Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА I. Теоретические подходы к изучению взаимодействия младенцев с близким взрослым 13
1. Понятийный аппарат исследования 13
2.Исследования взаимодействия в диаде «Мать - Дитя» в отечественной и зарубежной литературе 16
З. Особенности психического развития младенцев с синдромом Дауна 34
Выводы 45
ГЛАВА II. Особенности взаимодействия с взрослым младенцев с синдромом дауна 47
1.Цель и задачи исследования 47
2. Психологические основы изучения особенностей взаимодействия с взрослым младенцев с синдромом Дауна 48
З.Изучение особенностей взаимодействия с взрослым младенцев с синдромом Дауна 49
4,Обсуждение результатов 55
Выводы 76
ГЛАВА III. Содержание психологической помощи по преодолению дезадаптивных форм взаимодействия близкого взрослого с младенцем с синдромом дауна 79
1.Цель и задачи формирующего эксперимента 79
2. Организация психологической помощи младенцам с синдромом Дауна и их семьям 81
3.Содержание психологической помощи младенцам с синдромом Дауна 84
3.1 Психологическая помощь младенцам с синдромом Дауна в ситуации воспитания в семье 84
3.2 Психологическая помощь младенцам с синдромом Дауна в ситуации воспитания в доме ребенка 103
4.Обсуждение результатов контрольного эксперимента 108
Выводы 120
Заключение 122
Библиография 126
Приложения 134
- Понятийный аппарат исследования
- Особенности психического развития младенцев с синдромом Дауна
- Психологические основы изучения особенностей взаимодействия с взрослым младенцев с синдромом Дауна
- Организация психологической помощи младенцам с синдромом Дауна и их семьям
Введение к работе
В первый год жизни ребенка невозможно рассматривать его психическое развитие вне его постоянного взаимодействия с близкими людьми, прежде всего, матерью, которая является посредником и организатором практически всех его контактов со средой. Рассматривая развитие детей в первые месяцы жизни, Д.Винникот писал, что «без материнской заботы не было бы младенца». Ребенок на ранних этапах развития зависим от матери не только физически (как от источника реализации всех его витальных потребностей в сытости, тепле, безопасности и т.д.), но и как от регулятора его аффективного состояния: она может его успокоить, расслабить, взбодрить, утешить, увеличить выносливость и настроить на усложнение взаимоотношений с окружающим миром.
Те первые отношения, которые складываются у младенца с близкими людьми, обогащаются в процессе развития ребенка, претерпевают глубокие изменения и служат необходимой основой для возникновения впоследствии более сложных социальных чувств, «происходит как бы перенос этих рано возникающих человеческих эмоций с близкого на далекое» (А.В. Запорожец, 1986, с.256). Взаимоотношения с родными и близкими в младенчестве имеют ребенка больший глубокий личностный смысл, чем его более широкие социальные взаимодействия впоследствии.
Анализу взаимодействия в диаде мать-дитя, описанию его динамики в разные возрастные периоды посвящен ряд работ как отечественных, так и зарубежных исследователей (Н.Н.Авдеева, Л.С.Выготский, М.И.Лисина, Г.Х.Мазитова, С.Ю.Мещерякова, Р.Ж.Мухамедрахимов, Р.Спитц, Дж.Робертсон, А.Фрейд и др.).
Во многих научных течениях (классический психоанализ, теория отделения, этологические исследования, концепция генезиса общения и др.) социально-эмоциональные отношения в младенчестве и раннем возрасте объявляются главными аспектами развития. Описания в работах ряда авторов тяжелой патологической реакции ребенка в ситуации отделения от матери свидетельствует о глубокой природе связи между матерью и ребенком, о важном значении ранних отношений для развития ребенка (J.Bowlby, J.Robertson, R.Spitz, A.Freud). В исследованиях отечественных авторов установлено, что отношение к другому человеку, к себе и к миру начинает формироваться в актах эмоционального общения первых месяцев жизни младенца. Во взаимодействии с близкими взрослыми для ребенка сначала
вырисовывается присутствие иного человека, а через него - и присутствие в мире его самого (М.И.Лисина, 1983).
Таким образом, существенный вклад в общий ход формирования человеческой личности вносит развитие в раннем возрасте не только интеллектуальной, но и социально-эмоциональной сферы ребенка, поэтому изучение проблем взаимодействия у детей раннего возраста необходимо для более глубокого понимания всей их целостной психической деятельности и для разработки научно обоснованной системы их воспитания.
В ряде исследований (С.Д.Забрамная, Н.Б.Лурье, В.Л.Орлова, Г.Е.Сухарева, M.J.Dicks-Mireaux, K.Filps) поднимались вопросы о своеобразии социально-эмоционального развития детей с синдромом Дауна. Тем не менее, в отечественной специальной психологии особенности взаимодействия с взрослым детей, а тем более младенцев с указанным синдромом, специально не исследовалось. Кроме того, отсутствуют исследования, в которых развитие первичных объектных отношений таких детей изучалось бы в контексте социальных условий, социальных отношений. Описания, встречающиеся в отечественной литературе, часто собирательны и не ставят своей задачей выявление особенностей установления связи между матерью и младенцем с синдромом Дауна. Более того, в большинстве современных работ исследователи не обращают внимания на то, что способности, необходимые для установления социально-эмоционального взаимодействия с матерью и дальнейшего развития, у детей данной группы имеют типичные черты по сравнению с тем, что наблюдается у детей, относящихся к другим клиническим группах.
Исследования последних десятилетий (Е.Р.Баенская,
М.К.Бардышевская, Е.В.Кожевникова, В.В.Лебединский,
Р.Ж.Мухамедрахимов, О.С.Никольская, Ю.А.Разенкова, Т.Сохина, В.В.Ткачева, Л.А.Чистович и др.) оказали значительное влияние на расширение представлений о социально-эмоциональном развитии младенца во взаимоотношении с первичным объектом - матерью (или лицом, ее заменяющим), подтверждая тем самым необходимость дальнейших экспериментальных исследований в этой области, в том числе и в отношении детей с синдромом Дауна.
Общеизвестно, что развитие материнского отношения, а значит и становление эмоциональной и социальной сферы малыша, в ситуации рождения неблагополучного ребенка имеет специфические особенности.
Стрессовое воздействие на женщину усиливается негативными моментами, имеющими место при первом консультировании родителей ребенка с синдромом Дауна. Можно утверждать, что первая консультация решающим образом сказывается на формировании отношений в диаде «Мать - ребенок с синдромом Дауна», или в семье в целом. Воздействие перечисленных факторов приводит к тому, что возрастает количество матерей, отказывающихся от своих детей, либо психологически отчуждающихся от ребенка. Возникает дезадаптивный стиль взаимодействия взрослого с младенцем. В то же время известно, что раннее неблагополучие аффективных взаимоотношений с близкими взрослыми и сверстниками или дефектность эмоционального общения с окружающими создает опасность нарушения последующего формирования личности.
Актуальность исследования определяется также необходимостью преодоления сохраняющейся тенденции в отечественной клинической и педагогической практике рассматривать синдром Дауна как состояние неперспективного психического развития, что, в свою очередь, создает в обществе комплекс негативных социальных стереотипов и препятствует принятию такого ребенка семьей. В коррекционно-образовательной практике существует настоятельная потребность в научно обоснованных способах психологической коррекции нарушенного родительского отношения к ребенку и апробированных программах оптимизации взаимодействия детей первого года жизни с синдромом Дауна и их близких взрослых.
Итак, проблема исследования порождена противоречием между необходимостью оказания своевременной психолого-педагогической помощи детям раннего возраста с синдромом Дауна и их семьям и наличием стойких негативных стереотипов в отношении возможностей развития таких детей, распространенных в клинической, социально-педагогической и психологической практике, обусловленных отсутствием научно обоснованных данных о возможностях обучения и воспитания таких детей.
В рамках указанной проблемы мы избрали тему исследования: «Психологическая коррекция взаимодействия младенцев с синдромом Дауна и их близких взрослых».
Объект исследования: взаимодействие младенцев с синдромом Дауна с взрослым.
Предмет исследования: психологическая коррекция особенностей социального поведения при взаимодействии младенцев с синдромом Дауна, воспитывающихся в различных условиях, и их близких взрослых.
Цель исследования: разработать и обосновать научно приемы и способы коррекционной помощи в налаживании адекватного взаимодействия близкого взрослого и младенца с синдромом Дауна.
Задачи исследования:
Провести феноменологический анализ: А) социально-эмоционального реагирования младенцев с синдромом Дауна, воспитывающихся в различных условиях, в ходе взаимодействия с взрослым; Б) характера взаимодействия матери со своим ребенком, имеющим синдром Дауна.
Определить задачи и содержание системы психокоррекционных мероприятий для формирования адекватных способов эмоционального взаимодействия с близким взрослым у детей с синдромом Дауна первого года жизни в ситуации воспитания в семье.
Проверить эффективность предложенной системы работы специалиста с младенцем, имеющим синдром Дауна, и его матерью при формировании адекватных способов взаимодействия матери - с ребенком, ребенка - с окружающими.
Гипотеза исследования:
В диаде «Мать - ребенок с синдромом Дауна» возможно наличие особенностей взаимодействия, связанных как с типичными чертами развития ребенка, так и со своеобразием поведения матери.
Восстановление естественных последовательных этапов социального взаимодействия матери с ребенком, имеющим синдром Дауна, в системе психокоррекционных мероприятий, будет способствовать как позитивным изменениям материнского поведения, так и появлению качественно новых форм эмоционального реагирования у младенцев.
Методологическим обоснованием проведения экспериментального исследования явились:
культурно-историческая и генетическая теории развития личности (Л.С.Выготский, А.Н.Леонтьев и др.), где ключевым «в изучении развития психики ребенка является анализ развития его деятельности так, как она складывается в данных конкретных условиях его жизни» (А.Н.Леонтьев, 1972, с. 205);
теория привязанности, в которой рассмотрение отношений в диаде «мать - младенец» производится с системной точки зрения. Мы опираемся на факты, свидетельствующие о том, что как мать, так и младенец активно участвуют в создании, поддерживают и развивают процесс диадических отношений. В отношениях между собой они меняются сами и меняют процесс. Совместность изменения и развития характерна для их социальных отношений в целом, и особенно сильно проявляется в младенчестве и раннем детстве (J.Bowlby, 1976; D.Stern, 1977; P.Trad, 1996 и др.);
концепция генезиса общения А.В.Запорожца и М.И.Лисиной, согласно которой отношение к другому человеку, к себе и к миру начинает формироваться в актах эмоционального общения первых месяцев жизни младенца. Полноценное взаимодействие с взрослым человеком на 1-ом году жизни является необходимым условием дальнейшего благополучного психического развития. (М.И.Лисина, 1986).
Методы исследования:
В проведении эмпирического исследования особенностей взаимодействия младенцев с синдромом Дауна и их близких взрослых были использованы методы наблюдения, эксперимента, опроса. В соответствии с целями и задачами работы был создан комплекс методик:
Структурированное наблюдение - применялось для уточнения и качественного анализа показателей развития социальных навыков детей с синдромом Дауна.
Карта психомоторного развития ребенка 1-го года жизни О.В.Баженовой -применялась для определения количественных показателей индексов развития отдельных психических сфер.
Серия экспериментальных проб - служила для определения динамики развития социальных навыков у детей с синдромом Дауна.
Анализ историй болезни - предпринимался с целью сбора объективных данных о соматическом состоянии младенцев и динамике неврологического статуса от рождения до момента исследования, а также с целью создания однородной группы.
Полученные данные подвергались количественно-качественному анализу и обрабатывались методами математической статистики: для доказательства неслучайности различия в уровнях развития эмоциональной и социальной сферы нормально развивающихся детей и младенцев с синдромом Дауна был использован %' ~ критерий Пирсона, для
подтверждения связи между особенностями поведения матери и глубиной
нарушений в эмоциональном развитии и в процессе взаимодействия с
взрослым у детей - коэффициент ранговой корреляции rs Спирмена; для
доказательства достоверности и значимости изменений, произошедших в
указанных сферах младенцев с синдромом Дауна в результате
формирующего эксперимента был подобран критерий углового преобразования Фишера (ф*).
Экспериментальной базой исследования служили специализированный дом ребенка № 1 г. Самары, лаборатория ранней диагностики и помощи Центра специального образования Самарской области. В экспериментальной работе приняли участие 30 семей, воспитывающих нормально развивающихся детей, 10 семей, воспитывающих младенцев с синдромом Дауна, и 10 младенцев с синдромом Дауна, воспитывающихся в специализированном доме ребенка.
Этапы исследования:
Первый этап (1998-2000гг) - разработка научно-теоретических подходов к проблеме исследования на основе изучения психолого-педагогической литературы, проведение поискового эксперимента с детьми с синдромом Дауна первого года жизни, воспитывающихся в ситуации материнской депривации.
Второй этап (2000-2001гг) - разработка и апробация экспериментального материала; проверка и уточнение теоретических положений исследования.
Третий этап (2001-2003гг) - завершение экспериментального исследования, обработка, анализ, обобщение результатов, полученных в ходе исследования.
Научная новизна:
Впервые проведен феноменологический анализ взаимодействия с взрослым младенцев синдромом Дауна как особой группы. Выявлены типичные особенности социального и эмоционального реагирования младенцев с синдромом Дауна в ходе взаимодействия с взрослыми. Описаны специфические особенности взаимодействия матери с младенцем с СД*, обусловленные упущением сензитивного периода становления материнства.
*3десь и далее для краткости под аббревиатурой «СД» подразумевается «синдром Дауна».
Доказано, что последовательное воспроизведение этапов социального взаимодействия матери с ребенком с СД будет способствовать позитивным изменениям материнского и младенческого поведения в ситуации взаимодействия.
Теоретическая значимость:
Экспериментально подтверждена непродуктивность традиционной точки зрения, принятой в клинической, социально-педагогической и психологической сферах, о неперспективности психического и личностного развития детей с синдромом Дауна.
Расширены и уточнены представления об особенностях формирования эмоционального реагирования младенцев с синдромом Дауна в ситуации взаимодействия с взрослым и специфике материнского отношения к младенцам с синдромом Дауна, а также о возможностях «сглаживания» диспропорций в социально-эмоциональном развитии младенца за счет преодоления дисфункциональной характеристики стиля взаимодействия матери и ребенка с синдромом Дауна.
Практическая значимость:
Практическое значение исследования выражается в том, что оно:
предлагает научно обоснованные новые продуктивные формы работы с младенцами, имеющими синдром Дауна, в структуре обучающих программ для родителей или персонала домов ребенка, а также апробированный комплекс психокоррекционных мероприятий по формированию адекватных форм поведения матерей в ситуации взаимодействия с ребенком с СД.
Результаты проведенного исследования могут быть включены в содержание профессиональной подготовки специальных психологов, олигофренопедагогов и врачей-неонатологов.
Обоснованность и достоверность результатов базируется на теоретических и методологических принципах психологии, использовании адаптированных для целей исследования, зарекомендовавших себя в отечественной и зарубежной специальной науке методик изучения особенностей развития детей 1-го года жизни, использованием методов математической статистики для обработки полученных данных, а также воспроизводимостью результатов исследования в коррекционно-психологической практике.
Апробация результатов исследования осуществлялась на заседании кафедры олигофренопедагогики и специальной психологии ИКП СГПУ, на
Всероссийской научно-практической конференции «Современные тенденции специальной педагогики и психологии» (Самара, 21-23 апреля 2003г.).
Теоретические и экспериментальные материалы исследования легли в основу спецкурсов для вузов «Психолого-педагогические технологии социальной абилитации», «Ранняя помощь детям с интеллектуальными нарушениями».
На базе ИКП СГПУ создан консультативный пункт для родителей г.Самары и Самарской области, имеющих детей с синдромом Дауна. Предложенный комплекс психокоррекционных мероприятий реализуется в лаборатории ранней диагностики и помощи детям с отклонениями в развитии, работа проводится в рамках программы ранней помощи Министерства образования РФ и ГНЦ «Центр ранней диагностики и специальной помощи детям с выявленными отклонениями в развитии» ИКП РАО.
Публикации результатов исследования.
Основное содержание диссертации отражено в 5 публикациях.
Структура диссертации.
Диссертация состоит из введения, трех глав, заключения, библиографии, включающей 1 19 источников, в том числе - 20 на иностранном языке, 15 приложений.
Положения, выносимые на защиту:
Поведение ребенка с синдромом Дауна во П полугодии жизни в ходе взаимодействия с взрослым характеризуется такими типичными феноменами социально-эмоционального реагирования как: а) независимость эмоциональных реакций от уровня развития навыков взаимодействия с взрослыми; б) особая логика развития отрицательных эмоций; в) синдром «псевдонезависимости».
Поведение матери по отношению к ребенку с СД в свою очередь характеризуется сочетанием эмоционального принятия своего ребенка и отсутствием навыков поддержания гармоничных и реципрокных взаимоотношений с ним.
Типичность взаимодействия матери и младенца с синдромом Дауна определяется как особенностями реагирования ребенка с синдромом Дауна, так и спецификой поведения его матери. При этом уровень развития эмоционального реагирования ребенка прямо пропорционален степени неадекватности поведения его матери.
4. Ключевым моментом специально организованной коррекционной работы по формированию адекватных социально-эмоциональных реакций младенца с синдромом Дауна является воспитание «компетентного материнства» и ориентирование близкого взрослого на соблюдение логики естественных этапов аффективного развития младенца в норме.
Понятийный аппарат исследования
Изучение особенностей развития ребенка невозможно без деления на возрастные периоды, именно поэтому, выявляя закономерности развития ребенка, многие авторы прибегают к созданию периодизаций. Однако независимо от критериев, положенных в основу имеющихся в современной науке периодизаций развития ребенка, можно отметить одну общую особенность: период от рождения до года обозначается большинством авторов как отдельный период развития - период младенчества. Взаимодействие близкого взрослого с младенцем в отечественной и зарубежной психологии рассматривались в различных аспектах. В основном, исследования включали в себя несколько направлений: изучение характера взаимодействия, его форм, средств общения, используемых ребенком и т. д. Большинство авторов подчеркивает значимость близких взрослых для общего психического развития ребенка, отмечают особенности формирования психических, социальных, личностных качеств ребенка раннего возраста в зависимости от выбранного матерью (или другим близким взрослым) стиля общения общения (M.Ainsworth, C.Dunst, C.Trivette, T.B.Brazelon, B.Kozlovski, М.В.Быкова, Е.О.Смирнова и др.)
Несмотря на то, что во многих исследованиях ставится знак равенства между социальными взаимодействиями и межличностными отношениями, для нас эти понятия не являются синонимами.
Взаимодействие - это точно определяемое поведение, которое наблюдаемо и, следовательно, измеряемо (Р.Ж.Мухамедрахимов, 2003). Взаимодействия, хотя и имеют широкие связи с отношениями, особенно для развивающегося младенца, сами по себе еще не являются отношениями. И, наоборот, отношение никак нельзя свести к действию (или к деятельности), более того, оно во многом противоположно действию, коим, по сути, являются взаимодействия. Отношения выводятся из взаимодействий, но подвергаются определению и измерению гораздо труднее. В отличие от действия отношение: не имеет цели и не может быть произвольным; не является процессом и, следовательно, не имеет пространственно-временной развертки; не имеет культурно-нормированных внешних средств осуществления и, значит, не может быть представлено и усвоено в обобщенной форме, оно всегда предельно индивидуально и конкретно (Е.О.Смирнова, 1994).
Следует подчеркнуть, что в отечественной психологической науке общение в приложении к младенческому возрасту - рассматривается как взаимодействие ребенка и взрослого, в ходе которого младенец сосредоточен на взрослом, обращается к нему и ожидает ответа на свое обращение. Особенность общения в отличие от физического взаимодействия (например, осуществляемого во время моментов ухода) состоит в том, что процессы общения происходят как контакты людей, личностей, взаимно интересных и важных друг для друга. При этом активны обязательно оба партнера, адресуясь попеременно друг к другу (Н.Н.Авдеева, С.Ю.Мещерякова, 1986). Таким образом, представление индивидуальных особенностей матери и социального поведения младенца с точки зрения взаимодействия, позволяет рассматривать младенцев не как беспомощных, пассивных, полностью зависимых существ, рефлекторные реакции и поведение которых направлены главным образом на ограничение стимуляции, а как активных, направленных на взаимодействие с матерью и развивающихся в процессе этого взаимодействия, ищущих в первую очередь социальную стимуляцию.
Существует значительный массив данных о том, что многие сенсорные и познавательные способности младенцев сосредоточиваются на восприятии социальных сигналов. Обнаружено, что младенцы меньше интересуются несоциальными стимулами (Lewis, 1987). Таким образом, младенцы не являются аморфными, формирующимися лишь благодаря одностороннему влиянию со стороны взрослых людей, а от рождения организованы и участвуют в процессе своего развития. Более того, важные процессы организации состояния, включая регуляцию циклов сна и бодрствования, являются, по всей вероятности, результатом социального взаимодействия между младенцем и наиболее близким ухаживающим за ним человеком (Lewis, 1987). Тем не менее, даже поверхностный взгляд свидетельствует о том, что современная ситуация нахождения младенца с особыми потребностями в семье, а тем более в доме ребенка, несомненно, далека от идеальной ситуации воспитания. В сложившихся условиях воспитания таких детей недостаточно эффективно действуют факторы, обусловливающее дальнейшее социальное, эмоциональное и познавательное развитие ребенка. Потребности ребенка нередко удовлетворяются не полностью. Социальное поведение как младенцев с отклоняющимся развитием, хотя и обладает теми же закономерностями, что и в случае нормативного развития, имеет целый ряд негативных проявлений, даже в ситуации воспитания в семье. В то же время, пластичность мозга ребенка раннего возраста, особая роль этого периода в формировании эмоций, интеллекта, речи и личностных качеств обуславливают большие потенциальные возможности коррекционной помощи, оказываемой в это время. Программу педагогической помощи детей младенческого возраста, а также младшего и дошкольного возраста, приблизительно до 3 лет отечественные специалисты (Е.Р.Баенская, Е.М.Мастюкова, Г.А.Мишина, О.С.Никольская, Ю.А.Разенкова, Е.А.Стребелева, В.В.Ткачева, Н.Д.Шматко и др.) предлагают обозначать понятием «ранняя помощь».
Особенности психического развития младенцев с синдромом Дауна
Синдром Дауна - это генетическое нарушение, встречающееся в одном случае из 600 - 700 новорожденных, таким образом, частота синдрома Дауна среди родившихся детей - 0,15%. Синдром Дауна - самая распространенная форма умственной отсталости. Хотя данный синдром был описан Джоном Лангдоуном Дауном в 1866 году, тем не менее, этиология и патогенез данного заболевания на протяжении многих лет не были выяснены. Лишь в 1959 году было выяснено, что при синдроме Дауна имеется трисомия 21-й пары хромосом. Такое нарушение кариотипа (трисомия) происходит в том случае, когда у матери при созревании половой клетки под влиянием часто неизвестных причин произошло нерасхождение 21-й пары хромосом, и образовалась яйцеклетка, содержащая 24 хромосомы. При оплодотворении такой яйцеклетки нормальным сперматозооном, содержащим 23 хромосомы, развивается ребенок с 47 хромосомами. Среди факторов риска рождения ребенка с синдромом Дауна основное место принадлежит возрасту матери. Это связано как с уменьшением гормонального контроля оогенеза у пожилых женщин, так и с недостаточность гормонального контроля у девушек подросткового возраста. Имеются данные о повышении частоты рождений детей с синдромом Дауна при применении гормональных контрацептивных средств, рентгенологического облучения и т. д. Риск рождения ребенка с синдромом Дауна также увеличивается при пожилом отце.
В ряде случаев у больных (3 - 5%) имеется кариотип с 46 хромосомами, причем некоторые из них (обычно в13 — 15-й или 22-й паре) имеют лишнюю 21-ю хромосому (46 хромосом с транслокацией), а также мозаичные трисомии, при этом часть клеток содержит нормальный кариотип, а часть клеток - лишнюю 21 -ю хромосому.
В любом из вышеперечисленных случаев дополнительное вещество экстра-хромосомы 21 влияет на каждый орган и дает целый ряд последствий. Некоторые из них опасны для жизни (врожденные пороки сердца и сосудов -незаращение овального отверстия, дефект межжелудочковой перегородки и др.; у таких детей в 15 раз чаще, чем у остальных, встречается острый лейкоз), некоторые значительно влияют на жизнь человека (умственная отсталость), и некоторые, не влияющие особо на жизнь и здоровье, просто любопытные характеристики обнаруживаются у людей с синдромом Дауна (складка на кистях рук, эпикантус — косой разрез глаз со складкой у внутреннего угла).
Давно известно, что фенотипические особенности синдрома Дауна очень различны, но сегодня мало известно о том, каким же образом утроенная хромосома 21 вызывает различные виды умственной отсталости и другие характеристики синдрома Дауна (Hayes & Batshaw, 1993).
В рамках социального и политического климата, касающегося людей с отклонениями, до 90-х годов, казалось, существовала тенденция не задавать вопросы о возможных качественных различиях между обычными детьми и детьми с синдромом Дауна. Похоже, такое отношение к проблеме возникло из-за длительной, неадекватно низкой оценки возможностей детей с синдромом Дауна (Rynders, Spiker, & Horrobin, 1978). Wolfenberger в своем дневнике (1991), отражающем его работу в этой области, пишет, что отношение к людям с умственной отсталостью было отвратительным в течение почти всего века. Его описания отношения специалистов и общественности напоминают нам, что не так давно людей с синдромом
Дауна считали «нелюдями» во многих смыслах. Поэтому изменения, произошедшие в 70-х и 80-х, нельзя считать само собой разумеющимися. Он отметил, что продвижение в области лечения и особенно обучения очень помогли людям с синдромом Дауна.
На данный момент в обзорах и дискуссиях, в различных публикациях, связанных с синдромом Дауна, стало нормой рекомендовать воспитание такого ребенка в домашних условиях. Тем не менее, даже в контексте радикальных изменений жизненных ожиданий и жизненного опыта людей с синдромом Дауна, их родители все-таки имеют мало уверенности в адекватном развитии своих детей. Это, к сожалению, особенно относится к России, где выражение «лишь небо - предел нам» часто является только красивой фразой. По иронии, в первые несколько месяцев жизни младенцы с синдромом Дауна редко походят на таковых. И родители испытывают нечто вроде "медового месяца в течение 6 месяцев, считая, что ребенок с синдромом Дауна «совсем как другие» дети в этом возрасте. Действительно, у ребенка в пеленках или ползунках, на руках у родителей, тяжело заметить какие-то признаки указанного синдрома. А сами родители, чаще всего, не в курсе тонкостей, отличающих здоровых детей от детей особой нозологической группы. И даже в ходе медицинских обследований таких детей иногда признают здоровыми, что держит в заблуждении их родителей (Shonkoff, Hauser-Cram, Krauss, & Upshur, 1992).
Начиная с 90-х годов, растущее количество исследований раннего развития маленьких детей и дошкольников с синдромом Дауна обрисовало ведущие направления в психологии развития и приблизило решение некоторых проблем. Большую работу проделали Cicchetti и Beeghly, собрав все сведения в своем труде. Исследователи сообщают многое о темпераменте, взаимодействии родителей и детей, внимании, памяти и восприятии, сенсомоторном развитии, самоконтроле, языковых способностях, о первом этапе коммуникативного, понятийного и игрового развития и об отношениях со сверстниками.
Психологические основы изучения особенностей взаимодействия с взрослым младенцев с синдромом Дауна
Для решения поставленных задач нами было проведено экспериментальное исследование, которое включало в себя следующие этапы:
Первый этап (1998-2000гг) - разработка научно-теоретических подходов к проблеме исследования на основе изучения психолого-педагогической литературы, проведение поискового эксперимента с детьми с синдромом Дауна первого года жизни, воспитывающихся в ситуации материнской депривации.
Второй этап (2000-2001 гг) - разработка и апробация экспериментального материала; проверка и уточнение теоретических положений исследования.
Третий этап (2001-2002гг) - завершение экспериментального исследования, обработка, анализ, обобщение результатов, полученных в ходе исследования.
Характеристика группы испытуемых
В течение 1999-2000 гг. была проведена серия поисковых экспериментов. Первая серия имела цель: подбор комплекса диагностических методик для экспериментального исследования. В этой серии принимало участие 15 нормально развивающихся детей первого года жизни, воспитывающихся в семье. Во второй серии пилотажного исследования, имевшей цель выбора оптимальной группы испытуемых, участвовало 20 младенцев с синдромом Дауна 1-го и П-го полугодия жизни, воспитывающихся в ситуации материнской депривации. Собственно экспериментальное исследование проводилось в течение 2000-2002 гг. В нем участвовали две группы испытуемых.
Контрольная группа состояла из 30 нормально развивающихся младенцев, воспитывающихся родителями. Экспериментальная группа состояла из 10 детей с синдромом Дауна в возрастном диапазоне 6-12 месяцев, воспитывающихся в семьях, и из 10 детей того же возраста, воспитывающихся в ситуации материнской депривации (Специализированный дом ребенка №1 г.Самара). Нужно отметить, что в ситуации воспитания младенцев с СД в доме ребенка чаще всего дети данной группы подвергались лишь необходимым медицинским процедурам, так как, со слов ухаживающих, «не нуждаются в том, чтобы их укачивали, успокаивали, а также разговаривали с ними». Причины такого поведения взрослого, заменяющего мать, могут быть различны. Основное, на наш взгляд, заключается в том, что младенцы в первое полугодие жизни были, в основном, лишены всех (!) необходимых для дальнейшего развития видов контактов, начиная с тактильного контакта и заканчивая голосовым общением. Выбор возрастной категории детей объясняется также следующим: любое взаимодействие начинается с установления предварительного визуального контакта между партнерами. Со стороны ребенка это выражается в сосредоточении на взрослом, в своеобразной настройке на его воздействия. В то же время младенцы с синдромом Дауна в силу своих психофизиологических особенностей не могут установить зрительный контакт не только в течение первого месяца жизни, но и некоторое время после этого срока. Положение осложняется еще и тем, что в период выхаживания младенцы с синдромом Дауна в России переносят чрезвычайно тяжелую постнатальную материнскую депривацию продолжительностью до 1,5 месяцев вне зависимости от того, оставлены ли они в семье или переданы на воспитание государству, так как основное взаимодействие взрослого с ребенком сводится лишь к медицинским процедурам.
Таким образом, упускаются «медовые месяцы взаимодействия» (Д.Штерн), и весь период новорожденности, который должен быть этапом жизни, когда совершается подготовка младенца к контактам с окружающими людьми, утрачивает свое значение для становления «социальной компетентности» у таких детей.
Далее, становление и развитие способов взаимодействия ребенка с взрослым, а, следовательно, и их изучение, возможно лишь при наличии активного отношения ребенка к этому процессу. В то же время многие исследователи заявляют о сниженной активности ребенка с синдромом Дауна, доходящей до уровня нормально развивающегося ребенка в возрасте 6-ти месяцев. Поэтому нам кажется, что для выявления не только временного отставания в развитии эмоциональной сферы и способов взаимодействия с взрослым, но и качественных особенностей указанных сфер младенцев с синдромом Дауна, уместней всего изучать данную возрастную группу.
Кроме того, лонгитюдное изучение особенностей развития именно в данном возрасте поможет выявить сензитивные периоды парциальных изменений, создающих основу для «глобальных перестроек детского сознания» (А.В.Запорожец, 1986), их временную протяженность к моменту возникновения устойчивых, качественных образований в психике. Регистрация последних будет являться основой для организации своевременной коррекционной помощи «особому» ребенку, для построения новых содержательных форм сотрудничества с ребенком и его ближайшим окружением.
Организация психологической помощи младенцам с синдромом Дауна и их семьям
На основе анализа экспериментальных данных, полученных в результате структурированного наблюдения, нам удалось выявить некоторые особенности взаимодействия матери с младенцем с синдромом Дауна. Все матери младенцев с синдромом Дауна, составляющих экспериментальную группу, забрали своих детей из родильного дома не менее, чем через 1 месяц после рождения, все это время младенцы находились на попечении государства. Как известно, в возрасте до 2 месяцев и в условиях семьи способность матери понимать проблемы малыша и влиять на его аффективное состояние значительно ниже, чем в последующие месяцы, когда она становится более уверенной в себе и может уже отчасти помочь ребенку перенести дискомфорт - «унять», «заговорить» его недовольство (О.С.Никольская, 2000; Е.Р.Баенская, 1999, Т.Сохина, 2003). Поэтому мы считаем, что первый месяц жизни младенца является важным не только для его развития, но и для становления материнского чувства. Видимо, из-за того, что данный сензитивный период был упущен, все матери в большинстве ситуаций наблюдения (68%) оказались неспособны соотносить собственные эмоциональные реакции с эмоциональным состоянием младенца. Многие не находили нужным скрывать плохое настроение (30% матерей) или отказываться от привычного образа жизни (30% матерей), отрицательные эмоции малышей являлись для них неожиданностью и они не могли предупредить появление подобных реакций (76% ситуаций наблюдения). Ни у одной из этих женщин не было отмечено наличие утрированного эмоционального сопровождения контактов с младенцем, в ситуациях обучения они не могли центрироваться на ребенке, их поведение отличалось директивностью, тон становился строгим, что приводило к появлению у ребенка отрицательных эмоций (52%). При этом матерям детей с синдромом Дауна была присуща тенденция приказывать не тогда, когда ребенок рассеян, а когда он не подчинялся (92% наблюдений); в ситуациях взаимодействия они делали паузы, которые не соответствовали моментам отвлечения ребенка (72%). Поэтому справедливо сделать вывод, что поддержание ритмичного характера взаимодействия также явилось для матерей данной группы непосильной задачей. Кроме того, в большинстве ситуаций матери не могли подобрать способа взаимодействия, адекватного состоянию и активности младенца (в 34 случаях из 50). В ходе исследования было выявлено, что матери воспринимают эмоциональные реакции собственного ребенка зачастую неадекватно, отвечать на сигналы, подаваемые младенцем как в ходе самостоятельной игры, так и в ходе взаимодействия они не считали необходимым, наличие пауз перед ответом младенца очень часто для них являлось необязательным. Таким образом, для матерей данной группы характерен неадаптивный стиль поведения.
Следует отметить, что чем чаще матери младенцев с синдромом Дауна демонстрировали неадаптивный стиль поведения, тем ниже были показатели эмоционально-социального реагирования у их детей, что подтверждено с помощью коэффициента ранговой корреляции rs Спирмена (корреляция между указанными признаками статистически значима /rs = 0,89; р 0,01/ и является положительной).
Необходимо упомянуть еще об одной, на наш взгляд, очень важной особенности материнского поведения в описываемой ситуации. Женщины, имеющие ребенка с синдромом Дауна, не обладают хорошо развитой способностью предварения изменений, сопутствующих развитию ребенка. В ходе наблюдения в группе были выделены два варианта данного нарушения: либо мать не предваряла изменений в поведении ребенка вовсе (7 случаев), либо предварение было неадекватным (слишком отставленным) (3 случая). Известно, что предварение осуществляется по мере того, как близкий взрослый обеспечивает вспомогательное координирование, которое, в свою очередь, побуждает младенца к дальнейшему усовершенствованию в развитии. Разделение и сопоставление реальных и потенциальных возможностей ребенка помогает ему достичь гладкого перехода между достигнутым состоянием развития и предстоящим достижением в развитии. Следовательно, если мать не предваряет диалог для младенца посредством одностороннего «разговора» с ним, то такая воспитывающая среда не позволяет ребенку развить более сложные способы ответа на воздействия среды. Матери детей с синдромом Дауна оказались неспособны побуждать своего ребенка к дальнейшим усовершенствованиям. Так, они не повторяли звуки и мимику малыша, и таким образом, не предоставляя ребенку возможности использовать их лица как "биологическое зеркало", тем самым осложняли развитие его способности к самовосприятию. Во взаимодействии с младенцем они не использовали ярко окрашенные эмоционально мимические выражения, которые служили бы подтверждением желательных форм поведения ребенка и отвержением нежелательных.
Одновременно с этим, подобные мимические выражения матерей нормально развивающихся младенцев сигнализировали неопытному младенцу о том, что он может ожидать от встречи с новым человеком или с незнакомой ситуацией. Перед тем как вступить в диалог с ребенком, матери контрольной группы вначале определяли степень бодрости и внимания ребенка, пробуя раскрыть его ручки или открыть ротик, проверяя его мышечный тонус, в то время как подобных действий в поведении матерей, имеющих ребенка с синдромом Дауна зарегистрировано не было.
Говоря иначе, матери младенцев с синдромом Дауна, действуя неадаптивно, не считая нужным или не умея предвещать будущее развитие путем предварения, как бы «замораживают» младенца на достигнутом уровне развития.
Следует отметить, что на основании литературных данных подобных черт становления взаимодействия младенцев других категорий с близким взрослым не выявлено. С нашей точки зрения это может быть объяснено следующим образом. Во-первых, младенцы, например, с сенсорными нарушениями, как правило, не испытывают столь длительное разлучение с матерью сразу после рождения. Во-вторых, определенные типы поведения -плач, улыбка, сосание, цепляние, следование, а также глазное общение, или визуальный контакт - у таких детей имеют логичные, естественные этапы становления и формируются примерно в те же сроки, что и у нормально развивающихся детей. Нормально развивающиеся младенцы, находящиеся в ситуации депривации с рождения, после возвращения их в семью также достаточно быстро «восстанавливаются», компенсируют пропущенные периоды развития первичных объектных отношений. Таким образом, младенцы способны своим поведением сигнализировать матери о потребностях; запускать материнское поведение; подкреплять положительно проявления материнской заботы и подкреплять отрицательно такое поведение матери, в результате которого мать оказывается недоступной для ребенка.