Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Классические и современные подходы к проблеме семейной реабилитации детей с ограниченными возможностями 18
1.1 Понятие стратегий семейной реабилитации 18
1.2 Основные подходы к реабилитации инвалидов и детей с ограниченными возможностями в социологии и социальной работе 36
1.3 Роль семьи в семейной реабилитации детей с ограниченными возможностями 66
Глава 2. Стратегии семейной реабилитации, используемые в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями (по материалам Выборгского и Невского районов Санкт-Петербурга) 88
2.1 Оценка характеристик семьи 88
2.2 Стратегии семейной реабилитации на основе социологического исследования семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями Выборгском и Невском районах Санкт-Петербурга 95
2.3 Исследование и типологизация семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, в Выборгском и Невском районах Санкт-Петербурга 127
Заключение 156
Библиографический Список 162
Приложения 190
- Понятие стратегий семейной реабилитации
- Основные подходы к реабилитации инвалидов и детей с ограниченными возможностями в социологии и социальной работе
- Оценка характеристик семьи
Введение к работе
Актуальность темы исследования.
К концу XX века 500 млн. человек в мире по официальным данным признаны инвалидами, 17% из них - дети. Предполагается, что к 2025 году число детей с отклонениями в развитии возрастет до 537 млн., что составит 8,2% всего населения земли1. В России за последние 20 лет уровень детской инвалидности увеличился более чем в 3,6 раза. По данным Городского центра по начислению и выплате пенсий и пособий, по состоянию на 01.01.2007, количество семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, зарегистрированных на территории Санкт-Петербурга, составляет 15536, количество детей-инвалидов в этих семьях - 15792 человека (что соответствует 2,4% всего детского населения Санкт-Петербурга). По сравнению с предыдущим годом число детей с ограниченными возможностями в Санкт-Петербурге увеличилось на 1067 человек. И это несмотря на ужесточение критериев к установлению инвалидности у детей и результатами реализации целевой медико-социальной программы Санкт-Петербурга «Дети-инвалиды».
В настоящее время в фокусе научно-исследовательского процесса все чаще оказывается социологический анализ особенностей социальных проблем, условий и факторов, влияющих на процессы социальной реабилитации и адаптации детей с ограниченными возможностями в семье. На протяжении многих десятилетий под влиянием медицинской модели инвалидности, доминирующей в нашем обществе, дети с ограниченными возможностями обучались и воспитывались в специальных учреждениях интернатного типа. Подобный подход приводил к исключению института семьи из процесса социализации и реабилитации ребенка. На данном этапе развития общества, в мире инвалидность уже не рассматривается как социальное отклонение, но в
1 Передельская, С. Р. Ребенок с ограниченными возможностями в семье и в обществе: основные проблемы и пути их решения. // Семья XXI века: сб. статей. - Калининград: Янтарный сказ, 2004. - 496 с.
России еще достаточно сильны установки исключения данной социальной группы (людей с ограниченными возможностями, в т.ч. и детей), не созданы условия для их самостоятельной и независимой жизни. Поэтому семья сейчас -это социальный институт, который оказывает основополагающее влияние на особого ребенка. В зависимости от того, какие активные формы семейного бытия и семейного поведения участвуют своими результатами в процессе трансформации семьи как социального института и в процессах социальной динамики, будет зависеть и вся будущая жизнь ребенка. Через актуализацию в семье ребенок с ограниченными возможностями формирует свои жизненные ценности, отношение к самому себе, как индивиду и личности. Поэтому особенно важно чтобы влияние семьи на ребенка с ограниченными возможностями было позитивным и адекватным.
В сложившейся социальной среде современного российского общества дети с ограниченными возможностями, особенно с тяжелыми патологиями, которые не имеют свободы передвижения, навыков самообслуживания, сопровождаемые другими нарушениями функций организма, практически лишены возможности вторичной социализации. Основным и постоянным окружением в течение длительного времени, а иногда - всей жизни, для них является семья. В связи с появлением в семье ребенка с ограниченными возможностями различные семьи проявляют различные типы реагирования. Момент появления особого ребенка в семье всегда сопровождается потрясением (стрессовым состоянием), вызывает чувство растерянности, беспомощности и нередко служит причиной распада семьи. В Санкт-Петербурге более половины семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, - это неполные семьи. Следует отметить, что до сих пор семья при рождении ребенка с тяжелой патологией имеет возможность отказаться от ребенка с целью помещения его на постоянное обслуживание в специализированный интернат или психоневрологический диспансер. Дальнейшая судьба таких детей в значительной степени зависит от позиции семьи. Добровольный выбор в пользу своего ребенка, оставление его в семье
может считаться серьезным решением, так как трудности связанные с воспитанием ребенка с ограниченными возможностями, чрезвычайно велики. Своевременно оказанное социально-профилактическое воздействие, основанное на знании происходящих в семье социальных процессов и стратегий семейной реабилитации, позволит избежать распада семьи, снизить количество отказов от детей с ограниченными возможностями.
Реализуя положения Закона. «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» в Санкт-Петербурге сейчас действуют 14 районных центров социальной реабилитации для детей-инвалидов. Для детей с патологией опорно-двигательного аппарата, обучающихся в школах, созданы модели учреждений комплексной реабилитации с отделениями медицинской, профессиональной и социальной реабилитации. В рамках Минздрава РФ работают центры медицинской реабилитации, которые не предназначены для работы с семьей и не должны оказывать услуги социальной реабилитации.. Таким образом, существующая сеть учреждений социальной реабилитации в Санкт-Петербурге все еще не в состоянии удовлетворить потребности всех семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, а система-предоставления социальных услуг на дому и вовсе не развита. Не практикуются современные комплексные подходы по созданию достойных условий жизни, общения, самореализации и устранению социального неравенства и разного рода случаев проявления дискриминации, не осуществляется работа непосредственно с семьей особого ребенка. Не используемый в настоящее время реабилитационный потенциал семьи, воспитывающей ребенка с особыми потребностями, содержит в себе значительные резервы эффективности реабилитационного процесса. А вовлечение семьи в реабилитационный процесс
Российская Федерация. Законы. О социальной защите инвалидов в Российской Федерации. N 181-ФЗ. Ст. 12 [Электронный ресурс] : с изм. по состоянию на 01.12.2007 г. / Правовое Управление аппарата Гос. Думы Федерального собрания РФ // Гарант [информ.-правовая система] - URL: (дата обращения 02.02.2008).
обуславливает глубокое и всестороннее исследование семьи, ее ресурсов и используемых ею реабилитационных стратегий.
Внедрение новых реабилитационных моделей, методик и программ, создание новых центров социальной реабилитации, расширение видов и типов предоставляемых реабилитационных услуг будет происходить более эффективно, если семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, из объекта социальной политики, из реципиента социальной помощи превратятся в активного субъекта и полноправного участника происходящих процессов. Это-свидетельствует об актуальности исследования стратегий семейной реабилитации для построения системы эффективной поддержки семей, воспитывающих детейс ограниченными возможностями.
Степень научной разработанности проблемы.
Реабилитация инвалидов как социальный процесс, выходящий за рамки отдельной, проблемы инвалидности и рассматривающий разные аспекты* социальных отношений и социального взаимодействия, на текущий момент в достаточной степени представлен* в трудах как зарубежных, так и' отечественных ученых. Осмысление проблемы инвалидности как социального' феномена, изучение инвалидности с социологической точки зрения, проблемы социальной нормы, с разных сторон изучалась такими учеными, как-Э. Дюркгейм3, М. Вебер3, Т. Парсонс4. Системный микросоциологический подход к изучению проблем инвалидности отличает социально-экологическую теорию Ю. Бонфебреннера5. Из современных Российских социологов, которые
3 Западно-европейская социология XIX - начала XX веков : [Тексты] / Составитель В. П. Трошкина ;
под общ. ред. В.И. Добренькова. - М.: Междунар. ун-т бизнеса и упр., 1996. - 520 с. - [Содерж. авт.: Вундт В.,
Гумилович Л., Лебон Г., Тард Г., Парето В., Теннис Ф., Фрейд 3., Дюркгейм Э., Зиммель Г., Вебер М.]
4 Парсонс Т. Система современных обществ / [пер. с англ. Л. А. Седова и А. Д. Ковалева]. - М.: Аспект
Пресс, 1998.-270 с.
5 Bronfenbrenner Urie. Is early intervention effective? // Early Childhood Education Journal. - Springer
Netherlands. - Volume 2, N 2. November, 1974. = Bronfenbrenner Urie. Is early intervention effective? [Электронный
ресурс] - Электронный текст - Springer Netherlands, 2006 - Режим доступа:
рассматривали проблему инвалидности в обществе, следует отметить Д. В. Зайцева6, В. Н. Келасьева7, Э. К. Наберушкину, Е. Р. Ярскую-Смирнову8. Эти ученые, вплотную изучали проблемы социализации и интеграции детей-инвалидов. Как вид социальной деятельности реабилитация рассматривается в работах таких ученых, как Н. С. Слепцов, И. П. Яковлев, П. Д. Павленок9, А. М. Панов, которые внесли большой вклад в выделение проблемы реабилитации из всего спектра социальных проблем. Также в этом направлении работали иностранные авторы, такие как Н. Р. Финни10, В. Кулшед11. Большой
. ограниченный (дата обращения: 02.02.2008).
6 Зайцев Д. В. Социальная интеграция детей-инвалидов в современной России [Электронный ресурс] //
Педагогическая библиотека : [сайт] - URL: (дата обращения
17.08.2008). \
7 Келасьев В. Н.: 1) Человекознание : Самореализация человека / Р. А. Зобов, В. Н. Келасьев - СПб.:
СПбГУ, 2008. - 461 с. ; 2) Технология социальной работы с детьми и подростками - СПб.: СПбГУ, 2001. - 262
с. ; 3) Теория и практика социальной работы / И. А. Григорьева, В. Н. Келасьев. - СПб.: СПбГУ, 2004. - 356 с. ;
4) Социальная защита населения и власть [Электронный ресурс] // Журнал социологии и социальной
антропологии - Т.2. Вып.2, 1999. - URL: 999/2/7kelas html (дата
обращения 16.05.2008).
8 Ярская-Смирнова Е. Р.: 1) Люди с ограниченными возможностями // Российская энциклопедия
социальной работы. В 3 т. Т.1. - М.: Институт социальной работы, 1997. - 356 с. ; 2) Семья нетипичного
ребенка : Социокультур. Аспекты. - Саратов: Изд-во Сарат. гос. ун-та, 1996. - 189 с. ; 3) Социальная работа с
инвалидами / Е. Р. Ярская-Смирнова, Э. К. Наберушкина. - 2-е изд. перераб. и доп. - СПб. и др. : Питер, 2005. -
315с; 4) Социальное конструирование инвалидности // Социологические исследования - М.: изд-во "Наука". -
№ 4. - 1999. - С.38-45. : 5) Социокультурный анализ нетипичности / Е. Р. Ярская-Смирнова ; Сарат. гос. техн.
ун-т. - Саратов: СГТУ, 1997. - 268 с. ; 6) Человек в контексте культуры. Введение в социокультурную
антропологию / Е. Р. Смирнова, Н. В. Шапкина; М-во общ. и проф. образования Рос. Федерации. Сарат. гос.
техн. ун-т. - Саратов: СГТУ, 1997.-78 с.
9 Павленок П. Д.: 1) Теория, история и методика социальной работы : избранные работы, 1991-2003 гг. /
П. Д. Павленок - 4-е изд., доп. - М.: Дашков и Ко, 2005. - 473 с. ; 2) Системный подход в соц. работе //
Отечественный журнал социальной работы. - №2. - 2005. - С.8-16.
10 Финни Н. Р. Ребенок с церебральным параличом: Помощь, уход, развитие / пер. с англ. Ю. В. Мпес,
А. В. Снеговский ; ред. Е. В. Клочкова. - М.: Теревинф, 2005. - 336 с.
11 Кулшед Вероника. Введение в практику социальной работы / пер. с англ. Т. Д. Шевеленковой - М.:
Аспект Пресс, 1995. - 222 с.
вклад в изучение проблем и условий социализации внесли наши ученые
А. И. Кравченко12, И. А. Григорьева13, И. С. Кон14. Другое направление
изучения реабилитации инвалидов связано с медико-социальной природой
явления инвалидности. За последние годы в области медико-социальной
экспертизы (МСЭ) как самостоятельного направления была проведена
огромная работа. К числу специалистов этого направления относятся
О. С. Андреева15, А. И. Осадчих16, Ю. Г. Элланский, Д. И. Лаврова.
Большинство из них стояло у истоков институциализации реабилитации инвалидов, выделения ее в отдельное направление и научную область социального знания.
Отдельные виды реабилитации (социальная, профессиональная, психологическая, педагогическая) представляют собой самостоятельные предметные области и направления научного изучения с соответственным научным инструментарием. В направлении изучения и систематизации видов
12 Кравченко А. И. Фундаментальная социология. В 15 т. Т. 8. Социализация и образование /
А. И. Кравченко, В. И. Добренькое - Инфра-М, 2005. - 1040 с.
13 Григорьева И. А.: 1) Социализация в процессах включения и исключения [Электронный ресурс] //
Журнал "Отечественные Записки" [сайт] - № 6. - 2006. - URL: hnp://(дата обращения 12.11.2008) ; 2) Социальная политика: взаимодействие государства, общества и человека :
автореф. дис. на соиск. учен. степ, д-ра социол. наук - СПб.: СПбГУ, 2005. - 40 с. ; 3) Теория и практика
социальной работы / И. А. Григорьева, В. Н. Келасьев. - СПб.: СПбГУ, 2004. - 356 с. ; 4) Человек в социальном
государстве: согласование интересов - СПб.: СПбГУ, 2002. - 175 с.
14 Кон И. С: 1) Социализация и ее институты [Электронный ресурс] / И. С. Кон [Персональный сайт] -
URL: http7/ 19 02.html (дата обращения 12.11.2008) ; 2) Ребенок и общество.
Раздел III. Гл. 3. - М.:Академия, 2003. - 336 с. ; 3) Междисциплинарные исследования : Социология.
Психология. Сексология. Антропология - Ростов-на-Дону: Феникс, 2006. - 605 с.
15 Андреева Г. М.: 1) Зарубежная социальная психология XX столетия : Теорет. подходы /
Г. М. Андреева, Н. Н. Богомолова, Л, А. Петровская. - М.: Аспект-пресс, 2002. - 286 с. ; 2) Социальная
психология / Г. М. Андреева. - М.: Аспект Пресс, 2002. - 377 с.
16 Осадчих А.И.: 1) Основы медико-социальной экспертизы / [Осадчих А.И., Пузин С.Н., Лаврова Д.И.
и др.]; Федер. науч.-практ. центр мед.-соц. экспертизы и реаб-ции инвалидов М-ва здравоохр. и соц. развития
РФ. - М.: Медицина, 2005. - 447 с. 2) Правовые, организационные и методические основы реабилитации
инвалидов. В 2 т. Т. 1. / [А. И. Осадчих, отв. ред.: О. С. Андреева]. - М.: Медицина, 2005. - 453 с.
реабилитации особенно следует отметить таких авторов как Е. И. Холостова17,
Н: Ф. Дементьева18, Э. В. Устинова19, А. И. Осадчих20. Социально-
психологические особенности инвалидности у лиц с ограниченными возможностями представлены в трудах JL С. Выготского21, М. В. Ипполитовой,
-і—і >"%'") '
Е. М. Мастюковой, А. Г. Московкиной . Современные подходы к проблеме, такие, как «Теория независимой жизни для лиц с ограниченными возможностями», широко практикуемые сейчас в развитых странах Европы (Швеции, Великобритании, Финляндии, Дании иsНидерландах) наиболее полно освещаются в работах зарубежных авторов: В. Вольфенсбергер, Б. Нирье, К. Грюневальд , П. Брюсен, X. Офстад.
Россия на рубеже 1980-1990-х также сделала решительный шаг в направлении/ гуманизации общества, присоединившись к зоне действия ряда международных конвенций, гарантирующих права детей- с ограниченными возможностями на развитие, образование и социальное обеспечение, признала
Холостова Е. И.: 1) Социальная работа с инвалидами. - М.: Дашков и Ко, 2006. - 236 с. ; 2) Социальная работа с семьей. - М.: Дашков и Ко, 2006. - 211 с.
18 Дементьева Н. Ф.: 1) Состояние социальной помощи детям с умственной отсталостью за рубежом и в
РСФСР / [Сост. Н.Ф. Дементьева, Л.Н. Поперечная]. - М.: ЦБНТИ Минсобеса РСФСР, 1983. - 19с. ; 2) Формы и
методы медико-социальной реабилитации нетрудоспособных граждан / ЦНИИ экспертизы трудоспособности и
организации труда инвалидов. - М.: Б. и., 1992. - 134 с.
19 Устинова Е. В. Детский церебральный паралич : психологическая помощь дошкольникам /
Е. В. Устинова. - М.: Книголюб, 2007. - 120 с.
20 Осадчих А.И.: 1) Основы медико-социальной экспертизы / [Осадчих А.И., Пузин С.Н., Лаврова Д.И.
и др.]; Федер. науч.-практ. центр мед.-соц. экспертизы и реаб-ции инвалидов М-ва здравоохр. и соц. развития
РФ. - М.: Медицина, 2005. - 447 с. 2) Правовые, организационные и методические основы реабилитации
инвалидов. В 2 т. Т. 1./[А. И. Осадчих, отв. ред.: О. С. Андреева].-М.: Медицина, 2005.-453 с.
21 Выготский Л. С: 1) Психология развития человека - М.: Смысл : Эксмо, 2006. - 1134 с. ; 2) Собрание
сочинений. В б т. - М.: Педагогика, 1983.
22 Мастюкова Е. М. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии / Е. М. Мастюкова,
А. Г. Московкина ; ред. В.И. Селиверстов. - М.: Гуманит. издат. центр Владос, 2004. - 407 с.
23 Нормализация жизни в закрытых учреждениях для людей с интеллектуальными и другими
функциональными нарушениями : теоретические основы и практический опыт / авт.-сост. К. Грюневальд. -
СПб.: СПб ИРАВ, 2003. - 141 с.
за собой ответственность за их выполнение и общества. Вопросы трансформации современной семьи исследовались в работах С. И. Голода, А. И. Антонова, А. Г. Вишневского, Е. Р: Ярской-Смирновой. Проблемы признания инвалидности, нормализации, поддержки семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, ее трансформации рассматриваются в работах Н. Д. Шматко, Е.Н.Ким, Н.В.Васильева, Н.В.Веденеева, Е. А. Миронова. Также этой проблематикой занимались Л. М. Шипицина, Д. Макдональд, В. П. Гудонис, Н. Г. Корельская, Г. Ф. Нестерова, И. А. Камаев, Н. Ф. Дементьева, Н. Д. Граевская, Т. Д. Зинкевич-Евстигнеева, Л. А. Данилова, А. Н. Белова. Отечественные ученые М. А. Беляева, И. Е. Кузнецов24 изучают реабилитацию как процесс и исследуют влияние института семьи на ребенка с ограниченными возможностями: Ими определена роль семьи в воспитании, лечении и обучении- детей с ограниченными возможностями, подробно изучается влияние внутрисемейных взаимодействий на формирование личности ребенка. Современные авторы И. Ю. Левченко и О. Г. Ириходько приводят типологию семей и форм* воспитания ребенка с ограниченными возможностями, дают анализ факторов1 семьи и среды, оказывающих влияние на развитие семьи» и ребенка с ограниченными возможностями. Американские исследователи семьи Э. Торнбалл и Р. Торнбалл показали в своих работах, что характеристики семьи не являются постоянными и изменяются во времени по мере продвижения семьи по стадиям своего жизненного цикла.
Беляева М. А. Социально-педагогическая работа с семьей ребенка-инвалида / М А. Беляева, И. Е. Кузнецов ; Акад. социал. образования. - Екатеринбург Изд-во Свердл обл. негос. фонда развития предпринимательства "Екатеринбург, ассоц. малого бизнеса", 2001. - 120 с.
25 Левченко, И. Ю. Технологии обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного
аппарата / И. Ю. Левченко, О. Г. Приходько. - М.: Академия, 2001. - 192 с.
26 Turnbull, Ann. Families, professionals, and exceptionality Positive outcomes through partnerships and trust
/ Ann Turnbull, Rud Turnbull, [Elizabeth J. Erwin, Leslie С Soodak] - New Jersey: Prentice Hall, Inc. 2005. - 384 p.
Объект исследования.
В качестве объекта исследования выступают семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями в возрасте от 0 до 10 лет с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями и комплексным дефектом, проживающие в Выборгском и Невском районах Санкт-Петербурга.
Предмет исследования.
Предметом исследования являются стратегии семейной реабилитации детей с ограниченными возможностями.
Цель исследования.
Выявление и систематизация стратегий семейной реабилитации детей с ограниченными возможностями с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями и комплексным дефектом, проживающими на территории Выборгского и Невского районов Санкт-Петербурга, с разработкой рекомендаций по дальнейшей оптимизации оказания реабилитационной. помощи детям с ограниченными возможностями обозначенной категории и их семьям на базе центров социальной реабилитации.
Задачи исследования:
1. Охарактеризовать положение семей, воспитывающих детей с
ограниченными возможностями с тяжелыми опорно-двигательными
нарушениями и комплексным дефектом.
Раскрыть содержание понятия «стратегии семейной реабилитации».
Определить критерии выявления используемых стратегий семейной реабилитации.
Провести эмпирическое исследование в Выборгском и Невском районе Санкт-Петербурга (при содействии районных центров реабилитации для детей-инвалидов) на основании разработанного бланка опроса.
Систематизировать и описать стратегии семейной реабилитации детей с ограниченными возможностями с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями и комплексным дефектом.
6. Разработать рекомендации для оптимизации оказания реабилитационной помощи семьями, воспитывающим детей с ограниченными возможностями с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями и комплексным дефектом.
Теоретическое и методологическое обоснование диссертационного исследования стали социологические идеи классиков мировой социологической мысли; труды отечественных и зарубежных исследователей, посвященных изучению социальных проблем инвалидизации в целом и социальной реабилитации, в частности. В диссертационном исследовании используются принципы классического структурно-функционального анализа К. Дэвиса, Р. Мертона, Т. Парсонса при рассмотрении семьи* как подсистемы общества; использованы подходы Т. Парсонса и социально-экологическая теория Ю. Бронфенбреннера при- проведении микро- и макроанализа семьи. Также в работе активно используется методология социального конструктивизма П. Бергера, Т. Лукмана и социокультурная теория нетипичности Е. Р. Ярской-Смирновой, использованная в рамках структурно-функционального анализа и системного подходов, позволившая объединить и исследовать в диссертационной работе структуру и динамику семейного поведения. Также использованы труды Б. Нирье, К. Грюневальда (теория нормализации) и работы западноевропейских авторов в рамках концепции независимой жизни.
Методы исследования. Методы исследования» определяются его теоретическим и эмпирическим характером. В исследовании использованы следующие методы:
анализ документов законодательной базы, данных социальной статистики, освещающих проблему семейной реабилитации и детской инвалидности;
социологическое наблюдение за использованием в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, различных стратегий семейной реабилитации;
проведение анкетного опроса: родителей; детей с ограниченными возможностями в реабилитационных центрах в; Выборгском и Невском районах Санкт-Петербурга;
статистический анализ анкетных данных, полученных в результате опроса и обобщение собранной информации;
качественный статистический анализ анкетных данных методом последовательного перебора значений предикторов. Эмпирическую базу диссертационного* исследования; составили
материалы исследования; проведенного методом?анкетного опроса на базе двух районных реабилитационных центров Выборгского! и;Невского5 районов Санкт-Петербурга в 2006-2007 гг. Ш исследовании? приняло- участие 288 родителей детей с: ограниченными* возможностями* с тяжелыми- опорно-двигательными нарушениями; и* комплексным* дефектом в Невском районе и 258 - в Выборгскому Всего» было, опрошено 546 респондентов;. 164 семьи; в; связи; с тяжестью? нарушений* у ребенка;, были опрошены* на дому. Разработанный-автором;бланка опроса содержал три; основных раздела-:вопросов?(потребности; ребенка, родительские способности; факторы семьда ш среды), позволяющие; оценить статус ребенка ш основные характеристики; семьи как, агента; реабилитации-; и как:института? первичной; социализации, что дало достаточно-информации для последующего анализа и систематизации;данных. Также были использованы» данные государственной статистики в отношении детей с ограниченными возможностями и анализ законодательной базы по вопросам; инвалидности.
Достоверность полученных результатов Иї выводов исследования обеспечивается методологической обоснованностью примененных социологических и статистических методов; исследования^, адекватных предметной; области и целевым установкам; тщательным; анализом теоретических материалов;.подбором;концептуальных моделей в;теоретической и практической? частях научнойг работы, а также апробацией полученных
результатов исследования в авторских публикациях и докладах на научных конференциях.
Научная новизна исследования заключается в следующем:
І.Дано- определение понятия «стратегии семейной реабилитации» в теории социальной работы и обоснована возможность использования данного понятия.
Систематизированы и описаны стратегии семейной реабилитации, практикуемые в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями и комплексным' дефектом.
Выявлены основные факторы, позволяющие оценить реабилитационный потенциал семьи и используемые семьей стратегии семейной реабилитации.
Подготовлен бланк опроса для проведения комплексной оценки< семьи, ее реабилитационных характеристик и с целью определения типа семьи.
Разработан метод быстрого- определения, стратегии семейной1 реабилитации на базе данных комплексной оценки.
Предложены рекомендации для оптимизации, оказания реабилитационной помощи1 семьями, воспитывающим детей с ограниченными возможностями с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями и комплексным дефектом.
Положения, выносимые на защиту:
Семьи различных типов: благополучные, неблагополучные, семьи группы риска и асоциальные семьи, обладают различным реабилитационным потенциалом, ресурсами, используют разные стратегии семейной реабилитации.
Стратегии семейной реабилитации- могут быть оптимально сфокусированные, т.е. максимально способствующие реабилитации и социализации ребенка с ограниченными возможностями, или неоптимально сфокусированными, т.е. не способствующими реабилитации, а иногда и
усугубляющими тяжесть ограничений, накладываемых на ребенка его патологией.
Реабилитационный потенциал семьи можно определить посредством оценки семи основных показателей: базовый уход (забота), функциональное развитие, обучение, медицинская реабилитация, социальная реабилитация, безопасность и навыки самообслуживания ребенка.
Семьи с детьми с ограниченными возможностями, входящие в группу благополучных, обладают высоким реабилитационным потенциалом и ориентированы на использование оптимально сфокусированных стратегий семейной, реабилитации. Семьи, отнесенные к группе неблагополучных или асоциальных, обладают низким реабилитационным потенциалом и ориентированы^ на использование неоптимально сфокусированных стратегий семейной реабилитации.
Деятельность специалистов районных центров социальной реабилитации при работе с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями, должна заключаться в ориентации семьи на использование оптимально сфокусированных стратегий семейной реабилитации, что позволит задействовать скрытый ресурсный потенциал и даст положительный эффект в области социализации и социальной адаптации ребенка.
Теоретическая значимость диссертационного исследования. Результаты исследования могут быть использованы в определении направлений социальной политики и ее реализации относительно улучшения качества жизни семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями с нарушением опорно-двигательного аппарата и комплексным дефектом. А также в проведении курсов и спецкурсов по социологии, теории и технологии социальной работы и разработке функциональных обязанностей специалиста по социальной работе, а также могут быть использованы для дальнейшей научной разработки данной проблематики.
Практическая значимость диссертационного исследования состоит в том, что исследованные и описанные стратегии семейной реабилитации могут
быть использованы для построения эффективных реабилитационных программ, ориентированных на вовлечение семьи- в процесс реабилитации ребенка с ограниченными возможностями и максимальное использование всех внутрисемейных ресурсов. В частности данное исследование должно способствовать повышению качества и расширению спектра социальных услуг, предоставляемых районными реабилитационными центрами Санкт-Петербурга. Разработанные по результатам исследования рекомендации могут найти применение в деятельности учреждений социальной защиты, предоставляющих услуги социальной реабилитации, для построения более эффективных планов реабилитации семьи и ребенка с ограниченными возможностями и реализации социальных проектов, как государственных, так и негосударственных.
Апробация результатов.
Основные положения диссертационного исследования обсуждались на заседаниях кафедры «Социология» Санкт-Петербургского государственного университета сервиса и экономики. Работа прошла апробацию в ходе участия автора в Межвузовской научно-практической конференции в 2004 году, на Всероссийской научно-практической конференции «Социальная сфера общества: региональные особенности, тенденции развития, подготовка кадров», проходившей в" 2004 году в СПбГАСЭ, на конференции Государственного института практической психологии и социальной работы «Психолого-социальная работа в современном обществе» Санкт-Петербург, 22 апреля
2005 года (доклад «Социальный патронаж, как модель взаимодействия с семьей
ребенка-инвалида»). А также на Международном Конгрессе «Проблемы
комплексной реабилитации детей, страдающих церебральным параличом» в
2006 году в Москве на базе Российского государственного социального
университета, и на конференциях:
- «Молодежь и семья: проблемы и перспективы развития» Санкт-Петербург, 20 октября 2005 года (доклад «Типология семей воспитывающих детей с ограниченными возможностями»);
«Межрегиональная конференция по вопросам поддержки детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей к самостоятельной жизни и организация межведомственного взаимодействия по поддержке выпускников» Москва, 18-19 декабря 2006 года (доклад «Межведоственное взаимодействие как основная стратегия сохранения в семье ребенка с ограниченными возможностями»);
«Улучшение качества жизни инвалидов: доступность, эффективность, новые подходы» Санкт-Петербург 21-22 сентября 2006 года (доклад «Родительские группы, как основная стратегия интеграции детей с особыми потребностями в общество»);
«Коррекция и компенсация нарушений вербального общения у детей с церебральным параличом» Санкт-Петербург 6 ноября 2007 г. (доклад «Проблемы формирования системы обучения для детей с сочетанными нарушениями»).
Практические результаты диссертационного исследования также использовались в ходе реализации социальных проектов, осуществляемых Филиалом благотворительной компании «Эвричайлд» в РФ.
Структура диссертационной работы.
Диссертация состоит из введения, двух глав, заключения, рекомендаций, списка литературы и приложений.
Понятие стратегий семейной реабилитации
В настоящее время, 4,5 процента детей, проживающих в России, относятся к категории лиц с ограниченными возможностями здоровья и нуждаются в особом уходе и образовании. К ним относят: детей с нарушениями слуха, с нарушениями зрения, с тяжелыми нарушениями речи, с нарушениями интеллектуального развития, с комплексным нарушением психического развития, с нарушением функций опорно-двигательного аппарата, детей с психопатическими формами поведения1.
Согласно Международной номенклатуре нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МНН), «под ограничением жизнедеятельности понимается любое ограничение или отсутствие способности осуществлять деятельность способом или в рамках, считающихся нормальными для человека данного возраста». Ограничения жизнедеятельности различаются по степени их проявления, что определяется с помощью разработанной МНН так называемой «шкалой тяжести».
Большинство детей, имеющих стойкие функциональные нарушения - это дети-инвалиды. Инвалидность, в соответствии с принятой в МНН классификацией, трактуется как социальная недостаточность, происходящая вследствие нарушения здоровья, сопровождающегося стойким расстройством функций организма и приводящим к ограничению жизнедеятельности и необходимости социальной защиты2. Прежде всего, следует определить, что понимается в работе под термином «дети с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями и комплексным дефектом». Формально, достаточно тяжело провести границу, отделяющую данную группу детей от всех остальных детей с ограниченными возможностями. Например, ребенок с когнитивными проблемами, имеющий I-II степень тугоухости и близорукость, не рассматривается как ребенок с комплексным дефектом, равно как и ребенок с детским церебральным параличом, с нарушениями зрения, но с сохранным интеллектом. Под термином «дети с тяжелыми опорно-двигательными нарушениями и комплексным дефектом» подразумеваются дети с сочетанием выраженного отставания в двигательном и когнитивном развитии с нарушениями зрения и/или слуха. Довольно часто дети с комплексным дефектом развития, зависимы от дополнительного оборудования, поддерживающего их жизнь, как правило, это связано с тем, что у детей есть проблемы с самостоятельным дыханием и/или питанием.
Все дети с ограниченными возможностями нуждаются в реабилитации. Реабилитация инвалидов - это система медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма. Согласно закону «О социальной защите инвалидов» целью реабилитации являются восстановление социального статуса инвалида, достижение им материальной независимости и его социальная адаптация . Реабилитацию детей с ограниченными возможностями следует рассматривать как сложный социальный процесс. Как вид социальной деятельности реабилитация рассматривается в теории социальной работы. Другое направление изучения реабилитации связано с медико-социальной природой инвалидности. Отдельные виды реабилитации - социальная, профессиональная, психологическая, педагогическая — представляют собой самостоятельные предметные области и направления научного изучения.
Исходя из принятого законодательства, в месячный срок после признания ребенка инвалидом специалистами учреждения, проводившими медико-социальную экспертизу, разрабатывается индивидуальная программа его реабилитации. Данная программа представляет собой перечень мероприятий, направленных на восстановление способностей ребенка с ограниченными возможностями к бытовой, возрастно-средовой и учебной деятельности в соответствии со структурой его потребностей, кругом интересов, уровнем притязаний. В ней намечают объем работ, сроки их проведения и исполнителей. Данную программу можно считать единственной государственной стратегией реабилитации, применяемой в России сейчас по отношению к инвалидам и в том числе к детям с ограниченными возможностями.
Основные подходы к реабилитации инвалидов и детей с ограниченными возможностями в социологии и социальной работе
История развития проблемы инвалидности свидетельствует о том, что она прошла сложный путь — начиная от физического уничтожения, непризнания, изоляции «неполноценных членов» до необходимости интеграции лиц с различными физическими дефектами, патофизиологическими синдромами, психосоциальными нарушениями в общество, создания для них безбарьерной среды. Иными словами, инвалидность становиться проблемой не только одного человека или группы людей, а всего общества в целом1. Отношение общества к людям с нарушениями в развития было неодинаковым. В Средневековье господствовало представление о физических дефектах как наказании за грехи или знаки овладения злыми духами. Это отношение часто приводило к тому, что людей с физическими недостатками избегали и боялись или расценивали инвалидов как «больных». Современная эпоха провозглашает социальную справедливость и равноправие в качестве нравственных основ общества. Принципы уважения человеческого достоинства независимо от состояния физического и психического здоровья, возраста, пола, вероисповедания и социального положения означают и соблюдение прав человека, включая право на медицинское обслуживание, образование и труд2.
В Российской Федерации официально признанными инвалидами считаются свыше 8 млн. человек, детей с ограниченными возможностями насчитывается 347,7 тысяч. В перспективе их численность будет расти3. В нашей стране направление социальной реабилитаций начало развиваться в последнее десятилетие. Этому способствовали появившаяся теоретико-методологическая база с одной стороны, и начавшаяся подготовка профессиональных специалистов по социальной работе - с другой. Хотя отдельные аспекты инвалидности исследовались многими учеными, до недавнего времени данная тема оставалась на периферии социального знания. Фокусом социальных исследований, как правило, выступали «глобальные вопросы»: политическая и социальная система, социальная стратификация, социальный класс, бюрократия. На этом фоне феномен инвалидности рассматривался преимущественно в рамках субдисциплин (социологии медицины, семьи, труда, образования). При этом в анализе инвалидности доминировал медикалистский подход. Собственно инвалиды не рассматривались как самостоятельные и самодостаточные «единицы бытия». В итоге инвалидность трактовалась как явление со знаком минус - недостаточная ; компетентность, отсутствие или недостаточная сформированность навыков самообслуживания, неполноценность физическая и психическая. Таким образом, сложился негативный стереотип инвалидности4.
В современной науке существует значительное количество подходов к теоретическому осмыслению проблем социальной реабилитации и адаптации лиц с ограниченными возможностями. Так, анализ социальных проблем социальной реабилитации инвалидов осуществляется в проблемном поле двух концептуальных социологических подходов: с точки зрения социоцентристских теорий и на теоретико-методологической платформе антропоцентризма.
На основе социоцентристских теорий развития личности К. Маркса, Э. Дюркгейма, Г. Спенсера, Т. Парсонса рассматривались социальные проблемы конкретного индивида посредствам изучения общества в целом. Так в структурно-функциональном подходе К. Дэвиса, Р. Мертона, Т. Парсонса рассмотрены проблемы инвалидности как специфического социального состояния индивида, социальной реабилитации, социальной интеграции, социальной политики государства по отношению к инвалидам, конкретизируемой в деятельности социальных служб по поддержке семей имеющих детей с ограниченными возможностями. Предложены понятия: «дети с ограниченными возможностями», «инвалиды»5. Т. Парсонсу принадлежит разработка социального понятия «роль больного», введенного в 1935 г. Гендерсоном. Рассматривая болезнь как форму социального отклонения, при которой индивид играет специфическую социальную роль, ученый разработал модель этой роли больного6. Модель описывается четырьмя характеристиками:
- больной освобождается от обычных социальных обязанностей;
- больной индивид не считается виновным в том, что он болен;
- поскольку болезнь социально нежелательна, больной стремится скорее выздороветь;
- больной обращается за компетентной профессиональной помощью, т.е. ожидается, что в рамках этой социальной роли индивид будет соблюдать предписания компетентного врача.
Оценка характеристик семьи
Седьмая статья Конституции провозглашает, что: «Российская Федерация - социальное государство, политика которого направлена на создание условий обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека»1. В России охраняются труд и здоровье, обеспечивается государственная поддержка семьи и детства и развивается система социальных служб.
Семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями, в соответствии с существующей в нашей стране традицией относят к категории высокого социального риска. Однако неверно относить все семьи с детьми с ограниченными- возможностями только в одну категорию, оценивать и разрабатывать для них одинаковые критерии работы. Каждая семья, имеющая ребенка с нарушениями, имеет как ряд общих потребностей, свойственных, всем семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями, так и ряд типовых потребностей, свойственных только семьям определенного типа, и ряд индивидуальных потребностей, характерных только для этой конкретной семьи. Соответственно, имея возможность правильно определить тип семьи и обладая знаниями о том, на использование каких стратегий ориентированы семьи того или иного типа, можно построить работу с семьей в отделениях или центрах социальной реабилитации гораздо более качественно. При этом оказываемая помощь будет эффективнее в первую очередь за счет более рационального и грамотного использования всех имеющихся реабилитационных ресурсов.
Для определения типа семьи в данной работе была использована типология, разработанная на основе типологии Беляевой-Кузнецова. Диссертационное исследование опирается на методологию структурно-функционального анализа и системный подход к семейной реабилитации. Также соединение институционального и группового подходов в изучении семьи дало возможность зафиксировать реализацию специфических функций семьи на макроуровне в зависимости от микровоздействий ее членов, устремленных на достижение индивидуальных потребностей и влечений. Эти подходы сейчас исследуются в рамках социально-экологической теории Ю. Бронфенбреннера, а также затронуты в работах Е. Ярской-Смирновой и других отечественных исследователей.
Согласно цели исследования необходимо было выявить стратегии семейной реабилитации, что есть «все способы w усилия семей, направленные на оздоровление; социализацию и- развитие больного ребенка». Для этого необходимо- оценить текущее состояние здоровья, социализацию и развитие ребенка, а также необходимо иметь сведения о том окружении, в котором живет и функционирует семья, то есть получить информацию о факторах семьи и среды. Таким образом, оценка должна быть выстроена на трех основополагающих элементах: ребенок и его потребности, способности и возможности родителей и практических родственников, факторы среды и ближайшего окружения.
Родители, составляющие основу семьи, призваны выполнять заботу о ребенке и нести за него ответственность. И это является не только общепризнанной этической и морально-правовой нормой, но и прописано также в Российском законодательстве. Степень удовлетворения любых потребностей ребенка базируется, в свою очередь, на родительских возможностях и способностях. И, конечно же, семья входит в состав множества социальных макро- и микросистем, является объектом взаимодействия- ее членов с внешней средой и«окружающими семью социальными институтами. Структурные и функциональные характеристики семьи и индивидуальные особенности семьи и ее членов, на выявлении которых базируется разработанная для исследования оценка, описаны в первой главе данной работы. По структурным характеристикам, в соответствии с выбранным форматом оценки, рассматривались следующие важные составляющие:
1) полная/неполная семья;
2) наличие близких родственников;
3) молодая, зрелая или пожилая семья;
4) количество детей в семье.
К функциональным характеристикам семьи были отнесены следующие составляющие:
1) материально благосостояние;
2) психологический климат;
3) общая культура;
4) реабилитационная культура;
5) реабилитационная активность;
6) отношение к ребенку.
Из индивидуальных особенностей семьи в первую очередь были выделены характеристики ребенка. Характеристики ребенка складывались из следующих составляющих:
1) возраст ребенка;
2) состояние здоровья;
3) интересы и активность;
4) общение и социализация;
5) обучение и развитие.
Из остальных индивидуальных особенностей семьи и ее членов были выделены следующие характеристики:
1) социально-демографические;
2) физиологические;
3) патологические привычки (родителей); 4) психологические аспекты взаимоотношений в семье.
В результате в данном научном исследовании при разработке бланка опроса были использованы, эти все эти вышеописанные четыре вида характеристик, которые были разбиты на три основных раздела, соответственно названых:
I. Характеристики ребенка.
II. Родительские способности.
III. Факторы семьи и среды.
Разработанная анкета, названная «Бланк опроса», приведена в приложении 1 данной работы. Вопросы, вошедшие в «Бланк опроса», позволяют получить достаточно полное представление о ребенке (его состоянии на текущий момент, его основных и индивидуальных потребностях), о его семье и родителях и о том окружении, в котором живет и актуализируется семья. Каждый раздел- анкеты, состоит из ряда вопросов, в свою очередь сгруппированных в подразделы. В раздел «Характеристики ребенка» были включены следующие 5 подразделов:
1) Здоровье
2) Образование
3) Эмоциональное развитие
4) Интеграция
5) Навыки самообслуживания и самостоятельности
