Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка детским церебральным параличом в психологическом сопровождении семьи Иванова, Вера Семеновна

Введение к работе

Актуальность исследования обусловлена необходимостью оказания эффективной помощи детям-инвалидам (детям с особенностями развития), что в настоящее время является актуальной проблемой медицинской психологии. Участие родителей в процессе реабилитации ребенка рассматривается как непременное условие эффективности этого процесса. Актуально также рассмотрение этой проблемы в контексте инклюзивного образования.

В настоящее время в России наблюдается, рост численности детей с различными нарушениями в развитии. В качестве основных причин инвалидизации детей большинство ученых (Бадалян Л.О., Журба Л.Т., Тимонина О.В., Астапов В.М., Боскис Р.М., Левина Р.Е., Гусейнова А.А. и др.) выделяют заболевания нервной системы (34.1 %), среди которых лидирует детский церебральный паралич (ДЦП). По мнению Л.М Шипицыной, И.И. Мамайчук (2001), в настоящее время весьма актуальной становится задача, связанная с поиском путей повышения «ценности жизни» для лиц с ограниченными физическими и интеллектуальными возможностями.

В последнее десятилетие в России происходят существенные изменения отношения к проблемам лиц с отклонениями в развитии, отражающие новое понимание мировым сообществом их прав уважение к людям с проблемами в развитии и признание за ними прав на равных с другими гражданами (Н.Н. Малофеев,1996, 2000). Такое понимание проблем ориентировано на государственную позицию и реализуется с 2002 г. федеральной целевой программой «Дети России». В связи с этим отмечается потребность в научных разработках, позволяющих наметить пути социальной адаптации и интеграции детей-инвалидов и учитывающих стиль воспитания в семье, а также влияние семьи на социальную адаптацию детей и подростков с ДЦП. Однако в специальной литературе слабо исследованы условия, механизмы и формы работы с семьей как с оптимальной средой формирования личностных качеств, способствующих социально-культурной интеграции ребенка-инвалида. Российским законодательством предусматривается оказание помощи семьям с детьми- инвалидами, но объектом социальной защиты государства является ребенок- инвалид, а не семья, занимающаяся его воспитанием. Поэтому интерес к семьям возникает только в момент решения вопросов, связанных с инвалидностью детей - их лечением, проведением реабилитационных мероприятий, обслуживанием. Социальная ситуация развития ребенка-инвалида должна быть специально организована семьей совместно со специалистами - врачами, психологами, дефектологами, педагогами, и включать в себя особые поддерживающие, компенсирующие, кор- рекционные и развивающие компоненты. Ребенок с ограниченными возможностями независимо от вида дефекта представляет собой развивающуюся личность и индивидуальность, он способен под влиянием обучения и воспитания успешно развиваться в психическом и личностном отношении. Семья как институт первичной социализации для ребенка с ограниченными возможностями играет особую роль, а поддержка семьи (материальная, бытовая, психологическая) является решающей для выживания в сложном современном мире. Значимую роль при воспитании ребенка играет фактор родительского отношения к возможностям ребенка: вера или неверие в его собственные силы, ум, способность принимать жизненные решения.

Это отношение, независимо от того, выражается ли оно родителем прямо, на словах или невербальным способом, транслируется ребенку, воспринимается им и влияет на его собственное отношение к себе и миру. Ошибки в семейном взаимодействии с ребенком-инвалидом могут привести к нежелательным последствиям - социальной пассивности, изоляции, дезадаптации, уходу в болезнь и т. п. В связи с этим исследование обращено к межличностным и внутрисемейным отношениям детей с ДЦП и членов их семей, испытывающих существенные трудности в социальной адаптации из-за множественности и тяжести нарушений в двигательной, психической и эмоциональной сферах. Принципиальный подход к изучению социализации аномального ребенка предложен Л.С. Выготским, рассматривающий общение детей с окружающими как фактор развития и коррекции их недостатков.

Таким образом, актуальность исследования обусловлена необходимостью поиска эффективного психолого-педагогического сопровождения детей с ДЦП и их семей, где важными факторами являются восприятие больного ребенка родителями, недостаточная изученность поставленной проблемы в специальной литературе, а также противоречие между значительным реабилитационным и интеграционным потенциалом семьи и его невостребованностью в реальной практике реабилитационных и коррекционных учреждений. Кроме того, в литературе недостаточно данных о психологических характеристиках родителей, воспитывающих детей с ДЦП, положении ребенка в структуре межличностных отношений в семье, об отношении родителей к его заболеванию, о влиянии факта заболевания на семейную коммуникацию. Проблема исследования порождена противоречием между необходимостью оказания своевременной психолого-педагогической помощи детям с ограниченными возможностями и их семьям и наличием стойких негативных стереотипов в отношении возможностей семейного воспитания в процессе социализации детей указанной категории. Для частичного решения указанной проблемы была избрана тема исследования: «Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП в психологическом сопровождении семьи».

Цель исследования: выявить психологические особенности отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП в психологическом сопровождении семьи и разработать на этой основе коррекционно-развивающую программу.

Объект исследования: психологическое сопровождение семьи с ребенком- инвалидом по ДЦП.

Предмет исследования: особенности отношения родителей к заболеванию ребенка как фактор, определяющий структуру межличностных внутрисемейных отношений.

Гипотезы исследования:

1. Отношение родителей к заболеванию детей ДЦП неоднородно по степени реалистичности и является противоречивым по содержанию.

2. Динамика социального развития детей с ДЦП взаимосвязана с семейной ситуацией, в которой отношение родителей к заболеванию ребенка является первостепенным фактором.

3. Неадекватные ожидания родителей к возможностям детей с ДЦП являются фактором, способствующим эмоциональным нарушениям или препятствующим их коррекции.

В соответствии с целью и гипотезами исследования были сформулированы следующие задачи:

3. 1. Изучить социальную ситуацию развития детей с ДЦП и выявить эмоциональные состояния, способствующие фиксации неблагоприятных родительских установок.

   2. Раскрыть взаимосвязь отношения родителей к ребенку-инвалиду с ДЦП и интеграционного потенциала семьи.

   3. Обосновать на основе типа отношения семьи к заболеванию ребенка- инвалида с ДЦП основные направления, формы, методы и условия работы с его семьей и разработать практические рекомендации.

   4. Апробировать дифференцированную по типам отношения к заболеванию ребенка программу психологического сопровождения семьи, направленную на повышение эффективности деятельности семьи по социально-культурной интеграции ребенка-инвалида.

   5. Оценить эффективность предложенного психологического сопровождения семьи ребенка-инвалида с ДЦП в зависимости от отношения родителей к его заболеванию.

   Теоретико-методологическую основу исследования составляют: взаимодополняющие концепции медико-психологического, социально-психологического и коррекционно-реабилитационного подходов к развитию, обучению и воспитанию ребенка с ограниченными возможностями (С.Л. Рубинштейн, А.Н. Леонтьев, А.Р. Лурия); культурно-историческая концепция Л.С. Выготского, в рамках которой процесс развития ребенка определяется социальной ситуацией); системный струк- турно-уровневый подход (М.С. Роговин, Г.В. Залевский 2004, 2006); психологические идеи о возможностях семьи как системы, как первичного института социализации ребенка (теория психологических систем В.Е. Клочко, идеи Ю.П. Азарова, И. А. Зимней, П.Ф. Лесгафта и др.), о гуманизации образования (Е.В. Бондаревская, В.А. Сластёнин, В.Л. Леви, Ю.Левада и др.), о проблемах и перспективах обучения детей-инвалидов (М.А. Данилов, А.Д. Гонеев, Б.П. Есипов, И.Я. Лернер, М.Н. Скаткин и др.).

   Методы исследования. Для решения поставленных задач был использован комплекс клинико-психологических методов и методик, предназначаемый как для родителей, так и для детей с ДЦП, состоящий из 5 блоков:

   3. 5. 1. Медицинские карты и карты индивидуального развития; анкета для педагогов, предусматривающая оценку умственных способностей и успеваемость по предметам; написание родителями мини-сочинения «Мой ребенок». Использовались индивидуальные и групповые беседы с детьми и их родителями, психологическое наблюдение; применялось полуформализованное интервью с представителями школьных психологических служб.

         2. Психодиагностические методики: «Диагностика отношения к болезни ребенка» (« ДОБР» - В.Е. Каган, И.П. Журавлева), тест интеллекта Д. Векслера (детский вариант), методика «Домик», методика Филлипса «Тревожность», диагностика тревожности по Спилбергеру-Ханину, опросник «Анализ семейных взаимоотношений» Э.Г. Эйдемиллера, опросник «Взаимодействие родителя с ребенком» И.М. Марковской, методика «Рисунок семьи» М.З. Дукаревич.

         3. Статистические методы. Статистически значимыми считались взаимосвязи, выявленные с вероятностью ошибки (достигнутым уровнем значимости p) меньше 5 % (р-уровень<0,05). Методами статистического исследования были: анализ таблиц сопряжённости по критерию Пирсона Хи-квадрат; значимые различия определялись по критерию Н-Краскала-Уоллеса; анализ сдвигов в значениях повторного тестировании определялся по T-критерию Вилкоксона.

         4. Методы психологического сопровождения семьи: психологическая помощь личностого плана (индивидуальное консультирование), межличностного (групповое консультирование) и микросоциального (семейное консультирование); информирование родителей и сотрудников (просветительская программа) образовательного учреждения. Социально-психологический тренинг и индивидуальное психологическое консультирование рассматриваются в качестве основных методов кор- рекционной работы.

         5. Оценка эффективности занятий семьи с психологом в рамках службы сопровождения проводилась по результатам психологического анализа текста «Отчетное эссе родителей».

         Надежность и достоверность исследования обеспечивались: теоретическим анализом исследуемой проблемы; использованием комплекса методов и методик, адекватных предмету, целям и гипотезам исследования; применением статистических методов обработки данных; сочетанием качественного и количественного анализа результатов.

         Научная новизна исследования определяется тем, что впервые в медицинской психологии теоретико-методологическому и эмпирическому анализу подвергнута проблема психологического сопровождения семей детей-инвалидов с ДЦП. В исследовании введено эвристическое понятие «родительская внутренняя картина болезни и инвалидности ребенка», использование которого позволило выявить своеобразие коммуникации в семье с ребенком-инвалидом с ДЦП, которое учитывалось психологом в психологическом сопровождении семьи.

         Теоретическая значимость исследования. Результаты исследования обогащают теоретические основы медицинской психологии современными представлениями об отношении родителей к заболеванию ребенка ДЦП, о психологических механизмах сопровождения семьи. Особая теоретическая значимость работы заключается в расширении и уточнении представлений об условиях, с учетом которых может осуществляться психологическое сопровождение семьи с ребенком- инвалидом по ДЦП для его успешной интеграции в социум, в систему инклюзивного образования.

         Практическая значимость исследования. Полученные эмпирические данные позволяют сформулировать рекомендации для родителей и педагогов по эффективному взаимодействию с ребенком-инвалидом и его семьей, учитывающие отношение родителей к его заболеванию. На основе результатов проведенного исследования разработаны психологические рекомендации по оптимизации семейной коммуникации при наличии в ней больного ребенка в психологическом сопровождении такой семьи в образовании. Результаты исследования использованы для совершенствования содержания и методов психологической работы с детьми с ограниченными возможностями и их семьями в системе инклюзивного образования, а также в курсе лекций для студентов ТГПУ.

         Положения, выносимые на защиту:

         3. 5. 5. 1. Особенности представлений родителей о заболевании ребенка оказывают влияние на психологический, реабилитационный потенциал развития ребенка с ДЦП.

                  2. Знание субъективной структуры родительской внутренней картины болезни ребенка позволяют эффективно осуществлять психологическое сопровождение семьи в его различных формах: диагностической, консультативной, пси- хокоррекционной.

                  3. Коррекция структурных звеньев родительской внутренней картины болезни ребенка приводит к снятию эмоционального напряжения в семье, отказу от неадекватных форм поведения в отношении к ребенку с ДЦП.

                  Выборка исследования. В исследовании приняло участие 195 детей и 142 семьи основной и контрольной групп. Экспериментальную группу составили 92 ребенка с ДЦП и 82 семьи, которые были представлены 94 родителями. Контрольную группу составили 103 учащихся и 60 семей, которые были представлены 112 родителями (учащиеся муниципальной школы г. Томска № 41 и их родители).

                  Организация и этапы исследования. Исследование проводилось с 2002 по 2008 г., работа была организована и проведена в три этапа. На первом этапе осуществлялся анализ научной литературы по теме исследования, обосновывалась методологическая основа исследования, формулировка общей гипотезы, разработка программы, методики и организации исследования; на втором - разработан и проведен сопоставительный и констатирующий эксперименты; на третьем - систематизированы и теоретически обобщены результаты экспериментальной работы, завершено оформление диссертации.

                  Апробация результатов исследования. Материалы диссертационного исследования докладывались и обсуждались на различных семинарах, конференциях: областном семинаре «Организация воспитательного процесса в школе-интернате» (Томск, 20.05. 2003 г.); научно-практической конференции «Особый ребенок в современном обществе» (Томск, декабрь 2003 г.); обучающий семинар для психологов и педагогов образовательных учреждений для детей-сирот (Томск, 16 .04. 2004 г.); областном семинаре «Организация здоровье-сберегающей среды в коррекционно- развивающем процессе» (Томск, декабрь 2004 г.); областной конференции «Медико- социальные аспекты ДЦП и возможности реабилитации» (Томск, апрель 2005 г.); Всероссийском форуме «Психолог в образовании: методологические и методические проблемы» (Томск, 2005 г.); на заседаниях кафедры социальной и гуманистической психологии ТГУ (2005- 2007 гг.); на заседаниях кафедры психологии развития личности ТГПУ (2008 -2010 гг.); на методических семинарах-практикумах для слушателей ТОИПКРО (Томск, 2008 г.); XIV Всероссийской конференции студентов, аспирантов и молодых ученых «Наука и образование» по теме «Работа психолога с семьей, имеющей ребенка с ДЦП» (Томск, 20.04. 2010 г.); Всероссийской научно-практической конференции «Инновации в образовании: концепции, проблемы, перспективы» по теме «Психологическое сопровождение детей с ДЦП» (Томск, октябрь 2010 г.); II Международной научно-практической конференции «Инновации в образовании: концепции, проблемы, перспективы» по теме «Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка ДЦП в психологическом сопровождении семьи» (Томск, 28.10. 2011 г.); основные этапы работы и результаты исследования, изложенные в диссертации, обсуждались на заседаниях кафедры генетической и клинической психологии ТГУ (2010-2011гг.).

                  Структура диссертации. Общий объем диссертации составляет 184 страниц, включает в себя введение, четыре главы, заключение, выводы, список литературы; рукопись содержит 30 таблиц, 9 рисунков, 2 приложения.

                  Похожие диссертации на Учет особенностей отношения родителей к заболеванию ребенка детским церебральным параличом в психологическом сопровождении семьи

                  

                  Отношение родителей к психическому расстройству у ребенка : в связи с задачами психологического сопровождения семьиГрошева Елена Владимировна

                  Психотерапия суицидентов с учетом их личностных особенностей : в ближайшем стационарном периодеЧобану Ирина Константиновна

                  Психологические возможности коррекции отклоняющегося поведения личности с учетом его специфических особенностейЛевина, Лариса Викторовна

                  

                  Личностные особенности наркозависимых с разным стажем употребления героина с учетом гендерных различийЕрофеева Марина Геннадьевна

                  

                  Особенности родительского отношения к соматически больным детям старшего дошкольного возрастаКотова Елена Владиславовна

                  

                  Особенности субъективных отношений личности у больных с органической и функциональной церебральной патологией Селиверстова Наталья Алексеевна

                  

                  Влияние гипогликемических состояний на личностные особенности и систему отношений детей препубертатного возраста и подростковПавлова Любовь Борисовна

                  

                  Взаимосвязь психологических особенностей и межличностных отношений женщин, прибегающих к услугам эстетической хирургииСластенина Виктория Владимировна

                  

                  Особенности формирования межличностных отношений со взрослыми и сверстниками у детей 5-7 лет с задержкой психического развития Галлямова Юлия Сергеевна

                  

                  Особенности личности и отношения к болезни у молодых лиц с соматоформной дисфункцией вегетативной нервной системыБрябрина, Татьяна Викторовна