Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Особенности формирования социальной роли пациента у детей 11
1.1. Социальная роль больного (пациента) 11
1.2. Интериоризация ребенком роли пациента в процессе социализации 31
1.3. Особенности пнтериоризации ребенком социальной роли пациента в стационарном ЛПУ 56
Глава 2. Отношение агентов социализации к ребенку-пациенту 78
2.1. Отношение родителей к ребенку как пациенту 78
2.2. Врачи как агенты социализации в формировании социальной роли ребенка-пациента 97
2.3. Этико-правовое оформление социальной роли ребенка-пациента 120
Заключение 138
Список литературы 142
- Социальная роль больного (пациента)
- Особенности пнтериоризации ребенком социальной роли пациента в стационарном ЛПУ
- Отношение родителей к ребенку как пациенту
- Этико-правовое оформление социальной роли ребенка-пациента
Введение к работе
Актуальность темы исследования. Здоровье детей всегда было одной из главных, если не главной ценностью в любом обществе. Техногенная цивилизация обостряет эту проблему в связи с увеличением числа рисков для детского здоровья. Об этом достаточно много пишут и говорят. Также активно обсуждается проблема формирования у детей навыков здорового образа жизни. В то же время больной ребенок считается предметом интереса исключительно медицинских работников. Но они не могут взять под свой контроль все случаи заболеваний, иногда они просто о них не информированы. Возможно, поэтому так много случаев самолечения, которое имеет непредсказуемые последствия. Возможно, поэтому дети часто становятся жертвами шарлатанов от медицины или просто не получают необходимой помощи. Также имеют место случаи, когда родители выступают факторами риска здоровья детей .
Процесс лечения или реабилитации ребенка - это диалог между врачом
и...Здесь обычно говорят «родителями». Но ведь пациентом является
ребенок! Самое эффективное здравоохранение не добьется успехов, если не
будет рассматривать ребенка как автономного, компетентного (с
определенного возраста) пациента. В то же время по отношению к детям -
пациентам медицинский и родительский патернализм является
всеобъемлющим. Вплоть до нарушения прав ребенка.
Очевидно, необходимо учить ребенка правильно лечиться, формировать у него навыки компетентного пациента, чтобы повысить эффект действий медицинских работников. Кроме того, интериоризация социальной роли пациента в детском возрасте может проходить легче и успешней, чем во взрослом.
Разумеется, существует психологический барьер восприятия термина «социальная роль пациента» в применении к детям. В сознании родителей «учить лечиться» часто заменяется на «учить болеть», а этого не хочет никто. Но дело здесь в том, что социальная роль пациента в применении к ребенку, практически, не исследована. И родители, и даже врачи плохо представляют себе, что это такое. Данные соображения и послужили мотивом к выполнению этого диссертационного исследования.
Степень разработанности проблемы. Изучение социальной роли больного связано с именем Толкотта Парсонса. После него были только обсуждения его идей, которые, хотя и содержали новые мысли, в целом повторяли парсоновские положения.
Соотносимые с проблемой социальной роли больного вопросы рассматривались и в западной, и в отечественной социологии медицины, биоэтике, юриспруденции. К таким вопросам следует отнести уважение автономии пациента (Bloor, М. and Horobin, G., Becker, M. H., Н.Г.Незнанов, Е.Н.Никитин, П.В.Мирошенков, Б.Г.Юдин, А.Я.Иванюшкин,. Н.Н.Седова). При этом решаются как общие проблемы автономии, так и конкретные вопросы ее обеспечения, в том числе и в отношении детей (Шамсиев Ф. С, Еренкова Н. В., Барашнев Ю.И., Капранов Н.)
Правда, исследователи предпочитают обсуждать проблему в этико-правовом поле (Баклушина Е.К.,Нуженков М.В., Римская М.В, Лапин Ю.Е., Канунникова Л.В.). Эти исследования в большой степени носят описательный характер.
В западной социологии медицины социальная роль ребенка-пациента обсуждается в связи с теорией потребления медицинских услуг (Apple, D. Childress J.F. Klein, R. Ramsey P. Zola, I.K.). В ее контексте он признается автономной личностью именно как потребитель медицинской помощи, что очень важно. Хотя в последние годы популярность этой теории в США пошла на убыль.
Особенности отношения ребенка к болезни и особенности отношения к больному ребенку рассматриваются как в западной социологии медицины (Beauchamp N.L. Callahan D. Engelgardt H.T. Freidson, E. Singer P.), так и в отечественной клинической психологии, возрастной психологии и, лишь отчасти в социологии медицины ( Дмитриева Т. Д., Гуров Ю.В., Малышева Е.А., Эртель Л.А., Ермолаева О.В.).
В целом можно сказать, что теоретическая база для изучения социальной роли ребенка-пациента существует, но специальных исследований не проводилось.
Цель исследования - дать характеристику социальной роли ребенка пациента и показать ее место в конфигурации социальных ролей в медицине.
Для достижения этой цели необходимо было решить следующие исследовательские задачи:
- проанализировать социальную роль больного и показать ее
тождественность/нетождественность социальной роли пациента;
выявить особенности интериоризации ребенком роли пациента в процессе социализации;
показать специфику интериоризации социальной роли пациента ребенком, находящимся на лечении в стационаре;
определить на материале конкретного социологического исследования отношение родителей к социальной роли их ребенка как пациента;
эксплицировать роль врачей-педиатров как агентов социализации в процессе интериоризации ребенком социальной роли пациента;
выяснить особенности этико-правового оформления социальной роли ребенка как пациента в современной России.
Объект исследования — система медицинской помощи детям Предмет исследования - социальная роль ребенка-пациента. Гипотеза исследования. Роль пациента не принадлежит к тем социальным ролям, которые сознательно формируют у ребенка агенты
социализации. Люди, контактирующие с ребенком во время болезни, часто даже не признают за ним способность выполнять эту роль. Поэтому дети редко становятся соучастниками процесса лечения, что отрицательно сказывается на его эффективности, более того, может нанести психологическую травму ребенку. Ситуация, когда врач лечит ребенка, а решение по поводу лечения принимают родители, создает и дополнительные трудности для врачей, тем более что родители могут выступать агентами риска для здоровья ребенка. Распределение социальных ролей в медицине предполагает и наличие такой социальной роли как ребенок-пациент. Признание за ним этой роли включает признание его автономии и права на информированное согласие. Поэтому необходимо определить, насколько и в каком возрасте ребенок может считаться компетентным, как происходит правильное усвоение роли пациента в раннем возрасте, когда ребенок еще некомпетентен, как защищены его права как пациента. Это возможно сделать методами социологии медицины.
Научная новизна исследования заключается в том, что впервые исследована роль ребенка как пациента в конфигурации социальных ролей в медицине.
Диссертант показал, что социальная роль ребенка-пациента отличается от описанной Т.Парсонсом социальной роли больного большей фобийностыо, дискретностью формирования и тем, что она усваивается одновременно с другими ролями, не имеет ролевой предистории.
Агенты социализации играют решающую роль в идентификации ребенком себя как пациента, но их отношение к нему в этом качестве не носит целостного характера. При этом врачи более эффективны в этом качестве, хотя главные функции выполняют родители ребенка.
В диссертации проведен анализ и дан обобщенный вариант интервью экспертов, позволивший заключить, что роль ребенка-пациента в стационарном ЛПУ отличается от роли ребенка-пациента амбулаторно-
поликлинического ЛПУ большей структурированностью и доминантностью
по отношению ко всей последующей жизни.
Диссертант обнаружил, что главным препятствием в адекватной
интериоризации роли пациента (принцип «уметь лечиться») является
влияние родителей, которые не доверяют своему ребенку и психологически
не готовы принять возможность усвоения им данной роли, выстраивая ее в
своем сознании по принципу «уметь болеть».
В то же время, социальная роль ребенка-пациента может быть
формализована. Кроме того, его право на данную социальную роль
законодательно признано в Российской Федерации в целом ряде законов,
посвященных защите прав ребенка.
Научная новизна исследования раскрывается в положениях,
выносимых на защиту:
1. Социальная роль больного характеризуется следующими
обязанностями и привелегиями: должен хотеть поправиться как можно скорее, должен воспользоваться профессиональной медицинской помощью и сотрудничать с врачом, позволено (и даже ожидается) оставить обычную деятельность и обязанности (работа, домашние обязанности), рассматривается как нуждающийся в заботе и не в состоянии поправиться своими собственным решением и волей. В отличии от взрослых дети уже с самого раннего возраста интериоризируют социальную роль пациента как навязанную, в этой роли чрезвычайно завышена зависимость ребенка. Социальная роль ребенка-пациента характеризуется тем, что она усваивается им вместе с другими социальными ролями.
2. Способность к выполнению социальной роли пациента
вырабатывается у ребенка постепенно, но не эволюционно, а скачками - в соответствии с созреванием систем организма и переживаемыми кризисами социализации. О ребенке как компетентном пациенте можно говорить уже после второго физиологического скачка. Главным агентом формирования этой роли выступают родителя. Их личный опыт и компетентность
определяют во многом способность ребенка стать компетентным пациентом. Модель поведения врача выбирается в соответствии со стадией социализации и поведением родителей ребенка, но она всегда ориентирована на формирование у ребенка навыков компетентного пациента.
Официальное признание за ребенком социальной роли пациента имплицирует, прежде всего, уважение к нему и к его автономии. Врачи очень четко осознают свою роль не только как защитников здоровья ребенка, но и как агентов социализации в формировании его социальной роли пациента. Они считают такими агентами и всех других медицинских работников. Врачи признают за родителями ведущую роль в формировании установок ребенка на лечение, но одновременно рассматривают их и как фактор риска.
Стационарные формы лечения обычно окончательно формируют социальную роль ребенка как пациента, причем, эти навыки остаются с ним на всю жизнь. Поэтому стационарное лечение должно быть максимально гуманизировано. Успешная интериоризация ребенком роли пациента способствует эффективному лечению. Неадаптированные к этой роли дети медленнее выздоравливают. Негативным эффектом пребывания ребенка в стационаре может стать абсолютизация им своей социальной роли пациента. Поэтому психологическое сопровождение стационарного лечения необходимо всем детям.
Данные социологического опроса показали, что почти половина родителей отказываются признавать право ребенка как пациента на автономию. Это является первым и основным препятствием в усвоении им данной социальной роли. Опрос позволил определить общие черты сторонников признания социальной роли ребенка-пациента. Это, в основном, матери детей младше 11 лет, находившихся на стационарном лечении более двух недель, чье состояние за период лечения улучшилось. Эти женщины, в основном, имеют высшее и незаконченное высшее образование, больше
половины - разведены. У них средний уровень дохода, удовлетворительные жилищные условия. Все они - городские жители.
6. Вопрос о предоставлении информации ребенку является
критерием отношения к его социальной роли как пациента. Вовлечение родителей в этот процесс необходимо, но создает ролевой дискомфорт. В попытках его преодолеть, врачи исходят из того, что ребенком является пациент, а не его родители. Таким образом, признавая за родителями функции главных агентов социализации ребенка, врачи подсознательно отводят себе ведущую роль в его адаптации как пациента. При этом около четверти педиатров составляют группу активных противников информированного согласия ребенка, что можно трактовать как отказ в признании его компетентным автономным пациентом.
Методологическая база исследования. Исследование проводилось в методологическом поле социологии медицины. Основной методологической посылко исследования является теория социальных ролей и, как ее особый случай, теория роли больного Т.Парсонса. В диссертации использованы принципы биоэтики, нормы права, концептуальные модели взаимоотношения врача и пациента, нормативы оказания медицинской помощи, а также правила педиатрической деонтологии.
В работе использованы методы конкретных социологических исследований: анкетирование, интервью, контент-анализ.
Теоретическая и практическая значимость исследования заключается в разработке принципов отношения к ребенку-пациенту, основанных на признании его автономности, компетентности и специфической интегрированности в конфигурацию социальных ролей в медицине.
Выводы диссертации подтверждают необходимость существования педиатрической службы в системе здравоохранения , а потому могут быть использованы в разработке программ медицинской помощи населению, а также в курсах социологии медицины, организации здравоохранения,
клинической психологии, биоэтики и медицинского права в медицинских учебных заведениях.
Апробация работы. Материалы и выводы исследования были представлены автором на научных конференциях разных уровней (Волгоград, 2003, 2004, Москва, 2004, 2005). По материалам исследования разработан элективный курс «Ребенок как пациент» для студентов педиатрического факультета и медицинского колледжа Волгоградского государственного медицинского университета. По материалам диссертации опубликовано пять научных работ.
Социальная роль больного (пациента)
Ребенок-пациент - это ребенок, играющий социальную роль пациента. Сознательно или бессознательно? Кто учит его этой роли и нужно ли вообще учить болеть? Ответить на эти вопросы можно, только рассмотрев теоретические подходы к анализу социальной роли больного
Некоторые социологи считают, что болезнь - это отклонение от нормы, т.е. быть больным значит отклониться от нормы. Понятие болезни как отклонения появилось в 1950-е годы из критического отношения к биомедицинской модели болезни, которая объясняла поведение при болезни как расстройство нормального функционирования тела.
Медицина, как институт общественного контроля, занимается не только распределением людей в разряд больных или физиологически дефективных, но и заставлять людей отказываться от болезни, этот процесс впервые выявил Талькот Парсонс (1951).2
Парсонс был одним из первых и наиболее влиятельных социологов, который обнаружил, что болезнь - это социальное отклонение. По его мнению, когда люди больны, они не могут выполнять социальные задания: рабочие остаются дома, домохозяйки велят своим детям самим приготовить себе еду, студенты отпрашиваются с семинаров. По этой причине люди осознанно или бессознательно используют болезнь как предлог, чтобы уклониться от своих общественных обязанностей. Таким образом, по Парсонсу выходит, что болезни являются угрозой социальной стабильности.
Однако Парсонс заметил, что некоторое допущение болезней может и повысить стабильность в обществе. Представьте себе мир, в котором никто не может заболеть. Со временем уровень производства будет падать, так как люди, которым отказали в возможности оправиться от чего-либо, поддаются физическим недугам.
Также, с точки зрения Парсонса, важный вопрос заключался в том, как общество контролирует заболевания, чтобы они увеличивали, а не уменьшали социальную стабильность. Акцент, сделанный Парсонсом на социальную стабильность, отражает его веру в широкую социальную перспективу, известную как функционализм. Имеющийся в виду функционализм - это образ общества как гладко работающего объединенного целого, похожего на биологическую концепцию о человеческом теле как о гомеостатической среде. По этой модели, социальная стабильность поддерживается потому, что люди учатся принимать общественные нормы и потому, что нужды общества и нужды конкретных людей совпадают, сводя необходимость противоборства на нет. Согласно этой модели, отклонение, включая болезнь, обычно считается дисфункциональным, так как оно угрожает подрывом социальной стабильности.
Интерес Парсонса к тому, как обществу удается допускать болезни одновременно с минимализацией их существования, привел его к созданию концепции о роли больных, которая отражает нормативы того, как общество должно смотреть на больных людей, и как эти больные люди должны себя вести. Согласно Парсонсу роль, или обязанности больных в том виде, в котором они сейчас существуют в западном обществе, делятся на 4 части. Во-первых, больной человек должен иметь законную вескую причину уклонения от своей социальной роли. По этой причине, мы позволяем заболевшим людям взять на работе отгул, а не увольняем их за симуляцию. Во-вторых, болезнь - есть нечто, за что человек не несет личной ответственности. Вот почему, согласно Парсонсу, мы приносим простудившимся людям куриный бульон, вместо того, чтобы заключать их под стражу за их «глупую» отдачу себя микробам. В-третьих, больной должен понимать, что болезнь его нежелательна, и стараться поправиться. Так, к примеру, мы симпатизируем людям, которые стараются выздороветь, и ставим под вопрос мотивы тех, кто, казалось бы, наслаждается вниманием, обращенным к ним из-за болезни. Наконец, больной человек должен искать медицинского совета и следовать ему. Как правило, мы ожидаем от больных выполнения врачебных предписаний, и мы подвергаем сомнению мудрость тех, кто этого не делает.
Анализ Парсонсом роли больных людей продвинул вперед изучение болезней, освещение их социальных размеров, а также определение болезни как отклонения, а врачей как работников социального контроля. Важность данной работы заключается в том, что это была первая действительно социологическая теория о заболеваниях. Исследования Парсонса доказали свою значимость ещё и тем, что стимулировали последующие эксперименты взаимодействия между больными и здоровыми людьми. Однако, в свою очередь, это дальнейшие исследования осветили слабость обозначенной социальной модели.
Работа Талькота Парсонса считается одной из главных среди этих критических работ. Парсонс дает определение болезни не как биологического состояния, а как имеющую социальную роль -«роль больного». Эта роль отделяет тех, кто здоров, от тех, кого общество и медики в особенности, классифицируют как больных. Разыгрывая в повседневной жизни свои обычные роли, например, как наемные рабочие и работодатели, как безработные, как члены семей или как пенсионеры, мы сохраняем социальный порядок: работа создает заработки и богатство, семьи содержатся родителями и / или государством и т.д.
Эти роли, заявляет он, имеют положительные и целевые функции в поддержании социального порядка. Брать на себя нетрадиционные роли, например, роль преступника или опустившегося человека подрывает социальный порядок и считается поведением, отклоняющимся от нормы, т.к. традиционные роли остаются незаполненными. «Роль больного» поддерживает сплоченность общества, т.к. те, кто выведены из строя, получают привилегированное право приостановить свои повседневные дела и обязанности для того, чтобы позволить им восстановить свое здоровье и ускорить их возвращение в социальную систему с их обязанностями и ролями. В западном обществе только практикующий врач может узаконить уход на «роль больного». Допущенный на эту роль больной получает две выгоды: 1. Больные временно освобождаются от своих нормальных ролей. Получить удостоверение о болезни у врача - это очевидный способ реализации такого намерения. Однако, просто посетить врача - уже дает некоторое право требовать статус больного. Чувство недомогания может рассматриваться скептически друзьями и коллегами, а визит к врачу может оказаться достаточным, чтобы получить доверие. 2. Больных не считают ответственными за свою болезнь. Это освобождает их от значительных переживаний. В некоторых обществах больного могут обвинить в том, что болезнь, например, дана ему в наказание за прошлое преступление, грех или проступок.
Особенности пнтериоризации ребенком социальной роли пациента в стационарном ЛПУ
Для того чтобы представить содержание социальной роли ребенка-пациента, условия, в которых она проигрывается, мы выбрали ситуацию нахождения детей в стационаре. Именно здесь все нюансы данной роли проявляются особенно ярко. Кроме того, распределение ролей в коллективе стационара предполагает для ребенка именно роль пациента и никакую другую. Следовательно, вопрос о возможности ее проигрывания детьми не встает. Кроме того, стационар - это лечебно-профилактическое учреждение, где происходит интериоризация новых, не известных ребенку раньше, признаков социальной роли, где ее формирование получает свое фактическое завершение.
Поскольку мы полагаем опрос больных детей негуманным и неэтичным, то выбрали метод интервью экспертов. Экспертами выступили опытные (стаж более 20 лет) врачи, постоянно работающие в данном стационаре и имеющие высшую квалификацию. Интервью проводились в Москве (12 человек) и Волгограде (6 человек). Эксперты высказывались по более широкому кругу вопросов, чем предполагала программа исследования. Информация обработана и представлена в дескриптивном виде. Мы сохранили наиболее показательные примеры, которые приводили эксперты из своей практики. Поскольку особых мнений, принципиально не совпадающих с остальными, не было, мы не дифференцировали обзор по персоналиям. Ниже приводится обзор мнений экспертов.
Любые занятия с детьми, любая, связанная с ними деятельность, в том числе и уход за больным ребенком, требуют множества профессиональных знаний, умения разбираться в людях. Отвечающее цели поведение, правильное с точки зрения психического здоровья ребенка, теперь уже необходимо не только в больницах и других лечебных учреждениях. В распоряжении каждого взрослого человека, и прежде всего родителей — книги по вопросам педагогики, психологии, воспитания. Эти книги способствуют воспитанию детей со здоровой психикой, со здоровой нервной системой, воспитанию здоровой детской личности. Однако, несмотря на огромный путь развития, и по сей день, живут многие предрассудки, вредные, ошибочные методы воспитания. Примером может служить физическое наказание детей. А ведь еще и сейчас многие родители воспитывают детей битьем, грубостью. В анамнезе заболевания многих детей-невротиков фигурируют печальные впечатления, связанные с жестокими наказаниями, испуг. Мать, приведшая на исследование ребенка-эпилептика, рассказала: «Теперь уже не приходится бить ремнем, достаточно протянуть руку, и он уже в испуге сжимается».
Ребенок — не взрослый в миниатюре. И если мы в повседневной жизни требуем профессионального подхода к детям от всех, кто с ними связан, то в повышенной мере это относится к детскому врачу, сестрам, работающим с детьми; в подготовке этих сестер могут сыграть значительную роль те серьезные знания, которые предоставляет знакомство с детской психологией и детской психиатрией, а также и с практической психологией. Но специальных узкопрофессиональных познаний часто оказывается недостаточно, особенно когда приходится искать решения проблем в особых условиях (например, при эксгибиционизме у детей). Больной ребенок более подвержен самым различным вредным воздействиям, чем здоровый. Это связано с тем, что физическая и психическая нагрузка, которую означает заболевание, снижает способность организма к защите, к сопротивлению вредным влияниям, делает ребенка очень чувствительным. Следует уже здесь особо подчеркнуть важность профилактической деятельности, направленной на предупреждение вредных воздействий.
Если мы обратимся к истории педиатрии, то увидим, какой огромный путь развития пройден медицинской наукой и в этой области (350). Раньше детская смертность была чрезвычайно высокой. В 1830 году в Германии 50% детей погибло, не достигнув десятилетнего возраста. В средние века первыми учреждениями по охране детства были сиротские приюты, основанные церковью с целью предотвратить гибель незаконнорожденных детей. Естественно, такие приюты ни в социальном отношении, ни с точки зрения духовного воспитания не предоставляли того, что необходимо для развития здорового ребенка. Далеко по свету разнеслась недобрая слава о сиротских домах в Париже, Вене, Праге. Вскоре поняли, что наряду с соответствующей заботой ребенку необходима семья или что-то ее заменяющее, иначе он не может существовать. В Париже в сиротские приюты ежегодно поступало 5—6 тысяч детей, однако значительная часть их погибала. В сиротском приюте Аугсбурга детскую смертность объясняли божеским предопределением, ибо иначе приют «оказался бы мал для такого большого количества незаконнорожденных детей». На основе сиротских приютов впоследствии возникли больницы. Первая такая детская больница появилась в 1802 году в Париже. Победа над инфекционными заболеваниями, появление профилактических прививок, антибиотиков, разработка правильного рациона детского питания, победа над неминуемостью гибели недоношенных детей — вот важнейшие вехи на пути развития педиатрии.
Проследив этот грандиозный путь развития, можно заметить, что с победой над физическими врагами детского организма значительно увеличилось число заболеваний, поражающих детскую психику. Это не ново. Один из великих пионеров педиатрии Черни уже в 1908 году указывал на то, что именно в результате тесной связи между физическими и психическими факторами неблагоприятные воздействия, ошибки, допущенные в ходе воспитания ребенка, в конечном счете, могут вылиться в заболевание. В специальной литературе также есть ценные публикации, отмечающие, что неблагоприятные воздействия среды на личность ребенка могут привести к тяжелым его заболеваниям (230).
Всегда следует принимать во внимание стадию развития ребенка, степень его развитости. Естественно, что совершенно различной будет оценка и подход к больным детям грудного, дошкольного, школьного, раннего и зрелого подросткового, а затем и юношеского возраста (229, 230, 501). С точки зрения психологии ухода за больным ребенком важно знать, соответствует ли степень развитости, зрелости ребенка его возрасту. Ибо именно от этого зависит и необходимая деятельность и поведение врача и сестер. Частое явление, сопровождающее детские заболевания, — не только остановка в развитии, но и регрессия, как бы возвращение к более младшему возрасту.
Отношение родителей к ребенку как пациенту
Основной проблемой в отношении родителей к ребенку как пациенту является не то, как они заботятся о нем в период болезни и даже не то, какие гигиенические навыки они ему внушают, а то, признают ли они вообще его способным играть роль пациента. Ведь за детей до 15 лет, согласно законодательству, все решения по поводу лечения, принимают родители. То есть, ребенок не признается самостоятельной автономной личностью. Следовательно, и социальная роль пациента ему не приписывается. Получается, что его заранее лишают возможности адаптироваться к ней. Поэтому мы считаем принципиально важным формирование установок родителей на автономию ребенка как пациента. Ключевым здесь выступает проблема его информированного согласия на лечение. В литературе тема информированного согласия ребенка обсуждается в применении к клиническим испытаниям. Но и здесь очень мало источников. Наиболее цельная и полная работа по этой проблеме принадлежит Ю.Б.Белоусову и др.,6
Авторы справедливо отмечают, что пациенты должны участвовать в принятии решения соразмерно своему развитию и предоставлять свое согласие всегда, когда это допустимо. Родители и врачи не должны исключать детей и подростков из процесса принятия решения без уважительных на то причин, потому что в противном случае можно говорить о нарушении прав ребенка.
Многие разделяют мнение, что родители или опекуны ребенка вправе дать согласие «по доверенности».17 Исходя из того, что большинство родителей преследует, прежде всего, интересы своих детей, то доверенное согласие кажется вполне приемлемым. Однако, поскольку согласие содержит решение о предполагаемом вмешательстве, оно выражает нечто личное и тот, кто принимает решение, отвечает, основываясь на собственных убеждениях и ценностях. Педиатр же несет юридические и этические обязательства перед своим пациентом и должен оказать ему компетентную медицинскую помощь, основываясь на реальной необходимости для пациента, а не на том, что считает нужным кто-то еще. Поэтому, хотя врач должен стремиться получить разрешение родителей в большинстве ситуаций, он должен быть готовым добиться все же законного разрешения на вмешательство, если отказ родителей подвергает пациента несомненному и существенному риску. В случае серьезного конфликта врач и семья должны обратиться за независимой консультацией или вопрос может быть даже решен в судебном порядке (Шамсиев Ф. С, Еренкова Н. В., 1999; Барашнев Ю.И., 2001).18,9
При проведении клинических исследований, также как и в ходе медицинского лечения, основополагающим принципом является максимально возможное вовлечение и активное участие ребенка в процессе принятия решения. И здесь проблемы педиатрии выделяются отдельно. Как справедливо отмечает Ю.Белоусов и др., по установившейся в РФ традиции клинические исследования лекарств у детей, за редким исключением сугубо педиатрических препаратов, проводятся по завершению аналогичных испытаний лекарственных средств на эффективность и безопасность у взрослых. Фармакокинетические исследования новых или воспроизведенных лекарств на здоровых детях не проводятся, ввиду их травматичности и сложности. С появлением более совершенных неинвазивных и безопасных методов анализа возможность фармакокинетических исследований может быть пересмотрена. Изучение фармакокинетики новых или сравнительной фармакокинетики воспроизведенных лекарств (дженериков), следует проводить лишь у тех детей, у которых имеющееся заболевание, служит показанием к применению данного лекарственного средства.20
Разработка безопасной и эффективной фармакотерапии в педиатрии требует проведения различных (обширных) клинических исследований (в том числе и лекарственных средств) с участием особо уязвимых групп испытуемых. Отсутствие научно-исследовательской работы в этой области может подвергать больных ещё большему риску. А научная ценность получаемых результатов, в ходе клинических исследований должна быть уравновешена соблюдением этических норм, направленных на защиту каждого испытуемого, участвующего в подобных исследованиях. Подписанное информированное согласие может быть получено от детей достигших соответствующего интеллектуального уровня развития (часто с 14 лет, что определяется местным законодательством и Этическими Комитетами).21
В некоторых случаях требование о получении родительского согласия может быть не вполне уместным. Например, при лечении или проведении исследований с привлечением подростков старшего возраста, которые в соответствии с законодательством могут самостоятельно давать согласие на проведение определенного рода лечения, которое может потребовать конфиденциальности (например, лечение венерических заболеваний, наркотической зависимости или психических нарушений).22
Этико-правовое оформление социальной роли ребенка-пациента
Большинство социальных ролей носят неформальный характер. Роль пациента также неформальна. Ее формализация возможна только тогда, когда проводятся специальные процедуры легализации - оформление листка нетрудоспособности, медицинской справки, освобождающей от занятий в школе или посещения дошкольного детского учреждения, оформление инвалидности, помещение в стационар для лечения, предоставление льгот и пособий по болезни и т.п. Социальная роль ребенка-пациента также может быть формализована. Кроме того, его право на данную социальную роль официально признано. Почему-то на это мало обращают внимания, но целый ряд законов у нас закрепляет за ребенком эту роль в случае его болезни. Этот аспект представился нам интересным в контексте тех сомнений, которые выявились у родителей и врачей в ходе социологического опроса. Как мы уже указывали, достаточно большое количество респондентов обеих групп не признают способность ребенка играть роль пациента именно как статусную, не доверяют ему решение проблем собственного здоровья. Действительно, сам он эти проблемы не решит, но решать их может. В том числе и опираясь на закон.
Когда детям оказывается медицинская помощь, на них распространяются права пациента, закрепленные в «Основах Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан»:(ст. 30). Вместе с тем, как определено в ст. 60 Конституции Российской Федерации, «гражданин Российской Федерации может самостоятельно осуществлять в полном объеме свои права и обязанности с 18 лет»28.
Как одна из социально уязвимых групп пациентов, особо подверженных риску нарушения здоровья, дети обладают рядом специфических прав, касающихся их медицинского обслуживания. Значительная часть этих прав определена в ст. 24 «Основ...» «Права несовершеннолетних», это права на: 1) диспансерное наблюдение и лечение в детской и подростковой службах в порядке, устанавливаемом Минздравом РФ, министерствами здравоохранения республик в составе РФ; 2) медико-социальную Помощь и питание на льготных условиях, устанавливаемых Правительством РФ за счет бюджетов всех уровней; 3) санитарно-гигиеническое образование; 5) получение необходимой информации о состоянии здоровья в доступной для их понимания форме.29 В силу возрастных особенностей физического и умственного развития дети не в состоянии в полной мере осознавать свои интересы, использовать свои права и в случае необходимости самостоятельно отстаивать их; Поэтому, как определено в ст. 7 Федерального закона «Об основных гарантиях прав ребенка в РФ», ребенку оказывают содействие в реализации и защите его прав и законных интересов «органы государственной власти и местного самоуправления; родители или лица, их заменяющие; различные специалисты и общественные объединения». При этом под «различными специалистами» понимаются «педагогические, медицинские, социальные работники, психологи и другие специалисты, которые в соответствии с законодательством Российской Федераций несут ответственность за работу по воспитанию, образованию, охране здоровья и социальной защите детей». По поручению органов опеки и попечительства и других компетентных органов они могут наряду с родителями участвовать в обеспечении и защите прав и законных интересов ребенка.
Обычно такие права, как право на выбор врача и лечебно-профилактического учреждения, право на проведение по просьбе пациента консилиума или консультаций специалистов, которые требуют наличия достаточной осведомленности в вопросах оказания медицинской помощи, не могут быть осуществлены на практике самим пациентом-ребенком, по крайней мере до достижения им возраста 14 лет, когда он получает паспорт. В современных условиях реализации этих прав не всегда могут в полной мере способствовать и родители или иные законные представители ребенка.
Существенные особенности имеет реализация ряда и других прав пациента-ребенка. Так, информация о состоянии здоровья лиц, не достигших возраста 15 лет, в том числе о результатах обследования, диагнозе, прогнозе, возможных методах лечения и связанном с ними риске, в соответствии со ст. 31 и пунктом 4 ст. 61 «Основ...», предоставляется лечащим врачом, заведующим отделением лечебно-профилактического учреждения или другими специалистами, принимающими непосредственное участие в обследовании и лечении ребенка, как самому ребенку в доступной его пониманию и деликатной форме, если он изъявляет желание подучить такую информацию и, по мнению врача, владение такой информацией будет способствовать проведению лечения, так и его родителям или другим законным представителям. Информация же о состоянии здоровья пациента, достигшего 15-летнего возраста, уже не может быть без его согласия предоставлена другим лицам, включая родителей ребенка.
Незнание этого положения и несоблюдение его способны привести к трагическим последствиям. Так, в печати было опубликовано сообщение о самоубийстве в городе Воронеже десятиклассницы Ларисы К. Эта 16-летняя девочка обратилась к врачу с просьбой прервать нежелательную беременность. Не посчитавшись с желанием девочки сохранить информацию о ее беременности в тайне, на что по достижении 15 лет она имела законное право, врач сообщил о факте беременности ее матери, объяснение с которой привело к самоубийству девочки 30. Учитывая, что в настоящее время число случаев беременности в подростковом возрасте достигает значительных размеров, и что большинство из них завершается абортами, во избежание подобных трагедий медицинский персонал должен быть осведомлен о необходимости соблюдения врачебной тайны в случаях, когда пациент достиг возраста 15 лет.
