Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Социальные проблемы семей с детьми с ограниченными возможностями 15-48
1.1. Смена жизненных позиций в семье с появлением ребенка - инвалида 15-33
1.2. Социальная помощь семьям с детьми с ограниченными возможностями 33-48
Глава 2. Трансформация социальных функций в семьях с детьми с ограниченными возможностями 49-101
2.1. Функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями 49-80
2.2. Медико-социальная реабилитация как новая функция семьи с детьми с ограниченными возможностями 80-101
Глава 3. Новый характер ролевых отношений в семьях с детьми с ограниченными возможностями 102-137
3.1. Нарушения равновесия внутри семейных ролевых отношений 102-122
3.2. «Продленное детство» в семьях с детьми с ограниченными возможностями 122-137
Заключение 138-142
Библиографический список литературы 143-157
Приложения 158-177
- Социальная помощь семьям с детьми с ограниченными возможностями
- Функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями
- Медико-социальная реабилитация как новая функция семьи с детьми с ограниченными возможностями
- «Продленное детство» в семьях с детьми с ограниченными возможностями
Введение к работе
Актуальность темы исследования.
Институту семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями в период трансформации общества отводится особое место в системе социальных институтов, в связи с деградацией института семьи среди молодежи и в обществе в частности. В ситуации интенсивных экономических, политических и социокультурных преобразований именно семья, воспитывающая ребенка-инвалида, оказалась в наиболее неблагоприятной материальной и социально-психологической ситуации.
За последние двадцать лет численность детей-инвалидов в России увеличилась в 12 раз. В стране около 0,6 млн. семей с детьми-инвалидами и, согласно прогнозам, уже в ближайшие десять лет число их достигнет 1,2 – 1,5 млн. Стремительные темпы увеличения численности этой категории населения ведут к самым неблагоприятным социально-экономическим последствиям. Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу. В то же время возрастание числа неработающих родителей, имеющих детей-инвалидов, приводит к сокращению трудового потенциала страны.
В последние годы были предприняты значительные усилия по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей-инвалидов, что позволило добиться определенных позитивных результатов. Вместе с тем, социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации семей по социально-демографическим характеристикам, нет разделения детей по группам инвалидности. В результате значительная доля семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается менее защищенной.
Особенно актуальной является проблема социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями. Согласно данным ООН, каждая десятая семья мира воспитывает ребенка-инвалида, развитие которого отягощено неблагоприятными факторами, усугубляющими проблему оциально-культурной дезадаптации. Ученые, практики, специалисты - реабилитологи заняты поиском путей и форм интеграции детей-инвалидов в общество, возможностей их адаптации в большом и малом социумах. Но без родителей, которые в трансформированном обществе изменили семейные функции, традиции и обычаи, не обойтись. Семья остается одним из главных средств социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями, способная стимулировать процесс социализации и интеграции ребенка. Инвалид, лишенный возможности нормального общения, испытывающий физические и нравственные страдания, в системе позитивного семейного общения обретает поддержку и опору. Семья становится для него стартовой площадкой для дальнейшего самоопределения в социуме. Однако в специальной литературе слабо исследованы условия, механизмы и формы работы с семьей в современных условиях, способствующих социально-культурной интеграции ребенка-инвалида.
Таким образом, актуальность данной темы обусловлена противоречием между значительным реабилитационным и интеграционным потенциалом семьи, как первичной среды развития психических функций человека, и невостребованностью ее педагогического потенциала в связи с трансформацией функций семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Актуальность проблемы, её недостаточная разработанность определили цель диссертационного исследования - изучить, как изменились функции таких семей, ресурсы семьи как среды социально-культурной интеграции ребенка-инвалида и разработать подходы к приближению изменившихся семейных функций к требованиям общества с рыночным хозяйством, как средства, формы и условия совершенствования и реализации ее педагогического потенциала.
Степень разработанности проблемы. В отечественной и зарубежной литературе раскрыты механизмы и формы социальной интеграции, ее социальные и психологические факторы. Проблема социальной интеграции инвалидов исследовалась в рамках средового подхода, объясняющего развитие личности как процесс и результат ее взаимодействия с историко-культурной и социально-психологической средой. В многочисленных исследованиях нашли отражение различные аспекты и грани социально-культурной интеграции и индивидуализации: философско-культурологический подход к исследованию проблем и закономерностей личностного становления в контексте освоения потенциалов культуры, центральной идеей которого является обоснование деятельностной природы человека (С.Н. Иконникова, М.С. Каган, Э.С. Маркарян, В.М. Межуев, Э.В. Соколов); социально-психологический срез проблемы связан с пониманием социализации как ведущей составляющей социально-культурной интеграции (Л.С. Выготский, А.Н. Леонтьев, А.В. Петровский, К.К. Платонов, С.Л. Рубинштейн); педагогические аспекты нашли выражение в исследовании условий социализации и инкультурации на различных этапах развития личности, выявлении форм и методов оптимизации воспитательного процесса, обосновании условий реализации воспитательного потенциала досуга (М.А. Ариарский, С.Г. Вершловский, Т.Г. Киселева, А.Д. Жарков, И.А. Новикова, В.Я. Суртаев, Ю.А. Стрельцов, А.А. Сукало, В.Е. Триодин, Б.А. Титов). Различные аспекты педагогических, психологических, социальных проблем реабилитации инвалидов рассматривались в работах Э.М. Александровой, В.Л. Багрицкого, С.А. Беличевой, Н.Б. Берхина, А.В. Гордеевой, В.В. Ковалева, А.Н. Леонтьева, А.Р.Лурии, А.С.Макаренко и др. Специальным вопросам коррекционной педагогики и специальной психологии посвящены труды Л.С. Волковой, Р.И. Лалаевой, М.И. Никитиной, Н.М. Назаровой, Г.Н. Ленина. Реабилитационный и коррекционный потенциал художественной досуговой деятельности раскрыт в диссертационных исследованиях и монографиях А.З. Свердлова, В.П. Кантора. Теоретические и прикладные аспекты личностного развития инвалида разработаны в артпедагогике, которая в качестве основного средства восстановления психосоматических и социальных функций инвалида рассматривает художественную деятельность. Известные специалисты в данной области М. Либман, К. Дюкер. Д. Байер, П. Лузатто выработали ведущие принципы арттерапии. Исследования А. Хилла (Великобритания), М. Наумбурх (США) показали, что человек через изобразительное искусство может восстанавливать не только свое психофизическое состояние, но и адаптироваться в социуме.
Вопросы семьи, семейного воспитания, семейных проблем затрагиваются в ряде социальных, педагогических, психологических и дефектологических исследований. (Ю.П.Азаров, В.Г.Бочарова, Э.К.Васильева, Р.М.Боскис, Б.Д.Корсунская, В.З.Кантор, О.П.Гаврилушкина, Т.В.Лодкина, Н.М.Назарова, В.Н.Мясищев, С.Т.Шацкий, Л.М.Шипицына.)
Данные исследования позволили выявить закономерности трансформации семейных функций, обосновать роль семьи в системе социальных институтов интеграции личности инвалида, раскрыть механизмы и возможности целенаправленного руководства этим процессом. Полученные в них результаты можно считать той теоретической и эмпирической базой, которая позволяет системно рассмотреть семью как оптимальную среду социализации, инкультурации и самореализации ребенка-инвалида, изучить возможности культурно-досуговой деятельности как фактора личностного развития.
Предварительное изучение проблемы позволило сформулировать гипотезу исследования, состоящую из ряда следующих предположений:
1. Семья обладает значительными педагогическими, реабилитационными, интеграционными ресурсами развития ребенка-инвалида, создавая дополнительные по отношению к традиционным институтам условия, оптимизирующие процессы социальной интеграции детей с ограниченными возможностями.
2. Содержание и характер социальных, психологических и педагогических проблем детей с ограниченными возможностями позволяет предположить, что большинство из них могут стать полноценными участниками детских сообществ, и далее, гражданами общества, при условии обеспечения семьей ребенка-инвалида комплексной социально-культурной интеграции.
3. Выявляется прямая зависимость интеграции в общество ребенка с ограниченными возможностями от реализации креативно-воспитательного потенциала семьи, интеграционные возможности которой можно реализовать путем ее включения в единое социокультурное пространство, в котором семья становится полноправным педагогическим субъектом наряду с культурно-досуговыми и специальными образовательными учреждениями.
Методология исследования основывается на единстве педагогического и коррекционно-реабилитационного подходов к решению обозначенных проблем. Интердисциплинарный характер исследования предполагал синтез социально-психологических и педагогических методов изучения феномена социально-культурной интеграции ребенка-инвалида. Методологической основой исследования стали: концепции взаимодополнения психологического, коррекционно-развивающего, деятельностного и социально-педагогического подходов к развитию, обучению и воспитанию ребенка с ограниченными возможностями (С.Л.Рубинштейн, А.Н.Леонтьев, А.Р.Лурия); культурно-историческая концепция развития высших психических функций, в рамках которой процесс развития определяется исторически развивающейся средой, природной (натуральной) и социальной (культурной) (Л.С.Выготский); концепция "эго" и групповой идентичности, подтверждающая основополагающую роль в создании средой условий для идентификации с образами социально значимых личностей и с обществом, принимающем ребенка (Э. Эриксон).
В организационно-педагогическом плане автор исходит из идеи целесообразности взаимодополнения ресурсов различных социальных институтов, обеспечивающих социально-культурную интеграцию ребенка-инвалида, и, прежде всего семьи, школы, досуговых учреждений. Данный подход к решению проблемы социально-культурной интеграции предполагает обеспечение единства социализации и инкультурации, общественно значимого и личностно-ценного в содержании культурно-досуговой и образовательной деятельности семьи, гуманизацию предметной и духовной среды жизнедеятельности ребенка средствами семейного воспитания.
Объектом диссертационного исследования явились семьи имеющие детей с ограниченными возможностями.
Предмет исследования – социальные функции и ролевые отношения в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
Цель исследование – анализ динамики социальных функций семьи и ролевых отношений ее членов, после появления в семье ребенка с ограниченными возможностями.
Исходя из обозначенной цели, в ходе работы над диссертацией были поставлены и решены следующие задачи:
1. Исследована перемена жизни семьи с появлением в ней ребенка – инвалида;
2. Выявлены, проанализированы и классифицированы социальные проблемы семей имеющих детей- инвалидов.
3. Изучены формы и виды социальной помощи представляемой семьям с детьми с ограниченными возможностями.
4. Выявлено и обосновано функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
5. Выделена и проанализирована медико-социальная реабилитация как новая функция семьи.
6. Исследовано нарушения равновесия внутри семейных ролевых отношений с появлением в семье ребенка-инвалида.
7. Изучен феномен «продленного детства» в семьях с детьми с ограниченными возможностями.
В ходе исследования были получены и обоснованы новые результаты, касающиеся социальных функций и ролевых отношений в семьях имеющих детей с ограниченными возможностями:
1. С появлением в семье ребенка-инвалида наблюдается усиление функциональной опеки над ребенком, принимающей черты «гиперопеки», приводящей к торможению развития ребенка.
2. Следствием гиперопеки является феномен «продленного детства», наиболее ярко проявляющийся в семьях с четко выраженным матриархальным характером внутрисемейных отношений.
3. Появление ребенка-инвалида приводит к нарушению равновесия внутри семейных ролевых отношений, характеризуемого сдвигом вектора контактов членов семьи.
Диссертационное исследование осуществлялось в три этапа:
Первый этап (2005 г.) - обоснование концептуального аппарата; определение объекта и предмета, гипотезы, цели и задач, изучение специальной психолого-педагогической литературы по проблеме. Второй этап (2006 г.) - разработка общей концепции социально-культурной интеграции ребенка-инвалида средствами семейного воспитания; обработки и анализ полученных результатов проведение анкетных опросов в г. Евпатория в обществе инвалидов с детства. Третий этап (2007 г.)- анализ эмпирического материала, его теоретическое осмысление; систематизация и обобщение результатов исследования (формулировка выводов, и рекомендаций по социально-культурной интеграции ребенка-инвалида в семье). Эмпирической базой исследования стали АООРИДИ – Хабаровская общественная организация родителей, имеющих детей-инвалидов, и Евпаторийское городское общество инвалидов с детства.
В исследовании использовались как общие, так и специальные методы: теоретический анализ философской, психологической, педагогической литературы по проблеме; наблюдение, анкетирование, интервьюирование, беседа, изучение опыта коррекционно-развивающей работы, метод педагогического эксперимента. Диагностический этап исследования состоял в изучении особенностей трансформации функций в семье, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, выявлении проблем семьи и специфики семейного воспитания, потенциала, ресурсов семьи, как материальных, так и духовно-нравственных. Экспериментальной работой, проводимой в течение трех лет, была охвачена 325 семей хабаровского края, 125 семей евпаторийского городского общества инвалидов с детства. Апробация и внедрение результатов исследования осуществлялась в форме обсуждения выдвигаемых положений на педагогических советах Тихоокеанского государственного университета, печатных статьях в сборниках для аспирантов ТОГУ, а также статья в журнале "Власть и управление на Востоке России".
На защиту выносятся следующие положения:
-
Семья с ребенком, имеющим отклонения в развитии, - это семья с особым психологическим статусом, имеющая специфические, по сравнению с семьей со здоровыми детьми, сложные экономические, психологические, социальные и педагогические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи.
-
С появлением в семье ребенок с нарушениями в развитии, изменяются родительские взгляды на методы воспитания. К детям с ограниченными возможностями в семьях, как правило, предъявляется заниженные требования, санкции, запросы. Проявляется гиперопека, гиперпротекция. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закреплению инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т.д., что влечет за собой трудности общения, установления межполовых контактов и т.д.
-
Появление больного ребенка в семье, как правило, видоизменяет взаимоотношения супругов. Рождение больного ребенка повергает всех членов семьи в состояние эмоционального шока. В тех случаях, когда еще до рождения ребенка взаимоотношения не были гармоничными, появление больного ребенка усиливает и проявляет скрытый до поры внутренний конфликт между ними. Вместе с тем имеются семьи, в которых ребенок укрепляет взаимоотношения между родителями. Родителей объединяют и сближают общие задачи и проблемы его воспитания и лечения.
-
Как правило ребёнок -инвалид не имеет возможности пройти все циклы социализации, взросление его задерживается. Всё это происходит от того, что взрослые в семье не обеспечивают должной социально-психологической адаптации такому ребёнку. Вследствие этого на всю жизнь он остаётся инфантильным, зависимым от других, пассивным, комфортно чувствующим себя лишь в окружении близких людей.
5. Социальные последствия данной ситуации проявляются в том, что в конечном итоге эти дети-инвалиды становятся особой, отделяемой от общества социально-демографической группой.
Теоретическая и практическая ценность:
Основные положения и выводы исследования могут быть использованы практическими работниками, при разработке программ спецкурсов для слушателей ФПК, спецкурсов для специалистов коррекционной педагогики, организаторов культурно-досуговых программ.
Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из введения, трех глав, библиографического списка литературы, состоящего из 143 источников и приложений.
Социальная помощь семьям с детьми с ограниченными возможностями
Суть социальной политики переходного периода, которое переживает наше государство, состоит в преодоления системного кризиса - в смене типа власти и коренной перемене общественного устройства. Переходный период - это исторический период, в течение которого происходит переход от устойчивой прежней социальной системы к качественно новой устойчивой социальной системы. Это система революционных реформ в социальной сфере, в обеспечении основных условий жизнедеятельности населения в целом и его важнейших социальных групп. Еще особенность в том, что социальная политика формируется в условиях исторической совмещенности процессов коренного обновления как общества, так и государства и отражает обострение борьбы за перемены во всех ключевых условиях формирования социального положения. Исход этой борьбы определяется соотношением политической силы и политической организованности разных общественных групп (классов). Основными критериями для предоставления социальной помощи должен быть - среднедушевой доход в семье, а не принадлежность к определенной категории граждан, как это установлено действующим законодательством.21 В социальной политике государства в отношении семей, имеющих детей с ограниченными возможностями немалое место занимает проблема благосостояния таких семей, под которым понимается обеспеченность необходимыми для жизни материальными и духовными благами (предметы; услуги; условия, удовлетворяющие определенную человеческую потребность, отвечающие интересам и устремлениям людей. Уровнями благосостояния являются: уровень жизни (обеспеченность); образ жизни (выражает структуру ценностных ориентации и интересов населения); качество жизни (здоровье, развитие семьи, образование, мобильность и т.д.). На социальное положение семей, имеющих детей с ограниченными возможностями влияют общественные условия, такие как: общественный строй; власть в обществе (доступность или недоступность реального участия во власти); власть в хозяйстве (собственность); экономические условия (к ним относятся не только доходы, но и условия просвещения, образования, здравоохранения, обеспечение жильем, коммунально-бытовыми услугами, уровень благоустройства населенных мест и т.д.); экологическая безопасность (уровень экологических опасностей, как в природной среде, так и в поселениях, так и в сфере производства); защищенность от социальных опасностей (социальная защищенность)." Рассматривая уровень жизни членов семей, имеющих детей с ограниченными возможностями необходимо отметить, что в это понятие входят: условия жизни: условия труда и занятости; условия быта и досуга; здоровье; образование; природная среда обитания и т.д. ООН предложила обобщенный показатель уровня жизни населения: национальный доход на душу населения; доля расходов на питание в общих расходах домохозяйства; относительный коэффициент смертности, определяемый как отношение числа смертей лиц в возрасте 50-и лет и старше к общему количеству смертей; среднюю продолжительность жизни населения; индикатор напряженности (степень обеспеченности потребительскими товарами, уровень преступности, степень недовольства населения комплексом нерешенных социально-политических, экономических и экологических проблем. В России приняты свои критерии оценки уровня жизни, по которым и определяется уровень жизни семей, имеющих детей с ограниченными возможностями и размер адресной социальной помощи.23 Государство считает, что инвалиды должны быть включены в общую жизнь де-факто. Таков главный посыл новой Концепции федеральной целевой программы «Социальная поддержка инвалидов на 2006-2010 годы».24 В России пока существует 350 центров реабилитации для детей-инвалидов. В будущем появится новая система реабилитационных организаций, оснащенных оборудованием, будет сформирован национальный рынок средств реабилитации. Это должно обеспечить инвалидам беспрепятственный доступ в здания и расширить им возможности для трудоустройства. Задача Программы - ежегодно возвращать к нормальной жизни до 160 тыс. инвалидов и оснащать современным оборудованием по 16-19 федеральных учреждений медико-социальной экспертизы, а также по 11 реабилитационных учреждений. «Инвалидная» программа влияет на строительные нормативы. Города мало-помалу приспосабливаются к потребностям инвалидов. Но проезд в городском транспорте для человека в инвалидной коляске — по-прежнему тяжелейшая проблема. Выходом может стать развитие сети социальных такси, считают в Министерстве здравоохранения и социального развития. Инвалид сможет по телефону вызвать машину, чтобы отправиться, скажем, к врачу. Десять лет назад в России было в несколько раз меньше специальных средств для реабилитации инвалидов, чем в западных странах. В городах передвижение людей с ограниченными возможностями было крайне затруднено. С 1995 года в России разработано много новых средств реабилитации детей — инвалидов. Региональная общественная организация «Стратегия», цель которой - развитие инвалидного спорта и туризма, наладила выпуск легких и надежных титановых колясок весом 8,5 кг. Коляски, использовавшиеся до этого, весили по 32 кг. Программа же предусматривает серийное производство средств малой механизации, подъемных устройств и вспомогательных приспособлений для инвалидов с нарушениями функций опорно-двигательного аппарата. К 2010 г креслами-колясками должны быть обеспечены 75% нуждающихся в них. Для детей-инвалидов в лечебно-профилактических учреждениях будут созданы специальные отделения, их будут обучать различным профессиям, в том числе по современным технологиям - дистанционно.25 Планируется создание детских телепрограмм с сурдопереводом, специализированные детские журналы. Начинает обсуждаться в Государственной Думе проблема обучения детей с ограниченными возможностями в общеобразовательных школах. Достаточно интересен опыт организации социальной помощи семьям, имеющим детей с ограниченными возможностями в г. Москве. Так в 2003 — 2004 гг. Детский музей «Дом сказок "Жили-были"» реализовывал программу социальной помощи 2000 детям - инвалидам, больными разными психоневрологическими заболеваниями. Необходимость часто и подолгу проводить время в больнице, вдали от дома, семьи, не лучшим образом влияет на их душевное состояние и даже отчасти тормозит процесс лечения. По мнению врачей, благотворное влияние на стабилизацию состояния таких детей оказывают любые положительные эмоции. Опыт работы с детьми-инвалидами показывает, что сказки оказывают положительное влияние на детскую психику. Воспитание и просвещение детей с отставанием психического развития с использованием игровых интерактивных программ является одним из способов решения проблемы их социальной адаптации и реабилитации. Проект музея «Дом сказок» заключался в организации и проведении выездных интерактивных театрализованных программ для детей с задержкой или отклонениями психического развития, находящихся на лечении в больничных стационарах Москвы. Через игру в сказку, используя методы погружения в художественно-литературную среду, перевоплощение в сказочных героев и другие методы арт-терапии, сотрудники музея оказывают детям психологическую помощь, приобщают к национальной культуре, способствуют раскрытию творческих способностей больных детей. В результате осуществления проекта в театрализованных программах музея участвовало около 750 детей, была организованна выставка детских рисунков. Детский музей «Дом сказок "Жили-были"» действует в Москве с 1996 года. Основное его отличие от остальных музеев — театрализованные экскурсии. В музее проводятся экскурсии по 15 различным «сказочным» темам. Для детей из социально-незащищенных семей, детей-сирот и инвалидов они проводятся на благотворительной основе (более 15% всех экскурсий). В музее разработан комплекс тематических экскурсий для незрячих детей. Дом сказок постоянно выезжает в детские больницы и интернаты со своими экспонатами и выступлениями. Дом сказок «Жили-были» имеет музейную коллекцию, включающую 200 единиц хранения — это предметы быта, костюмы, куклы, книги. Кроме того, музей издает массовым тиражом красочную одноименную газету, выпускает собственные телепрограммы.
Новой формой социальной помощи семьям с детьми раннего возраста (от О до 4 лет) и беременным женщинам стал Центр ранней социализации «Зеленая дверца». Он организован по типу «Зеленых домов» французского педиатра и психоаналитика Франсуазы Дольто. В центре «Зеленая дверца» созданы благоприятные условия для развития коммуникативных способностей у детей, профилактики психосоматических заболеваний, свободного общения родителей со своими детьми. В нем преодолевается травмирующая изоляция молодых матерей и развиваются контакты между семьями различных социальных слоев и национальных культур. Созданная в «Зеленой дверце» развивающая среда позволяет также стимулировать развитие детей с задержкой речевого, психического, моторного развития, органическими повреждениями центральной нервной системы.28 Здесь помогают детям и их родителям поверить в здоровые силы ребенка, его потенциальные возможности. «Зеленая дверца» открыта все дни недели, кроме воскресенья и понедельника, с 12 до 18 часов. Прием детей и их родителей осуществляется анонимно и бесплатно.
Функциональное усиление опеки в семьях с детьми с ограниченными возможностями
С появлением в семье ребенок с нарушениями в развитии, изменяются родительские взгляды на методы воспитания. К детям с ограниченными возможностями в семьях, как правило, предъявляется заниженные требования, санкции, запросы. Проявляется гиперопека, гиперпротекция. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закреплению инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т.д., что влечет за собой трудности общения, установления межполовых контактов и т.д.
Восприятие семьей ребенка-инвалида определяется в основном, доминирующими в обществе представлениями об инвалидности, а также специфике непосредственного повседневного общения с ребенком, которое не всегда носит позитивный характер. Поэтому часто актуальной проблемой семьи ребенка с ограниченными возможностями выступает нормализация межличностных отношений в- ней. Особенно это касается отношений между родителями и ребенком/детьми. Родительское отношение определяется как система разнообразия чувств по отношению к ребенку, поведенческих стереотипов, практикуемых в общении с ним, особенностей восприятия и понимания характера и личности его поступков. Детско-родительские отношения в семьях нетипичных детей представляют собой чрезвычайно важную и сложную проблему. Не вызывает сомнения тот факт, что успешность процессов социальной- интеграции и адаптации, социализации нетипичного ребенка напрямую зависит от адекватного родительского (прежде всего материнского) отношения к нему.
Стиль родительски — детских отношений может оказывать как положительное, так и отрицательное влияние на развитие больного ребенка. Семья для такого ребенка - это зачастую весь его мир. И многие его трудности и проблемы сформируются именно в семье.
В.В.Ткачева изучила и вывела психологические, соматические, социальные уровни проблем родителей, возникших в результате рождения ребенка с отклонением в развитии. На основе глубокого изучения и анализа положения семей, воспитывающих детей — инвалидов автор приходит к выводу о необходимости создания соответствующих служб для семей, где они могли бы получать всестороннюю квалифицированную помощь специалистов по вопросам социализации, воспитания, прав ребенка.35
Т.Г. Богданова, Н.В. Мазурова осветили проблему внутрисемейных отношений.36 В своем иследовании они затронули некоторые переменные, которые условно можно разделить на 2 группы:
1) переменные, характеризующие отношение ребенка и его ближайшему окружению.
2) переменные, характеризующие самого ребенка, уровень развития его , личности и отдельных личностных особенностей (общительность, стремление к доминированию.)
Итак, семья - это ближайшее и постоянное социальное окружение ребенка.
Ее влияние на развитие личности ребенка доказано не только многочисленными исследованиями в области дошкольной педагогики и психологии, но и самой жизнью. Многое зависит от типа внутрисемейных отношении и стиля семейного воспитания. По этим признакам все семьи, имеющие детей со значительными отклонениями, можно дифференцировать на 4 группы:
1 группа: родители с выраженным расширением сферы родительских чувств. Стиль воспитания данной группы - гиперопека, т.е. ребенок в такой семье является центром всей жизнедеятельности семьи, но в связи с этим коммуникативные связи с окружением деформированы. Данный стиль воспитания в основном характерен для большинства семей матерей-одиночек. Впоследствии оказывает негативное влияние на формирование личности ребенка и проявляется в эгоцентризме, повышенной зависимости, снижении самооценки.
2 группа: гипопротекция. Здесь родители уделяют излишнее внимание лечению ребенка, предъявляют завышенные требования к мед. персоналу, пытаясь, таким образом, компенсировать собственный психический дискомфорт за счет эмоционального отвержения ребенка. Впоследствии данный стиль воспитания может привести к эмоциональной неустойчивости ребенка, высокой тревожности, нервно-психической напряженности.
3 группа: стиль сотрудничества. Родители подобной группы отмечают, что рождение ребенка с отклонением в развитии не становится фактором, который ухудшает взаимоотношение между супругами, а напротив, объединяет их, укрепляет взаимопомощь, « опору друг на друга».
Стиль сотрудничества в дальнейшем способствует развитию у ребенка чувство уверенности в себе, потребности в активном установлении межличностных отношении как в своей семье, так и с окружающими людьми.
4 группа: репрессивный стиль семейного общения. У родителей отмечается пессимистический взгляд на будущее ребенка, постоянное ограничение его прав, жесткие родительские предписания, за неисполнение которых ребенка наказывают. Поэтому у детей наблюдаются аффективно-агрессивное поведение, плаксивость, что, таким образом, в еще большей степени осложняет их физическое и психическое состояние.
В семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, наиболее часто в родители в воспитании своего ребенка применяют гиперопеку и гиперпротекцию.
Недостатки психофизического развития уже в раннем детстве препятствуют установлению нормальных взаимоотношений ребенка с родителями, тормозят его психоэмоциональное развитие, затрудняют реализацию процессов интериоризации и экстериоризации социокультурного опыта, формирование продуктивных моделей личностной коммуникации. Особенности взаимоотношения нетипичного ребенка с окружающими, как вторичные осложнения основного дефекта, по мнению Л. Выготского, в большей степени поддаются коррекции, чем первичные нарушения. Социальные отношения такого ребенка Л. Выготский, а также многие другие ученые (В.Вишневский, Т.Добровольская, В. Карвялис, М. Кузьмицкая, Н.Лурье, Р. Майрамян; Г.Мишина, М.Семаго, А.Смирнова, Л. Солнцева, О. Чарова, В. Юртайкин, Е. Ярская-Смирнова) рассматривают как важнейший фактор развития его личности. В частности Л. Выготский писал: «из коллективного поведения, из сотрудничества ребенка с окружающими людьми, из его социального опыта возникают и складываются высшие психические функции», «от исхода социальной компенсации, то есть конечного формирования его личности в целом, зависит степень его дефективности и нормальности». В данном контексте часто наблюдаемое бинарное отношение матери к нетипичному ребенку (то жалость, то неприязнь), противоречивость её установок только наносят ему вред. С одной стороны, мать может излишне опекать ребенка, проявлять о нем чрезмерную заботу, стремиться обеспечить его безопасность (гиперпротекция), с другой - испытывать раздражение по поводу ребенка, считать свою жизнь принесенной ему в жертву, ограничивать контакты с ним (гипопротекция).37
Проблемы, возникающие в семье, как правило, отражают в себе проблемы более широкого характера. Но семье самой трудно, справиться с целым комплексом проблем, связанных с воспитанием ребенка-инвалида. Поэтому необходима помощь специалистов: реабилитологов, психологов, медиков, социальных работников, которые могут оказать помощь и поддержку, как родителям, так и детям в кризисных ситуациях.
Исследования показали, что у детей-инвалидов обычная психика развивается по тем же психологическим законам, что и у детей, которых мы называем нормальными. У инвалидов те же духовные потребности, но их жизненная ситуация совершенно иная.
В каждом обществе и в каждую эпоху существуют свои каноны красоты физического и духовного. Сейчас эти каноны строги, как никогда. По сравнению с такими нормами инвалид сегодня особенно проигрывает, и это усиливает опасность возникновения комплекса неполноценности. Чувство неполноценности у ребенка возникает в зависимости от восприятия этих норм воспитателями, особенно родителями. Это зависит, во-первых, от социально-экономического положения семьи, обусловленного уровнем образованности отдельных ее членов, их доходами, общественным престижем; во-вторых, от состава семьи, количества детей в семье; в-третьих, от того, каким по счету является ребенок-инвалид среди братьев и сестер; в-четвертых, есть ли бабушки и дедушки, каковы их качества и возможности; в-пятых, от эмоциональной значимости этого ребенка для родителей, то есть желанный он или нет, чего от него ожидали, какие надежды возлагали, и т. д.39
Медико-социальная реабилитация как новая функция семьи с детьми с ограниченными возможностями
Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями ставит перед родителями ряд сложных и чаще всего самостоятельно непреодолимых ими проблем. Больной ребенок обостряет все внутренние конфликты в семье, а необходимость длительного и кропотливого ухода за ним, часто приводит к профессиональной деквалификации матери. Изоляция ребенка от его сверстников, чрезмерная его опека, снижение требований к нему, жалость - не способствует социальной адаптации больного и чаще всего приводит к ряду вторичных нарушений, в частности к патологическому формированию личности. Родители детей с ограниченными возможностями испытывают множество трудностей различного характера, связанных с принятием сложившейся ситуации: лечением, развитием, обучением и социализацией ребенка, получением профессии и рациональным трудоустройством.57
Одна из самых главных проблем, которые предстают перед родителями, имеющих детей с ограниченными возможностями, является проведения реабилитации для своего ребенка58. Перед родителями становится задача создать систему медицинских, педагогических, психологических, социально-экономических и других мероприятий, направленных на ликвидацию или коррекцию патологических изменений, нарушающих ход нормального развития детского организма и на максимально полную и раннюю, социальную адаптацию ребенка, формирование у него положительного отношения к жизни, обществу, семье, трудовой деятельности.59
В процессе реабилитации ребенка с ограниченными возможностями усилия родителей должны быть направлены на обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения. Внимание родителей должно быть направлено и на предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.
Проведение ранней социально - реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития.60
Третья цель ранней социально — реабилитационной работы — абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка.
Главная проблема ребенка с ограниченными физическими возможностями - нарушения его связей с миром, ограниченная мобильность, бедность. Добавим к этим проблемам и социально - экономические трудности семьи, эмоциональное напряжение и кризисные ситуации в семье, что отражается в первую очередь на воспитательной функции. В некоторых семьях ребенок чувствует «гиперопеку», в других - «социальную нежелательность» и даже отверженность. Участие членов семьи, особенно матери, оказывается.. определяющим в результатах реабилитации. При этом значение семьи может быть не только положительным, но и отрицательным. Вот почему в лечебно-профилактических учреждениях, где проводится лечение и другие реабилитационные мероприятия, организована работа с членами семей детей-инвалидов61. Родители должны быть подготовлены к осуществлению реабилитации детей-инвалидов в домашних условиях. Уверенность родителей в успехе реабилитации оказывает влияние на образ жизни ребенка-инвалида, формирует ее уклад, психологический климат, социально-экономическую активность родителей и т.д., что в свою очередь способствует адаптации, успешности обучения и всему процессу интеграции ребенка-инвалида в общество.
Установлено такой факт, что семьи, которые пытаются в процессе реабилитации стать партнерами со специалистами и вместе решать поставленные задачи, то их детям с нарушениями в развитии удается достичь гораздо лучших результатов. Однако не все родители порой высказывают желания сотрудничать со специалистами, не просят помощи или совета.
На первый взгляд ребенок - инвалид должен быть центром внимания своей семьи. В действительности же этого может не происходить в силу конкретных обстоятельств каждой семьи и определенных факторов: бедность, ухудшение здоровья других членов семьи, супружеские конфликты и т.д. В этом случае родители могут неадекватно воспринимать пожелания или наставления специалистов. Порой родители рассматривают реабилитационные услуги в первую очередь как возможность получить передышку для самих себя: они испытывают облегчение, когда ребенок начинает посещать школу или реабилитационные учреждения, потому что в этот момент могут, наконец, отдохнуть или заняться своими делами.
При всем этом важно помнить, что большинство родителей хотят участвовать в развитии своего ребенка.
На Западе социально - реабилитационная работа, предполагающая участие родителей, используется немногим более десятка лет. При этом те, кто применяет эту модель на- практике, убеждаются в ее преимуществах по сравнению со старой моделью, когда специалисты все свое внимание и все усилия направляли лишь на ребенка, зачастую не проявляя интереса к мнению родителей (например, о том, чему, где и как они хотели бы учить своего ребенка).
Когда в семье рождается особенный ребенок - с врожденными аномалиями развития, нарушениями слуха или зрения, с синдромом Дауна, с детским церебральным параличом - не такой, как большинство младенцев, родители часто оказываются и в психологическом, и в информационном вакууме. Родители находясь в состоянии шока, не получают поддержки ни от родственников, ни от знакомых, ни от медицинского персонала. Многие родители, не выдержав всех трудностей в связи с болезнью ребенка, отказываются от него. Но естественнее и лучше для всех - государства, родителей, ребенка, когда ребенок с тяжелым нарушением в развитии растет в семье.
Для улучшения реабилитационного процесса семьи, воспитывающих детей с ограниченными возможностями обращаются в различные реабилитационные центры. Для развития своего ребенка с нарушениями в развитии родители города Томска обращаются в Центр раннего развития (ЦРР) Томского хобби-центра. Педагоги Центра раннего развития приглашают на свои занятия семьи, где растут дети с ограниченными возможностями.
Чтобы выработать модель ранней помощи семьям с детьми-инвалидами,. группа специалистов ЦРР создала проект "Хобби-старт". Этот проект был защищен и финансируется Агентством США по международному развитию в рамках программы АРО "Помощь детям-сиротам в России". Проект стартовал в начале ноября 2004 года.
Начали специалисты проекта, конечно, с методического вооружения. Подобные технологии по оказанию ранней помощи детям с нарушениями в развитии уже хорошо опробованы в Санкт-Петербурге, Великом Новгороде, Красноярске. Многие центры зародились как общественные организации, а потом перешли под муниципальное управление, потому что доказали власти: в такой помощи нуждается население, а специалисты центра готовы квалифицированно предоставить специфические услуги
Действительно, семьи с детьми с ограниченными возможностями получают традиционную помощь - в основном медицинского характера. Родители детей с ДЦП, синдромом Дауна, недоношенных попадают в круговорот различных процедур, обследований, массажа, поиска метода лечения, и это занимает очень много времени. Они надеются, что силы, потраченные на лечебные мероприятия, пока ребенок маленький, позволят преодолеть недуг. Жаль, что это "золотое" в отношении развития ребенка время может быть упущено, и задержка в развитии будет нарастать. Сколько примеров того, как дети, ограниченные природой в возможностях, все-таки учились, и говорить, и ходить, и ухаживать за собой, вырастали социально адаптированными личностями. И все это благодаря родителям, которые упорно занимались с грудничками. Но большинство семей такого мощного ресурса для своих особых детей даже не рассматривает, не до этого им - страшно прийти в детское учреждение, страшно оказаться среди здоровых сверстников, ощутить косые взгляды.
«Продленное детство» в семьях с детьми с ограниченными возможностями
Особенно актуальной является проблема социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями. Согласно данным ООН, каждая десятая семья мира воспитывает ребенка-инвалида, развитие которого отягощено неблагоприятными факторами, усугубляющими проблему социально-культурной дезадаптации. Ученые, практики, специалисты-реабилитологи заняты поиском путей и форм интеграции детей-инвалидов в общество, возможностей их адаптации в большом и малом социумах. Наиболее оснащенной в методическом плане является система реабилитации, которая по определению Всемирной организации здравоохранения представляет комплексное, направленное использование медицинских, социальных, образовательных и трудовых мероприятий с целью приспособления инвалида к, деятельности на максимально возможном для него уровне.
Одним из средств социально-культурной интеграции детей с ограниченными возможностями является семья, способная стимулировать процесс социализации, инкультурации и интеграции ребенка. Инвалид, лишенный возможности нормального общения, испытывающий физические и нравственные страдания, в системе позитивного семейного общения обретает поддержку и опору. Семья становится для него стартовой площадкой для дальнейшего самоопределения в социуме. Однако в специальной литературе слабо исследованы условия, механизмы и формы работы с семьей как с оптимальной средой формирования личностных качеств, способствующих социально-культурной интеграции ребенка-инвалида. В реальной практике абилитации и реабилитации самореализационный аспект личностного становления чаще всего игнорируется на фоне явного доминирования полюса социализации. Ресурсная и технологическая необеспеченность социальных проектов, адресованных семьям, имеющим детей инвалидов, не позволяет решить актуальные личностные проблемы данной категории населения.
Обычно ребёнок с детским параличом не имеет возможности пройти все циклы социализации, взросление его задерживается. Всё это происходит от того, что взрослые не обеспечивают должной социально-психологической адаптации такому ребёнку. Вследствие этого на всю жизнь он остаётся инфантильным, зависимым от других, пассивным, комфортно чувствующим себя лишь с близкими людьми. Социальные последствия данной ситуации проявляются в том, что эти инвалиды становятся особой, отделяемой от общества социально-демографической группой. Когда в семье появляется ребёнок с ограниченными возможностями, она переживает как бы два кризиса: само по себе рождение ребёнка является кризисом в жизненном цикле семьи, поскольку ведёт к переосмыслению социальных ролей и функций, иногда при этом возникают конфликтные моменты. Когда же ребёнок имеет признаки инвалидности, то этот кризис протекает с удвоенной остротой. Это чрезвычайно резко меняет социально-экономический статус семьи, нарушает социальные связи. Крайне обостряются морально-психологические проблемы. У подавляющего большинства родителей возникает чувство вины, которое сопровождается ощущением собственной неполноценности. Жизнь семьи начинает протекать в условиях психотравмирующей ситуации, когда родители не только прячут от окружающих больного ребёнка, но и сами стараются отгородиться от мира. Нередко эти семьи распадаются, а ребёнок, как правило, остаётся с матерью. Семья, являющаяся одним из основных гарантов социальной адаптации ребёнка, далеко не всегда сохраняет способность выполнять эту функцию. Близкие нередко теряют уверенность в себе, неспособны правильно организовать общение и воспитание ребёнка, не замечают его действительных потребностей, не могут правильно оценить его возможностей. Поэтому вполне обосновано, что многие молодые инвалиды с ДЦП жалуются на родительскую гиперопеку, подавляющую любую самостоятельность. Это резко снижает возможность адаптации таких инвалидов.
Проведенный анкетный опрос среди семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, показал, что отношение к больному ребенку, к его будущей жизни во многом зависит от семейных отношений, которые складываются в семье.
Дабы оградить себя от стрессовых ситуаций, семья искусственно урезает как собственную активность и круг общения, так и активность ребенка. Например, родители долго не придают огласке факт болезни, выход «в свет» оттягивается, насколько это возможно. В результате дети из этих семей не ходят в детский сад, даже если позволяет физическое состояние, идут в школу позже своих сверстников, хотя это не всегда обусловлено задержкой развития. Родители игнорируют ту простую истину, что общение детей между собой надо поощрять, что мир и ссора учат жить в коллективе, стимулируют ум ребенка, развивают личную инициативу, чувство соревновательности, общительность, желание быть первым.85
Проведенный опрос показал, что только 25% матриархальных семей развивают коммуникативные функции у ребенка, стараются, чтобы он общался с другими детьми. Вследствие этого ребенок общается только с родителями, в большинстве случаев, с матерью (62%). Ребенок, не имеющий опыта общении со сверстниками и с другими людьми, кроме своих родителей (и, например, бабушки), не знает способов самоутверждения, завоевания авторитета у сверстников, не имеет адекватной самооценки, что как раз и приводит к тому неприятию сверстниками, которого более всего и опасаются родители. Беспокоясь о возможных травмирующих ситуациях в жизни ребенка, родители забывают о том, что для его успешного развития необходимо разнообразное окружение. Естественно, познание мира таит в себе массу конфликтов и кризисных ситуаций. Но именно этими конфликтами разумное воспитание может самым благотворным образом воспользоваться в интересах нравственного развития ребенка, между тем как неразумное воспитание именно здесь наиболее явно терпит крушение и очень легко приносит на самой ранней стадии такой вред, который потом почти невозможно исправить .
Таким образом, в 88% матриархальных семьях проявляется гиперопекающие отношение к ребенку и его болезни, сочетающееся с нарушениями детско-родительских коммуникаций, препятствует процессу реабилитации, ведет к появлению поведенческих отклонений. Подобное отношение (негативизм, игнорирование, акцентуация) предопределяется не только и не столько объективной тяжестью патологии ребенка, реабилитационным прогнозом, индивидуальными особенностями родителей, но и имеющимися представлениями об этой проблеме, уже достигнутыми положительными результатами, а также уровнем социальной поддержки.
Ощутимой критической точкой процесса развития может стать момент, когда родители убеждаются, что их ребенок не в состоянии обучаться в школе с традиционной образовательной концепцией, а нуждается в специальной программе. Этот период также может быть стрессовым для других детей в семье, поскольку их одноклассники будут узнавать о брате или сестре с ограниченными возможностями. В это время семья чаще начинает общаться с другими людьми, поскольку ребенок - инвалид начинает выходить за границы семейной системы. Наконец, в этот период родители достаточно четко начинают осознавать нереальность своих первоначальных планов по определенному образованию и профессиональной карьере для их ребенка.
Образование дает много возможностей, как ребенку, так и родителям. Ребенок приобретает знания и навыки, развивается его уверенность и чувство независимости. Родители получают необходимую передышку. Когда период обучения завершен, семье предстоит принять решение. Необнадеживающая перспектива занятности инвалидов и неадекватные социальные ресурсы для их самостоятельного проживания оставляют семье небольшой выбор возможных альтернатив. Этот период является особенно стрессогенным, поскольку ограниченный спектр вариантов будущей жизни ребенка вызывает глубокую озабоченность и тревогу родителей.
Видно, что в матриархальных семьях присутствует больше неуверенности о будущем своего больного ребенка, чем в патриархальных и эгалитарных семьях. 62% матриархальных семей считают, что их опека продлиться всю жизнь. Они неуверенны, что их ребенок сможет стать независимым, материально обеспеченным и уважаемым в обществе человеком.
Проблема социально-психологической адаптации инвалидов к условиям жизни в обществе является одной из важнейших граней общей интеграционной проблемы.
