Введение к работе
Актуальность темы исследования. Необходимость социально-философского исследования гуманизации социального пространства, в частности, такого феномена, как хосписное движение, обусловлена рядом причин. Наше общество вступило на путь реформ более двадцати лет назад, но и сейчас эти реформы не закончены. В гуманитарной сфере мы находимся в стадии переходного периода, хотя многие социальные институты адаптировались к рыночным условиям (производство, торговля).
Социальный институт отечественного здравоохранения и социальной помощи находятся в ситуации бесконечных пертурбаций, в которых акценты расставляются не комплексно, а в предполагаемых точках роста, соответственно, многие виды заботы, в частности о неизлечимо больных людях, не относятся к стратегическим ориентирам.
Согласно статистике, в России насчитывается около 2,5 миллионов онкобольных. Ежегодно выявляется более 450 тысяч новых случаев, т.е. один диагноз в минуту. В Пермском крае наблюдается постоянный рост онкологической заболеваемости, на конец прошлого года на учете состоит 22631 человек. Выживаемость более 5 лет после постановки диагноза – менее 50%. Гуманитарные проблемы обустройства тяжелобольных людей в социуме далеки от разрешения.
Существует тенденция сделать здравоохранение сегментом рынка, но в медицине формула «товар-деньги-товар» не всегда действенна. Не отрицая необходимости развития коммерческих услуг в сегменте оказания помощи инкурабельным больным, следует подчеркнуть, что наполнение времени жизни тяжелобольных людей за счет расширения социального пространства – это не только развитие отношений врача и пациента, но и освоение современных гуманитарных технологий взаимопомощи (волонтёрство, благотворительность, глубокие социальные дискурсы по экзистенциальным проблемам, обустройство семей, попавших в сложные жизненные обстоятельства и т.д.).
Учитывая специфику развития российского общества, где всегда была и сейчас остается наиболее психологически приемлемой патерналистская в широком смысле модель отношения к немощности, можно предположить, что именно гуманитарные технологии обустройства социального пространства для тяжелобольных людей, обязательно под патронатом государства, нуждаются сегодня в пропаганде и внедрении в практику повседневности.
Степень разработанности проблемы. Проблема отношения к смерти рассматривается во всемирной литературе в разных аспектах. В основном превалирует философская традиция в его изучении. Это классические работы Эпикура, стоиков, экзистенциалистов. Современная философская танатология исследует различные стороны отношения человека к смерти: культурные контексты (Ф.Арьес, А.Я.Гуревич, П.С.Гуревич, В.М.Розин), герменевтические, семиотические смыслы (М.М.Бахтин, В.Л.Рабинович, Ж.Бодрийяр, А.В.Демичев, В.А.Подорога и др.), психоаналитические аспекты ( З.Фрейд, К.Юнг, Ж.Лакан). Способность человека выходить за пределы непосредственно данного существования, преодолевать тотальность небытия представлена работами С.С.Аверинцева, В.А.Бачинина, Р.А.Будалова, Б.П.Вышестлавцева, Л.В.Карасева, Х.Э.Керлота, К.Леви-Стросса, В.Л.Круткина, М.М.Маковского, В.И.Россмана, В.Н.Топорова и др.
Антропологическая вариативность завершения жизненного пути осмысливается нами на основе теории интегральной индивидуальности В.С.Мерлина, который понимал индивидуальность как особый характер связи между всеми свойствами человека, обеспечивающий приспособление человека к меняющимся обстоятельствам жизни. Проблема взаимодействия личности и общества является фундаментальной для социальной философии. Один из исследователей природы социальности В.Е.Кемеров, ссылаясь на исследование К.А.Абульхановой, считает, что объективная необходимость психического вытекает из диалектики социального и индивидуального, что нашло отражение в современных дискурсах о достойных способах покинуть этот мир, трансформировавшихся в философию хосписа – концепцию гуманитарной поддержки достоинства человека в конце пути.
В работах В.А.Рыбина заявлена попытка описания ухода человека из жизни как поля мультидисциплинарного синтеза естественных, социальных и гуманитарных наук, как раздела социального естествознания, в котором «Нравственный закон внутри нас» становится определяющим «антропным» принципом совершенствования медицинской деятельности, а клятва Гиппократа ее метафизикой, «антропологической границей», обеспечивающей статус «антропологической неприкосновенности».
Проблемы человеческого взаимопонимания и взаимодействия – предмет пристального интереса в конце ХIХ, начале ХХ века в трудах Н.Бердяева, М.Бубера, М.Шелера, К.Ясперса, М.Хайдеггера, Э.Мунье, Г.Марселя, Ж-П.Сартра, К.Роджерса, А.Маслоу, Н.Аббаньяно, Э.Пачи, У.Баррета и др. Работы этих авторов индуцировали философию становящегося хосписного движения.
Философия хосписа стала известна в нашей стране благодаря работам Роберта Дж.Твайкросса и Дэвида Р.Фрамптона, обобщивших опыт разных специалистов хосписа «Сэр Майкл Собелл Хаус». Философия хосписа подняла проблемы сознательного отношения к онкологическим заболеваниям (К.В.Петингэйл), качества жизни больных раком (К.Кальман), заботы о родственниках умирающих (Б.Лунт, С.Нил, Буда Франческо), воспитания надежды у неизлечимо больных людей (К.Херт), религиозного сопровождения (П.Спек), поведения в период утраты (М.Остервейс, Ф.Солмон, Г.Морис), морального выздоровления после понесенной утраты (С.М.Паркс), терапии горя (Ж.В.Ворден). В нашей стране в рамках философского дискурса эту проблематику в книге «О человеческом в человеке» начинает разрабатывать Ф.Е.Василюк. Основоположниками хосписного движения в России по праву считаются В.Зорза и А.В.Гнездилов.
Философия хосписа чувствительна к проблемам, обсуждаемым биоэтикой (А.Я.Иванюшкин, В.В.Миллионщикова, Е.П.Михайлова, Б.Г.Юдин, П.Д.Тищенко и др.). В рамках философии хосписа в качестве альтернативы эвтаназии разработаны принципы «хорошей смерти» (Е.О’Салливан), опирающиеся на систему контроля симптомов у смертельно больных пациентов (Р.Партридж).
Выявленные нами барьеры в обустройстве социального пространства инкурабельных больных усиливают аргументированную позицию, согласно которой патернализм является имманентно присущим национальной модели медицины и его элиминирование ведет к ее разрушению (Н.Н.Седова). Убедительно при этом выглядит апелляция к православным традициям (И.В.Силуянова). Изменение реального положения Русской православной церкви (как и других конфессий) в постсоветском обществе повлекло за собой существенное изменение в ее социальной позиции, резко активизировалась ее благотворительная, милосердная деятельность, ищутся современные способы взаимодействия гражданского общества, государства и церкви в вопросе обустройства социального пространства вокруг тяжелобольного человека (Э.Н.Анциферова, О.М.Базарова, К.Е.Гуревич и др.). Эти проблемы остро звучат в контексте обсуждения прав человека (Ю.Сергеев, Г.Стеценко, А.Мохов, В.В.Суворов, З.Н.Миндубаева), формирования толерантного отношения к различным категориям больных людей (Л.И.Геращенко), а также путей реформирования системы здравоохранения (А.К.Хетагурова, Н.В.Эккерт, В.З.Кучеренко, М.Я.Подлужная, О.А.Березикова, Т.А.Кузнецова, В.И.Семенов и др. ).
Межпредметный характер изучения хосписного движения предполагает социально-философский анализ проблем его развития в России и за рубежом.
Целью исследования является выяснение особенностей хосписного движения в современном обществе, его смысла, места, значения в общественной жизни; концептуальное и ситуационно-конкретное осмысление взаимосвязи категорий «пространство», «время», «движение» в социуме; выявление гуманитарных технологий расширения социального пространства и увеличения продуктивного времени жизни человека, а также проблематизация хосписного движения в России.
Достижение поставленной цели реализуется через решение следующих задач:
-
Выяснить основные этапы становления хосписного движения и его особенности в различных странах и культурах;
-
Раскрыть сущность хосписного движения как типа социального движения и определить продуктивные направления его развития.
-
Обобщить опыт социального партнерства в решении проблем умирающего человека.
-
Выявить свойства социального пространства пациентов с диагнозом «рак».
-
На основе «Декларации прав онкобольных» проанализировать барьеры взаимодействия в социальном пространстве тяжелобольного и умирающего человека.
Объект исследования – отношение человека и общества к смерти и бессмертию.
Предмет исследования – хосписное движение в социальном пространстве.
Научная новизна исследования заключается в том, что впервые в отечественной литературе старость представлена как внутренне дифференцированный этап жизни человека, требующий исследования различных техник преодоления приземленности физиологических и психологических подходов к ней, изучения возможностей общества сохранить достоинство человека в состоянии немощи. Показано, что немощь имеет существенные философские характеристики. А именно: угасание субъектных качеств личности, для сохранения которых необходима опора на родовую сущность человека; транскрипция субъектно-объектных отношений разных уровней на принципах дистрибутивной справедливости, обеспечивающих достойный уход человека из жизни; наличие статуса «подлинного бытия» с соответствующей позицией переинтерпретации смыслов; способность иметь будущее в продолжение начатых дел; способность остро чувствовать время и ценить пространство жизни. Выявлено, что особое положение умирающего человека в мире вызвало к жизни философию хосписа, которая индуцировала становление и развитие хосписного движения, меняющего пространство повседневности.
Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:
-
Выделены три этапа становления хосписного движения: первый – открытие первых приютов, второй – установление режима регулярного приема морфина, третий – создание хосписов нового типа, обеспечивающих пациентам свободу, где открыто говорят с пациентами о смысле жизни и смерти. Анализ истории хосписного движения в России и за рубежом показывает, что мировое хосписное движение находится сегодня на стадии совершенствования структуры. Речь идет о разделении функций радикальной, паллиативной и хосписной помощи тяжелобольным людьми, о совершенствовании различных видов страхования, об изменении стандартов оказании медицинской помощи пациентам с качеством жизни ниже минимального. В России хосписное движение, видимо, находится на стадии мобилизации – поиска средств для решения проблем умирающего человека. Доказано, что принцип дистрибутивной справедливости по отношению к умирающим не работает ни в части выделения достаточных ресурсов на решение проблемы обезболивания, ни в части достойной оплаты труда персонала, обеспечивающего терапию присутствия.
-
Хосписное движение как тип социального движения отнесено к движению реформ, направленному на преобразование структуры оказания медицинской, социальной, психологической и духовной помощи тяжелобольному человеку, целью которого является улучшение качества жизни умирающего человека, оптимизация метрик пространства и времени его жизни. К продуктивным элементам хосписного движения отнесены институализация хосписной помощи в структурах системы здравоохранения, развитие хосписной помощи средствами различных институтов гражданского общества и расширение возможностей семей для обустройства человека на последнем этапе его жизни. Показано, что у хосписного движения имеются элементы «контрдвижения», такие как организация хосписов на платной основе, использование «агрессивных» мероприятий продления жизни, попытки узаконить активную эвтаназию.
-
Философия хосписа представлена как концептуальная и мировоззренческая идея, расширяющая пространство жизни тяжелобольных людей. Показано как силами гражданского общества философия хосписа работает на обеспечение права человека жить, а не изнурять себя жизнью, до смерти. Обобщение опыта социального партнерства выявило наиболее эффективные формы его работы: создание групп самопомощи и поддержки, деятельность специальных благотворительных организаций и фондов, привлечение волонтеров к решению проблем умирающего человека. Выявлено, что заполненное пространство жизни дает эффект живого времени, что доказывает проведенное нами исследование стратегий преодоления стресса среди участников групп самопомощи, работающих при ПОБО «Хоспис». Исследование показало, что для всех участников групп самопомощи характерны адаптивные варианты копинг-стратегий.
-
Социально-философский анализ социального пространства пациентов с диагнозом «рак» позволил зафиксировать следующие его свойства:
неоднородность социального пространства, возможность установления нужного мне порядка в рамках безликого порядка законов обеспечивают социальные движения, меняющие ландшафты повседневности (на последних этапах жизненного пути человека эту функцию берет на себя хосписное движение);
конфигурация социального пространства производна от гражданских инициатив по защите прав человека, прав врачей и пациентов;
изометрия социального пространства - объемность нормативно-правовых решений с координатами «гуманизм, справедливость, перспектива»;
искривление социального пространства - расширение сферы прямого или скрытого насилия посредством бюрократического внедрения принципа информированного согласия, провокаций неоправданных ожиданий и надежд на сохранение человеческого достоинства, создание правовых коридоров в Никуда в сфере страхования медицинских рисков, трансформация социального пространства в криминальное в решении проблемы боли;
правовое поле неоднозначных законодательных решений обеспечения льготами;
виртуальное пространство свободы выбора врача;
насыщенность и плотность социального пространства – экспликация правовых и социальных пустот и лабиринтов в обустройстве умирающего человека.
-
Наше исследование барьеров взаимодействия в социальном пространстве онкобольных показало, что в России трудно реализуемы следующие права граждан: на уважение и достоинство, на серьезное отношение к физическим, эмоциональным, духовным, социальным и психологическим потребностям человека на протяжении всей его жизни, независимо от прогноза болезни; на получение работы, продвижение по службе и возвращение на прежнее место работы в соответствии со способностями и опытом, а не в соответствии с предположениями о болезни и ее развитии; на знание диагноза и деликатное его сообщение, на участие в принятие всех решений относительно лечения и ухода в ходе честных и обстоятельных обсуждений с соответствующими специалистами и работниками здравоохранения; на включение в любые клинические испытания только после осведомленного согласия на них.
Методологическую основу исследования составляют работы, в которых анализировалась проблема власти социума над телом человека. Это мыслители постмодернистского направления (М.Фуко, Р.Барт, Ж.Лакан, Ж.Бодрийяр, Ж.Делез, Ф.Гваттари) и труды отечественных философов (Г.В.Мокроносова, А.М.Мосорова, Д.Е.Кемерова, В.П.Кашперского, К.Н.Любутина, Д.В.Пивоварова, Л.В.Жарова). Отдельно необходимо упомянуть о сборнике, вышедшем в 2005 году под названием «Психология телесности: между душой и телом». Большое влияние на формирование мировоззрения автора данной работы оказала интегративная концепция человека В.В.Орлова и Т.С.Васильевой.
Тренд препятствия развития культуры умирания в танаталогию с середины XX в. активно поддерживает биоэтика. Именно биоэтика пропагандирует слитное употребление слов «тренд», «развитие», «культура», «умирание», что концептуально для нашей работы, ибо позиционирует проблематику хосписа в контекстах развития драмы жизни.
В основе диссертационного исследования лежит концепция гражданского общества, ориентированная на соблюдение прав и свобод граждан, на верховенство закона, на практическую реализацию деклараций, провозглашаемых общественными организациями.
Методологическим основанием нашего исследования послужило представление о социальном пространстве, которое начинает активно развиваться в семидесятые годы XXв. в отечественной философии, парадоксальным образом синтезируя взгляды Канта и Лейбница. В работах Г.Е.Зборовского, В.А.Канке, А.В.Ласточкина, В.Г.Черникова, А.М.Бекарева, В.К.Потемкина, Ю.Д.Мишина и др. социальное пространство осмысливается и как объективное, и как субъективное: оно имеет протяженность, но мерой протяженности выступают субъективные человеческие чувства. Социальное пространство понимается как поле взаимодействия человека и общества. Методологические основания диссертации включают следующие подходы и принципы: релятивности пространства, времени, движения и материи, антропологической вариативности, системности человеческого существования, единства личности и общественных отношений, а также мультидисциплинарный синтез и компаративный анализ. Обозначенные принципы сопряжены в работе с применением экзистенциально-феноменологического метода и деятельностного подхода. В работе использованы также методы медицинской и гуманистической психологии и методики социологических исследований.
Теоретическая и практическая значимость исследования связана с необходимостью адаптации социальных реформ к реалиям жизни подавляющего числа россиян. Социальные эксперименты, пережитые страной в ХХ веке, разрушили и православную соборность, и пролетарскую солидарность, оставив надежду на европейские ориентиры - развитие гуманитарного мышления. Гуманитарные технологии обустройства социального пространства не органичны рыночным отношениям, требуют активного вмешательства государства и гражданского общества для обеспечения принципов дистрибутивной справедливости, для укоренения через воспитание в менталитете молодежи традиционных смыслов жизни (исторической памяти, преемственности и смены поколений, духовного наследования). Концепция философии хосписа может служить основанием для развертывания общественных дискурсов о границах пенсионного возраста, о легализации эвтаназии, о комфортной размещенности на рынке труда представителей разных поколений и людей с компрометированным состоянием здоровья.
Положения и выводы диссертации могут быть использованы в курсах философии, биоэтики, истории и философии науки, спецкурсах по философии, в разделах «философия и мировоззрение», «человек», «общество и природа», «общественное сознание», в развитии медицинской педагогики, а также в формировании региональной и местной политики в области здравоохранения.
Диссертантом подготовлен и прочитан элективный курс «Психологические, социальные и духовные аспекты работы с тяжелобольными людьми и их родственниками». Диссертант принимала участие в переводе и адаптации методических пособий: «Организация работы групп самопомощи и поддержки» (2001, 2003), «Спутник волонтёра» (2001), «Как помочь человеку, который тяжело болен» (2001). Материал диссертации использовался при разработке цикла усовершенствования «Вопросы паллиативной помощи в работе специалистов сестринского дела».
Апробация результатов исследования осуществлялась на научных конференциях разных уровней. Основные положения работы докладывались на семинарах: «Психотерапия семьи с терминальным больным», «Горе и скорбь», «Помощь скорбящим детям и взрослым», «Организация школ для пациентов и их родственников», «Паллиативная помощь в геронтологии», «Перспективы совершенствования и развития сестринского дела» (Пермь, 2002, 2003, 2004, 2005, 2006, 2007, 2008). Результаты исследований были доложены на ряде международных конференций и конгрессов (Пермь, 2005,2009, Казань, 2008, Львов,2009). По теме диссертации опубликовано 19 научных работ.
Объем и структура работы: Диссертация изложена на 153 страницах машинописного текста, состоит из введения, 3 глав, заключения, списка литературы, 3 приложений. Работа иллюстрирована 3 рисунками и 6 таблицами. Список литературы содержит 241 источник.
