Содержание к диссертации
Введение
Глава 1 Обзор литературы
1.1. Саркоидоз как медико-социальная проблема в нашей стране и за рубежом. 12
1.2. Качество жизни в медицинских исследованиях» 26
1.3. Этико-правовые проблемы оказания медицинской помощи ...45
Глава 2 Материалы, объем и методы исследования
2.1. Характеристика обследованных пациентов 49
2.2. Методы, использованные в работе. 54
Глава 3 Качество жизни больных саркоидозом
3.1. Качество жизни больных саркоидозом в России (по материалам республики Татарстан) .62
3.2. Качество жизни больных саркоидозом в зарубежных странах (по данным интернет-опроса). 72
3.2.1. Оценка качества жизни больных саркоидозом иностранцев . ...72
3.2.2. Сравнение качества жизни жителей Америки и Европы 75
3.3. Сравнение качества жизни больных саркоидозом иностранцев и жителей России. „79
Глава 4 Факторы, влияющие на качество жизни больных саркоидозом
4.1. Взаимосвязь качества жизни больного саркоидозом с медико-социальными факторами и клинической симптоматикой 83
4.2. Взаимосвязь качества жизни больных саркоидозом с лабораторными и функциональными показателями 97
4.3. Взаимосвязь качества жизни больного саркоидозом с характером проводимого лечения.. 102
4.4. Динамика качества жизни больных саркоидозом в процессе лечения 105
Глава 5 Сравнительное исследование качества жизни больных саркоидозом и заболеваний, характеризующихся сходной симптоматикой :
5.1 Легочный синдром
5.1.1. Качество жизни больных бронхиальной астмой ... ... 141
5.1.2. Сравнение качества жизни больных бронхиальной астмой и саркоидозом 144
5.1.3. Качество жизни больных хроническими неспецифическими заболеваниями легких (ХОБЛ) 146
5.1.4. Сравнение качества жизни больных ХОБЛ и саркоидозом 149
5.1.5. Качество жизни больных активным туберкулезом легких 151
5.1.6. Сравнение качества жизни больных активным туберкулезом и саркоидозом легких 155
5.1.7. Качество жизни больных раком легкого 157
5.1.8. Сопоставление качества жизни больных раком легкого и саркоидозом ... 160
5.2. Кожный синдром
5.2.1. Качество жизни больных хроническими дерматозами 162
5.2.2. Сравнение качества жизни больных хроническими дерматозами и саркоидозом 165
5.3. Суставной синдром
5.3.1. Качество жизни больных с патологией суставов 169
5.3.2. Сравнение качества жизни больных с патологией суставов и саркоидозом . 172
Глава 6 Этико-правовая экспертиза качества оказания медицинской помощи больным саркоидозом . 177
6.1. Знания правовых аспектов медицинской помощи участниками лечебного процесса (врачами, средними медицинскими работниками, пациентами)... 179
6.1.1. Этико-правовые знания врачей. ... 179
6.1.2. Этико-правовые знания средних медицинских работников 186
6.1.3. Этико-правовые знания больных 189
6.1.4. Взгляд больного на взаимоотношения врач-пациент 191
6.2. Этико-правовые вопросы медицинского обслуживания больных саркоидозом ..195
6.2.1. Правовая осведомленность больных саркоидозом 196
6.2.2. Взгляд больного саркоидозом на взаимоотношения врач-пациент.. 197
Глава 7 Пути оптимизации медицинской помощи больным саркоидозом
7.1. Ранее существовавшая тактика в системе наблюдения за больными саркоидозом ... 205
7.2. Знания саркоидоза врачами различных специальностей (по данным социологического опроса в ЛПУ Республики Татарстан) 207
7.3. Пути оптимизации оказания медицинской помощи больным саркоидозом 211
7.3.1. Оценка предложенной модели наблюдения больными саркоидозом .218
Заключение ...221
Выводы 240
Практические рекомендации.243
Литература . 245
Приложения 278
- Этико-правовые проблемы оказания медицинской помощи
- Оценка качества жизни больных саркоидозом иностранцев
- Взаимосвязь качества жизни больных саркоидозом с лабораторными и функциональными показателями
- Качество жизни больных хроническими неспецифическими заболеваниями легких (ХОБЛ)
Введение к работе
АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМЫ обусловлена тем, что саркоидоз перестал быть редким страданием, его распространенность составляет от 2-5 до 70-80 случаев на 100 тысяч населения в зависимости от страны проживания больного и диагностических возможностей лечебных учреждений [13, 225, 249, 268, 291]. В России с 1988 года наблюдение за больными саркоидозом было возложено на противотуберкулёзную службу: определена специальная VIII группа диспансерного учёта (ГДУ), сложилась оригинальная система наблюдения пациентов. В связи со сложившимися в стране экономическими условиями в 2003 г. были пересмотрены ГДУ в противотуберкулезных диспансерах (ПТД) (приказ МЗ РФ № 109 от 21.03.2003 г.) и больные саркоидозом выведены из-под компетенции фтизиатров. Решения о порядке их наблюдения пока не принято, вместе с тем, во всем мире это заболевание успешно курируют врачи общей практики при участии узких специалистов. Вопрос об оптимизации организации лечения таких больных обсуждается в отечественной литературе достаточно давно, накоплен положительный опыт отдельных учреждений и регионов. Назрела необходимость создания новой отечественной модели наблюдения больных саркоидозом [25,26,70, 96, 120,163].
За рамками изученного остаются и этико-правовые проблемы оказания медицинской помощи больным саркоидозом, в частности, правомерность и этичность лечения их в контакте с больными туберкулезом, получение информированного согласия на назначение противотуберкулезных препаратов (ПТП) при госпитализации в ПТД, применение кортикостероидных препаратов [27].
В последнее десятилетие получило развитие учение о качестве жизни (КЖ), связанном со здоровьем человека. ВОЗ рекомендует при определении эффективности тактики ведения любого заболевания, особенно хронического, оценивать результат со всех сторон, включая КЖ. Концепция исследования
6 КЖ в медицине признана приоритетной во всем мире, с ее учетом созданы международные (Европейский международный союз, 1995) и национальные (Россия, США, Австралия) стандарты по диагностике и лечению ХОБЛ. Важность акцента на КЖ больных закреплена в Федеральной программе МЗ РФ "Хронические обструктивные болезни легких" (1999) и в Руководстве для врачей России "Бронхиальная астма. Формулярная система" (1999). В этом же ключе решены рекомендации по диагностике и лечению саркоидоза органов дыхания (2003) [12, 139, 152, 182].
Для оценки ВСЖ были разработаны специальные опросники, ставшие официально признанными инструментами с согласованной системой интерпретации результатов. ВОЗ был предложен оригинальный инструмент WHO-QOL-100, переведённый на русский язык, адаптированный и утвержденный к использованию в 1995 году. Его пригодность для оценки КЖ больных саркоидозом была доказана исследованиями нидерландских специалистов. В то же время, в нашей стране подобных исследований ранее не проводилось, не было и сравнительных исследований с использованием данного опросника. Это создало предпосылки к изучению ЬСЖ больных саркоидозом с использованием опросника WHOQOL-100 и проведению клинико-функциональных параллелей при этом гранулематозе и ряде других заболеваний, сходных с ним по клинической симптоматике.
Все перечисленное указывает на актуальность представленной проблемы и необходимость проведения комплексного исследования состояния здоровья и ЬСЖ больных саркоидозом, разработки мероприятий, направленных на оптимизацию организации медицинской помощи этой группе больных.
ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ: Изучить качество жизни и этико-правовые проблемы, возникающие у больных саркоидозом при получении медицинской помощи, и разработать рекомендации по оптимизации медицинского обслуживания данного контингента больных.
ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ:
Изучить качество жизни больных саркоидозом. Провести сравнительную оценку качества жизни больных саркоидозом в России и за рубежом на основании прямого и дистанционного опроса посредством сети Интернет.
Дать социально-гигиеническую характеристику больным саркоидозом в России (на примере республики Татарстан).
Выявить клинико-функциональные параллели при оценке качества жизни больных саркоидозом.
Дать сравнительную оценку качества жизни больных внутригрудным саркоидозом и больных хроническими обструктивными болезнями легких, бронхиальной астмой, туберкулезом и раком легкого.
Сопоставить качество жизни больных саркоидозом с суставным синдромом и больных с неспецифическими артрозами.
Провести сравнительную оценку качества жизни больных саркоидозом с кожными проявлениями и больных с неспецифическими дерматозами.
Проанализировать этико-правовые проблемы медицинского обслуживания больных саркоидозом, оценить уровень их кооперативности.
Разработать модель организации наблюдения и лечения больных саркоидозом, отвечающую современному этапу развития отечественного здравоохранения.
НАУЧНАЯ НОВИЗНА: Впервые в России проведено клинико-социальное исследование КЖ больных саркоидозом и этико-правовых проблем, возникающих при их медицинском обслуживании. Впервые изучены клинико-функциональные параллели при сопоставлении КЖ больных саркоидозом со сходными с ним по клинической симптоматике заболеваниями. Впервые для исследования КЖ больных саркоидозом использован опросник качества жизни WHOQOL-100 (ВОЗ«КЖ-100») и Интернет-технология для
дистанционного сбора материала. В результате проведенного исследования получены неизвестные ранее научные факты:
дана характеристика качества жизни больных саркоидозом;
определены особенности качества жизни больных с различными проявлениями саркоидоза; больных проживающих в России и за рубежом;
выявлены общие черты и различия в качестве жизни больных саркоидозом и больных заболеваниями, сходными с ним по клинической симптоматике;
дана характеристика этико-правовым проблемам, возникающим при оказании медицинской помощи изучаемому контингенту.
На основании проведенных исследований разработана новая модель оказания медицинской помощи больным саркоидозом.
ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ
Внедрение методики оценки качества жизни позволяет врачу более точно оценить состояние здоровья больных саркоидозом и оптимизировать врачебную тактику для улучшения результатов лечения, укрепления психоэмоциональной сферы пациента и повышения его социальной активности.
Проведенное сравнительное исследование КЖ больных саркоидозом российских граждан и иностранцев позволило выявить различия, проанализировать причины, их обусловливающие, и внести предложения по оптимизации наблюдения и лечения с позиции повышения КЖ пациентов.
В результате исследования появилась возможность оценить степень кооперативности больных, обратившихся за медицинской помощью, выявить основные проблемы в системе взаимодействия врач-пациент и возможные пути их преодоления.
Полученная оценка знаний врачей различных специальностей по сар-коидозу и медицинских работников по этико-правовым вопросам позволит оптимизировать программу обучения как студентов-медиков, так и врачей,
средних медицинских работников в рамках программ последипломного образования.
Предложена модель наблюдения больных саркоидозом, включающая в себя первичную диагностику и исключение туберкулеза в условиях ПТД, обследование на базе крупного диагностического центра, верификацию диагноза в условиях специализированного хирургического отделения, лечение и диспансерное наблюдение пульмонолога специализированного кабинета (городского, краевого, республиканского, областного).
АПРОБАЦИЯ РАБОТЫ: результаты работы были доложены на I Международном и национальном Конгрессе «Профилактика и управление своим здоровьем» (Казань, 1997), Международной конференции «Формирование правового государства, демократии и защиты прав и основных свобод человека в РФ и РТ» (Казань, 1998), Поволжско-уральской научно-практической конференции (Казань, 1999), Всероссийской научно-практической конференции «Здоровье XXI века» (Тула, 2000), Республиканской научно-практической конференции «Актуальные этико-правовые проблемы здравоохранения на современном этапе» (Казань, 2001), IX съезде педиатров России (Москва, 2001), Всероссийской научной конференции с международным участием «Актуальные вопросы и перспективы развития многопрофильного лечебного учреждения» (Шиханы, 2001), юбилейной конференции «Здоровье населения и проблемы управления региональным здравоохранением», посвященной 75-летию кафедры общественного здоровья, экономики и управления здравоохранением (Казань, 2001), IX Республиканской онкологической конференции «Клиника, диагностика и лечение новообразований легких, средостения и плевры» (Казань, 2002), Международной конференции «Исследование качества жизни в медицине» (С-Пб., 2002), научно-практической конференции «Современные методы исследования в медицине и фармации» (Казань, 2002), конференции «Экономическая эффективность и развитие регио-
нального здравоохранения» (Москва, 2002), I Поволжском конгрессе по болезням органов дыхания (Волгоград, 2002), VII российском съезде фтизиатров (Москва, 2003), Всероссийской научно-практической конференции «Организационно-правовые и экономические проблемы онкологической службы России» (Казань, 2003), I Всероссийском съезде (национальном конгрессе) по медицинскому праву (Москва, 2003), Х-ХШ национальных конгрессах по болезням органов дыхания (СПб., 2000, 2003; Москва, 2001, 2002) и ERS (2002, 2003).
ВНЕДРЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ. Результаты исследований и вытекающие из них рекомендации внедрены в учебный процесс на кафедре биомедицинской этики и медицинского права с курсом истории медицины КГМУ, в учебный процесс и практическую работу кафедры фти-зиопульмонологии КГМУ, кафедры пульмонологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета, госпитальной терапии лечебного факультета Саратовского государственного медицинского университета, в работу НИИ пульмонологии, кафедры и клиники СПбГМУ им. И.П. Павлова, городского противотуберкулезного диспансера (г. Казань), Межрегионального клинико-диагностического центра МЗ РФ (г. Казань), городского пульмонологического центра при ГБ № 16 (г. Казань), пульмонологического отделения областной клинической больницы (г. Саратов), республиканского противотуберкулезного диспансера республики Мордовия и городской больницы № 4 (г. Саранск), МСЧ № 5 (г. Самара) и Самарского областного профпатологиче-ского центра.
ПОЛОЖЕНИЯ, ВЫНОСИМЫЕ НА ЗАЩИТУ:
1. Сравнительное изучение КЖ больных хронической патологией дает ценную информацию врачу для организации наблюдения и лечения больных сар-коидозом; метод Интернет-опроса позволяет получить сравнительные данные
при изучении различных патологий.
КЖ больных саркоидозом снижено по всем параметрам жизнедеятельности и по большинству показателей хуже, чем у больных с заболеваниями, сходными с саркоидозом по клинической симптоматике (БА, ХОБЛ, рак легкого, легочный туберкулез, неспецифические артрозы, хронические дерматозы).
Этико-правовые проблемы играют существенную роль при получении медицинской помощи больными саркоидозом.
Оптимальной моделью наблюдения и лечения больных саркоидозом в современных условиях может стать специализированный кабинет при крупном клинико-диагностическом центре, обладающем современными возможностями лучевой, лабораторной, функциональной диагностики.
ПУБЛИКАЦИЯ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ
По теме диссертации опубликовано 73 научные работы, в том числе 1 руководство для врачей и 2 монографии.
ОБЪЁМ И СТРУКТУРА ДИССЕРТАЦИИ
Диссертация изложена на 289 страницах машинописного текста, состоит из введения, обзора литературы, методики, 5 глав собственных исследований, заключения, выводов, практических рекомендаций, списка литературы и приложений. Библиография включает 394 литературных источника, из них 191 отечественный и 203 зарубежных. Работа проиллюстрирована 75 таблицами и 61 рисунком.
Этико-правовые проблемы оказания медицинской помощи
В последние десятилетия в демократических странах основополагающими этическими правилами взаимоотношений врача и пациента стали правдивость, конфиденциальность, информированное согласие (ИС). Как следствие этого, происходит замена традиционной патерналистической модели врач-пациент моделями, основанными на признании принципов самоопределения и автономии пациента (совещательная, информационная). Проблема прав пациента становится ведущей как в биоэтике, так и в медицинском праве [2,32,64, 79,111,135,154,179]. Доктрина ИС - краеугольный камень современной медицинской этики. Согласно ей никакое медицинское вмешательство невозможно без ИС компетентного пациента. Современная концепция ИС предполагает уважение человеческого достоинства, автономии, духовных, моральных ценностей и особенностей образа жизни пациента; обеспечение свободы выбора пациента, включая альтернативу - отказ от лечения; гарантии осознанности и добровольности согласия пациента при оказании ему медицинской помощи; вовлечение пациента в терапевтическое сотрудничество с медицинскими работниками. В свете этой концепции не только возросла активная роль самих пациентов в принятии решений относительно плана лечения, но и переосмыслена основная цель медицины: Salus aegroti suprema lex (благо больного - высший закон) - понятие блага больного не сводится только к борьбе с болезнью и продлению жизни, но подразумевает его благополучие в целом (концепция КЖ).
В России права пациента закреплены в «Основах законодательства РФ об охране здоровья граждан» (1993): на выбор врача, информированное добровольное согласие, конфиденциальность, отказ от медицинского вмешательства, облегчение боли, возмещение вреда, причиненного при оказании медицинской помощи, допуск адвоката и священнослужителя и др.
Компетентность, высокий уровень информированности пациента считается наилучшей защитой благополучия пациента. Понятие полной, всесторонней информации, предоставляемой пациенту, включает в себя: цель и характер медицинского вмешательства, шансы на успех, риск в настоящем и будущем, все аспекты воздействия на здоровье, которые могут быть вследствие медицинского вмешательства. Современная доктрина добровольного информированного согласия вступает в конфликт с идущей от Гиппократа традицией «святой лжи». С целью обеспечения гарантий адекватного информирования в современной медицине все чаще используют «формуляр информированного согласия», который подписывается врачом и пациентом, в ряде случаев третьим лицом. В сложных случаях к обсуждению привлекаются этические комитеты, которые в последние несколько лет начали развиваться и в нашей стране [67, 100, 105,107].
Форма информированного согласия в нашей стране определяется отраслевым стандартом «Протоколы ведения больных», утвержденным приказом МЗ РФ № 303 от 3.08.1999 г. Эта форма весьма вариабельна, может быть реализована в зависимости от условий в письменном и устном варианте, но обязательно должна включать сведения об этиологии и патогенезе, методах профилактики, диагностики, лечения и реабилитации, перспективах и результатах медицинского вмешательства, возможных осложнениях, методах их коррекции и влиянию медицинского вмешательства на КЖ пациента. Крайне важно, чтобы участники лечебного процесса относились к информированному согласию не как бланку с текстом, а как к образовательному процессу, процессу взаимодействия между врачом и пациентом. Правильное построение диалога с пациентом является не простой формальностью, это путь к профессионализму. С одной стороны, коммуникационные навыки врача способствуют детальному сбору анамнеза и верному диагнозу, с другой стороны - эффективность лечебных мероприятий напрямую зависит от того, насколько больной осознал необходимость лечения. Результаты лечения находятся в прямой зависимости от контакта, установившегося между врачом и больным [31, 40, 48, 50, 65, 84, 128].
Опыт зарубежной и отечественной медицины показывает, что ни один доктор не гарантирован от ошибок, а значит и судебных разбирательств. Однако их вероятность наиболее высока в случаях, когда не установлено терапевтическое сотрудничество, страдает деонтологическая составляющая взаимоотношений между медиками, и медиками и больными [147, 149,154].
Многочисленными исследованиями показано, что в случае недовольства пациентов своими лечащими врачами, наиболее часто жалобы связаны с неадекватностью общения, а не с уровнем профессиональной компетентности. Именно ограниченность информации и неадекватность ее предоставления по форме и содержанию лежат в основе отрицательного отношения к медицинским работникам.
Таким образом, в условиях современности, когда демократические традиции требуют исполнения прав человека во всех сферах деятельности, требования этического и правового регулирования процесса оказания медицинской помощи становятся приоритетными и требуют повышенного к себе внимания.
Подводя итог необходимо отметить, что, несмотря на большое число исследований в отечественной и зарубежной литературе, посвященных сар-коидозу, проблема качества жизни пациентов, в том числе в сравнительном аспекте, остается малоизученной. Неразработанной является и проблема оказания медицинской помощи этой группе больных с учетом изменившихся социально-экономических условий, наложивших отпечаток на организацию здравоохранения, развитие этико-деонтологических и правовых знаний, повышения роли пациента в лечебно-диагностическом процессе. Все это послужило поводом для проведения настоящей работы.
Оценка качества жизни больных саркоидозом иностранцев
Опросник этико-правовых знаний для больных, врачей и среднего медицинского персонала (анкета врача, анкета медицинской сестры, анкета пациента) - также собственная разработка, позволяющая оценить знания медицинских работников отечественного законодательства по вопросам прав врача и пациента при оказании медицинской помощи, реализации этих прав и установок на различные варианты взаимоотношений в системе врач-пациент (патернализм, сотрудничество, информация и др.), знания пациентами своих прав и установок на их защиту (приложение 3) [31,40, 64,67,110].
Согласно европейской программе здравоохранения «Здоровье для всех», ВОЗ рекомендует создавать механизмы, позволяющие усилить роль и учет этических соображений при принятии решений, относящихся к здоровью отдельных лиц и групп населения. Подходы, принимаемые в каждом отдельном случае, должны выбираться с учетом социальных и культурных особенностей каждой страны и включать соответствующую подготовку и обучение профессиональных работников здравоохранения по вопросам социальной и медицинской этики; проведение мер, направленных на повышение информированности общественности, медицинского персонала, населения об этических и эти-ко-правовых аспектах того или иного вопроса. Реализации этих задач способствуют этические принципы, содержащиеся в Декларации о политике в области обеспечения прав пациента в Европе, Конвенции Организации Объединенных Наций по правам человека, в Международной Конвенции Совета Европы о правах человека и о биомедицине, ряде отечественных документов (Кодекс российского врача, кодекс медицинской сестры и др.). Изучению состояния этого вопроса в нашей стране на примере РТ способствует данная разработка. Анкеты имеют следующую структуру: социально-демографическая и основная часть. В социально-демографической части анкеты для пациентов содержатся вопросы, касающиеся положения и статуса опрашиваемого (возраст, пол, образование, общественная принадлежность), анкета медицинского работника дополнительно содержит вопросы о типе учреждения, в котором он работает, специальности, стаже работы. Специальная часть содержит вопросы на знание отечественного законодательства в области охраны здоровья граждан (права пациента, права и обязанности медицинского работника), соблюдение его, удовлетворенность проведением лечебно-диагностического процесса (для медицинского работника - удовлетворенность выбранной специальностью и условиями работы), практикуемой модели взаимоотношений врач-пациент, степени доверия лечащему врачу, для больных саркоидозом -знаний о своем заболевании. Все вопросы анкет являются прямыми, различными по форме (закрытые - дихотомические, вопросы-наборы (с указанием перечня ответов) и полузакрытые), направлены на выяснение оценки, поведения и мнения респондентов, по функциям - вводные и контрольные.
Опросник знания врачами саркоидоза включает вопросы этиология, патогенеза, лечения, танатогенеза заболевания (приложение 4).Анонимная анкета больного саркоидозом по организации наблюдения и лечения содержит вопросы, направленные на изучение удовлетворенности больных организацией медицинской помощи, выявление проблем, которые возникают у них при посещении учреждения наблюдения, и предложений по выбору ЛПУ, в котором с точки зрения больного, рациональна организация диспансерного наблюдения лиц с данной патологией (приложение 5).
Клинические исследования включали в себя детализированный сбор анамнеза с установкой на выявление возможных факторов риска развития заболевания, тщательный осмотр больного, физикальное обследование, клини-ко-лабораторное исследование (клинический анализ периферической крови, функциональные пробы печени, сахар крови, Са в сыворотке крови), исследование мокроты на кислотоупорные палочки, внутрикожная проба Манту с 2ТЕ, функциональное обследование легких, рентгенологический контроль (обзорная рентгенография, продольная томография), РКТ высокого разрешения на аппарате «HiSpeed Ct/I» («General Electrics», США), УЗИ сердца, печени, почек, селезенки, щитовидной железы на аппаратах «Sonos 5500» («Hewlett Paccard», США) и «Vivid 7» («General Electrics», США), гистологическое исследование биопсийного материала, полученного при видеоторакоскопиче-ской (оборудование «Эндомедиум», г. Казань) и трансбронхиальной биопсии.
Функция внешнего дыхания оценивалась на основании анализа параметров кривой поток-объем форсированного выдоха на аппарате «Masterscreen Pnevmo» фирмы «Erich Jaeger», определялись жизненная емкость легких (ЖЕЛ), объем форсированного выдоха за 1-ю секунду (ОФВ]), пиковая объемная скорость выдоха (ПОС), максимальные объемные скорости на уровне 25, 50 и 75% от начала форсированной ЖЕЛ (МОС25, МОС50, МОС75). Должные величины рассчитывались по Клемент Р.Ф. и др. (1986).
На аппаратах «Vmax 20с» и «Vmax 229» фирмы «Sensor Medics» проводили оценку методом «Single Breath» (однократный вдох, задержка и выдох) диффузионной способности легких (DLco), диффузионной способности легких, скоррегированной по альвеолярному объему (DLco/Va).
Максимальное респираторное давления вдоха (Pimax) и выдоха (Ретах) оценивали на основании измерения окклюзионного давления. Максимальное разрежение, возникшее в замкнутых дыхательных путях во время вдоха, указывало на усилие, которое развивали дыхательные мышцы вдоха. Данные показатели отражают функциональную способность дыхательных мышц [209]. Базы данных на пациентов велись в среде Windows 2000 с помощью программы Excel пакета Microsoft Office. Статистическая обработка материала проводилась с использованием прикладного программного продукта SPSS-10, рекомендованного для применения в сфере медицины, психологии, социоло гии и биологии. Все выборки проверялись на нормальность распределения. Сравнение средних осуществлялось в несвязанных массивах посредством рас чета критерия Стьюдента (t-теста) методом непрямых разностей (вероятность ошибки р 0,05 оценивалась как значимая, р 0,01 - очень значимая и р 0,001 максимально значимая), и однофакторного дисперсионного анализа (ANOVA); в связанных выборках - критерия Стьюдента (t-теста) для попарно связанных (зависимых) вариант (прямые разности). В случае анализа малых выборок использовался непараметрический U-тест по методу Манна и Уитни для независимых выборок и Уилкоксона - для связанных.
Взаимосвязь качества жизни больных саркоидозом с лабораторными и функциональными показателями
Среди участников опроса американцев было 71,1%, канадцев - 8,5%, австралийцев - 4,8%, кубинцев -0,6%, ливанцев и жителей ЮАР - по 0,3%, остальные респонденты - европейцы: жители Австрии, Германии, Англии, Дании, Голландии, Бельгии, Франции (14,4%). Чернокожие составили 11,6%, белые - 81,3% ответивших, 7,1% - метисы. Средний возраст больных при выявлении - 37,7 года с ярко выраженным пиком заболеваемости в возрастном интервале 30-39 лет; 28,1% мужчин и 71,9% - женщин.
Имели контакт с больными саркоидозом 13% опрошенных, длительность, давность и близость контакта сильно варьировали.
Среди больных имелись различные профессиональные представительства и выделить какую-либо превалирующую группу не представилось возможным: так 17,8% из ответивших работали в офисе, 14,7% - в больнице средним и младшим медицинским персоналом, 11,0% - трудились в сфере менеджмента и сервиса, 9,3% были домохозяйками, по 4,0% - работники ВУЗа и инженерно-технический персонал. Среди возможных вредных факторов, которые могли бы оказать влияние на развитие заболевания, первостепенных выделить не удалось.
Первым органом-мишенью заболевания у больных саркоидозом были легкие (58,9% случаев), затем следовали суставы (8,8%), кожа (5,7%), периферические лимфатические узлы (2,8%), нервная система (2,3%). В 4,2% случаев констатировано одновременное поражение кожи, ВГЛУ и суставов (синдром Лефгрена). В 2,5% случаев заболевание проявилось синдромом усталости. Соответственно, врачами, диагностировавшими саркоидоз в первую очередь, оказались пульмонологи (47,6%), терапевты (17,6%), ревматологи (6,8%), хирурги (6,2%), дерматологи (5,9%). Гистологическое подтверждение диагноза имелось у 86,7% пациентов, остальным диагноз был выставлен исходя из типичной клинической картины.
Больные саркоидозом иностранцы после постановки диагноза состояли под наблюдением врача многопрофильного госпиталя (66,0%), университетской клиники (12,7%), частного (9,3%) или семейного (5,7%) доктора. При этом помощь им оказывалась в подавляющем большинстве случаев (98,9%) амбулаторно, включая и этапы диагностики. Лишь 1,1% больных были госпитализированы для проведения биопсии.
Не смогли назвать стадию своего процесса 35,1% респондентов, 11,0% имели 1 стадию заболевания, 22,7% - 2-ю, 6,5% - 3-ю, 4,0% -4 стадию, у 16,7% больных процесс имел системный характер. 4,0% респондентов находились в стадии ремиссии.
Не получали лечения 15,3% больных, 64,0% принимали ГКС в виде ингаляций (4,2%), местного (2,3%) и системного лечения (57,5%). Из других препаратов больные называли НПВС (6,8%), бронхолитики (1,4%). 2,3% больных получали альтернативное лечение метатрексатом. 5,4% опрошенных жаловались на то, что никакое лечение не приносит облегчения.
Из этих больных 51 человек после получения информированного согласия заполнил анкету качества жизни ВОЗ«КЖ-100» и мы оценили ее показатели. Больные принадлежали к наиболее трудоспособной категории граждан (средний возраст 34,7 года), соотношение мужчин и женщин среди них составило 1:2 (17:34). 37,3% были жителями США, 62,7% - проживали в Европе. По данной выборке нельзя судить о роли профессии или профессиональных вредностей в развитии заболевания т.к. нашими респондентами были люди, использующие Интернет для работы или отдыха, среди них превалировали работники офисов, чья работа связана с ЭВМ. Этим объясняется и высокий образовательный уровень больных (2/3 лиц с высшим образованием).
Чаще всего заболевание выявлялось при обращении пациента с жалобами на проблемы с легкими (47,1%), болезненность суставов (13,7%), появление изменений на коже (9,8%), поражение глаз и усталость (по 3,9%). Диагноз саркоидоз гистологически был подтвержден у 68,6% больных. Амбулаторно помощь получали 88,2% из них, не лечились 9,8%. Лечение осуществлялось в основном ГКС (57,0%) при системном применении (49,1%), в виде ингаляций (5,9) и местного лечения (2,0%), витамин Е получали 3,9% больных, НПВС -7,8%. 5,9% больных жаловались на отсутствие эффекта лечения.
Оценивали свое здоровье как ни плохое и ни хорошее 47,1% респондентов, 27,4% - ниже среднего и 25,5% - выше. Среди жалоб, предъявляемых больными, обращает на себя внимание низкое число лиц с депрессией, нервными и эмоциональными проблемами (4,0 %).
КЖ больных оказалось сниженным по фасетам подвижности, активности, энергичности, работоспособности.
КЖ у лиц, принимающих и не принимающих ГКС, различалось по шкалам общего КЖ и независимости - в худшем положении были те больные, кто получал гормональное лечение: они оказались менее подвижны, мобильны и более зависимы от применения лекарственных средств (р 0,01).
Качество жизни больных хроническими неспецифическими заболеваниями легких (ХОБЛ)
Представленный случай свидетельствует о доброкачественном варианте течения саркоидоза, при котором, несмотря на достаточно выраженные изменения на РКТ, клиническое и функциональное состояние оставались сохранными. Побочные реакции, даже на краткосрочный курс приема преднизолона, оказались более выраженными, чем основные жалобы. Существенное улучшение КЖ произошло несмотря на отсутствие интенсивного лечения и сопровождало положительную динамику параметров форсированного выдоха.
Положительная динамика КЖ у молодой больной с доброкачественным течением саркоидоза и постоянными занятиями спортом.
Больная К., 1980 года рождения, студентка, спортсменка-лыжница, профессиональной вредности не имела. Ранее в стационарах не лечилась. Из перенесенных заболеваний отметила аллергические состояния: кожные реакции на пенициллин, цитрусовые, кофе, курицу, реакцию на прививку от кори в виде отека лица и зуда всего тела. Инфекционный гепатит, туберкулёз, ВИЧ отрицает.: Переливания чужой крови отрицает. Саркоидоз у кровных родственников отрицает.
Обратилась к врачу в начале мая 1999 г. в связи с повышением температуры тела до 38 градусов, слабостью, болью и опуханием голеностопных и коленных суставов, узловатой эритемой. Кроме опухания суставов другой объективной патологии при физикальном и клинико-лабораторном исследовании не было. С диагнозом «узловатая эритема» проходила лечение гентамицином (1 курс 10 дней), преднизолоном (20 мг в сутки) и ортофеном в ревматологическом отделении и по месту жительства в течение года с перерывами. Состояние оставалось нестабильным, эритема рецидивировала. Изменения в лёгких были выявлены в мае 2000 г. при обследовании после обращения к пульмонологу. На РКТ высокого разрешения были выявлены увеличенные внутригрудные бронхопульмо-нальные лимфатические узлы, а также фокус и группа очагов в 6-м сегменте правого лёгкого. Многократные исследования мокроты на кислотоупорные палочки были отрицательными. Проба Манту с 2 ТЕ - папула 10 мм. Больная была обследована в МКДЦ: никаких отклонений от нормы при УЗИ сердца, печени, почек, селезёнки, щитовидной железы и органов малого таза выявлено не было. Ввиду отсутствия «классической» картины саркоидоза после получения информированного согласия 20.07.2000 г. была проведена правосторонняя видеоторакоскопическая биопсия. В 6 сегменте удалено плотное образование диаметром I см, вокруг - множественные очаговые образования 2-5 мм. Гистологическое исследование биоптата выявило гранулёматозное воспаление, эпителиоидные и многоядерные клетки. Через неделю после проведения операции эритема исчезла. Был выставлен клинический диагноз внутригрудной саркоидоз П-Ш рентгенологической стадии, синдром Лёфгрена. Далее больная находилась под постоянным наблюдением пульмонолога КГМУ МЗ РФ. Более гормоны не назначались. Получала постоянно витамин Е по 400 мг в сутки. ОС оценивали 24.02.2001 года и 20.04.2003 года. 24.02.2001г. Состояние удовлетворительное, восстановилась как спортсменка, боли в голеностопах незначительные. Получала в течение месяца пентоксифиллин по 0,2 г 3 раза в сутки. В легких дыхание везикулярное, перкуторный звук легочный. ЖЕЛ=118% от должной, ОФВ1=131% от должного, ПОС=133,1%, DLco =101%, DLco/Va = 91% от должных. СОЭ=4 мм/час, лейкоцитоз 6,4 Гига/л. На РКТ высокого разрешения - изменения в 6 сегменте правого лёгкого по типу фиброза. Очаговые тени отсутствуют. Внутригрудные лимфатические узлы не увеличены. Все показатели КЖ сопоставимы с показателями здоровых из группы контроля (табл.4.33). 20.04.2003 г. Состояние удовлетворительное. Жалоб нет. Лечение не получает (курс пентоксифиллина продолжался 9 месяцев). Дыхание везикулярное, хрипов нет. ЖЕЛ=119%, ОФВ1=131%, П0О139%, DLco=l32%, DLco/Va=109% от должных величин. СОЭ=3 мм/час, лейкоцитов периферической крови 6,7 Гига/л. РКТ без динамики. Статус КЖ: выраженная положительная динамика показателей, которые исходно были нормальными, а в течение наблюдения по всем шкалам превысили показатели здоровых лиц (рис.15).
Данный пример иллюстрирует доброкачественное течение саркоидоза у молодой женщины с синдромом Лёфгрена. В настоящее время международный опыт свидетельствует о высокой вероятности спонтанной ремиссии у таких больных, а сам синдром Лёфгрена считается хорошим прогностическим признаком и не является показанием к применению гормональной терапии.
У больной К. современный подход к клиническому наблюдению: изоляция от больных туберкулёзом, точная диагностика с гистологической верификацией, щадящая альтернативная терапия, полная социальная реабилитация, стали основой для сохранения и улучшения КЖ.
Похожие диссертации на Качество жизни, этико-правовые проблемы и пути оптимизации медицинской помощи больным саркоидозом (по материалам Республики Татарстан)
![Оценка эффективности лечебно-профилактических мероприятий и качества жизни у больных ХОБЛ, работающих на промышленном предприятии [Электронный ресурс]](/i/i/4424/185793.png "Оценка эффективности лечебно-профилактических мероприятий и качества жизни у больных ХОБЛ, работающих на промышленном предприятии [Электронный ресурс] Киселев Андрей Валерьевич")
