и становится причиной их социальной изоляции. В результате стомированные инвалиды оказываются, в большинстве своем, полностью потерянными для общества, хотя 20-30% из них — это люди трудоспособного возраста, одна треть которых - молодые инвалиды до 30 лет5.
Стомированный человек после операции по существу предоставлен сам себе, зачастую его проблемы игнорируются обществом. Нет программы государственной поддержки комплексной реабилитации стомированных инвалидов, хотя их число достаточно велико и по оценке ВОЗ6 составляет 100-150 человек на 100 000 населения.
В России, в целом, четкой статистики по стомированным пациентам не существует. Однако, на основе достаточно точных статистических данных пяти регионов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Перми, Краснодара и Красноярска, численность стомированных людей составляет от 0,05% до 0,1%
Статистические данные «Регистра стомированных больных», М , ГКБ № 24,2003, Комплексная программа статистического учета стомированных больных 6 Программа ВОЗ "SINDI" 2001, с.340
от общей численности населения региона . Таким образом, в России можно приблизительно подсчитать, что число стомированных людей составляет около 120 тысяч человек.
Так как эта категория инвалидов остается неохваченной ни одной государственной программой реабилитации в масштабе всей страны, является одной из самых незащищенных, со своими специфическими особенностями, то это все в совокупности обуславливает актуальность темы диссертационного исследования анализа состояния проблемы с целью разработки и внедрения программы комплексной реабилитации стомированных пациентов.
Настоятельная потребность в изучении и социальном анализе реабилитации стомированных людей вызвана:
- высоким уровнем инвалидизации среди стомированных людей;
- низким уровнем социальной реинтеграции стомированных людей, ввиду
отсутствия единого, всестороннего подхода к решению проблем данной
категории инвалидов;
- отсутствием взаимосвязи среди участников реабилитационного процесса, что
зачастую приводит к его незавершенности и неудовлетворительным
результатам.
Степень научной разработанности проблемы.
Все общественные явления и процессы тесно связаны между собой, проникают друг в друга. Проблема ограничения жизнедеятельности в силу своего комплексного характера является объектом исследования различных наук: социологии, философии, правоведения, медицины, психологии.
В то же время вопросы реабилитации инвалидов различной патологии в течение всей первой половины XX века в России рассматривались, прежде всего, с точки зрения медицинской модели инвалидности.
Несмотря на постепенный переход к осознанию необходимости социальной реабилитации инвалидов, благодаря в том числе, изучению
Статистические данные «Регистра стомированных больных» Москвы, Санкт-Петерб>рга, Перми, Краснодара, Красноярска. Компьютерные программы статистического учета стомированных больных 2003 г.
зарубежного опыта социальной поддержки инвалидов и реализации различных технологий социальной деятельности, реабилитация инвалидов со стомой кишечника или мочеточника до сих пор проводится в рамках медицинской модели реабилитации и социальные аспекты проблемы не анализируются. Узкий корпоративный подход медицины к вопросам реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника происходит, как пишет современный американский социолог П. Стронг, с чувством «медицинского империализма»8.
Степень научной разработанности проблемы в части хирургической реабилитации стомированных пациентов, к которой относятся технологии 1 реконструктивных операций, достаточно высока. Особенно большой вклад в развитие этой проблематики внесли специалисты Государственного научного Центра колопроктологии МЗ РФ Г.И.Воробьев, Т.С.Одарюк, П.В.Царьков, Ю.А.Шелыгин и другие, а также Московского центра колопроктологии Городской клинической больницы № 24 В.Б.Александров, В.Н.Разбирин, Б.С.Сухов и другие.
Постепенный переход к осознанию необходимости социальной реабилитации стомированных людей произошел благодаря развитию исследований по социальной реабилитации- лиц с ограничением жизнедеятельности и возникновением с последующим становлением в Российской Федерации социальной работы как особого вида профессиональной деятельности и как специфической социально-реабилитационной практики с инвалидами.
К числу первых публикаций, рассматривавших социальные аспекты реабилитации инвалидов, относятся работы Т.Е.Болыповой, Н.Ф.Дементьевой, А.В.Мартыненко, А.И.Осадчих, Е.А.Сигиды, Е.Р.Смирновой, Л.П.Храпылиной и другие9.
8 Strong P. Sociological Imperialism and the profession of Medicine: a critical examination of the thesis of medical
imperialism//Science and Medicine. 1978.B.A.
9 Болыпова Т.Е. Социальное здоровье населения как цель функционирования социальной работы. - Саратов,
1997; Дементьева Н.Ф., Устинова Э.В. Роль и место социальных работников в обслуживании инвалидов и
пожилых людей. - Тюмень, 1995; Дементьева Н.Ф, Багаева Т.Н., їісаевз Г.Н. Социальная работа с семьей
ребенка с ограниченными возможностями. - М., 1996; Мартыненко A.B. Теоретические и организационно-
методические основы медико-социальной работы. - М., 1997; Сипіда Е.А. Концепция социально-медицинского
Активно развиваются исследования теории и технологии социальной работы, среди которых ведущее место принадлежит публикациям В.Альперович, С.А.Беличевой, Л.К.Грачева, С.И.Григорьева, Л.Г.Гусляковой, В.В.Колкова, О.С.Лебединской, П.Д.Павленка, А.С.Сорвиной, Е.И.Холостовой, Т.В.Шеляг, Н.П.Щукиной и многих других.10
Особое место занимают работы о специфике оказания социальной помощи лицам с ограниченными возможностями, технологиях социальной работы с инвалидами, изданные Институтом социальной работы11.
Несмотря на обилие литературы, посвященной социальной реабилитации различных категорий инвалидов, проблематика социальной реабилитации стомированных инвалидов остается мало изученной и нерешенной.
Большое значение для отечественных специалистов в области реабилитации стомированных людей имел перевод ряда изданий зарубежных авторов12, познакомивших российских специалистов не только с теорией, но и с практикой этого важного социального процесса.
Однако, очень мало на сегодняшний день» методик и слабо развита технология по оказанию стомированным пациентам даже стоматерапевтической помощи - как главной составляющей комплексной системы интеграции инвалидов со стомой в социум. Причем, стоматерапия,
развития населения - М., 1998; Осадчих А.И. Медико-социальные аспекты инвалидности - М , 1988; Смирнова Е.Р. Стратификационный анализ инвалидности // Преодолевая барьеры инвалидности - M., 1997; Храпылина Л.П. Основы реабилитации инвалидов - М., 1996.
10 В.Альперович Социальная геронтология. - Ростов-на-Дону, 1997; Григорьев СИ. Социология и социальная
работа; Григорьев СИ, Г>слякова Л Г, Формирование моделей социальных служб в сельских районах России//
Социально-экономические проблемы формирования рынка труда и социальной защиты населения: Тезисы
докладов проблемных секций межрегиональной науно-практической конференции Барнаул, 1992; Григорьев
СИ., Г>слякова Л.Г. Теории и модели практики социальной работы. - Барнаул, 1994; Г>слякова Л.Г. Введение
в теорию социальной работы. Барнаул, 1995; Г>слякова Л.Г., Холостова Е.И. Эволюция взглядов на
социальную работу как общественный феномен и вид деятельности // Теория социальной работы / Под ред.
Холостовой Е.И. М., 1997; Основы теории социальной ргботы / под ред. Пвленка П.Д., М., 1996; Щукина Н.П.
Изоляция смерти как социальная проблема // Медицинские и социальные вопросы геронтологии - Самара,
1997, и др.
11 Словарь-справочник по социальной работе / Под ред. Холостовой Е.И. - M , 1997; Социальная работа с
инвалидами / Настольная книга специалиста. / Под ред. Е.И.Холостовой и А.И.Осадчих - М., 1996;
Преодолевая барьеры инвалидности. - М., 1997; Российская энциклопедия социальной работы. В 2-х т.т. - М.,
1997.
12 Хая Янив. Возвращение к нормальной жизни с колостомой. Уход за колостомоН. Общество по борьбе с
раком в Израиле, Хайфа, 1995; Права и услуга. Информация для больных раком. Израильское общество борьбы
раком. Перевод И.Тимермана, Хайфа, 1996; Колостома и илеостома. Руководство для больных, которым
предстоит операция. Перевод с англ.яз., фирма «Колопласт» (Дания), М., 2001; Международный журнал
«Ostomy International», ежегодное издание и др.
являющаяся пограничной областью между медицинской и социальной реабилитацией, рассматривается в нашей стране только в рамках медицинских аспектов и первую организационную форму получила в 1995 году в Москве13.
Большим значением для внедрения новых наработок и технологий по оказанию стоматерапевтической помощи стомированным пациентам в области педагогических знаний явилось включение специального раздела в учебное пособие для студентов медицинских колледжей и учащихся медицинских училищ под редакцией С.М.Мухиной и И.И-Тарнавской14.
К числу первых публикаций, в которых наряду с медицинскими аспектами начали рассматриваться и социальные аспекты реабилитации инвалидов со стомой, относятся работы Г.М.Манихаса, Р.Н.Оршанского, М.Х.Фридмана, Г.И.Воробьева, П.В.Царькова, Е.А.Сигиды, Н.М.Кассихиной, Т.Н.Говязиной и др., а также автора данной работы15.
Кроме государственных учреждений, оказывающих
стоматерапевтическую помощь стомированным людям, начали активно развиваться общественные объединения стомированных пациентов. Во многих случаях они являются доминирующими в развитии и организации процесса социально-медицинской реабилитации стомированных пациентов. В деятельности этих общественных организаций нередко присутствие инновационных технологий социальной помощи стомированным больным16.
13 Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 24.04.1995 г. «Об организации в ГКБ № 24 кабинета по
обслуживанию стомированных больных»; Письмо Департамента здравоохранения от 06.07.1995 г. Л' 40-21-567
14 Мухина СА, Тарнавская И.И. Практическое руководство к предмету «Основы сестринского дела». - М.,
1998
15 Матиас Г.М., Оршанский Р.Н , Фридман M.X. Основы стоматерапии. - Санкт-Петербург, 2000; Воробьев
Г.И., Царьков П.В. Кишечные сточы. Москва, 2001; Воробьев Г.И., Царьков П.В. Основы хирургии кишечных
стом. Москва, 2002; Материалы 5-ой Всероссийской конференции колопроктологов «Новые технологии в
хирургии», Симпозиум «Реабилитация стомированных больных», Уфа, 2001; Голубева МЮ., Суханов В.Г.
Реабилитация пациентов со стомой. Проблемы и решения. Москва, 2001; Кассихина Н.М. Как питаться
стомированночу больному? Практическое пособие. Пермь, 2001; Стойко В.В, Шадрина И.А. Первичное
руководство для инвалидов стомированных больных. Пермь, 2002; Говязинз Т.Н., Лебедева Т.М. Практические
рекомендации по осуществлению комплексной реабилитации стомированных больных. Пермь, 2002; и др.
Материалы 5-ой Всероссийской конференции «Новые технологии в хирургии», Симпозиум «Реабилитация стомированных больных», Уфа, 2001; «ACTOM» - 5 лет. Все вместе в новое качество жизни», под ред, Суханова В.Г., Москва, 1998; «РООИСБ «АСТОМ». Всемирный День стомированных больных», под ред. Суханова В Г., Москва, 1999; Баженова М.А., Кассихина H.M , Перетягана О.Г. Первый опыт создания групп взаимопомощи - общественной организации инвалидов со стомой «Уралсточ» - Пермь, 2001; Баженова М.А. Использование потенциала группы взаимной поддержки для подготовки общественных лидеров - Пермь, 2002
Степень освоения проблемы социальной реабилитации инвалидов со стомой, по-прежнему остается невысокой. Вопрос о необходимом и достаточном строении системы социальной реабилитации стомированных людей решается скорее на эмпирическом уровне, чем на основе теоретических исследований, что препятствует оптимизации этой системы. Слабо разработаны проблемы востребованности социальных услуг для этой социально-незащищенной и большой группы инвалидов.
Налицо необходимость социологического анализа современных моделей социальных технологий с учетом социального специфического содержания ограничений жизнедеятельности стомированных людей, социальной ценности и функций специальных реабилитационных программ. В связи с этим особую актуальность приобретает адаптация существующих и развитие новых социальных технологий социальной реабилитации инвалидов со стомой в сравнительном контексте зарубежного и российского опыта во взаимосвязи с социально-политическими ситуациями.
Методологической основой исследования послужила совокупность социологических методов, изложенная в научных трудах российских и зарубежных исследователей: П.Сорокина (теория социальной мобильности и социальной стратификации), И.Гоффмана (теория стигматизации), Т.Парсонса (концепция роли больного), Э.Дюркгейма и Р.Мертона (структура общества, социология отклонений, вопросы социальной нормативности), М.Мид (проблемы социализации личности и адаптации индивида к социальной среде), П.Д.Павленка, А.С.Сорвиной, Е.И.Холостовой (положения о сущности социальной работы), Е.Р.Ярской-Смирновой (социокультурный анализ нетипичности). Приоритетное методологическое значение для диссертационного анализа имели также социальный конструкционизм П.Бергера и Т.Лукмана и др.; а также современные теории социального государства, структурно-функциональный анализ, методология социального анализа статистических и демографических процессов, теория социальной работы.
В методологическую основу исследования положено изучение опыта работы учреждений стоматерапевтической и социальной помощи стомированным пациентам в Польше (г.Познань); Чехии (г.Брно); Канаде (г.Калгари); Израиле (г.Хайфа), методологическое исследование ХЛнив и А.Яффе (проблемы интеграции в общество больных с колостомой); Великобритании (г.Мансфилд) и исследовательская работа профессора Б.Брука; Г.М.Манихаса, Р.Н.Оршанского и М.Х.Фридмана (Россия, Санкт-Петербург, исследования в области оказания стоматерапевтической помощи, обзор вопросов диетологии, социальной и психологической помощи, методологические рекомендации и стоматерапевтические стандарты).
При сборе информации были использованы следующие методы: получение информации ретроспективно из учетной документации и компьютерной программы статистического учета стомированных больных «Регистр стомированных больных» Московского Центра колопроктологии ГКБ № 24, анкетирование-интервьюирование, заочное анкетирование, натурное обследование, личные наблюдения и т.д. В ходе исследования применялись методы кластерного анализа, системного подхода, а также логический анализ процессов социального развития, метод диалектической оценки эмпирических данных. В исследовании применялись методы социальной статистики (Г.В.Осипов, В.А.Ядов), методы теоретического моделирования и прогнозирования (А.Богданов, Л.Берталанфи, А.И.Пригожин, И.В.Бестужев-Лада).
В исследовании были использованы материалы, собранные в течение десятилетнего опыта работы автора в области социальной реабилитации стомированных людей. Для теоретических выводов послужили результаты контент-анализа нормативно-правовых документов по вопросам социальной политики в целом и ее отдельных направлений (Федеральное законодательство, документы Правительства Российской Федерации, Министерства труда РФ, Законы и Акты Правительства Москвы), а также материалы конференций и
симпозиумов, посвященные проблемам социальной реабилитации инвалидов со стомой.
Основной целью диссертационного исследования является социологический анализ сущности и структуры социальной реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника и разработка оптимальной модели социальной реабилитации данной категории населения. Для достижения указанной цели были выдвинуты следующие задачи:
Социологический анализ особенностей стомированных людей в структуре общества и возможностей реализации своих прав на основе законодательной базы;
Исследования институциональной основы развития комплексной реабилитации стомированных инвалидов;
Анализ особенности инвалидизации стомированных людей и специфики стоматерапевтического этапа их социальной реабилитации;
Социологический анализ процесса реабилитации инвалидов со стомой;
Рассмотрение роли общественных организаций стомированных пациентов в процессе реабилитации людей со стомой, как субъекта социальной работы;
Анализ проблем деятельности общественных организаций стомированных пациентов в структуре общества, определение критериев для повышения эффективности их работы.
Объектом исследования являются инвалиды со стомой кишечника или мочеточника.
Предметом исследования выступает социальная реабилитация инвалидов со стомой в регионах России и процесс ее реализации в современных условиях.
Гипотеза исследования основана на предположении о том, что лица с ограничением жизнедеятельности по причине анатомо-функциональных нарушений в виде стомы кишечника или мочеточника, являются особенной, ярко выраженной социальной группой, имеющей специфику социальной интеграции в общество, Специфика выражена в обязательном оказании
стоматерапевтическои помощи, как начального этапа комплексной социальной реабилитации и наличии системы бесплатного обеспечения техническими средствами ухода за стомой.
Эмпирической базой исследования послужили данные государственной статистики, демографические исследования, данные проведенных при участии автора с 1993 по 2004 годы сплошного комплексного социально-медицинского исследования инвалидов со стомой - более 12 тысяч человек, жителей Москвы, данные компьютерной программы статистического учета стомированных больных Москвы «Регистр стомированных больных» Московского Центра колопроктологии ГКБ № 24 с 1999 по 2004 годы, материалы мониторингов оказания адресной социальной помощи стомированным больным Москвы (1993 - 2004), данные экспертного опроса руководителей девяти существующих региональных общественных организаций стомированных больных России. Научная новизна диссертационного исследования:
осуществлен анализ содержания социальной реабилитации стомированных больных как лиц с ограничением жизнедеятельности, являющихся специфическим элементом социальной структуры общества, как лиц с особыми нуждами, требующие комплексного подхода для решения проблем, обусловленных снижением возможностей социального функционирования;
изучена специфика социальных барьеров, обусловленных ограничением жизнедеятельности стомированных людей, рассмотрены причины нарушения их социального функционирования;
процесс реабилитации стомированных людей впервые рассматривался в контексте социологического анализа и специфики их инвалидности, в единстве реабилитационных этап. Причем, стоматерапия рассмотрена как специфический элемент социальной реабилитации стомированных людей;
методами социологического исследования, а также авторской интроспекцией определена социальная характеристика стомированных пациентов, определены их специфические потребности;
осуществлен анализ деятельности общественных организаций
стомированных пациентов как субъекта социальной работы.
Положения, выносимые на защиту
Инвалиды со стомой кишечника или мочеточника являются специфическим элементом социальной структуры общества, их ограничение жизнедеятельности представляются как последствия или результат сложных взаимоотношений между изменением здоровья индивида, личностными факторами и внешними факторами, представляющими условия в которых он живет;
Потребность в социальной реабилитации людей со стомой кишечника или мочеточника возрастает как в силу объективных причин, так и в соответствии с требованиями устойчивого демократического развития общества и международных обязательств нашего государства;
Реабилитация пациентов со стомой кишечника или мочеточника — это длительный, многоуровневый процесс, направленный на устранение ограничений жизнедеятельности индивидуума, имеющий специфические особенности.
Основными причинами слабого развития социальной реабилитации стомированных людей является: отсутствие в большинстве регионов России системы медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма; недостаточная информированность общества, неохваченность системой социальной защиты, отсутствие подготовленных специалистов и научных разработок по теории и практике оказания помощи данной категории социально незащищенных людей;
Общественные организации стомированных людей являются субъектом социальной работы. Только на основе социального партнерства между тремя основными субъектами социальной работы: государственными структурами, коммерческими и общественными организациями стомированных пациентов
возможно эффективно решить актуальную задачу общества по реинтеграции стомированных людей в общество.
Теоретическая значимость диссертации. Проведенное исследование дает новые обобщения по проблемам организации социальной реабилитации стомированных людей, вносит определенный вклад в развитие социологии социальной сферы, теории социальных институтов и процессов, теории социальной работы, медицинской социологии. Оно должно привлечь внимание социологов, специалистов сферы социального управления к проблеме развития системы социальной реабилитации инвалидов со стомой кишечника или мочеточника.
Практическая значимость диссертации. Полученные результаты могут быть использованы при разработке социальных технологий в работе различных учреждений, оказывающих социально-реабилитационные услуги, а также в системе подготовки и повышения квалификации специалистов для медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов.
Выводы и рекомендации, сделанные на основании исследования, могут содействовать оптимизации практики социальной реабилитации инвалидов со стомой в регионах России.
Апробация диссертации. Результаты исследования использовались при разработке нормативно-правовых документов Комитетов здравоохранения и социальной защиты населения города Москвы: приказы Комитета здравоохранения № 726/116 от 09.12.1996 г., № 64 от 11.02.1999 г. «Об обеспечении стомированных больных калоприемниками фирмы «КонваТек» и Комплексные целевые программы реабилитации инвалидов за 1992-2000 г.г., 2001-2003 г.г., 2004-2006 г.г. Правительства Москвы (разработчик Комитет социальной защиты населения г. Москвы). По материалам исследования состоялись доклады автора на заседании Правительства Москвы по вопросам оптимизации в здравоохранении города, на заседании Коллегии Комитета здравоохранения города Москвы, на заседании колопроктологов Московской области в Управлении здравоохранения Московской области, на Всероссийской
Конференции колопроктологов в г. Уфе по вопросам реабилитации стомированных больных, на Всероссийской научно-практической конференции «Социальные и медицинские аспекты реабилитации пациентов с кишечными стомами» в г.Казани, на Конференции «Реабилитация стомированных больных», состоявшейся 30 января 2003 года в Государственном научном Центре колопроктологии, на Московской Конференции, посвященной 10-летию создания Городской службы реабилитации стомированных больных Москвы 2 апреля 2003 года, на двух Всероссийских научно-практических конференциях Московского Государственного Университета сервиса по вопросам современных проблем реабилитации в июне и октябре 2003 года, научно-практическом семинаре «Социальная реабилитация стомированных больных» для работников центров социального обслуживания населения и медико-социальной экспертизы 25 сентября 2003 года, на Пленуме правления ассоциации колопроктологов России 9 сентября 2004 года в Ставрополе.
Кроме того, доклады автора на заседаниях по вопросам состояния и реализации программ медико-социальной реабилитации стомированных больных в России, состоявшиеся на международных встречах [Встреча Восточно-Европейских Ассоциаций стомированных больных в Каунасе (Литва); X Европейский Конгресс стомассоциаций в Копенгагене (Дания); IV Азиатский Конгресс стомассоциаций в Маниле (Филиппины), XI Европейский Конгресс стомассоциаций в Порто (Португалия)], составлены на основе проведенных многолетних исследований, вошедших в данную диссертационную работу.
Результаты, используемые в диссертационной работе, выводы и предложения автора, одобрены органами социальной защиты и здравоохранения города Москвы, их структурными подразделениями и используются в других регионах России (Пермь, Краснодар, Оренбург, Красноярск).
Основные положения диссертации использовались при разработке городских благотворительных программ: «Программа по организации
реабилитационного центра для стомированных больных», «Оказание адресной помощи и социальной поддержки инвалидам со стомой кишечника», реализуемые Региональной общественной организацией стомированных больных «АСТОМ», и вошли в проект «Комплексной целевой программы реабилитации инвалидов на 2004 - 2006 годы» Правительства Москвы.
Основные положения диссертации изложены в 21 публикации автора: в 10 брошюрах и пособиях, в 11 статьях, вошли в учебник «Содержание и методика социальной работы» для студентов ВУЗов по специальности «Социальная работа» в главу «Социальная реабилитация стомированных больных». Общий объем публикаций составляет 12,5 печатных листов.
Структура работы. Диссертация состоит из введения, трех глав (шесть параграфов), заключения, списка используемой литературы и приложений.
Стомированный человек как специфический элемент социальной структуры общества
Одним их важнейших направлений государственной социальной политики Российской Федерации является формирование и развитие правовой базы, обеспечивающей эффективное функционирование всей системы социальной защиты инвалидов и, в первую очередь, медицинской, профессиональной и социальной реабилитации.
Социальная сфера - исключительно важная область жизнедеятельности человеческого общества, в которой реализуется социальная политика государства (государств) путем распределения материальных и духовных благ, обеспечения прогресса всех сторон общественной жизни, улучшения положения человека труда. Социальная сфера охватывает систему социальных, социально-экономических, социально-этнических отношений, связи общества и личности. В нее включается также совокупность социальных факторов жизнедеятельности общественных, социальных и других групп и личностей, условий их развития. Содержанием социальной сферы являются отношения между социальными и другими группами, индивидами по поводу их положения, места и роли в обществе, образа и уклада жизни.
В структуру социальной сферы включается несколько компонентов: 1) социальная структура общества; 2) социальная инфраструктура; 3) в целом социальные отношения в собственном, или узком, смысле, имеющие своим содержанием наличие и возможности доступа (для каждого конкретного человека, группы, слоя, общности) к ценностям, благам и услугам1
Реабилитация - компонент устойчивого развития общества Материалы Всероссийской Конференции 4-5 июня 2002 г. Под общей редакцией Ю П Свириденко, МГУ сервиса, М.,2002 - с. 19 Основным направлением социальной политики по отношению к инвалидам становится реабилитация — как форма социальной защиты, преследующая цель активного восстановления не столько трудоспособности, сколько утраченных возможностей индивидуума для социального функционирования, возвращения его к нормальной социальной жизнедеятельности, интеграции в общество.
Социальная структура общества представляет собой совокупность устойчивых и упорядоченных связей между объективно существующими общественными классами, социальными и другими группами, слоями и общностями людей.
Два ключевых элемента социальной структуры — это группы и социальные институты, необходимые, с нашей точки зрения, для удовлетворения как социальных потребностей самих групп, так и социальной потребности в поддержании неизменности социального порядка, классифицирующие, закрепляющие за группами их статусные позиции и роли.
Социальные группы - это объективно существующие устойчивые категории людей, занимающие определенное место и играющие определенную, присущую им роль в общественном производстве. Они подразделяются на большие социальные группы (классы), социальные слои (основные, внутренние и промежуточные), и собственно социальные группы (общественные, профессиональные, социально-демографические). К социальным общностям относятся социально этнические, территориально-региональные и другие. Все эти социальные образования находятся в определенных отношениях с различными социальными институтами. Наиболее известные среди них выступают институты собственности, власти, семьи и брака, образования и воспитания, церкви.
Когда речь идет о социальной структуре общества, то различают два основных уровня его организации - макро- и микроструктуру. Под макроструктурой понимается характерный для данного общества состав социальных и других групп, слоев, классов и совокупность устойчивых отношений между ними, особенности их внутренней структурной организации.
Считается, что она играет определяющую роль в социальной дифференциации общества. Что касается микроструктуры, то она отражает устойчивые связи в малых группах (первичный трудовой коллектив, учебная группа и т.п.). Объектами структурного анализа при этом выступают индивиды, социальные роли, статусы, групповые нормы и ценности. Этот уровень, более близкий к социальной психологии, оказывает существенное влияние на многие процессы общественной жизни: социализацию, формирование общественного мнения и другие.
Профессионально-отраслевая структура выражает, кто с каким видом труда связан и как с изменением труда меняется он сам. Социально-демографическая структура указывает, кто к какой группе принадлежит по полу, возрасту, отношению к труду и воспроизводству жизни (обычно определяют такие группы, как молодежь, женщины, пенсионеры). Социально-этническая структура устанавливает, кто к какой нации, народности, этнической группе относится, насколько общество является моно- или полиэтносным. Наконец, территориальная структура определяет, кто в каком регионе проживает, каковы экономические, географические, социальные, экологические и т.п. характеристики региона, статус в нем различных социальных групп. При этом следует лишь уяснить, что тесная связь между данными структурами проистекает из того простого факта, что речь идет об одних и тех же людях, разделяемых для социологического анализа по различным признакам.
Сама социальная структура, будучи дифференцированной общностью людей вместе с субординированными отношениями между ними, выражает как наличие реального социального неравенства в обществе, так и степень его познания. Неравенство — это такие условия, при которых люди имеют неравный доступ к таким социальным благам, как деньги, власть и престиж. Сами эти условия определяются как социальными, так и личностными факторами. Социальные связаны с наследованием имущества, капитала, возможностью воспитания и подготовительного образования в иной социосреде. Стратификация связана, прежде сего, со способами передачи неравенства от одного поколения к другому, ведущими к формированию различных слоев общества. Личностные факторы выражаются в психологических и умственных данных человека, его организованности, ответственности и коммуникабельности.
Изменение идеологии политики в отношении инвалидов, переход к восприятию социальной модели инвалидности привели к тому, что на инвалидов и инвалидность распространяется ведущий принцип социального устройства современного общества принцип равных социальных прав и возможностей индивидов, которые должны предоставляться каждому члену общества вне зависимости от его физических, психических, интеллектуальных и прочих особенностей.
Для смягчения неравенства и тем самым предотвращения социальной напряженности общество должно стремиться обеспечивать более или менее равные исходные возможности для каждого своего члена. С другой стороны, сам человек обязан максимально реализовать себя через каналы социальной мобильности. Принцип связи индивида и социальной среды позволяет избежать сведения всех проблем лиц с ограничением жизнедеятельности только к медицинским вопросам. В их круг изучения включаются обстоятельства проживания, воспитания, обучения, общения инвалида, возможность или невозможность удовлетворения всех присущих ему потребностей.
Социальную структуру можно представить и как общность людей (все население какой-либо страны), дифференцируемую по объективно существующим основаниям. Так, дифференциация населения конкретного общества на большие социальные группы дает нам социально-классовую структуру. Социально-классовая структура показывает, кто к какому слою, группе относится и соответственно каковы условия его жизни. Исследования, устанавливающие тип связи между социальным классом и инвалидностью, в России не проводились с 60 годов в силу господствовавшей в науке и идеологии репрезентации советского общества как эгалитарного, бесклассового в смысле отсутствия антагонистических классов. В то же время определенным вкладом в стратификационный анализ инвалидности по экономическому измерению могут быть расценены исследования отечественных специалистов профпатологии, где предметом научного интереса становилось здоровье и инвалидность профессиональных страт (при этом результаты этих исследований практически не обнародовались).
В западной науке исследования класса и инвалидности большей частью касаются поражений органического характера. Дефект развития представляется здесь как продукт среды бедности.
Взаимосвязь между социальными классами и психическими болезнями впервые привлекла внимание западных социологов с 1950 года. Дальнейшее изучение умственных болезней пошатнуло господствовавшее прежде убеждение, что связь между низким классовым статусом и психическим заболеванием объясняется лишь тем, что люди с дефектом психики тонут в классовой иерархии. Исследования показали прямую зависимость между классовой принадлежностью и числом психических заболеваний, типом заболевания и эффективностью оказываемой профессиональной помощи.
Таким образом, несмотря на популярность биопсихологического объяснения, акцентирующего случайное и естественное распределение интеллекта и способностей в целом ряде исследований, умственно отсталые люди показаны как жертвы классовой системы2.
Реальной проблемой, с которой сталкиваются инвалиды, является их социальное обесценивание и притеснение, предубежденное отношение к ним.
В исследованиях С.СЯрошенко3 отмечается, что уже сейчас в России параллельно с процессом классообразования в марксовом понимании идет . Практика социального исключения в постсоветской России. — М , 1997. - с.98 процесс социального исключения людей, чья позиция не может быть охарактеризована лишь как классовая, но отмечается маргинальностью, периферийностью по отношению к социальной структуре общества в целом. Их положение характеризует, с одной стороны, особое место в системе производства и распределения материальных благ, а с другой - низкий социальный статус, характеризуемый непрестижностью и специфическим стилем жизни.
Специфические особенности начального этапа социальной реабилитации стомированных людей
Хирургическое лечение ряда заболеваний толстой кишки сопряжено с необходимостью удаления или выключения из пассажа пораженного отдела и нередко завершается выведением того или иного отдела кишечника на переднюю брюшную стенку в виде стомы (противоестественного заднего прохода).
Термин «стома» греческого происхождения и означает «рот» или «устье», в данном случае является рукотворным отверстием, выводящим пищеварительный тракт или мочевыводящую систему пациента наружу.
При некоторых онкологических, а также воспалительных заболеваниях, травмах возникает необходимость в удалении пораженных участков кишечника и органов мочевыводящей системы. При этом нередко оперативное вмешательство связано с выведением на поверхность брюшной полости различных отделов кишечника или мочевыводящих органов. В связи с чем, различают такие основные виды стом как: илеостома (вывод тонкой кишки), колостома (вывод толстой кишки) или уростома (вывод мочеточника).
Проблема создания хорошо функционирующего, простого, в техническом исполнении, искусственного ануса, связанного с минимальным риском развития осложнений в области стомы, давно привлекает внимание хирургов. Достаточно сказать, что к настоящему времени в литературе встречается описание более чем 200 методов формирования кишечных стом. Подобное разнообразие лишь подчеркивает неудовлетворенность хирургов и отсутствие единого взгляда на технику формирования кишечных стом.
Несмотря на постоянное совершенствование хирургической техники и применение современных схем антибактериальной терапии, частота осложнений, возникающих как в ранние сроки после операции, так и в более отдаленном периоде, остается еще высокой и колеблется от 1% до 74% . Развитие этих осложнений оказывает существенное влияние не только на непосредственные исходы оперативных вмешательств, но и значительно ухудшает отдаленные результаты лечения, являясь одной из основных причин выраженных функциональных нарушений деятельности кишечника, стойкой утраты трудоспособности, тяжелых психических нарушений, и существенно изменяет социальные условия жизни больных.
В литературе не уделяется достаточно серьезного внимания вопросам техники формирования кишечных стом, профилактике и лечения возможных осложнений, с ней связанных, а также вопросам лечения развивающихся поздних осложнений. Описание хирургических приемов по формированию стом встречается при описании различных вмешательств на толстой и терминальном отделе тонкой кишки и не изобилует необходимой точностью и подробностями. Возможно, это связано с тем, что в настоящее время формирование кишечной стомы относится к разряду «стандартных», а значит, хорошо отработанных вмешательств, которые зачастую доверяется выполнить начинающему хирургу. Тем самым, с одной стороны, еще раз подчеркивается "простота" или рутинность данной процедуры, а с другой - ее незначительное влияние на исход лечения в целом. Однако такой подход лишь частично можно признать правильным. Прежде всего, потому, что, несмотря на простоту хирургических приемов, выполняемых при формировании стомы, необходимо не только их точное выполнение, но и неукоснительное соблюдение последовательности действий, так как это отражается на результате последующей социальной реабилитации.
Богуславский Л С. Колосточия (показания, методы операции, управление актом дефекации, калоприемники) Диссертация докт.мед наук. - М, 1971; Вилявин Т.Д. Противоестественный задний проход - панельная дискуссия. В кн : О болезнях прямой и толстой кишки. -М : 1970. с.75 Хирург должен осознавать, что противоестественный способ отведения кишечного содержимого, к которому неизбежно ведет формирование стомы, изменяет жизнь пациента драматическим образом, вынуждая его обучаться уходу за вновь созданным задним проходом, что сопровождается изменениями стереотипа социального поведения. Одним из основных условий успешной адаптации к изменившимся обстоятельствам жизни и интеграции в общество является отсутствие поздних параколостомических осложнений2.
Колоректальные хирурги зачастую были пионерами в развитии новаций, связанных с усовершенствованием техники формирования стом, направленных на профилактику парастомальных осложнений, и создании устройств для ухода за ними с целью найти достойную замену утраченной анальной дефекации.
Положительные результаты медицинского этапа реабилитации стомированных людей создают предпосылки к эффективности последующих этапов реинтеграции их в общество.
Понятие «стоматерапия» сравнительно недавно вошло в наш лексикон. Однако оно не связано с появлением новой дисциплины или не известного ранее заболевания, требующего специального исследования и лечения. Стоматерапевтическая помощь рассматривается как определенный вид социальной деятельности по оказанию помощи стомированным людям и является непременным критерием комплексной социальной реабилитации..
В медицинской литературе существует сравнительно не много информации по стомахирургии и уходу за стомированными пациентами. Только в 1934 г., когда Тилсон Динник опубликовал свою работу, озаглавленную «Происхождение и эволюция стомы», стома стала известна. Для того чтобы иметь возможность наиболее полно понять последствия стомирования для человека и возможности его реабилитации, необходимо иметь представление о нормальном функционировании желудочно-кишечного тракта и какие участки кишечника или мочеточника выводятся на стенку живота.
Общественные организации стомированных пациентов как субъект социальной работы
В современном российском обществе происходит переход от однополюсности в осуществлении социальной политики по схеме «государство-личность» к многополюсности. Общественные организации совместно с государством берут на себя функции по осуществлению социальной политики. В связи с этим актуально определение их места и роли в становлении и развитии социальной работы в современной России. Особо важное теоретическое и практическое значение приобретает изучение партнерства между социальными субъектами - государственными, коммерческими и общественными организациями.
Социальная политика, по нашему мнению, это взаимодействие государства, общественных, коммерческих организаций и личности в целях достижения общественного благосостояния наиболее рациональными средствами, определяемыми уровнем материального и духовного развития и характером функционирования социальной системы.
Социальная политика, ее направленность, эффективность и активность определяют качество жизни граждан.
Историческое развитие общества и изменение его социальной структуры определяет формирование социальной работы в особый тип социального института, способствующего поддержанию стабильности общества и процесса социализации.
Развитие организации общества, как показал Э.Дюркгейм1, сопровождается дезинтеграцией традиционных типов социального порядка, так как всеобщие идеалы, убеждения, ценности развиваются в направлении к более фрагментарным и дифференцированным образцам. Характерное для индустриальных обществ разделение труда создает проблему интеграции, причехМ институт социальной работы, наряду с другими, выполняет интегрирующую функцию в социальной сфере. Феномен института социальной работы характерен для цивилизованного мира, «стремящегося от хаоса к порядку, к преодолению дезинтеграции, риска, маргинальное и аномалии ...»2.
Субъект социальной работы можно определить как структурно -организованную социальную общность, выполняющую широкий диапазон функций по оказанию помощи и воздействию на объект с целью перевода его в новое качество. В результате либерализации общественной жизни, развития институтов гражданского общества количество субъектов социальной работы расширяется.
Моносубъектный подход в социальной политике характеризуется тем, что субъектом выступает, главным образом, государство, которое единолично осуществляет функции социальной защиты, не используя многообразия форм общественной поддержки, которые в ходе эволюционного процесса были выработаны обществом. Полисубъектность связана с наличием различных уровней связей, форм и видов социальной поддержки не только со стороны государства, но и общественных групп, организаций и частных лиц. В самом общем виде можно выделить государственные институты, субъекты профессиональной помощи; негосударственные субъекты помощи и отдельные лица, не связанные профессиональными или юридическими обязательствами. Субъект помощи многообразен, вариативен и динамичен.
Субъектами социальной работы сегодня в России выступают: - государственные органы, формулирующие общую концепцию и основные направления социальной политики, обеспечивающие законодательную и
Ярская В П. План-проект лекций по теории и практике социальной работы. Раздел: «Философия социальной работы». // Социальная работа в системе «Человек-Общество-Культ ра» Саратов, 1994. правовую основу, выполняющие функции по социальной защите через систему соответствующих учреждений;
- коммерческие организации, которые могут выступать спонсорами, меценатами, благотворителями и оказывать материальную поддержку, необходимую для реализации основных социальных программ;
- некоммерческие, неправительственные организации, которые дополняют, а в ряде случаев берут на себя социальные функции государства. К организациям данного типа мы отнесли и Русскую Православную Церковь, основывающую свою деятельность на принципах и идеях христианства и реализующую философию призрения.
Потенциальными объектами социальной работы являются все члены общества, но в первую очередь социально уязвимые слои и группы, не способные без посторонней помощи решить свои жизненные проблемы, а во многих случаях и выжить. Люди, которые выступают объектами деятельности социальных работников, представляют практически все возрасты, расы, этнические группы, социально-экономические слои и религиозные конфессии.
На современном этапе цели социальной политики и их практическая реализация оторваны друг от друга. Возможности социальной работы в любом государстве определяются его экономическими ресурсами. В настоящее время российское государство, с одной стороны, не в состоянии в полном объеме финансировать социальную сферу. С другой стороны, такое положение вещей зависит от позиции государственных чиновников, деятельность которых находится в тесной связи с регулированием общественных отношений. Исследования основных субъектов социальной политики3 показывают их неспособность и нежелание анализировать общую социальную ситуацию в стране, области и городе, решать новые проблемы, возникающие перед ними в связи с динамично меняющейся политической и социально-экономической обстановкой. Они далеки от знания реального положения дел в социальной сфере, у них отсутствует концептуальный подход как к проблемам социальной сферы, так и к экономической ситуации в целом. Правящей элите присуща в большей степени ригидность мышления, отсутствие целостного понимания комплекса социальных проблем и соответственно активности в их решении, слабая информированность, невозможность выйти за рамки узкопрофессиональных интересов. В результате, исследователи пришли к выводу, что представители органов власти - это "неофиты социальной политики, которым еще предстоит стать ее реальными субъектами"4.
Что касается профессиональных социальных работников, то основная трудность их деятельности в новых условиях состоит в том, что, с одной стороны, они сами находятся в рамках формирующейся общественно-политической системы, подвержены влиянию её негативных факторов, существуют в таких же финансовых и материальных условиях, как и большинство тех, кому они призваны помогать. С другой стороны, они должны защищать интересы нуждающихся при отсутствии профессиональной автономии. В своих действиях они ограничены инструкциями, теми финансовыми и организационными возможностями, которые предоставляет им государство. Политика социальных служб определяется «сверху», практические социальные работники в соответствии с государственными интересами должны больше заботиться об экономической рациональности, производительности, административной подотчетности зачастую в ущерб интересам нуждающихся.
В этих условиях большое значение в решении социальных проблем начинает приобретать социальная деятельность, которая осуществляется институтами гражданского общества - общественными, политическими, профессиональными объединениями, организациями, основывающимися на благотворительных и добровольных началах, а также в рамках предприятия или фирмы. Наряду с государственными органами социального обслуживания населения уже функционируют многочисленные общественные организации и учреждения.
