Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА 1. Исследование качества жизни - исторические аспекты и современное состояние проблемы (обзор литературы) 10
1.1. Понятие качества жизни 10
1.2. Исследование качества жизни в педиатрии 13
1.3. Инструменты для изучения качества жизни 15
1.4. Возрастные особенности (age-specificity) основных составляющих качества жизни ребенка 23
1.5. Сферы применения показателя качества жизни в педиатрии 24
ГЛАВА 2. Материалы и методы,исследования 28
2.1. Общая характеристика изучаемой группы детей 28
2.2. Методы исследования 30
2.3. Характеристика инструмента оценки качества жизни детей 31
2.4. Этапы проведения исследования 32
2.5. Статистическая обработка результатов исследования 33
ГЛАВА 3. Создание русской версии опросника qualin 35
3.1. Лингвистическая ратификация 36
3.1.1. Этап прямого перевода 36
3.1.2. Этап обратного перевода 37
3.1.3. Этап индивидуального интервьюирования 37
3.2. Разработка процедуры перекодировки ответов 40
3.3. Результаты пилотного исследования 40
3.4. Результаты основного исследования 45
3.4.1. Надежность опросника 46
3.4.2. Валидность опросника 46
3.4.3. Чувствительность опросника 51
ГЛАВА 4. Дети от 3 месяцев до 1 года: медико-социальная характеристика, качество жизни и влияние на его параметры различных факторов 57
4.1. Медико-социальная характеристика изучаемого контингента детей в возрасте от 3 месяцев до 1 года 57
4.2. Определение качества жизни у изучаемой группы детей. Оценка влияния на показатели КЖ параметров здоровья и различных факторов... 60
ГЛАВА 5. Качество жизни детей в возрастной группе от 1 года до 3-х лет. влияние на параметры кж показателей здоровья, медицинских и социально-гигиенических факторов 82
5.1. Медико-социальная характеристика изучаемой группы детей 82
5.2. Оценка параметров и влияние различных факторов на КЖ у детей в возрасте от 1 до 3 лет 84
Заключение 105
Выводы 116
Практические рекомендации 119
Список литературы 120
- Сферы применения показателя качества жизни в педиатрии
- Статистическая обработка результатов исследования
- Медико-социальная характеристика изучаемого контингента детей в возрасте от 3 месяцев до 1 года
- Оценка параметров и влияние различных факторов на КЖ у детей в возрасте от 1 до 3 лет
Введение к работе
Актуальность проблемы. В настоящее время в мире все больше внимание уделяется изучению проблемы качества жизни (КЖ), о чем свидетельствует ежегодное увеличение числа исследований. Разработка критерия КЖ сделала возможным учет субъективного мнения человека о своем благополучии, что следует отнести к знаменательным научным событиям XX века (Ю.Л. Шевченко, 1999; А.А. Новик, Т.И. Ионова, 2002). Совсем недавно изучение качества жизни было прерогативой социологов и политологов, однако в последнее время данный вопрос все чаще рассматривается медицинскими работниками. Концепция исследования, качества жизни имеет приоритетное направление в стратегии развития отечественной медицины на период 2000-201 Отг. (Шевченко Ю:Л., 2000).
В нашей стране до недавнего прошлого такие исследования в основном проводились на. взрослых и главным образом носили, узконаправленный характер в разных областях медицины. Однако актуальность данной проблемы в педиатрии* не вызывает сомнения (Баранов А.А. и соавт., 2005), так как здоровье ребенка является1 одним из индикаторов, очень чутко реагирующим на процессы, происходящие в общественной, социально-экономической и политической жизни страны. С открытием в 2004 году в Научном центре здоровья детей РАМН при отделе социальной педиатрии лаборатории проблем медицинского обеспечения и качества жизни началось широкомасштабное изучение качества жизни в российской педиатрии.
Всемирная организация здравоохранения уделяет большое внимание развитию науки о качестве жизни как важному инструменту при принятии решения о методах лечения, профилактике, научных исследованиях и подготовке медицинского персонала (Альбицкий В.Ю., 2005г.). Исследование КЖ детей открывает возможность полноценной комплексной оценки состояния здоровья ребенка (Баранов А.А. и соавт., 2007). Многие специалисты из разных стран едины во мнении, что показатель КЖ является
одним из критериев оценки здоровья ребенка, может использоваться при проведении клинических испытаний, для оценки эффективности проводимой терапии (Bullinger М., Ravens-Sieberer U., 1995; Varni J., Seid M., Kurtin P., 1999; Manificat S., Dazord A., Langue J., Danjou G., 1999; Matza L.S., Swensen A.R., Flood E.M. et al., 2004). Информация о параметрах ЮК ребенка представляет ценность не только для педиатров, психологов и других специалистов, но также для родителей ребенка. Кроме того, показатель КЖ может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации (М. Bullinger, U. Ravens-Sieberer, 1995).
Несмотря на то, что в последние годы появляется все больше работ по
изучению качества жизни здоровых и больных детей, открытым остается
вопрос изучения КЖ у детей раннего возраста. По литературным
источникам, дети в состоянии участвовать в исследовании своего КЖ с 5
летнего возраста, до этого его оценивают только родители. Поэтому встает
\ правомерный вопрос, можно ли изучать качество жизни у детей раннего
возраста, если данный показатель - это в первую очередь самооценка своего состояния самим человеком, в нашем случае - ребенком.
Анализ зарубежных литературных источников показывает, что в мире
i имеются инструменты, ориентированные на изучение КЖ детей до 5 летнего
', возраста, а также проводились мультицентровые исследования. Так,
I наиболее известным международным инструментом, позволяющим оценить
!
качество жизни детей до 3 лет является общий опросник QUALIN (Qualite de
!
\ процедуру валидации в Европейском мультицентровом исследовании
1 (Бельгия, Франция, Италия, Люксембург, Испания и Швейцария), вследствие
которой были подтверждены хорошие психометрические свойства
I инструмента (надежность, валидность, чувствительность) (Manificat S.,
I Dazord A., Langue J. et al., 2000).
В России подобные исследования не проводились, соответственно, отсутствуют какие либо нормативные показатели качества жизни детей раннего возраста. Это, прежде всего, обусловлено отсутствием международных адаптированных опросников. Вместе- с тем, изучение качества жизни детей раннего возраста является чрезвычайно актуальным, и важнейшей задачей становится необходимость внедрения данного метода в России- путем создания оптимальных инструментов для его оценки. Все это определило цель и задачи нашего исследования.
Цель.исследования: разработать русскую версию опросника QUALIN для изучения, качества жизни детей раннего возраста и оценить её эффективность.
Задачи исследования:
Провести языковую и культурную адаптацию и создать русский вариант опросника QUALIN для оценки качества жизни детей раннего возраста.
Оценить психометрические свойства (надежность, валидность, чувствительность) новой языковой версии опросника QUALIN.
Определить качество жизни здоровых и больных детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет с помощью русской версии опросника QUALIN.
Оценить изменения показателя качества жизни в зависимости от состояния здоровья ребенка и влияния на него социально-гигиенических и других факторов.
Научная новизна. Впервые в отечественной педиатрии разработана русская версия опросника QUALIN для оценки качества жизни детей в возрасте 3 месяцев - 3 лет, а также собственная процедура перекодировки ответов. В процессе валидации опросника доказаны его удовлетворительные психометрические свойства. С использованием созданной версии опросника QUALIN оценено качество жизни детей раннего возраста, как здоровых, так и с отклонениями в состоянии здоровья. С применением разных методов статистического анализа (дисперсионного, корреляционного, t-теста)
8 достоверно выделен комплекс факторов, оказывающих непосредственное влияние на качество жизни детей раннего возраста. Установлена зависимость параметров КЖ от социальных факторов, уровня физического развития ребенка и состояния здоровья. Доказана возможность использования созданного инструмента для изучения качества жизни здоровых детей раннего возраста, а также детей с различными нарушениями в состоянии здоровья.
Практическая значимость. В процессе диссертационного исследования- создан объективный инструмент для оценки качества жизни детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет - русская версия* международного опросника QUALIN. Это дало возможность увеличить возрастной диапазон исследований и расширить арсенал отечественных педиатрических инструментов1 для определения качества жизни.
Полученные в ходе исследования показатели КЖ здоровых и больных детей обосновали возможность использования данного инструмента для оценки здоровья детей, эффективности лечебных, профилактических и реабилитационных мероприятий, проведения скрининговых обследований для определения факторов риска развития заболеваний.
Выявленные нарушения КЖ у детей в различных медико-социальных группах позволили рекомендовать данный инструмент в программу обследования и лечения детей, а также оптимизации медицинской помощи.
Созданная под данный опросник компьютерная программа сделала возможным формировать базу нормативных показателей качества жизни здоровых и больных детей 3 месяцев-3 лет в России.
Апробация диссертации. Основные положения диссертации доложены на: II Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском федеральном округе» (Казань, 2005), X Конгрессе педиатров России (Москва, 2006), III Региональной научно-практической конференции «Педиатрия и детская хирургия в Приволжском округе» (Казань, 2006), XI Конгрессе педиатров
9 России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2007), XII Конгрессе педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2008), XVI Съезде педиатров России «Актуальные проблемы педиатрии» (Москва, 2009)
Личное участие диссертанта. Автор принимал непосредственное участие в исследовательской работе, как на этапе постановки цели и задачи, разработки методических подходов и их выполнения, так и при сборе первичных данных, проведении исследований, обработке, анализе и обобщении полученных результатов.
Объем и структура диссертации. Общий объем работы составляет 139 страниц машинописного текста. Диссертация состоит из введения, 5 глав, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Работа иллюстрирована 17 таблицами и 47 рисунками. Библиографический указатель содержит 196 источника, включающий 77 отечественных и 119 иностранных авторов.
Публикация результатов исследования. По теме диссертации опубликовано 8 печатных работы, в том числе 2 статьи в журналах, рецензируемых ВАК.
Сферы применения показателя качества жизни в педиатрии
Основные сферы применения показателя КЖ в педиатрии аналогичны таковым у взрослого населения, только больший акцент делается на изучение КЖ различных контингентов здоровых детей и внедрение данного показателя как скрининговой методики в профилактические программы здравоохранения.
Основными направлениями применения показателя КЖ в педиатрии являются: ? медико-социальные исследования (оценка КЖ здоровых детей; определение региональных особенностей КЖ; разработка новых профилактических программ; проведение мониторинга групп риска); ? изучение влияния различных заболеваний на КЖ детей; использование показателя КЖ как критерия эффективности проводимой терапии; ? оценка КЖ как дополнительного критерия прогноза течения и исхода заболевания; ? использование показателя КЖ в системе контроля медицинской помощи; ? оценка КЖ на индивидуальном уровне, как компонент индивидуализации лечения («лечить не болезнь, а больного); ? экспертиза новых методов лечения, лекарственных препаратов; ? использование критерия КЖ как компонента фармакоэкономических расчетов [35, 44, 49]. Большое количество работ в разных странах по исследованию КЖ посвящено различному возрастному контингенту детей и оценке эффективности профилактических медицинских программ [96, 117, 149, 150, 164, 169, 182, 187]. В некоторых работах указывается влияние на КЖ жизни половых различий [85], а также таких факторов как физическое здоровье детей [170] и образование родителей и доход семьи [191]. Большое количество исследований посвящено сравнению КЖ здоровых и больных детей. Практически всеми авторами установлено, что КЖ здоровых детей достоверно выше, чем больных [105, 139, 151, 157, 172, 176, 175, 196].
Наибольшее число исследований посвящено изучению КЖ детей при различных хронических заболеваниях. Качество жизни детей изучается в различных областях медицины, таких как онкология [82, 111, 118], оториноларингология [84, 89], аллергология [123, 154, 168], неврология [138, 154, 159, 179, 184, 189], травматология [115, 119, 146], нефрология [147], дерматология [192], гастроэнтерология [86, 120, 154], психиатрия [142, 167, 185], пульмонология [161], эндокринология [102, 132, 163], кардиология [180], ревматология [148, 171], инфекционные болезни [94] и др. [116, 141, 181].
Изучая зарубежную литературу, выявлено, что интенсивность научных исследований, посвященных разработке, совершенствованию методики определения КЖ у детей, в последние годы резко возросло. Некоторые из авторов считают, что у большинства больных детей даже при отсутствии положительной динамики со стороны клинических и функциональных показателей достижение эффекта повышения КЖ может быть основной" и единственной целью медико-социальных вмешательств [20, 67].
В России4 изучение КЖ в педиатрии началось на рубеже нового столетия. Изначально исследования были единичными и носили разрозненный характер, их количество составляло от 2 до 5-6 в год. [9, 21, 152].
С середины XXI века интерес к изучению КЖ у детей в нашей стране заметно увеличился. По началу эти работы, в основном носили узконаправленный характер и были посвящены, отдельным патологиям: ревматоидному артриту [19, 26, 152], онкологическими заболеваниями [34, 43, 65], заболеваниям желудочно-кишечного тракта [16, 27, 59], сердечнососудистой патологии [40, 55, 63], ЛОР-патологии [39], кожными заболеваниям [29], вирусными гепатитам [15], патологии бронхо-легочной [18, 25], нервной системам [2, 6, 30], заболеваниями почек [37, 69], психическими расстройствами [7, 21, 33], хирургической патологии [28].
Во многих исследованиях оценивалась эффективность терапии и проводилось сравнение разных методов лечения [26, 32, 77].
В последние годы направление по изучению КЖ в педиатрической практике стало систематизироваться, появились не только клинические, но и медико-социальные исследования. Проведено комплексное исследование КЖ детей как критерия» оценки состояния здоровья и эффективности медицинских технологий, определены методологические аспекты изучения КЖ здоровых и больных детей [10], изучено КЖ детей дошкольного [51] и школьного возраста [31, 64], детей-инвалидов [23, 36, 71], оценка КЖ подростков [4, 68, 72].
В то же время в России отсутствуют исследования, посвященные оценке КЖ детей раннего возраста. Это значительно сужает диапазон возрастных исследований и связано с отсутствием адаптированных инструментов в нашей стране. Это определило необходимость настоящего исследования.
Статистическая обработка результатов исследования
Выборочная совокупность как количественно, так и качественно отражала свойства генеральной совокупности.
Расчет объема выборки производился с помощью программы WINPEPI (Abramson, J.H. WINPEPI (PEPI-for-Windows): computer programs for epidemiologists. Epidemiologic Perspectives & Innovations Ver. 5.9). Для расчета использовались параметры, полученные в ходе пилотного исследования.
Статистический анализ осуществлялся с помощью статистического пакета программы SPSS (Statistical Package for the Social Sciences Inc., USA) версия 14.0. Анализ данных включал стандартные методы описательной и аналитической статистики: расчет средних величин, относительных величин, стандартных отклонений, стандартных ошибок, минимума, максимума, 95% доверительных интервалов, критерия Стьюдента, критерия ранговой корреляции Спирмана. Для сравнения средних значений выборок использовался t-тест: для независимых выборок - тест Стьюдента, для зависимых выборок -однофакторный дисперсионный анализ (ANOVA). При значимом результате дисперсионного анализа применялись апостериорные тесты множественного сравнения (тест Дункана и многократный t-тест без альфа-коррекции (LSD-тест)), с помощью которых выявлялись группы, значимо отличающиеся друг от друга. Для установления связи между параметрами КЖ и медико-социальными факторами применялся корреляционный анализ. Вероятность ошибки р 0,05 расценивалась как значимая, р 0,01 -очень значимая и р 0,001 - максимально значимая. Вычисление а-коэффициента Кронбаха проводилось компьютерной программой «База Данных PedsQL» (ООО «Би-Ай-Ти Консалтинг»). Для наглядности представления результатов исследования применялись различные виды схем и диаграмм. При обработке полученного материала и после группировки данных для установки взаимосвязей между переменными составлены различные виды таблиц. Для оценки качества жизни детей раннего возраста был выбран один из наиболее известных международных инструментов - общий опросник QUALIN (Qualite de vie du Nourisson). Данный инструмент разработан профессорами S. Manificat, A. Dazord (Франция), и является общим опросником по оценке КЖ детей раннего возраста, то есть может применяться как у здоровых, так и у больных детей в возрасте 3 месяцев - 3 лет. Опросник прошел процедуру валидации вг Европейском мультицентровом исследовании (Бельгия, Франция, Италия, Люксембург, Испания и Швейцария), вследствие которой были подтверждены хорошие психометрические свойства инструмента (надежность, валидность, чувствительность). Международным институтом по изучению качества жизни была предоставлена английская версия этого опросника, а так же подробная инструкция по лингвистической ратификации. Опросник состоит из двух возрастных блоков - для детей от 3 месяцев t до 1 года и для детей 1-3 лет. Каждый блок, в свою очередь, включает в себя форму для родителей и форму для педиатров. Блок для детей до 1 года состоит из 33 вопросов, блок для детей 1-3 лет - из 34 вопросов. Каждый блок включает в себя шесть вариантов ответов: Определенно «нет»; Скорее «нет», чем «да»; И «да» и «нет»; Скорее «да», чем «нет»; Определенно «да»; Я не знаю. Существуют некоторые различия вопросов в блоках, связанные с возрастными особенностями ребенка. Так вопрос №9 в блоке до 1 года «Ребенок дружелюбный» в блоке 1-3 года заменяется вопросом «Ребенок ведет себя- спокойно с другими». Также внутри каждого блока имеется различие одного вопроса между родительской и врачебной формами с сохранением единой смысловой нагрузки - вопрос № 31 во врачебной форме «Нервно-психическое развитие ребенка соответствует возрасту» соответствует вопросу в родительской форме «Умственное развитие ребенка удовлетворительное». Инструмент описывает 4 основных аспекта функционирования ребенка: ? «Поведение и общение» (ПиО) - 13 вопросов; ? «Способность оставаться одному» (СОО) - 5 вопросов; «Семейное окружение» (СО) - 4 вопроса; «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (НПРиФЗ) вопросов (блок до-1 года) и 12 вопросов (блок 1-3 года). Перевод опросника на русский язык был осуществлен в соответствии с международными правилами перевода опросников качества жизни (Bullinger М., 1996; Landgraf J., Abetz L., 1996) и инструкцией, предоставленной MAPI. Перевод всех блоков и форм опросника проводился по одной стандартизированной схеме и состоял из 3-х этапов: прямой перевод;, обратный перевод, индивидуальное интервьюирование респондентов. После каждого этапа нами составлялся отчет о ходе проведения лингвистической ратификации и предоставлялся в MAPI.
Медико-социальная характеристика изучаемого контингента детей в возрасте от 3 месяцев до 1 года
Нормальное физическое развитие имели 71,1% обследуемых детей, выше среднего - 14,5%, ниже среднего - 14,5%. Так же при оценке нервно-психического развития было выявлено, что оно соответствовало возрасту у 74,1% обследуемых детей, а 25,9% имели отставание НПР.
На грудном вскармливании находилась половина детей в возрасте до 1 года (50,0%). Остальные дети данного возраста находились либо на искусственном (20,9%), либо на смешанном (29,1%) виде вскармливания.
Оценка социального статуса семей, имеющих ребенка раннего возраста, показала, что подавляющее большинство семей были полными (93,9%), из, них в 68,4% семей воспитанием ребенка занимались оба родителя, в то же время в 31,6% случаев отец в воспитании ребенка практически не принимал участия. В 6,1% семей мать являлась одинокой и одна воспитывала ребенка.
В 68,3% случаев семья воспитывала единственного ребенка, в 28,3% -двоих детей, и всего в 3,4% случаев семья была многодетной. Оценка образовательного статуса родителей показала, что около половины родителей имели высшее образование (46,3% матерей и 49,7% отцов), 12,9% матерей и 35% отцов получили специальное среднее образование. Остальные родители имели неполное среднее, среднее или неоконченное высшее образование. Большинство матерей являлись служащими (53,8%), почти четвертая часть - домохозяйками (24,5%), рабочими - 10,4%. Остальные 11,3% были учащимися, предпринимателями и безработными. Среди отцов практически поровну было рабочих и служащих (38,7% и 34,3% соответственно), 24,1% являлись предпринимателями, 2,9% составили учащиеся и безработные. Большинство семей проживали в удовлетворительных жилищно-бытовых условиях. Из них 73,6% имели отдельные квартиры, 10,1% -собственный дом. В 10,1% случаев семье приходилось снимать квартиру, а 6,1% жили в условиях коммунальной квартиры. Более половины родителей, участвующих в исследовании, имели вредные привычки (51,0%), из них 46,9% составило курение одного или обоих родителей и 4,1% злоупотребление алкоголем. В 49,0% случаев родители не имели вредных пристрастий. В подавляющем большинстве семей отмечались спокойные и доброжелательные отношения (91,7%), в 8,3% случаев отношения были конфликтными, иногда с частыми ссорами. Из рисунка видно, что общий балл КЖ детей младенческого возраста достаточно высок как, по оценкам родителей, так и по оценкам врачей (4,0±0,5 и 3,9±0,5 соответственно). При этом всеми респондентами были наиболее высоко оценены такие параметры КЖ, как «поведение и общение» (4,4±0,5 и 4,2±0,6) и «семейное окружение» (4,4±0,5 и 4,4±0,6), несколько ниже - «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (3,8±0,6 и 3,8±0,7). Самые низкие значения имела шкала «способность оставаться одному» (3,0±0,6 и 2,9±0,6), что, вероятно, характеризует возрастные особенности детей данной труппы. Также на рисунке видно, что и родители и педиатры практически одинаково оценили КЖ детей. Исключение составил аспект «поведение и общение», который, несмотря на незначительную разницу в баллах (0,2) был достоверно ниже, по мнению врачей (р 0,00Г). Нами были изучены возможные тендерные различия КЖ детей грудного возраста. И родители, и врачи более высоко оценили КЖ мальчиков, чем. девочек, по общему баллу, и по некоторым отдельным аспектам, таким как «способность оставаться одному» и «семейное окружение» (табл. 4.2.). Таким образом, все респонденты сошлись во мнении, что мальчики имеют более высокое КЖ, несмотря на младенческий возраст. Сравнивая результаты опроса родителей и педиатров, в зависимости от пола ребенка нами было установлено, что врачи ниже оценивают только один компонент КЖ - «поведение и общение» как у мальчиков, так и у девочек, в остальном же их мнение совпадает с мнением родителей. Основной задачей нашего исследования было установление возможного влияния состояния здоровья детей1 на качество их жизни. С этой целью мы провели сравнение параметров КЖ у детей с разными группами здоровья. Из полученных результатов, представленных в таблице 4.3. видно, что и родители и врачи оценили КЖ детей со II и III группами здоровья (дети с отклонениями в состоянии здоровья) ниже, чем здоровых детей (I группа здоровья). Для выявления влияния состояния здоровья на КЖ и для установления различий показателей между группами нами применялись такие статистические методы обработки, как однофакторный дисперсионный анализ ANOVA, а также метод апостериорных множественных сравнений. По ответам родителей (таб. 4.3.) с помощью однофакторного дисперсионного анализа ANOVA были установлены значимые различия между группами здоровья, как по общему баллу (р 0,001), так и по аспектам функционирования: «поведение и общение» (р 0,001), «семейное окружение» (р=0 003) и «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р 0,001). Метод апостериорных множественных сравнений показал, что различия по этим аспектам отмечаются только между I группой здоровья, II и III группами. Сравнивая же II и III группы здоровья между собой, достоверных различий выявлено не было. Тест Дункана обособил отдельно I группу, а II и III объединил в одну по общему баллу (4,2±0,4 против 3,9±0,5 и 3,6±0,6) и аспектам «поведение и общение» (4,6±0,4 против 4,4±0,5 и 4,1±0,9), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (4,1 ±0,5 против 3,7±0,6 и 3,3±0,7). Аналогичные результаты были получены при опросе врачей (табл. 4.3.). Методом ANOVA выявлены значимые различия между различными группами по общему баллу (р 0,001), аспектам «поведение и общение» (р 0,001), «способность оставаться одному» (р=0,018), «семейное окружение» (р=0,002) и «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (р 0,001). С помощью апостериорных множественных сравнений также было доказано, что КЖ у детей с I группой здоровья достоверно отличается от других по всем аспектам, а тест Дункана объединил II и III группу по всем шкалам опросника.
Оценка параметров и влияние различных факторов на КЖ у детей в возрасте от 1 до 3 лет
В настоящее время в мире все больше внимания уделяется изучению качества жизни, о чем свидетельствует ежегодное увеличение числа исследований, в т.ч. в педиатрии. Несмотря на то, что данный показатель является субъективным, он позволяет комплексно оценить состояние здоровья ребенка, определить факторы риска развития заболеваний, что не позволяют сделать объективные клинические методики. Доказано, что информация о параметрах КЖ ребенка может служить конечной точкой в оценке эффективности медицинских вмешательств в области профилактики, лечения и реабилитации. Оценка КЖ является экономным, в тоже время весьма чувствительным и информативным методом, и строится на строгих принципах доказательной медицины.
В зарубежной медицине показатель КЖ широко используется для изучения, как среди здоровых, так и больных детей. И хотя в исследовании качества жизни дети самостоятельно могут участвовать только с 5-летнего возраста, возрастные рамки таких исследований достаточно широки и охватывают практически весь детских возраст. Анализ зарубежных литературных источников показывает, что- международная методология исследования КЖ располагает инструментами для оценки КЖ детей с 3-х месячного возраста. В этом случае КЖ оценивают родители или педиатры.
В отечественной литературе не было обнаружено каких-либо исследований по изучению КЖ детей раннего возраста. Это в первую очередь связано с тем, что в России в настоящее время отсутствуют переведенные и адаптированные инструменты для его оценки, а также не разработана методика изучения качества жизни. С целью разработки методики изучения-качества жизни детей раннего возраста предприняты следующие этапы: создание русской версии опросника QUALIN; оценка его психометрических свойств; определение качества жизни в группах здоровых и больных детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет; анализ изменения показателя качества жизни в зависимости от состояния здоровья ребенка и влияния на него медицинских, социально-гигиенических и прочих факторов. Учитывая отсутствие в России инструментов для оценки ЮК детей раннего возраста, нами, с целью проведения процедуры языковой и культурной адаптации и валидации, был выбран международный общий опросник QUALIN (S. Maniflcat, A. Dazord, France, 1997). Преимуществами данного инструмента явились простота и удобство в заполнении и интерпретации результатов; нижняя граница возраста - 3 месяца; наличие параллельных формдля родителей и педиатров. Опросник прошел испытание в Европейском мультицентровом исследовании нескольких стран (Бельгия, Франция, Италия, Люксембург, Испания- и Швейцария), вследствие которого были подтверждены его хорошие психометрические свойства (надежность, валидность, чувствительность). Международным институтом по изучению (качества жизни (MAPI) нам была предоставлена английская версия этого опросника, а так же подробная инструкция по лингвистической ратификации. Опросник состоит из двух возрастных блоков - для детей от 3 месяцев до 1 года и для детей 1-3 лет. Каждый блок, в свою очередь, разделен на форму для родителей и форму для педиатров и включает (33- вопроса для блока до 1 года и 34 вопроса для блока 1-3 года). Инструмент описывает 4 аспекта функционирования: «Поведение и общение» (ПиО); «Способность оставаться одному» (СОО; «Семейное окружение» (СО); «Нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (НПРиФЗ). По, каждому аспекту по 5-ти бальной шкале под считывал ся средний балл, а также по всему опроснику подсчитывается общий балл. Процесс создания русской версии проходил в несколько» этапов. На первом этапе проводилась лингвистическая ратификация опросника, которая состояла из прямого и обратного перевода и индивидуального интервьюирования респондентов. После каждого этапа составлялся отчет о ходе проведения лингвистической ратификации и предоставлялся в MAPI. Прямой перевод англоязычной версии на русский язык проводился двумя независимыми профессиональными переводчиками. Вследствие этого были получены промежуточные версии родительской и педиатрической форм. В процессе обсуждения расхождений было создано по одной согласованной версии для врачей и родителей. Результатом первого этапа было создание первого варианта опросника и отчета. На втором этапе выполнялся обратный перевод первого варианта с русского языка на английский профессиональным переводчиком, носителем английского языка. После этого полученные версии были сравнены с оригиналом. Результатом второго этапа явилось создание второго варианта анкет и отчет по этому этапу. В результате прямого и обратного переводов, были созданы тест-версии опросника на русском языке для детей в возрасте от 3 месяцев до 1 года и 1-3 лет, которые в дальнейшем были использованы в ходе индивидуального интервьюирования респондентов. Индивидуальное интервьюирование родителей детей раннего возраста и педиатров, наблюдающих этих детей, проходило в отделении патологии раннего детского возраста Научного центра здоровья детей РАМН. Индивидуальное интервьюирования было необходимо для выявления лингвистических и стилистических неточностей перевода и коррекции тест-версий. Информация, полученная на этапе интервьюирования, позволила выяснить доступность опросника для понимания, внести коррективы по содержанию родительской и педиатрической форм тест-версий при сохранении функциональной и операционной эквивалентности русских версий опросника. По итогам опроса был сохранен первоначальный формат опросника для обеих возрастных групп детей. Вследствие проведенного интервьюирования были созданы исправленные и откорректированные тест-версии опросника QUALIN для детей 3 месяцев - 1 года и 1 - 3 лет, включающие отдельные формы для родителей и педиатров, на русском языке. Отчет о лингвистической ратификации был представлен в Международный институт по изучению КЖ - MAPI RESEARCH TRUST, France. Было получено заключение об успешном завершении этапа перевода и создании тест-версий опросника QUALIN оценки КЖ детей раннего возраста для проведения дальнейшей валидации. Вследствие переговоров с авторами, было получено разрешение на разработку собственной процедуры перекодировки ответов. I После создания русских тест-версий следующим этапом было проведение пилотного исследования с целью получения предварительных ] результатов приемлемости, надежности и конструктивной валидности опросника.
![Оценка репродуктивного здоровья на основе изучения качества жизни женщин фертильного возраста [Электронный ресурс]](/i/i/4356/183933.png "Оценка репродуктивного здоровья на основе изучения качества жизни женщин фертильного возраста [Электронный ресурс] Кусмарцева Ольга Федоровна")
