Введение к работе
Актуальность проблемы. Отмечается рост заболеваемости болезнями сердечно-сосудистой системы среди детского населения Российской Федерации, увеличилась частота тяжелых врожденных пороков сердца (ВПС), что способствует росту числа детей-инвалидов [М.А. Школьникова, 2005; Л.А. Бокерия, 2006; А.А. Баранов, 2005, А.А. Бочков, 1998; О.С. Андреева, 2002].
Рождаемость детей с врожденными пороками сердца во всех странах мира, включая Россию, составляет от 2,4 до 14,2 на 1000 новорожденных. Распространенность ВПС у детей достаточно высока и составляет 30 % от числа всех врожденных пороков развития [Г.В. Волынец, 2006; Е.А. Гречанина, 1991; В.Н. Демидов, 1990]. Исходом большинства ВПС является сердечная недостаточность, которая значительно ухудшает качество жизни и выживаемость. Многие ВПС приводят к нарушению в состоянии здоровья, ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты больных детей [А.А. Баранов,2005; Э.Б. Боровик с соавт., 1991; Н.Н. Ваганов, 1994; А.А. Баранов, 1994-1999гг.; Н.П. Бочков, 1995; В.А. Доскин, 1997; WNO, 1973,1994; UNICEF, 1993, 1996; В.Ю. Альбицкий, 2003].
В течение последних лет в структуре детской инвалидности в России врожденные пороки сердца занимают одно из ведущих мест [О.В. Антонов, 1999; А.А. Баранов, 2000]. В Алтайском крае ВПС в структуре первичной инвалидности детей занимают стабильно первое место среди всей врожденной патологии. В связи с неуклонным ростом детской инвалидности вследствие ВПС в России и во всем мире, все более пристальное внимание уделяется врачами - исследователями проблеме факторов формирования данного явления. В медицинском понимании факторы риска – это сочетание условий, агентов, определенное физиологическое состояние, образ жизни, значительно увеличивающие подверженность той или иной болезни, повышающие вероятность утраты здоровья, возникновения, рецидивирования и прогрессирования болезней [Ю. Е. Вельтищев, 1994].
Начиная с 90-х годов, проблему защиты прав и интересов детей с ВПС все чаще рассматривают с позиций качества жизни ребенка и его семьи (Новик А.А., Ионова Т.И., 2000; и др.). При этом особую значимость приобретают научные исследования по изучению факторов, способствующих инвалидизации детей, и методов комплексной оценки состояния здоровья детей с ВПС, включающей показатели качества жизни ребенка и условий жизни его семьи [Черюканов А.В., 2007, А.А. Новик 2001, 2003, 2004]. Улучшение качества жизни предусматривает необходимость комплексной медико-социальной реабилитации, психологической коррекции, физической адаптации ребенка с пороками сердца к условиям проживания и др.[О.А. Малиевский, 2006] Однако до настоящего времени представлено очень мало научных публикаций с анализом динамики качества жизни детей с ВПС с ограниченными возможностями, среди которых проводится системное медико-социальное наблюдение, лечебно-восстановительное и реабилитационное воздействие. Недостаточно разработаны показатели качества жизни как критерия эффективности проводимых лечебно-реабилитационных мероприятий [Е.Т. Лильин, 2002, Е.К. Мочалова, 2006].
Особую актуальность в настоящее время приобретает проведение исследования по изучению факторов риска инвалидизации детей с ВПС, изучение качество жизни этой категории детей, что позволит повысить эффективность мероприятий, направленных на физическую и социальную реабилитацию детей с пороками сердца.
Цель исследования. Установить факторы риска инвалидизации и оценить качество жизни детей с врожденными пороками сердца для совершенствования медицинской помощи данной группе больных.
Задачи исследования:
-
Изучить клиническую характеристику врожденных пороков сердца у детей – инвалидов.
-
Выявить факторы риска формирования инвалидности у детей с врожденными пороками сердца.
-
Определить прогноз основных тенденций инвалидности на 2013 год.
-
Оценить параметры качества жизни детей с врожденными пороками сердца.
Основные положения, выносимые на защиту:
-
Среди врожденных пороков сердца у детей-инвалидов преобладали комбинированные пороки сердца, а также пороки, протекавшие с обогащением малого круга кровообращения без цианоза, с наличием легочной гипертензии и хронической сердечной недостаточности.
-
Факторами риска в формировании инвалидности у детей с врожденными пороками сердца являются недоношенность, поздние сроки выявления ВПС, наличие легочной и сердечной недостаточности, большие размеры дефектов у детей с дефектами межпредсердной и межжелудочковой перегородок и открытым артериальным протоком.
-
Наиболее часто инвалидами с врожденными пороками сердца признавались дети первых 4 лет жизни. Дети сельских поселений чаще признавались инвалидами, чем городские. Прогнозируется рост первичной инвалидности детей вследствие врожденных пороков сердца к 2013 году, преимущественно среди сельских жителей.
-
Качество жизни детей-инвалидов с врожденными пороками сердца ниже, чем в группе контроля. Наиболее значимые различия выявлены в категориях физического, эмоционального и социального функционирования. Качество жизни сельских детей с ВПС ниже, чем городских. Наиболее низкие показатели функционирования выявлены у подростков в возрасте 13-18 лет. Качество жизни детей, оперированных по поводу ВПС выше, чем у детей не получавших оперативную коррекцию.
Научная новизна исследования. Впервые установлены факторы риска инвалидизации детей с врожденными пороками сердца, изучена структура ВПС, оценены основные показатели качества жизни у данного контингента детей. Определен прогноз уровня инвалидности детей вследствие врожденных пороков сердца. Данная работа является одним из первых комплексных исследований использования разработанных критериев качества жизни для определения нуждаемости в реабилитационных мероприятий среди больных с ВПС. Впервые представлен анализ динамики показателей качества жизни по основным характеристикам состояния здоровья, физического, социального и психо-эмоционального функционирования детей с ВПС.
Практическая значимость. Результаты научно-исследовательской работы дают развернутую клиническую характеристику тяжелых врожденных пороков сердца, приводящих к инвалидности детей в крупном аграрно-промышленном регионе с высокой долей сельского населения. Полученные данные о факторах риска инвалидизации детей с ВПС, их качестве жизни, распространенности, динамике, структурных особенностях и прогнозе первичной инвалидности в детской популяции необходимы для разработки эффективных практических мероприятий и комплексных региональных целевых программ, направленные на профилактику и снижение уровня инвалидности детского населения вследствие врожденных пороков сердца. Сведения о тенденциях, особенностях качества жизни детей с ВПС сельской популяции являются научной основой для планирования, эффективной организации и развития помощи данному контингенту, прежде всего в отношении ранней диагностики и своевременного лечения заболеваний у указанной группы детей.
Полученная информация необходима для оптимизации процесса подготовки и усовершенствования врачей педиатров, детских кардиологов, специалистов учреждений социальной защиты для работы с детьми-инвалидами. Результаты исследования могут использоваться как информационная база для педиатров и врачей-кардиологов, органов социальной защиты населения, народного образования, администрации Алтайского края при планировании и разработке региональных целевых программ медико-социальной реабилитации данного контингента больных, а так же в процессе реализации индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов.
Внедрение в практику. Результаты диссертационного исследования внедрены в практическую деятельность КГУЗ «Диагностический центр Алтайского края», Главного бюро медико-социальной экспертизы по Алтайскому краю, используются в научно-исследовательском и учебно-педагогическом процессе кафедры педиатрии №1 с курсом детских инфекций и педиатрии №2 Алтайского государственного медицинского университета.
Апробация работы. Основные положения работы доложены, обсуждены и получили положительную оценку Всероссийской научно-практической конференции «Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии», посвященной 10-летию педиатрической службы медико-социальной экспертизы в Алтайском крае (Барнаул, 2008г); XI межрегиональной научно-практической конференции «Молодежь – Барнаулу» (Барнаул, 2009); XVI съезд педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2009); XII межрегиональной научно-практической конференции «Молодежь – Барнаулу» (Барнаул, 2010); межрегиональной научно-практической конференции «Медико-социальная экспертиза и реабилитация» (Барнаул; 2009); межрегиональной научно-практической конференции «Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы и реабилитации инвалидов при сердечно-сосудистых заболеваниях» (Томск, 2009); краевой научно-практической конференция «Медико-социальная экспертиза и реабилитация» (Барнаул, 2010г), краевой научно – практической конференции «Современные технологии в педиатрии» (Барнаул, 2010г.).
Публикации. По материалам диссертации издано 14 печатных работ (в том числе три – в изданиях, рекомендуемых ВАК Российской Федерации к опубликованию материалов диссертаций).
Личный вклад автора. Весь материал, представленный в исследовании, получен, обработан и проанализирован автором лично. Выполнен аналитический обзор отечественной и зарубежной литературы по изучаемой проблеме, проведено обобщение полученных данных, статистический анализ результатов исследования с их компьютерной обработкой, формулировка выводов и практических рекомендаций, написание публикаций, оформлены диссертация и автореферат.
Объем и структура диссертации. Основное содержание работы изложено на 142 страницах машинописного текста, диссертация иллюстрирована 1 схемой, 29 таблицами, 21 рисунками. Работа состоит из введения, 4 глав, выводов, практических рекомендаций и списка литературы, включающего 231 источников, в том числе 55 – иностранных авторов.
Работа выполнена по плану НИР ГОУ ВПО «Алтайский государственный медицинский университет» Росздрава (номер государственной регистрации 01200600352).
