Научное обоснование организации системы медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом на современном этапе Власов Ян Владимирович

Содержание к диссертации

Стр.

СПИСОК СОКРАЩЕНИЙ 5

ВВЕДЕНИЕ 6

ГЛАВА I. ЭПИДЕМИОЛОГИЯ, СОВРЕМЕННЫЕ ОСОБЕННОСТИ ТЕЧЕНИЯ РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА, ПОДХОДЫ К ЕГО ДИАГНОСТИКЕ И ЛЕЧЕНИЮ. РОЛЬ РЕАБИЛИТАЦИИ В СИСТЕМЕ МЕДИКО- СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ И ИНВАЛИДАМ (ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ) 14

1. Современное представление о частоте, клинике, диагностике и лечении рассеянного склероза 14

2. Эпидемиологическая характеристика рассеянного склероза в России 14

3. Клиническая диагностика рассеянного склероза. Типы течения рассеянного склероза 17

1.2.1. Понятие «реабилитации» и характеристика основных составляющих реабилитационного процесса 36

ГЛАВА III. МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА

БОЛЬНЫХ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ 75

1. 2. Клиническая характеристика больных.... 78

   5. Нуждаемость больных рассеянным склерозом в различных видах помощи как характеристика степени выраженности ограничений жизнедеятельности 101

   ГЛАВА IV. КОНЦЕПТУАЛЬНЫЕ ОСНОВЫ СИСТЕМЫ КОМПЛЕКСНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ЛИЦ С ОГРАНИЧЕНИЯМИ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ 107 ГЛАВА V. СИСТЕМА ОКАЗАНИЯ МЕДИКО- СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ БОЛЬНЫМ РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ (НА ПРИМЕРЕ САМАРСКОЙ ОБЛАСТИ) 172

   1. 5. 1. Общая характеристика системы медико- социальной помощи больным с ограничениями жизнедеятельности 172

         2. Основные задачи различных специалистов в области реабилитации 182

         3. Полифункциональный нейроцентр как новая организационная форма оказания медико-социальной помощи инвалидам с неврологической патологией 189

         4. Организационно-функциональная характеристика работы Самарского Регионального Центра диагностики и лечения рассеянного склероза и миастении 198

         5. Характеристика видов и объема медико- социальной помощи больным рассеянным склерозом 207

         ГЛАВА VI. ФОРМЫ УЧАСТИЯ И РОЛЬ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОРГАНИЗАЦИЙ В СИСТЕМЕ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ ЛИЦ С ОГРАНИЧЕНИЯМИ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬСТИ 224

         СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ 276

         Список сокращений.

         ВПРС - вторично прогрессирующий тип течения рассеянного склероза

         ГПР - гражданско-правовая реабилитация

         ИПР - индивидуальная программа реабилитации

         ЛПУ - лечебно-профилактическое учреждение

         МЗСО — Министерство здравоохранения Самарской области

         МЗРФ - Министерства Здравоохранения Российской Федерации

         МРТ - магнитно-резонансная томография

         MCP - медико-социальная реабилитация

         МСЭ — медико-социальная экспертиза

         НКО - некоммерческая организация

         ОКБ - областная клиническая больница

         ОМС - обязательное медицинское страхование

         ОООИ-БРС - общероссийская общественная организация инвалидов —

         больных рассеянным склерозом

         ПНЦ - полифункциональный нейроцентр

         ППРС - первично прогрессирующий тип рассеянного склероза

         ПР - профессиональная реабилитация

         ПРРС — прогрессирующий ремитирующий тип рассеянного склероза ПСР - психосоциальная реабилитация ПЭТ - позитронно-эмиссионная томография PC - рассеянный склероз

         РРС - ремитирующий тип течения рассеянного склероза СБР - социально-бытовая реабилитация

         СГМУ - Самарский Государственный медицинский университет СОРС — Самарское общество больных рассеянным склерозом СРЦРСМ - Самарский Региональный Центр диагностики и лечения рассеянного склероза и миастении ЦНС — центральная нервная система ЦСЖ - церебро-спинальная жидкость.

         Введение к работе

         Актуальность исследования. Несмотря на то, что в законе РФ «О социальной защите инвалидов в РФ», принятом в 1995 г., была определена необходимость развития службы реабилитации инвалидов и в последующем был подготовлен ряд нормативных и методических документов, регламентирующих данные направления работы, до настоящего времени существует значительное число нерешенных проблем в области реабилитации (Поляков Б.А. и соавт., 2000; Французова Т.М., 2000; Шестаков В.П., 2004), включая дезинтеграцию различных структур, участвующих в реабилитационном процессе, отсутствие сведений о научно-обоснованной потребности различных групп инвалидов в тех или иных видах медико- социальной помощи, недостаточное число и слабую материально- техническую базу учреждений реабилитации и значительный дефицит технических средств для инвалидов, практическое отсутствие безбарьерной среды жизнедеятельности, что затрудняет их интеграцию в социуме, и ряд других.

         Особенно актуальна проблема реабилитации для больных с рассеянным склерозом (PC), поскольку этим заболеванием страдают в большинстве случаев молодые люди (средний возраст начала заболевания колеблется по разным данным от 29 лет до 33 лет), более половины которых через 10 лет течения заболевания испытывают проблемы в выполнении профессиональных обязанностей, а через 15 лет — различные ограничения жизнедеятельности (Заславский Л.Г., Скоромец A.A., 2001; Молчанова Е.Е., 2002; Гусев Е.И. и соавт., 2004; Casetta I., Granieri Е., 2000). Более двух третей больных являются инвалидами, причем 75% из них имеют быстрое нарастание инвалидности в течение 5-7 лет (Столяров И.Д., Осетров Г.А., 2002; Шмидт Д.Е., Яхно H.H., 2003; Kurtzke J.F., 1995; Thompson A.J. е.а., 1997).

         До настоящего времени в России отсутствует четкая система выявления и регистрации больных с PC, поэтому показатели заболеваемости этой патологией в несколько раз отличаются друг от друга в разных регионах страны и в большинстве из них являются существенно более низкими, чем в развитых западных странах (Murphy N. е.а., 1998; Boiko A.N. е.а., 1999, 2002). Ввиду отсутствия должного учета больных не проводится их своевременное выявление и- лечение. К тому же, учитывая стоимость патогенетической терапии заболевания, которая измеряется десятками тыс. долларов США в год (Rudick R.A., Goodkin D.E., 2000), на большинстве территорий отсутствуют возможности для лечения этих больных, а также система их комплексной реабилитации (Завалишин И.А., Головкин В.И., 2000; Белова А.Н., 2002; Рейхерт Л.И., Кичерова O.A., 2005).

         В резолюции Министерства здравоохранения и социального развития РФ, принятой участниками Рабочего совещания МЗСР РФ «Актуальные вопросы^ медико-социальной реабилитации больных рассеянным склерозом в России» (Самара, 2004) отмечена необходимость создания эффективной* системы медико-социальной- реабилитации больных рассеянным склерозом как на федеральном уровне, так и на уровне субъектов РФ.

         Все указанное дает основание считать проблему PC в России актуальной, требующей детального изучения для обоснования организации системы медико-социальной помощи больным PC.

         Цель исследования: на основании'изучения контингента больных PC, характера оказываемых им видов медицинской и социальной помощи, анализа сложившейся системы реабилитации лиц с ограничениями жизнедеятельности разработать концептуальные подходы и обосновать систему мер по реабилитации больных рассеянным склерозом.

         Задачи исследования:

         Разработать методические подходы для реализации цели исследования, включающие создание системы мониторирования и формирования информационных баз данных лиц с ограничениями жизнедеятельности, нуждающихся в различных видах реабилитации.

         Изучить современные эпидемиологические особенности больных с РС (их социально-демографического статуса, характера и выраженности неврологической симптоматики, степени неврологического дефицита, наличия и выраженности различных проявлений ограничения жизнедеятельности).

         Охарактеризовать условия жизни пациентов (включая взаимоотношения в семье), степень их нуждаемости в разных видах медико- социальной помощи, дать интегральную оценку качества жизни больных с РС.

         Изучить и обобщить опыт функционирования системы медико- социальной помощи лицам, имеющим ограничения жизнедеятельности.

         Проанализировать уровень организации оказания разных видов реабилитационной помощи больным и инвалидам с РС (на примере Самарской области).

         На основе методологии системного анализа разработать концептуальные подходы и обосновать оптимальную модель организации реабилитационной помощи пациентам, имеющим ограничения жизнедеятельности (включая больных с РС как функциональную подсистему).

         Проанализировать и обосновать роль некоммерческих организаций в реабилитационном процессе инвалидов (на примере больных РС).

         Научная новизна исследования заключается в том, что в нем впервые представлена развернутая клинико-социальная характеристика больных с РС (с учетом их возрастно-половых особенностей, семейного статуса, уровня образования и др.) и системы оказания им медико- социальной помощи. На примере Самарской области рассмотрена модель системной организации реабилитационного процесса инвалидов при взаимодействии органов государственной власти, учреждений здравоохранения и социальной защиты, некоммерческих организаций, в т.ч. представлены новые организационные формы оказания медицинской помощи и других услуг по реабилитации больных и инвалидов с РС. Научной новизной отличается и представленная в работе система мониторинга больных с РС, включающего в числе прочего сведения об их нуждаемости в разных видах реабилитационной помощи и уровне реализации данной нуждаемости, а также оценка качества жизни указанной совокупности больных.

         Практическая значимость работы состоит в том, что разработанные в ней концептуальные подходы, апробированные в ходе исследования и доказавшие свою эффективность, могут быть взяты за основу при составлении и практической реализации целевых региональных комплексных программ реабилитации больных и инвалидов РС (а также с определенными модификациями - и других контингентов пациентов, имеющих ограничения жизнедеятельности) во всех регионах РФ.

         При личном участии автора разработаны модель, организационно- функциональная структура системы реабилитационной помощи лицам, имеющим ограничения жизнедеятельности, созданы и функционируют Самарская региональная и общероссийская общественная организация инвалидов — больных РС, Союз общественных организаций инвалидов Самарской области, организованы группы взаимопомощи, клубы встреч для инвалидов и членов их семей, постоянно действующие лектории по РС для больных и родственников; создан Самарский региональный центр диагностики и лечения РС и миастении, Полифункциональный нейро- центр комплексной реабилитации инвалидов с демиелинизирующими и другими неврологическими заболеваниями, совместно с Департаментом социальной защиты населения Администрации Самарской области разработана «Комплексная программа реабилитации инвалидов больных РС», совместно с коммерческими организациями создано более 600 рабочих мест для инвалидов и их родственников (в т.ч. детей), разработаны программы повышения квалификации врачей-неврологов на базе кафедры неврологии и нейрохирургии Самарского государственного медицинского университета. Автор участвовал в обсуждении и доработке «Закона о благотворительности в Самарской области», «Закона о законодательной инициативе региональных организаций инвалидов Самарской области», «Закона о квотировании рабочих мест для инвалидов в Самарской области», разработке проекта реабилитационной индустрии в области. Автор участвует в работе постоянно действующего круглого стола при Государственной Думе России «Реформирование экономики и общественный сек- тор»общественной комиссии при комитете здравоохранения, образования и социального развития Самарской Думы. При участии автора организована межрегиональная параолимпиада, в которой участвовали и инвалиды с РС. Отдельные положения работы используются в учебном процессе на кафедре общественного здоровья и здравоохранения СПбГМУ им.акад.И.П.Павлова и на кафедре неврологии и нейрохирургии Самарского Государственного медицинского университета (СамГМУ).

         По теме диссертации автором опубликовано 35' печатных статьи в журналах и- сборниках научных работ, издано 3 монографии, получено 1 авторское свидетельство.

         Апробация работы. Основные положения работы доложены на:

         1 Восточно-Европейском симпозиуме по проблеме обществ больных рассеянным склерозом в Европе (София, Болгария, 1998);

         И-ом Восточно-Европейском симпозиуме по проблеме обществ больных рассеянным склерозом в Восточной Европе (Самара, 1999); конференции «Городские жители и власти - на пути к сотрудничеству. Бюджет, который можно понять и на который можно влиять» (Санкт- Петербург, 2000); заседании согласительной комиссии при Комитете здравоохранения, образования и социального развития Самарской Губернской Думы (Самара, 2000);

         УШ-ом Всероссийском съезде неврологов (Казань, 2001); конференции «Нейроиммунология на рубеже XXI века» (Санкт- Петербург, 2001); юбилейной конференции неврологов г. Тольятти (Тольятти, 2001);

         1-ом съезде Общероссийской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом (Самара, 2001); рабочем совещании Министерства Труда и социального развития РФ «НКО и Власть» (Улан-Удэ, 2002); расширенном симпозиуме по паллиативной медицине (Анталия, Турция, 2002); конференции неврологов «Нейроиммунология. Исследования, клиника, лечение» (Санкт-Петербург, 2002); международной конференции «Человек и лекарство» (Москва, 2002); межрегиональной конференции по проблеме диагностики и лечения рассеянного склероза у детей (Самара-Москва, 2003);

         1-й конференции по демиелинизирующим заболеваниям в Казахстане (Алма-Аты, 2003); рабочем заседании Европейского общества больных с РС (Валетта, Мальта, 2003); заседании круглого стола по социальным вопросам Московской Городской Думы (Москва, 2003); парламентских слушаниях в Государственной Думе России «Проблемы инвалидности в России» (Москва, 2003); парламентских слушаниях в Государственной Думе России «Проблемы детской безнадзорности в России» (Москва, 2003); рабочем совещании МЗРФ по проблемам РС в России (Томск, 2003); заседании Общественной комиссии при Комитете здравоохранения, образования и социального развития Самарской Губернской Думы (Самара, 2003); межрегиональной Сибирской конференции по проблеме РС в России (Новосибирск, 2004); конференции «Прозрачный бюджет и общественное участие» (Санкт- Петербург, 2004); рабочем совещании Европейского общества больных с РС (Прага, 2004); научно-практическом совещании Восточно-европейского представительства концерна «Биоген в России» (Будапешт, 2004); научно-практическом совещании российского представительства концерна «Тева» (Москва, 2004); рабочем совещании МЗСР РФ «Актуальные вопросы медико-социальной реабилитации больных рассеянным склерозом в России (Самара, 2004); заседании правления Всемирной ассоциации больных рассеянным склерозом (Лондон, 2005); симпозиуме по проблеме рассеянного склероза «Человек и лекарство» (Москва, 2005).

         Личный вклад автора. Автором лично разработана методика исследования. При участии автора (вклад-80%) создана система мониторинга РС, являющаяся основой базы исследования. Вклад автора в обработку полученных данных — 85%. Анализ, обобщение, концептуальные модели разработаны лично автором и изложены в диссертации и автореферате (100%). В целом вклад автора превышает 90%.

         Основные положения, выносимые на защиту:

         В основу изучения эпидемиологии РС должна быть положена информационная база данных и система мониторинга.

         Организация помощи больным с РС представляет собой значительную медико-социальную проблему в силу нуждаемости этих людей в большом объеме различных видов реабилитационной помощи, который на настоящем этапе реализуется в незначительной степени.

         Для обеспечения больных РС во всех видах помощи необходима разработка региональных комплексных программ, обеспечивающих системное взаимодействие всех заинтересованных структур и создание современных организационных форм оказания реабилитационных услуг.

         Необходимо развитие во всех регионах некоммерческих организаций, представляющих интересы инвалидов, которые должны играть координирующую роль в обеспечении системной реабилитации разных групп пациентов и защите их интересов.

         Похожие диссертации на Научное обоснование организации системы медико-социальной помощи больным рассеянным склерозом на современном этапе

         

         Научное обоснование и разработка систем медико-организационных мероприятий первой помощи при травмах и неотложных состояниях на догоспитальном этапеДежурный Леонид Игоревич

         Научное обоснование совершенствования системы организации диспансеризации пациентов с первичной открытоугольной глаукомой на уровне субъекта Федерации : медико-социальное исследованиеСергеева Елена Сергеевна

         

         Научное обоснование совершенствования системы организации диспансеризации пациентов с первичной открытоугольной глаукомой на уровне субъекта Федерации (медико-социальное исследование)Сергеева Елена Александровна

         

         Научное обоснование стратегии формирования и развития системы организации комплексной реабилитации детей-инвалидов в Российской ФедерацииАмасьянц Роберт Акопович

         

         Медико-социальные аспекты охраны репродуктивного здоровья военнослужащих и принципы организации системы сексологической помощи в пограничной службе РоссииСергеев Максим Юрьевич

         

         Научное обоснование системы организации медицинской помощи на промышленных предприятиях в условиях антропогенных воздействий на здоровье населения регионаКузьмин Юрий Федорович

         

         Научное обоснование системы организации специализированной консультативно-диагностической помощи детскому населению (на примере Республики Дагестан)Абдурашидова Патимат Багандалиевна

         

         Научное обоснование системы организации медицинской помощи студентам с заболеваниями костно-мышечной системы (на примере КрасГМА)Щебеньков Владислав Юрьевич

         

         Научное обоснование системы организации и обеспечения качества амбулаторно-поликлинической помощи детям раннего возраста, проживающим в сельской местности [Электронный ресурс]Валиева Бурлият Имамутдиновна

         Научное обоснование совершенствования системы организации онкогинекологической помощи в крупных городах [Электронный ресурс]Окулов Михаил Викторович