Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА 1. КОНЦЕПЦИЯ ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ 14
1. Качество жизни как социальная категория 14
2. Концепция исследования качества жизни в медицине 37
ГЛАВА 2. МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ К ИЗМЕРЕНИЮ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ 51
1. Подходы к измерению качества жизни как социально-экономического показателя 51
2. Подходы к измерению качества жизни, связанного со здоровьем 66
ГЛАВА 3. МЕТОДОЛОГИЧЕСКИЕ ПОДХОДЫ К ОБЕСПЕЧЕНИЮ ТРАСКУЛЬТУРАЛЬНОИ ПРИГОДНОСТИ ОПРОСНИКА ОЦЕНКИ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ И АНАЛИЗ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ В МЕЖДУНАРОДНЫХ ИССЛЕДОВАНИЯХ 81
1. Культурная, языковая адаптации и валидация опросника оценки качества жизни 81
2. Влияние социокультурных различий на измерение качества жизни 97
Заключение 118
Список литературы ш
Список сокращений 137
Приложение 139
- Качество жизни как социальная категория
- Подходы к измерению качества жизни как социально-экономического показателя
- Культурная, языковая адаптации и валидация опросника оценки качества жизни
Введение к работе
Актуальность исследования
Исследования качества жизни населения достаточно популярны как в научном сообществе, так и среди российских политиков и общественных деятелей. Начиная с 60-х годов прошлого столетия понятие «качество жизни» претерпело значительное изменение. Если вначале его содержание наполнялось в основном экономическим содержанием, то сегодня все больше приобретают значение социальные факторы. Понятие «качество жизни» эволюционировало от характеристики материальной стороны жизни человека к понятию, учитывающему и духовную комфортность существования людей. Качество жизни рассматривается как социологическое и экономическое понятие.
Гуманизация медицины, интеграционные процессы в науках о человеке, выдвигающие на первый план необходимость комплексного биопсихосоциального подхода и разработки принципов практической его реализации, стали основополагающими появления понятия «качество жизни» в исследованиях здоровья населения. Концепция качества жизни в последние десятилетия существенно изменила исследовательскую и практическую ориентацию всей работы, проводимой в области охраны здоровья населения. Она позволила вернуться на новом витке эволюции к важнейшему принципу клинической практики: «лечить не болезнь, а больного». В соответствии с новой парадигмой качество жизни больного является одной из главных целей лечения.
Одна из особенностей научной жизни международного медицинского сообщества в последние десятилетия — это стремительное возрастание количества работ, посвященных созданию измерителей качества жизни и изучению их работоспособности. С одной стороны, эта активность ученых свидетельствует о возрастающей важности проблемы качества жизни в современном мире, а с другой — о значительных методологических трудностях,
с которыми сталкиваются исследователи, когда результаты усилий отдельных научных коллективов не удовлетворяют остальных ученых и побуждают их создавать свои измерительные инструменты. С целью разработки универсальных инструментов измерения качества жизни Всемирная Организация Здравоохранения (ВОЗ) выдвигает требование транскультуральной пригодности шкал-вопросников.
В свете нарастающей тенденции к интеграции медицинских исследований и возрастающей важности изучения проблем качества жизни становится насущной потребность в достижении сопоставимости измерений качества жизни в разных социокультурных средах. Поэтому разработка методик стандартизации оценок качества жизни для проведения мета-анализа международных исследований является актуальной задачей, решение которой позволит повысить надежность информации, используемой как на индивидуальном уровне оптимизации лечения, так и на национальном и интернациональном уровнях управления ресурсами здравоохранения.
Степень научной разработанности
О важности изучения проблем качества жизни написано немало. За прошедшие годы создана обширная научная библиотека литературы по проблематике качества жизни, которая показывает, что исследования качества жизни проводятся в двух направлениях: на базе объективных условий жизни и на основе изучения степени удовлетворенности жизнью самими субъектами.
Понятие «качество жизни» возникло в 60-х годах XX века. В этот период экономический прогресс приобретал гуманитарное содержание. Впервые понятие качества жизни в научный оборот было введено американскими
учеными Гэлбертом и Форрестером в 60-х годах XX столетия в связи с попыткой моделирования динамики развития человечества1.
В начале качество жизни связывалось преимущественно с качеством окружающей среды, показателями динамики доходов населения и масштабов обретения им материальных благ, отождествлялось с понятиями стандарта жизни, уровнем жизни. Сущность человека сводилась к основным потребностям - в пище, одежде, жилище, здоровье, образовании. Насыщение рынка товарами, рост производства и потребления и т.п. признавались основанием улучшения человеческой жизни2, то есть предпочтение отдавалось количественным показателям.
А. Тойнби утверждал, что «жизненный стандарт - это средства, а качество жизни - это цель человека». Р. Айер выделяет объективные (благосостояние, жизненный стандарт) и субъективные показатели качества жизни. Он отмечает, что это понятие обязательно должно включать все аспекты бытия, переживаемые именно индивидом, а не обществом в целом.4
В 70-х гг. появляется концепция «человеческого развития» (Я. Майлз, С. Коул, Дж. Галтунг, А. Вирак и др.). К этому же периоду оформляется концепция «ощущаемого качества жизни», где «изучаются социально-психологические механизмы, опосредующие реальное удовлетворение потребностей людей».5
Forrester J.. Principles of Systems. " Pegasus Communications", 1968, p.387; Форрестер Д. В. Мировая динамика. / Перевод с англ, М, «Наука», 1978,167 с.
2 Павлова Л.Е. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества
населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская
Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993. с. 167
3 Клочко В.Е., Галажипский Э.В. Самореализация личности: системный взгляд. Томск, 1999.
153 с.
4 Павлова Л.Е. Обзор зарубежной литературы по проблемам качества жизни и качества
населения / Демография и социология. Выпуск 6. Качество населения. Москва, Российская
Академия наук. Институт социально-экономических проблем народонаселения. 1993. с. 170
5 Клочко В.Е., Галажинский Э.В., Самореализация личности: системный взгляд. Томск, ТГУ,
2000,163 с
В 70-е гг. исследователи «субъективного качества жизни», в частности А. Кемпбелл, применяют в измерениях триаду «обладание - отношение -существование», что предполагает наличие удовлетворенности материальным положением, межличностными отношениями, уровнем самооценки.6
Понятие «качество жизни» рассматривалось с точки зрения объективных (реально существующие условия жизни) и субъективных (отношение личности к различным аспектам жизни) показателей и выявилась возможность его использования не только в отношении сообществ людей, но и к отдельному человеку.
Не смотря на то, что концепция качества жизни в медицине является достаточно новой областью исследований, существует огромное количество публикаций зарубежных и российских авторов, как по вопросам концепции качества жизни, так и по методам ее изучения и измерения. Особый вклад в гармонизацию понятия качества жизни в медицине и выработку единого методологического подхода к изучению качества жизни внесли исследовательские группы ВОЗ, а также международного исследовательского института по изучению качества жизни MAPI.
В медицине термин «качество жизни» был впервые использован J.R. Elkinton7. С тех пор начались поиски ответа на этот вопрос, что же такое гармония внутри человека, гармония между человеком и миром (качество жизни), к которой стремятся пациенты, врачи и общество в целом? Если 20 лет назад в Medline ежегодно появлялось менее 300 публикаций на тему качества жизни, то сейчас это число возросло в 10 раз. Принимая во внимание одновременное увеличение вдвое числа всех медицинских публикаций, следует
6 Петрушина И.Ю. Субъективные индикаторы качества жизни в социологии США: обзор
современных интерпретаций//Социологические исследования. 1981. № 1 с. 112
7 Elkinton J.R. «Annals of Internal Medicine». 1966
признать эти темпы довольно впечатляющими. С 1992 г. выходит специальный журнал «Quality of Life Research Journal». Международное общество исследователей качества жизни проводит ежегодные симпозиумы, конференции, съезды.
Окончательное официальное признание в медицине понятие «качество жизни» получило в 1977 году, когда в качестве рубрики было внесено в Cumulated Index Medicus.
Albrecht и Fitzpatrick9 выделяют несколько направлений применения концепции качества жизни в медицине. Наиболее широко она используется для
" 10
количественной оценки результата в клинических испытаниях и исследования эффективности деятельности здравоохранения11, В то же время пока рано говорить о распространении опросников по качеству жизни в повседневной клинической практике, как российской, так и зарубежной12. С помощью данного подхода предпринимались попытки изучения потребности населения в медицинских услугах, но эти попытки не дали достаточно наглядных, практически значимых результатов1. Проблематичным является и распределение ресурсов на основании измерений качества жизни, во многом из-
в Новик А.А., Ионова Т.Н., Кайнд П. Концепция исследования качества жизни в медицине. Санкт Петербург. ЭЛБИ. 1999.C.I39
9 Albrecht GL, Fitzpatrick R. A sociological perspective on health-related quality of life research.
In: Advances in medical sociology, Vol. 5: quality of life in health care. Albrecht GL, Fitzpatrick R,
eds. Greenwich, Connecticut: Jai Press Inc., 1994:1-24.
10 Schipper H, Clinch JJ, Olweny CLM. Quality of life studies: definitions and conceptual issues.
In: Quality and pharmacoeconomics in clinical trials. Spilker В., ed. Philadelphia: Lippincott-Raven
Publishers, 1996:11-23.
11 Oliver J, Huxley P, Bridges K, et al. Quality of life and mental health services. London:
Routledge, 1996.
12 Deyo R, Carter W. Strategies for improving and expanding the application of health status
measures in clinical settings. Med Care 1992;30:176-86.
13 Donovan J, Frankel S, Eyles J. Assessing the need for health status measures. J Epidem Comm
Health 1993;47:158-62.
за упрощенных, слишком общих количественных оценок, использующихся в этой сфере14.
Концепция качества жизни в отечественной медицине была разработана экспертами Межнационального центра исследования качества жизни (Новик А.А. исоавт., 1999).
Эмпирическая разработка проблемы ведется экспертами Всемирной Организации Здравоохранения, а также международного исследовательского института по изучению качества жизни MAPI.
Тем не менее, при достаточно хорошей разработанности подходов к созданию инструментов для оценки качества жизни и их культурной адаптации, подходы к анализу самих оценок качества жизни не выходят за пределы описания общих принципов и методов биостатистического анализа. Вопросы стандартизации субъективных оценок качества жизни, полученных в различных странах, нуждаются в методической разработке и апробации.
Объект исследования:
Качество жизни в различных социокультурных средах.
Предмет исследования:
Теоретико-методические особенности инструментария измерения и анализа качества жизни в различных социокультурных средах.
Carr-Hill R. Allocating resources to health care: is the QALY (Quality Adjusted Life Year) a technical solution to a political problem? Int J Health Serv 1991;21:351-63
Salvador-Carulla L. Measuring 'QOL' in cost analysis: controversies and use in mental health. In: Quality of life in mental disorders. Katsching H, Freeman H, Sartonus N., eds. Chichester: John Wiley & Sons, 1997.
Цель исследования:
Разработка научно обоснованных методических подходов к стандартизации и валидации оценок качества жизни, полученных в различных социокультурных средах.
Задачи исследования:
Обосновать концепции исследования качества жизни, определить их сущность и содержание.
Раскрыть методологические подходы к измерению качества жизни в целом и выделить отличительные особенности измерения качества жизни, связанного со здоровьем.
Обосновать подходы к культурной адаптации и валидации инструментов для оценки качества жизни, связанного со здоровьем, на примере адаптации и валидации англоязычного опросника оценки качества жизни при диабете (ADDQoL) для русского языка.
Выявить факторы, обуславливающие неоднородность оценок качества жизни в различных социокультурных средах.
Разработать методику стандартизации субъективных оценок качества жизни для достижения сопоставимости результатов исследования в различных социокультурных средах при проведении мета-анализа оценок качества жизни в международных исследованиях.
Теоретико-методологические основы диссертационного исследования
Составляют, прежде всего, общенаучные - исторический, качественный, комплексный подходы, современные методы социокультурного анализа, методы компаративистского анализа. Диссертационное исследование базируется на теоретико-методологических разработках отечественных и зарубежных ученых: Гэлберта, Форрестера Д., Тойнби А., Айера Р., Майлза Я., Коула С, Галтунга Дж., Вирака А., Кемпбелла, Альбрехта, Фитспатрика,
* Новика А.А., Петрушиной И.Ю., Кривоносовой Л.А., Горелова Н.А., Ионовой
Т.Н. и др.
Кроме того, в исследовании применялись конкретные социологические методы (анкетный опрос, неформализованные интервью, фокусированное групповое интервью, наблюдения, сравнения). В диссертации использовались методы статистического анализа: факторный анализ, регрессионный анализ, дисперсионный анализ и др.
Эмпирическая база исследования:
Исследования, проведенные с участием автора по стандартным методикам, разработанным Всемирной Организации Здравоохранения, а также международным исследовательским институтом по изучению качества жизни MAPI и применяемым в международных исследованиях по качеству жизни, которые были адаптированы автором с учетом российских особенностей.
Базы данных, полученные в результате исследований в разных социокультурных средах B9R-EW-GDDQ, B9R-SB-GDDR, B9R-UT-GDDL, B9R-EW-GDED по опросникам качества жизни MOS SF-36, NPH, QLS-H и ADDQoL:
База данных на 298 человек (Российские данные) для валидации
опросника качества жизни ADDQoL с английской версии на русскую.
* База данных по программе исследования качества жизни больных,
имеющих дефицит гормона роста, в Германии, Франции, Великобритании, Голландии, Испании и Италии, включающая данные на 2590 пациентов
База данных популяционного исследования качества жизни в Германии,
Франции, Великобритании, Голландии, Испании и Италии, включающая
данные на 6894 человек.
Научная новизна:
Обобщены методологические подходы к обеспечению транскультуральной пригодности инструментов измерения качества жизни при изучении качества жизни, связанного со здоровьем, в различных социокультурных средах.
Выявлено значимое влияния тендерных и возрастных различий на оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и разработана методика построения нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны с учетом демографических характеристик.
Выявлено значимое влияние социокультурных факторов на оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и предложен метод стандартизации субъективных оценок качества жизни для достижения сопоставимости результатов измерения качества жизни в международных исследованиях.
Определены параметры для разработки программы индивидуального мониторинга параметров качества жизни (на примере больных с дефицитом гормона роста) при долгосрочном наблюдении и лечении таких больных в повседневной медицинской практике.
Теоретическая значимость исследования
Результаты данного исследования вносят вклад в преодоление методологических трудностей, возникающих при изучении и анализе качества жизни в международных клинических исследованиях, что приобретает особую значимость в виду процессов глобализации в области здравоохранения.
Методическая значимость исследования
Результаты данного исследования могут быть использованы для:
проведения культурной адаптации и валидации инструментов измерения качества жизни, рекомендованных ВОЗ, на русский язык в соответствии с международными стандартами;
расчета популяционных норм качества жизни, связанного со здоровьем;
стандартизации оценок качества жизни и проведения мета-анализа данных, полученных в международных исследованиях;
проведения индивидуального мониторинга качества жизни у больных для улучшения качества, оказываемой им медицинской помощи.
Положения, выносимые на защиту;
1. Инструмент измерения качества жизни должен отвечать требованиям
транскультуральной пригодности для использования в различных социокультурных средах. Новая языковая версия опросника может получить право на использование только после проведения культурной и языковой адаптации с учетом этнолингвистических особенностей популяции, а также проведении процедуры валидации адаптированной версии для этой популяции.
Тендерные и возрастные различия являются значимыми факторами при оценке качества жизни, связанного со здоровьем. Построение нормативных диапазонов оценки качества жизни популяции страны должно производится с учетом демографических характеристик.
Социокультурные факторы обуславливают несопоставимость оценок качества жизни между странами при проведении международных исследований. Данная проблема может быть решена с помощью стандартизации оценок качества жизни относительно нормативных диапазонов качества жизни популяции страны.
Стандартизованная оценка качества жизни является адекватным показателем для проведения долгосрочного мониторинга параметров качества жизни, связанного со здоровьем, целью которого является планирование и коррекция программы лечения больного и обеспечение эффективного контроля качества медицинской и социальной помощи.
Апробация работы.
Диссертация обсуждена и рекомендована к защите на заседании кафедры
методологии социологических исследований социологического факультета Московского государственного университета им. М.В. Ломоносова.
Основные положения диссертации были представлены на научных конференциях, статьях (в том числе и в сборнике МГУ).
Структура работы
Работа состоит из введения, 3 глав, включающих по два параграфа,
заключения, библиографии и приложений.
Качество жизни как социальная категория
Понятие «качество жизни» возникло в 60-х годах XX века и воспринималось первоначально не как «...научное понятие с точно фиксированным содержанием и объемом», а как «всего лишь конгломерат различных проблем, начиная со смысла жизни и счастья человека и кончая проблемой утилизации отходов и очистки больших городов».15
В этот период в высокоразвитых странах Запада стал осуществляться переход к постиндустриальной стадии развития общества, что обусловило интерес человечества к гуманитарному содержанию экономического прогресса. Впервые понятие качества жизни в научный оборот было введено американскими учеными Гэлбертом и Форрестером в 60-х годах XX столетия в связи с попыткой моделирования динамики промышленного развития человечества.
Основной причиной появления и широкого распространения термина «качество жизни» в обществах с высоким уровнем потребления была смена механизма всего социального развития. В 60-е годы прошлого столетия в наиболее развитых странах мира стала очевидной ограниченность использования термина «уровень жизни», поскольку реальность убедительно показала, что экономический рост и достижение высокого уровня потребления не избавляют общество от нищеты, преступности, наркомании, загрязнения окружающей среды и техногенньїх катастроф, не защищают его от глубоких социальных потрясений. Жизнь, по мнению большинства западных исследователей, поставила перед обществом необходимость сделать выбор: или количество — увеличение заработной платы, рост производства товаров, растущее удовлетворение материальных нужд, строительство дешевых квартир и т.п., или качество — образование, здравоохранение, культура, экология и т.п. Западные исследователи делают основной акцент не на изобилии товаров и их возрастающем потреблении, а призывают к введению элементов организованного потребления, обогащенного наличием духовных, социальных и культурных благ.
Качество жизни связывалось преимущественно с качеством окружающей среды, показателями динамики доходов населения и масштабов обретения им материальных благ, отождествлялось с понятиями стандарта жизни, уровнем жизни. Сущность человека сводилась к «пяти основным потребностям» - в пище, одежде, жилье, здоровье, образовании. Насыщение рынка товарами, рост производства и потребления и т.п. признавались основанием улучшения человеческой жизни16, т.е. предпочтение отдавалось количественным показателям.
Однако уже в 60-е годы признавалось, что человек еще и «существо духовное, и «диаграммы» его чувств и стремлений, рефлексии и счастья могут не совпадать с диаграммами экономического роста».17 А. Тойнби утверждал, что «жизненный стандарт - это средства, а качество жизни - это цель человека». Р. Айер выделяет объективные (благосостояние, жизненный стандарт) и субъективные показатели качества жизни. Он отмечает, что это понятие обязательно должно включать все аспекты бытия, переживаемые именно индивидом, а не обществом в целом. Таким образом, с момента появления понятия «качество жизни» в нем наметилась дифференциация объективных (реально существующие условия жизни) и субъективных (отношение личности к различным аспектам жизни) показателей, и выявилась возможность его использования не только в отношении сообществ людей, но и к отдельному человеку.
В 70-х гг. появляется концепция «человеческого развития» (Я. Майлз, С. Коул, Дж. Галтунг, А. Вирак и др.). По Л. Майлзу, человеческое развитие - это «процесс, включающий все стадии человеческой жизни и отражающий гармонию взаимоотношений между личностью, обществом и природой, то есть такой расцвет человеческого потенциала, который не сопровождается деградацией, порчей или разрушением общества и природы».20 Данная концепция акцентирует внимание на том, что «человек - в одно и то же время средство и цель мирового развития», и общественный прогресс не может оцениваться только с экономических позиций.
К этому же периоду оформляется концепция «ощущаемого качества жизни», где «изучаются социально-психологические механизмы, опосредующие реальное удовлетворение потребностей людей».
В 70-е гг. исследователи «субъективного качества жизни», в частности А. Кемпбелл, применяют в измерениях триаду «обладание - отношение -существование», что предполагает наличие удовлетворенности материальным положением, межличностными отношениями, уровнем самооценки. В исследованиях А. Кемпбелла было установлено, что наличие хороших межличностных отношений, позитивной самооценки, ощущения контроля над своей жизнью «играют более важную роль в общем благополучии, чем реальная жизненная ситуация», то есть категории «отношения» и «существования» признаются столь же, если не более важным фактором качества жизни, как и категория «обладания» (удовлетворенность материальными условиями жизни).
За прошедшие годы создана обширная научная литература по проблематике качества жизни, которая показывает, что зарубежные исследования качества жизни проводятся в двух направлениях: на базе объективных условий жизни и на основе изучения степени удовлетворенности жизнью самими субъектами.
С течением времени понятие «качество жизни» эволюционировало от характеристики материальной стороны жизни человека к понятию, учитывающему и духовную комфортность существования людей. В настоящее время данное понятие рассматривается как интегральная характеристика жизнедеятельности человека.
Подходы к измерению качества жизни как социально-экономического показателя
Наблюдаемое в недавнем прошлом стремление к оценке качества жизни на основе измерения степени удовлетворения потребностей людей характеризовалось, как правило, включением в анализ множества порой мало связанных между собой показателей, а также непрекращающимися попытками разработки единого интегрального показателя. Существующие системы измерения качества жизни создают иллюзию широкого охвата различных его характеристик, методика расчета интегрального показателя впечатляет разветвленным математическим аппаратом. Однако в научном сообществе до сих пор не принято единого подхода к измерению качества жизни, и существует мнение, что ни одна из уже разработанных систем не имеет практической значимости. Репрезентативность получаемых результатов вызывает сомнение, прежде всего, уже в силу отсутствия единого определения предмета исследования.
Кроме того, многие отечественные и зарубежные исследователи отвергают саму возможность создания единого интегрального показателя, включающего весь комплекс потребностей и интересов человека. Это убедительно продемонстрировала попытка создания интегрального показателя уровня жизни специалистами Организации Объединенных Наций (ООН).
В 1954 году группа экспертов ООН подготовила «Доклад по вопросу о международном определении и измерении жизненного уровня», который стал методической основой для последующих исследований. Его авторы пришли к заключению, что измерение уровня жизни, который представляет собой органически связанное целое, охватывающее как материальные, так и нематериальные аспекты существования, является очень сложной задачей, для решения которой нет необходимых условий, а создание единого интегрального показателя жизненного уровня признавалось в тот период невозможным. Тем не менее, попытки создания отдельными специалистами ООН единого интегрального показателя уровня жизни для международных сопоставлений продолжались вплоть до 1966 года, когда сотрудниками Научно-исследовательского института социального развития при ООН был опубликован доклад «Индекс уровня жизни», в котором выявился ряд серьезных проблем в разработке интегрального показателя. В их числе проблема отбора и взвешивания показателей, измерения и сопоставления компонентов, своевременное получение надежной и достаточно полной статистической информации и др. В результате специалисты ООН отказались от разработки единого интегрального показателя.59
Многие исследователи (Мильнер Г.В. и др.) признавали и признают принципиальную несостоятельность создания единого обобщающего количественного показателя социально-экономических условий жизни людей. Они убедительно аргументируют свою позицию тем, что само качественное различие предметов потребления (например, питания и жилища) не позволяет с достаточной степенью объективности приводить их к единому количественному показателю. При создании такого показателя, охватывающего большую совокупность конкретных объектов измерения, которыми характеризуются условия жизни населения, неизбежно возникает субъективный подход.
Трудно преодолимые сложности, возникающие при измерении (оценке) качества жизни на основе всего комплекса потребностей и интересов людей, предопределили стремление отечественных исследователей к структурированию потребностей человека и ограничению показателей, отражающих основные аспекты благосостояния населения.
Специалисты различных отраслей знаний, исследующие под эгидой Всероссийского научно-исследовательского института технической эстетики (ВНИИТЭ) эту проблему, рассматривают содержание понятия «качество жизни» как совокупность жизненных ценностей, характеризующих виды деятельности, структуру потребностей и условия существования человека (групп населения, общества), удовлетворенность людей жизнью, социальными отношениями и окружающей средой. Более конкретно в их методике качество жизни рассматривается как комплекс характеристик жизнедеятельности индивида (группы людей или населения в целом), обусловливающих ее оптимальное протекание в конкретное время, в определенных условиях и месте и обеспечивающих адекватность ее (жизни) параметров основным видам деятельности и потребностям человека (биологическим, материальным, духовным и др.).
Они сводят жизнь к четырем сферам:
1. Трудовая жизнь
2. Потребительская жизнь
3. Духовная жизнь
4. Семейно-родовая жизнь.60
Культурная, языковая адаптации и валидация опросника оценки качества жизни
На протяжении последних десятилетий клинические испытания приобретают международный характер, что обусловливает постановку вопроса о сопоставимости оценок качества жизни, связанное со здоровьем (КЖСЗ), выполненных на разных языках и в контексте различных культур.
В целях разработки универсальных инструментов измерения качества жизни ВОЗ выдвигает также требование транскультуральной пригодности шкал-вопросников. Мотив преодоления несопоставимости измерений в разных культурах положен в основу методологии ВОЗ, Этот мотив проявляется, в частности, в том, что практически на всех этапах разработки инструмента всю работу проводят региональные центры на своем языке с привлечением в качестве экспертов самих носителей данной культуры с последующей строгой процедурой перевода и согласования результатов. Мотив повышения надежности управленческой информации в сфере здравоохранения становится все более актуальным по мере осознания того, что ошибочные управленческие решения высокого уровня могут приводить к необратимым негативным последствиям. Мотивы ВОЗ для разработки универсальных измерительных инструментов качества жизни, отвечающих транскультуральной пригодности, можно обобщить как следующие:
1. Гуманизация медицины путем использования внеклинических субъективных критериев эффективности.
2. Преодоление рассогласованности оценок эффективности лечения между врачами и между врачами и пациентами.
3. Преодоление раздробленности медицинских исследований.
4. Достижение сопоставимости измерений эффективности лечения в разных культурах.
5. Повышение надежности информации, используемой в управлении ресурсами здравоохранения на национальном и интернациональном уровнях.
Методология исследования качества жизни предполагает использование стандартизированных опросников. Разработкой и стандартизацией опросников занимаются специальные центры в США и Европе. Главным координационным учреждением является институт MAPI во Франции, функционирующий с 1995 года. Одним из направлений деятельности института является координация работ по разработке опросников и их культурной адаптации к различным язьпсовым и экономическим формациям. Новая языковая версия опросника получает право на использование в международных исследованиях только при условии вьшолнения процедуры адаптации в соответствии с международными стандартами.
Культурная и языковая адаптация опросников - это многоступенчатый процесс создания эквивалентного оригиналу инструмента на другом языке с учетом этнолингвистических особенностей популяции . Для создания такого инструмента необходимо решить следующие задачи:
осуществить процедуру последовательного перевода опросника согласно международному стандарту;
обеспечить эквивалентность оригинала и конечной версии опросника;
Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в медицине. М., 2004. адаптировать опросник к этнолингвистическим особенностям популяции.
В результате перевода и адаптации инструмент должен соответствовать оригиналу по таким параметрам как:
1. Концептуальная эквивалентность - это соответствие значения вопросов на разных языках.
2. Структурная эквивалентность - это соответствие основных психометрических параметров инструмента (структуры шкал и способов ответа на вопросы).
3. Операционная эквивалентность - это соответствие способа получения информации.
4. Метрическая эквивалентность - степень, в которой разные версии помещают индивида в одно и то же место на непрерывной шкале значений.
Языковая и культурная адаптация опросника включает несколько последовательных этапов: последовательный перевод, экспертиза перевода и совершенствование перевода. На первом этапе прямой перевод опросника с языка оригинала осуществляется двумя независимыми переводчиками. Затем экспертным комитетом на основе двух прямых переводов создается предварительная версия опросника. На втором этапе делается обратный перевод предварительной версии опросника на язык оригинала при условии, что переводчик не знаком с данным опросником. После этого в сотрудничестве с группой разработчиков проводится этап совершенствования перевода и создается тест-версия. Затем проводят пилотное тестирование на репрезентативной выборке, чтобы выяснить, насколько вопросы отвечают таким критериям как правдоподобность, приемлемость, ясность. Анализ Новик А.А., Ионова Т.И. Исследование качества жизни в медицине. М., 2004. результатов пилотного исследования позволяет максимально приблизить концепцию опросника к культурным и языковым традициям и особенностям популяции.
Помимо культурной и языковой адаптации новая версия опросника должна пройти процедуру валидации. Валидация - это проверка психометрических свойств опросника. Данная процедура включает оценку надежности, валидности и чувствительности опросника.
Надежность опросника - это его способность давать постоянные и точные измерения, а также устойчивость результатов к действию посторонних случайных факторов. Выделяют два вида надежности: внутреннюю согласованность и воспроизводимость.
Внутренняя согласованность отражает то, насколько определенные вопросы, составляющие шкалу оценки, подчинены основному направлению шкалы в целом, ориентированы на изучение одних и тех же параметров. Внутренняя согласованность оценивается таким показателем как альфа-коэффициент Кронбаха либо корреляцией между результатом измерения шкалы в целом и каждого отдельного вопроса
