Введение к работе
Актуальность проблемы
Воздействие всей совокупности неблагоприятных факторов привели к ухудшению состояния здоровья населения. Особую тревогу вызывает уровень детской инвалидности, являющийся отражением качества здоровья подрастающего поколения (Т.И.Стуколова, 1998; Г.И.Гусарова 2004; ГАМаковецкая, Л.И.Мазур, 2005).
В развитых странах уровень детской инвалидности достигает 250 на 10000 детей и не имеет тенденции к снижению (Л.С.Балева, 2001; М А Позднякова, ИАКамаев, 2001). В России этот уровень составил в 2003 г. 198,0 на 10000 детей (данные МЗ РФ, 2004). В Самарской области на 01.01.2003 года насчитывалось 13606 детей-инвалидов, относительный показатель составил 202,8 на 10 000 детей.
По данным Министерства здравоохранения РФ (2001) среди нарушений состояния здоровья детей со стойкими расстройствами функций, ограничениями жизнедеятельности, социальной адаптации и интеграции в общество наиболее многочисленную группу составляют заболевания, проявляющиеся двигательными - 25,0 % и умственными — 20,4% нарушениями.
Из числа детей, признанных инвалидами, более 50,0% составляют дети с врожденными аномалиями развития и психическими расстройствами (С.Н.Пузин с соавт., 2002). Одной из частых причин глубокой умственной отсталости являются хромосомные аномалии, которые составляют около 15,7% от всех ее случаев (Е.М.Мастюкова, 1992). Около 20% тяжелых форм поражений центральной нервной системы связано с генными мутациями. Среди этих заболеваний ведущее место занимает синдром Дауна (Е.Т.Лильин с соавт., 1990). По данным S.Cicero, P.Curcio, H.Cuckle (2001) средняя по-пуляционная частота синдрома Дауна среди новорожденных составляет 1:600. Это социально значимое заболевание представляет проблему для семьи и общества в целом.
Рост хронической патологии и детской инвалидности обусловливает целесообразность разработок и внедрения в практику таких методов лечения и медицинской реабилитации, которые с учетом реальной действительности менее затратны и достаточно эффективны (Ю.В.Рябухин, Н.М.Угнетенко, 2001).
Именно к таким методам относится проблемно-целевое обучение, существующий мировой опыт использования которого свидетельствует о его целесообразности и эффективности (М.Б.Анциферов, Э.П.Касаткина, А.Г.Чучалин, 1997).
Комплексная реабилитация детей-инвалидов — интегративный динамический процесс, который осуществляется не только в учреждениях здравоохранения, социальной защиты и образования, но и в семье больного ребенка (МАПозднякова, ИААндреева, 2001; В.И.Бондарь, 2004).
Вместе с тем недостаточно сведений по проблемно-целевому обучению семей, воспитывающих детей-инвалидов с синдромом Дауна, нет научных разработок, касающихся организационных форм данного обучения, что и послужило обоснованием для настоящего исследования. Цель исследования
Целью исследования явилась разработка и внедрение нового подхода к проблемно-целевому обучению родителей, имеющих детей-инвалидов с синдромом Дауна, как составной части программы индивидуальной реабилитации и оценка его эффективности
Задачи исследования
Провести анализ медико-социальной характеристики детской инвалидности в Самарской области, в том числе обусловленной хромосомными нарушениями.
Изучить влияние основных факторов образа и условий жизни семей, воспитывающих ребенка-инвалида с синдромом Дауна, на реабилитационный процесс.
Разработать новые подходы к реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна, включающие проблемно-целевое обучение их родителей.
Оценить эффективность проблемно-целевого обучения семей в системе реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна.
Научная новизна
Впервые показано значение проблемно-целевого обучения семей в индивидуальной реабилитации ребенка-инвалида с синдромом Дауна в зависимости от медико-социальных характеристик образа и условий жизни семей.
Впервые проведен анализ влияния новых организационных форм реабилитации детей-инвалидов на основе проблемно-целевого обучения их семей на эффективность реабилитации.
Впервые оценена эффективность комплексной реабилитации ребенка-инвалида по принципу «семейственности» на основе применения компьютерных технологий, позволяющих быстро и информативно ознакомить и обучить родителей детей-инвалидов с синдромом Дауна приемам и методам коррекции и социальной адаптации.
Практическая значимость работы
Разработан системный подход к обучению родителей детей-инвалидов методам и принципам реабилитации детей в условиях семьи.
Подготовлено и издано руководство для врачей и специалистов, занимающихся медико-социальной реабилитацией детей, страдающих синдромом Дауна «Организация рабОгы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» (Самара, 2003).
Подготовлена и внедрена компьютерная программа, предназначенная для обучения родителей методам реабилитации детей-инвалидов с синдромом Дауна в условиях семьи.
Оценена эффективность проблемно-целевого обучения семей, имеющих ребенка-инвалида в системе реабилитации детей с синдромом Дауна.
Внедрение результатов работы в практику Материалы исследования использовались при разработке: областной целевой программы «Здоровье населения Самарской области» на 2001 — 2005 годы; территориальной целевой программы «Профилактика детской инвалидности, создание условий для социализации детей с ограниченными возможностями» на 2001 — 2002 годы.
В 2003 году издано руководство для врачей «Организация работы лечебно-профилактических учреждений и реабилитационных центров с семьями детей-инвалидов с синдромом Дауна» и введена в действие информационно-справочная компьютерная программа для семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна.
Ряд теоретических положений, сформулированных в диссертации, используются в учебном процессе на кафедре госпитальной педиатрии Самарского государственного медицинского университета, в лечебных учреждениях области. Основные положения, выносимые на защиту
Комплексная реабилитация с включением проблемно-целевого обучения родителей позволяет перенести основной реабилитационный процесс из медицинского учреждения в семью.
Дети с ограниченными возможностями вследствие синдрома Дауна в результате системного и индивидуального подхода к реабилитации улучшают свое соматическое и интеллектуальное состояние, получают возможность социально адаптироваться.
3. Для достижения большего эффекта в реабилитации детей с ограни
ченными возможностями и их социальной адаптации необходимо внедрение образова
тельных программ для родителей и членов семьи, имеющих ребенка-инвалида.
Апробация материалов диссертации. Основные результаты диссертационной работы доложены на областных комиссиях лечебно-профилактической помощи детям (Самара, 2003 - 2004); VII и VIII межрегиональном съезде акушеров-гинекологов, терапевтов, педиатров и врачей общей практики (Самара, 2001, Сызрань, 2003); всероссийской конференции «Молодые ученые - медицине» (четвертые «Аспирантские чтения» - Самара, 2003); аппаратном совещании министерства здравоохранения Самарской области (Самара, 2004); кустовых совещаниях по актуальным вопросам педиатрии (Самара, 2002-2004); на совместном заседании кафедр госпитальной педиатрии, детских инфекций, педиатрии института последипломного образования и кафедры управления качеством в здравоохранении института последипломного образования Самарского Государственного медицинского университета.
Публикации. Основные положения изложены в десяти опубликованных работах.
Структура и объем диссертации. Диссертация состоит из введения, обзора литературы, материалов и методов исследования, 4 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, указателя литературы, приложения. Текстовая часть изложена на 175 страницах машинописного текста. Работа иллюстрирована 38 таблицами, 28 рисунками, 5 схемами, 2 фотографиями. Указатель литературы включает 261 источник, из них 181 на русском и 80 на иностранном языках.
![Дифференцированный подход к лечению и реабилитации детей с муковисцидозом в Сибирском регионе [Электронный ресурс]](/i/i/4702/198670.png "Дифференцированный подход к лечению и реабилитации детей с муковисцидозом в Сибирском регионе [Электронный ресурс] Романенко Наталья Ивановна")
![Повышение качества жизни и эффективности реабилитации больных с вестибулярной дисфункцией использованием в комплексном лечении дозированной двигательной нагрузки [Электронный ресурс]](/i/i/4375/187005.png "Повышение качества жизни и эффективности реабилитации больных с вестибулярной дисфункцией использованием в комплексном лечении дозированной двигательной нагрузки [Электронный ресурс] Владимирова Татьяна Юльевна")
