Содержание к диссертации
Введение
ГЛАВА 1. Детская инвалидность как объект и проблема медико-социальных исследований 17
ГЛАВА 2. База, программа, методы исследования 43
2.1. База исследования 43
2.2. Программа исследования 52
2.3. Основные методические подходы, используемые на различных этапах исследования 55
2.4. Устранение систематических ошибок и случайности при сборе и интерпретации эмпирических данных 62
ГЛАВА 3. Социально-правовая защищенность детей-инвалидов и их семей в системе здравоохранения и социального развития 67
3.1. Тенденции становления и развития отношений к детям с ограниченными возможностями в обществе 67
3.2. Международно-правовая защита инвалидов 79
3.3. Государственная политика в области медицинской реабилитации инвалидов 103
3.4. Государственная политика в области социальной реабилитации инвалидов 126
ГЛАВА 4. Проблема распространенности и полноты учета детской инвалидности. Региональный анализ 154
4.1. Уровни общей и первичной детской инвалидности в Астраханской области в зависимости от половозрастных характеристик 154
4.2. Структура детской инвалидности по обусловившему заболеванию, главному нарушению в состоянии здоровья и ограничению жизнедеятельности 165
ГЛАВА 5. Семья как фактор социальной интеграции детей с различным психофизическим статусом 176
5.1. Социально-демографическая характеристика семей разного типа 176
5.2. Особенности реализации семейных функций в семьях разного типа .188
5.3. Медико-социальная активность семей разных типов 200
5.4. Факторы риска и прогнозирование формирования инвалидизирующей патологии у детей 213
5.5. Отношение здоровых лиц к детям с ограниченными возможностями и интегрированному образованию 223
ГЛАВА 6. Организационные технологии новых форм работы с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями 243
6.1. Пути повышения эффективности реабилитационного процесса 243
6.2. Пути повышения эффективности реабилитационной работы с семьей, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями 256
6.3.Перспективы образовательной интеграции детей с ограниченными возможностями 269
6.4. Формирование толерантного отношения в обществе к детям с ограниченны ми возможностями и их семьям 280
Выводы 284
Рекомендации 291
Список литературы 295
Приложения 332
- Основные методические подходы, используемые на различных этапах исследования
- Тенденции становления и развития отношений к детям с ограниченными возможностями в обществе
- Уровни общей и первичной детской инвалидности в Астраханской области в зависимости от половозрастных характеристик
- Социально-демографическая характеристика семей разного типа
Введение к работе
Актуальность темы исследования. В последние десятилетия институциональная структура российского общества находятся на стадии трансформации, которая непосредственно затрагивает ценностно-нормативную систему общества. В наибольшей степени эти преобразования отражаются на социально уязвимых категориях населения - на пенсионерах, инвалидах, сиротах, малообеспеченных, многодетных и неполных семьях с детьми.
Проблема инвалидности является одной из самых острых проблем социальной сферы российского общества. Состояние здоровья населения РФ, уровень инвалидизации, качество и уровень жизни россиян, особенно лиц с ограниченными возможностями здоровья, свидетельствуют о неэффективности социальной политики в отношении инвалидов, являющихся в структуре современного общества специфической медико-социальной группой (О.П.Голева, 2001; Л.П.Гришина, Т.И.Анчеева, 2002; Л.П.Гришина, В.В.Кудрявцев, С.Н.Пузин, 2002; Д.И.Зелинская, 1995, 1997, 2001; Д.И.Зелинская, Б.А.Кобринский, 2000; Ю.П.Лисицыи, 1987, 1998; А.И.Осадчих, С.Н.Пузин, Д.И.Лаврова и др., 2002; Н.Ф.Дементьева, 2002, Д.А.Алешин, 2005; И.В.Хайрутдинова, 2006; Ю.А. Короткова, 2006; И.Б.Кантемирова, 2006; Д.С.Василькова, 2007; Д.Л.Джураева, 2007 и др.).
Особую тревогу вызывает состояние детской, подростковой и юношеской инвалидности. Актуальность данной темы подтверждается динамикой численности людей с ограниченными возможностями здоровья в российском обществе. Последние данные государственной статистики свидетельствуют о том, что к настоящему времени в Российской Федерации число инвалидов уже достигло 12 миллионов человек, из них около 700 тыс. -дети-инвалиды.
В настоящее время забота о здоровье матери и ребенка является одним из государственных приоритетов. В результате принятых мер удалось стабилизировать показатели перинатальной и материнской смертности. Между тем общее здоровье новорожденных продолжает ухудшаться: заболеваемость новорожденных возросла, в том числе болезнями с высоким риском летальности, повысился процент рождения недоношенных детей с критической массой тела при рождении.
Недоношенные дети составляют группу высокого риска: данные, накопленные зарубежной статистикой, свидетельствуют о том, что менее 30% детей этой категории будут с нормальным интеллектуальным и психическим развитием. В этих случаях наиболее важное значение приобретает ранняя и правильная диагностика, дифференцированное лечение и своевременная коррекционная работа.
Накопленный опыт работы с детьми раннего возраста позволяет говорить, что реализация ранней диагностики детей первых лет жизни особенно актуальна, ибо она связана с ярко выраженным сензитивным периодом в развитии ребенка. В силу этого можно говорить о правомерности выделения в данной работе этапа "ранней коррекции". При этом огромное значение придается мероприятиям, способным комплексно решать как проблемы медико-социальной реабилитации, так и последующей социальной интеграции этих инвалидов в общество.
В последние годы заметно повысилось научное внимание к проблемам семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями. Пристальный интерес к проблемам семьи связан с пониманием значения, которое имеет данный социальный институт для развития общества. В ходе функционирования семьи происходит социализация подрастающего поколения, подготовка новых членов общества. Образ жизни семьи, особенности функционирования семейной системы являются той воспитательной средой, которая обеспечивает ребенка необходимым
минимумом общения, без которого он не может стать человеком и личностью. Особенно значимо воспитательное воздействие семьи на ребенка, имеющего ограниченные возможности здоровья. Для данной категории детей семья часто оказывается единственным институтом воспитания. Именно на членах семьи лежит основная доля ответственности за развитие личности ребенка, имеющего психофизический дефект. Важность семьи как института воспитания обусловлена тем, что в ней ребенок находится в течение значительной части своей жизни, и то, что приобретается в семье, он использует для дальнейшей социализации и интеграции в общество. Большинство специалистов (И.В.Журавлева, 2002; С.Д.Забрамная, 2000; Е.М.Мастюкова, 2003 и др.) солидарны во мнении, что квалифицированная помощь со стороны семьи детям с особенностями в развитии существенно дополняет комплекс медицинских и образовательных мероприятий. В связи с этим, взаимодействие семьи и медицины как социальных институтов, ответственных за реабилитацию детей-инвалидов, является приоритетным для социологии медицины.
Анализ научных работ, представленных в отечественной и зарубежной литературе, показал настоятельную потребность в научно обоснованных и апробированных программах адаптации семьи к заболеванию ребенка с целью ее дальнейшего включения в медико-социальный реабилитационный процесс (С.Д.Забрамная, 2000; Т.Д.Зинкевич-Евстигнеева, 2000; Д.Н.Исаев, 1996; Л.М. Мастюкова, А.Г. Московина, 2003; А.С. Спиваковская, 2000; В.В. Ткачева, 2000; О.Б. Чарова, 2003; Е.А. Савина, 1999; Э.Г. Эйдемиллер, В.В.Юстицкис, 2000).
Это требует внесения значительных корректив в работу системы медико-социальной реабилитации (О.П.Голева, 2001; Л.П.Гришина, Т.И.Анчеева, 2002; Л.П.Гришина, В.В.Кудрявцев, С.Н.Пузин, 2002; Д.И.Зелинская, 1995, 1997, 2001; Д.И.Зелинская, Б.А.Кобринский, 2000; Ю.П.Лисицын, 1998; А.И.Осадчих, С.Н.Пузин, Д.И.Лаврова и др., 2002;
С.Н.Пузии, В.В.Линник, Л.Н.Чикинова и др., 2002 и др.) и диктует необходимость организации соответствующих реабилитационных структур (Б.А.Сырникова, 2001, Н.Ф.Дементьева, 2002, А.К.Николаева, 2002, О.С.Андреева, 2000, О.В.Киселева, 2001, М.Р.Гальперин, 2001, К.А.Семенова, 2002 и др.).
Все изложенное определило цель и задачи настоящего исследования.
Цель диссертационного исследования научно обосновать и разработать концепцию медико-социальной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в семье на основе комплексного социологического исследования основных проблем детской инвалидности.
Для достижения поставленной цели необходимо решить следующие задачи:
изучить и систематизировать опыт медико-социальных исследований по проблемам семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями;
разработать программу и методики, которые позволят изучить медико-социальные характеристики, потребности и интеграционный потенциал семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями;
провести анализ специальных законодательных и иных правовых актов социальной направленности по вопросам конституционных прав на жизнь и здоровье, в сфере социальной защиты, интеграции, обеспечения медико-социальной помощью детей с особыми нуждами и их семьей, с точки зрения соответствия международным стандартам обеспечения равенства возможностей;
изучить распространенность инвалидности среди детей по обусловившему заболеванию, главному нарушению и ведущему ограничению жизнедеятельности;
составить социальный портрет семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, изучить потребности данных семей в основных видах медицинской и социальной помощи, дать оценку интеграционного потенциала семей при медико-социальном обслуживании, выявить основные группы риска и разработать прогностические таблицы вероятности формирования инвалидизирующей патологии у детей;
провести анализ отношения здоровых лиц к детям с ограниченными возможностями;
разработать и научно обосновать концепцию медико-социальной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в семье на территориальном уровне.
Объект исследования: дети и подростки с ограниченными возможностями (0-17 лет) Астраханской области; семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями (0-9 лет); агенты социализации ребенка с ограниченными возможностями.
Предмет исследования: медико-социальные потребности и интеграционный потенциал семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями; социальное отношение к проблеме интегрированного образования.
Гипотеза исследования. Увеличение количества детей с ограниченными возможностями, масштабность проблемы в медицинском и социальном плане диктует необходимость постоянного социально-гигиенического мониторинга за факторами медико-демографического, наследственно-семейного и социального характера, влияющими на инвалидизацию детей, а также за потребностями семей, имеющих ребенка-инвалида, в основных видах медицинской и социальной помощи. Предполагается, что проведенное комплексное медико-социальное исследование проблемы с учетом уровневой структуры социальной
интеграции ребенка с психофизическим дефектом, которая включает институт семьи, здравоохранения и образования, будет способствовать более эффективному внедрению систем медико-социального обеспечения, направленных на прогнозирование инвалидности, предупреждение вторичных нарушений у детей, страдающих инвалидизирующими заболеваниями, наиболее полного использования реабилитационного потенциала детей и успешной интеграции их в социум.
Научная новизна исследования заключается в том, что впервые на материалах конкретного региона РФ представлена концепция медико-социальной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в семье. Диссертант впервые систематизировала проблемы семьи с ребенком-инвалидом по критерию медико-социальной помощи, дала качественную оценку степени социальной защищенности декретированных семей на основе проработки законодательных актов; рассмотрела конкретные проблемы и потребности семей с детьми-инвалидами в основных видах медицинской и социальной помощи; представила классификацию факторов риска вероятности формирования инвалидизирующей патологии: медико-демографического, наследственно-семейного и социального характера, выяснила оценку отношения здоровых лиц к детям с ограниченными возможностями.
Научная новизна исследования раскрывается в положениях, выносимых на защиту:
1. Предложенные методологические и организационные подходы к выявлению и дифференциации медико-социальных потребностей детей с ограниченными возможностями и их семей обеспечивают адекватное реагирование системы здравоохранения на деструктивные изменения в семье. Создаются условия для реализации конкретных мероприятий, направленных на удовлетворение медико-социальных потребностей детей с учетом социальной защищенности их семей; повышается уровень
социальной защиты семей с детьми-инвалидами при медицинском обслуживании за счет большей доступности, согласованности действий медицинской, социальной, психологической служб, удовлетворенности оказанной помощью.
2. При рождении в семье ребенка, имеющего ограниченные
возможности, происходят специфические изменения уровней реализации
социальных ролей в семье, которые обуславливают: а) низкий уровень
родительской компетентности (в 66,8%) семей); б) наличие в семье
противоречий при выборе средств и способов воспитания детей с
ограниченными возможностями (77,4%); в) отсутствие продуктивного
эмоционального общения между членами семьи (29%>); г) отсутствие
возможностей для самовыражения, самореализации (в 18%о семей),
социальная изоляция семьи (64,6%>); д) распределение домашних
обязанностей без учета возможностей и сил каждого члена семьи (33,4%>); е)
дисгармония сексуальных отношений в семье (20%) и обеспокоенность
вопросами полового воспитания детей (72,5%).
3. В ходе социологического исследования семей, воспитывающих
ребенка с ограниченными возможностями, представлена классификация
основных факторов риска, воздействующих на формирование и развитие
инвалидизирующей патологии у детей. Установлено, что наиболее
информативными факторами риска инвалидизации детского населения по
психическим расстройствам, врожденным порокам и заболеваниям нервной
системы являются: длительное бесплодие в анамнезе у матери (-113 ед,),
гемолитическая болезнь новорожденного (-94 ед.), наличие неврологических
нарушений при оценке статуса новорожденного (-89 ед.), патология
плаценты и пуповины (-73 ед.), неоднократная угроза прерывания
беременности (-66 ед.), вирусные инфекции во время беременности (-62 ед.).
Сумма прогностических коэффициентов, превышающая прогностический
порог (±60 ед.) с отрицательным знаком, свидетельствует о высокой степени
риска инвалидизации ребенка. В связи с этим, медико-социальное профилирование семей на трех уровнях - женской консультацией, родильным домом, территориальной детской поликлиникой - позволит своевременно элиминировать неблагоприятные воздействия, определить уровень риска развития патологии и провести соответствующие превентивные мероприятия
4. В результате исследования выявлены характерный социальный
портрет семей, воспитывающих детей-инвалидов, которые отличается
признаками неблагополучия по медико-демографическим параметрам,
материальному и жилищно-бытовому уровню, психологическому
микроклимату и медицинской активности. Установлено, что: 1) каждая
третья семья (36%), имеющая ребенка с психофизическим дефектом, для
поддержания нормального уровня жизни нуждалась в материальной помощи,
2) каждая третья семья (30,1%) являлась неполной; 3) 32% матерей к моменту
рождения ребенка были старше 30 лет; 4) для 64,7% семей характерна
однодетность; 5) 43% матерей не имеет работы; 6) отношения с близкими
часто оцениваются как нетерпимые, конфликтные (88%), что связано с
погруженностью родителей в проблемы больного ребенка; 7) 49,3%)
родителей находятся в состоянии длительного эмоционального стресса. Эти
семьи нуждаются в комплексной медицинской, психолого-педагогической,
социально-правовой и экономической помощи со стороны органов
здравоохранения и социальной защиты населения.
5. При разработке и внедрении программ работы с семьями, имеющими
детей, необходимо учитывать психосоциальные закономерности в
медицинской активности семей разных типов, т.е. семей, воспитывающих
ребенка с нормальным развитием и ребенка с ограниченными
возможностями. В 8,6% семей восстановительного лечения дети вообще
нигде не получают, что говорит о пессимизме родителей в отношении
прогноза заболевания ребенка и их крайне низкой медицинской активности.
Отцы не принимают участия в воспитании детей в каждой третьей семье (29,4%). Кроме того, из числа семей, так или иначе занимающихся оздоровлением детей, лишь в 43,5% случаев проводят его регулярно. В связи с этим, следует уделять особое внимание проведению психологической консультации родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, и формированию у них положительных реалистических установок в отношении исхода заболевания ребенка в целях оптимизации абилитационно-реабилитационного процесса.
На основе уровневого подхода к социальной интеграции нетипичных детей изучено отношение здоровых к детям с ограниченными возможностями и интегрированному образованию. По результатам исследования, социальное отношение к детям инвалидам выявлено как полярное в зависимости от вида имеющихся нарушений у ребенка. Позитивно относятся к развитию практик социально-образовательной интеграции 18,7% педагогов и 32% учащихся и 26,9% родителей школьников. Однако, при соблюдении определенных условий, предъявленных респондентами, сторонников практик социальной интеграции «особых» детей, в том числе и образовательной, станет намного больше. Очевидно, что создание инновационных образовательных учреждений интегрированного типа должно происходить на фоне разработки нормативно-правовой базы интегрированного образования, «социального протезирования» (строительства пандусов, специально оборудованных мест общего пользования, лифтов, эскалаторов и др.), включения в работу широкого круга специалистов (врачей, психологов, социальных педагогов, социальных работников) и формирования толерантного отношения в обществе к лицам с ограниченными возможностями.
Истинные потребности населения и медицинская активность семей с детьми, особенно декретированных слоев, в обращении за медицинской помощью вступают в противоречие с видимыми преимуществами
медицинского наблюдения и диспансеризации, в связи с этим лишь медико-социологическое профилирование таких категорий населения позволяет принимать обоснованные управленческие решения в системе охраны здоровья детей при планировании объемов психолого-медико-социальной помощи и анализе качества работы реабилитационных учреждений каждого административно-территориального образования.
Методологической базой исследования выступили: концепции «нормализации» (А.Майкелсен, Д. Найри, Г. Райт), дифференциации (С. Норт, Г. Спенсер), стратификации (М. Вебер, С. Дэвис, П. Сорокин) и социальной депривации (Дж. Девис, Ф. Кросби), а также концепции социальной интеграции (Б.Малиновский, В. Парето, Т. Парсонс); интеграции детей с ограниченными возможностями в общество (Д.Форестей, Г. Грэмпп); основные положения экосистемного подхода в социологии семьи (У. Бронфенбреннер, Е. Ярская-Смирнова).
Исследование проводилось в категориальном поле социологии
медицины (А.В.Решетников). Семья, воспитывающая ребенка с
ограниченными возможностями, рассматривалась во взаимодействии с
системой медико-социальной помощи с точки зрения
межинституционального подхода.
Теоретическая и практическая значимость исследования.
На материалах конкретного региона создана концепция медико-социальной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями в семье, что подтверждено соответствующими актами о внедрении.
Материалы исследования использованы при составлении основных мероприятий подпрограмм «Дети-инвалиды», «Здоровый ребенок» в составе отраслевой целевой программы «Дети Астраханской области», утвержденной Постановлением Правительства Астраханской области от 7 ноября 2005 года № З99а-П; при разработке основных мероприятий по реализации отраслевой целевой программы «Организация отдыха, оздоровления и занятости детей,
подростков и молодежи Астраханской области на 2007-2009 годы», утвержденной Постановлением Правительства Астраханской области от 31 мая 2007 года № 249/5; Комплексной целевой программы «Материнство и детство на 2006-2009 гг.»; а также ежегодных планов основных направлений и организационных мероприятий Министерства здравоохранения Администрации Астраханской области, Комитета по здравоохранению Администрации г. Астрахани.
Материалы и методические разработки исследования использованы в информационно-методических публикациях, в том числе:
в информационном письме «Опыт организации мероприятий по формированию комплексной системы медико-социальной и реабилитационной помощи детям-инвалидам и их семьям» - СПб., 2004 (утверждено МЗ РФ, протокол №2510/10019-04-26 от 19.04.2004);
в информационном письме «Детская инвалидность - динамика и прогноз» - Астрахань, 2004 (утверждено Департаментом Здравоохранения администрации Астраханской области, протокол №03-16/01/164 от 15.01.2004).
Материалы диссертации изложены:
в монографии «Дети-инвалиды: проблемы и пути решения» (в соавторстве) - Астрахань, 2007. - 133 с.
в учебном пособии «Современные тенденции восстановительной медицины в педиатрии» (в соавторстве) - Астрахань, 2007. - 140 с.
Научные разработки и решения используются при чтении лекций для студентов, интернов, клинических ординаторов, аспирантов, слушателей ФГЖ и 1ТП Ростовского государственного медицинского университета, Астраханской государственной медицинской академии.
Апробация работы.
Основные положения диссертационного исследования представлены на 23 научно-практических конференциях, съездах, симпозиумах, конгрессах, в
том числе 17 - с международным участием и всероссийским значением, в виде научных докладов и публикаций тезисов:
4-ый Российский научный форум «Охрана здоровья матери и ребенка» (М, 2002); 4-ый Съезд РАСПМ «Регионализация и совершенствование перинатальной помощи», ( М., 2002); 4-ый Российский форум «Мать и дитя», (М., 2002); I международный конгресс «Практикующий врач»,(Сочи, 2002); 68-я итоговая научная сессия КГМУ и отделения медико-биологических наук Центрально-Черноземного научного центра РАМН, (Курск, 2002); Росс, конгресс «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», (М., 2003); II Росс. Конгресс «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», (М., 2003); V Российский форум «Мать и дитя», (М., 2003); Научно-практическая конференция НИИ соц. гиг., экономики и управления здравоохранением им. Н.А.Семашко РАМН "Здоровье населения, политика и технологии развития здравоохранения" (М., 2003); XXXVIII межрегиональная научно-практическая конференция врачей "Профилактика - основа современного здравоохранения" (Ульяновск, 2003); VIII Конгресс педиатров России "Современные проблемы профилактической педиатрии" (М., 2003); II Российский конгресс "Современные технологии в педиатрии и детской хирургии" (М, 2003); II Международный конгресс "Практикующий врач" (Рим, Италия, 2003); Научно-практическая конференция «Актуальные вопросы охраны психического здоровья населения», (Краснодар, 2003); IX Конгресс педиатров России "Актуальные проблемы педиатрии" (М., 2004); Всеросс. научно-практическая конференц. «Проблемы демографии, медицины и здоровья населения России: история и современность», (Пенза, 2005); I Междун. науно-практ. конф., посвя-щенной 70-летию Новосибирской гос. мед. академии 70-летию кафедры общественного здоровья и здравоохранения «Общественное здоровье: инновации в экономике, управлении и правовые вопросы здравоохранения», (Новосибирск, 2005); научно-практическая конференция «Образовательная
среда: ребенок и здоровье», (Архангельск, 2006); научно-практическая конференция «Управленческая наука: взгляд в будущее», (Курск, 2007); II Всероссийская научно-практическая конференция «Социология медицины -реформе здравоохранения», (Волгоград, 2007); III научно-практич. конференция «Фундаментальные и прикладные исследования в медицине и биологии», (Италия, 2007); VI Росс. Конгресс «Современные технологии в педиатрии и детской хирургии», (М., 2007); научно-практическая конференция, посвященная памяти и 80-летию профессора Ю.Г.Яковлева, (Астрахань, 2007); Международ, научно-практ. конференция «Третьи Тульские педиатрические чтения», (Тула, 2007).
По теме диссертации опубликовано 46 научных работ, общим объемом 30,1 п.л., в том числе 1 монография, 1 учебное пособие, 9 статей в ведущих рецензируемых научных журналах и изданиях, рекомендованных ВАК РФ.
Структура и объем диссертации. Диссертационная работа состоит из введения, шести глав, выводов и рекомендаций, библиографии (355 источников) и приложений. Объем диссертации - 332 стр.
Основные методические подходы, используемые на различных этапах исследования
Субъектами исследования являются: семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями; педагоги; агенты социализации детей с ограниченными возможностями; правовые документы международного и отечественного законодательства.
Разработанная программа исследования включала в себя 8 этапов (схема 2.3.1.). На первом этапе исследования проводилось изучение и систематизирование опыта медико-социальных исследований по проблемам семьи, воспитывающей ребенка с ограниченными возможностями, на основе выборочного исследования массива центральных и специальных публикаций, а также авторефератов диссертаций. Объем исследования -355 источников.
На втором этапе проведен наукометрический анализ специальных законодательных и иных правовых актов социальной направленности по вопросам конституционных прав на жизнь и здоровье, в сфере социальной защиты, социальной интеграции, обеспечения медико-социальной помощью детей с особыми нуждами и их семьей, с точки зрения соответствия международным стандартам обеспечения равенства возможностей. Всего выбрано из общего массива 141 документ.
На третьем этапе исследования проводилось изучение особенностей динамики общей и первичной инвалидности детского населения Астраханской области от всех причин за период с 2002 по 2006 гг. на основании выкопировки данных из медицинской учетной документации: уч.форма №19 «Сведения о детях-инвалидах». Всего было проанализировано 17433 случаев общей и 2 974 случаев первичной детской инвалидности с вычислением интенсивных показателей по полу, возрасту и обусловившему заболеванию. Эта часть исследования проводилась согласно вопросам первого раздела, изучались все случаи детской инвалидности по обусловившему заболеванию, главному нарушению в состоянии здоровья и ведущему ограничению жизнедеятельности.
На четвертом этапе исследовалась семья как фактор социальной интеграции детей с различным психофизическим статусом. Он включал в себя изучение социально-демографических характеристик семей, особенностей реализации семейных функций и медико-социальной активности семей разных типов. Целью данного этапа было дать характеристику различным факторам риска формирования инвалидизирующей патологии у детей и разработать прогностические таблицы с целью раннего выявления патологии и профилактики вторичных нарушений развития.
Изучение проводилось с помощью опроса ближайших родственников ребенка 0-9 лет с инвалидизирующей патологией психической сферы, врожденными пороками развития и болезнями нервной системы. Объем исследования составил 900 семей основной группы и 400 семей контрольной группы, в которую вошли семьи, воспитывающие детей с нормальным развитием. В нашем исследовании анкетный опрос родителей ребенка велся при посещении ими детских лечебно-профилактических учреждений. Анкетирование проводилось по разработанной анкете «Медико-социологическое исследование семей с детьми» (приложение - 1).
Пятый этап исследования позволил выявить взаимосвязь и взаимовлияние индивидуальных характеристик здоровья ребенка-инвалида с акушерско-гинекологическим и соматическим анамнезом матери. В нашем исследовании сведения о факторах риска, анамнезе болезни были получены на основании учетных форм №113/у «Обменная карта» и №112/у «История развития ребенка», которые заносились в 1 часть анкеты «Медико-социологического исследования семей с детьми».
Анкета включала восемь разделов:
1 раздел «Паспортная часть», который содержит общие сведения о ребенке-инвалиде: фамилия, имя, отчество, возраст, домашний адрес, детское учреждение, которое посещает ребенок, диагноз, имеет ли ребенок инвалидность, характер возникновения случая инвалидности.
2 раздел «Акушерский анамнез» - отражает сведения об акушерском анамнезе матери до рождения ребенка, об особенностях протекания беременности и родов, от которых родился ребенок, а также о состоянии ребенка после рождения. Данный раздел также включал вопросы о перенесенных заболеваниях во время беременности, приеме лекарственных препаратов, профессиональных вредностях и вредных привычках матери.
3 раздел «Сведения о семье» - содержал вопросы о возрасте матери к моменту рождения ребенка, семейном положении матери, полноте семьи, о количестве детей в семье, наличии у них умственных и физических расстройств, хронических заболеваниях матери и отца до рождения ребенка, наследственных заболеваниях в семье. В раздел также входили сведения об образовании родителей и работе, социальном положении, доходах на 1 члена семьи в месяц, времени проживания в данной местности.
4 раздел «Медицинская активность» - включает вопросы о получении ребенком психолого-педагогической помощи, обучении трудовым и профессиональным навыкам, удовлетворенности медицинской помощью, полноте рекомендаций медицинских работников, медицинских реабилитационных мероприятиях, проводимых ребенку.
5 раздел «Социальная защита» - включает вопросы о получении помощи в органах социальной защиты, видах данной помощи, которыми воспользовались родители ребенка, необходимости дополнительной социальной и материальной помощи, проблемах взаимодействия с органами социальной защиты.
6 раздел «Воспитательные аспекты» содержит вопросы, касающиеся того, кто чаще занимается с ребенком и времени, которое тратят родители на занятия с ребенком.
Тенденции становления и развития отношений к детям с ограниченными возможностями в обществе
Процессы социальной интеграции детей с ограниченными возможностями берут свое начало с момента возникновения человеческого общества и пронизывают все периоды его развития. Рассматриваемая проблема тесно связана с уровнем развития социума вообще, и с его гуманизацией в частности. Именно данные факторы трансформировали в историческом времени требования к физическим и интеллектуальным качествам личности, обретающим свое конкретное выражение в общественных представлениях о «норме» и «аномальности» их членов.
Подтверждением такой динамики может служить изменение на протяжении последних веков значения термина «инвалид». До XX столетия он обозначал «бессильный», а затем интерпретировался как «человек, потерявший трудоспособность», поскольку одним из основных признаков инвалидности является нетрудоспособность или ее уменьшение". В дальнейшем понятие «инвалид» углубляется, и во «Всемирной программе деятельности в отношении инвалидов», принятой в Нью-Йорке в 1992 году, инвалидность определяется как наличие дефекта и степень его компенсации.
Однако каждой исторической формации соответствовали определенные системы общественного и гражданского права, и в каждой из них по-разному определялось общественное положение детей с нарушениями развития как членов социума.
На основе системного анализа эволюции социокультурного отношения к нетипичным людям, можно выделить основные этапы становления и особенности системы социальной помощи в процессе интеграции в общество таких лиц. В широком смысле социальная интеграция представляет собой процесс системного включения индивида в общество, объединения человека с другими людьми на основе интериоризации им общих ценностей и установок. Учитывая, что человек усваивает социокультурный опыт, прежде всего, в ходе воспитания и обучения, правильно будет рассмотреть процесс интеграции детей с ограниченными возможностями в общество сквозь призму таких институтов как семья, здравоохранение и образование. Это связано с тем, что задачей данных институтов выступает обучение ребенка правилам жизнедеятельности в обществе, моделям построения продуктивных межличностных отношений.
В первый период (с IX века до н.э. до 1198 года: античность — средневековье) в Западной Европе пройден путь от нетерпимости и агрессии к людям с выраженными нарушениями развития — к первому осознанию государством (монархом) необходимости их защиты.
Варварское отношение к детям с нарушениями было обыденным, укоренившимся в нравы древнего общества, что видно из дошедших до нас мнений знаменитых философов, поэтов, писателей того времени. Аристотель ратовал в своей «Политике» за закон, согласно которому никакой несовершенный или искалеченный ребенок не должен быть воспитываем, а в целях контроля за возрастанием населения в государстве некоторые дети должны быть лишены жизни. Плутарх считал государственной обязанностью убивать неправильно развитого ребенка, а детоубийство из-за бедности расценивал как справедливое отцовское чувство - нежелание отца видеть своих детей в нужде. Платон кроме убийства слабых и плохо сложенных детей стоял за уничтожение всех детей, родившихся от престарелых родителей (отца старше 50 и матери старше 40 лет).
По учению Сенеки, разум предписывает утопить ребенка, если он уродлив или слабосилен. «Мы поступаем так, - писал он, - не из-за гнева и досады, а руководствуясь правилами разума: отделять негодное от здорового». Такие убийства совершались в основном по отношению к детям с рано выявившимися тяжелыми физическими уродствами, так как психические расстройства, как правило, обнаруживались у детей постарше. Есть также данные, свидетельствующие о том, что в те времена слабоумных детей, которые не могли участвовать в процессе добывания пищи, убивали5.
Эта группа детей в античном и средневековом мире преимущественно подвергалась узаконенной дискриминации и вне зависимости от сословной принадлежности их родителей причислялась к «неполноценной» части населения. В государствах, где превалировало гражданское право, юридический статус людей с нарушениями развития не пересматривался с VI века до середины XVTI столетия.
В России первый период отношения общества к людям с нарушениями развития начинается во время христианизации Руси в 998 году с возникновением монастырских приютов, а заканчивается Указом Петра I, запрещавшим умерщвлять детей с врожденными дефектами (1704 г.) и повелевавшим открыть церковные приюты и госпитали для оказания помощи сиротам, нищим и «убогим» (1706 г.), т.е. лицам с недостатками слуха, зрения, речи, интеллекта, физическими нарушениями.
Для России больше, чем для какого-либо другого государства, в целом было характерно гуманное отношение к «убогим», хотя они нередко подвергались эксплуатации, представляя бесплатную рабочую силу для монастырей. Благотворительность также осуществлялась в форме подачи милостыни, кормлении сирот и рассматривалась как «богоугодная акция».
Уровни общей и первичной детской инвалидности в Астраханской области в зависимости от половозрастных характеристик
Проведенное статистическое исследование детской инвалидности за период с 2002 по 2006 гг. выявило увеличение распространенности ее по Астраханской области в целом. Областные показатели к 2006 г. выросли на 4,4% (табл. 4.1.1.). При этом отмечен прирост во всех возрастных группах, кроме 10-14 летних. Так, по Астраханской области в группе 0-4 лет увеличение уровня произошло в 1,3 раза, в 5-9 лет в 1,2 раза, в группе 15-17 летних - в 1,1 раза (табл.4.1.3.).
Изучение распространенности детской инвалидности по полу в Астраханской области выявило, что уровень ее среди мальчиков превышает в 1,2 раза таковую среди девочек. В динамике за исследуемый период уровень распространенности инвалидности среди мальчиков в возрасте 0-17 лет по области вырос к 2006 г. на 3,9%, число девочек-инвалидов увеличилось на 4,8% (табл. 4.1.2.).
Изучение распространенности инвалидности у детей по отдельным возрастным группам выявило следующую закономерность: наиболее высокие показатели инвалидности отмечаются в возрастных группах 10-14 и 15-17 летних, в среднем, - 212,6%оо и 227,9 /0оо соответственно и самые низкие в группе 0-4 лет, в среднем, - 107,9 /ооо- Следовательно, увеличение распространенности инвалидности прямо пропорционально возрасту и объясняется «грузом» инвалидности (табл. 4.1.3.).
Изучение впервые установленной инвалидности позволяет выявить обратную закономерность по области в целом: наибольшие показатели отмечены у детей 0-4 лет, в среднем, - 40,4/оо(ъ наименьшие в 10-14 и 15-17 лет - в среднем, 19,8 %оо и 19,6 /00о (табл.4.1.5.). Возможно, что обратная зависимость частоты выявления инвалидности от возрастной структуры связана с процессами формирования функций органов и систем, сниженными функциональными возможностями организма ребенка от 0 до 4 лет, по сравнению с детьми более старших возрастных групп.
Впервые установленная инвалидность у детей по области за исследуемые годы имела большую тенденцию к приросту, чем общая, прирост показателя к 2006 г. произошел в 1,2 раза. На этом основании можно считать, что повышается активность постановки детей на учет по инвалидности, однако, сопоставляя показатели первичной детской инвалидности с показателями ее распространенности, можно сказать, что улучшается и деятельность реабилитационных служб по работе с данной категорией граждан (табл. 4.1.4.).
Интересен тот факт, что при сопоставлении повозрастных уровней первичной и общей детской инвалидности по Астраханской области выявлено: увеличение разницы между данными показателями прямо пропорционально возрасту, т.е. соотношение между первично установленной детской инвалидностью и ее распространенностью возрастает в старших возрастных группах, что свидетельствует о накоплении ее «груза». Так, по Астраханской области разрыв между частотой и распространенностью инвалидности в возрастной группе 0-4 лет наименьший — в среднем, 67,50/0оо в 5-9 лет — 161,8/ооо, тогда как в возрастных группах 10-14 и 15-17 лет достигает максимальных значений - в среднем, 192,8/ооо и 208,30/000 соответственно.
Как показал проведенный анализ, максимальные значения показателя впервые выявленной инвалидности по Астраханской области отмечены в раннем возрасте (0-4 года) - в среднем, 40,4/00о- Общеизвестно, что в раннем детском возрасте система профилактических, лечебных и реабилитационных мероприятий является наиболее эффективной, так как вес фактора накопления «груза» патологии в этом возрасте наименьший (разрыв между частотой и распространенностью инвалидности в данной возрастной группе наименьший - в среднем, 67,5%оо)- Развитие реабилитационной службы для детей раннего возраста является перспективным направлением, и будет способствовать снижению груза инвалидности в старших возрастных группах (табл. 4.1.3., 4.1.5.).
Как уже было отмечено ранее, в возрастной группе 5-9 лет распространенность детской инвалидности составляет, в среднем, 188,9 /ооо, что превышает в 1,8 раза аналогичный показатель в группе детей 0-4 лет. Вместе с тем число детей с впервые установленной инвалидностью в этой возрастной группе уменьшается в среднем, в 1,5 раза. Таким образом, увеличивается разница между распространенностью и частотой инвалидности, что свидетельствует о накоплении ее «груза» (табл. 4.1.3., 4.1.5.).
Распространенность инвалидности у детей 10-14 и 15-17 лет увеличилась по отношению к предшествующей возрастной группе (5-9 лет), соответственно, в 1,1 и 1,2 раза, а к возрастной группе 0-4 года в 2 и 2,1 раза и является самой высокой среди всех возрастных групп. В возрастной группе 10-14 и 15-17 лет увеличивается также разрыв между частотой и распространенностью инвалидности, достигая максимальных значений — в среднем, 192,8%оои 208,3/00осоответственно (табл. 4.1.3., 4.1.5.).
Интересен тот факт, что распространенность инвалидности среди детей 15-17 лет в 2003-2006 гг. незначительно превышает соответствующий уровень у 10-14 летних, в среднем, в 1,1 раза (табл. 4.1.3.).
В динамике за исследуемые годы снизились темпы увеличения разрыва между частотой и распространенностью инвалидности у детей 0-17 лет с 1:7,5 в 2002 г. до 1:6,6 в 2006 г. При этом данное соотношение по возрастам распределилось следующим образом. В возрасте 0-4 лет соотношение между впервые установленной инвалидностью и распространенностью в 2002 г. составило — 1:2,5, в 2006 г. увеличилось до 1:3; в возрасте 5-9 лет соотношение несколько снижается и в 2002 г. равно — 1:7,5, в 2006 г. — 1:6,7. В возрастных группах 10-14 и 15-17 летних разницы в соотношениях общей и первичной инвалидности детей в динамике с 2002 по 2006 гг. не отмечено. Для 10-14 летних соотношение в 2002 г. составило - 1:10,9, в 2006 г. - 1:10,7; для 15-17 летних в 2002 г. соотношение составило - 1:11,8, а в 2006 г. до 1:11,6 (рис. 4.1.1., табл. 4.1.6.).
Социально-демографическая характеристика семей разного типа
Современная семья представляет собой сложную по структуре и достаточно устойчивую систему, которая создает специфическую атмосферу жизнедеятельности людей, формирует нормы взаимоотношений и поведения растущего человека. Конструируя определенный социально-психологический климат жизни ребенка, в том числе с ограниченными возможностями, семья во многом определяет развитие его личности в настоящем и будущем. В идеале семья выступает одним из основных факторов социальной интеграции ребенка, в том числе с ограниченными возможностями, наряду с такими факторами как: онтогенетический потенциал личности; собственная активность индивида; среда неформального общения; место жительства, география региона; социокультурное воздействие; социальное отношение к инвалидности; экономический фактор.
Именно от семьи, ее активности в процессе развития и образования ребенка зависит его психофизический и социокультурный статус в будущем, уровень реабилитационного и интеграционного потенциала, степень готовности к интеграции в учебное заведение общего назначения. В целом семья как социальный институт является важнейшей социетальной ценностью, предоставляя условия для развития и восстановления способностей, исправления и компенсации нарушенных функций организма человека, подготовки детей к самостоятельной жизни, профессиональной ориентации, выступая экологической нишей для детей с ограниченными возможностями. Проблемное поле социальной интеграции нетипичного ребенка имеет четкую уровневую структуру: 1. микросоциальный уровень (проблемы, связанные с социокультурной интеграцией и адаптацией ребенка внутри родительской семьи); 2. мезосоциальный уровень (проблемы, связанные с интеграцией в существующую в обществе систему образования); 3. макросоциальный уровень (проблемы, связанные с продуктивным включением в социокультурные процессы в рамках всего общества).
Уровень развития, образования, социализации и социальной интеграции детей с ограниченными возможностями напрямую зависит от отношения к ним в обществе, от активности близких людей, родственников. Семья в процессе социальной интеграции нетипичного ребенка занимает одно из ведущих мест, что и определило наше внимание к данному институту.
В настоящее время семья, как и всё российское общество, переживает ряд системных трансформаций, что коренным образом влияет на специфику её жизнедеятельности. Социально-экономическая нестабильность в обществе во многом обусловливает неустойчивость процесса выполнения семьёй своих функций в отношении подрастающего поколения, снижение уровня её социально-интеграционного потенциала.
Это обусловливает необходимость исследования специфики капиталов (культурного, социального, экономического) современной семьи. Изучение семьи как социального института и фактора социальной интеграции детей (в том числе с ограниченными возможностями) является непременным условием, позволяющим выявить особенности жизнедеятельности семейной системы, а также определить направления, формы, методы оказания ей необходимой социальной поддержки и помощи. Полученные исследовательские результаты не только позволят оптимизировать процесс социальной работы с семьей, но и будут способствовать совершенствованию мероприятий в рамках государственной семейной политики.
При изучении распространенности факторов медико-демографического риска, было отмечено, что в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, значительный удельный вес возрастных первородящих матерей (32% в основной группе против 7,5% - в контроле, р 0,001), также достоверные различия были выявлены по удельному весу первородящих матерей юного возраста (15-19 лет) (21% в основной группе против 5% в контроле). По количеству остальных возрастных групп между оцениваемыми семьями не выявлено достоверного различия. Распределение семей в зависимости от возраста родителей к моменту рождения ребенка представлено на рис. 5.1.1.
