Введение к работе
АКТУАЛЬНОСТЬ ПРОБЛЕМИ. Последние два десятилетия характеризуются нарастанием негативных тенденций в состоянии здоровья детского населения намей страны (Государственный доклад о состоянии здоровья населения Российской Федерации в 1991, в 1992. в 1Э93 и в 1994 годах). На фоне резкого снижения рождаемости и стабилизации на высоких цифрах показателей младенческой и детской смертности, ухудшается и качество здоровья выживших поколений: в популяции растет число детей с наследственной, врожденной и перинатальной патологией, с психическими расстройствами, хронической патологией внутренних органов (. Баранов, 1995; Ю.И. Барамнев, 1993: И.П. Бочков с со-авт.. 1991: Р.К. Игнатьева, 1989, 1992, 1994: «.9. Студеникин с соавт.. 1990. 1992; Ю.Е. Вельтищев с соавт., 1992. 1994).
Закономерным следствием плохо поддавшихся лечению хронических заболеваний, тяжелых травм и отравлений является возникновение выраженных нарушений в состоянии здоровья детей, которые приводят к ограничении их жизненных и социальных функций, свойственных возрасту, а в наиболее тяжелых случаях - и к социальной недостаточности, являющейся основанием для официального оформления инвалидности с предоставлением соответствующих льгот детям-инвалидам и их семьям.
Учитывая важность проблемы, Генеральная Ассамблея ООН в 1983 г. приняла "Всемирную программу действий по оказанию помощи дезабильным лицам" (то есть, имеющим ограничения в жизнедеятельности), в которой главенствующая роль отведена профилактике нарушений в состоянии здоровья, начиная с самого раннего возраста. Период с 1983 по 1992 гг. был обЪявлен ООН "Десятилетием для дезабильных лиц". В нажей стране с 1993 г. действует Федеральная целевая программа "Дети-инвалиды" в рамках Президентской программы "Дети России". В 1995 г. Государственной Думой принят Федеральный Закон "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", а Правительством России - Федеральная комплексная программа "Социальная поддержка инвалидов".
Однако существенным тормозом при реяении ряда медико-социальных проблем, касающихся детей и подростков, является отсутствие полноценной эпидемиологической информации О СОСТОЯНИИ ИХ ЗДОРОВЬЯ. Многочисленнне исследования здоровья детско-
го населения, которые били проведены в конце 80-х - начале 90-х годов в различных регионах бывжего СССР, ограничивались, как правило, получением таких его характеристик как заболеваемость и смертность, физическое и (очень редко) нервно-психическое развитие детей (В.Ю. Альбицкий и . Баранов, 1986, 1989; Л.В. Баль. 1989; Р.К. Игнатьева с соавт.. 1990; Л.Ф. Бережков с соавт., 1993; В.Н. Кардаменко, 1993; ft.С. Киселев и Й.Е. Иванова. 1993; Т.М. Максимова, 1994; В.Р. Кучма с соавт.. 1995).
До последнего времени в отечественных исследованиях не проводилась оценка на популяционном уровне медико-социальных последствий перенесенных и существующих болезней и травм для жизнедеятельности детей, то есть с точки зрения оценки их способности адекватно справляться со своими жизненными и социальными задачами, свойственными возрасту. Но именно ограничения жизнедеятельности, возникающие как последствия болезней и травм, сейчас рассматриваются ВОЗ в качестве главной медицинской, социальной и экономической проблемы, значение которой со временем будет возрастать (Health for ftll Children, Ней York, 1991).
В целях обеспечения научного анализа данной проблемы эксперты Всемирной организации здравоохранения в 1980 г. предложили концепцию многомерной оценки последствий болезни, на основе которой была разработана для экспериментальных целей "Международная классификация нарумений. ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности" (Geneva: ННО. 1980). Затем под эгидой ВОЗ бала проведена апробация этой классификации в разных странах с последующим обобщением полученных результатов, после чего она была взята на вооружение клинической и социальной медициной многих стран.
Однако в нажей стране эта концепция ВОЗ оставалась практически не известной и не использовалась ни в научных разработках, ии в практической деятельности работников здравоохранения и социального обеспечения, занимающихся проблемами детской инвалидности. Дети-инвалиды - это наиболее тяжелый контингент дезабильных детей (то есть лиц, имеищих выраженные ограничения жизненных и социальных функций, свойственных возрасту, вследствие стойких наружений в состоянии здоровья).
В Российской Федерации до сих пор нет единой государственной системы учета детей-инвалидов, в результате чего нам
не известно достоверно даже их общее число в стране, не говоря ціе о более детальных характеристиках этого контингента.
Сложивмееся положение визвало появление Указа Президента Российской Федерации от 27 ивля 1932 г. за Н 802 "0 научном и информационном обеспечении проблем инвалидности и инвалидов", в котором соответствупщим ведомствам поручалось "...ремить вопрос о совершенствовании учета и отчетности по проблемам инвалидности и инвалидов".
Изложенное позволяет считать, что комплексное исследование и многомерная оценка медико-социальных последствий болезней и причин инвалидности у детского населения наией страны и научное обоснование методических принципов создания новой системы государственной статистики детской инвалидности в Российской Федерации на основе современной концепции ВОЗ является актуальным и своевременным.
ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ: Дать комплексную оценку распространенности медико-социальных последствий болезней и травм в детской популяции и выявить ведущие формы патологии, обусловивяие их возникновение, для научного обоснования выбора приоритетных направлений профилактики детской дезабильности и инвалидности и программ медицинской реабилитации детей со стойкими нарушениями в состоянии здоровья.
Для достижения указанной цели было необходимо решить следующие ЗАДАЧИ:
-
Провести критический анализ существующих в отечественной и зарубежной науке методов изучения детской дезабильности и инвалидности и с учетом современных рекомендаций ВОЗ по данной проблеме разработать методику многомерной оценки последствий болезней и травм в детской популяции, адаптированнуи к условиям отечественного здравоохранения:
-
Изучить распространенность и характер стойких нарушений в состоянии здоровья вследствие болезней и травм у детского населения крупного города;
-
Изучить распространенность и характер ограничений жизнедеятельности, свойственной возрасту детей, у детского населения крупного города;
-
Выявить основные причины возникновения стойких нарушений в состоянии здоровья у детского населения;
-
Дать сравнительную характеристику контингентов деза-бильных детей и детей-инвалидов базовой территории;
6. Дать научное обоснование методических принципов создания новой государственной статистики детской инвалидности в Российской Федерации и разработать основной методический инструментарий, обеспечивающий ее функционирование, в целях one- ' ративного принятия управленческих решений по совершенствованию медико-социальной помощи детям-инвалидам.
Работа выполнялась на кафедре детских болезней Московской медицинской академии им. И.И. Сеченова и в рамках ВНИК при НИИ социальной гигиены, экономики и управления здравоохранением им. Н.й. Семашко РАМН при непосредственном участии диссертанта на всех этапах исследования, начиная с организации сбора первичного материала на базовой территории (г. Липецк). Самостоятельно определены направления и методы исследования, разработана программа обработки и анализа данных, лично осуществлена шифровка всех собранных материалов и их анализ.
НАУЧНАЯ НОВИЗНА данной работы, в отличие от исследований, выполненных ранее, определяется тем, что в ходе ее выполнения впервые в нашей стране:
исходя из современных рекомендаций ВОЗ, разработана адаптированная к условиям отечественного здравоохранения методика многомерной оценки последствий болезней и травм у детей и на ее основе проведено популяционное исследование, результаты которого сопоставимы с международными;
апробирована, адаптирована и внедрена в практику отечественного детского здравоохранения "Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности":
изучены с использованием многомерной модели оценки последствия болезней и травм у детского населения крупного города: получены репрезентативные данные о распространенности и характере стойких нарушений в состоянии здоровья детской популяции и обусловленных ими ограничениях жизненных и социальных функций детей, свойственных их возрасту:
выявлены основные причины возникновения стойких наруве-ний в состоянии здоровья у детского населения и доказана на популяционном уровне ведущая роль пре- и перинатальной патологии в инвалидизации детей:
проведено сопоставление контингента детей, имеющих оформленную инвалидность, со всей группой дезаоильных детей
на той же базовой территории с использованием Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности ВОЗ;
- проведен научный анализ состояния информационного обес
печения проблем детской инвалидности, дано научное обоснова
ние методических принципов создания в нааей стране новой го
сударственной статистики детской инвалидности и разработан с
учетом мемдународных рекомендаций необходимый методический
инструментарий для их реализации.
НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ РАБОТЫ.
Материалы исследования дали возможность получить комплексную оценку медико-социальных последствий болезней и травм в детской популяции, что имеет больяое информационное значение для системы здравоохранения, образования и социальной защиты населения, поскольку позволяет выявить основные направления работы в области профилактики детской инвалидности и совер-иенствования системы реабилитации дезабильных детей.
Практическая значимость работы подтверждается иироким внедрением вытекаюяих из нее предложений в практику детского здравоохранения и государственной статистики детской инвалидности.
Результаты исследования использованы:
при подготовке Государственного доклада "Положение инвалидов в Российской Федерации, 1994 год":
при подготовке материалов Государственного доклада "О состоянии здоровья населения Российской Федерации в 1993 г." (Раздел 4."Временная нетрудоспособность и инвалидизация населения" ):
при создании адаптированного варианта Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (М., 1995), рекомендованного к использованию в практике здравоохранения и социального обеспечения при реиении вопросов установления инвалидности письмом "Руководителям службы охраны здоровья матери и ребенка субЪектов Российской Федерации" Минздравмедпрома России от 27.04.95 за N 13-16/07:
при подготовке приказа Министерства здравоохранения и медицинской промыжленности Российской Федерации от 18.03.96 за N 95 "0 совершенствовании системы информационного обеспе-
- б -
чения проблем детской инвалидности в Российской Федерации" и инструктивно-методических материалов к нему: новой учетной формы N ОвО/у-96 "Медико-социальное заключение на ребенка-инвалида в возрасте до 16 лет", инструкции по ее заполнении и макетов 5 ежегодных отчетных форм детских лечебно-профилактических учреждений о контингентах детей-инвалидов, проживающих на территории их обслуживания.
-
Комплексная оценка медико-социальных последствий болезней и травм с использованием принципов Международной классификации наружений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности позволяет наиболее полно охарактеризовать качество здоровья подрастающего поколения посредством оценки его способностей адекватно справляться со своими жизненными и социальными функциями, свойственными возрасту;
-
Наиболее значимой для формирования стойких выраженных наружений в состоянии здоровья и инвалидности у детского населения является патология, имеющая наследственное, врожденное и перинатальное происхождение.
-
Дети, имевшие официально оформленную инвалидность, составляют только часть общего числа дезабильных детей, имеющих значительные ограничения в области физического и социального функционирования из-за наружений в состоянии здоровья, что указывает на необходимость научного и организационного соверженствования экспертизы детской инвалидности.
-
Разработанные с учетом международных рекомендаций принципы создания и методическое обеспечение новой системы государственной статистики детской инвалидности в Российской Федерации, которая в перспективе обеспечит получение информации, необходимой для целей оперативного управления.
ОБЪЕМ И СТРНКТЗРн РАБОТЫ. Диссертационная работа изложена на 185 страницах мажинописного текста, состоит из введения, жести глав, заключения, выводов и предложений, списка литературы, приложений. В работе 60 таблиц, 3 схемы и 21 рисунок. Список литературы включает 521 источник (170 отечественных и 351 зарубежных авторов).
_ 7 -