Социальная интеракция и социальные сети в ситуации болезни Аронсон Полина Яковлевна

Содержание к диссертации

Введение

Глава I. Социальная интеракция в ситуации болезни: теоретические подходы 17

1. Концепция роли больного Толкотта Парсонса: больной как пассивный исполнитель социальной роли 20

2. Стигма: больной как активный режиссер социальной роли. .27

3. Феноменологическая концепция жизненного мира: ситуация болезни и жизненный мир 33 4. Социальные сети как пространства интеракции в ситуации болезни 43

Глава II. Образование формализованных и неформализованные сетей в ситуации болезни. Полевое исследование 55

1. Методология и методика полевого исследования 55

2. Формализованные социальные сети: интеракция в институциональном пространстве 64

3. Неформализованные сети: проблема институционального доверия и распространение практик самолечения 92

Заключение 126

Список литературы 130

• Концепция роли больного Толкотта Парсонса: больной как пассивный исполнитель социальной роли
• Стигма: больной как активный режиссер социальной роли.
• Методология и методика полевого исследования

Введение к работе

Вторая половина XX века отмечена появлением новых социальных процессов и институтов, связанных с изменением характера заболеваемости населения во многих развитых странах (Cockerham 2001). В течение предшествующего столетия медиками были разработаны вакцины против многих острых инфекционных заболеваний, уносивших до этого тысячи жизней и бывших основными причинами ранней смертности. Люди стали дольше жить, но не перестали болеть, и характер этих болезней радикально изменился. Медицина столкнулась с массовым распространением хронических заболеваний, часто не поддающихся окончательному излечению и существенно влияющих на образ жизни пациента и его социальные связи. В результате трансформации структуры заболеваемости существенно трансформировалась и роль профессиональной медицины. Врачи утратили монополию на знание об уходе за больным и его потребностями, поскольку хронические больные и их близкие вынуждены повседневно самостоятельно справляться с болезнью и получать о ней необходимые знания. Перераспределение ролей в отношениях врача и пациента повлияло на всю систему здравоохранения в целом. Одним из наиболее существенных социальных процессов в области здравоохранения становится появление в семидесятых годах XX века движений за права пациентов, а также институционализированных групп взаимопомощи. Число подобных организаций в Западных странах с каждым годом возрастает (Miiller-Mundt 2003; Gartner, Riessman 1984). Интеракция в этих группах является сегодня важнейшим источником информации для многих больных, зачастую заменяющим консультацию с профессиональным врачом. На пост-советском пространстве процесс образования подобных формализованных групп взаимопомощи практически не наблюдается (или наблюдается в особых случаях, отдельно отмеченных в диссертации), что связано с рядом исторически сложившихся социально-экономических факторов, в частности, с отсутствием ресурсов и недостатком институционального доверия. В нашей

стране реструктурирование отношений пациента с системой здравоохранения происходило за счет усиления роли неформализованных (приватных) сетей¹, при этом введение рыночных отношений практически не повлияло на преобладание стратегий персонализации отношений врача и больного. До сих пор процессы формирования формализованных и неформализованных форм взаимодействия в ситуации болезни рассматривались независимо друг от друга (в западной и в российской социологии, соответственно), однако в данной диссертации впервые делается попытка сравнить модели интеракции и структуру этих двух типов социальных сетей.

Степень разработанности темы:

Интерес к социальным процессам и структурам, возникающим в ситуации болезни, возник в социологии в 1950-е годы. Т. Парсонс, впервые создавший социологическую модель изучения болезни, рассматривает больного как исполнителя определенной социальной роли (Parsons 1953). Эта роль структурирована в соответствии с определенными правами и обязанностями больного: правом быть освобожденным от других социальных ролей и не быть ответственным за свое состояние и обязанностью контролировать болезнь под наблюдением профессионалов. В основе концепции роли больного лежит представление о том, что именно экспертное знание медиков классифицирует заболевшего индивида в качестве пациента, а так же определяет дальнейшие практики лечения. Применение этой модели в поле показало, что обыденное знание не в меньшей,- а зачастую и в большей, - степени легитимирует болезнь, определяет ее причины и способы лечения. Представление о дисбалансе власти меду врачом и больным в этой концепции стало одним из оснований для критики Парсоновской концепции и подтолкнуло исследователей к проблематизации экспертного знания. В шестидесятые и семидесятые годы XX столетия медицина как область экспертного знания систематически подвергалась критике со стороны социальных исследователей:

Эллиот Фрейдзон (Freidson 1970), Иван Иллич (Illich 1976), Ирвин Зола (Irvin Zola 1981) критиковали институциональную структуру здравоохранения, авторитарные методы лечения, навязывание больным паталогизирующего дискурса, неравенство в доступе к услугам врачей и нарастающую зависимость общества от медицины. Их работы можно рассматривать в ключе постмодернистской эпистемологической критики, которая сделала экспертное знание лишь одной из форм описания мира.

Таким образом, болезнь перестала рассматриваться как нейтральный социальный статус, как предполагалось функционалистским объяснением Парсонса: напротив, теперь ей приписываются бесконечные континуумы значений, формирующиеся в интеракции между различными акторами в ситуации болезни. Обыденное знание стало предметом изучения, а в исследованиях болезни акцент сместился с изучения роли больного на его идентичность, поскольку это понятие в большей степени связано с представлением о знании больного и его практиках социальной интеракции. В частности, публикации авторитетного журнала Socilogy of Health and Illness за всю его историю существования в полной мере отражают концептуальный сдвиг от функционализма Парсонса к социальному интеракционизму Гофмана, а затем и к этнометодологии биографий больных (Lawton 2003).

Сдвиги в социологическом знании о болезни как социальном явлении отражают изменения в социальных процессах и структурах в области здравоохранения. Начиная с 1970-х годов в США и странах Западной Европы (где в наибольшей степени развивалась социология здоровья) набирает силу движение за права больных. Появляются группы взаимопомощи, организации и формализованные сообщества, а информация о лечении и способах взаимодействия с институтами здравоохранения становится более доступной. Таким образом, демократизация экспертного знания повлекла за собой появление новых социальных структур, которые быстро привлекли к себе внимание социологов. В частности,

6
драматургическая теория стигматизации Ирвина Гофмана одной из первых
позволила проанализировать социальную интеракцию в группах взаимопомощи
и организациях для пациентов (Гофман 2001). Больной, согласно Гофману,
осознает свое отличие от «нормальных здоровых» людей через интеракцию с
ними. Другие больные выступают в роли «своих», как их называет Гофман, и
создают универсум значений, в котором стигма является нормой или даже
жизнеобразующим фактором. Гофман рассматривает стремление

стигматизированных к объединению в группы и сети как естественный процесс, который связан с публичным характером стигмы. Это наблюдение, несомненно, является верным для тех сообществ стигматизированных, которые попали в поле зрения Гофмана: институционализированных групп и формальных организаций. Именно в этих социальных пространствах стигма становится ресурсом и жизнеобразующим принципом. Однако далеко не все социальные связи больных формализованы и публичны. Неформализованные сети, общение с друзьями и родственниками также являются важнейшим источником обыденного знания, влияющего на поведение в ситуации болезни.

Изучение неформализованных связей и приватного пространства индивидов в ситуации болезни непосредственно связано с понятием жизненного мира. Именно поэтому эти темы, как правило, рассматриваются в феноменологическом или этнографическом ключе. Большой вклад в развитие этого направления исследований внесли основатели «обоснованной теории» Ансельм Страусе и Барни Глезер (Strauss and Glaser 1975), написавшие ряд работ о жизни с хроническим заболеванием, ставших классикой феноменологической социологии. Антропологические исследования Артура Кляйнмана (Arthur Kleinman 1988, 1992) и Байрона Гуда (Byron Good 1994) раскрыли относительность норм поведения в ситуации болезни не только в разных культурах, но и в разных системах обыденного знания в рамках одной культуры. Анализ социальных сетей в девяностые годы стал одним из инструментов оценки социального капитала общественных институтов (Putnam

1993, Gibson 2001, Rose 1998). В частности, наличие формализованных групп взаимопомощи среди хронических больных позволяет предположить высокий уровень институционального доверия в здравоохранении и социальной политике. Отсутствие или низкая выраженность сетей подобного типа свидетельствует о неразвитости институционального доверия и о неформальных отношениях как функциональном эквиваленте государственных или коммерческих структур.

В девяностые годы XX века резкое ухудшение состояния здоровья населения и стремительное сокращение продолжительности жизни поставили перед отечественной социологией новые проблемы, в первую очередь, связанные с образом жизни россиян, ценностями самосохранительного поведения, а так же с доступностью медицинской помощи для всего населения. Ряд исследователей посвятили свои работы социологическому пониманию системы здравоохранения в современной России: К. Хабибуллин (2000), Т. Максимова (2002), С. Шишкин (2004). Сегодня среди наиболее исследуемых вопросов -неравенство в доступе к медицинской помощи (Панова, Русинова 2005; Сидорина, Сергеев 2001; Шишкин 2004), трансформация медицинских профессий (Мансуров, Юрченко 2004), репродуктивное здоровье (Кон ГОД; Шилова 2000). Исследования социальных сетей больных проводились в меньшем объеме, однако и по их результатам можно судить о роли социальной сети для принятия решения о поведении в ситуации болезни и, в частности, о стратегии лечения (Браун, Русинова 1993). При этом в качестве объекта исследования рассматривались неформальные сети больных, поскольку именно они традиционно преобладают в пост-советской России (Ledeneva 1998, Lonkila 1998). Именно в неформальных сетях протекают практики самолечения, преобладающие в сегодняшней российской самосохранительной модели (Шилова 2005; Brown, Rusinova 2005), и именно неформальные сети являются источником знания в ситуации болезни.

В данном исследовании мы рассматриваем социальные сети в качестве
социальных структур, определяющих процессы социальной интеракции в
ситуации болезни, и связывающие индивида с институциональной структурой
здравоохранения. Рассматриваются как формализованные, так и

неформализованные сети, их внутрення структура, ролевые модели взаимодействия в них и их взаимосвязь с различными социальными институтами.

Проблема исследования

В качестве проблемы нашего исследования рассматривается то, каким образом интеракция в социальных сетях двух типов (формализованные и неформализованные) воздействует на ценностные ориентации индивидов и модели их поведения в ситуации болезни.

На основе материала, полученного в ходе нашего исследования, мы делаем вывод о том, что различные типы социальных сетей - формализованные и неформализованные - производят, в свою очередь, различные ценности и стратегии поведения в ситуации болезни. Формализованные сети склонны к инструментальному пониманию роли больного и используют ее как ресурс во взаимодействии с институтами социальной политики. Формализованные сети также делают акцент на индивидуальной ответственности за здоровье и, говоря языком Ирвина Гофмана, «исправлении испорченной идентичности» -идентичности больного. В группах, образующихся в рамках формализованных сетей, возникает большая степень стратификации, причем стратификация эта основана на способности каждого из членов группы контролировать свою болезнь и, соответственно, управлять испорченной идентичностью.

Неформализованные сети образуются не столько для взаимодействия с государственными институтами, сколько в качестве их функционального эквивалента. В связи с этим идентичность больного является в меньшей

степени публичной и инструментальной. Нормы здоровья и болезни связаны в этих сетях не столько со способностью к демонстрации самоконтроля, сколько со способностью выполнять необходимые повседневные практики и исполнять традиционные роли.

На основе нашего материала можно выделить еще одну закономерность: формализованные сети преобладают в обществах, где между гражданами и государством существует устойчивое институциональное доверие. Неформализованные сети возникают в тех обществах, где институциональное доверие слабое, а государственные структуры нуждаются в функциональном эквиваленте. Самосохранительное поведение конкретных индивидов, таким образом, становится непосредственно связанным с проблемой институционального доверия.

Цель и задачи исследования:

Исходя из заявленной нами проблемы исследования, определена следующая цель: определить взаимосвязь между интеракцией в социальных сетях определенного типа (формализованных и неформализованных) и стратегиями поведения в ситуации болезни. Реализация этой цели включает в себя решение следующих задач:

1. Совершить анализ теоретико-методологических подходов к формированию социальных общностей и интеракций в ситуации болезни. В частности, рассмотреть формирование социальных сетей как одну из форм социальной интеракции ситуации болезни;

2. Выявить структуру сетей различного типа (стратификация и ее принципы, модели рекрутинга, взаимодействие с внешними институтами);

3. Определить взаимосвязь социальных сетей, формируемых в ситуации болезни, с институциональными структурами современного общества. Определить функции сетей различного типа (непосредственно функции,

их исполнители, взаимосвязь функций сетей с функциями институтов системы здравоохранения); 4. Выявить ценностные ориентации (представления о здоровье и болезни), вырабатываемые в сетях различного типа, и определяющие индивидуальное поведение в ситуации болезни.

Объект и предмет исследования:

Таким образом, в центре этого подхода лежит отдельный индивид, отношение которого к своему телу, к медицине и к болезни культурно и социально сконструировано. Поведение в ситуации болезни является в связи с этим результатом социальной интеракции и нередко может рассматриваться как исполнение социальной роли. При этом, сама по себе болезнь также создает необходимость в новых формах социальной интеракции: как мы уже отмечали выше, необходимость в информации о своем заболевании и демократизация экспертного знания создают среду для взаимодействия больных со схожим опытом.

В качестве объекта исследования рассматриваются как формализованные, так и неформализованные социальные сети, с которыми индивид взаимодействует в ситуации болезни. Основной задачей изучаемых нами социальных сетей является социальная поддержка индивидов в ситуации болезни (как хронической, так и острой). Социальная поддержка рассматривается как любая форма поддержки за исключением медицинского обслуживания и денежных компенсаций. В целом, эта поддержка может быть обеспечена из четырех источников: государство, частный сектор, волонтерские организации взаимопомощи и неформальные отношения. Поскольку мы ставим своей задачей изучение формирования идентичности во взаимодействии людей, имеющих схожий социальный опыт, в нашем исследовании рассматриваются только волонтерские организации и неформальные отношения. Волонтерские организации - группы взаимопомощи, организации социальной поддержки и т.д. - определяются нами как формализованные сети, а частные неформальные

11 отношения - как неформализованные. И те, и другие имеют схожие задачи: распространение информации; предоставление помощи; эмоциональная поддержка. При этом, формализованные сети выполняют еще одну важную функцию: они предоставляют институционализированный доступ к ресурсам государственной социальной политики, и в определенном смысле являются компонентами развивающегося гражданского общества. Неформальные сети также могут облегчать доступ к государственным институтам, однако, не через институциональные, а частные связи. Как правило, формализованные сети имеют «слабую» структуру (брокерское посредничество), а неформализованные - «сильную» (личное знакомство).

Полевая часть исследования проводилась в Германии (г. Фрайбург, Баден-Вюрттемберг) и в Санкт-Петербурге. В качестве формализованных групп рассматривались несколько немецких групп взаимопомощи и российская организация «Nova Vita - Школа Диабета». Следует отметить, что полевая работа внесла некоторые коррективы в наше представление об объекте и предмете исследования. Изначально мы предполагали в качестве объекта исследования формализованные сети, обширный материал о которых был собран в Германии (группы взаимопомощи и организации взаимной поддержки. Однако параллельно мы вели исследование о восприятии немецких норм самосохранительного поведения среди эмигрантов из стран бывшего СССР, и столкнулись с тем, что русскоязычные переселенцы не только не знают о группах взаимопомощи, но и избегают всяких контактов с немецкой системой здравоохранения. Основной стратегией среди этой группы населения было формирование приватных - неформальных - сетей и лечение при помощи ресурсов этого сообщества. Это наблюдение подтолкнуло нас к тому, чтобы при работе в поле в России более пристальное внимание уделить неформализованным сетям. Таким образом, мы включили в полевое исследование в России формализованные сети, но основной акцент сделали на неформализованных. Это, в первую очередь, связано со спецификой российского общества. В России неформальные отношения нередко замещают

институциональные правила, и определяют доступ индивида к тем или иным ресурсам, в то время как в Германии формализованные правила играют большую роль. Таким образом, неформализованные сети являются предметом исследования, возникшим для изучения специфических для российского общества явлений, и рассматриваются на материале, полученном в России и в эмигрантских сетях в Германии.

Методологические и теоретические основы исследования

Для анализа социальной интеракции в ситуации болезни нам кажется наиболее верным использовать одновременно три теоретических подхода, взаимно дополняющих друг друга: концепцию роли больного Толкотта Парсонса, концепцию стигмы Ирвина Гофмана и феноменологическую концепцию жизненного мира. Принято считать, что жесткий системный подход Парсонса противоречит «мягкому» герменевтическому подходу Гофмана. Однако, с точки зрения нашей темы они имеют много общего: как Парсонс, так и Гофман рассматривают болезнь в качестве девиации, на которую общество реагирует, налагая на больного определенные санкции. Различия заключаются лишь в том, что по Парсонсу больной является исполнителем роли, а по Гофману - ее режиссером, противопоставление больного нормальному при этом остается неизменным. В связи с этим, как функционализм Парсонса, так и интеракционизм Гофмана, рассматривается нами критически, поскольку ситуация болезни предполагает не столько исключение и подавление больного, сколько его включение в повседневные практики и нормализацию, интеграцию особенно если речь идет о хроническом заболевании.

Анализ индивидуального социального самосознания рассматривается нами с точки зрения феноменологической концепции жизненного мира. На этом уровне анализа мы рассматриваем, как болезнь в качестве биографической ситуации повлияла на восприятие информантом пространства, времени и собственной деятельности. В качестве теоретической основы этого анализа мы

используем концепт множественности социальных миров Альфреда Шюца и работы медицинских антропологов.

Таким образом, привлекая различные теории для описания предмета нашего исследования, мы, в первую очередь, ориентируемся на системный подход в его широком научном понимании.

Социальная интеракция - это непрерывное производство социальных ролей и непрерывный процесс исполнения ряда повседневных практик. Формирование социальных сетей является одной из стратегий интеракции по поводу болезни. Социальная сеть представляет собой совокупность индивидов, связанных друг с другом напрямую или через третьих лиц, и не обязательно знакомых друг с другом. Понятие социальных сетей сформировалось в 1960-70е годы благодаря работам Марка Грановеттера (Mark Granovetter 1973, 1983), Клода Фишера (Claude Fischer 1982), Элизабет Ботт (Elisabeth Bott 1957) и других социологов. Особый интерес для этих исследователей социальные сети представляли в качестве структур доступа к определенным социальным ресурсам: трудоустройству (Грановеттер), взаимной поддержки (Фишер), информации (Ботт) и так далее. В современной социологии подчеркивается особая роль социальных сетей в формировании доверия - как институционального, так и неформального. В частности, социальные сети рассматриваются как необходимое условие для формирования социального капитала (Putman 1993, Tilly 1998, Gibson 2001, Rose 1998). В этом контексте выделяют сильные и слабые сети. Сильные сети представляют собой систему прочных личных связей (через дружбу или родство), в то время как слабые являются системой опосредованных знакомств, где социальное взаимодействие осуществляется через брокерство (посредничество). В качестве основных функций социальных сетей любого типа следует указать взаимную поддержку и обеспечение доступа к каким-либо ресурсам. В целом, можно выделить четыре ключевые характеристики социальных сетей:

1. Взаимодействие в сетях является избирательным: люди стремятся к общению с себе подобными, с теми, кто близок социально и, следовательно, обладает схожими идентичностями. Отсюда вытекает вторая характеристика:

2. Персонифицированность отношений: взаимодействие ориентировано на личность, а не на статус индивида.

3. В социальных сетях практически отсутствует стратификация (или присутствует очень слабая)

4. Социальные сети не привязаны к физическому пространству и, наоборот, направлены на его преодоление.

Группы взаимопомощи являются слабо стратифицированными структурами, взаимодействие в которых является избирательным, направленным на конкретные аспекты идентичностей участников вне зависимости от их социального статуса и расположения в физическом пространстве. В связи с этим, для их описания мы применяем понятие социальных сетей, а не понятие группы. Представление о группе взаимопомощи как о группе - в социологическом смысле слова - не может дать нам всей полноты картины, поскольку позволит нам описать лишь те фрагменты взаимодействия ее членов, которые протекают лицом-к-лицу, и не сможет показать нам контекста, в котором такая группа существует. Непосредственное общение в группе является лишь частью сложного сетевого механизма социальной поддержки, выстраиваемого больными. Группы взаимопомощи образуются как единицы -или узлы сети - но не являются всей сетью.

Изучение указанных проблем проводится на основе анализа данных исследований, проведенных как отечественными, так и западными социологами, а так же на основе эмпирических данных, полученных в ходе собственного качественного полевого исследования. В ходе полевой работы было проведено пять групповых и десять индивидуальных интервью. Интервью были обработаны и закодированы при помощи программы ATLAS. Помимо этого некоторые данные были получены из наблюдения, поскольку зачастую

тема возникала в разговорах с различными людьми без всякой стимуляции со стороны исследователя; подобные нарративы были собраны в полевые дневники.

Научная новизна.

Научная новизна настоящей работы обуславливается новизной выводов, касающихся взаимосвязи социальных сетей, формируемых в ситуации болезни, с процессами трансформации современного общества:

1. На основе анализа теоретико-методологических подходов к формированию социальных общностей и интеракций в ситуации болезни дана характеристика существующих в социологии подходов;

2. Выявлены различия в структуре сетей различного типа (стратификация и ее принципы, модели рекрутинга, взаимодействие с внешними институтами) и в их функциях;

3. Определена взаимосвязь социальных сетей, формируемых в ситуации болезни, с институциональными структурами и процессами трансформации современного общества. Материалы исследования позволяют сделать вывод о том, что уровень институционального доверия в обществе в целом непосредственно влияет на состояние здоровья отдельных индивидов. Участие в формализованных сетях позволяет больным не только получить доступ к ресурсам социальной политики и здравоохранения, но и интернализировать ценность самостоятельного контроля над своим здоровьем, что является важнейшим условием улучшения качества жизни. В условиях демографического кризиса в современной России развитие этих ценностей является необходимым, однако низкий уровень институционального доверия не позволяет формализованным сетям развиваться, и самолечение, осуществляемое в неформализованной сети, остается превалирующей практикой. Представленные в работе результаты могут рассматриваться как поле для будущих исследований в области социального капитала и здоровья.

4. Создана классификация функций сетей различного типа (непосредственно функции, их исполнители, взаимосвязь функций сетей с функциями институтов системы здравоохранения);

5. Выделены различия в ценностных ориентации (представлениях о здоровье и болезни), вырабатываемых в сетях различного типа, и определяющие индивидуальное поведение в ситуации болезни.

Научно-практическая значимость работы.

Представленные в работе результаты могут применяться в социальной работе, в особенности, в создании некоммерческих организаций взаимопомощи.

Результаты исследования могут также применяться для совершенствования социальной политики, направленной на удовлетворение потребностей пациентов.

Материалы диссертации используются в учебном разработанном мной курсе «Власть, телесность, тендер: социология медицины» для студентов 3-4 курсов Смольного Института Свободных Искусств и Наук (курс отмечен грантом Curricular Research Center Центрально-Европейского Университета).

I. Социальная интеракция в ситуации болезни: теоретические подходы

Для анализа социальной интеракции в ситуации болезни нам кажется наиболее верным использовать одновременно три социологических подхода, взаимно дополняющих друг друга: концепцию роли больного Толкотта Парсонса, концепцию стигмы Ирвина Гофмана и феноменологическую концепцию жизненного мира.

Наличие заболевания в первую очередь требует от индивида определенных социальных действий, осуществляемых им как социальным актором (Turner 2001:205). Сочетание функционализма Парсонса и драматургического подхода Гофмана позволяет проинтерпретировать эти действия разносторонне. Следует отметить, что в отличие от Парсонса, Гофман не разрабатывал свою концепцию специально для анализа болезни как социального явления, однако теория стигмы - «испорченной идентичности», исключающей индивида из общества -является одним из наиболее популярных подходов в этой сфере. Например, известный исследователь инвалидности Том Шекспир пишет: «Когда я в начале 1990х годов начинал работать над своей диссертацией, социологических текстов о проблеме инвалидности было очень мало. [...] Инвалидность изучалась в рамках социальной политики и медицинской социологии, но не включалась в темы, общие для социологической науки в целом. Когда я сообщил своему научному руководителю о своих научных интересах, он сказал одно слово: «Гофман»...» (Shakespear 2005:139). На первый взгляд, эти два теоретических подхода во многом противоречат друг другу. Парсонс отталкивается от системной теории, где индивидуальное социальное действие существенно ограничено институциональными рамками и актор, по сути дела, является механизмом общественной системы. Как отмечает Й. Бергман: «В теории Парсонса отдельный индивид [...] является «оценивающим простофилей», который действует в квазинеосознанном согласии с наличными альтернативами действий, заранее заданными «общей культурой», и не имеет ни возможности, ни способности осмысленно структурировать, то есть интерпретировать ценности культуры и социальные нормы применительно к

ситуации» (Bergman 1988, цит. по Абельс 1999). Социология Ирвина Гофмана отталкивается от того, что люди не просто реализуют нормы и ценности, а конструирует для себя общую реальность, рационализируя и типизируя себя и других. Для Парсонса больной - это исполнитель определенной социальной роли, имеющей ряд характеристик. Стигматизированный у Гофмана - это режиссер, а не исполнитель роли, активный социальный актор, конструирующий свою идентичность из взаимных типизации с другими акторами. У Гофмана индивид «управляет испорченной идентичностью». Тем не менее, обе эти концепции сходятся в главном: болезнь - это девиация, подлежащая нормализации. И если у Парсонса нормализующую функцию выполняет общественная система, то у Гофмана - сам индивид, обладающий обыденным знанием о своей болезни.

Анализ индивидуального социального самосознания рассматривается нами с точки зрения феноменологической концепции жизненного мира. Феноменология дает нам возможность увидеть, что больные знают о своих болезнях, и как это знание реализуется в повседневности. В качестве теоретической основы этого анализа мы используем концепт множественности социальных миров Альфреда Шюца. Сочетание феноменологического подхода с функционализмом роли больного видится нам оправданным. Как отмечает английский социолог Б. Тернер, «феноменология болезни сама по себе является просто описанием знания актора о своем заболевании, но она не может дать нам представления об отношении болезни к социальной структуре и распределению власти. Феноменологическое описание заболевания не дает основания для критического осмысления современной системы здравоохранения в целом, поскольку феноменология стремится, в первую очередь, описывать обыденное знание, конструирующее повседневную реальность» (Turner 2001:211). Следовательно, в дополнении к уровню исследования индивидуального опыта, необходимо изучать процессы формирования социальных структур и ролей в области здоровья и в ситуации болезни, рассматривать институциональные характеристики медицины.

Таким образом, привлекая различные исследования, мы, в первую очередь, его широком научном понимании.

теории для описания предмета нашего ориентируемся на системный подход в

1. Концепция роли больного Толкотта Парсонса: больной как пассивный исполнитель социальной роли

Толкотт Парсонс стал первым социологом, систематизировавшим знания о болезни как социальном явлении. Парсонс включает отношение к болезни в свою системную теорию и объясняет его при помощи ряда функциональных аспектов (Parsons 1951). Эта концепция и по сей день является одной из самых популярных, поскольку предлагает стройное -хоть и несколько ограниченное - функционалисткое объяснение тому, как болезнь из биологического феномена превращается в феномен социальный. Парсонс полагает, что болезнь нарушает привычный ход человеческой жизни и социальных отношений, и структурируется в общественной системе как особая роль больного, которую индивиду разрешается принимать только в случае, если болезнь легитимируется общепризнанной медицинской инстанций. Роль больного характеризуется двумя правами и двумя обязанностями:

Концепция роли больного основана на классических социальных теориях Вебера и Дюркгейма, а так же на психоанализе Фрейда. Роль пациента определяется психоаналитической структурой личности. Сознательное стремление поправиться сосуществует с бессознательным стремлением получать «выгоду» от болезни и невозможности выполнять повседневные обязанности. Идеи Дюркгейма о моральном авторитете и представления Вебера о силе религиозного и бюрократического относятся к описанию роли врача. В системе роли больного врач наделяется функцией социального контроля, он воплощает социальную ценность здоровья, определяет легитимность заболевания для конкретного пациента и предотвращают девиации в исполнении роли больного (Young 2004).

Главное достоинство концепции роли больного заключается в том, что она позволяет описать ситуацию болезни через набор определенных ролей, норм и ожиданий. Терапевтическая и легитимирующая функция врача вместе с зависимым положением больного, которому предписывается «поправляться», органично вписывается в представления Парсонса о функционально сбалансированной «подсистеме» общественной системы в целом. Разделение социальных ролей и ассиметрическая власть отношений нужны для реконструкции социальных норм и баланса системы.

В 1975 году Парсонс адаптирует концепцию роли больного для хронического заболевания (Parsons 1975). В случае хронического заболевания, когда полное излечение невозможно, роль балансирующего фактора играет контроль над болезнью. Таким образом, Парсонс использует функциональный подход к социальному, культурному и биологическому феномену болезни, который распределяет роли в межличностных отношениях, складывающихся вокруг него.

Тем не менее, нерешенной остается проблема ограниченности акторов: в концепции Парсонса речь, по сути дела, идет об отношениях врача и больного, причем врача и больного, разделяющего одинаковые представления о

наблюдаемом заболевании, находящихся во взаимном согласии и принадлежащим к одному социальному классу. Парсонс практически не уделяет внимания различным социальным переменным, существенно влияющим на то, принимает пациент роль больного или нет: возраст, тендер, статус, этничность, класс - роль больного не описывает различия, возникающие на основе этих переменных. Эти и другие недостатки концепции роли больного практически сразу привлекли к себе внимание социологов, которые в 1960-70е годы активно работали над расширением исследовательского потенциала парсоновской модели. Рассмотрим основные мотивы этой критики.

1. Представление об экспертной легитимации роли больного Парсонс полагает, что источником, легитимирующим : принятие роли больного, всегда является врач. Эта идея существенно ограничивает весь спектр отношений легитимности, которые складываются вокруг ситуации болезни. Парсонс, например, не принимает во внимание социальную сеть больного и ее практики легитимации как самого больного, так и выбранного способа лечения. «Право болеть», обоснованное медициной, далеко не всегда признается таковым в референтной группе больного. Так, например, существенную роль играют возраст и тендер. Несмотря на то, что сам Парсонс указывает на то, что женщины редко принимают роль больного в связи с большой ответственностью за ведение хозяйства (Parsons 1951), мужчины также неохотно признают себя больными. Кросс-культурные исследования показывают, что классическая западная маскулинность в еще большей степени склонна отвергать роль больного, в особенности - хронического (Lorber 2000, Zborovski 1952). Травмы, полученные в драках, и переломы и растяжения обретенные на спортивной площадке, более легитимны, чем болезни функционального - в особенности хронического - характера, не являющиеся следствием определенного "маскулинного" образа жизни (астма, диабет, и т.д.).

Ряд исследований свидетельствует о том, что право принять роль больного в наибольшей степени отдавалось поколению бабушек и дедушек респондентов, затем следовало родительское поколение, и лишь в последнюю очередь поколение детей (то есть, самих респондентов) (Petroni 2001).

Таким образом, легитимность роли больного имеет не один источник, а множество, и конструируется на нескольких уровнях, в зависимости от серьезности заболевания, которая определяется не только врачом, но и группой, с которой индивид себя идентифицирует, в каждом конкретном случае по-разному. В связи с этим следует понимать, что операционализируя концепцию Парсонса для полевой работы, необходимо учитывать все факторы и источники легитимации роли больного и ее зависимость от локальной культуры.

2. Представление о дисбалансе власти в отношениях врач-больной Модель Парсонса подразумевает, что вся власть над заболеванием и телом больного отдана врачу. Тем не менее, все большая доступность медицинской информации через масс-медиа и Интернет, рост количества групп взаимопомощи (на Западе), широкая реклама, доступность лекарств продающихся без рецепта, - все это ставит под вопрос неоспоримую власть врача над пациентом. Чем больше пациент знает о своей болезни, тем больше врач и больной уравниваются во власти, и тем менее значимой становится доминирующая роль врача в системе роли больного.

В рамках этой критики выделяют три модели дифференциации власти (Szasz and Hollender 1956, цит. по Young 2004):

1. Активно-пассивная модель, классическая для парсоновской концепции роли больного, где врачу предписывается полный контроль над больным

2. Модель контролируемого взаимодействия, при которой пациенту позволяется ставить вопросы по поводу лечения и делать выбор относительно медицинского вмешательства, однако решающий голос остается у врача.

3. Модель равного взаимодействия, при которой врач и пациент совместно принимают решения относительно ходя лечения, с обсуждением всех возможных рисков и исходов, как для пациента, так и для врача.

В то время как пациенты начинают получать все больше прав, и на Западе информированное согласие на лечение становится юридической нормой, у больных становится больше возможностей самостоятельно контролировать ход лечения и принимать решения. Юридическое и этическое выражение равноправных отношений все больше влияет на права врача и пациента, на результаты лечения, на удовлетворенность его результатами и на качество жизни больных.

3. Трудности с описанием хронического заболевания Согласно изначальной концепции роли больного, пациенту предписывается делать все возможное для полного излечения (Parsons 1951). Такая постановка вопроса делает невозможным описание ситуации хронического или смертельного заболевания. В своей более поздней работе Парсонс (Parsons 1975: 259) указывает на то, что пациенты «контролируют» хронические заболевания, что функционально соответствует обязанности «поправляться». Хронические больные сталкиваются с невозможностью полностью вернуться к своим «нормальным» ролям и с необходимостью изменить свои повседневные практики в соответствии с ограничениями, которые на них накладывает болезнь. В особенности это касается больных, прикованных к постели или смертельно больных людей, которые уже никогда не смогут вернуться к функциональной деятельности и тем самым «контролировать» болезнь. То, что Парсонс рассматривает хроническое заболевание как контролируемое, соответствует оптимистическому дискурсу функционализма, но противоречит самой природе ухода человека из жизни и непредсказуемости хода многих заболеваний.

4. Ориентированность на ценности западного среднего класса Роль больного, описанная Парсонсом, базируется на трудовой морали и этике персональной ответственности, свойственной западному среднему классу. Контроль над телом является не только привилегией высших слоев общества, но и инструментом социальной стратификации. В связи с этим в разных слоях общества существуют разные представления о «правильном» и «неправильном» поведении в ситуации болезни. Сегодня кросс-культурные исследования в области медицины стали классической темой в социологии и социальной антропологии. Работы Артура Кляйнмана (Kleinmann 1992), Байрона Гуда (Good 1997), Мэриэн Бейтс (Bates 1996) и других авторов, столь многочисленных, что перечислить всех их не представляется возможным, на материалах полевой работы доказывают, что отношение к болезни - феномен исключительно социальный. Если сама болезнь - явление скорее биологического порядка, то отношение к ней - социального и психологического. Одно из самых первых кросс-культурных исследований в этой области было проведено в США в 1952 году (Zborovski 1952). В исследовании сопоставлялись культурные и этнические различия в отношении к боли среди живущих в Нью-Йорке пациентов английского, еврейского, ирландского и итальянского происхождения. Самая высокая чувствительность к боли наблюдалась у пациентов из итальянских семей. Пациенты с еврейским корнями, в основном, были озабочены значением боли и ее исходом, при этом, в целом, эта группа пациентов была наиболее пессимистична. Этнические ирладнцы и англичане, наоборот, были, как правило, сдержанны в реакциях на боль, оптимистичны и солидарны с врачами.

Однако не только этничность и культура группы, с которой идентифицирует себя индивид, оказывает влияние на то, как человек относится с болезни и к боли. Важную роль играют и классовые различия. Критика Парсонса с позиций марксизма предполагает, что монополистический капитализм определяет, насколько широкий доступ пациент имеет к медицинским услугам, что создает и классовое неравенство между группами

имеющий больший и меньший доступ. В рамках этого подхода роль больного рассматривается как возможная социальная ниша для малоимущих или угнетенных групп: принятие этой роли позволяет им добиваться различных социальных льгот.

Таким образом, критика концепции роли больного сама по себе явилась плодотворным материалом для развития исследований в области интеракции в ситуации болезни. Теория Парсонса по сей день остается одной из наиболее часто применяемых и популярных концепций, в том числе, она лежит в основе многих образовательных методик. Так, например, в 2000-м году вышел ридер „Readings in Medical Sociology", составленный классиком медицинской социологии Уильямом Кокремом (Cockerham et al, 2000), в котором очень большое место уделяется концепции роли больного. Тем не менее, как уже говорилось выше, концепция роли больного во многом является противоречивой и не учитывает ряд важнейших факторов. В первую очередь, роль больного не является нейтральным социальным статусом: она наделяет индивида негативными характеристиками, превращая роль больного в стигму.

2. Стигма: больной как активный режиссер социальной роли

В основе теории стигматизации Ирвина Гофмана лежит представление о социально сконструированной «нормальности» и «ненормальности», приписываемой отдельным членам общества. «Нормальность» и «ненормальность» конструируются в повседневных интеракциях и выступают в качестве обыденных категоризации.

Стигма - это негативная идентичность, приписываемая индивиду обществом на основании некоего его качества, рассматриваемого как девиантное. В контексте нашей темы стигма может рассматриваться как негативная характеристика по поводу состояния здоровья. Тело, подверженное болезни, является «носителем», источником стигмы. На основании телесной девиации индивиду приписывается негативная идентичность в целом: «Мы склонны приписывать человеку длинный ряд несовершенств на основе какого-то одного исходного несовершенства» (Гофман 2003).

Стигма является результатом непрерывной категоризации, которую люди производят в интеракции друг с другом. Поэтому стигма является не только предписанным, но и контекстуально зависимым статусом. «...Индивид, стремящийся сражаться за свою страну, может скрыть какой-то физический недостаток, чтобы тот не повлек за собой нежелательное для индивида изменение физического статуса; позднее тот же самый индивид, ожесточенный и желающий поскорее покинуть армию, может изо всех сил стремиться попасть в военный госпиталь - и там его статус также окажется под вопросом, если обнаружится, что на самом деле с ним ничего серьезного не случилось. Таким образом, стигма - это особый тип отношения между качеством и стереотипом (хотя я не предлагаю и дальше расширять это определение - отчасти потому, что бывают важные качества, которые

² В этой связи Гофман ссылается на обзор M.Meltzer, 'Countermanipulation through Malingering', in A.Biderman and H.Zimmer, eds, The Manipulation of Human Behavior. New York: John Wiley, 1961, pp. 277-304.

практически повсюду в нашем обществе считаются постыдными для владельца)», пишет Гофман (Гофман 2003).

Изучение отношения к болезни через призму теории стигматизации означает, что исследователю необходимо выявить контексты, в которых актуализируется стигма больного, источники ее актуализации и институционализированность этой стигмы.

Одним из примеров институциональной стигматизации в сфере медицины могут рассматриваться пять моделей инвалидности (Тарасенко 2004) используемых в социальной политике.

3. Моральная модель базируется на христианском убеждении в том, что болезнь либо является наказанием за совершенные грехи, либо является признаком страдальческой святости. Определенные культуры по сей день связывают инвалидность со стыдом, низким социальным статусом и с социальным исключением как самих больных, так и их семей. Считалось, что болезни, инвалидность и нищета все происходили из одного источника: аморальности. Здоровье, богатство и счастье, наоборот, были доказательством высоких моральных качеств индивида. Несмотря на то, что эта модель более не институционализирует отношения больных с врачом (как это было в средневековье, когда медицина развивалась в монастырях), она продолжает быть распространенной в общественном сознании.

4. Медицинская модель доминировала в течение долгого времени и зачастую рассматривалась как единственная «научная» концепция. В рамках этой модели физиологические и психологические различия между людьми рассматриваются как отклонения от нормы и функциональные ограничения. Эта модель институционализирована и применяется на государственном уровне: инвалидность как социально-трудовой статус приписывается на основе врачебного обследования и налагает на инвалида (больного) массу ограничений, взамен предлагая ему некоторые льготы. Недостаток этой модели в том, что она исключает инвалида из общества и рассматривает его

как неспособного совершать самостоятельные поступки и отвечать за себя. Такой взгляд означает, что инвалиды и люди, имеющие хронические заболевания, оказываются исключены из нормальной социальной жизни и что им требуется отдельное социальное пространство. Хотя эта модель инвалидности и дает инвалиду некоторые материальные выгоды, она исключает его из общественных практик.

3. Экономическая модель может рассматриваться как воплощенная в законодательстве и институционализированная медицинская модель. Поскольку инвалиды имеют некоторые льготы и одновременно с этим не в состоянии производить достаточно ресурсов, выполняемый ими труд не рассматривается как экономически выгодный. В связи с медицинским определением инвалидов и больных как отклоняющихся от нормы, их участие в системе общественного разделения труда очень ограничено. В связи с этим статус инвалидов и хронически больных также понижается. На практике это обычно означает, что они представляют собой обузу для работодателя и фактически не допускаются к полноценному труду.

4. Модель функционального ограничения также выводится из медицинской модели. Функциональные ограничения рассматриваются как неспособность позаботиться о себе самостоятельно, общаться с другими, двигаться, и так далее. Несомненно, ряд заболеваний действительно накладывает на больных объективные физические ограничения, однако в данном случае мы имеем дело с тем, что эти физические ограничения проецируются на всю идентичность инвалида и выражаются в его инфантилизации. Не секрет, что инвалиды вполне способны преодолевать даже самые, казалось бы, существенные физические ограничения - тому доказательством и олимпийские игры для колясочников, и и клубы бальных танцев для инвалидов, и так далее. Тем не менее, стигма, воплощенная в теле больного или инвалида проецируется на всю его личность.

5. Реабилитационная модель служит логическим продолжением модели функционального ограничения и видит главную проблему инвалида в

зо наличии «ненормального» тела или психики, нуждающихся в реабилитации, цель которой - устранение или сглаживание возникших функциональных расстройств. Подразумевается, что общественные институты созданы прежде всего для нужд «здоровых» людей. Вместо того, чтобы адаптировать эти институты для нужд всех людей, в том числе хронических больных и инвалидов, общество идет другим путем, создавая для них отдельное пространство, мало пересекающееся с «мэйнстримом». Таким образом инвалиды и хронические больные оказываются загнанными в гетто реабилитационных институтов и существуют в специально отведенном для них общественном пространстве. «Суть реабилитационной модели состоит в том, чтобы адаптировать, приспособить инвалида к социуму. Задача же изменения социума в интересах инвалида и поднятие его статуса не рассматриваются», пишет Е. А. Тарасенко (Тарасенко 2004: 12).

Таким образом, мы видим как стигма обретает конкретные черты и воплощается в институциональных и повседневных практиках. Сам Гофман пишет о подобных процессах следующее (Гофман 2003): «Наше (т.е. нормальное) восприятие человека со стигмой, равно как и наши действия по отношению к нему, хорошо известны, ибо эта реакция являет собой то, что благожелательное социальное действие призвано смягчить и сгладить. Конечно, по определению мы полагаем, что человек со стигмой - не вполне человек [is not quite human]. На основании этого предположения мы применяем различные виды дискриминации, посредством которых существенно - причем порою не задумываясь - уменьшаем его жизненные шансы. Мы конструируем теорию стигмы - идеологию, призванную обосновать его неполноценность и объяснить опасность, которую он представляет, иногда - оправдать враждебность по отношению к нему, которая возникает на основании других его отличий...».

Гофман вводит понятие «моральной карьеры», которая подразумевает осознание самим стигматизированным своих отклонений через интеракцию с «нормальными» людьми и последующую самотипизацию в интеракции с

другими стигматизированными. В первой фазе стигматизированные интернализируют ценности своего сообщества, которые позволяют им самим оценивать свои отклонения от нормы как недостатки. «Стыд становится основным чувством, он возникает из восприятия индивидом своих собственных качеств как позорных, от которых он был бы рад избавиться», пишет Гофман (Гофман2003). При этом стигматизированные, как правило, считают заданный в их сообществе образец нормальности единственно возможным и стремятся достичь его, зачастую, как указывает Гофман, превращаясь из «человека с недостатком» в «человека с историей устранения недостатка». Это замечание позволяет нам объяснить стремление больных принимать участие в социально значимых практиках даже за счет своего здоровья (так, некоторые диабетики предпочитают ввести двойную дозу инсулина, но чувствовать себя более свободно за праздничным столом, а девушки с болезнями почек ходят зимой в коротких юбках). Во второй фазе моральной карьеры стигматизированные индивиды начинают типизировать себя относительно других людей со схожей стигмой. Именно в этот момент большое значение приобретают социальные сети стигматизированных, поскольку в них происходит взаимная типизация людей с общим социальным опытом. Членов подобных сетей Гофман делит на «своих» и «понимающих» - людей с такой же стигмой и тех, кто социально им близок. В этих сетях стигма становится публичным явлением. Она является ресурсом , который так или иначе инвестируется во взаимодействие с другими людьми и может приносить «вторичную выгоду». Именно публичным характером стигмы Гофман объясняет стремление больных объединяться в группы взаимопомощи и институционализированные сети. Для подобных групп стигма становится жизнеобразующим фактором и основным ресурсом. Взаимодействие происходит в группе «своих», контролирующих своих членов и их способность управлять стигмой.

Концепция Гофмана, несомненно, является одной из самых тщательно разработанных и операциональных. Тем не менее, стигма - лишь часть (хоть и очень важная) повседневности больного. Стигма встраивается в биографию и

существует в общем контексте обыденнного знания, воплощенного во множестве повседневных практик. Социолог, который изучает не стигму как таковую, а жизненный путь больного и проблему отношения к болезни в целом, может использовать понятие стигмы для анализа ряда феноменов, но не должен сужать весь спектр повседневности больного к стигматизации. Далеко не все процессы, связанные с формированием идентичности, публичны, и не все больные включены в группы «своих». Неформализованные сети, общение с друзьями и родственниками также являются важнейшим источником обыденного знания, влияющего на стратегии и практики лечения. Изучение неформализованных связей и приватного пространства больных непосредственно связано с понятием жизненного мира. Именно поэтому эти темы, как правило, рассматриваются в феноменологическом или этнографическом ключе, которым посвящен следующий параграф.

3. Феноменологическая концепция жизненного мира: ситуация болезни и жизненный мир

Феноменологический подход к любому общественному явлению - это исследование происхождения и использования повседневного знания об этом явлении. Феноменолог не конструирует «объективную» реальность, а изучает ее такой, какой ее видят объекты его исследования - люди, производящие и передающие друг другу знание о чем-либо. Отталкиваясь от веберовской понимающей социологии и немецкой философской герменевтики, феноменологическая традиция, в первую очередь, акцентирует необходимость изучения смысла повседневных практик. При этом социолог изучает смысл таким, каким его видят сами социальные акторы. Аналитическая задача феноменолога заключается в интерпретации этих смыслов при помощи категорий, используемых самими акторами (то есть, категорий их обыденного знания), и лишь затем - в социологической интерпретации материала.

Феноменология имеет чрезвычайно длинную историю, однако до середины XX века это была история философии - философии познания через индивидуальный феномен и его последующую интерпретацию, в частности -интерпретацию текста. Неокантианство, философия истории и герменевтика -все эти научные школы существенно развивали феноменологический принцип философии в XIX столетии. Социология знания Макса Вебера унаследовала этот принцип, делая акцент на изучении смысла социального действия. Однако как отдельное течение в социологии феноменология начала развиваться с 1950-х годов, благодаря работам американского социолога Альфреда Шюца и интеллектуальной традиции социальной антропологии. Основные принципы феноменологического познания в социологии описаны Щюцем в работах «О множественности реальностей» (Шюц 2003) и «Структура повседневного мышления» (Шюц 1988).

Истоками социологии Шюца стали работы немецкого феноменолога Эдмунда Гуссерля, в частности его концепция «жизненного мира» как сферы дорефлексивного, непосредственно переживаемого опыта. Шюц полагал, что в

жизненном мире находятся истоки и основания всех стабильных систем взаимодействия и социальных структур: они отражаются в нем и интерпретируются в опыте.

Одним из центральных понятий социологии Шюца является повседневность, - то есть рутинное (и часто неосознанное) исполнение практик и социальных действий. Именно эти практики, по мнению Шюца, являются смыслом социального, именно через их интерпретацию возможно познание общества.

Феноменологическое изучение медицины и здоровья, в первую очередь, означает изучение биографии больных и их интерпретации своего опыта через категории обыденного знания. Согласно Шюцу, естественной установкой обыденного знания является то, что интерсубьективный мир наших переживаний является организованным и интерпретируется другими так же, как нами (Шюц 2003). Но в ситуации болезни эта установка часто оказывается совершенно неверной: больные чувствуют себя отрезанными от других, в особенности, если болезнь мешает им выполнять ключевые для их идентичности практики - трудовые, тендерные, семейные и так далее. Зачастую, эти практики оказываются полностью вытесненными необходимостью соблюдать строгий режим. В результате ослабевают прежние социальные связи и многие планы становятся совершенно невыполнимыми.

Я просто уже не понимала, что мне делать, я не могла найти себе место. Вся моя жизнь состояла из заботы о детях и доме. Я и так уже не могла все это делать как следует, но я хоть как-то справлялась. А потом - раз и все это случилось... И чем мне теперь заниматься? Теперь я вообще не состоянии ничего делать! Ничего! Только смотреть телевизор, который я ненавижу! (фрагмент интервью цит. по Royer 1998:25)

На уровне индивидуального восприятия реальности, изучаемом феноменологией, «болезнь» - это субъективное восприятие пациентом своего опыта, оценка своего состояния не на основе био-клинических показателей, а

«по ощущениям». Таким образом, «болезнь» всегда протекает в рамках субъективного времени, пространства и даже языка, - и конструирует их. Как долго длится боль и сколько еще надо ждать, чтобы она прошла? Сколько я могу сегодня пройти, чтобы не устать? Как мне лучше объяснить врачу, как у меня болит? Эти вопросы и связывают болезнь непосредственно с жизненным миром - миром «под рукой» - пациентов. Антрополог Байрон Гуд (Good 1997:124-135) предлагает рассмотреть, как хроническое заболевание влияет на три измерения жизненного мира, которые Шюц рассматривает как основополагающие (Шюц 2003): время, пространство и язык.

1. Время

Согласно Шюцу (Шюц 2003:12) , общее для всех представление о времени является необходимым условием координации социальных действий и коммуникации: «стандартное время (разделяемое всеми - П.А.) делает возможной интерсубъективную координацию различных индивидуальных систем планов. Поэтому для естественной установки [...] стандартное время выступает универсальной темпоральной структурой интерсубъективного мира повседневной жизни...». Однако для многих больных время больше не является непрерывным континуумом, разделяемым с другими людьми. Изменяются сами характеристики времени: измерение, плотность (время тянется или бежит), соотношение времени и индивидуальной биографии.

Время измеряется по переходу тела из одного состояния в другое:

«Я стараюсь организовать свой день так, чтобы успеть сделать побольше между приступами боли. Я знаю, что к вечеру я уже не смогу делать вообще ничего»

«Я стараюсь побольше двигаться, когда у меня ничего не болит»

Болезнь приносит с собой значимые события - приступы, обострения, периоды облегчения - вокруг которых конструируется повседневность больного. Практики исполняются не всегда в соответствии с социальной нормой, а по самочувствию. Если в случае относительно здорового индивида, время указывает телу, что делать (ложиться спать, принимать пищу, совершать гигиенические процедуры), то в ситуации болезни люди сталкиваются с противоположной ситуацией - тело определяет последовательность и род занятий в определенный отрезок времени: от наиболее благоприятного периода деторождения до времени ежедневного отхода ко сну. Полное подчинение времени распорядку, связанного с болезнью, конечно, происходит лишь в самых тяжелых случаях. В случаях же менее острых, больные стремятся согласовывать свое исчисление времени со «стандартным», и эта практика является одной из наиболее существенных практик нормализации, поскольку позволяет разделять нормальную перспективу планирования социальных действий.

Биография реконструируется болезнью. Зачастую в биографических интервью постановка диагноза является основной точкой отсчета: это как рождение заново, точнее, рождение в новом теле. Это является феноменом не только социальным, но и психологическим: значимое событие (такое как постановка диагноза) часто выступает в качестве «ядра» биографии, вокруг которого структурируется нарратив. Кроме того, нельзя не учитывать влияние исследователя на поле: если информант знает, что интервью касается его или ее болезни, постановка диагноза автоматически актуализируется как вводная тема. Удивительно в этом случае то, что боль или симптомы, которые присутствовали и до постановки диагноза, имеют небольшое значение для такой ре-конструкции биографии: они не выступают в качестве точки отсчета, а находятся как бы позади нее. Видимо, здесь играют роль несколько факторов:

1. Легитимизация состояния как «настоящая» болезнь и получение статуса больного/пациента. Начало институциональных отношения с медициной.

2. Переструктирирование повседневных практик в связи с необходимостью соблюдать режим.

Постановка диагноза как центральная тема нарратива о болезни отмечается в ряде полевых исследований. В частности, М. Бьюри отмечает, что постановка такого диагноза как ревматоидный артрит может рассматриваться как «биографический разрыв» (в оригинале - biographical disruption - П.А.). Это событие, которое неожиданно ставит человека перед фактом и разрушает непрерывный биографический поток его жизни и ощущение ясности и предсказуемости будущего. Однако следует отметить, что Бьюри исследовал пациентов, которые получили диагноз неожиданно и незадолго до интервью (Bury 1982). Для тех пациентов, которые мучительно ищут объяснения своим симптомам, постановка диагноза часто бывает облегчением, в первую очередь потому, что снимает ощущение неизвестности, которое мучает заболевшего: болезни дано имя, определена ее локализация и задан курс лечения. В исследовании Ансельма Страусса и Барни Глезера (Strauss, Glaser 1965) подчеркивается, что именно периоды неизвестности в течение заболевания особенно негативно влияют на семейную, личную и социальную жизнь больного. Поэтому в некоторых случаях даже постановка тяжелого диагноз может рассматриваться как событие, скорее позитивное, чем негативное, и избавление от неизвестности служит «ядром» нарратива и точкой отсчета «новой» биографии.

Чем дольше тянется болезнь, тем большему переосмыслению подвергается биография. Гаррет Уильяме называет этот процесс «нарративной реконструкцией»: диагноз выступает в качестве связующего звена между внешне разрозненным событиями: неясными симптомами, непредсказуемым самочувствием и необходимостью в лечении (Williams 1984).

2. Пространство

Естественная установка, как указывает Шюц (Шюц 2003:15), подразумевает бодрствующего индивида, участвующего в создании мира повседневной реальности - он модифицирует мир и мир модифицирует его. При этом Шюц выделяет два типа модификации - скрытые и открытые действия. Скрытые действия являются мыслительными актами (планы, намерения и так далее), а открытые действия осуществляются при помощи рабочих операций. О важности рабочих операций для социального взаимодействия Шюц пишет следующее (Шюц 2003:15):

«Мир рабочих операций как целостность выступает верховным по отношению ко множеству других субуниверсумов реальности. Это мир физических вещей, в том числе моего тела; это пространство моих перемещений и телесных операций; он оказывает сопротивление, преодоление которого требует усилий; он ставит передо мной задачи, позволяет мне осуществлять свои планы и дает мне возможность успешно или неуспешно достигать своих целей. При помощи своих рабочих актов я вторгаюсь во внешний мир; я меняю его, и эти изменения, несмотря на то, что они были вызваны моими рабочими операциями, я с другими могу испытывать и проверять как явления в этом мире независимо от моих рабочих актов, лежащих в их основании. Я разделяю этот мир и его объекты с другими; у меня есть общие с другими цели и средства; я работаю вместе с ними в рамках многих социальных актов и отношений, сдерживая других и будучи сдерживаем ими».

Таким образом, в обыденном сознании пространство - это в первую очередь, пространство рабочих операций, а не географическое измерение. Таким образом, способность выполнять рабочие операции непосредственно связана с ощущением пространства. Очевидно, что болезнь разрушает эту схему.

- Ограничение пространства в результате неспособности выполнять рабочие операции. Болезнь может мешать выполнению рабочих операций, поскольку может затруднять способность двигаться. В интервью часто употребляется метафора «сидеть на месте» - как худший исход и как худшая стратегия отношения к болезни. Это метафорически предполагает отказ от движения и смерть - как социальную, так и физическую. Сыозан Зонтаг (Sontag 1991) в эссе «Болезнь как метафора» ("Illness as Metaphor", 1991) отмечает, что медицинский дискурс зачастую конструируется в милитаристских терминах: болезнь захватывает тело, ее нужно победить, ей нельзя сдаваться. В основе этих метафор активность выступает как центральная, основополагающая ценность. Активность реализуется непосредственно в способности к движению - и выполнению рабочих операций. «Сидение на месте», в таком случае, это отсутствие активности и означает капитуляцию.

«Я не хочу просто сидеть на месте. Так что если я не буду себя заставлять что-то делать, то можно очень быстро отвыкнуть от того, чтобы двигаться, буквально за одну-две недели».

«Надейтесь на лучшее и продолжайте двигаться. Нельзя сидеть на месте и сдаваться».

«Самое главное, это продолжать что-то делать. А что еще остается иначе? Сесть и умереть? Так что я всегда говорю: «Давай, давай, нечего распускаться»».

В случае, если пациент испытывает боль, то ее степень часто определяется по пределу, до которого она доводит человека: какие действия невозможно производить? Наиболее лаконично это выражается в лингвистической формуле «было так плохо, что...». Боль, которая мешает активности - самая худшая боль, поскольку она означает социальную изоляцию.

- Модификация пространства и доступность предметов.

Активность, связанная с модификацией пространства, проявляется даже тогда, когда пространство ограниченно. Так, пациенты приобретают мебель, удобную для них, расставляют эту мебель в соответствии со своими потребностями, а также приобретают технические устройства, которые помогают осваивать это пространство - от костылей до специального устройства в автомобиле, которое отражает картинку в зеркале заднего вида. Так, групповая дискуссия, проведенная в рамках данного исследования в группе взаимопомощи больных болезнью Бехтерева часто тематизировалась именно в технических метафорах, в метафорах освоения пространства и борьбы с ним. В этом смысле тело рассматривается как неисправный прибор, который можно настроить так, чтобы существовать, а медицина выполнят функцию «техобслуживания».

З.Язык

«Типизирующим медиумом par excellence, посредством которого передается социальное знание, являются словарь и синтаксис повседневного языка. [...] Любое имя предполагает типизацию и обобщение в свете системы релевантностей, преобладающей в лингвистической «мы-группе», которая считает явление достаточно значительным, чтобы найти для него особый термин», пишет Шюц (Шюц 1988).

Попытки измерить боль, локализовать или стандартизировать ее проявления в языке редко приводят к успеху: объективной вне-культурной шкалы ее оценки не существует, несмотря на множество попыток со стороны медиков найти адекватный инструмент. Например, в современной клинической медицине огромным успехом пользуется опросник MPQ - McGill Pain Questionnaire, - с помощью которого проводится шкалирование среди больных. В опроснике перечислен длинный ряд «типов» боли - стреляющая, пульсирующая, судорожная и так далее, - и респондентам предлагается оценить

РСССИЙСКДіґ*"" ГОСУДАРСТВЕННАЯ

БИБЛИОТЕКА

степень выраженности каждого «типа» боли за прошедшие семь дней по четырехбалльной шкале от «боли не было» до «сильная боль». Опросник изначально был составлен на английском языке и рассчитан на респондентов, для которых этот язык является родным. В 2002 году я участвовала в переводе этого опросника на русский язык и его тестировании среди контрольной группы русскоговорящих респондентов. Респондентов не только попросили ответить на вопросы, но и проинтерпретировать их. Приведу для примера, насколько по-разному три человека поняли термин «судорожная боль»:

Респ.1: Мне кажется, такого термина в русском языке вообще нет. Не бывает такой боли. Бывают судороги - а боли нет. Респ.2: Это когда не можешь пошевелить какой-то частью тела. Респ.З: Когда сводит ногу или пальцы.

Попытка объективировать боль в языке и тем самым приобщить субъективное переживание к общепринятой символической системе зачастую бывает безуспешной и порождает недоверие к больному: если другим акторам непонятен его язык, то непонятны и асоциальны и сами его переживания.

Таким образом, используя концепцию Шюца о трех составляющих обыденного знания - разделяемых всеми времени, пространстве и языке - мы можем убедиться в том, что жизненный мир человека в ситуации болезни, в особенности хронической, постоянно подвергается систематической деконструкции, и лишь специальные усилия и практики позволяют больным совершать понятные на обыденном уровне социальные действия.

Социологические интерпретации феноменологии дали развитие социальному конструктивизму, предметом которого является знание как продукт отношений власти, которое по своей сути не может быть нейтральным и всегда выступает на чьей-то стороне. Отсюда вытекает, что любое знание является результатом социальных отношений, и потому изменчиво. Предметом конструктивистского исследования медицины являются социальные аспекты

био-медицины, развитие научно-медицинского и обыденного знания, повседневные практики, связанные со здоровьем и болезнью. Социальный конструктивизм не ставит под сомнение «истинность» боли или болезни, он акцентирует внимание на знание об этих явлениях, их интерпретации и рационализации посредством практик. Таким образом, медицинское знание рассматривается не как неизменная истина, а как последовательность относительных конструкций, которые зависят от конкретных социально-исторических условий и постоянно изменяются под их воздействием. В этом смысле научное медицинское знание ничем не отличается от обыденного - оно является таким же социальным конструктом.

4. Социальные сети как пространства формирования идентичности

Переход от функционального описания роли больного, воплощенного в Парсоновской модели, к феноменологии и деконструкции личного опыта больных происходил в социологии на фоне переосмысления проблемы экспертного знания. В шестидесятые и семидесятые годы в США выходят сразу несколько исследований, критически оценивающих состояние Западной медицины: «Profession of Medicine» Э. Фрейдзона (Freidson 1970), «Medical Nemesis» Ивана Иллича (Illich 1976) и «Medicine as an Instrument of Social Control» Ирвина Зола (Zola 1972). Эти авторы критиковали авторитарные методы лечения, навязывание паталогизирующего дискурса, неравенство в доступе к услугам врачей и нарастающую зависимость общества от медицины. Их работы можно рассматривать в ключе постмодернистской эпистемологической критики, которая сделала экспертное знание лишь одной из форм описания мира.

В конце XX века медицинское клиническое знание перестает быть единственно верным знанием о теле. Мишель Фуко подвергает его скрупулезной «генеалогии» в «Рождении клиники» (Фуко 1998), рассматривает его как метод дисциплинарного надзора за населением в «Истории безумия» (Фуко 1997) и прослеживает его связь с телесностью в «Заботе о себе» - третьем томе «Истории сексуальности» (Фуко 1998). Современная западная биомедицина, базирующаяся на дискурсе патологии и оперирующая оппозицией «здоровье - болезнь», является для Фуко продуктом Нового Времени, рационалистическим проектом Модерна. Язык клинической медицины создает болезнь, утверждает Фуко в «Рождении клиники» (Фуко 1998), связывая ее с определенным органом тела и наделяя ее собственным именем. «Чтобы клинический опыт стал возможным как форма познания, была необходима полная реорганизация

больничной сферы, новое определение статуса больного в обществе и установление определенного отношения между содействием и опытом, между помощью и знанием. Необходимо было поместить болезнь в коллективное и однородное пространство. Необходимо было также открыть язык совершенно новой области: постоянной и объективно установленной корреляции наблюдаемого и высказываемого», пишет Фуко в заключении к «Рождению клиники» (Фуко 1998:292). Фуко утверждает, что наши представления о том, что такое болезнь, сами по себе сфабрикованы мощным дискурсом и не могут считаться «истинным знанием» о теле и его взаимодействии с социальным миром. Постановка диагноза как таковая является, как утверждает Фуко, актом производства власти - болезнь локализуется в теле пациента и рассматривается как самостоятельный объект, причем объект существующий только в рамках клинического медицинского знания, и распадающийся на разрозненные ощущения в опыте самого пациента. Эпистемология является для Фуко важнейшим элементом анализа, поскольку он отмечает прямую связь знания и власти. Знание производит власть, а власть управляет при помощи знания.

Концепция власти Фуко существенно отличается от классического либерализма или марксизма. С помощью анализа основных различий между этими концепциями власти, приведенных Яной Савицки в работе «Дисциплинируя Фуко» (Disciplining Foucault, Sawicki 1991:44-5), можно построить следующую сравнительную модель:

Марксизм и Модель дисциплинарного

либерализм общества Фуко

Применение Обладание Реализация

власти

Характер власти

Репрессивный,

подавляющий

негативный

Созидающий, производящий - нейтральный (власть производит как позитивные, так и негативные явления)

Характер распростран ения власти

Характер

социального

взаимодейст

вия по

поводу

власти

Централизованно-
вертикальный, от
государственных
органов к

населению

Борьба объектов власти

(подавляемых) с субъектами власти (подавляющих)

Нецентрализованный,
диффузный, отсутствие

субъектов и объектов власти

дискурса,

Производство знания

В центре концепции власти Фуко - не исключение и подавление, а включение и нормализация. Значение клинической медицины для Западной цивилизации Фуко видит именно в ее способности производить норму. Концепция Фуко расширяет рамки критического анализа Иллича, Фрейдзона и Зола, поскольку позволяет рассматривать медицинский контроль как способный не только подавлять, но и создавать объекты своего знания. При этом медицина, по мнению Фуко, может создавать объекты своего знания не только в поле болезни, но и, что самое существенное, в поле здоровья. Именно в этой ее способности и заключается функция включения и нормализации. Медицина создает не только норму болезни (за счет свода клинических патологий, относящихся к тому или иному диагнозу), но и норму здоровья, и именно эта форма ее власти является наиболее мощной. Современная модернизированная медицина уже не ограничивает рамки своего влияния

клиникой, - она проникает и в другие сферы человеческой жизни, диктуя «правильное» телесное поведение.

В частности, культ здорового образа жизни и жесткий контроль над телом в повседневности анализирует Суламифь Райнхарц (Reinhartzt 2001) в статье «Довольно! О всепроникающем давлении предупреждений в повседневной жизни» (Enough already! The pervasiveness of warnings in everyday life):

Мне бы хотелось прожить хоть один день и не быть преследуемой предупреждениями о вреде для моего здоровья. Вся эта информация кажется мне агрессивной, отталкивающей и назойливой. Целый день кассирши, служащие заправок, официантки, бюрократы и совершенно незнакомые люди желают мне «приятного дня». И в то же время газеты, радио, телевидение, ярлыки на товарах говорят мне: поберегись! Жить вредно! Быть на солнце, сидеть в машине, покупать еду (яд?) в супермаркете - все это легкомысленно и опасно. Что мне купить: маргарин или масло, если и то, и другое одинаково вредно? [...] Я уверена, что не одна я чувствую себя из-за этого подавленной. На обычный вопрос «как дела» мой коллега однажды ответил мне, что обычно он испытывает паранойю по поводу очередной формы рака, ставшей предметом предупреждений на прошлой неделе, а в целом -спасибо,ничего. . .

Необходимость контролировать тело производит специфические пространства потребления, где телесная дисциплина может осуществляться наиболее полноценно: тренажерные залы, школы йоги, магазины здорового питания и так далее. Эти пространства хоть и схожи с традиционными пространствами профессиональной медицины (клиникой) инструментально (позволяя контролировать телесность), имеют существенное отличие: они передают заботу о себе потребителю, а не пациенту. Это смещение акцента позволяет говорить о размывании границ экспертного знания, утрате им

превосходства над знанием обыденным. Паталогизация уступает место нормализации - самоконтролю и самодисциплине.

Такими пространствами являются, в том числе, социальные сети, выстраиваемые больными с целью совместного управления стигмой в среде «своих». В современной социологии исследования социальных сетей занимают важное место, поскольку они позволяют включить в анализ социальной реальности действующего агента. К. Фишер в работе «Жить среди друзей: персональные сети в малых и больших городах» (Claude Fischer "То dwell among friends: personal networks in town and city", 1982) отмечает:

...Анализ социальных сетей подчеркивает роль социального действия, осуществляемого конкретным индивидом. Каждый день мы сами выбираем с кем нам встречаться и кого избегать, кому помогать - а кому нет, мы вырабатываем тончайшие нюансы отношений, мы планируем эти отношения наперед и беспокоимся об их будущем. Каждый из нас строит свою сеть, что является частью выстраивания всей жизни. Осуществляя все эти действия, мы придерживаемся тех ценностей, которые нам дороги (Fischer 1982:4).

В ряде других классических исследований подчеркивается, что вертикальные иерархические общественные структуры сегодня сменяются на горизонтальные сетевые, и именно этот процесс является центральной характеристикой современного общества (Granovetter 1983, Lonkila 1998, Ledeneva 1998). Как отмечает К.Фишер, «общество воздействует на нас через социальные сети, в которые мы включены» (Fischer 1982:3). Это высказывание характеризует социальные сети как пространство формирования идентичности и возвращает нас к идее Фуко о «горизонтальном» характере власти в современных обществах: не иерархические, а сетевые структуры, держащиеся на самоуправлении, становятся наиболее эффективными в производстве социальных агентов. Этот тезис подтверждается тем, что именно хорошо развитые социальные сети являются основанием для развития гражданского

общества, с развитой системой самоконтроля и самоуправления. Однако, как отмечают многие авторы, для формирования гражданского общества, необходимы формализованные социальные сети, способные влиять на принятие политических решений и иметь возможность воздействовать на органы власти (Gibson 2001, Rose 1998). Формализованные сети характеризуются институционализированным статусом, наличием общепризнанных целей и зафиксированных практик рекрутинга. Однако в социалистических странах существование подобных сетей строго регулировалось государством. Так, Майкл Бернард (Bemhard, 1996) отмечает следующее явление:

... Сталинизм уничтожил все формы общественных организаций, стремящихся к самоуправлению и самостоятельному воспроизводству. Сталинский режим заменил их на цепи организаций воспроизводства власти (transmission belt organizations), целью которых являлся контроль над обществом, его мобилизация в пределах программы власти и установление вертикали выполнения приказов.

Диктатура не только не допускала существования альтернативных формализованных социальных сетей, но и разрушала непосредственную основу для их создания - доверие между людьми. Доверие граждан друг к другу как к социальным агентам, по мнению ряда авторов (Gibson 2001, Rose 1998, Tilly 1998), является вторым необходимым условием существования гражданского общества. В советском же обществе вырабатывалась норма недоверия и автономизации. В этом контексте Гибсон цитирует Б. Мура (Moore 1954, 158-176), написавшего незадолго до смерти Сталина:

[Сталинский] режим намеренно стремится привить всему населению подозрительность друг к другу, что ведет к распаду дружеских связей, отношений в коллективе, и изолирует индивида... Террор последовательно уничтожает стабильные взаимные представления друг о друге, которые лежат в основе любых организованных человеческих отношений.

Таким образом, существование формализованных социальных сетей, не подчиненных непосредственно «вертикали власти», при социалистическом строе было невозможно.

Однако в поздне-социалистических и пост-социалистических общественных структурах все более значительную роль начинают играть неформальные гомогенные и замкнутые сети, ограничивающие взаимодействия своих членов за пределами сети и приводящие к автономизации небольших групп или даже отдельных индивидов. Основная функция подобных сетей -взаимная поддержка, осуществляющаяся за счет непосредственного распределение ролей: донор, брокер и получатель. Реципрокальность осуществления услуг является главной характеристикой такой сети, причем позиция брокера по наблюдениям некоторых исследователей (Coleman 1988, 1990; Burt 2000) является наиболее выгодной. Марк Грановеттер называет подобные сети «прочными», определяя прочность как совокупность временных затрат, эмоциональной полноты, интимности (взаимной поддержки) и реципрокальности, характеризующую связь (Granovetter 1973). Политическая функция этих сетей заключалась не во взаимодействии с властью, а в изоляции от нее, они создают пространство альтернативное власти и централизованной экономике. Как отмечается в ряде исследований (Lonkila 1998, Ledeneva 1998), доступ к «жизненным шансам» индивида определялся в первую очередь его расположением в неформальной, горизонтальной сетевой структуре, формальный же статус в жесткой иерархической системе играл менее значительную роль. Проблема недоверия приобретает здесь еще один контекст: недоверие к институтам государства и к представителям власти. Как отмечается во многих исследованиях (напр., Ledeneva 1998), уровень этого недоверия в поздне-советский и пост-советский периоды начал стремительно расти, таким образом, провоцируя развитие и устойчивое воспроизводство неформальных «прочных» сетей, способных гарантировать индивидам чувство своей защищенности за пределами государственных институтов. М. Лонкила в своем исследовании социальных сетей среди петербургских учителей отмечает:

В России 1990-х годов мы можем наблюдать не только ряд явлений, связанных с демократизацией, но и, в первую очередь, ослабление эффективности государственной власти. Государство перестало полноценно выполнять свои функции, такие как сбор налогов и контроль инфляции, и в целом, не могло гарантировать достойного уровня жизни для большинства своего населения. «Сети доверия» не были интегрированы в публичную сферу за счет участия в политических партиях. Наоборот, неэффективность государства заставила людей еще больше положиться на свои сети, находящиеся за пределами институциональной власти и укрепить их (Lonkila 1998:72).

В процессе демократизации, по предположению Ч. Тилли (Charles Tilly 1998) подобные сети - «сети доверия» - включаются в публичную сферу, становясь частью политического процесса: включаются в партии или образуют их, усваивают и распространяют политически релевантную информацию и так далее. При этом сети постепенно формализуются, и таким образом частично оказываются в зависимости от государственных структур. О трансформации «прочных сетей», «сетей доверия» или «дружеских сетей» в России пишут многие авторы, как отечественные, так и зарубежные. По материалам работ О. Хархордина (Kharkhordin 1994), М. Лонкила, Р. Алапуро (Alapuro and Lonkila 1998) и других авторов, можно сделать следующие выводы: формализация и политическая институционализация сетей произошла в тех случаях, когда осуществление взаимовыручки смогло осуществиться посредством государственных структур или/и принести экономические выгоды. Так, известный исследователь политической ситуации в современной России О. Хархордин отмечает (Kharkhordin 1994):

... Дружеские сети, которые прежде существовали как бы на оборотной стороне общества, вышли из подполья. С одной стороны, они стали очевидной составляющей пост-советской экономики, а так же того, что некоторые авторы называют клановой политикой. И хотя сети, основанные на отношениях

51 патрон-клиент, кажутся более существенными в становлении деловых связей в современной России, можно предположить что и дружеские сети играют в этом процессе немаловажную роль. По крайней мере, некоторые дружеские сети, трансформировавшиеся или институционализировавшиеся в определенных государственных структурах, лежат в основании многих властных групп. С другой стороны, те дружеские сети которые не поддались на искушение совместно стремиться к власти или богатству, и таким образом избежали пробы на прочность под их давлением, сохранили свои функции. Они осуществляют фундаментальную социальную поддержку, и внимательно следят за тем, чтобы сохранять пространства жизненно важной коммуникации, формирующей идентичности их членов.

Отметим, что формализация прочных сетей вообще практически невозможна: эти сети существуют для того, чтобы быть и оставаться неформальными, они создают частное пространство индивида из родных, близких, друзей. Для исполнения неких политических функций необходимы так называемые «слабые сети», объединяющие людей не по родовому признаку, а по общей идентичности. Именно такие сети, как правило, нуждаются в формализации и стремятся к ней, в первую очередь для того, чтобы сохранить своих членов и обеспечить их необходимой поддержкой.

В целом, большинство исследователей приходят к выводу о незначительном влиянии формализованных «слабых» социальных сетей на политическую ситуацию в современной России, отмечая при этом важнейшую роль неформальных «прочных» персональных сетей в исполнении функции социальной поддержки и контроля над воспроизводством идентичностей.

Возвращаясь к Мишелю Фуко, вспомним в этом контексте о понятии «governmentality» - государственной власти. В гражданском обществе „governmentality" - функции власти - передаются государством общественным организациям, имеющим широко развитые сети. Таким образом, власть может существовать на всех уровнях общества и быть диффузной, основанной на самодисциплине каждого индивида. Для осуществления этой формы власти, впрочем, необходима и способность социальных сетей к формализации и

принятию на себя функций управления не с целью захвата и перераспределения власти, а с целью осуществления поддержки и контроля всех членов сети посредством власти. Как мы видим из анализа состояния социальных сетей в современной России, подобные процессы в нашей стране не сложились, и основная социальная поддержка осуществляется по каналам неформальной сети. Именно в рамках таких неформальных сетей, по большей части, осуществляется взаимная поддержка и воспроизводство идентичностеи у людей в ситуации болезни. Снижение уровня доверия к государственным структурам в целом, и к институтам здравоохранения в том числе, создает ситуацию, в которой обыденное знание и информация, распространяемая в пределах сети, становится более значимой, чем экспертное знание клинической медицины. В таких условиях наиболее распространенными становятся практики самолечения, о росте распространенности которых свидетельствуют данные исследований, проведенных за в России в течение последних лет (Максимова 2002, Носова и Манила 2001).

Социальные сети, в таком случае, выполняют важнейшую роль, предоставляя больным доступ к различным видам медицины и необходимую для самостоятельных действий информацию, а так же контролируя исполнение необходимых практик. При этом, как формализованные, так и неформальные сети по-разному следят за воспроизводством идентичностеи своих членов и выполняют несколько разные функции. Нормализация идентичностеи и управление стигмой так же происходит по-разному. В какой ситуации индивиды, включенные в интеракцию по поводу ситуации болезни, стремятся формализовать свои сетевые связи, а какие нет? Какие социальные функции в болезни исполняют связи различного типа - «прочные» и «слабые»? Какая информация передается через каналы различного типа и какие практики осуществляются? На эти вопросы мы постараемся ответить в анализе полевого исследования, посвященного формированию поведения в ситуации болезни у индивидов, включенные в разные социальные сети.

Выводы:

На основании рассмотренных нами теорий (учитывая их сходства и различия) можно сделать следующие выводы:

1. Болезнь рассматривается как социальное явление во всех трех концепциях. Если Парсонс и Гофман предполагают, что болезнь является основанием для негативного аскриптивного статуса, то феноменологи полагают, что этот статус неоднозначен, и ставят акцент на его происхождении.

2. Все рассмотренные нами теории рассматривают ситуацию болезни как социальный статус, который предполагает наличие акторов, участвующих во интеракции по поводу этого статуса. В концепции роли больного основными акторами являются врач и больной, причем, находящиеся в иерархических отношениях. Драматургическая социология Гофмана рассматривает в качестве акторов самого больного (стигматизированного), «своих» - обладающих тех же стигмой, «понимающих» - не обладающих стигмой, но взаимодействующих со стигматизированными, и «нормальных» - не стигматизированных. При этом в социологии Парсонса больной является пассивным исполнителем своей роли, в то время как у Гофмана стигматизированный индивид активно осуществляет управление своей идентичностью. Феноменология рассматривает акторов в перспективе естественной установки, которая может изменяться под воздействием болезни.

3. Начиная с появления критических замечаний в адрес концепции роли больного, изменяется представление о дисбалансе в отношениях врача и больного. Активно действующий индивид у Гофмана самостоятельно ориентируется на нормы здорового и больного, не столько заимствованные из клинической медицины, сколько из обыденного знания. С точки зрения феноменологии обыденное и экспертное знание также оказываются равными в праве на существование и одинаково являются конструктами. Развивавшаяся в 1970-80е годы

эпистемологическая критика заговорила о «кризисе легитимации» и полагала, что само понятие экспертного знания является по своей сути недемократичным. Таким образом, обыденное знание и пространства его формирования стали активно исследоваться социологией, в том числе, знания о здоровье и болезни самих больных и их близких. 4. Исследование социальных сетей больных является закономерным шагом в исследовании их обыденного знания, поскольку оно предполагает анализ взаимодействия, основанного, в первую очередь, на сходном социальном опыте людей, принадлежащих к разным социальным группам.

Концепция роли больного Толкотта Парсонса: больной как пассивный исполнитель социальной роли

Толкотт Парсонс стал первым социологом, систематизировавшим знания о болезни как социальном явлении. Парсонс включает отношение к болезни в свою системную теорию и объясняет его при помощи ряда функциональных аспектов (Parsons 1951). Эта концепция и по сей день является одной из самых популярных, поскольку предлагает стройное -хоть и несколько ограниченное - функционалисткое объяснение тому, как болезнь из биологического феномена превращается в феномен социальный. Парсонс полагает, что болезнь нарушает привычный ход человеческой жизни и социальных отношений, и структурируется в общественной системе как особая роль больного, которую индивиду разрешается принимать только в случае, если болезнь легитимируется общепризнанной медицинской инстанций. Роль больного характеризуется двумя правами и двумя обязанностями:

Концепция роли больного основана на классических социальных теориях Вебера и Дюркгейма, а так же на психоанализе Фрейда. Роль пациента определяется психоаналитической структурой личности. Сознательное стремление поправиться сосуществует с бессознательным стремлением получать «выгоду» от болезни и невозможности выполнять повседневные обязанности. Идеи Дюркгейма о моральном авторитете и представления Вебера о силе религиозного и бюрократического относятся к описанию роли врача. В системе роли больного врач наделяется функцией социального контроля, он воплощает социальную ценность здоровья, определяет легитимность заболевания для конкретного пациента и предотвращают девиации в исполнении роли больного (Young 2004).

Главное достоинство концепции роли больного заключается в том, что она позволяет описать ситуацию болезни через набор определенных ролей, норм и ожиданий. Терапевтическая и легитимирующая функция врача вместе с зависимым положением больного, которому предписывается «поправляться», органично вписывается в представления Парсонса о функционально сбалансированной «подсистеме» общественной системы в целом. Разделение социальных ролей и ассиметрическая власть отношений нужны для реконструкции социальных норм и баланса системы.

В 1975 году Парсонс адаптирует концепцию роли больного для хронического заболевания (Parsons 1975). В случае хронического заболевания, когда полное излечение невозможно, роль балансирующего фактора играет контроль над болезнью. Таким образом, Парсонс использует функциональный подход к социальному, культурному и биологическому феномену болезни, который распределяет роли в межличностных отношениях, складывающихся вокруг него.

Тем не менее, нерешенной остается проблема ограниченности акторов: в концепции Парсонса речь, по сути дела, идет об отношениях врача и больного, причем врача и больного, разделяющего одинаковые представления о наблюдаемом заболевании, находящихся во взаимном согласии и принадлежащим к одному социальному классу. Парсонс практически не уделяет внимания различным социальным переменным, существенно влияющим на то, принимает пациент роль больного или нет: возраст, тендер, статус, этничность, класс - роль больного не описывает различия, возникающие на основе этих переменных. Эти и другие недостатки концепции роли больного практически сразу привлекли к себе внимание социологов, которые в 1960-70е годы активно работали над расширением исследовательского потенциала парсоновской модели. Рассмотрим основные мотивы этой критики.

Стигма: больной как активный режиссер социальной роли

В основе теории стигматизации Ирвина Гофмана лежит представление о социально сконструированной «нормальности» и «ненормальности», приписываемой отдельным членам общества. «Нормальность» и «ненормальность» конструируются в повседневных интеракциях и выступают в качестве обыденных категоризации.

Стигма - это негативная идентичность, приписываемая индивиду обществом на основании некоего его качества, рассматриваемого как девиантное. В контексте нашей темы стигма может рассматриваться как негативная характеристика по поводу состояния здоровья. Тело, подверженное болезни, является «носителем», источником стигмы. На основании телесной девиации индивиду приписывается негативная идентичность в целом: «Мы склонны приписывать человеку длинный ряд несовершенств на основе какого-то одного исходного несовершенства» (Гофман 2003).

Стигма является результатом непрерывной категоризации, которую люди производят в интеракции друг с другом. Поэтому стигма является не только предписанным, но и контекстуально зависимым статусом. «...Индивид, стремящийся сражаться за свою страну, может скрыть какой-то физический недостаток, чтобы тот не повлек за собой нежелательное для индивида изменение физического статуса; позднее тот же самый индивид, ожесточенный и желающий поскорее покинуть армию, может изо всех сил стремиться попасть в военный госпиталь - и там его статус также окажется под вопросом, если обнаружится, что на самом деле с ним ничего серьезного не случилось. Таким образом, стигма - это особый тип отношения между качеством и стереотипом (хотя я не предлагаю и дальше расширять это определение - отчасти потому, что бывают важные качества, которые практически повсюду в нашем обществе считаются постыдными для владельца)», пишет Гофман (Гофман 2003).

Изучение отношения к болезни через призму теории стигматизации означает, что исследователю необходимо выявить контексты, в которых актуализируется стигма больного, источники ее актуализации и институционализированность этой стигмы.

Одним из примеров институциональной стигматизации в сфере медицины могут рассматриваться пять моделей инвалидности (Тарасенко 2004) используемых в социальной политике.

1. Моральная модель базируется на христианском убеждении в том, что болезнь либо является наказанием за совершенные грехи, либо является признаком страдальческой святости. Определенные культуры по сей день связывают инвалидность со стыдом, низким социальным статусом и с социальным исключением как самих больных, так и их семей. Считалось, что болезни, инвалидность и нищета все происходили из одного источника: аморальности. Здоровье, богатство и счастье, наоборот, были доказательством высоких моральных качеств индивида. Несмотря на то, что эта модель более не институционализирует отношения больных с врачом (как это было в средневековье, когда медицина развивалась в монастырях), она продолжает быть распространенной в общественном сознании.

Методология и методика полевого исследования

1. Гипотеза и краткое описание исследовательского поля:

Мы полагаем, что ситуация болезни, в особенности, хронической, изменяет повседневность индивида и, соответственно, формирует новые практики социальной интеракции.

Необходимость исполнять ряд практик, связанных с лечением и адаптацией к заболеванию, включает больного в социальные сети, которые поддерживают его идентичность, и позволяют ему наилучшим образом адаптироваться к этим изменениям. Характер и функции сетей, в свою очередь, напрямую связаны с ценностями здоровья, принятыми в обществе, с характером системы здравоохранения и с уровнем институционального доверия в целом. Проблема нашего исследования касается именно того, какие идентичности формируются социальными сетями различного типа. Мы полагаем, что формирование и последующая институционализация сетей «слабого» типа зависит от двух факторов: уровня институционального доверия и необходимости в институциональных ресурсах. Мы также предполагаем, что сети различного типа производят различные типы идентичностей, по-разному вписанные в институциональную структуру общества в целом.

С тем, чтобы рассмотреть не только структурные, но и культурные особенности формирования социальных сетей и соответствующих им идентичностей, мы проводили исследование в двух культурах: в Германии (г. Фрайбург, земля Баден-Вюртемберг) и России (Санкт-Петербург). Полевая работа в Германии проходила под руководством профессора социологии Фрайбургского Университета Нины Дегеле. Исследование в Германии было поддержано стипендией Немецкой Службы Академических Обменов (DAAD).

Российская часть полевой работы была осуществлена в два этапа: до и после возвращения из Германии.

2. Цель исследования:

Исходя из заявленной нами проблемы исследования, определена следующая цель: установить факторы, воздействующие на формирование идентичности больного в сетях различного типа (формализованных и неформализованных).

3. Задачи исследования:

Исходя из заявленной нами проблемы исследования, определена следующая цель: определить взаимосвязь между интеракцией в социальных сетях определенного типа (формализованных и неформализованных) и стратегиями поведения в ситуации болезни. Реализация этой цели включает в себя решение следующих задач:

1. Совершить анализ теоретико-методологических подходов к формированию социальных общностей и интеракций в ситуации болезни. В частности, рассмотреть формирование социальных сетей как одну из форм социальной интеракции ситуации болезни;

2. Выявить структуру сетей различного типа (стратификация и ее принципы, модели рекрутинга, взаимодействие с внешними институтами);

3. Определить взаимосвязь социальных сетей, формируемых в ситуации болезни, с институциональными структурами современного общества. Определить функции сетей различного типа (непосредственно функции, их исполнители, взаимосвязь функций сетей с функциями институтов системы здравоохранения);

4. Выявить ценностные ориентации (представления о здоровье и болезни), вырабатываемые в сетях различного типа, и определяющие индивидуальное поведение в ситуации болезни.

Похожие диссертации на Социальная интеракция и социальные сети в ситуации болезни

Гипертоническая болезнь: эпидемиологическая ситуация и влияние модифицируемых факторов риска на ее развитие в г. Ростове-на-ДонуГлова Светлана Евгеньевна

Клинико-эпидемиологическая ситуация гипертонической болезни в Ростовской обл. Дифференцированные подходы к лечению [Электронный ресурс]Плескачев Сергей Аркадьевич

Прогнозирование эпизоотической ситуации по алеутской болезни норок с использованием компьютерного моделированияДмитриева Нелли Алексеевна

Эпизоотическая ситуация по паразитарным болезням рыб в водоемах Костромской области Феоктистов Сергей Константинович

Эпизоотическая ситуация по респираторным болезням свиней в хозяйствах промышленного типа, этиология и клинико-экспериментальное обоснование применения новых средств их профилактики и терапииСашнина, Лариса Юрьевна

Эпидемиологическая ситуация с хронической обструктивной болезнью легких в Республике Татарстан и особенности патогенетической терапии заболеванияПронина Екатерина Юрьевна

Эпизоотическая ситуация по респираторно-кишечным болезням молодняка крупного и мелкого рогатого скота в центральных районах ТаджикистанаКурбонбекова Зилола Давлатовна

Эпизоотологическая ситуация по бешенству в Тульской области и совершенствование мер борьбы с этой болезнью на современном этапеТетеричев Виктор Иванович

Эпизоотическая ситуация по сибирской язве и оспе овец и коз в Волгоградской области и совершенствование специфической профилактики этих болезнейГорькавский Юрий Алексеевич

Особенности клинического течения сочетанной травмы глаза, последовательность оказания первой помощи и пути реабилитации прои катастрофах и экстремальных ситуацияхНурмамедов Рашад Акиф оглы