Введение к работе
Актуальность темы
В настоящее время все большее внимание уделяется исследованиям, предполагающим изучение пациента в единстве с его окружением и осуществляемым на стыке психологии, медицины и социологии (BonduelleP., JoublinH., 2002). Родственники, патронирующие больных, все чаще становятся центральным объектом исследования и анализа. Данный подход актуален при исследовании хроническихинвалидизирующих заболеваний, определенным образом влияющих на личность пациента ввиду изменений его двигательных, регуляторных, адаптивных способностей ихарактерологических особенностей (Тома Ф., Карруа Ф., Глозман Ж.М., 2008).
Болезнь Паркинсона (БП) – одно из наиболее частых заболеваний экстрапирамидной системы, неизбежно приводящее к инвалидизации больного. Данное заболевание проявляется широким спектром симптомов, включающим двигательные, вегетативные и психические нарушения, что предопределяет особенную трудность ухода за такими пациентами. В большинстве случаев клинические проявления, связанные с болезнью, негативно отражаются на патронирующих пациентов лицах и существенно снижают их социальную адаптацию (Глозман Ж.М., Бичева К.Г., Федорова Н.В., 1998). Уход за больным БП ложится тяжким бременем на родственника, которое имеет множество психолого-социальных составляющих (Исаева Л.К., 2010, DeekenJ.F., TaylorK.L.etal, 2004).
К настоящему времени социальная адаптация патронирующих больных с БП лиц остается недостаточно изученной. В различных странах проведено несколько исследований, посвященных проблеме бремени ухаживающего лица за больным паркинсонизмом (FernandezH.H., TabamoR.E.etal., 2001). В России проведено только одно подобное исследование на ограниченном количестве пациентов и их родственников. В предыдущих работах основное внимание уделялось особенностям влияния двигательных нарушений больных на состояние их родственников и недостаточно подробно или совсем не проводилась оценка особенностей влияния на него немоторных проявлений БП. Тем не менее, результаты проведенных начальных работ показали актуальность и необходимость более детального изучения данной проблемы, позволили более точно сформулировать направления исследования социальной адаптации родственников, усовершенствовать методы обследования пациентов и родственников, и стали основой для более масштабных и подробных исследований.В настоящей работе впервые предполагается комплексное изучение клинических и медицинских факторов, оценка как двигательных, так и немоторных проявлений БП, которые могут повлиять на социальную адаптацию патронирующих пациентов лиц.
Цель исследования:
Оценить состояние социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП, и выявить факторы, влияющие на нее.
Задачи исследования:
Исследовать основные моторные и немоторные проявления БП, влияющие на повседневную активность пациентов с развернутой и поздней стадиями заболевания.
Провести количественную и качественную оценку состояния социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП.
Оценить взаимосвязь между повседневной активностью пациентов с развернутой и поздней стадиями БП и состоянием социальной адаптации патронирующих их лиц.
Оценить влияние моторных проявлений поздней и развернутой стадий БП на состояние социальной адаптации патронирующих лиц.
Оценить влияние немоторных проявлений развернутой и поздней стадий БП на состояние социальной адаптации патронирующих лиц.
Предложить комплекс мер по улучшению состояния социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП.
Научная новизна
Впервые проведена оценка социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП. Впервые проведена оценка влияния моторных и немоторных проявлений развернутой и поздней стадий БП на состояние социальной адаптации лиц, патронирующих больных. Показано, что определяющими факторами, влияющими на социальную адаптацию ухаживающих лиц, явились психотические расстройства, уровень бреда, апатии и расстройств сна родственников, а также ограничение двигательных возможностей пациента, в частности, аксиальные двигательные нарушения.Показано, что большинство лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП, социально дезадаптировано: у 60% ухаживающих лиц выявлена тяжелая, у 25% - средняя, у 15% - легкая степень социальной дезадаптации.
Практическая значимость:
В исследовании показана диагностическая ценность и информативность метода исследования уровня социальной адаптации лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП с помощью опросника «Модифицированная шкала социальной адаптации родственников пациентов с БП». Низкий показатель по опроснику соответствует низкому уровню социальной адаптации родственника, т.е. высокой социальной дезадаптации.
Показано, что нарушение психических функций в виде бредовых расстройств, апатии, нарушений сна родственников, а также аксиальные двигательные расстройства являются решающими для развития социальной дезадаптации патронирующих лиц. В связи с этим, комплексом мер по улучшению состояния социальной адаптации ухаживающих лиц должны являться:контроль состояния пациентов 1 раз в 6 месяцев, коррекция моторных симптомов и осложнений длительной противопаркинсонической терапии пациентов с поздними стадиями БП, раннее выявление аффективных, когнитивных, психотических расстройств пациентов и своевременная их коррекция, контроль психологического состояния патронирующих лиц не реже 1 раза в год, раннее выявление аффективных нарушений у патронирующих лиц, а при их обнаружении - консультация психотерапевта, немедикаментозная и медикаментозная психотерапевтическая коррекция выявленных расстройств с последующим контролем состояния каждые 6 месяцев. Также необходимы создание школ и методических пособий для пациентов с БП и их родственников.Показано, что 100% лиц, патронирующих больных с развернутой и поздней стадиями БП, являются социально дезадаптированными в той или иной степени. Состояние социальной адаптации ухаживающих лиц, наряду с состоянием самого пациента, можно считать не менее важным ориентиром эффективности проводимого лечения заболевания.
Работа выполнена в рамках плана НИР кафедры неврологии РМАПО, на базе 3-х неврологических отделений ГКБ им. С.П.Боткина.
Внедрение результатов исследования
Использованные в проведенном исследовании методы обследования лиц, ухаживающих за больными БП, внедрены в учебный процесс кафедры неврологии РМАПО, практику 3-х неврологических отделений ГКБ им. С.П.Боткина.
Личный вклад
Автором было проведено клинико-неврологическое, нейропсихиатрическое обследование 80 пациентов с БП и исследование состояния социальной адаптации 80 лиц, патронирующих больных. Автором были освоены и проведены самостоятельно необходимые методы исследования пациентов и их родственников. Самостоятельно составлена база данных обследованных пациентов и их ухаживающих лиц с использованием современных статистических программ (STATISTICA 7,0) для обработки полученных результатов. Самостоятельно проведена работа по анализу полученных данных, их количественной оценке, статистической обработке и формулированию основных положений и выводов работы, а также оформлению в виде научных статей.
Основные положения, выносимые на защиту:
1. При проведении лечения больных с развернутой и поздней стадиями БП необходимо учитывать не только состояние больного, но и состояние патронирующего его родственника.
2. Основными факторами, влияющими на состояние социальной адаптации патронирующих лиц, являются психические расстройства в виде психотических, аффективных, диссомнических нарушений, а также комплекс аксиальных двигательных расстройств пациентов.
3. Проявлениями социальной дезадаптации ухаживающих лиц являются:ограничения сферы профессиональной активности, ограничения сферы семейно-бытовой активности, ограничение сферы досуга, эмоциональный статус, ограничение времени, вызванное степенью потребности в уходе за пациентом.
Апробация работы
В завершенном виде диссертация обсуждена и рекомендована к защите на совместной научной конференции кафедр неврологии, рефлексологии и мануальной терапии ГБОУ ДПО РМАПО и сотрудников трех неврологических отделений ГКБ им. С.П.Боткина 25июня 2012 года.
Публикации
По теме диссертации опубликовано 4 печатные работы, в том числе в журналах, рекомендованных ВАК Минобрнауки РФ – 3 работы.
Объем и структура диссертации
Диссертация изложена на 109 страницах, состоит из введения, 4 глав, заключения, выводов и практических рекомендаций. Библиографический указатель включает 182 источника (33 отечественных и 149 иностранных). Диссертация иллюстрирована рисунками и содержит таблицы.
