Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА 1. Психическое развитие детей с синдромом дауна, воспитывающихся в семьях и домах ребенка 10
1.1. Общие сведения о синдроме Дауна 11
1.2. Особенности психомоторного развития детей с синдромом Дауна 15
1.3. Факторы, влияющие на развитие детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях 27
1.4. Факторы, влияющие на развитие детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в домах ребенка 44
1.5. Программы раннего вмешательства для детей с особыми потребностями и их родителей 52
1.6. Выводы 77
CLASS ГЛАВА 2. Методы и организация исследования 7 CLASS 9
2.1. Описание исследованной группы детей и взрослых 79
2.2. Описание программы раннего вмешательства 82
2.3. Организация и методы исследования 84
ГЛАВА 3. Психическое развитие и характеристики психологического взаимодействия детей с синдромом дауна, проживающих в семье и домах ребенка 90
3.1. Изменение развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях и домах ребенка, с возрастом 92
3.2. Сравнение средних значений развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях и домах ребенка 108
3.3. Влияния пола на уровень развития детей 113
3.4. Описание клинических примеров 114
3.5. Изменение характеристик взаимодействия детей с синдромом Дауна с близкими взрослыми в зависимости от возраста детей 116
3.6. Сравнение средних значений характеристик взаимодействия близких взрослых и детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях и домах ребенка 124
3.7. Выводы 128
ГЛАВА 4. Психическое развитие и характеристики психологического взаимодействия семейных детей с синдромом дауна после раннего вмешательства 130
4.1. Изменение психического развития семейных детей с синдромом Дауна после раннего вмешательства 130
4.2. Изменение характеристик взаимодействия детей с синдромом Дауна с близкими взрослыми
после раннего вмешательства 138
4.3. Выводы 154
Заключение 156
Список литературы 161
Приложения 183
- Общие сведения о синдроме Дауна
- Особенности психомоторного развития детей с синдромом Дауна
- Изменение развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях и домах ребенка, с возрастом
- Изменение психического развития семейных детей с синдромом Дауна после раннего вмешательства
Введение к работе
На рубеже 1980-1990-х годов Россия присоединилась к зоне действия ряда международных конвенций, гарантирующих права детей с ограниченными возможностями на развитие, образование и социальное обеспечение, признала за собой ответственность за их выполнение и сделала решительный шаг к гуманизации общества. Необходимость дальнейшего улучшения качества профессионального сопровождения детей с особыми потребностями подчеркивали многие отечественные авторы (Малофеев, 1994; Мамайчук, 2001, 2003; Шипицина, 2001, 2005; Исаев, 2003; Стребелева, 1998, 2004; Иванов, 2005 и др.). Большое значение в оптимизации системы помощи детям с нарушениями развития и их родителям придается раннему началу психолого-педагогической помощи (Кожевникова, Мухамедрахимов, Чистович, 1995; Мухамедрахимов, 1999; Разенкова, 2001; Шипицина, 2001; Мамайчук, 2001, 2003; Кожевникова и др., 2002, 2003; Аксенова, 2002; Жиянова, 2002; Малофеев, 1997, 2003; Исаев, 2003, 2004; Шматко, 2003; Стребелева, 1998, 2004; и др.). В последнее десятилетие наметилась тенденция, при которой количество младенцев и детей раннего возраста с особыми потребностями, оставляемых в семьях и не передающихся на воспитание в дома ребенка увеличивается. Все более востребованными становятся службы сопровождения маленьких детей из групп риска и их родителей, а также области знаний, сопряженные с организацией психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей младенца с особыми потребностями.
Психология последней четверти XX века характеризуется обращением к наиболее ранним этапам развития человека (Bowlby, 1958; Ainsworth et al., 1978; Выготский, 1982-1984; Лисина, 1986; Мещерякова, 1988; Сергиенко 1992; Смирнова 1996; Авдеева 1996; Мухамедрахимов, 1999). Развитие детей, в том числе младенцев и детей раннего возраста с особыми потребностями, рассматривается в процессе взаимодействия с наиболее близким человеком -
матерью (Friberg, 1971; Brazelton, 1984; Stern, 1985; Emde, 1987; Ainsworth & Bowlby, 1991; Sinason, 1992; Cichetti, 1993; Guralnik, 1997; Сергиенко 1992; Брушлинский, Сергиенко, 1998; Мухамедрахимов, 1999). Формулируются новые теоретические представления о развитии детей первых месяцев и лет жизни; создаются методы междисциплинарной оценки и консультирования; разрабатываются и внедряются новые направления семейно-центрированного обслуживания детей из групп риска отставания в развитии и их родителей -программы раннего вмешательства.
Зарубежные исследования свидетельствуют, что широко
распространенные в США программы раннего вмешательства и распространенные в странах Западной Европы и Скандинавии программы абилитации для детей с особыми потребностями от рождения до Зх лет и их родителей показали свою эффективность и позитивное влияние на развитие особого ребенка, его взаимодействие с близкими взрослыми и качество социальной адаптации (Guralnik, 1997). Программы раннего вмешательства в последние годы активно организуются в Санкт-Петербурге (Кожевникова, Мухамедрахимов, Чистович, 1995; Мухамедрахимов, 1997, 1999; Кожевникова и др., 2002), Москве (Казьмин, 2001; Разенкова, 2003) и регионах России (ТАСИС, 2002; Кожевникова и др., 2003).
Дети раннего возраста с синдромом Дауна и их родители представляют собой постоянную группу клиентов, нуждающихся в междисциплинарном сопровождении. Наряду с растущим количеством обращений в программы раннего вмешательства родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в семье, по-прежнему большинство детей с этим диагнозом передаются в дома ребенка. В условиях депривации, в отсутствии близкого социального окружения, дети с синдромом Дауна не могут полностью реализовать потенциал своих возможностей. Для разработки новых подходов сопровождения детей с синдромом Дауна в условиях дома ребенка необходим анализ особенностей их развития и сравнение с детьми, воспитывающимися в семье.
Актуальность темы исследования обусловлена необходимостью, во-первых, изучения психического развития детей с синдромом Дауна в связи с характеристиками ближайшего социального окружения; во-вторых, разработки научно обоснованной семейно-центрированной программы раннего вмешательства, интегрирующей подходы, направленные как на развитие ребенка, так и на взаимодействие ребенка и близкого взрослого; в-третьих, необходимостью изучения изменений психического развития детей и особенностей функционирования системы "мать-ребенок" в процессе проведения раннего вмешательства.
Целью исследования являлся сравнительный анализ психического развития детей раннего возраста с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях и домах ребенка, а также изучение психического развития и психологического взаимодействия детей с синдромом Дауна и их матерей в процессе раннего вмешательства.
Основная гипотеза исследования: психическое развитие детей младенческого и раннего возраста с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях, отличается от психического развития детей с синдромом Дауна из домов ребенка; программа раннего вмешательства для детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семье, положительно влияет на их психическое развитие и характеристики психологического взаимодействия с матерями.
Задачи исследования. В соответствии с целью и гипотезой исследования были выдвинуты следующие задачи:
Общие сведения о синдроме Дауна
К настоящему времени медико-биологические характеристики синдрома Дауна изучены достаточно полно, так как СД представляет собой одну из самых частых хромосомных болезней (Hodapp, Zigler, 1993). Среди всех умственно отсталых детей больные с синдромом Дауна составляют 10-12% (Бадалян, 1987; Cicchetti, Beeghly, 1993; Бакк, Грюневальд, 2001). В среднем из 700 новорожденных один ребенок имеет диагноз синдром Дауна (Guralnick, 1997). По данным Санкт-Петербургского генетического центра количество детей с синдромом Дауна, родившихся за последние 10 лет в нашем городе составляет в среднем 39 детей в год (с диапазоном от 27 детей в 1998 году до 48 детей в 1996 году). Соотношение здоровых новорожденных и младенцев с синдромом Дауна аналогично приведенным выше данным: 1 на 700. Синдромом Дауна страдают одинаково мальчики и девочки; на частоту их рождения не влияют ни расовые, ни популяционные различия (Бадалян, 1987).
Первые клинические описания данной аномалии относятся к 1866 году и принадлежат английскому врачу Джону Лангдону Дауну. В его публикации была представлена группа детей с общими особенностями внешности, поведения, социального и речевого развития, которые отличали их от других детей с умственной отсталостью. К началу XX научные публикации отражали детализованные описания фенотипических проявлений синдрома, взаимосвязь возраста матерей с фактом рождения ребенка с данным заболеванием, выделяли врожденный порок сердца, как заболевание, свойственное людям с синдромом Дауна. В первой трети XX века появляются публикации, отражающие дальнейшее изучение фенотипических, соматических, поведенческих особенностей людей с синдромом Дауна. Однако, отсутствие точных данных о причине болезни привело к возникновению разнообразных теорий ее происхождения (атавистическая, расовой дегенерации, эндокринная) (Блюмина, 1991). Гипотеза о хромосомной природе болезни была впервые высказана Варденбургом в 1932 году, а в 1959г. несколькими авторами была обоснована хромосомная природа болезни (там же).
Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна повышается с возрастом матери (Лильин, Богомазов и др., 1990). Статистика показывает, что при возрасте матери до 30 лет синдром Дауна наблюдается у одного из 1000 новорожденных, в 30-35 лет - один из 900, в 36 лет - 1 случай из 400, 40-44 года - 1 из 100, 45 лет - 1 из 25. Помимо возраста матери выделяются следующие факторы риска, приводящие к увеличению вероятности рождения ребенка с синдромом Дауна: возраст отца старше 50 лет; предыдущий ребенок с синдромом Дауна или иными хромосомными аномалиями; хромосомная транслокация у родителя (присоединение одной из двух 21 хромосом к 14 хромосоме); хромосомные аномалии у родителя, при которых сохраняется репродуктивня функция (Pueschel, 2001). Важно подчеркнуть, что в исследованиях последних двадцати лет отмечается, что приблизительно 20% случаев появления детей с СД имеют цитогенетически выделенную отцовскую природу (Бочков, Захаров и др., 1984).
В каждой клетке тела больного синдромом Дауна имеется 47 хромосом вместо 46. У 1-2 % детей с синдромом Дауна 47 хромосом содержится только в части клеток тела (мозаичная форма), тогда как трисомия встречается в 95% случаев (Исаева, 1979). Отмечается, что в целом дети с мозаично формой СД имеют менее выраженные проявления болезни, уровень их развития в среднем может быть выше, чем у детей с трисомией (Pueschel, 2001). Вне зависимости от типа хромосомной аномалии (трисомия 21 хромосомы, мозаицизм, транслокация - присоединение третьей 21 хромосомы к другим хромосомам - 14,22,21) наличие трех 21х хромосом определяет специфические черты внешности и интеллектуальную недостаточность, наблюдаемую у подавляющего большинства людей с синдромом Дауна.
Клиническая диагностика синдрома Дауна в период новорожденности и в более старшем возрасте основывается на сочетании ряда аномалий развития.
Диагноз ставится сразу после рождения на основании характерных клинических и фенотипических признаков (уплощение профиля лица, монголоидный разрез глаз, эпикант, избыток кожи на шее, низко расположенные ушные раковины, поперечная складка на ладони и др.) и подтверждается хромосомным анализом (Козлова и др., 1987).
Особенности психомоторного развития детей с синдромом Дауна
Зрительному восприятию принадлежит особая роль в перцептивно -когнитивном развитии ребенка; зрительная система может рассматриваться как основная воспринимающая система мозга, с помощью которой ребенок получает наибольшую часть информации о внешнем мире. Зрительной восприятие в большой степени опосредует взаимодействие ребенка с окружающей средой и играет ведущую роль в его психическом развитии (Григорьева, 2002).
У детей с синдромом Дауна зрительное восприятие имеет специфические характеристики, которые необходимо рассмотреть подробно. Было обнаружено, что младенцы с синдромом Дауна уже в 6-месячном возрасте выказывают иные предпочтения в зрительных стимулах, чем их сверстники без синдрома Дауна. Младенцы с синдромом Дауна фиксируют свое внимание на единичных особенностях зрительного образа, в то время как обычные младенцы улавливают гораздо больше его характеристик. Кроме того, младенцы с синдромом Дауна отличаются своим предпочтением простых стимулов и избеганием сложных изобразительных конфигураций. Такое предпочтение сохраняется у них и в более позднем детском возрасте. Скорее всего, подобные особенности зрительного восприятия связаны с нарушением процесса внимания, а не с нарушениями зрительного анализатора (Стрэтфорд , 1979).
Младенцы с синдромом Дауна имеют заметный дефицит тактильного восприятия, который проявляется уже в раннем возрасте. Правда, доподлинно не установлено, является ли причиной такого дефицита нарушения непосредственно самого тактильного анализатора, либо этот дефицит вызван общей гипотонией. Исследования показали, что дети с синдромом Дауна меньше обследуют объекты руками, при этом их движения менее координированы, чем у здоровых детей. Но, в целом, данные исследования продемонстрировали, что основные процессы развития узнавания формы и структуры объекта у детей с синдромом Дауна и у нормально развивающихся детей сходны, но скорость развития этих навыков у детей с синдромом Дауна слегка замедленна. Детям с синдромом Дауна необходимо большее количество тренировочных попыток для освоения навыков различения структуры и формы объекта, однако физиологические процессы, лежащие в основе данных навыков, не повреждены (Wagner, Ganiban, Cicchetti, 1993). Дальнейшие исследования выявили, что наибольшую трудность для детей с синдромом Дауна представляет межсенсорное функционирование, т.е. деятельность, требующая объединения и сравнения информации различной модальности. Так, дети с синдромом Дауна в возрасте 17 месяцев ни в одной из двух проб не справлялись с заданием, в котором было необходимо тактильно опознать объект, который они предварительно разглядывали, в то время как здоровые младенцы уже в 12 месяцев справлялись с одной из двух проб, а в 17 месяцев выполняли оба задания. При выполнении заданий на внутримодальную идентификацию у детей с синдромом Дауна выявлялось явное отставание. Если здоровые младенцы в возрасте 12 месяцев в обеих пробах прекрасно справлялись с опознанием объекта, который им предварительно предъявляли, то младенцы с синдромом Дауна справлялись только с одной пробой из двух (Wagner, Ganiban, Cicchetti, 1993). Таким образом, основными характеристиками сенсорно-перцептивного развития детей с синдромом Дауна являются: 1) предпочтение более простых стимулов сложным, 2) нарушение целостности восприятия из-за невозможности интеграции информации различных модальностей.
Следует отметить, что, несмотря на полученные данные, некоторые дети с синдромом Дауна оказывались успешнее других детей с тем же диагнозом при выполнении экспериментальных задач (там же). Вопреки устоявшемуся мнению, согласно которому все дети с синдромом Дауна рассматриваются как имеющие единый профиль отставания в развитии и спектр нарушений, многие современные авторы выделяют неоднородность данной группы, широкую вариативность особенностей развития (Spiker, Hopmann, 1997).
Изменение развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях и домах ребенка, с возрастом
Результаты анализа данных, представленные в Таблице 8, свидетельствуют о наличии значимых различий между среднегрупповыми для различных возрастных групп уровнями развития детей с синдромом Дауна из домов ребенка и семей. При этом данные, полученные по Т -критерию Стьюдента и по критерию Манна-Уитни, совпадают.
В возрастной группе детей старше 30 месяцев значимые различия получены по всем шкалам развития. В возрастной группе от 15 до 30 месяцев значимые различия наблюдаются в моторной шкале и шкале адаптации. По шкале коммуникации и общей суммарной шкале наблюдается тенденция к различию. Нет значимых различий по личностно-социальной шкале и шкале когнитивного развития. В возрастной группе до 15 месяцев значимые различия наблюдаются по всем шкалам, за исключением шкалы адаптации.
Таким образом, согласно результатам, изложенным в разделах 3.1. и 3.2., скорость и уровень развития детей с синдромом Дауна, воспитывающихся в домах ребенка, значительно ниже скорости и уровня развития семейных детей с синдромом Дауна. Наблюдается повторение описанной в литературе и продемонстрированной при сравнении семейных детей с синдромом Дауна со здоровыми сверстниками тенденции увеличения отставания в развитии с возрастом ребенка. Чем старше становятся дети с синдромом Дауна из домов ребенка, тем больше они отстают в развитии от своих сверстников с синдромом Дауна, воспитывающихся в семьях.
Отсутствие значимых различий у детей средней возрастной группы в областях личностно-социального и когнитивного развития может быть связано с трудностями в освоении импрессивной и экспрессивной речи у детей с синдромом Дауна (по шкале коммуникации различие для данного возраста не является значимым, а выражено в виде тенденции). Многие задания при определении развития в личностно-социальной и когнитивной шкалах обращены к способности ребенка называть, сообщать, отвечать (используя при этом вербальную или не вербальную коммуникацию). Например, подшкала «Общие представления о себ&» содержит такие критерии оценки, как: ребенок показывает, что идентифицирует себя с отражением в зеркале - сообщает имя, указывает на себя, говорит «я»; ребенок сообщает или выбирает свое имя. Шкала когнитивного развития содержит такие критерии оценки, как: ребенок определяет знакомые предметы по их назначению: покажи, чем ты ешь, чем ты моешь руки и т.д.; повторяет последовательность из двух цифр; и т.д. Вероятно, на втором и третьем году жизни трудности в освоении речи, характерные для детей с синдромом Дауна проживаются и влияют на сопряженные с речью сферы развития одинаково у детей из домов ребенка и из семей. В более старшем возрасте дети из домов ребенка имеют меньше возможностей для развития речи, личностно-социального и когнитивного развития по сравнению с детьми, воспитывающимися в семьях, которые после 30 месяцев опережают детей из домов ребенка по всем шкалам развития.
Отсутствие значимых различий в возрастной группе до 15 месяцев по шкале адаптации вероятно, определяется достаточно быстрым освоением некоторых навыков самообслуживания (питание, одевание) детьми из домов ребенка, так как развитие именно этих навыков поощряется сотрудницами домов ребенка. Можно сказать, что в домах ребенка дети с синдромом Дауна вынуждены достаточно рано осваивать определенные навыки. Семейные дети, окруженные вниманием родителей, которые готовы подстраиваться к особенностям ребенка, имеют возможность осваивать навыки самообслуживания в соответствии со своей индивидуальной скоростью. Более медленное освоение навыков по подшкале, оценивающей питание, способствует лучшему качеству функционирования и, наряду с развитием моторики, обеспечивает значимое улучшение развития по шкале адаптации у семейных детей с СД по сравнению с детьми из домов ребенка в более старшем возрасте.
Изменение психического развития семейных детей с синдромом Дауна после раннего вмешательства
Анализ результатов изменения развития детей по методике Баттелл проводился с использованием процедуры линейного регрессионного анализа по следующему плану.
1) Для семейных детей с синдромом Дауна по результатам базового обследования (до начала раннего вмешательства) были построены линейные регрессии изменения развития по шкалам методики Баттелл в зависимости от возраста. Пример регрессионной прямой для суммарного значения по шкале Баттелл представлен на рис. 16 (линия "ее "). В процессе анализа данные сначала аппроксимировались полиномами более высокого порядка, чем линейная функция. Регрессионные прямые рассчитывались после проверки гипотезы о равенстве нулю коэффициентов при членах второго и более высокого порядка. В случае, если число наблюдений равнялось двум, то рассчитывались коэффициенты прямых, проходящих через эти два значения.
2) На основании значений регрессионной прямой (сдвиг, угол наклона), полученной в базовой линии для группы семейных детей с синдромом Дауна по шкалам метода Баттелла, для каждого ребенка было рассчитано (предсказано) значение развития через некоторое время (уровень развития в будущем, в случае если бы вмешательства не проводилось).
3) Результаты обследования каждого ребенка до и после раннего вмешательства были аппроксимированы регрессионными прямыми.
4) Определялся уровень значимости различий между предсказанным и наблюдаемым (после раннего вмешательства) развитием ребенка (проверка гипотезы об эффективности вмешательства).
5) Характеристики регрессионных прямых для семейных детей с синдромом Дауна после вмешательства сравнивались с характеристиками у здоровых детей.
6) Определялось существование зависимости между, с одной стороны, возрастом и уровнем развития ребенка во время первого наблюдения, и, с другой стороны, значением угла наклона индивидуальной регрессионной прямой (т. е. проверяли, зависит ли скорость развития ребенка в процессе раннего вмешательства от начального возраста и развития).
Распределение числа обследованных семейных детей с синдромом Дауна до начала вмешательства и в процессе его проведения представлено в Приложений 4, Таблице 1. Пример регрессионной прямой изменения суммарных значений по методу Баттелл в зависимости от возраста для всей группы детей с синдромом Дауна по данным базовой линии, а так же регрессионных прямых по данным до и после раннего вмешательства для трех детей с синдромом Дауна представлены на рис. 16.
Изменение характеристик взаимодействия между детьми с синдромом Дауна и их мамами со временем в процессе раннего вмешательства может быть связано как программой раннего вмешательства, так и с возрастными изменениями. На предварительном этапе, до определения возможного влияния программы вмешательства на процесс взаимодействия в диаде, необходимо оценить степень влияния на взаимодействие возрастных изменений у обследованных пар детей с синдромом Дауна и их матерей (см. таблицу 18).
Результаты корреляционного анализа значений субшкал метода PCERA в зависимости от возраста детей на этапе после проведения раннего вмешательства свидетельствуют, что, как и в базовой линии, после вмешательства с возрастом детей значимо меняются лишь значения по шкале "Тон голоса матери": чем старше возраст ребенка, тем меньше в голосе матери проявлений теплоты, больше сердитости и монотонности. Остальные характеристики взаимодействия со стороны матери, так же как характеристики ребенка и взаимодействия в диаде в целом в зависимости от возраста не меняется. В соответствии с полученными данными сравнение выборок детей и матерей до и после раннего вмешательства можно проводить, считая, что возраст детей с синдромом Дауна не оказывает значимых влияний на основную часть характеристик взаимодействия.
