Содержание к диссертации
Введение
Глава 1 Обзор литературы 9
1.1. Качество жизни при рассеянном склерозе 10
1.2. Качество жизни и неврологический дефицит при рассеянном склерозе 13
1.3. Симптомы, нарушающие физическое функционирование больных ремиттирующей форме рассеянного склероза 15
1.3.1. Утомляемость при рассеянном склерозе и качество жизни 15
1.3.2. Сексуальные расстройства при рассеянном склерозе и качество жизни 17
1.3.3. Аффективные расстройства при рассеянном склерозе и качество жизни 20
1.3.4. Социальная адаптация при рассеянном склерозе 23
1.3.5. Терапия рассеянного склероза 25
Глава 2 Материалы и методы 29
Глава 3 Результаты 37
3.1. Клинико-психологическая характеристика больных ремиттирующей форме рассеянного склероза 37
3.2. Факторы, определяющие качество жизни больных ремиттирующей формой рассеянного склероза в зависимости от пола 47
3.3. Влияние утомляемости на качество жизни больных ремиттирующей формой рассеянного склероза 61
3.4. Влияние аффективных расстройств на качество жизни больных ремиттирующей формой рассеянного склероза 64
3.5. Качество жизни больных ремиттирующей формой рассеянного склероза на фоне иммуномодулирующей терапии 67
3.6. Анализ качества жизни больных ремиттирующей формой рассеянного склероза в зависимости от терапии 76
3.7. Социальные факторы и качество жизни больных ремиттирующей формой рассеянного склероза 80
Глава 4 Заключение 83
ВЫВОДЫ 100
ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ 101
Список литературы 102
Приложения 111
Приложение 1. Шкала Куртцке для оценки рассеянного склероза: функциональные системы 111
Приложение 2 Шкала Куртцке для оценки рассеянного склероза: Расширенная шкала нарушений жизнедеятельности (EDSS) 114
Приложение 3 Самооценочная шкала сексуальных расстройств 117
Приложение 4 Самооценочная шкала эректильной дисфункции (международный индекс эректильной функции) 118
Приложение 5 Шкала утомляемости FSS 125
Приложение 6 Краткая Версия Опросника Здоровья - 36 126
- Качество жизни при рассеянном склерозе
- Материалы и методы
- Клинико-психологическая характеристика больных ремиттирующей форме рассеянного склероза
Введение к работе
Рассеянный склероз - широко распространенное заболевание цнс,
которое поражает в основном лиц молодого возраста и неизбежно приводит к инвалидизации. Это заболевание характеризуется хроническим течением, часто прогрессирующее, непредсказуемое и в настоящее время неизлечимое. В последнее время отмечается рост показателей заболеваемости PC, что в определенной степени связано с усовершенствованием диагностики.
В результате инвалидизации большого числа трудоспособных людей и выключения их из активной жизни, а также больших затрат на диагностику, лечение, реабилитацию и социальную помощь, проблема PC имеет высокую социально-экономическую значимость.
Неврологические проявления PC полиморфны, что обусловлено различной локализацией очагов демиелинизации и могут приводить к тяжелому неврологическому функциональному дефекту. Но, довольно часто, на начальных этапах развития заболевания на качество жизни пациентов влияют следующие симптомы: утомляемость, депрессия, тревога, эректильная дисфункция, когнитивные расстройства. Безусловно, данные симптомы могут быть непосредственным проявлением самого заболевания и в основе иметь органическую патологию, но не исключается и вероятность возникновения данной симптоматики как реакции человека на диагноз <рассеянный склероэ>- сам диагноз, зачастую, является серьезным стрессором для пациента. Часто данная симптоматика может быть недодиагностирована на ранних стадиях заболевания и пациенты не получают адекватного симптоматического лечения.
Также большое влияние на качество жизни пациентов оказывают и разнообразные социальные факторы, в том числе восприятие окружающими пациента людьми данного заболевания. Эти факторы влекут за собой дезадаптацию человека в социуме - через 5 лет от момента постановки диагноза половина больных оставляют работу.
В последнее время появились препараты (иммуномодуляторы), способные влиять на течение ремитирующей формы рассеянного склероза -бетаферон, копаксон, ребиф, авонекс. Это повлекло за собой возрастание числа пациентов с негрубой инвалидизацией, сохраняющих функциональную активность, в пользу последних.
Таким образом, проблема качества жизни у больных с минимальной или негрубой инвалидизацией при ремитирующей форме PC актуальна и перспективна для глубокого изучения.
Целью нашей работы является изучение клинических и психосоциальных факторов, влияющих на качество жизни больных ремиттирующей формой рассеянного склероза, сохраняющих функциональную активность.
Мы сознательно сосредоточили свое внимание на данной подгруппе больных, поскольку факторы, определяющие КЖ пациентов на ранних этапах заболевания при минимальном неврологическом дефиците остаются, наименее изучены.
Нами были поставлены следующие задачи:
Оценка уровня качества жизни больных РФРС с использованием адаптированной шкалы SF36;
Анализ зависимости уровня КЖ от клинических факторов: длительности болезни, частоты обострений, уровня неврологического функционального дефекта, утомляемости, сексуальных расстройств, эректильная дисфункция у мужчин;
Анализ зависимости уровня КЖ от социальных факторов: возраст, пол, семейное положение, профессиональная занятость;
Анализ зависимости уровня КЖ от состояния психического статуса (уровень тревоги, депрессии);
Оценка динамики КЖ под воздействием иммуноспецифической терапии;
Оценка факторов, определяющих индивидуальную динамику КЖ на фоне годового курса иммуноспецифической терапии.
Практическая значимость работы
Проведенное исследование показало необходимость внедрения оценки показателей КЖ, наряду с общепринятыми неврологическими шкалами, у больных РФРС в свободную клиническую практику с целью разработки эффективного комплекса индивидуальных лечебных и реабилитационных программ.
У трети пациентов на фоне успешной иммуноспецифической терапии наблюдается ухудшение КЖ. Выявление целевых групп с высоким уровнем утомляемости и наличием депрессии до начала иммуноспецифической терапии, и своевременная их коррекция позволит улучшить КЖ пациентов, получающих иммуноспецифическую терапию.
Раннее выявление модифицированных факторов риска низкого КЖ (утомляемость, депрессия, сексуальные расстройства, тревога, ЭД) и симптоматическая их коррекция являются необходимой составляющей реабилитационных программ пациентов с PC.
Научная новизна работы
Впервые дана многосторонняя оценка КЖ больных РФРС с минимальным неврологическим дефицитом (средний балл по шкале EDSS 2,47) и факторов ее определяющих с использованием комплекса клинических, нейропсихологических шкал и международного адаптированного опросника КЖ.
Впервые проведена оценка влияния утомляемости, как на физическую составляющую, так и на психическую составляющую КЖ, выявлена ведущее влияние данного синдрома на КЖ при незначительном неврологическом дефиците. Показано связь утомляемости с полом (данный синдром наиболее значимо влияет на КЖ мужчин).
Впервые в России проведена оценка влияния сексуальных расстройств на КЖ больных РФРС, определена значимая связь ЭД у мужчин с КЖ.
Впервые проведена оценка индивидуальной динамики ЮК на фоне
иммуноспецифической терапии, которая показала, что
иммуноспецифическая терапия не у всех больных улучшает ЮК. Проведенное исследование позволило впервые выделить целевые группы (наличие депрессии, высокий уровень утомляемости, тревоги), в которых должны проводиться дополнительные мероприятия по улучшению ЮК помимо иммуноспецифической терапии.
Положения, выносимые на защиту
Наиболее значимым фактором, ответственным за низкое ЮК у больных РФРС с минимальным неврологическим дефицитом является утомляемость. Также клинически значимое негативное влияние оказывают тревога, депрессия и неврологический дефицит;
Успешная иммуноспецифическая терапия не всегда позитивно влияет на КЖ, в связи с чем, требуется выделение целевых групп для' проведения дополнительных мероприятий, направленных на коррекцию утомляемости, тревоги, депрессии;
Различие факторов, определяющих низкий уровень ЮК у мужчин и женщин, предполагает учет половой специфики при разработке дополнительных программ, направленных на улучшение ЮК.
Качество жизни при рассеянном склерозе
Развитие расстройств в нескольких функциональных системах быстро приводит больного к ограничению жизнедеятельности в различных сферах.
Медико-социальная значимость проблемы PC, являющимся одним из наиболее инвалидизирующих заболеваний центральной нервной системы, очевидна. Только за последние 5 лет, количество больных PC в России значительно увеличилось. Поэтому очевидна необходимость всесторонней оценки влияния болезни на качество жизни. Качество жизни - это интегральная характеристика физического, психологического, эмоционального и социального функционирования больного, основанная на его субъективном восприятии [Новик А. А., Ионова Т. И. 2002]. Под физическим функционированием в данном случае предполагается функциональный дефицит и инвалидизация в восприятии больного. Наиболее часто оцениваемые психологические параметры включают тревогу и депрессию. Социальное функционирование связано не только с социальной поддержкой и контактами с другими людьми, но также и ролевыми обязательствами. Социальные контакты внутри социальных взаимодействий часто рассматриваются как иерархия: семья, близкие друзья, работа, коллеги по профессии и остальное общество. Под выполнением роли понимают степень, в пределах которой человек выполняет свою роль отца, матери, жены, мужа и т.д. КЖ, связанное со здоровьем, является многомерным понятием и отражает влияние заболевания на благополучие больного. Оно показывает, каким образом физическое, эмоциональное и социальное благополучие больного изменяется под влиянием заболевания или его лечения.
Для оценки качества жизни, в настоящее время, наиболее часто в мировой практике используют краткую форму изучения медицинских итоговых параметров SF-36. Эффективность SF-36 изучена посредством сравнения с другими широко используемыми формами. Так, при использовании SF-36 как основного метода общей оценки возможно проведение сравнения КЖ больных рассеянным склерозом с показателями в других группах пациентов и общей популяции. Имеются данные по больным с гипертонией, диабетом второго типа, застойной сердечной недостаточностью [Ware JE, Snow KK et al, 1993]. В 1996 году Brunet с соавторами оценивали КЖ в группе из 97 больных PC с помощью SF -36. По сравнению с общей популяцией в США КЖ у больных было существенно ниже, а более низкие оценки наблюдались по трем категориям: физическое функционирование, ролевое физическое функционирование и жизнеспособность [Brunet DG, Hopman WM et al, 1996].
Freeman, с соавторами, в 1996 году проводил пилотное исследование качества жизни больных PC прогрессирующей формы с использованием SF-36. Результаты показали, что в этой группе больных с умеренной и тяжелой инвалидизацией имеется низкий уровень КЖ по сравнению с общей популяцией, особенно в отношении физического и ролевого функционирования. При сравнении с другими нозологическими группами (варикозная болезнь, подозрение на пептическую язву, люмбалгия и меноррагия) у больных PC были более низкие показатели по всем субшкалам SF-36 [Freeman JA, Langdon DW et al, 1996].
Hermann, с соавторами, провел сравнительное исследование КЖ пациентов при таких хронических заболеваниях как: эпилепсия, сахарный диабет и рассеянный склероз. Было показано, что КЖ снижено при всех этих заболеваниях. Но у больных с рассеянным склерозом уровень КЖ существенно ниже по сравнению с КЖ пациентов при эпилепсии и сахарном диабете [Hermann В.Р, Vickrey В. et al, 1996].
Материалы и методы
Было обследовано 51 больных ремиттирующей формой PC с минимальным неврологическим дефицитом и 10 здоровых испытуемых. Для отбора больных в исследование использовались следующие критерии включения:
1. возраст - от 18 до 60 лет;
2. Достоверный рецидивирующий рассеянный склероз согласно критериям МакДональда [Мс Donald W. Ian, Comston A, Edan G. et al., 2000];
3. балл по расширенной шкале нарушений жизнедеятельности (EDSS) Kurtzke от 0 до 5.0.
В случае, если у испытуемых тип течения заболевания был проградиентный или в анамнезе имелись данные о психическом или каком-либо системном заболевании, которое могло бы повлиять на оценку состояния пациента в ходе исследования (клинически значимое заболевание сердечно-сосудистой системы, наличие урологической патологии, наличие в анамнезе ВИЧ инфекции или хронического вирусного гепатита), такие испытуемые не включались как в контрольную, так и в основную группы.
Контрольная группа состояла из клинически здоровых лиц, сопоставимых по полу и возрасту.
Набор больных осуществлялся на клинических базах кафедры нервных болезней ФППОВ ММА им. И.М. Сеченова.
Использовались следующие методы:
Клинический: сбор анамнестических данных о наличии у исследуемого лица РФРС и какой-либо другой патологии. Для подтверждения достоверного диагноза РФРС по критериям МакДональда всем больным проводилось МРТ головного мозга в стандартных последовательностях FSE, SE во взвешенных Т2= и Т1= изображениях с контрастированием (2, 3, 4 критерии). (Таблица 2.1) В случае соответствия вышеперечисленным критериям исследование продолжалось.
Следующим его этапом был сбор анамнеза по рассеянному склерозу, стандартный неврологический осмотр, тестирование по:
1. шкале Куртцке для оценки рассеянного склероза: функциональные системы [Kurtzke JF., 1983] (Приложение 1);
2. шкале Куртцке для оценки Рассеянного склероза: Расширенная шкала нарушений жизнедеятельности (EDSS) [Kurtzke JF., 1983] (Приложение
2);
3. самооценочной шкале сексуальных расстройств (раздел опросника GNDS)[Sharrack В, Hughes RA., 1999] (Приложение 3);
4. самооценочной шкале эректильной дисфункции (международный индекс эректильной функции) [Cappelleri J.C, Rose R.C. at el., 1999] (Приложение 4);
5. шкале утомляемости FSS [Krapp LB, LaRocca NG at el., 1989] (Приложение 5);
Также испытуемые подверглись нейропсихологическому тестированию по:
1. опроснику Спилбергера на тревогу [Spilberger CD, Gorsuch R.L. at el., 1970];
2. шкале депрессии Бека [Beck A.T, Ward C.H at el., 1961];
Для оценки КЖ применяли Краткую Версию Опросника Здоровья - 36 [Ware J, Sherbourne С, 1992] (Приложение 6).
После проведенного исследования все пациенты получали иммуноспецифическую терапию в течение одного года, после чего опять подверглись неврологическому исследованию, нейропсихологическому тестированию выше перечисленными методами и тестированию по опроснику SF36 (рис. 2.1).
Материалы и методы
В соответствии с критериями включения в исследование был включен 51 больной РФРС. Эта группа больных рассматривалась как основной материал исследования. Соотношение по половому составу в основной группе было: 20 мужчин (39.22%) и 31 женщина (60.78%), средний возраст которых на момент первичного осмотра был 35.06Й.4 (18-54). Распределение по полу в основной группе соответствует половому распределению больных PC в целом по популяции. Хронические сопутствующие заболевания наблюдались у 21,57% пациентов, за время наблюдения обострения или ухудшения течения не наблюдалось ни у одного больного. Клинически значимых изменений в соматическом статусе на момент первичного и динамических осмотров зафиксировано не было. Средняя длительность заболевания у наших больных составила 7.31+5.19 (1-19), среднее количество обострений за период болезни 4.14±1.88 (1-Ю), количество обострений за 2 предшествующих года 1.86Ю.96 (1-5). В 43,14% случаев наблюдалась низкая активность заболевания (0-1 обострений за два предшествующих года) и в 56,86% средняя активность (2-4 обострения за два предшествующих года). Средний балл по физикальной шкале EDSS Kurtzkc 2.470.95 (1.0-5.0), что соответствует легкой инвалидизации, т. е. большинство наших больных полностью обходились без посторонней помощи. Данный балл наблюдался 68.63% больных. При распределении больных по степени тяжести было отмечено, что легкая степень (балл по шкале EDSS Kurtzke от 0 до 3,0) отмечалась у 86,28% больных, а средняя степень тяжести (балл от 3,5 до 6,0) у 13,72%. Согласно шкале функциональных систем Kurtzke доминировали пирамидные нарушения - 1,58Ю,99(0-5). Средний балл утомляемости составил 3.96tl.59 (1-7). При тестировании по ряду нейропсихологических шкал было выявлено: средний уровень депрессии по шкале Бека 10.28t7.43 (1 -35), личностной тревоги 26.94+9.96 (6-56), актуальной тревоги 46.69tl0.78(24-75).(ТаблицаЗД).
Общее КЖ обследуемых нами пациентов составило в среднем 63.24%М6.88 (28-93%). Этот показатель достигался в основном снижением физического компонента КЖ (62.46%d7.73 (21-93%)) (рис.3.1). В группе контроля из 10 здоровых человек, сопоставимой по полу и возрасту, не страдающих каким-либо хроническим заболеванием, которое могло бы повлиять на уровень КЖ, общее КЖ составило в среднем 78.17%±7.51 (66-90%) (р=0.007). Так же наши две группы достоверно различались по следующим субшкалам: ФФ (70,2% против 94,5%, р=0,005), по РФФ (49,51% против 87,5, р=0,004), 03 (53,69% против 67,3%, р=0,027), ФКОКЖ (60,93% против 79,84%, р=0.003). На уровне тенденции были выявлены отличия по показателям СФ (67,59% против 83,75%, р=0,052) и ПКОКЖ (60,93% против 71,59%, р=0,064). (Таблица 3.2).
