Содержание к диссертации
Введение
Глава I. Теоретические основы социально- педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с детским церебральным параличом (ДЦП) 15
1.1. Медико-психолого-педагогические особенности развития детей с церебральным параличом 15
1.2. Социально-психологические особенности семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП 37
1.3.Социально-педагогическое сопровождение как условие социализации и интеграции в социум семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП 57
Выводы по I главе 81
Глава II. Опытно-экспериментальное исследование социально-педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению 84
2.1. Диагностическое исследование семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича 84
2.2. Содержание социально-педагогической работы с семьей ребенка с особыми образовательными потребностями (в условиях учреждения дополнительного образования) 110
2.3.Анализ результатов опытно-экспериментального исследования семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению 135
Выводы по II главе 155
Заключение 158
Библиография
Приложения
- Медико-психолого-педагогические особенности развития детей с церебральным параличом
- Социально-психологические особенности семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП
- Диагностическое исследование семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича
- Содержание социально-педагогической работы с семьей ребенка с особыми образовательными потребностями (в условиях учреждения дополнительного образования)
Введение к работе
Актуальность исследования. Детский церебральный паралич (ДЦП) является одной из серьезнейших проблем человеческого сообщества. ДЦП возникает в результате недоразвития или повреждения головного мозга ребенка на различных этапах онтогенеза.
Численность детей-инвалидов с физическими, интеллектуальными, психическими и сенсорными отклонениями среди населения страны неуклонно возрастает. Если в 1995 году численность детей-инвалидов в России составляла 453,7 тыс. человек, то в 2006 году она возросла до 650 тыс. человек, что составляет 1,8% детского населения. Одна из основных причин инвалидности у детей принадлежит заболеваниям нервной системы, а в группе этих заболеваний максимальное количество приходится на инвалидность, обусловленную детским церебральным параличом.
Распространенность ДЦП в регионах страны составляла в 1982-1989 годах от 5 до 9 человек на 1000 новорожденных (К.А. Семенова, 1999), в 2005 от 6 до 13 человек на 1000 новорожденных (М.В.Головач,2006). В последние 10-15 лет наметилась тенденция к росту этих показателей, что связано как с улучшением диагностики и учета таких детей, так и с интенсивной реанимацией новорожденных с признаками тяжелой церебральной патологии.
Численность детей-инвалидов на территории Омской области на начало 2006 года составила 9 906 человек. Из них более 1000 детей, страдающие детским церебральным параличом.
Дети с тяжелыми двигательными нарушениями, вследствие ДЦП, имеющие статус инвалида, нуждаются в особой заботе, общество обязано предоставить им условия не только для лечения, но и для успешной социальной адаптации, полноценного развития, обучения, получения образования. Данные права провозглашены Конвенцией о правах ребёнка, закреплены Конституцией РФ.
Этиологии, патогенезу, клинике и лечению детского церебрального паралича посвящены многочисленные работы отечественных и зарубежных специалистов. Значительное число исследований касаются вопросов обучения
и воспитания этой категории детей ( E.Cardwell, 1973; Р.Д. Бабенкова, 1986; Э.С.Калижнюк, 1987; M.Michael, 1988 М.В. Ипполитова, 1989; Е.М. Мас-тюкова,1997; Е.Ф. Архипова,1998; Н.В.Симонова, 1999; И.Ю. Левченко,2001; и другие). В специальных исследованиях отмечается, что нарушения, вызванные детским церебральным параличом, изменяют процесс познания детьми окружающего мира, овладения знаниями, двигательными умениями и навыками; приводят к патологическим изменениям личности. К сожалению, до настоящего времени учеными не разработаны программы дифференцированного обучения детей с ДТЩ с учётом степени тяжести двигательных и интеллектуальных нарушений.
Дети с ограниченными возможностями, с точки зрения педагогики, являются детьми «с особыми образовательными потребностями», для обучения которых необходимо создание специальных условий, специальной образовательной среды.
В России в систему помощи детям с ДДП дошкольного возраста входит пребывание в специализированных дошкольных образовательных учреждениях (ДОУ). Основными задачами ДОУ являются воспитание и развитие ребенка в соответствии с его возможностями, максимальная адаптация в социуме, подготовка для дальнейшего обучения в школе. Но контингент специализированных дошкольных учреждений составляют дети, способные к самостоятельному передвижению и самообслуживанию. Дошкольные образовательные учреждения для детей с тяжелыми двигательными нарушениями вследствие ДДП отсутствуют. Таким образом, дети с тяжелыми формами ДТЩ лишены возможности общения со сверстниками, их вынужденное «заточение» в собственных квартирах затрудняет развитие способностей, коммуникативных навыков, усиливает ощущение неполноценности. Дети находятся вне системы подготовки к школе и к началу школьного обучения они оказываются несостоятельными в овладении школьными навыками. Следовательно, функции воспитания и подготовки ребенка к школьному обучению должна взять на себя семья.
Проблемы семьи «особого» ребенка рассматривались в работах А.Н. Смирновой (1967), Г. Дейвида, М. Линдера (1978), Б.В. Зейгарник (1979, 1980),
И.И. Мамайчук (1989), В.В. Ткачевой (1999), Е.М. Мастюковой, (2001), Л.М. Шипицыной (2002), Г. Фюр (2003) и др. По мнению авторов, родители детей данной категории испытывают огромные психологические трудности в связи с воздействием длительной травмирующей психику ситуации, явившейся результатом рождения в семье ребенка с проблемами развития. В таком состоянии родители часто оказываются не готовыми к оказанию помощи своему ребенку. Ведущей проблемой семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, является ее социальная адаптация в обществе, вызванная совершенно новыми условиями жизнедеятельности, в которых оказалась семья после рождения «особого» ребенка. Родителям необходима система знаний, формирующих у них технологии ухода, обучения, воспитания, общения с ребенком.
У детей с тяжелыми формами ДЦП усвоение моделей поведения и усвоение социальных значений (ценностей, установок) происходит преимущественно в рамках родительско-детских отношений, в которых преобладает симбиоз.
Больной ребенок требует повышенного внимания, особой заботы, иных сил, времени и финансовых расходов по его содержанию, развитию и воспитанию. Тем не менее, включение родителей в коррекционно-образовательный процесс является важнейшим условием полноценного развития ребенка с особыми образовательными потребностями. В решении этой сложной задачи семье нужны грамотные помощники.
Создание гибкой системы альтернативного образования предполагает организацию разнообразных форм воспитания и обучения в условиях дополнительного образования. На наш взгляд, именно дополнительное образование в сотрудничестве с учреждениями социальной реабилитации может взять на себя функции социально-педагогической коррекции, адаптации и интеграции в общество детей с ограниченными возможностями, тем самым, социализируя семью в целом. Проведение комплексных социально-педагогических мероприятий с «особым» ребенком - процесс многоуровневый. Базовым уровнем этого процесса выступает работа с семьей. В последнее время все большую значимость приобретает проблема социальной адаптации не только детей, страдающих церебральным параличом, но и семьи, в которой они воспитываются.
Проблемы развития, воспитания, обучения и социальной адаптации детей с ДЦП и их родителей требуют дальнейшего изучения и поиска новых подходов к улучшению качества их жизни, интеграции в общество.
Анализ состояния проблем работы с семьей, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами ДЦП, позволил определить основные противоречия:
между необходимостью участия родителей в целенаправленном создании среды социальной адаптации и в занятиях с детьми с тяжелыми формами церебрального паралича и социально-педагогической неготовностью родителей к такой деятельности.
между увеличением количества детей с диагнозом ДЦП и незначительным числом учреждений, в том числе учреждений дополнительного образования, использующих инновационные подходы к созданию условий для успешной социальной адаптации детей с сохранным интеллектом на этапе подготовки их к школьному обучению; '
между необходимостью подготовки детей с тяжелыми формами ДЦП к школьному обучению и отсутствием разработанных программ дифференцированного обучения детей с ДЦП с учетом степени тяжести двигательных и интеллектуальных нарушений, отсутствием дошкольных образовательных учреждений для детей данной категории.
Указанные противоречия позволили определить проблему исследования, которая заключается в необходимости разработки содержания и методов социально-педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению в условиях учреждения дополнительного образования.
Актуальность проблемы, её социальная значимость определили тему нашего исследования: «Социально-педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению»
Цель исследования: разработать и теоретически обосновать формы, методы и средства социально-педагогического сопровождения (СПС), направленного на создание условий для успешной социальной адаптации семьи, воспиты-
вающей ребенка с тяжелыми формами ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению (в условиях учреждения дополнительного образования).
Объект исследования: социальная адаптация семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича.
Предмет исследования: социально-педагогическое сопровождение (СПС), способствующее успешной социальной адаптации семьи ребенка с тяжелыми формами ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению (в условиях учреждения дополнительного образования).
Гипотеза исследования: социально - педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению в условиях учреждения дополнительного образования будет эффективным, если:
будет организовано параллельное обучение детей и родителей специальным навыкам, направленным на улучшение двигательной, познавательной, коммуникативной и эмоционально-волевой сферы ребенка с ДЦП;
СПС будет организовано специалистами (социальным педагогом, психологом, дефектологом, логопедом), осуществляющими социально-педагогическое патронирование семьи;
будут разработаны критерии и показатели эффективности социально-педагогического сопровождения семьи.
Для реализации поставленной цели в соответствии с выдвинутой гипотезой были определены следующие задачи исследования:
Изучить состояние исследуемой проблемы в современной педагогической теории и практике на основе анализа философской, психолого-педагогической литературы и литературы по социальной работе.
Выявить особенности психофизического и социального развития ребенка старшего дошкольного возраста с тяжелыми двигательными нарушениями и социально-педагогические и психологические особенности семей, воспитывающих детей с ДЦП.
Определить критерии и показатели эффективности СПС семьи ребенка с тяжелыми формами ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению.
4. Разработать, экспериментально проверить эффективность и внедрить в
практику деятельности учреждения дополнительного образования модель СПС
и коррекционно-развивающую программу СПС семьи ребенка с тяжелыми
формами ДЦП.
5. Подготовить рекомендации для специалистов, осуществляющих СПС
семьи «особого» ребенка, педагогов и родителей детей данной категории.
Методологическую основу исследования составили:
гуманистический подход к воспитанию и обучению (Ш.А.Амонашвили, Я.А.Коменский, Я Корчак, И.Г.Песталоцци, В.А.Сухомлинский, и др.);
личностно-деятельностный подход (П.Я.Гальперин, А.Н.Леонтьев, А.В.Петровский, С.Л.Рубинштейн, В.В.Сериков, И.С. Якиманская и другие).
Теоретической основой исследования выступают:
учение Л.С.Выготского о роли социальных факторов в профилактике и коррекции нарушения развития, о зонах актуального и ближайшего развития ребенка;
концепции развития и воспитания детей с особыми нуждами изложенные в трудах отечественных и зарубежных педагогов и психологов (Е.Ф.Архипова, Л.С.Выготский, М.В.Ипполитова, Э.С.Калижнюк, Я.А.Коменский, М. Монтес-сори, Д.Б.Эльконин и другие);
система кондуктивного (управляемого) обучения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата (А.Петё, М.Хари);
концепция развития способностей ребенка (Л.А.Венгер);
социально-медицинские исследования в области реабилитации детей с церебральным параличом (Б.и К.Бобат, В.Войта, Е.М. Мастюкова, О.Г. При-ходько, К.А.Семенова, Л.М. Шипицына и другие);
социально-психологические исследования проблем семьи, воспитывающей ребенка с особыми нуждами (И.Ю. Левченко, И.И. Мамайчук, Е.М. Мастюкова, А.Г.Московкина, В.Л.Мартынов, Г.В.Пятакова, М.М.Семаго, В.В. Ткачева, Г.Фюр, Э.Г. Эйдемиллер и другие).
Для опытной проверки гипотезы и решения поставленных задач использованы следующие методы исследования:
- теоретические: ретроспективный анализ научной и методической литера
туры по теме исследования; педагогическое моделирование, программирование.
- эмпирические: педагогический эксперимент, метод экспертных оценок,
наблюдение, беседа, опрос (анкетирование), тестовые методики, качественный
и количественный анализ экспериментальных данных.
Основные этапы исследования:
I этап (2000-2002г.г.) - поисковый. На этом этапе был проведен анализ литературы по проблеме помощи семье, воспитывающей ребенка с ДЦП, анализ работы учреждений, занимающихся развитием, обучением, реабилитацией детей с церебральным параличом. Была разработана программа исследования, создана экспериментальная группа; проводилась подготовка специалистов для участия в эксперименте, подготовлено специальное образовательное пространство; осуществлялась подготовка констатирующего эксперимента, которая включала изучение медицинской и психолого-педагогической документации, подбор методик для диагностики детей и их родителей.
// этап (2002-2004г.г.) - опытно-экспериментальный. Осуществлялись констатирующий и формирующий этапы педагогического эксперимента. Было проведено комплексное социально-психолого-педагогическое изучение семьи, была организована и проведена социально-педагогическая работа с родителями и коррекционно-развивающая работа с детьми в учреждении дополнительного образования.
III этап (2004-2007г.г.) - обобщающий. Проводился контрольный эксперимент с семьей, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича на этапе его подготовки к школьному обучению; для оценки эффективности коррекционно-педагогической работы был проведен качественный и количественный анализ результатов, полученных на контрольном этапе эксперимента, позволивший определить эффективность социально-педагогического сопровождения семьи; оформление и написание диссертации.
База исследования: муниципальное образовательное учреждение дополнительного образования детей «Дом детского творчества», клуб «Надежда» для детей с ограниченными возможностями Ленинского административного округа
г.Омска. В эксперименте участвовало 22 семьи: экспериментальная группа включала 12 семей, воспитывающих детей с ДЦП тяжелой формы и средней тяжести в возрасте 6-7 лет с сохранным интеллектом; контрольная группа состояла из 10 семей, воспитывающих детей с ДЦП тяжелой формы и средней тяжести, с сохранным интеллектом в период подготовки детей к школьному обучению.
Научная новизна исследования:
- разработана и теоретически обоснована модель социально-
педагогического сопровождения семьи ребенка с тяжелыми формами ДЦП на
этапе его подготовки к школьному обучению, включающая: принципы, функ
ции и направления деятельности социального педагога (содержательный блок),
описание установочно-диагностического, прогностического, деятельностно-
технологического и итогово-диагностического этапов деятельности социаль
ного педагога совместно с родителями и специалистами учреждения дополни
тельного образования и родителями детей с тяжелыми формами ДЦП (процес
суальный блок), ожидаемые и выборочные результаты СПС семьи ребенка с
особыми образовательными потребностями (результативный блок).
раскрыта специфика СПС семьи ребенка с тяжелыми формами ДЦП, заключающаяся в организации параллельного обучения детей и родителей специальным навыкам, направленным на улучшение двигательной, познавательной, коммуникативной и эмоционально-волевой сферы ребенка с ДЦП в процессе подготовки детей с особыми образовательными потребностями к школьному обучению;
определены критерии и показатели эффективности СПС семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями вследствие ДЦП (социальная адаптация и социально-педагогическая подготовленность родителей к реабилитационной работе с детьми с тяжелыми формами церебрального паралича; социальная адаптация ребенка с ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению; изменения в двигательной, познавательной, коммуникативной и эмоционально-волевой сфере у детей с тяжелыми формами ДЦП).
Теоретическая значимость результатов исследования заключается в: - обогащении педагогической теории, а именно, раздела специальной (коррекционной) педагогики положениями о психолого-педагогическом обосновании включения родителей в коррекционно-образовательный процесс учреждения дополнительного образования для осуществления социально-педагогической реабилитации детей с тяжелыми формами церебрального паралича на этапе подготовки их к школьному обучению;
- выявлении специальных образовательных условий в учреждении дополнительного образования, способствующих овладению умениями и навыками, необходимыми в учебной и коммуникативной деятельности детям с тяжелой двигательной патологией, обусловленной церебральным параличом;
Практическая значимость проведённого исследования заключается в реализации коррекционно-развивающей программы, созданной в рамках модели СПС и направленной на подготовку ребенка с тяжелыми формами ДЦП к школьному обучению.
Диагностические материалы, адаптированные к особенностям детей с тяжелыми двигательными нарушениями вследствие ДЦП, методические разработки (подбор дидактических и сюжетно-ролевых игр, заданий, тестов) и кор-рекционно-развивающая программа по подготовке детей с тяжелыми двигательными нарушениями к школьному обучению могут быть использованы в работе специалистами - социальными педагогами, психологами, дефектологами, социальными работниками, консультантами, имеющими разноаспектные связи с такими детьми и их семьями.
По итогам исследования разработаны рекомендации о воспитании и обучении ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями для специалистов, работающих с семьей ребенка с ДЦП, для педагогов и родителей, воспитывающих детей с тяжелыми формами церебрального паралича.
Результаты исследования могут быть использованы в системе подготовки и повышении квалификации социальных педагогов, педагогов-дефектологов, социальных работников, консультантов.
Достоверность и надежность полученных результатов и основанных на них выводов обеспечивается применением современной научной методологии, психолого-педагогическим анализом достижений детей с тяжелыми формами ДЦП и их родителей, использованием комплекса методов теоретического и эмпирического уровня исследования, соответствующих цели, объекту, предмету, задачам и логике работы, сочетанием качественного и количественного анализа данных.
Основные положения, выносимые на защиту:
Социально-педагогическое сопровождение направлено на создание условий для успешной социальной адаптации семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича на этапе его подготовки к школьному обучению. Ведущая роль в организации СПС принадлежит социальному педагогу как специалисту по работе с семьей, оказавшейся в трудной жизненной ситуации. Структурно-функциональная модель включает три блока: содержательный (принципы, функции и направления деятельности социального педагога); процессуальный (процесс деятельности социального педагога совместно со специалистами учреждения дополнительного образования представлен поэтапным созданием условий для успешной социальной адаптации семьи ребенка с тяжелыми формами ДЦП в социуме); результативный (отражает критерии эффективности социально-педагогического сопровождения семьи на этапе подготовки ребенка к школьному обучению в учреждении дополнительного образования).
Разработанная на основе результатов диагностического исследования семьи, воспитывающей ребенка с особыми образовательными потребностями, в рамках структурно-функциональной модели коррекционно-развивающая программа, реализует идею социально-педагогического сопровождения семьи ребенка с тяжелыми формами ДЦП в учреждении дополнительного образования. Реализация программы осуществляется параллельно посредством социально-педагогической работы, основанной на СПС семьи ребенка с ограниченными возможностями по следующим направлениям: со специалистами; непосредственно с семьей; с ребенком, с тяжелой патологией церебрального паралича.
3. Критериями и показателями эффективности СПС семьи ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями вследствие ДЦП на этапе его подготовки к школьному обучению являются следующие:
социальная адаптация родителей ребенка данной категории (активность родителей в образовательно-досуговой деятельности учреждения дополнительного образования, снижение уровня их ситуативной тревожности);
социально-педагогическая подготовленность родителей (наличие знаний и умений, необходимых для реабилитационной работы с детьми с ДЦП на этапе их подготовки к школьному обучению);
социальная адаптация ребенка с ДЦП в учреждении дополнительного образования на этапе его подготовки к школьному обучению (приобретение коммуникативных умений и навыков; развитие творческих способностей; снижение уровня тревожности).
положительные изменения в двигательной, познавательной и эмоционально-волевой сфере у детей с тяжелыми формами ДЦП (сформированность ведущей (игровой) деятельности; достаточный уровень знаний, умений, навыков, необходимых для осуществления учебной деятельности (сформированность общих представлений об окружающем мире, наглядно-образного мышления, пространственных и временных представлений, подготовка руки к письму).
Апробация и внедрение результатов исследования. Основные положения диссертационного исследования докладывались, обсуждались и одобрены на II Международном Конгрессе «Актуальные проблемы реабилитации детей, страдающих церебральным параличом» (Москва, 2007), на Международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы семейного воспитания детей-инвалидов» (Орел, 2007), на I Международном Конгрессе «Проблемы комплексной реабилитации детей, страдающих церебральным параличом» (Москва, 2006), на Областной научно-практической конференции «Семья и социальная политика» (Омск, 2006), на Региональных студенческих научно-практических конференциях «Социальная работа с молодежью» Омского государственного педагогического университета (Омск, 2005; 2004), на заседаниях
проблемной лаборатории воспитания и развития детей с ограниченными возможностями «Дети особой заботы» Омского городского Дворца детского и юношеского творчества (Омск, 2006; 2007), на методических советах Дома детского творчества Ленинского АО и Кировского АО г.Омска, на заседании кафедры социальной работы Омского государственного педагогического университета. Материалы исследования использовались в преподавании курсов «Социальная работа с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями», «Социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями» в Омском государственном педагогическом университете.
Структура диссертации. Диссертация состоит из введения, двух глав, заключения, библиографического списка использованной литературы включающей 269 источников, 16 таблиц, 9 рисунков и 11 приложений.
Медико-психолого-педагогические особенности развития детей с церебральным параличом
Термин «детский церебральный паралич» (ДЦП) объединяет ряд синдромов, которые возникают в связи с повреждением мозга. По мнению большинства ученых, исследовавших ДЦП, эта патология, вероятно, существовала и в древние времена. Однако дети с ДЦП долгое время не попадали в поле зрения науки, возможно, по той причине, что производили впечатление безнадежных калек, рано погибавших без специального ухода.
Первым педагогом, высказавшим мысль о необходимости проявления заботы о воспитании и обучении больных детей, был знаменитый славянский педагог Ян Амос Коменский (1592-1670). Он считал, что учить можно всех аномальных детей. В связи с этим Я.А.Коменский писал: «Возникает вопрос: можно ли прибегать к образованию глухих, слепых и отсталых, которым из-за физического недостатка невозможно в достаточной мере привить знания? - Отвечаю: из человеческого образования нельзя исключить никого, кроме нечеловека» (Я.А. Коменский, 1956).
В медицинской литературе первые упоминания о ДЦП относятся к 1826 году. Однако, приоритет в открытии данной патологии, безусловно, принадлежит английскому хирургу-ортопеду Вильяму Литтлю (W.J. Little). В 1839 году он описал нескольких детей с последствиями родовых травм, а в 1862 году В.Д. Литтль представил подробное классическое описание болезни в монографии «Спастичный ребенок». Этот ребенок имел «неправильную походку, слюнотечение, трудности в речи и слабоумие»; в последствии эта форма паралича получила название «болезнь Литтля» (Е.М.Мастюкова, К.А.Семенова М.Б. Смуглин, 1972). Термин «ДЦП» введен в литературу 3. Фрейдом. Он предложил объединить описанные на тот момент формы спастических параличей под термином «детский церебральный паралич» (1893). В основе классификации З.Фрейда лежат клинические критерии, такие как гемиплегия, церебральная диплегия (двусторонний церебральный паралич), генерализованная ригидность, двойной атетоз. Эта классификация впервые позволила выделить типы ДЦП, которые потом были положены в основу всех последующих классификаций. В частности таких, как классификация М. Perlstein, В. Balf, В. Bobath, Ford (1945), Д.С. Футер (1958), К.А. Семеновой (1974 - 1978) и другие.
В России организация помощи детям с ДЦП берет свое начало с 1890 года, когда группа «Синий крест» основала в Санкт- Петербурге «Приют для детей-калек и паралитиков» на 20 мест. В этот приют в 1904 году был приглашен в качестве консультанта основоположник отечественной ортопедии, заведующий кафедрой Военно-медицинской академии Г. И. Турнер. В 1931 году в том же здании был открыт Ленинградский научно-исследовательский институт детской ортопедии им. Г. И.Турнера, сотрудники которого явились в нашей стране первопроходцами в области изучения ДДП.
Практика показала, что при наличии лечения и специального обучения 70 % детей с ДДП могут быть приобщены к труду. В связи с признанием социальной значимости данной проблемы необходимо было решать вопросы организации и повышения эффективности обучения таких детей. Эту работу возглавила московская лаборатория ПИИ Дефектологии под руководством Иппо-литовойМ. В.
По мере психолого-педагогического изучения школьников с ДДП, становилось, очевидно, что необходимо начинать специальное образование этих детей как можно раньше. И в 1970 - 1972 годах выходят приказы Министерства здравоохранения и Министерства просвещения о создании специальных яслей и дошкольных учреждений. Специальное дошкольное образование детей с выраженными формами заболевания требовало и требует больших материальных затрат, в связи с чем, эти учреждения создавались только для детей с легкими отклонениями в физическом развитии, и проблема оказания помощи большинству дошкольников с ДДП при таком подходе не решалась.
Какой же выход предлагало советское государство для детей с выраженными формами ДДП? Пожизненное пребывание в психоневрологических домах-интернатах системы социального обеспечения. Неудивительно, что многие родители просто оставляли ребенка дома и пытались помочь ему своими силами.
В эпоху перестройки демократические тенденции в развитии общества привели к организации новых учреждений для детей с ДДП. Большинство энтузиастов, работающих в таких учреждениях, имеют малый опыт и знания в области специальной педагогики и психологии.
Дети с ДДП - это не однородная группа. Среди них выделяются различные категории, каждая из которых имеет свои проблемы, свои психофизиологические возможности в развитии и требует определенного подхода, своих методик и технологий реабилитационной работы. Каждая группа рассматривается по наиболее типичному признаку, особенностям проявления, и с учетом этого определяются возможности реабилитационной работы с ней. Данный факт диктует необходимость дать характеристику наиболее типичным группам детей с ДЦП. В нашей стране распространена классификация, разработанная К.А. Семеновой (1978). Автор выделяет следующие формы ДЦП: спастическая дип-легия; гемипаретическая форма; гиперкинетическая форма; двойная гемипле-гия; атонически-астатическая форма.
Спастическая диплеггт (от греч. Di - два и plkgk - удар, поражение) -двусторонний паралич одноименных частей тела (например, обеих ног), другое название - болезнь Литтля - тетрапарез, наиболее распространенная форма ДЦП, при которой руки поражены в меньшей степени, чем ноги. Нарушения психики значительны: по данным Т.Г. Шамариной, Г.И. Беловой - 80%, К.А. Семеновой - 50%. Тяжесть нарушений в каждом случае индивидуальна.
Прогноз в развитии у ребенка со спастической диплегией достаточно благоприятен. Ребенок со спастической диплегией способен овладеть многими бытовыми и трудовыми навыками и может быть социально адаптирован при условии систематической, направленной коррекционной работы.
Гемипаретическая форма. Двигательные расстройства выражены в поражении верхней и нижней конечности правой или левой части тела. При данном заболевании у ребенка наблюдается повышение мышечного тонуса в пораженных конечностях. Рука обычно поражена больше, чем нога. Двигательное развитие ребенка значительно отстает от нормы. Это хорошо заметно при использовании пораженной конечности в игре и быту. Ребенок не может больной рукой схватить игрушку, поднести пораженную руку ко рту. Дети обретают способность самостоятельно передвигаться с опозданием на 1-2 года. Ребенок идет неуверенно, придерживаясь за мать, паретичную ногу оставляет несколько сзади («ходьба сенокосца»).
Социально-психологические особенности семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП
Среди зарубежных авторов, исследовавших проблемы семьи ребенка с особенностями психофизического развития можно назвать Б. Голдберга (1962), К. Стивенсона (1968), Г. Дейвида, М. Линдера (1978), Г. Фюр (2003) и др.
В отечественной науке проблемы семьи «особого» ребенка рассматривались в работах А.И. Дьячкова (1965), А.Н. Смирновой (1967), Б.В. Зейгарник (1979, 1980), И.И. Мамайчук (1989), А.И.Захарова (1993), Дементьевой (1996), В.М. Сорокина (1998), В.В.Ткачевой (1999), О.Б. Чаровой, Е.А. Савиной (1999), Е.М. Мастюковой, А.Г. Московкиной (2001), Л.М. Шипицыной (2002) и др.
Трудно выявить статистически значимую зависимость между особенностями семейной адаптации и медико-психолого-педагогическими характеристиками больного ребенка. Но существуют предварительные данные, которые указывают на то, что наибольшие трудности в адаптации испытывают семьи, имеющие детей с умственной отсталостью и тяжелыми двигательными нарушениями, вследствие ДЦП (Ткачева В.В.,1999).
Наряду с особенностями двигательного и психологического развития больного ребенка на адаптацию семьи оказывают большое влияние личностные особенности родителей, преимущественно матери. Значение этого фактора показано в работах В.А.Вишневского (1984) и В.В.Ткачевой (1999), описавших различные типы реагирования на наличие болезни ребенка (паранойяльные тенденции, депрессия, реакция отказа, адекватное реагирование и т.д.).
Психологические особенности матерей, воспитывающих «особого» ребенка раскрывают в своих работах Л.И. Аксёнова (2001), Л.М.Шипицына (2002), В.Б. Пархомович, Г. Фюр (2003).
По мнению Е.М. Мастюковой, А.Г. Московкиной, «для правильного воспитания и наиболее благоприятного развития больного ребенка очень важна адекватная адаптация семьи к его состоянию» [143, с.З].
Полный круг проблем женщины, воспитывающей ребенка с особенностями психофизического развития, шведский психолог Г.Фюр (2003), образно и очень верно умещает в словосочетание «запрещенное» горе [236]. Горе, которое испытывает мать ребенка с отклонениями в развитии, живет вместе с ней всю её жизнь и проявляется в различных интерпретациях. Это может быть гнев и депрессия, сильная и продолжительная злость и упреки в адрес разных людей и в свой адрес, самоотверженное участие в горе других или отрицании того, что ребенок болен, активная «беспечность», бессонница, физическое заболевание, мысли о самоубийстве, самонаказание, социальная изоляция и многое другое.
В.В.Ткачева (1999) в своих исследованиях выявила преобладающие личностные тенденции родителей «особых» детей. По преобладающим личностным тенденциям у родителей их условно можно разделить на несколько групп:
1 группа. Наиболее многочисленная группа импульсивных, отличающихся нетерпимостью, склонностью к риску, высоким уровнем притязаний. Родители данной группы отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях ярко и эмоционально звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. Они могут оказаться в числе тех, кто ищет нешаблонные пути в преодолении проблем их ребенка.
Особенно в первые годы жизни своего ребенка они массу времени и сил тратят на поиск самых лучших врачей, экстрасенсов, различных «травников» и народных целителей. С течением времени их силы не иссякают, но направляются в другое русло: на поиски лучших педагогов, учителей, логопедов.
Родители этой группы чаще всего отрицают бесперспективность собственного положения, что, в сочетании с импульсивностью, является причиной неадекватных форм поведения. Их могут раздражать недостатки ребенка (внешние данные, отсутствие опрятности, не владение навыками самообслуживания, наличие навязчивых слов, движений и т.д.), в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).
2 группа объединяет пессимистических лиц. У родителей этой категории выявляется в качестве ведущего переживание, связанное с осознанием неразрешимости как собственных проблем, так и проблем, связанных с детьми. Любая ситуация в их сознании интерпретируется как безвыходная. Депрессивные настроения могут быть длительными и практически непрекращающимися. Повышенное чувство вины перед своим ребенком парализует активность матерей и лишает их возможности взаимоотношений. Возникает коммуникативный барьер между микросоциумом (семьей) и социумом.
3 группа родителей подвержена сверхконтролю. Отличительной чертой их характера является высокий уровень контроля за собственным поведением, а также умение подчиняться установленным требованиям и правилам.
Проблемы, которые волнуют их в первую очередь, кроме здоровья ребенка, касаются собственного самочувствия и межличностных отношений. Состояние своего здоровья такие родители рассматривают как результат перенесенных переживаний из-за болезни ребенка.
4 группа - тревожные семьи: ведущий тип переживаний - тревожность как константное качество личности. Одновременно этим матерям свойственна высокая чувствительность и подвластность средовым воздействиям, повышенная чуткость к опасности. Ведущей фрустрированной потребностью является потребность в теплой душевной гармонии с близкими людьми. Матери из этой подгруппы отличаются особенно тесными, эмоциональными отношениями со своими больными детьми. Эта эмоциональная привязанность проявляется как форма чрезмерной родительской опеки, что лишает ребенка самостоятельности и вредит ему.
Родителей с преобладающими ригидными тенденциями отличает устойчивость позиций, интересов и личностных установок. Для них характерно выраженное чувство соперничества в межличностных отношениях, стремление к доминирующей позиции. Родители этой группы тратят много сил и средств, стремясь осуществлять свою цель; у них проявляется потребность в правдоискательстве, в установлении истинных виновников происшедшего[228].
Позитивная роль здорового психологического климата в семье, где воспитывается ребенок с ДЦП, ни у кого не вызывает сомнений. Это диктует необходимость психотерапевтической и психокоррекционной работы с такой семьей, где специалисту важно учитывать личностные особенности родителей, так как они оказывают большое влияние на адаптацию семьи.
Диагностическое исследование семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича
Опытно-экспериментальное исследование осуществлялось на базе Муниципального образовательного учреждения дополнительного образования детей «Дома детского творчества», клуба «Надежда» для детей с ограниченными возможностями Ленинского административного округа г. Омска. В эксперименте участвовало 22 семьи: экспериментальная группа включала 12 семей, воспитывающих детей с ДЦП тяжелой формы и средней тяжести в возрасте 6-7 лет с сохранным интеллектом; контрольная группа состояла из 10 семей, воспитывающих детей с ДЦП тяжелой формы и средней тяжести, с сохранным интеллектом в период подготовки детей к школьному обучению.
В возрасте 6-7 лет эти дети, как правило, еще не готовы к целенаправленному обучению. Это обусловлено их двигательными расстройствами, задержкой психического развития органического генеза, нарушением коммуникативной функции речи и рядом других нарушений, которые к 8-9 годам в той или иной степени компенсируются под влиянием лечения и коррекционной работы. Безусловно, предпочтительной является работа с детьми более раннего возраста, т.к. специалисты имеют больше времени для подготовки такого ребенка к школьному обучению и могут опираться на сензитивные периоды развития двигательных и речевых функций, но, в нашем городе отсутствуют дошкольные образовательные учреждения для детей с тяжелыми формами церебрального паралича.
Семьи экспериментальной группы систематически посещали занятия в клубе «Надежда», находились под непрерывным сопровождением социального педагога. Семьи контрольной группы посещали только досуговые мероприятия, проводимые в клубе. В формирующем эксперименте они не участвовали, но через два года были включены в контрольное обследование.
Эксперимент был организован в три этапа: констатирующий, формирующий и контрольный.
Для решения поставленных в исследовании задач использовался комплекс взаимосвязанных и взаимодополняющих методов: теоретические методы: ретроспективный анализ научной и методической литературы по теме исследования; анализ и обобщение практического опыта работы; педагогическое моделирование, программирование. - эмпирические методы: педагогический эксперимент, наблюдение, беседа, опрос (анкетирование), метод экспертных оценок, тестовые методики, качественный и количественный анализ экспериментальных данных.
С помощью данных методов и методик, описанных в первой главе нашего исследования мы смогли, провести диагностику семьи, воспитывающей ребенка с тяжелой двигательной патологией.
Диагностическое обследование детей с тяжелыми формами церебрального паралича было направлено на качественный анализ полученных данных.
Задачей диагностического исследования стало выявление у каждого ребенка: а) сохранных звеньев интеллектуально-эмоциональной сферы (интерес к музыке, с помощью которого можно сформировать начальную коммуникацию, механическая память, с помощью которой ребенок может усвоить элементарные знания); б) способностей к обучению, (т. е. степень усваивания новых знаний с помощью взрослого), способностей ребенка к переносу знаний, умений и навыков в иную ситуацию.
Результаты обследований и педагогических наблюдений отражались в педагогической документации — индивидуальных картах психического развития (образец карты представлен в приложении № 3).
Диагностические исследования проводились два раза в год: в начале и в конце учебного года. Учитывая тяжесть инвалидизирующего заболевания наших испытуемых, мы обращались за помощью в городскую психолого-медико-педагогическую комиссию (ГПМПК) для проведения индивидуальной диагностики каждого ребенка.
Одной из задач нашего исследования было выявление социально-педагогических и психологических особенностей родителей, воспитывающих ребенка с ДЦП. Мы провели опрос (анкетирование) родителей, результаты которого позволили нам выявить социальный статус родителей: образование, возраст, проблемы родителей, отношение к больному ребенку. Для нас важно было определить, чем родители руководствуются при воспитании ребенка, владеют ли они специальными знаниями по воспитанию ребенка с церебральным параличом и навыками проведения элементарных восстановительных меро 87 приятии, адекватно ли оценивают возможности и перспективы развития ребенка. Опрос родителей контрольной и экспериментальной группы (всего 22 семьи) проводился по специально разработанной анкете (см. приложение №1).Средний возраст родителей в экспериментальной группе составил ЗОлет, в контрольной группе 28 лет.
Содержание социально-педагогической работы с семьей ребенка с особыми образовательными потребностями (в условиях учреждения дополнительного образования)
Формирующий этап педагогического эксперимента осуществлялся на протяжении двух лет в учреждении дополнительного образования, в клубе «Надежда» для детей с ограниченными возможностями. В формирующем эксперименте участвовала только экспериментальная группа, которая включала 12 семей, воспитывающих детей с ДЦП с тяжелыми формами и средней тяжести в возрасте 6-7 лет с сохранным интеллектом.
Педагогический коллектив, представленный социальным педагогом, педагогом - психологом, логопедом, педагогами по направлениям образовательной деятельности: развитие речи и математика; художественный труд; социально-бытовая ориентировка; спортивно - оздоровительная работа; музыка и пение принимал активное участие в коррекционно-образовательном процессе в период проведения эксперимента.
Отношение сотрудников учреждения дополнительного образования к ре-бенку и его родителям было доброжелательным. Иногда дети могут настороженно относиться к отдельным предметам обстановки. В связи с этим наши специалисты предварительно выясняли у родителей, нет ли в комнате предметов, вызывающих у ребенка неприязнь. Создание психологической основы для разных видов деятельности предполагало развитие психических процессов и функций, развитие ощущений, восприятия, внимания, памяти, мышления, речи, воображения.
Педагоги управляли деятельностью детей. Это касалось, в первую очередь, коммуникации, игровой деятельности, самообслуживания и креативной деятельности. Для детей с тяжелой формой церебрального паралича был показан максимум двигательной активности.
Необходимым условием успешной социальной адаптации ребенка и его семьи являлось тесное взаимодействие и сотрудничество с родителями ребенка ограниченных возможностей, а также психологическая поддержка родителей. Опыт практической деятельности позволил сделать следующий вывод: только взаимодействие специалистов и родителей может -действительно помочь ребенку реализовать себя, насколько это возможно.
Субъектом социально-педагогической деятельности в учреждении дополнительного образования является социальный педагог - специалист в области специального образования и социальной защиты детей с ограниченными возможностями, который взаимодействует со всеми представителями социальных институтов (педагогами, психологами, врачами, медицинскими и социальными работниками, сотрудниками правоохранительных органов, родителями) и другими заинтересованными лицами. Работа социального педагога со специалистами, осуществляющими СПС. В клубе «Надежда» для детей с ограниченными возможностями при Доме детского творчества в период проведения эксперимента были созданы специальные условия (специальная образовательная среда), соответствующие психофизическим особенностям детей с тяжелыми двигательными нарушениями вследствие ДЦП. К таким условиям относятся: установка пандуса при въезде в учреждение дополнительного образования, оборудование помещения специальной мебелью для детей с тяжелыми формами ДЦП (стульями с высокими спинками и фиксаторами для стоп и головы, причами для занятий ЛФК), приспособлениями для захвата ручки, карандаша, фланелеграфом, магнитной азбукой, мягкими игрушками, мячами разного диаметра, музыкальными инструментами, спортивными тренажерами и т.д.
В комплексном сопровождении семьи, воспитывающей ребёнка с особыми образовательными потребностями социальный педагог является одним из главных «сопровождающих», так как именно он реализует рекомендации специалистов в повседневной работе с ребёнком и его родителями. Поэтому от профессионального взаимодействия социального педагога с педагогическим коллективом во многом зависит эффективность всего процесса сопровождения семьи, воспитывающей «особого» ребенка.
На практике педагоги сталкивались с проблемами, которые не могли решить самостоятельно. Так особые трудности они испытывали в организации коррекционной работы с детьми, часто не знали, на что должна быть направлена коррекционно-развивающая деятельность в работе с конкретной проблемой ребёнка. Возникали сложности во взаимодействии с родителями.
Исходя из этого, работа социального педагога предусматривала просветительскую деятельность со специалистами, осуществляющими СПС через различные формы просвещения: семинары, практикумы, консультации, беседы, дискуссии, лекции об особенностях психофизического развития ребенка с тяжелой патологией церебрального паралича, о проблемах семьи, в которой растет ребенок, о профессиональном самосовершенствовании всех участников СПС семьи
Работа с семьей ребенка с особыми образовательными потребностями на этапе его подготовки к школьному обучению
Семья играет главную роль в воспитании и обучении ребенка, поэтому очень важно, в какой атмосфере (благоприятной или неблагоприятной) растет ребенок. Семья может воздействовать на ребенка постоянно, без перерывов, и в этом одна из главных причин того, что как бы велико и значительно не было участие других общественных институтов в подготовке к школьному обучению детей с ограниченными возможностями, им трудно заменить семью.
Социально-педагогическая работа с родителями представляет собой систему работы, направленную на повышение уровня педагогической грамотности и включение родителей в коррекционно-образовательный процесс с ребенком на этапе его подготовки к школьному обучению.
Похожие диссертации на Социально-педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича на этапе его подготовки к школьному обучению
