Содержание к диссертации
Введение
Глава I. Теоретико-методологические основы исследовании семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья 12
1.1. Семьи, имеющие детей-инвалидов, в социальной структуре общества 12
1.2. Семьи с детьми-инвалидами как специфическая социальная группа, их образ жизни 36
Глава II. Взаимодействие субъектов социальной политики форм социальной зашиты семей с детьми-инвалидами 56
2.1. Социальный портрет семей, имеющих детей-инвалидов 56
2.2. Специфика институтов социальной политики по оптимизации условий жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами 80
2.3. Партнерство государства и общественных организаций инвалидов как фактор интеграции семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, в общество 102
Заключение 117
Литература 120
Приложения 139
- Семьи, имеющие детей-инвалидов, в социальной структуре общества
- Семьи с детьми-инвалидами как специфическая социальная группа, их образ жизни
- Специфика институтов социальной политики по оптимизации условий жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами
- Партнерство государства и общественных организаций инвалидов как фактор интеграции семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, в общество
Введение к работе
Актуальность темы исследования. На сегодняшний день наиболее острой является проблема социальной работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями здоровья. При интенсивном росте численности детей-инвалидов актуальность проблемы возрастает в равных пропорциях.
Эффективным средством реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья является семья - наиболее мягкий тип социального окружения ребенка. Поэтому среди социально-экономических и демографических проблем современного российского социума выделяется проблема жизнедеятельности семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья.
Уровень материальной обеспеченности в семьях, имеющих больного ребенка, оказывается ниже, чем в семьях со здоровыми детьми. Это связано с рядом причин: вынужденным неучастием матерей в общественном производстве, оформлением сокращенного рабочего дня, сменой работы, нередко с потерей заработной платы.
Столкнувшись с возникающими проблемами в связи с рождением ребенка-инвалида, большинство отцов, к сожалению, уходят из семьи. Следовательно, объем реабилитационной работы, необходимый для ребенка-инвалида, требует от матери систематических трудоемких занятий в течение длительного времени.
Необходимость ухода за детьми-инвалидами осложняет процессы социально-экономической адаптации семей, прежде всего в силу того, что родители вынуждены оставлять работу.
Негативные тенденции в социализации таких семей вызваны не только объективными факторами, но и субъективными, которые обусловлены социальным положением данной группы, образом жизни, недостаточной грамотностью и информированностью родителей в вопросах законодательства и правопорядка.
На современном переходном этапе развития российского общества важно уточнить теоретические и методологические основы исследования социальной политики государства с тем, чтобы она имела концептуальный характер, соотносилась с новыми либеральными ценностями. Сложившиеся в ходе трансформации российской экономики хозяйственные отношения вызвали изменение устоявшихся моделей социально-экономического поведения населения страны. Наиболее уязвимой категорией стали семьи, воспитывающие детей-инвалидов.
В последние годы были предприняты меры по совершенствованию законодательных норм, регулирующих положение детей с ограниченными возможностями здоровья, что привело к определенным результатам. Вместе с тем социальная поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов, пока еще остается недостаточно рациональной. Немаловажное значение имеет тот факт, что в социальном обеспечении не учитываются показатели дифференциации и ранжирования семей по социально-демографическим характеристикам, обусловливающим их адаптационный потенциал. В результате значительная доля таких семей, имеющих детей-инвалидов с тяжелыми ограничениями жизнедеятельности, остается практически в экономической и социокультурной изоляции. В связи со сказанным изучение проблем таких семей является актуальным и требует дополнительного осмысления.
Степень научной разработанности проблемы. В настоящее время накоплен значительный опыт по исследованию детской инвалидности во многих отраслях научного знания. Особое внимание уделяется анализу причин возникновения этого, увеличения их количества, изучению проблем адаптации детей с ограниченными возможностями здоровья к условиям социума.
Согласно теории наклеивания ярлыков или теории социетальной реакции (Г. Беккер, Э. Лемертон), социальные проблемы инвалидов рассматриваются с позиции отношения к ним общества в целом и феноменов социального контроля и социальной реакции. В рамках этой теории в отечественной социологии проблемы инвалидизации изучались М.П. Левицкой.
В теориях символического интеракционизма (Дж. Г. Мид, Н.А. Залыгина, Н.В. Васильева и др.) инвалидность описывается через системы символов, характеризующих эту социальную группу (лиц с ограниченными возможностями).
С точки зрения феноменологического подхода (П. Бергер, Т. Лукман, А. Шюц) основной темой и проблемой изучения инвалидности явился процесс «социального конструирования реальности».
Проблемы социализации детей-инвалидов проанализированы с привлечением теорий зарубежных авторов (Ж. Пиаже, М. Мид, З. Фрейд, Э. Гидденс, Н. Смелзер, А. Шюц), которые исследовали детскую субкультуру, мироощущение детей, формы его проявления и возможности реализации интересов, а также специалистов разных научных направлений: социологии, психологии, педагогики, медицины, правоведения и т.д.
В работах М.С. Бедного, А.А. Баранова, Д.И. Зелинской и Л.С. Балевой дана структурная характеристика этой группы населения. О.В. Гринина изучила основные факторы, влияющие на рост детской инвалидности. Вопросам социально-психологического аспекта социализации детей с ограниченными возможностями посвящены исследования Т.А. Добровольской и Н.Б. Шабалиной. Обучение детей с ограниченными возможностями было рассмотрено Ю.Н. Мануйловой и Л.Н.Смирновой, Т.И.Черняевой, Д.В. Зайцевым, Е.Р. Ярской-Смирновой, И.И. Лошаковой, П.В. Романовым.
Проблемы семьи ребёнка-инвалида, её роли, особенно матерей в его воспитании, затрагивались в работах медиков и психологов (Е.М. Мастюкова, Л.П. Боровая, Т. Г. Горячева, В.В. Ткачёва и др.).
Взаимодействие «дефектолог - мать» анализировалось в трудах С.М. Хороша, Л.И. Солнцевой, Т.В. Пелымской, Е.О. Смирновой, Г.Н. Росиной, Н.Д. Шматко, С.Д. Забрамной, Е.Р. Басинской, Е.И. Исениной, О.С. Никольской, М.М. Либлинга, Л.С. Печниковой, и др.). В работах И.П. Каткова, Л.С. Выготского, Г.Е. Сухаревой, К.С. Лебединской, Г.В. Грибановой и других изучались особенности детей и подростков с различными физическими и психическими заболеваниями, отклонениями в поведении, неблагоприятными семейными условиями.
Реабилитация ребёнка в условиях семьи исследована Н.С. Моровой, С. Чавес и др. В последнее время рассматриваются вопросы взаимоотношения родителей и ребёнка-инвалида (Т.Н. Волковская и др.), отношение матери к ребёнку с отклонением в развитии (О.Б. Чарова, Е.А. Савина, Л.С. Печникова и др.), психолого-социальная поддержка родителей детей-инвалидов (О. М. Высоцкая, Д.Ю. Мостовой и др.).
Региональные аспекты социальной работы с семьей, имеющей детей с ограниченными возможностями здоровья, а также проблемы людей с ограниченными возможностями здоровья (в Республике Бурятия) освещаются в публикациях А.П. Базарон, Г.С. Будаевой, А.Ц. Цыбиковой, Е.А. Быковой.
Однако структура и содержание социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей изучены недостаточно, особенно на региональном уровне. Это относится к вопросам дифференциации семей, имеющих детей-инвалидов, изучению роли таких институтов социальной политики, как семья, законодательная и исполнительная ветви власти, медицинские и учебно-вспомогательные учреждения, общественные организации и др.
Таким образом, можно констатировать, что в современной социологической науке еще нет системного видения проблем семей с детьми-инвалидами как объекта социальной политики. Поэтому тема диссертационного исследования, ориентированного на изучение названных проблем, является своевременной и актуальной.
Объектом исследования являются семьи, имеющие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, как отличительная социальная группа.
Предмет исследования – семьи, имеющие детей-инвалидов, как специфическое звено эффективной реализации функций институтов социальной политики в Республике Бурятия.
Цель исследования – выявление региональных особенностей современной социальной политики государства в контексте поддержки семей с детьми-инвалидами. Данная цель обусловила необходимость решения следующих задач:
1. Провести дифференциацию основных теоретических концепций, относящихся к исследованию особого положения семей с детьми-инвалидами в социальной структуре общества.
2. Выявить основные идентификаторы социального положения и образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов.
3. Представить социальный портрет семей, имеющих детей-инвалидов, на основе их дифференциации по признаку витального потенциала.
4. Выявить региональную специфику институтов социальной политики в контексте поддержки семей с детьми-инвалидами.
5. Определить способы и формы оптимизации партнерства государства и общественных организаций инвалидов как фактора интеграции семей-инвалидов в общество.
Теоретическую и методологическую базу исследования составляют научные труды отечественных и зарубежных ученых, в которых анализируется содержание понятий «инвалидность», «ребенок-инвалид», «семьи с детьми-инвалидами». Для решения задач теоретического уровня применялись общенаучные методы познания: системный, структурно-функциональный, сравнительно-исторический, где процессы и явления рассматривались на основе всеобщих принципов взаимосвязи и развития.
Для эмпирической аргументации основных положений диссертационного исследования – методы опроса, анализа документов, наблюдения. В качестве источников информации использовались законы Российской Федерации, Республики Бурятии и другие нормативные документы, касающиеся инвалидов, монографии, сборники научных публикаций, материалы конференций, периодической печати и Интернета, результаты социологических исследований.
Источниковая база исследования. Для решения поставленных задач был использован широкий круг источников и документов, позволивших провести комплексное исследование:
-
Официальные выступления руководителей страны.
-
Нормативные документы: федеральные и региональные законы, постановления Правительства РФ и РБ, федеральные и региональные целевые программы.
-
Материалы Федеральной службы государственной статистики РФ и ее территориального управления по РБ.
-
Материалы периодической печати РФ и РБ.
-
Интернет-ресурсы.
Эмпирическую базу исследования составили результаты авторского социологического исследования, проведенного методом анкетирования в октябре-ноябре 2008 г. Был опрошен 291 человек. Исследование посвящено выявлению уровня социальной работы с семьями, имеющими детей с ограниченными возможностями здоровья.
Научная новизна диссертационного исследования заключается в том, что проанализированы теоретико-методологические подходы к изучению проблем семей с детьми-инвалидами как объекта социальной политики. Выявлено, что социальная группа таких семей объединяет категории семей, в силу специфических проблем нуждающихся в социальной поддержке. Показано, что социальное положение и образ жизни семей, имеющих детей-инвалидов, зависят от внешнего воздействия и внешнего управления. Также раскрыта совокупность факторов, способствующих или препятствующих реализации адаптационного потенциала семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья. Аргументирован тезис о необходимости реализации общегуманитарных и теоретических идей на практике и постепенной интеграции семей с детьми-инвалидами в полноценную социальную жизнь. Показано, что партнерство государства и общественных организаций инвалидов является фактором интеграции детей с ограниченными возможностями здоровья в общество.
Теоретическое и практическое значение диссертационной работы заключается в возможности применения ее положений и выводов в дальнейшем изучении проблем семей с детьми-инвалидами в Республике Бурятия. Результаты исследования могут быть использованы при написании работ, посвященных проблемам таких семей, а также конкретизации соответствующих пунктов социальной политики в отношении семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья. Материалы диссертационной работы могут быть востребованы органами социальной защиты населения Республики Бурятия, а также учтены при разработке учебных курсов по социальной работе и социологии семьи и детства.
Основные положения, выносимые на защиту:
1. Наличие в семьях ребенка-инвалида имеет определяющее значение в их социальном статусе. На это указывают такие показатели, как превышающее количество неполных семей, уровень их доходов обычно ниже прожиточного минимума, ограниченный выбор профессии, обусловленный необходимостью ухода за ребенком-инвалидом.
2. Социально-демографические характеристики являются основанием для типологического ранжирования семей, имеющих детей-инвалидов, и идентификации трех типов адаптационного потенциала: высокого, среднего и низкого. Данная дифференциация является основной при рационализации государственной социальной политики.
3. Образ жизни семей, имеющих детей-инвалидов, характеризуется экономической и социальной зависимостью, замкнутостью, отсутствием жизненных планов и уверенности в себе.
4. Основным идентификатором социального положения и образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов, является общее поле проблем, связанных с наличием ребенка-инвалида.
5. Партнерство государства и общественных организаций инвалидов есть фактор интеграции семей-инвалидов в общество.
Апробация работы. Основные положения диссертационного исследования изложены в докладах на международных научно-практических конференциях: «Международный опыт и региональные особенности социальной работы в современном трансформирующемся обществе» (г. Улан-Удэ, 2008) и «Образование и глобализация» (г. Улан-Удэ, 2009). Выводы и результаты отражены в шести научных публикациях автора, две из них – в рецензируемых изданиях.
Структура и объем работы. Диссертация состоит из введения, двух глав, включающих пять параграфов, заключения, списка литературы, приложений.
Семьи, имеющие детей-инвалидов, в социальной структуре общества
В методологической плоскости актуальным является анализ семей. имеющих детей-инвалидов, с точки зрения их социальных позиций. По мнению, З.Т. Голенковой и Е.Д. Игитханян, современную социальную структуру российского общества нельзя рассматривать как стабильное устойчивое явление. Появившиеся различные формы собственности привели к рождению новой социальной структуры с новыми формами социальной дифференциации. Основной характеристикой современного российского общества является его поляризация, расслоение на большинство бедных и меньшинство богатых. Поэтому углубляется конфликт между сущностью проводимых экономических реформ и ожиданиями большинства населения. Пространство социальной стратификации как бы свертывается практически к одному показателю - имущественному (капитал, собственность, доход). Специфика российского общества, кроме прочего, состоит и в том, что процесс глобализации накладывается на противоречивый процесс трансформации, сопровождающийся углублением социального неравенства (по всем показателям) и маргинализацией значительной части населения. Многие процессы, протекающие в глобальном обществе, своеобразно преломляясь, имеют место в российском обществе. Формируется класс собственников (аналог международного господствующего класса), расширяются средние слои. Появился слой менеджеров, гастарбайіеров, маргиналов (поколение «X» у Коупленда), бедных.
В последние десять лет акцент в исследованиях социальных структур делается на проблемах социального неравенства, расслоении (М.К. Горшков)16. Также одна из наиболее проблемных областей, претерпевшая существенные изменения в ходе реформ, - социальная мобильность в российском обществе. Ведется углубленное изучение отдельных профессиональных групп - ресурсных слоев общества, степени их адаптации. Механизмы формирования, социальная динамика, причины и направления изменений социальных статусов различных профессиональных групп специалистов с высшим образованием в резко меняющемся обществе, где социальное расслоение оказалось более значительным, чем в стабильных социальных системах, не изучены в достаточной степени. Эти вопросы часто обсуждаются на страницах социологических и общественно-политических журналов. Однако весьма мало исследуются проблемы рабочего класса, отдельных слоев спе-циаиистов, крестьянства.
Исходя из вышесказанного, по мнению З.Т. Голенковой и Е.Д. Игитха-нян, проблематика социальной стратификации российского общества является сегодня приоритетной в российской социологии. Она достаточно много-ПлаНОВа. Исследователи большое внимание уделяют изучению процесса формирования модели современного российскою общества, под которой понимается складывающаяся или уже сложившаяся система отношений между социальными группами, основанная на различных взаимосвязях статусных позиций этих групп: экономических, политических, социокультурных и т.д.
Социальную трансформацию общества сегодня характеризует не только появление ранее не существовавших позиции в системе стратификации, прежде всего класса крупных и средних собственников, слоя «новых бедных», маргиналов, безработных, но и их соответствующая адаптация к вновь возникающим статусно-ролевым функциям, переориентация социальной и личной идентичности. Перед социологами стоят сложные задачи по выявлению тех элементов стратификационной структуры современного общества, которые потенциально могут создавать условия для более эффективной реализации человеческою капитала в процессе взаимодействия со властью и бизнесом в условиях рыночной экономики. Актуальна проблема экономического и социально-культурного неравенства в обществе и социально-демографического потенциала слоев, а также проблема социальной маргинал ыюст и.
Социол отчее кие представления о семьях, имеющих детей-инвалидов, как социально-демографической группе, можно условно разделить на два типа. Первая точка зрения - традиционная - начинает объяснение социального статуса таких семей с констатации органической патологии или дисфункции, приписывая семьям с инвалидом статус девиантов, и приходні к вывод) о необходимости их исправления или изоляции. Концепция роли больного была разработана Т. Пар-сонсом, раскрывшим специфику взаимоотношений врачей и пациентов. Он указал на особенности социальной роли больного, которая предполаїает легитимное освобождение заболевшего от некоторых социальных обязанностей и делегирование ответственности за себя профессионалам17.
Другая точка зрения объясняет феномен семей, имеющих детей-инвалидов, с позиций субкулмурНОГО субъективного анализа. Процесс социального взаимодействия между больным и обществом с соответствующими социальными ожиданиями и последствиями в виде формирования инвалидом стигматизированной идентичности исследовали П. Бергер и Т. Лукман18. Авторы рассматривают проблему инвалидности через такое понятие как социальная роль. Важной характеристикой большинства социальных ролен является то, что действия, необходимые для их выполнения, не предписываются во всех подробностях, а существует некоторый диапазон вариабельности. В
Семьи с детьми-инвалидами как специфическая социальная группа, их образ жизни
Образ жизни семей, имеющих детей-инвалидов, характеризуется экономической и социальной зависимостью, замкнутостью, отсутствием жизненных планов и уверенности в себе.
В социологической литературе часто употребляется термин «образ жизни». Он ведет свое происхождение от веберовского «Lebensluhrung», что можно перевести как способ ведения жизни, способ организации жизни, либо как жизненный СТИЛЬ, В работах по социологии религии Вебер выделил принципиальные факторы, конституирующие жизненные стили: религиозную этику и содержащиеся о ней явные или латентные правила интерпретации и оценки жизненных феноменов, а также институциональные образования, характерные для доминирующих групп и способствующие воспроизведению определенного типа личностей.
С точки зрения социальной феноменологии А. ГПюца, жизненный стиль есть производное от жизненною мира, который всегда структурирован. Жизненный мир формирует структуру релевантностей (предпочтительностей) и типологическое структурирование предметной и символической среды деятельности37.
По мнению Л. Шюца, чтобы понять образ жизни человека, нужно исходить из представления о ею биографической ситуации. Люди субъективно конструируют собственную жизнь, привнося в каждую социальную ситуацию определенные мотивы и модели поведения. Когда такие ситуации повторяются, повторяют те же мотивы и модели поведения, типизируя их. В результате формируется определенная модель или образ жизни5".
Всякая человеческая деятельность подвергается габитуализации, т.е. опривычиванию. С этой точки зрения образ жизни - это привычка. Любое действие, которое часто повторяется, становится образцом, впоследствии оно может быть воспроизведено тем же самым образом и с тем же практическим усилием. «Важным психологическим последствием габитуализации, - отмечают П. Бергер и Т. Лукман, - оказывается уменьшение различных выборов»59. Поэтому, зная условия, в которых происходила габитуализация, можно прогнозировать будущие действия индивидов в тех или иных ситуациях.
В этой связи мы считаем, что социальные представления об образе жизни во многом тождественны представлениям о габитусе. Данное понятие, о котором мы упоминали в предыдущем параграфе, точнее, чем психологические понятия «склонность», «привычка», «обычай», «приобретенная способность» и т.д. В отечественном обществознании этот термин используется чаще всего как синоним менталитета.
По нашему мнению, социальный статус семей, имеющих детей-инвалидов, крайне неустойчив, так как особенности образа жизни семей, имеющих детей-инвалидов, определяются, с одной стороны, их физической и социальной уязвимостью и с другой - отношением общества к ним.
Как наиболее социально уязвимая часть населения эти семьи остро ощущают углубление кризисных процессов в экономике. Для того, чтобы представить семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями, как социальную группу российского общества нужно учитывать зависимость положения данной социальной группы от социально-экономических условий в целом. На данный момент они обусловлены следующими факторами: - продолжающегося социального расслоения в обществе, утери равных шансов на получение образовательных, медицинских, социально-бытовых и иных социальных услуг, достойной работы, нахождения значительной части инвалидов в особо неблагополучных условиях, нередко за чертой бедности и без какой-либо надежды на позитивную жизненную перспективу; - нарастания негативных тенденций в развитии демографической ситуации: ухудшения состояния здоровья населения, в том числе и инвалидов. так как неизбежным спутником любых социально-экономических реформ является ухудшение общественного здоровья; - обострения проблем занятости населения, в том числе, инвалидов. Инвалиды становятся «невыгодными» для коллективов предприятий, и, как правило, первыми подлежат сокращению, а последующее трудоустройство в создавшихся экономических условиях крайне затруднено; - ухудшения экономического положения населения и инвалидов, в том числе. Современное социально-экономическое состояние инвалидов в стране и республике препятствует получению ими среднего профессионального образования и тем более высшего. Создание условий для получения оптимально доступного инвалидам профессионального образования, отвечающего специфическим потребностям, в настоящее время возрастает в общегосударственную проблему, если учесть увеличение количества молодых инвалидов; - всеобщей правовой неграмотности населения, включая и инвалидов. Большинство инвалидов не имеет доступа к информации о своих правах и возможностях. Кроме вышеперечисленных объективных условий существования для семьи, в которой появился ребенок-инвалид, начинается новый образ жизни: деформируются привычные жизненные стереотипы, нарушается сложившаяся система социальных контактов, меняется общественный статус семьи, появляются барьеры па пути осуществления важнейших биологических и социальных потребностей, которые были легкодоступны ранее. Проблема тем значительнее, чем тяжелее инвалидность.
Семья в целом как структурообразующая система общественной жизни фокусирует все кардинальные изменения, происходящие в обществе. Она является единственным социальным институтом, в котором происходит рождение новых поколений, благодаря чему формируются основные социально-демократические процессы и передается традиционная информация от родителей к детям. Семья - это социальная группа, которую человек легче всего идентифицирует с собой, собственными интересами.
Существуют разные методологические подходы к изучению семьи, которое начинается с первой половины XIX века, когда вышла в свет книга швейцарского историка И.Я. Бахофена «Материнское право». Он проанализировал раннюю классическую литературу древности по истории семьи и одним из первых увидел, что древние мифы отражают исторические изменения в общественном положении мужчины и женщины .
Л. Морган, наблюдая общественное устройство американских индейцев, их семейный быт, открыл новую отрасль социологии - науку о семье. Его учение опровергало догматы теологической антропологии о божественном происхождении семьи, единобрачии как единственно возможной и неизменной форме семейных отношений. Л. Морган впервые отнес семью к историческим категориям, выделив несколько последовательно сменивших друг друга форм семейно-брачных отношений - от группового брака до моногамии61.
Специфика институтов социальной политики по оптимизации условий жизнедеятельности семей с детьми-инвалидами
В структуре и содержании социальной политики в отношении детей-инвалидов и их семей необходимо выделить роль таких социальных институтов, как законодательная и исполнительная власть, медицинские и учебно-вспомогательные учреждения.
Для поддержания детей и преодоления трудностей, с которыми они неизбежно сталкиваются по мере вхождения в общество, государственная социальная политика предусматривает систему гарантий, реализующуюся посредством системы социальною обеспечения и социального обслуживания семей с детьми, имеющими статус инвалидов. Первая из них представляет собой СОВОКУПНОСТЬ экономических мер, посредством которых удовлетворяются «особые потребности» детей с ограниченными возможностями здоровья - потребности, связанные с поддержанием и сохранением здоровья, развитием, обучением, получением образования, профессиональной подготовки и т.п. Вторая ориентирована в основном на предоставление ребенку с нарушениями развития и его семье услуг, которые реализуются через систему социальных учреждений - реабилитационных центров, образовательных учреждений, специализированных детских садов или групп в детских садах, школ и т.п.
В нашей СТраяв гарантии минимальны, что соответствует либеральной модели социальной политики, последовательно проводимой в стране с начала 1990-х гг., но они позволяют в определенной мере удовлетворять потребности «особых» детей и помогать семьям, в которых они воспитываются, преодолевать ограничения жизнедеятельности. Длительное время считалось, что помощь и поддержка детей с нарушениями речи, слуха, зрения и другими проблемами, вызванными состоянием здоровья, должна быть нацелена па их «нормализацию», т.е. на развитие, соответствующее критериям развития здоровых детей. В современной науке и практике такой взгляд претерпевает существенные изменения. Сегодня все больше происходит осознание того факта, что само общество пока еще не располагает такими возможностями, чтобы дети с функциональными нарушениями могли полноценно реализовать себя в современном обществе, найти и занять свое место в нем. Не только ребенок должен адаптироваться к общественному порядку, который он застает, рождаясь, и который ориентирован в основном на здоровых детей, но и окружающая социальная среда неиібежно должна быть приспособлена к особенностям его развития.
Нашему обществу еще предстоит в полной мере осмыслить данный такое положение вещей и изменить концепцию государственной социальной политики в интересах детей с ограниченными возможностями здоровья. Предмет этой политики должен быть нацелен как на социальное обеспечение детей, имеющих инвалидность, так И семей, в которых они воспитываются. Императивы современной социальной политики предполагают создание условий для их социальной включенности, социального участия и независимости в этом смысле. Речь ЇІДСТ о таких правах, как право на образование, право выбора формы образования, профессионального обучения, программ и места обучения, а в дальнейшем, с взрослением, — о праве на труд, личностную самореализацию.
Дети представляют ценность не только с точки зрения интересов общества, каждый ребенок обладает самоценностью, у него есть свои собственные взгляды на мир, ценности и ценностные ориентации, пели, смысл жизни. В современных теоретических подходах утверждается взгляд на ребенка не только как на объект воздействия со стороны общества, со стороны взрослых, осуществляющих его воспитание, но и как на субъект, являющийся наряду со взрослыми соучастником социального процесса, социального взаимодействия. Патерналистский подход к детям, ограничивающийся социальным обеспечением, остается в России преобладающим. Дети, в том числе и с ограниченными возможностями в развитии, воспринимаются лишь как объекты воздействия государственной социальной политики, в то время как социальная политика стран с более высоким социально-экономическим у ровнем формируется под влиянием представлений о детях не только как объектах, но и субъектах общественной жизни.
В выделенных двух позициях содержатся разные подходы к жизненной стратегии ребенка, имеющего инвалидность. В первом случае задается некая однотипность жизненного пути детей с ограничениями развития, несмотря на отличие статусов семей, в которых они растут, и возможностей, которыми располагают, поскольку набор социальных услуг и государственных форм помощи стандартен. Если родители ориентированы главным образом на систему социального обеспечения и социального обслуживания, со временем происходит неизбежное нивелирование результатов их собственных воспитательных воздействий. Государственная социальная политика, посредством этой системы снижая социальные риски, с которыми сталкивается каждый человек, одновременно управляет ими в течение всей жизни. Таким образом, жизненный путь, который но сути всегда индивидуален, обретает некую предопределенность, что особенно очевидно в отношении людей с инвалидностью, поскольку общественные условия в современном обществе таковы, что именно они оказываются наиболее зависимыми от системы социального обеспечения и социального обслуживания.
Второй подход, когда окружающая социальная среда неизбежно должна приспосабливаться к особенностям развития таких детей, позволяет выстраивать семье более индивидуальную жизненную стратегию. В этом случае также признается необходимость помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, но при этом ребенок не становится объектом. Здесь он в большей степени «самосознательный, активный субъект жизнедеятельности»93. Для нас важно подчеркнуть, что в современной науке (в частности в социологии детства) утверждается представление о том, что ребенок является социальным субъектом, а само детство рассматривается как социальный феномен, в числе характеристик которого признается множественность детства и детских миров. Поэтому исследование детства как социального феномена неизбежно включает анализ насущных социальных проблем - детской бедности, неравенства, т.е. доступности/недоступности социальных благ, позволяющих удовлетворять потребности детей в образовании, охране здоровья, культурно-досуговой деятельности и т.п., сиротства, детской преступности и других. Проблемы детей с ограничениями жизнедеятельности при таком понимании феномена детства представляют собой также особый предмет научного анализа и социальной политики государства.
В связи с этим концептуальные изменения социальной политики должны сопровождаться формированием иной методологии и технологии работы с данной группой детей. Индивидуальная жизненная стратегия ребенка во многом определяется статусом его семьи (благополучностью или неблагополучностью), типом роднтельства, принятым в семье стилем воспитания детей, в целом образом жизни семьи и такими определяющими его объективными характеристиками, как уровень доходов, характер потребления и другими.
Партнерство государства и общественных организаций инвалидов как фактор интеграции семей, имеющих детей с ограниченными возможностями здоровья, в общество
В августе 1988 г. были созданы Всероссийское общество инвалидов (ВОИ), Всероссийское общество глухих (ВОГ), Всероссийское общество слепых (ВОС) и другие организации инвалидов. Эти общества помогают решать многие проблемы реабилитации; предоставляют каждому желающему возможность получения общего, специального и профессионального образования; обеспечивают доступ к социальной инфраструктуре; официально представляют инвалидов в центральных и местных государственных организациях. Целями общества инвалидов являются защита их прав и интересов, обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, интеграция инвалидов в общество. Они получают поддержку со стороны общества инвалидов в реализации законодательно установленных прав, льгот и преимуществ, в получении медицинской помощи, образования, трудоустройстве, улучшении материальных, жи-лищно-бытовых условий жизни, в развитии творческих способностей, занятиях физической культурой и елорЮМ.
На сегодняшний день ВОИ - мощная и разветвленная организация. При его участии был разработан и принят в 1995 г. Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Цель организации сводится к всесторонней реабилитации своих членов и интеграции их в общество. В рамках ВОИ в разных городах возникли оздоровительные, диагностические, реабилитационные, социально-трудовые, культурно-досуговыс центры и спортивные клубы. Деятельность части из них направлена на работу с детьми-инвалидами. Под эгидой ВОИ проводятся фестивали творчества, функционирует сеть периодических изданий и издательских центров.
Большая часть инвалидов в Республике Бурятия является членами ВОИ (создана в 1989 г.). В свою очередь, в состав БРО ВОИ входят отделения организаций инвалидов, созданные во всех районах РБ. Они же объединяют первичные общества инвалидов на местах. Таким образом, в России и Бурятии действует единая разветвленная система общества инвалидов.
Общественные организации Бурятии проводят различные мероприятия, способствующие социокультурной реабилитации инвалидов. Это фестивали творчества инвалидов, выставки-продажи изделий народного творчества «Город мастеров», организованы занятия вокальной группы «Снбиряночка», выступающей с концертами перед населением. Спектакль «Улыбка» театральной студии «Ви-Арт» инвалидов Бурятии стал дипломантом премии «Филантроп». По ходатайству Бурятской республиканской организации Всероссийского общества инвалидов решается вопрос о бесплатных и льготных билетах для инвалидов в театры и кинотеатры, музеи и на стадионы. Гак, с «Фабрикой кино» в 2006 г. заключено соглашение о выделении ежемесячно 30 пригласительных билетов инвалидам для бесплатного просмотра фильмов.
С целью популяризации инвалидного спорта и его организации при БРО ВОИ создан спортивный клуб, а также отделение Федерации Паралнм-пийского комитета России. Ежегодно проводятся республиканские спартакиады, в которых принимает участие свыше 200 инвалидов-спортсменов. Сборная инвалидов Республики Бурятия принимает участие в Парасибирнадах.
БРО ВОИ совместно с Бурятским республиканским отделением общероссийской общественной благотворительной организации «ИнЛвто» ежегодно в мае проводит соревнования по пулевой стрельбе из пневматического оружия и дартсу, в сентябре - классическое авторалли на автомобилях с ручным управлением, организуются автопробеги но районам Бурятии в целях оказания практической и консультационной помощи инвалидам сельских районов с выступлениями вокальной группы «Снбиряночка».
Бурятское республиканское отделение общероссийской благотворительной организации «ИнАвто», Фонд безбарьерной среды, БРО ВОИ и другие общественные организации инвалидов ежегодно проводят декады инвалидов, конференции, семинары, акции. Необходимо отметить, что благодаря им Республика Бурятия считается одной из самых продвинутых в Сибирском регионе по доступности маломобильных групп населения к объектам социальной инфраструктуры .
БРО ВОИ заключены договоры о сотрудничестве с Министерством социальной защиты населения Республики Бурятия. РГУ «Центр социальной поддержки населения по г. Улан-Удэ», Республиканским агентством по физической культуре и спорт) , отделением Пенсионного фонда РФ по РБ, Бурятским региональным отделением партии «Единая Россия»,
В настоящее время в России существуют сотни родительских центров, или организаций. В обществе постепенно осознаются проблемы детей-инвалидов. Имеется опыт объединения родителей больных детей для взаимопомощи, ими проводятся различные акции. Примером такой организации является Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ103 - неправительственная некоммерческая общественная организация, созданная в 1992 г. тринадцатью родительскими объединениями и гражданами Санкт-Петербурга с целью объединения и координации усилий общественных объединений, представляющих интересы детей-инвалидов, молодых инвалидов детства, их семей и оказывающих им помощь и поддержку людей. ГАООРДИ объединяет шестьдесят пять общественных организаций, оказывающих помощь более чем 15 тыс. семей с детьми-инвалидами. Руководящий, штатный и волонтерский персонал ГАООРДИ - это профессионалы в своей области, имеющие высокую квалификацию, профильное образование, прошедшие большую жизненную школу и являющиеся в основном родителями детей с проблемами в развитии. ГАООРДИ располагается в отдельном двухэтажном здании, оборудованном для проведения конференций, семинаров, работы с населением.
Сегодня ГАООРДИ является одним из разработчиков и исполнителей целевой медико-социальной программы Санкт-Петербурга на 1998-2000 гг. «Дети-инвалиды». Совместно с Комитетом по труду и социальной зашите населения администрации Санкт-Петербурга она создала информационно-методический центр социальной реабилитации детей-инвалидов. Центр творческой реабилитации детей-инвалидов, Службу индивидуальной профессиональной реабилитации инвалидов, организует социально-консультативную помошь родителям детей-инвалидов при медицинских стационарах города.
ГАООРДИ осуществляет методическое сопровождение девяти муниципальных социально-реабилитационных центров для детей-инвалидов, совместно с Комитетом по делам семьи, детства и молодежи администрации Санкт-Петербурга она ежегодно организует отдых детей-инвалидов и их семей, совместно с Комитетом по транспорту администрации Санкт-Петербурга проводит прием родителей детей-инвалидов для оформления бесплатного проезда на городском пассажирском транспорте; совместно с Департаментом государственной федеральной службы занятости населения по Санкт-Петербургу реализует программу временной занятости подростков-инвалидов.
Организация оказывает адресную социальную помощь семьям с детьми-инвалидами; постоянно участвует в проведении праздничных городских. всероссийских и международных мероприятии, благотворительных акций; реализует международные проекты, направленные на улучшение условий жизни и создание комплексной системы социальной реабилитации детей-инвалидов; активно участвует в реализации совместных международных проектов.
Благотворительная общественная организация «Красногорский союз многодетных семей и семей с детьми-инвалидами» создана по инициативе многодетных семей в 1991 г., с 1997 г. в состав организации входят семьи с детьми-инвалидами. В союз в настоящее время входит более 160 семей. Основная цель его заключается в оказании всесторонней помощи многодетным семьям и семьям, в которых воспитываются дети с ограниченными физическими возможностями.
