Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Организационные и социально-медицинские проблемы паллиативной помощи инкурабельным больным (обзор литературы) 19
Глава 2. Материалы и методы исследования 47
Глава 3. Этические проблемы эвтаназии и паллиативной медицины 61
3.1. Медико-философский анализ проблем эвтаназии и паллиативной медицины 61
3.2. Результаты социологического исследования отношения населения к эвтаназии 84
3.3. Результаты социологического исследования отношения организаторов здравоохранения, медицинских работников и студентов медицинского ВУЗа к эвтаназии 89
Глава 4. Организация паллиативной помощи инкурабельным больным в Российской Федерации 103
4.1. Организация помощи инкурабельным больным: начальный этап развития паллиативной помощи населению в Российской Федерации 103
4.2. Общая характеристика состояния и развития паллиативной помощи в Российской Федерации 107
4.3. Формы и методы организации паллиативной помощи в России.131
4.3.1. Территориальные организационно-методические центры паллиативной помощи 131
4.3.2. Организация работы хосписов 132
4.3.3. Отделения паллиативной помощи в структуре многопрофильных больниц 161
4.3.4. Внебольничная паллиативная помощь 168
4.3.4.1. Выездные бригады 169
4.3.4.2. Хосписы на дому 178
4.3.4.3. Кабинеты противоболевой терапии 187
4.4. Паллиативная помощь в системе медико-социальной помощи 188
4.4.1. Больницы (дома, отделения) сестринского ухода 189
4.4.2. Отделения «Милосердия» 191
Глава 5. Результаты социологического исследования проблем паллиативной помощи 204
5.1. Результаты социологического исследования мнения населения о паллиативной помощи 204
5.2. Результаты социологического исследования мнения организаторов здравоохранения, медицинских работников и студентов медицинского ВУЗа о проблемах паллиативной помощи 226
Глава 6. Синдром «эмоционального выгорания» у медицинских работников, оказывающих паллиативную помощь, и основные направления его профилактики 272
6.1. Факторы, влияющие на развитие синдрома «эмоционального выгорания» у медицинских работников 272
6.2. Результаты изучения синдрома «эмоционального выгорания» у врачей и медицинских сестер хосписов и отделений паллиативной помощи 281
6.3. Основные направления профилактики синдрома «эмоционального выгорании» у медицинских работников хосписов и отделений паллиативной помощи 313
Глава 7. Пути оптимизации паллиативной помощи инкурабельным больным 326
7.1. Научное обоснование организационно-функциональной модели системы паллиативной помощи 326
7.2. Актуальность развития этико-образовательного компонента паллиативной помощи инкурабельным больным в медицинских образовательных учреждениях 338
Заключение 350
Выводы 361
Практические рекомендации 365
Список литеоатуоы 367
Приложения 397
- Результаты социологического исследования отношения населения к эвтаназии
- Общая характеристика состояния и развития паллиативной помощи в Российской Федерации
- Результаты социологического исследования мнения организаторов здравоохранения, медицинских работников и студентов медицинского ВУЗа о проблемах паллиативной помощи
- Результаты изучения синдрома «эмоционального выгорания» у врачей и медицинских сестер хосписов и отделений паллиативной помощи
Введение к работе
Актуальность исследования
В последние десятилетия в различных странах мира отмечается увеличение числа инкурабельных пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной и медико-социальной помощи.
Паллиативная помощь представляет собой систему организации медицинской помощи и общего ухода за умирающими больными, включающую поддержание физических, психологических, социальных и духовных потребностей пациентов, а также психологическую помощь их семьям в течение болезни и в период утраты (Гнездилов А.В.,1986; Миллионщикова В.В., 2003; Хетагурова А.К., 2004 и др.).
Согласно заключению экспертов Всемирной Организации Здравоохранения, ежегодно в мире регистрируется более 10 миллионов случаев впервые диагностированных онкологических заболеваний. Данные отечественных исследователей свидетельствуют о том, что ежегодно в мире от рака умирает около 5 млн. человек.
В последние годы в Российской Федерации ежегодно впервые выявляется около 450.000 больных с различными онкологическими заболеваниями, умирает - более 300.000 онкологических больных, из них 75 % нуждались в паллиативной помощи и только 59 % могли ее получить (Чиссов В.И., Новиков Г.А., Прохоров Б.М. и др., 2004, 2006).
В России в структуре причин смертности населения онкологические заболевания занимают второе место после класса болезней системы кровообращения. Подобная тенденция имеет место в большинстве экономически развитых стран мира. Согласно прогнозам экспертов Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) к 2020 г. число вновь выявленных больных со злокачественными новообразованиями достигнет 16 млн. человек.
Кроме увеличения абсолютного числа пациентов с впервые в жизни установленным диагнозом злокачественного новообразования, в последние годы отмечается увеличение числа больных с другими хроническими прогрессирующими заболеваниями в терминальной стадии развития: последствия острого нарушения мозгового кровообращения, хроническая почечная недостаточность в терминальной стадии развития, хроническая печеночная недостаточность в терминальной стадии развития, перелом шейки бедренной кости у лиц пожилого возраста, травмы позвоночника с нарушением функций спинного мозга и др. (Модников О.П., Шарафутдинов М.Г., Емельянцева Н.Ф. и соавт., 2004; Чиссов В.И., Старинский В.В., Новиков Г.А., 2005; Биктимиров Т.З., Горбунов В.И. и соавт., 2009 и др.).
Кроме того, в последние годы активно обсуждается вопрос о необходимости открытия специализированных отделений паллиативной помощи и хосписов, оказывающих помощь ВИЧ-инфицированным больным в терминальной стадии заболевания (Шахгильдян В.И., Беляева В.В., 2006, 2009; Лебедева Т.М., 2009; Наумова Л.М., 2009).
Не только инкурабельные пациенты, но и их родственники сталкиваются с множеством медицинских, психологических, физических, социальных и экономических проблем, вызванных тяжелым заболеванием (необходимость купирования болевого синдрома, уменьшения тягостных соматических проявлений заболевания и осуществления адекватного общего ухода, потребность в психологической поддержке, усложнение финансовых проблем семьи и т.д.), что резко ухудшает качество их жизни. В связи с этим, актуальными являются не только медицинские, но и социальные, материальные, духовные и психологические аспекты оказания паллиативной помощи инкурабельным больным, как и членам их семей.
К сожалению, следует отметить, что исследований по проблемам инкурабельных больных в России до последнего времени не уделялось должного внимания. Редкие исследования проблем инкурабельных больных были фрагментарными. Известные работы предыдущих лет Гнездилова А.В. (2002), Хетагуровой А.К. (2005, 2007), Новикова Г.А. (2005), Чиссова В.И. (2006), Великолуга А.Н. (2002), Модникова О.П. (2004), Старинского В.В. (2006), Бялика М.А. (2009) и др. носили преимущественно монографический, исторический или клинический характер. Отдельные работы посвящались решению конкретных медико-организационных вопросов паллиативной помощи в онкологии.
Несмотря на наметившуюся в последние годы в Российской Федерации тенденцию к совершенствованию первичной и специализированной медицинской помощи, формированию фундаментальной базы высоко-технологичной медицинской помощи на уровне мировых стандартов в рамках реализации Национального проекта «Здоровье» (2005 г. – по н/вр.), проблемы организации паллиативной помощи инкурабельным больным как в хосписах, многопрофильных стационарах, так и в амбулаторно-поликлинических условиях остаются недостаточно решенными. На современном этапе чрезвычайно актуальным является несоответствие высокого уровня развития медицинской науки, кадрового и материально-технического оснащения лечебно-профилактических учреждений в РФ низкому качеству медико-социальной помощи и общего ухода за инкурабельными больными с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, обусловленного в том числе формированием синдрома «эмоционального выгорания» у медицинских работников, их высокой текучестью в ЛПУ, оказывающих паллиативную помощь.
Однако, исследований по научному обоснованию организационно-функциональной модели системы паллиативной помощи инкурабельным пациентам с различными нозологическими формами хронических прогрессирующих заболеваний в терминальной стадии до последнего времени не проводилось, что явилось основанием для выбора темы настоящего диссертационного исследования.
Диссертационная работа выполнена в соответствии с комплексной темой НИР ГОУ ВПО ММА им.И.М.Сеченова «Разработка современных технологий подготовки специалистов с высшим медицинским и фармацевтическим образованием на основе достижений медико-биологических исследований» (номер государственной регистрации темы: 01.2.006 06352).
Цель исследования - на основании анализа организации паллиативной помощи инкурабельным больным научно обосновать организационно-функциональную модель системы паллиативной помощи в Российской Федерации.
Для достижения обозначенной цели были решены следующие задачи:
-
Обобщить отечественный и зарубежный опыт оказания паллиативной помощи инкурабельным больным.
-
Провести анализ организации паллиативной помощи инкурабельным больным с прогрессирующими заболеваниями в Российской Федерации.
-
Изучить контингент госпитализированных больных, структуру, организацию работы и основные показатели деятельности хосписов г.г.Москвы, Санкт-Петербурга, Волгограда, Ульяновска, Кемерово, Зеленограда и Дубны.
-
Оценить информированность организаторов здравоохранения, медицинских работников, студентов медицинского ВУЗа и населения об основных проблемах организации паллиативной помощи инкурабельным больным в РФ.
-
Изучить этические проблемы эвтаназии и паллиативной медицины.
-
Выявить распространенность синдрома «эмоционального выгорания» у врачей и сестринского персонала хосписов и отделений паллиативной помощи и разработать предложения по его профилактике.
-
Обосновать необходимость преподавания основ организации паллиативной помощи инкурабельным больным на до- и после-дипломном этапах подготовки врачей.
-
Разработать организационно-функциональную модель системы паллиативной помощи инкурабельным больным в Российской Федерации.
Научная новизна исследования заключается в том, что впервые:
проведено комплексное социально-гигиеническое исследование проблем организации паллиативной помощи населению РФ;
изучена деятельность лечебно-профилактических учреждений, оказывающих паллиативную помощь инкурабельным пациентам;
обоснована необходимость оптимизации системы паллиативной помощи инкурабельным пациентам, имеющим различные хронические прогрессирующие заболевания в терминальной стадии их развития;
проведено комплексное исследование формирования и распространенности синдрома «эмоционального выгорания» у врачей и медицинских сестер хосписов и отделений паллиативной помощи с целью разработки рекомендаций по его профилактике у медицинского персонала, работающего с терминальными больными;
проведено социологическое исследование мнений организаторов здравоохранения, врачей, медицинских сестер, студентов старших курсов медицинского ВУЗа, населения о проблемах оказания паллиативной помощи инкурабельным больным с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями в РФ;
обоснована целесообразность введения в учебной программе по дисциплине «Общественное здоровье и здравоохранение» для студентов старших курсов медицинских ВУЗов и на циклах последипломного повышения квалификации врачей всех специальностей раздела по организации паллиативной помощи инкурабельным больным;
разработана и внедрена организационно-функциональная модель и предложены пути оптимизации паллиативной помощи инкурабельным больным в РФ.
Научно-практическая значимость проведенного исследования
заключается в том, что:
выявлены проблемы оказания паллиативной помощи инкурабельным больным с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями в системе отечественного здравоохранения;
сформулированы основные направления совершенствования паллиативной помощи, повышения доступности для нуждающихся в ней пациентов через развитие во всех субъектах РФ хосписов и отделений паллиативной помощи в многопрофильных больницах, что предполагает более интенсивное использование дорогостоящих коек и ресурсов специализированных стационаров;
на основании проведенного комплексного исследования формирования синдрома «эмоционального выгорания» (СЭВ) у врачей и медицинских сестер хосписов и отделений паллиативной помощи разработаны и внедрены рекомендации, направленные на его профилактику у медицинского персонала, работающего с терминальными больными;
по результатам проведенного исследования разработана организационно-функциональная модель паллиативной помощи инкурабельным больным в системе отечественного здравоохранения.
Обозначенные пути совершенствования паллиативной помощи направлены на повышение качества паллиативной помощи и ее доступности инкурабельным больным с различными нозологическими формами хронических прогрессирующих заболеваний, а также на оптимизацию качества жизни как пациентов, так и их родственников.
Внедрение результатов исследования в практику
По материалам и результатам проведенного исследования подготовлены и изданы следующие научно-методические и учебные материалы:
- «Методические рекомендации по организации паллиативной помощи» (утверждены Министерством здравоохранения и социального развития РФ 22 сентября 2008 г. №7180-РХ);
- 2 главы в учебном пособии «Организация и оценка качества лечебно-профилактической помощи населению» (2008 г.), утвержденном Учебно-методическим объединением по медицинскому и фармацевтическому образованию ВУЗов России в качестве учебного пособия для студентов медицинских ВУЗов:
Глава 11 - «Медико-социальная помощь» (с.333-356);
Глава 12 - «Паллиативная помощь» (с.357-380).
- 2 учебных пособия для студентов медицинских ВУЗов, утвержденных Учебно-методическим объединением по медицинскому и фармацев-тическому образованию ВУЗов России в качестве учебных пособий для студентов медицинских ВУЗов (в соавторстве):
«Организация паллиативной медицины на региональном уровне» (2009 г.) – 72 с.
«Аспекты паллиативной медицины» («Aspects of Palliative Medicine») (2009 г.) - 150 с.
- 2 лекции, опубликованные в учебном пособии «Избранные лекции по
общественному здоровью и здравоохранению» (2010 г.):
Лекция 19 - «Организация медико-социальной помощи» (с.306-321);
Лекция 20 - «Паллиативная помощь: организационные и медико-психологические проблемы» (с.322-336).
Материалы исследования используются в учебном процессе на кафедре общественного здоровья и здравоохранения с курсом экономики Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова на додипломном этапе для студентов V-VI курсов лечебного и медико-профилактического факультетов, а также на последипломном этапе в процессе обучения интернов факультета высшего сестринского образования (менеджеров сестринского дела), на циклах последипломной подготовки специалистов по общественному здоровью и здравоохранению.
Материалы диссертационного исследования используются в практической работе хосписов, отделений паллиативной помощи ЛПУ г.г.Москвы, Санкт-Петербурга, Ульяновска, Волгограда, Краснодара, Нижнего Новгорода, Кемерово, а также – при подготовке докладов на Международных, Всероссийских, Межрегиональных и Региональных научно-практических конференциях.
Апробация материалов диссертации
Основные положения и результаты диссертационной работы доложены и обсуждены на Международных, Всероссийских, Межрегиональных и Региональных научно-практических конференциях:
- Российской научно-практической конференции «Реабилитация как основное направление социальной политики Российской Федерации в отношении инвалидов» (г. Москва, 27-28 мая 2004 г.);
- Российской научно-практической конференции «Обеспечение и контроль качества медицинской и социальной помощи населению» (г. Москва, 25-26 мая 2005 г.);
- Первом Всероссийском съезде работников муниципального здравоохранения (г. Иваново, 9 - 10 октября 2007 г.);
- Всероссийской научной конференции, посвященной 85-летию кафедры общественного здоровья и здравоохранения с курсом экономики ММА им. И.М. Сеченова (г. Москва, 27 - 28 ноября 2007 г.);
- Международной научно-практической конференции, посвященной 60-летию создания Всемирной организации здравоохранения, Всемирному дню здоровья 2008 г. (г. Киев, 7 – 8 апреля 2008 г.);
- Научно-практической конференции с международным участием «Паллиативная помощь в России сегодня», посвященной Международному дню хосписов (г.Санкт-Петербург, 8-11 октября 2008 г.);
- Научно-практической конференции «Медицинская профилактика. Организационные технологии» (г. Москва, 21-22 апреля 2009 г.);
- Межрегиональной научно-практической конференции с международным участием «Современные проблемы развития паллиативной помощи»
(г. Пермь, 29-30 октября 2009 г.).
Диссертация апробирована на межкафедральной конференции кафедр: общественного здоровья и здравоохранения с курсом экономики Медико-профилактического факультета, социологии медицины и экономики здравоохранения Факультета управления здравоохранением Московской медицинской академии им. И.М. Сеченова 25 января 2010 г.
По теме диссертации опубликовано 54 печатных работы, в том числе: 14 публикаций в реферируемых журналах ВАК, 3 печатных работы в зарубежных журналах.
Результаты социологического исследования отношения населения к эвтаназии
Термин «паллиативная медицина» происходит от слова pallium (лат. - оболочка, защита, покрытие) и может быть переведен как «медицина, которая защищает».
Согласно определению Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) (1990 г.) «Паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь больным с прогрессирующими заболеваниями в терминальных стадиях развития. ... Главной задачей паллиативной помощи является купирование боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных и духовных проблем...Целью паллиативной помощи является достижение возможно наилучшего качества жизни больных и членов их семей».
Основное положение паллиативной помощи заключается в том, что каждый человек имеет право на уважение, лечение и достойные условия жизни и смерти. Даже тогда, когда возможности интенсивного лечения исчерпаны, человек не должен оставаться без помощи и поддержки.
В 2002 г. экспертами ВОЗ было предложено новое определение паллиативной помощи, согласно которому «Паллиативная помощь - это направление медико-социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни больных и их семей, столкнувшихся с трудностями уносящего жизнь заболевания, путем предотвращения страданий и избавления от них благодаря ...тщательной оценке, лечению боли и других проблем (физических, психосоциальных и духовных)». Концепция паллиативной медицины состоит в том, что борьба с болью, решение психологических, социальных и духовных проблем больного приобретает первостепенное значение, а целью паллиативной помощи становится достижение максимально возможного в возникающей ситуации качества жизни больных и их семей. Обращаясь к истории развития паллиативной помощи в Российской Федерации и за рубежом, представляется целесообразным рассмотреть исторические аспекты развития хосписного движения в мире. История развития человеческого общества на протяжении многих веков свидетельствует о неоднозначном отношении врачей различных стран к проблемам тяжелых неизлечимых (инкурабельных) больных. Например, в античные времена многие лекари следовали принципам Гиппократа, помогая только тем больным, которые имели какие-либо шансы на выздоровление, и отказывали в медицинской помощи умирающим больным, ссылаясь на то, что врачи не «должны протягивать свои руки» безнадежно больным, т.к. помощь обреченному больному могла «оскорбить богов», которые вынесли этим людям «смертельный приговор» (Миллиошцикова В.В., Лопанов П.Н., Полишкис С.А., 2003). Словом «хоспис» (от лат. \iospes - оказывающий гостеприимство, гость, чужестранец) в древние века обозначали приюты или богадельни, в которых могли найти поддержку (заботу) паломники, заболевшие и истощенные путники. Часто такие хосписы располагались вдоль дорог, по которым проходили пути странников. Прообразом современных хосписов принято считать приюты, возникшие в раннехристианской эпохе в Восточном Средиземноморье. Согласно историческим фактам одним из первых был открыт дом для нуждающихся (хоспис для паломников и больных) римской матроной Фабиолой во второй половине IV века нашей эры (Миллиошцикова В.В., Лопанов П.Н., Полишкис С.А., 2003). В Европе благотворительная деятельность и забота о тяжелых больных и умирающих стала распространяться благодаря христианским канонам. Изучая историю оказания медицинской помощи больным с тяжелыми заболеваниями необходимо отметить, что в средние века при монастырях существовали «приюты», «дома умиротворения», в которые могли обратиться заболевшие и умирающие люди. В XVIII веке в г.г. Лондоне, Венеции, а также в отдельных княжествах Германии, в ряде скандинавских стран были открыты лечебницы, которые оказывали помощь онкологическим больным. Один из самых известных врачей Германии первой трети XIX века Гуфеланд X. в 1806 г., осуждая врачей, относящихся с презрением к умирающим больным, призывал не покидать их до самой смерти, чтобы, по крайней мере, облегчить их страдания (Иванюшкин А.Я., Хетагурова А.К., 2004). Во Франции одна из первых онкологических лечебниц была построена в 1740 г. при больнице Св.Людовика в г. Реймсе. В 1842 г. в г. Лионе (Франция) было создано общество «Калвер», которое объединяло «набожных и милосердных вдов», помогавших ухаживать за больными женщинами в онкологической больнице. В дальнейшем онкологические лечебницы были открыты в г.г. Париже, Сент-Этьене, Марселе, Бордо и Нанси (Новиков Г.А., Чиссов В.И., Прохоров Б.М. и др., 2004). Один из первых приютов для умирающих больных в 19-ом веке был открыт Jeanne Gamier в 1842 г. в Лионе, который назывался «хоспис» или «Голгофа». Спустя несколько десятилетий, в 1879 г. в г. Дублине (Ирландия) Maiy Aikenliead, основательница ордена сестер милосердия, открыла приют девы Марии и назвала его «хосписом». Главной задачей этого хосписа было забота об умирающих больных (Иванюшкин А .Я., Хетагурова А.К., 2004).
Начиная с 1885 г. в Англии было открыто четыре хосписа: «Дом отдохновения» (1885 г.), «Хоспис Святой Троицы» (1891 г.), «Дом святого Луки для бедных умирающих» (1893 г.) и «Хоспис Святого Иосифа» (1905 г.), которые создавались специально для осуществления ухода за умирающими больными (Миллионщикова В.В., Лопанов П.Н., Полишкис С.А., 2003).
В 1905 г. в Лондоне был открыт приют Св.Христофора, в котором большое внимание уделялось оказанию необходимой помощи тяжелым терминальным больным. На , протяжении длительного периода времени именно здесь накапливались медицинские знания и опыт по оказанию паллиативнои помощи умирающим больным. Спустя полвека, в 1967 г. в лондонском приюте Св.Христофора при активном содействии С.Сондерс, основательницы современного хосписного движения, начали оказывать весь комплекс медицинской помощи умирающим, обеспечивая право человека на достойную смерть. Первоначально данный хоспис располагал только стационаром для тяжелых умирающих больных, но впоследствии в 1969 г. была организована выездная служба для оказания паллиативной помощи инкурабельным больным на дому (Хетагурова А.К., 2003).
В 1952 г. основательница католического ордена сестер милосердия мать Тереза открыла в г. Калькутте (Индия) первый дом для умирающих «Нирмал Хридай» (в переводе с хинди - «чистое сердце») (Йванюшкин А.Я., Хетагурова А.К., 2004).
В 1969 г. была опубликована книга Элизабет Кюблер-Росс «О смерти и умирании», в которой автор высказывала свои взгляды на процесс умирания и смерть тяжелых инкурабельных больных. В последующие годы отмечался значительный интерес общественности и самих медицинских работников к проблемам умирающих больных, эвтаназии и смерти.
В 1972 году в Польше - впервые в одной из социалистических стран стал функционировать хоспис в Кракове.
Общая характеристика состояния и развития паллиативной помощи в Российской Федерации
В связи с тем, что в Российской Федерации в настоящее время не ведется статистический учет больных с различными тяжелыми прогрессирующими заболеваниями, в том числе - находящихся в терминальной стадии их развития, невозможно представить точную статистику по количеству больных с неонкологическими заболеваниями, находящимися в терминальной стадии развития болезни, и нуждающимися в оказании паллиативной помощи.
Согласно зарубежным исследованиям многие симптомы, наблюдаемые медицинским персоналом на протяжении финальной стадии жизни больных, являются одинаковыми у больных с различными прогрессирующими заболеваниями: помутнение сознания - у 35% больных, бессонница - у 50%, депрессия - у 40%, потеря аппетита - у 70%, затрудненное дыхание - у 50%, тревожность - у 40% больных и др. (Н шбоп I., 2000; Вирджиния А. Гамли, 2009).
Так, например, результаты проведенных за рубежом и в РФ исследований о целесообразности оказания паллиативной помощи больным с тяжелой хронической сердечной недостаточностью (ХСН) свидетельствуют о том, в отличие от онкологических заболеваний, течение ХСН характеризуется непредсказуемостью и наступление летального исхода обусловлено сердечной недостаточностью и связанными с ней нарушениями гомеостаза и развитием полиорганной дисфункции. Установлено, что выживаемость больных с тяжелой хронической сердечной недостаточностью на фоне стандартной терапии низкая и сопоставима с показателями выживаемости на фоне химиотерапии у больных с распространенными формами рака. Данное заболевание является неизлечимым, прогрессирующим и, как правило, летальному исходу предшествует финальный период продолжительностью от нескольких недель до нескольких месяцев, на протяжении которого больных с ХСН беспокоят тяжелые симптомы основного и сопутствующих заболеваний, а также побочные эффекты терапии и тягостные психологические переживания.
Согласно данным Е.Вау1ез, I.Higginson (2005) сердечной недостаточностью страдает более 10% людей в возрасте старше 70 лет. При этом вероятность смертельного исхода у больных в течение 5 лет составляет 80% (больше, чем при многих видах злокачественных опухолей).
В связи с этим для улучшения качества жизни больных с тяжелой хронической сердечной недостаточностью необходимо применение общепринятых принципов паллиативной медицины на основе мультидисциплинарного подхода к оказанию помощи больным, страдающим тяжелыми прогрессирующими хроническими заболеваниями (Hanratty В., 2002; Pantilat S.Z., Steimle A.E., 2004; Quaglietti S., Pham M., Froeiicher V., 2005; Новиков Г.А., Самойленко B.B., Рудой C.B. и др., 2008).
В последние годы врачи-инфекционисты, а также врачи других специальностей стали активно обсуждать вопрос о целесообразности оказания паллиативной помощи больным с ВИЧ/СПИД в связи с тем, что эпидемия ВИЧ-инфекции продолжает прогрессивно развиваться во многих странах мира. При этом учитывается, что ВИЧ-инфекция характеризуется длительным прогрессирующим течением с неизбежным летальным исходом больных. По данным Всемирной организации здравоохранения общее число людей, живущих с ВИЧ, к концу 2005 г. в мире достигло 40,3 млн. человек. В 2005 г. эпидемия ВИЧ/СПИД унесла жизни 3,1 млн. человек. По данным экспертов, к концу 2007 г. во всем мире проживало 33,2 млн. человек, инфицированных ВИЧ-инфекцией. В Российской Федерации эпидемиологическая обстановка по ВИЧ- инфекции остается тревожной (продолжается выявление новых случаев ВИЧ-инфекции, увеличивается общее число зараженных, растет резервуар данной инфекции, увеличивается количество летальных исходов и т.д.). На 1 марта 2006 г. в стране было зарегистрировано 349.500 случаев ВИЧ- инфекции, на 31 декабря 2007 г. - 408.535 случаев. В 2007 г. коэффициент смертности от ВИЧ/СПИД составил 28 на 100.000 населения Российской Федерации. По данным ФНМЦ ПБ СПИД на 1 апреля 2008 г. в России было зарегистрировано более 445.000 случаев ВИЧ-инфекции; стадия СПИД была диагностирована у 4.450 больных, умерли 25.600 ВИЧ-позитивных больных. Согласно статистическим данным Госкомстата РФ, в январе - октябре 2009 г. в Российской Федерации было зарегистрировано 11.354 новых случаев, имеющих клиническую картину ВИЧ и 28.398 человек с бессимптомным статусом ВИЧ-инфекции (носительство). При этом помимо увеличения в стране общего числа ВИЧ- инфицированных граждан отмечается значительное увеличение количества больных ВИЧ-инфекцией, требующих стационарного лечения и постоянного ухода вследствие развития тяжелых оппортунистических инфекций, гепатита С, туберкулеза, неврологических осложнений и т.д. (Шахгильдян В.И., Беляева В.В., 2006, 2008). По данным различных исследований установлено, что смертность от новообразований у больных ВИЧ-инфекцией значительно выше, чем у других пациентов. Так, по данным П.В.Лебедева (2008) - показатель смертности ВИЧ-инфицированных горожан в возрасте 35-59 лет от новообразований выше в 19,0 раз, чем в среднем у населения Краснодарского края.
Многие зарубежные и отечественные исследователи считают, что паллиативная помощь должна быть неотъемлемым компонентом комплексной помощи ВИЧ-инфицированным больным в терминальной стадии заболевания (Huggis М.А., Drascic D.D., 2000; O Nei J.F., Selwyn P.A., 2002; Dolin R., Masur H., Saag M., 2003; Шахгильдян В.И., Беляева B.B., 2006, 2008 и др.). Для больных с ВИЧ-инфекцией в терминальной стадии заболевания требуется не только адекватная медицинская помощь (купирование тягостных симптомов заболевания, обезболивание и др.), но и осуществление необходимого ухода, оказание социальной, психологической помощи самому больному и его родственникам и т.д. При этом работа с данным контингентом больных, имеющих значительное снижение функциональных возможностей своего организма, должна осуществляться мультидисциплинарной командой как в специализированных лечебных учреждениях, так и на дому.
Результаты социологического исследования мнения организаторов здравоохранения, медицинских работников и студентов медицинского ВУЗа о проблемах паллиативной помощи
При проведении социологического исследования среди населения респондентами являлись посетители амбулаторно-поликлинических учреждений г.г.Москвы, Нижнего Новгорода, Тюмени. Всего в данном социологическом исследовании приняли участие 520 граждан, посещавших амбулаторно-поликлинические учреждения.
Для изучения формирования и степени выраженности синдрома «эмоционального выгорания» у врачей и медицинских сестер, оказывающих паллиативную помощь инкурабельным больным, было проведено психологическое тестирование респондентов по адаптированной методике В.В.Бойко. Всего опрошено 417 медицинских работников (из них 101 врач и 316 медицинских сестер), работающих в хосписах и отделениях паллиативной помощи многопрофильных больниц различных регионов России: г.г.Москвы, Санкт-Петербурга, Ульяновска, Волгограда, Нижнего Новгорода, Архангельска, Северодвинска, Иркутска и Зеленограда.
Кроме того, на третьем этапе проводилась разработка основных направлений профилактики синдрома «эмоционального выгорания» у медицинских работников хосписов и отделений паллиативной помощи.
На четвертом этапе (2008 г.г.) проводилась статистическая обработка и анализ полученных данных с расчетом общепринятых статистических показателей на персональном компьютере с использованием стандартного пакета прикладных программ Microsoft Office Word 2007 (набор текста и формул), Microsoft Office Excel 2007 (построение статистических таблиц по данным материалов исследования, расчет числовых показателей, построение диаграмм), а также обобщение и анализ статистического материала.
На пятом этапе (2008-2009 г.г.) на основании анализа полученных на предыдущих этапах исследования данных разрабатывались основные пути оптимизации системы оказания паллиативной помощи населению в РФ, была сформирована организационно-функциональная модель организации паллиативной помощи населению РФ. В процессе разработки модели организации паллиативной помощи населению использовался метод организационно- функционального моделирования. На данном этапе были сформулированы выводы и по материалам проведенного исследования разрабатывались предложения по оптимизации паллиативной помощи инкурабельным пациентам.
На шестом этапе (2008-2009 г.г.) по материалам исследования разработаны «Методические рекомендации по организации паллиативной помощи», утвержденные Министерством здравоохранения и социального развития РФ (22 сентября 2008 г. №7180-РХ).
В «Методических рекомендациях» обобщены организационные и методологические принципы оказания паллиативной помощи, разработаны основные направления оптимизации паллиативной помощи инкурабельным пациентам в амбулаторно-поликлинических и стационарных условиях, рассмотрены вопросы этики и деонтологии в паллиативной медицине, представлены основные факторы, влияющие на развитие синдрома «эмоционального выгорания» у медицинских работников, оказывающих паллиативную помощь, предложены пути профилактики данного синдрома у врачей и сестринского персонала хосписов и отделений паллиативной помощи.
На седьмом этапе (2009 г.) проводилась апробация и внедрение в практику результатов проведенного исследования, а также оформление диссертационной работы. При проведении исследования и анализе полученных данных использовался комплекс современных методов, адекватных цели и поставленным задачам: 1. Контент-анализ. Проводился анализ литературных источников отечественных и зарубежных авторов по проблеме организации паллиативной помощи инкурабельным больным в Российской Федерации и за рубежом, а таюке проведенных научных исследований в данной области медицины. 2. Социологический метод. Проводилось изучение степени информированности населения, руководителей учреждений здравоохранения, врачей, сестринского персонала, студентов медицинского вуза и др. респондентов по специально разработанным анкетам, включающим вопросы об организации паллиативной и медико-социальной помощи инкурабельным больным в РФ в настоящее время, о целесообразности оказания паллиативной помощи умирающим больным, о личном отношении респондентов к проблеме эвтаназии и др. 3. Метод психологического тестирования. Изучение степени выраженности синдрома «эмоционального выгорания» (СЭВ) у врачей и медицинских сестер хосписов и отделений паллиативной помощи многопрофильных больниц различных регионов России (г.г.Москвы, Санкт-Петербурга, Ульяновска, Волгограда, Нижнего Новгорода, Архангельска, Зеленограда, Северодвинска и Иркутска) проводилось по адаптированной методике В.В. Бойко в два этапа: - I этап: проводился сбор материала для изучения степени сформированности «эмоционального выгорания» у респондентов с помощью специальных тестов, каждая из которых включает 84 вопроса. Медицинские работники отвечали на все вопросы представленного теста. Согласно данной методике при обработке результатов тестирования каждый вариант ответа респондента предварительно оценивался тем или иным числом баллов и указывался в «ключе» рядом с номером суждения в скобках. При этом максимальную оценку (10 баллов) получал признак, являющийся наиболее показательным для данного симптома. - II этап: проводился анализ полученных данных и определение степени выраженности синдрома «эмоционального выгорания» у медицинских работников по трем фазам СЭВ, включающим 12 симптомов: 1. Фаза «напряэ/сения» (включающая симптомы: переживания психотравмирующих обстоятельств, неудовлетворенности собой, «загнанности в клетку», тревоги и депрессии). 2. Фаза «резистенцип» (или «сопротивления») (включающая симптомы: неадекватного эмоционального реагирования, эмоционально- нравственнои дезориентации, расширения сфсры экономии эмоции, редукции профессиональных обязанностей).
Результаты изучения синдрома «эмоционального выгорания» у врачей и медицинских сестер хосписов и отделений паллиативной помощи
Представляется, что основополагающий вклад в формирование и развитие философии современной паллиативной медицины, в создание служб специализированной помощи умирающим (в том числе психологической) внесли врачи-женщины: С. Сондерс, Э. Кюблер-Росс и др. Вряд ли это просто совпадение, ведь еще Л.Н. Толстой говорил о том, что «...женщина самой природой предназначена к рождению новой жизни, поэтому ей легче разгадать тайну смерти» (Иванюшкин А.Я., Хетагурова А.К., 2004).
Фундаментальное научное и клинико-практическое значение в формировании современной философии и этики паллиативной помощи умирающим больным имела работа американской женщины - врача Э. Кюблер-Росс «О смерти и умирании: руководство для врачей, медсестер, священников и членов семьи умирающих», вышедшая на английском языке более 30 лет назад и переведенная на русский язык в 2001 г. (Кюблер-Росс Э., 2001).
Идея написания этой книги появилась в 1965 г., когда к Э. Кюблер-Росс обратились несколько студентов-богословов с просьбой помочь им в написании курсовых работ на тему " Кризис в человеческой жизни», считая при этом, что трагичным кризисом является смерть. Взяв на себя роль консультанта, Э. Кюблер-Росс поняла, что медицина еще не изучала смерть в «человеческом измерении».
Э. Кюблер-Росс выделила пять стадий (этапов) эволюции сознания умирающего пациента для налаживания контакта и выстраивания взаимоотношений с терминальными больными. Первый этап - отрицание и изоляция («этого не может быть», «нет, только не я»). По сути дела, такая реакция является своеобразным буфером, смягчающим «смертельное потрясение», испытываемое человеком, когда абстрактная мысль «все люди, и я в том числе, смертны» пока еще не может превратиться в конкретную мысль «от этой болезни я скоро умру». Второй этап - гнев, бунт («почему именно я?»), Человек уже не сомневается, что это правда, но воспринимает такую реальность как величайшую несправедливость и испытывает обиду на людей, на Бога. Э. Кюблер-Росс предупреждает врачей и медсестер, что к обращенному на них, как правило, несправедливому гневу со стороны больного следует относиться с пониманием. Третий этап - торговля. Больной в состоянии смертельной болезни в чем-то похож на ребенка. Когда реакция гнева не дала желаемого результата, он хочет заключить сделку с Богом, с врачами: «ну, еще хотя бы несколько лет, хотя бы год жизни, хотя бы неделю без этой боли, а за это я буду благочестив, буду заниматься благотворительностью» и т.д. Или: «Доктор, сделайте все, чтобы я последний раз выступила в своем театре, а потом я соглашусь на лечение, которое навсегда лишит меня голоса». Четвертый этап — депрессия. Выделяются два различных по своему генезу вида депрессии у умирающих больных, и отношение медицинского персонала к таким больным должно быть различным. Если депрессия связана в основном с нерешенными житейскими проблемами (например, остались без присмотра дети), то врачам и сестринскому персоналу необходимы умение выслушать больного и практическая помощь в решении имеющихся проблем. Существует и другой вид депрессии, которую автор называет «подготовительной скорбью». По сути дела, это тоска по уходящей жизни. В данном случае совершенно противопоказано твердить больному, чтобы он не печалился. Такая депрессия, как считает Э. Кюблер-Росс, необходима и благотворна, она как бы подготавливает больного к заключительному этапу жизни. Пятый этап — смирение. «Если в распоряжении пациента достаточно много времени (т.е. речь не идет о внезапной и неожиданной смерти) и ему помогают преодолеть описанные выше этапы, он достигает той стадии, когда ....начинает размышлять о грядущей смерти с определенной степенью спокойного ожидания. Больной чувствует усталость и, в большинстве случаев, физическую слабость...». (Кюблер-Росс Э., 2001). В повседневной жизни в современном обществе тема смерти, как правило, является своего рода табу. О ней не принято говорить, эта тема вызывает дискомфорт. Если она и обсуждается, то только абстрактно, как нечто, что является неоспоримой истиной, но в тоже время не относится к конкретному человеку. И только смерть близких, знакомых людей заставляет принять ее реальность и «примерить» к себе. Чувства, которые человек при этом обычно испытывает, нельзя назвать простыми, и они не относятся к разряду тех, о которых охотно разговаривают. При получении известия о смерти человек испытывает различные чувства: страх, растерянность, беспокойство, тревогу, боль, горе, пустоту, несправедливость, а также чувство вины, протеста, обиды и др. Помимо вышеназванных чувств появляются и мысли о собственной уязвимости, временности нашего пребывания на земле, о смысле жизни и, наконец, о том, что же в действительности является ценным. Но обычно человек быстро отгоняет от себя такие мысли, т.к. они затрагивают его чувства и ставят перед вопросами, ответ на которые чаще всего вызывают замешательство. В отношении смерти наблюдается некоторая двойственность: с одной стороны человек испытывает страх перед смертью, с другой стороны - он не задумывается о смерти, подспудно считая, что будет жить вечно и его это никогда не коснется. Когда смерть из абстрактного понятия становится реальностью, это противоречие исчезает. Отношение человека к смерти оказывает существенное влияние на его взгляды на жизнь, его действия, взаимоотношения с людьми и отчетливое определение истинных жизненных ценностей.
Похожие диссертации на Научное обоснование организационно-функциональной модели системы паллиативной помощи населению
