Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Обзор литературы 12
1.1. Исторический аспект формирования понятия «качествожизни» 12
1.2. Качество жизни психически больных 19
1.3. Качество жизни при эпилепсии 27
1.4. Психосоциальные особенности больных эпилепсиейподростково-юношеского возраста 33
1.5. Качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста 36
Глава 2. Материалы и методы исследования 41
2.1. Характеристика обследованных пациентов 41
2.2. Использованные методические подходы 48
Глава 3. Факторы, влияющие на качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста 54
3.1. Факторы, влияющие на качество жизни 54
3.2. Контроль над приступами 58
3.3. Эмоциональные расстройства 62
3.4. Профессионально-техническая перспектива 67
3.5. Межличностные взаимоотношения 70
3.6. Стигма заболевания 72
3.7. Семейные взаимоотношения 78
Глава 4. Качество жизни больных с фотосенситивной эпилепсией подростково-юношеского возраста 84
4.1 .Понятие фотосенситивности 84
4.2. Лечение фотосенситивных эпилепсии и предотвращениефакторов провокации 87
4.3. Качество жизни при фотосенситивных эпилепсиях 88
Заключение 98
Выводы 112
Литература 114
Приложение 139
- Исторический аспект формирования понятия «качествожизни»
- Качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста
- Эмоциональные расстройства
- Качество жизни при фотосенситивных эпилепсиях
Введение к работе
Актуальность проблемы. В последние годы проблеме социального
функционирования, качеству жизни лиц с психическими расстройствами, с учетом культуральных особенностей, уделяется особое внимание (Кабанов М.М., 1985; Ястребов B.C., 1987; Дмитриева Т.Б., Положий Б.С., 1994; Гурович И.Я., 1994; Сосновский А.Ю., 1995; Шмуклер А.Б., 1998; Стародубов В.И., 2004; Красненков В.Л., 2005).
В частности, подчеркивается, что главной целью совершенствования психиатрической помощи является улучшение качества жизни больных и членов их семей (H.Katschnig, 1997; N.Sartorius, 1998; Гурович И.Я., Шмуклер А.Б., Сторожакова Я.А., 2004).
Эпилепсия - хроническое нервно-психическое заболевание, которым страдает около 50 млн. человек, или 0,5-1% населения мира. Оно оказывает существенное влияние на физический, эмоциональный и социальный статус больного, приводя к снижению его качества жизни. Термин «качество жизни» все более широко используется как показатель комплексной оценки состояния индивидуума с позиций удовлетворения его потребностей и адаптации в физической, психологической и социальных сферах (ВОЗ).
Количество приступов и их тяжесть - только часть проблемы. Devinsky О. (1999) указывает, что пациент- «единственный кто знает, как он себя чувствует, и единственное лицо, которое может это оценить». Уменьшение количества приступов не может полностью гарантировать улучшение качества жизни, т.к. снижение количества приступов, в ряде случаев, коррелирует с увеличением побочных эффектов проводимой АЭТ.
Существует мнение, что социальные аспекты эпилепсии наиболее важны для больных (Акименко М.А., 1980; Fraser R.T., Smith W.R., 1982; Laaksonen R., 1983; Dodrill СВ., 1984; Болдырев А.И., 1989; Максутова
А.Л., Фрешер В., 1998; Brodie M.J., French J.A., 2000; Кузьминова М.В., 2004)
Исследования показали, что эпилепсия препятствует развитию независимости, влияет на социальную функцию, межличностные взаимодействия, уровень самооценки, настроение, когнитивные функции (Strax Т.Е., 1991; Batzel L.V., Dodrill СВ., Dubinsky B.L., 1991; Westbrook L.E., Bauman L.J. and Shinnar S., 1992; Hoare P., 1993; Baker G.A., Jacoby A., Smith D., Dewey M., Johnson A., Chadwick D., 1994; Carlton-Ford S., Nealeigh N. and Jennings, 1995; Тюменкова Г.В., 2005; Земляная A.A., 2006; Шестаков В.Ю., 2007; Михайлов В.А., 2009). Для подростков эти положения являются наиболее актуальными. Достаточная самооценка является ключевой задачей развития личности, межличностных взаимодействий и самостоятельности.
Было разработано несколько шкал для исследования качества жизни (КЖ) и факторов, ассоциированных с риском снижения КЖ у детей и подростков с эпилепсией (Ноаге Р., 1986, 1995; Batzel L.V., Dodrill СВ., Dubinsky B.L., 1991; Cramer J.A., Westbrook L.E., Devinsky 0., Perrine K., Glassman M.B., 1999; Sabaz M., Cairns D.R., Lawson LA., Nheu R., Bleasel A.F. and Bye A.M., 2000; Camfield C, Breau L. and Camfield P, 2001). Однако ни одна из этих шкал не основана только на личных взглядах больных. Большинство исследователей используют только представления доверенных лиц, либо комбинированные шкалы оценки КЖ (где учитывается мнение пациента и мнение доверенных лиц: родителей и врачей). На самом же деле даже комбинированные шкалы большей частью состоят из объективных данных (мнения врачей и родителей), и только малая часть содержит субъективные данные (мнение самих пациентов о своем КЖ). Такая оценка КЖ варьируется в зависимости от личностных особенностей наблюдателя (Erling A., Wiklund I., Albertsson-Wilkland К., LeCompte S.H. and Socknder M.M., 1994; Apajasalo M., Sintonen
H., Holmberg С, 1996; Weinfurt К.Р, Trucco S.M., Willke R. and Schulman K.A., 2002), т.к. мнения родителей и клиницистов являются достоверными по отношению к себе, но не являются достоверными по отношению к пациентам, у которых и исследуется их КЖ.
До настоящего времени нет адекватного инструментария для анализа качества жизни подростков, степени их социальной адаптации и стигматизации. Как в мировой, так и в отечественной литературе вопросы профессиональной ориентации подростков с эпилепсией остаются без должного внимания.
Таким образом, недостаточная разработанность проблемы и ее высокая медико-социальная значимость определяют актуальность настоящей работы.
Цель исследования. Оценка качества жизни; анализ влияния базисных характеристик эпилепсии и психосоциальных показателей на качество жизни у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста. Задачи исследования.
Разработать интегральную модель анализа качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.
Создать базу данных по основным аспектам эпилепсии и социальной сферы больных подростково-юношеского возраста амбулаторного звена.
3. Провести сравнительный анализ различных факторов,
относящихся как к базовым характеристикам заболевания, так и к
социальным аспектам, влияющим на качество жизни, социальную
адаптацию и стигматизацию больных эпилепсией подростково-
юношеского возраста.
4. Выявить и ранжировать «факторы-мишени» снижения качества
жизни.
5. Разработать методические рекомендации по профессиональной ориентации и профессиональной пригодности больных эпилепсией. Научная новизна исследования. До настоящего времени отечественными учеными не производилась оценка качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста, учитывающая анатомо-физиологические и психологические аспекты данной возрастной категории, влияние болезни на формирование личности, степени социальной адаптации, вопросы профессиональной пригодности.
Адаптирована и применена шкала оценки психосоциальной адаптации подростков, страдающих эпилепсией (Adolescent Psychosocial Seizure Inventory-APSI). Использование данной шкалы позволяет выявить наиболее значимые «проблемы-мишени» в различных сферах социальных отношений: условия в семье, эмоциональная сфера, межличностные взаимоотношения, школьная адаптация, профессионально-техническая перспектива, контроль над приступами, медицинская помощь, антисоциальные действия, полнота психосоциального функционирования. В ходе исследования установлено, что наиболее значимой проблемой для подростков с эпилепсией является проблема «контроля над приступами».
Создана и применена интегральная модель изучения качества жизни пациентов, страдающих эпилепсией, подростково-юношеского возраста. Проведен сравнительный анализ влияния основных факторов социальной сферы и базисных характеристик заболевания, ведущих к снижению качества жизни и социальной дезадаптации. Показано, что наибольшее влияние на снижение качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста оказывают факторы социальной сферы.
Выявлены существенные тендерные различия в степени влияния различных социальных факторов и факторов болезни, с наибольшей дисперсией признаков у лиц женского пола.
Практическая значимость исследования. Анализ факторов, вызывающих снижение качества жизни у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста и установленные в ходе исследования закономерности позволяют своевременно выявлять психосоциальные и медицинские проблемы, воздействовать на «факторы-мишени» с разработкой индивидуальной программы психосоциальной реабилитации.
Среди факторов снижения качества жизни особое внимание уделено вопросам самостигматизации подростков, т.к. данный аспект ведет к социальной изоляции, школьной дезадаптации и усилению аффективной напряженности (вплоть до депрессивных расстройств).
Обосновано применение метода оценки качества жизни и социальной адаптации у пациентов подростково-юношеского возраста, страдающих эпилепсией, для практической деятельности врачей -психиатров, психотерапевтов, медицинских психологов и социальных работников.
Разработаны (утверждены Департаментом здравоохранения города Москвы и опубликованы) рекомендации по профессиональной ориентации и профессиональной пригодности больных при различных формах эпилепсии, с учетом характера течения заболевания, вида пароксизмального расстройства и степени ограничения трудоспособности (если таковая имеется). Особое место уделяется фактору фотосенситивноси, т.к. у пациентов с фотосензитивной эпилепсией имеются более жесткие ограничения в выборе будущей профессии.
Основные положения, выносимые на защиту:
1. Качество жизни - многомерная структура, которую условно можно разделить на: факторы социальной сферы и базисные характеристики заболевания. У больных подростково-юношеского возраста, с учетом их
субъективной оценки КЖ, наиболее значимыми являются факторы социальной сферы.
Подростки и юноши по-разному оценивают свое КЖ, чем старше больные, тем ниже их субъективная оценка КЖ.
Своевременное и разнонаправленное воздействие на выявленные «факторы-мишени» может вести к улучшению КЖ больных эпилепсией подростково-юношеского возраста.
4.Стигма заболевания у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста обусловлена прежде всего личностными особенностями и чаще встречается у больных без фотосенситивности, что может быть объяснено с точки зрения психофизиологии.
5. В подростково-юношеском возрасте одной из ведущих проблем, влияющих на КЖ - является «профессионально-техническая перспектива».
Внедрение результатов исследования. Результаты исследования внедрены в работу клиники экзогенно-органических расстройств и эпилепсии ФГУ «Московского НИИ психиатрии Росздрава». По материалам работы составлены методические рекомендации по профессиональной ориентации и профессиональной пригодности (2009 г.), которые внедрены в работу Научно-методического отдела городского медицинского молодежного центра (городской специализированной поликлиники №156) и используются при проведении учебной экспертизы, определения профессиональной пригодности городской КЭК. Апробация работы. Основные положения диссертации отражены в докладах и обсуждены на Российской конференции: «Современные принципы терапии и реабилитации психически больных» (Москва, 11-13 октября 2006 г.) - Социальная адаптация, стигматизация и качество жизни
у больных подростково-юношеского возраста с фотосенситивной эпилепсией; Общероссийской конференции «Реализация программы «Психические расстройства» Федеральной целевой программы «Предупреждение и борьба с социально-значимыми заболеваниями (2007-2011 гг.)» (Москва, 28-30 октября 2008 г.) - Стигматизация у больных эпилепсией подростково-юношеского возраста. Диссертация апробирована на Проблемной комиссии «Клинико-патогенетические проблемы психиатрии» ФГУ Московского НИИ психиатрии Росздрава от 27.05.09 г.
Публикации результатов исследования. По материалам диссертации опубликовано 11 научных работ, в том числе 10 статей в реферируемых российских научных журналах и тезисы докладов в сборниках российских и международных конференций.
Объем и структура диссертации. Диссертация состоит из введения, четырех глав, заключения, выводов, списка литературы, клинических иллюстраций и приложения. Список литературы включает 265 отечественных и зарубежных источников. Диссертация изложена на 198 страницах машинописного текста, включая 21 таблицу и 34 рисунка.
Исторический аспект формирования понятия «качествожизни»
Впервые понятие «качество жизни» (КЖ) употребил Аристотель. Он считал (МсКеоп R., 1947), что природа благополучия, счастья и «хорошей жизни» зависят от добродетельной энергии души. Природа счастья и благополучия, как нечто большее, чем материальное благосостояние, упоминалась в учениях Иисуса о Блаженстве, в котором счастье описано как милосердие, чистота помыслов и умиротворение. Однако только после Второй мировой войны термин «качество жизни» появился в Американском словаре (Campbel А., 1981). Примерно в это же время определение «качество жизни» стало использоваться в учениях психологов и социологов. В системе здравоохранения самые ранние понятия были сосредоточены на функциональном состоянии или социальных показателях. Например, шкала Karnofsky «Род деятельности» была впервые опубликована в 1948 году и часто использовалась для определения «качества жизни» (Karnofsky D., Adelman W., Craver L., 1948). Так, Karnofsky определил способность пациента выполнять свои ежедневные обязанности в пределах от 100 (способность к нормальной активности и работе) до 0 (полная неспособность). Функциональное состояние продолжает учитываться и в современном подходе для определения качества жизни.
Первые основополагающие исследования среди американского населения были сфокусированы на определении счастья и удовлетворенности жизнью. Одно из этих исследований возглавил Norman Bradburn в 1961 году, который сосредоточил внимание на психологическом благополучии, основанном на идее эмоционального равновесия. Его работа была основана на позитивном и негативном воздействии в 4-х объединениях Среднего Запада (Bradburn N., Caplovitz D., 1965). Hadley Cantril провел работу, связанную с удовлетворенностью жизнью в Америке и 13-ти других странах с использованием разработанной им десятиступенчатой шкалы самооценки, основанной на надеждах и опасениях опрашиваемых. Работа Cantril была направлена на сравнение удовлетворенности жизнью жителей различных стран и основывалась на их стремлениях и опасениях, на их субъективной оценке жизни (Cantril Н., 1965). Десятилетием позже Angus Campbell была выполнена масштабная работа по оценке качества жизни американцев по широкому спектру параметров, включая удовлетворенность жизнью, здоровье и материальное благополучие. Campbell и соавторы (Campbel А., Convers P., Rodgers W., 1976) исследовали пол, происхождение, род занятий и другие факторы, как элементы, влияющие, по мнению своих соотечественников, на качество их жизни.
Первые публикации, посвященные именно вопросам качества жизни, в медицинской литературе появились лишь в середине 60-х годов. Первый документированный случай использования термина «качество жизни» в медицинском журнале можно обнаружить в «Annals of Internal Medicine» за 1966 год, где Elkinton J.R. опубликовал редакторскую статью под названием «Медицина и качество жизни» и дал замечательное по своей краткости и по исчерпывающей ёмкости определение качества жизни: «Что такое гармония внутри человека и между человеком и миром - качество жизни, к которой стремятся пациент, врач, все общество». Он указывает не только на «благополучие» и «удовлетворенность» («гармония внутри человека»), но также и на взаимоотношения личности со средой обитания («гармония между человеком и миром»), что может быть соотнесено с «функциональным состоянием» и «средовыми жизненными условиями», выражаясь современными терминами.
Концепция качества летни.
Термина «качество жизни» используется для многих понятий. Не существует ни общего подхода по отношению к единому определению качества жизни, ни золотого стандарта. Чрезвычайно важно прояснить, что же означает термин «качество жизни», потому что от способа его определения зависят решения клиницистов, и они основаны на его оценке. Например, в одном исследовании были опрошены 250 семейных врачей-интернов для определения соответствующего лечения пожилого пациента с хроническим заболеванием легких, основываясь на мнении врачей о качестве жизни (Pearlman R., Jonsen А., 1985). Мнения врачей сильно отличались -некоторые считали, что пациента следует лечить, другие решили, что от лечения следует отказаться. Так что же такое качество жизни?
Термин «качество жизни» используется в здравоохранении, чтобы охарактеризовать состояние здоровья и функционирования в различных сферах или удовлетворение пациента этими показателями. Gotay и соавт. (Gotay С, Korn Е., McCabe М, 1992) спорили о том, важны ли оба эти показателя для определения качества жизни, так как один дает информацию о действительных уровнях функционирования, а другой позволяет пациентам оценить их собственную жизнь.
Таким образом, качество жизни - это состояние благополучия, состоящее из двух компонентов: способности выполнять ежедневные обязанности, которые отражают физическое, психологическое и социальное благополучие, и удовлетворение больного уровнем функционирования и контролем над заболеванием и/или связанных с лечением симптомов. Эти два компонента дают различную информацию о качестве жизни пациента, потому что оценки функциональной способности могут отличаться от оценки удовлетворения больного этими способностями. В целом, изучая литературу по здравоохранению, состояние здоровья и удовлетворенность пациента этим состоянием только слегка коррелируют и имеют отношение друг к другу (Blalock S., DeVellis В., De Vellis R., 1992). В исследовании, в котором участвовали больные с ревматоидным артритом, психологические страдания в большей степени были связаны с удовлетворенностью в выполнении физических действий, чем с действительным состоянием того, что они могут выполнить. Однако оценка только одного из компонентов может не полностью охарактеризовать качество жизни.
Определение понятия «качества жизни» логично и структурно связано с известной дефиницией здоровья, которая дана ВОЗ еще в 1948 году: «Здоровье - это не просто отсутствие заболевания или ущербности, а полное физическое, психическое и социальное благополучие человека».
Эксперты ВОЗ предложили следующее определение здоровья: «Состояние полного физического, умственного и социального благополучия, а не только отсутствие болезни». Это определение послужило основой для формирования современных представлений о качестве жизни. Универсального определения качества жизни не существует, по мере развития человеческого общества отношение к этому понятию будет меняться. Каждое следующее поколение, выдвинув свои требования к жизни, само определит критерии ее «нормальности» и «качественности».
По определению ВОЗ, «качество жизни» - это «способ жизни в результате комбинированного воздействия факторов, влияющих на здоровье, счастье, индивидуальное благополучие в окружающей физической среде, включая удовлетворительную работу, образование, социальный успех, а также свободу, справедливость и отсутствие какого-либо угнетения» (Amir М., 1994).
В Европе под качеством жизни понимают интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального функционирования человека. Американские исследователи определяют качество жизни как физическое, эмоциональное, социальное, финансовое и духовное благополучие человека. В наиболее общем виде понятие «качество жизни» определяется как «восприятие человеком своей жизни, в связи с их целями, стандартами и заботами». По мнению Lehman A.F. (1983), под этим следует понимать «чувство благополучия и удовлетворенности, испытываемого людьми, находящимися в определенный момент в тех или иных условиях». Orley J. (1994, 1998) полагает, что «качество жизни» - это «восприятие людьми своего положения в зависимости от культуральных особенностей и системы ценностей в связи с их целями, ожиданиями, стандартами и заботами».
Качество жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста
В мировой литературе существует достаточно много сообщений, посвященных изучению качества жизни при эпилепсии у детей и взрослых. Однако изучению проблемы КЖ в подростковом возрасте уделяется гораздо меньше внимания. Большая часть исследований, посвященных изучению влияния эпилепсии на качество жизни подростков, использовало мнение клиницистов и/или родителей пациентов.
Devinsky О. и соавт. (1999) провели исследование, чтобы установить факторы риска QOLIE у подростков старшего возраста с диагнозом эпилепсия. Факторы риска снижения качества жизни подростков включали: более старший возраст, тяжесть эпилепсии, нейротоксичность, госпитализации, меньшую обучаемость, стигму и более низкий социально 37 экономический статус. QOLIE-89 было также адаптировано для различных культур. Спустя 5 лет тот же автор (Devinsky О., 2004) уточнил факторы риска снижения качества жизни подростков, а именно:
- возраст между 14 и 17 годами;
- активная эпилепсия с тяжелыми приступами;
- политерапия;
- продолжительность заболевания (дебют в детском возрасте);
- снижение познавательных функций.
Эпилепсия как хроническое заболевание предъявляет крайне сложные требования к ежедневному функционированию. Важнейшая задача - это контроль над приступами, но также необходимо учитывать широкий спектр проблем, таких как физическое, психологическое и социальное функционирование. Количество приступов и их тяжесть - только часть проблемы.
Devinsky О. (1993) указывает, что «пациент единственный, кто знает, как он себя чувствует и единственное лицо, которое может это оценить». Уменьшение количества приступов не может гарантировать улучшение КЖ, так как снижение частоты приступов можно коррелировать с увеличением побочных эффектов от проводимой АЭТ.
При дебюте эпилепсии в подростковом возрасте риск наиболее неблагоприятного течения болезни определяется не только частотой таких труднокурабельных форм, как юношеская миоклоническая эпилепсия, юношеская абсансная эпилепсия, эпилепсия с генерализованными судорожными пароксизмами пробуждениями и др., но и их возможного синдромокинеза (Максутова Э.Л., Железнова Е.В., Соколова Е.В., 2003). Для ряда форм детских эпилепсии возможным является присоединение новых типов припадков, как генерализованных, так и парциальных (Martin P.I., Millac А., 1994; Fowler М. et al., 1994; Трошин В.М., Трошин В.Д., Кравцов Ю.И., Максутова Э.Л., 1997; Петрухин А.С., Мухин К.Ю., Медведев М.И., 1998; Соколова Л.В.). При этом ряд клинических проявлений и течение эпилептической болезни в подростковом возрасте могут зависеть от социально-психологических факторов.
Улучшение КЖ — «улучшение жизни индивида в соответствии с его ожиданиями» (McEvan M.J., Colin А., 2004), поэтому основные направления научных исследований, посвященных изучению КЖ детей и подростков, сфокусированы на прямых описаниях и определениях. Было разработано несколько шкал для исследования КЖ и факторов, ассоциированных с риском снижения КЖ у детей и подростков с эпилепсией (Ноаге Р., 1986; Batzel L.V., Dodrill СВ., Dubinsky B.L., 1991; Ноаге P., Russell ML, 1995; Cramer J.A., Westbrook L.E., Devinsky 0., Perrine K., Glassman M.B., Camfield C, 1999; Sabaz M., Cairns, D.R et al., 2000; Camfield C, Breau L., Camfield P., 2001).
Однако многие из этих шкал адаптированы (QOLIE-48-AD) из ранее созданных для работы со взрослыми. Вероятно, адаптация «взрослых шкал» не является адекватным инструментом, т.к. они не могут учитывать особенности подросткового функционирования. При использовании «детских шкал» недооценивается влияние на КЖ специфических, зависимых от эпилепсии переменных, таких, как приступы, антиэпилептическая терапия. И наконец, ни одна из этих шкал не основана только на личных взглядах больных. Большинство исследователей используют только представления доверенных лиц, либо комбинированные шкалы оценки КЖ (где учитывается мнение пациента и мнение доверенных лиц: родителей и врачей). На самом же деле даже комбинированные шкалы большей частью состоят из объективных данных (мнения врачей и родителей), и только малая часть содержит субъективные данные (мнение самих пациентов о своем КЖ). Замечено, что такая оценка КЖ варьирует в зависимости от личностных особенностей наблюдателя (Erling A., Wiklund I., Albertsson-Wilkland К., LeCompte S.H., Sockrider М.М., 1994; Apajasalo M., Sintonen H., Holmberg С. et al., 1996; Weinfurt K.P., Trucco S.M., Willke R., Schulman K.A., 2002), т.к. мнения родителей и клиницистов являются достоверными по отношению к себе, но не являются достоверными по отношению к пациентам, у которых и исследуется ЮК. Исходя из этого, у группы исследователей во главе с M.J. McEwan (отделение психологии Медицинского Университета Глазго, Шотландия, 2004 год) возникло сомнение в достоверности получаемых результатов при помощи имеющегося инструментария. С целью изучения КЖ в свете субъективной самооценки M.J. McEwan и соавторы использовали технологию групповых исследований (M.J.McEwan, Colin A. Espie, Julie Metcalfe, Martin J. Brodie, 2004). Ими опрошено 22 подростка в возрасте от 12 лет 4 мес. до 18 лет. Анализ полученных результатов выявил 2 главные темы, которые включают:
а) результаты, относящиеся к развитию подростков;
б) связанные с эпилепсией переменные с 4-мя или 5-ю подтемами соответственно («равноправие», «развитие самостоятельности», «школьные случаи», «эпилепсия как часть меня», «будущее», «медицинские исходы», «приступы», «знание эпилепсии», «чувство неуверенности»).
С целью изучения КЖ M.J. McEwan с соавт. (2004) предложена концептуальная модель, включающая в себя последовательное расширение двух основных тем:
1, Основные положения:
1.1. принятие равноправия (раскрытие, социальная изоляция, насмешки, боязнь реализации приступа перед окружающими, друзьями);
1.2. школьные аспекты (учителя, школьные трудности);
1.3. будущее (работа, уход из дома, будущее потомство);
1.4. «эпилепсия как часть меня» (позитивные и негативные факторы);
1.5. формирование самостоятельности (гиперопека, экспериментирование, ограничение деятельности, недостаток свободы личности).
2. Аспекты, относящиеся к эпилепсии: 2.1. медицинские аспекты (комплаенс, прочий контроль);
2.2. приступы (боязнь приступов, опыт приступов);
2.3. знание об эпилепсии (личное знание, ожидание другими);
2.4. чувство неуверенности (законность, поддержание ремиссии, возрастное преодоление эпилепсии).
В результате проведенного исследования установлено, что в первую очередь на КЖ подростков влияют социальные факторы, в частности аспекты психосоциального развития, особенно при формировании личности. При работе с различными шкалами мы неоднократно сталкивались со следующей проблемой - мнение пациента и его родителей (особенно мамы) достаточно часто диаметрально противоположны. Это в большей степени касалось вопросов стигматизации, внутрисемейных отношений, школьной адаптации, профессионально-технической перспективы.
Принимая за основу работу M.J. McEwan с соавт., нами разработана Интегральная модель для изучения качества жизни больных эпилепсией подростково-юношеского возраста с учетом культуральных особенностей.
Эмоциональные расстройства
На втором месте среди факторов, снижающих качество жизни, стоят эмоциональные нарушения которые выражаются в ощущении подавленности, угнетенности, суицидальных мыслей, часто возникающего чувства внутреннего напряжения, затруднении в решении повседневных проблем, раздражительности, вспыльчивости и т.д. При этом выявлены четкие тендерные различия. Так, влияние эмоциональных нарушений на качество жизни у девушек оказалось в 2 раза выше, чем у юношей (соответственно, R2=40,269 р 0,00001, г=0,643; против R2=22,083 р 0,00001, г=0,469). Проанализированы факторы, влияющие на эмоциональный фон (см. табл. 8).
Из представленных данных видно, что условия в семье являются главным фактором, вне зависимости от тендерных различий, влияющим на эмоциональный фон. Для юношей более значимыми по сравнению с девушками являются профессионально-техническая перспектива, межличностные взаимоотношения и тип личности. Большинство исследователей единодушны во мнении о наибольшем влиянии на качество жизни аффективной сферы. Так, Spitzer R.L. и соавторы (1997) на большом материале (1000 человек) отмечают, что аффективные нарушения даже на субклиническом уровне оказывают отрицательное воздействие практически на все параметры качества жизни. Lehman A.F. (1988) также указывает на негативное влияние депрессивных расстройств и тревоги на общую удовлетворенность жизнью.
Quay Н.С. (1979), Harris J.C. (1995) и Gillberg С. et al. (2004) показали, что эмоциональные нарушения (внутренние нарушения, которые подросток переживает сам) с одной стороны и социальные нарушения (внешние нарушения, т.е. неконтролируемое поведение с агрессивностью) с другой стороны различаются в вопросах о симптомах, роли семьи, трудностях в школе и прогнозе. Обычные симптомы при эмоциональных нарушениях -страх, волнение, чувство неполноценности, стеснительность, иногда грусть и депрессия. Согласно эпидемиологическому исследованию (Rutter М., 1970, 1973) около 3% школьников средних классов имеют эмоциональные нарушения. Частота случаев выше в больших городах. Частота эмоциональных нарушений выше в подростковые годы (Leslie L., 1974). Кроме того, имеются тендерные различия в частоте нарушений, с преобладанием эмоциональных нарушений у девушек. В недавно проведенном исследовании Земляной А.А. (2006), посвященном изучению психических расстройств у больных эпилепсией юношеского возраста, установлено, что аффективные расстройства при эпилепсии в юношеском возрасте точнее диагностируются с помощью шкалы самоотчета SCL-90, чем с помощью шкал Гамильтона. Они, по мнению автора, не зависят от формы эпилепсии и других характеристик болезни, сопровождаются снижением уровня исполнительских функций и связаны с определенными личностными особенностями пациентов. Учитывая данный опыт, нами было проведено исследование влияния невротизации (по результатам шкалы самоотчета SCL-90 R) на эмоциональные нарушения (см. табл. 9).
Наибольшая корреляция выявлена по осям параноидности, психотической симптоматики, трудности социальных контактов, тревоги, где коэффициент регрессии R наибольший. Интересно отметить, что данные показатели у юношей во много раз превосходят аналогичные результаты по отношению к девушкам, у которых показатели статистически недостоверны. Из сказанного можно сделать вывод, что дисперсия полученных данных значительно выше у девушек.
При определении корреляции эмоциональных проблем с типом личности, с использованием результатов, полученных при обработке шкалы МРТ (Мюнхенский личностный тест), полученный коэффициент регрессии статистически значим и позволяет сделать заключение о влиянии личностных особенностей на возникновение эмоциональных нарушений (R2=7,233; р=0,0065, t-cTaT=2,778).
При детальном изучении факторов, влияющих на эмоциональную сферу, было установлено, что наиболее значимыми (более, чем в 2 раза по сравнению с другими) являются проблемы межличностных взаимоотношений, типы личности, отношения в семье, локализация патологических феноменов на ЭЭГ, уровень интеллекта.
При изучении корреляции нарушений в эмоциональной сфере с депрессивными и тревожными расстройствами, оценка которых производилась с использованием субъективных и объективных шкал (шкала депрессии Бэка и Гамильтона, шкала тревоги Шихана), нами было установлено, что наиболее информативной при изучении данной сферы, в аспекте качества жизни, является шкала самооценки депрессии Бэка. Результаты корреляционного анализа более чем в 2 раза превосходили данные, полученные при анализе материала, с использованием шкалы Гамильтона (см. табл. 10)
При выявлении закономерностей эмоциональных нарушений у изучаемого контингента с локализаций изменений на ЭЭГ было установлено, что наибольшее влияние на эмоциональные нарушения оказывает височная локализация очага (R = 14,441; г=0,379; р 0,0001) и в меньшей степени -лобная локализация очага (R"=5,643; г=0,237; р 0,0167). Полученные данные полностью совпадают с данными других авторов: Рогачева Т.А. (2005), Гурьева В.А., Дмитриева Т.Б. (2007).
По данным мировой литературы особенно часто подростки проявляют агрессивность с височной эпилепсией (Herman et al,1981). У трети детей с височной эпилепсией, по данным Ounsted и Lindsay (1981), наблюдается агрессивность. Наличие очага в височной доле может означать риск аффективной болезни. Обычно надо считаться с тем, что депрессия - сложное состояние как с медицинской точки зрения, так и с точки зрения взаимодействия между такими факторами, как генетическая уязвимость, черты личности, действие припадков на телесное, когнитивное и эмоциональное развитие, психосоциальные факторы и осознание необходимости, порой, жить с инвалидностью (Gillberg och L.Hellgren, 2004).
Качество жизни при фотосенситивных эпилепсиях
Среди изучаемого контингента (101 больной эпилепсией подростково-юношеского возраста) выявлено 11 пациентов (10,89%) с фотосенситивной эпилепсией, среди которых были пациенты с фотоконвульсивпыми (приступы вызванные фотостимуляцией: компьютер, телевизор, стробоскоп, РФС во время проведения ЭЭГ и др.) пароксизмами, фотопароксизмальными паттернами ЭЭГ и с сочетанием этих двух факторов.
Особый интерес к данной группе пациентов вызван заведомо более строгими ограничениями в отношении их профпригодности, с исключением провоцирующих факторов, а ведь большое количество современных специальностей связано с использованием компьютерных технологий и пребывание у экрана монитора занимает более половины рабочего времени.
В то же время, пациенты с парциальными эпилепсиями без фотосенситивности, вероятно, не подлежат данным ограничениям.
Среди изучаемого контингента было обследовано 3 девушки и 8 юношей, из которых в возрасте 15-18 лет было 5 пациентов, 19-21 год - 6 пациентов.
Нозологические формы были представлены следующим образом: идиопатическая эпилепсия диагностирована у 8 пациентов (72,73 %), среди которых эпилепсия с генерализованными судорожными пароксизмами наблюдалась у 5 (45,45%) пациентов, юношеская миоклоническая эпилепсия - у 3 (27,27%); 1 пациент (9,09%) страдал симптоматической эпилепсией (киста в области среднемозговой артерии справа) со вторично генерализованными судорожными пароксизмами; 2 пациента (18,18 %) с криптогенной эпилепсией с простыми парциальными, комплексными парциальными и вторично генерализованными судорожными пароксизмами (см рис.15).
Благоприятное течение заболевания было установлено у 6 пациентов, у 5 - медленно прогредиентное.
Средний возраст дебюта заболевания составил 13,3 +8лет, при этом у 7 пациентов дебют отмечался в возрасте до 15 лет и у 4 пациентов после 15 лет.
Все пациенты на момент обследования продолжали обучение в школе, средних учебных заведениях, либо являлись студентами ВУЗов, при этом хорошая успеваемость была у 4 (36,36%) пациентов, средняя у 5 (45,45%), низкая у 2 (18,18%) пациентов. Все пациенты были удовлетворены полученным образованием.
Четверым из пациентов (36,36%) пришлось сменить ранее выбранную специальность в связи с заболеванием.
У 6 из всех пациентов с фотосенситивной эпилепсией (54,55%) диагностированы те или иные психопатологические феномены, начиная от легкого когнитивного расстройства (F 06.7) у 3 пациентов, астено-невротического состояния (F 06.6) - 1 пациент, церебрастенического синдрома (F 06.6) - 1 пациент, психопатоподобных расстройств с задержкой интеллектуального развития (F 07.0) - 1 пациент, учитывая, что у всех пациентов из данного числа отмечался хороший эффект от проводимой антиэпилептической терапии (стойкая медикаментозная ремиссия от 6 до 36 месяцев).
Стигма заболевания выявлена у 2 пациентов (18,18%), при этом обращает на себя внимание возраст пациентов, который составил в среднем 19,5 + 0,5 года, что свидетельствует о более серьезном отношении к своему заболеванию (см. рис. 16)
При сравнении стигматизации у больных с фотосенситивной эпилепсией (2 больных - 18,2%) со стигматизацией у больных без фотосенситивности (39 больных - 43,3%) нами установлено, что стигма заболевания в 2,4 раза выше у больных без фотосенситивности (см. рис 17), что вероятно связано со сходством личностных особенностей при лобной и генерализованной эпилепсии (снижение импульсного контроля и критики к поведению, анозогнозия, гипертимия, безответственность, неспособность к программированию и прогнозированию своих действий и др.). Таким образом, в исследовании находят свое подтверждение предположения о единой природе расстройств психики при лобной и идиопатической генерализованной эпилепсии (Hommet С. et al., 2006, Земляная А.А., 2006), а также о наибольшей вовлеченности в патологический процесс при генерализованной эпилепсии именно фронтальных областей мозга вплоть до локализации очага эпилептической активности в базальных отделах лобных долей мозга при юношеской миоклонической и абсансных формах эпилепсии (Meencke H.J., Janz D., 1988; Meencke H., 2000; Janz D., 2004; Holmes M.D. et al.,2004; Петрухин A.C., 2000; Карлов B.A., Гнездицкий B.B., 2005).
В ходе изучения параклинических особенностей пациентов с фотосенситивностью, в частности ЭЭГ, нами выявлена определенная закономерность. Так у 5 (45 %) пациентов в интериктальном периоде и вне пробы с РФС, регистрируется акцент эпилептиформной активности в левой лобно-передневисочной и центральной области. Имеются работы по изучению фотосенситивной эпилепсии на модели бабуинов Papio papio (Killam K.F. et al., 1967; Silva-Barrat C, Menine C.H., 1990). У обезьян интермиттирующая фотостимуляция 20-30 Гц вызывает клонические и миоклонические подергивания, хотя фотоконвульсивный ответ у них проявляется не столько в затылочной, сколько в лобно-центральной области, обладающей генетически детерминированной сверхчувствительностью.
Из числа пациентов с фотосенситивностью у 8 (72,72%) отмечались эмоциональные проблемы, что имело корреляцию с показателем шкалы SCL-90 (Клиническая шкала самоотчета), где выявлялись: трудности социальных контактов- у 4 (36,36%), соматизация - у 1 (9,09%), ригидность - у 2 (18,18%), склонность к навязчивым сомнениям - 1 (9,09%) пациент. У 5 обследуемых из данной когорты выявлена корреляция с медленно прогредиентным типом течения заболевания, что составило 45,45% и когнитивным дефицитом у 4 пациентов (36,36 %).
При сопоставлении средних значений по шкале SCL-90-R больных с фотосенситивной эпилепсией по сравнению с больными без фотосенситивности и с общей группой больных нами получены следующие данные (см. табл.20)
![Психические расстройства у больных эпилепсией юношеского возраста [Электронный ресурс]](/i/i/4480/205213.png "Психические расстройства у больных эпилепсией юношеского возраста [Электронный ресурс] Земляная Анна Александровна")
