Содержание к диссертации
Введение
Глава I. Дети с ДЦП и характеристика основных подходов в работе с ними 10
1. Особенности развития детей с ДЦП 10
2. Характеристика основных подходов в работе с ребенком с ДЦП 24
Глава II. Семья, воспитывающая ребенка с ДЦП, и ее социально-педагогические возможности 61
1. Социально-психологические особенности семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП 61
2. Место и роль семьи в социально-педагогической реабилитации ребенка 77
Глава III. Обоснование и экспериментальная проверка технологии социально-педагогической подготовки родителей, воспитывающих ребенка с ДЦП 89
1. Обоснование технологии социально-педагогической подготовки родителей детей с ДЦП 89
2. Опытно-экспериментальная проверка технологии социально-педагогической подготовки родителей 117
Заключение 138
Список литературы 142
Приложения 154
- Особенности развития детей с ДЦП
- Социально-психологические особенности семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП
- Обоснование технологии социально-педагогической подготовки родителей детей с ДЦП
Введение к работе
В отечественной и мировой практике одной из важных проблем остается реабилитация детей с детским церебральным параличом (ДЦП). По данным отечественных исследователей, в среднем на каждые 1000 новорожденных приходится, три-пять детей с ДЦП. Только в Москве находится на учете свыше 15 000 таких детей. Эти дети нуждаются в медицинской, социальной, психологической, реабилитационной помощи. Помощь осуществляется в рамках медицинской и педагогической парадигмы, но, к сожалению, ее эффективность по-прежнему остается низкой.
Проведение комплексных социально-педагогических мероприятий, направленных на реабилитацию ребенка с ДЦП, - процесс многоуровневый. Базовым уровнем этого процесса выступает работа с семьей. Включение семьи в работу дает возможность повысить качество реабилитационных мероприятий, ускорить процесс социально-педагогической коррекции, что позволяет вывести реабилитационную деятельность на новый уровень.
Проблема исследования социально-педагогической подготовки родителей к реабилитационной деятельности с ребенком с ДЦП практически не получила развития в отечественной специальной литературе, так как является достаточно новой. В России работа с детьми с ДЦП преимущественно строится в условиях интернатных учреждений, специальных детских садов и коррекционных школ. Необходимость участия родителей в реабилитационной деятельности практически не принимается во внимание. Это приводит к тому, что родители плохо информированы о мероприятиях, осуществляемых в специальных учреждениях. В результате эффективность реабилитационной деятельность остается низкой, а в некоторых учреждениях очень низкой. Однако в мировой практике существует опыт кондуктивной педагогики, которая, наоборот, считает основным из наиболее существенных факторов социальной реабилитации участие родителей в коррекционно-педагогической работе с детьми.
В работах отечественных авторов: К.А. Семенова, Н.М. Махмудова; М.В. Иполитова, Р.Д. Бабенкова, Е.М. Мастюкова; Н.Л. Белопольская [108, 54, 15], рассматриваются отдельные направления работы с родителями. С нашей точки зрения, заслуживают внимания работы венгерских исследователей (К. Акош, М. Акош.; М. Хари, Ю. Хорват, И. Козма, М. Кокути [1, 154]), которые раскрывают суть и основные подходы к реабилитации в системе кондуктивной педагогики. Однако в их работах не разработана система подготовки родителей. Авторы описывают практические приемы включения родителей в реабилитационный процесс, но не дают теоретического обоснования данного вида коррекционно-реабилитационной деятельности.
Обобщая вышеизложенное, мы можем отметить, что сложилось противоречие между настоятельной потребностью участия родителей в работе с детьми с ДЦП и их социально-педагогической неподготовленностью к реабилитационной работе; между необходимостью социально-педагогической подготовки родителей, имеющих детей с ДЦП, и неразработанностью содержания и технологии их подготовки. Указанные противоречия определили проблему исследования - содержание и методика социально-педагогической подготовки родителей, воспитывающих детей с ДЦП. Выявленная проблема определила тему исследования.
Объект исследования: процесс социально-педагогической подготовки родителей, воспитывающих ребенка с особыми нуждами.
Предмет исследования: содержание, технология, формы и методы социально-педагогической подготовки родителей, воспитывающих ребенка с ДЦП.
Цель исследования: разработать и обосновать содержание и
технологию социально-педагогической подготовки родителей,
воспитывающих детей с ДЦП.
Гипотеза исследования. Важное место в преодолении у ребенка последствий ДЦП принадлежит целесообразной деятельности родителей,
5 которая невозможна без их социально-педагогической подготовки. Однако нынешнее содержание и специфика такой подготовки не обеспечивает их готовности и способности к уходу и стимулированию индивидуального развития такого ребенка. Качество социально-педагогической подготовки родителей может быть обеспечено если:
Подготовка родителей представляет собой целостную систему, включающую их диагностику, реабилитацию, постепенное обучение и включение в реабилитационную деятельность с ребенком.
Родители (родитель) являются (является) участниками (участником) мультидисциплинарной команды специалистов, осуществляющих социально-педагогическую реабилитацию ребенка с раннего возраста.
Содержание подготовки родителей включает осмысление причин патологии, ее. проявлений, специфики ухода, методики коррекционной работы с ребенком по его индивидуальному развитию.
Социально-педагогическая подготовка родителей носит комплексный и поэтапный характер, переводя их с уровня пассивных наблюдателей на уровень активных участников.
Включение родителей в реабилитационную деятельность обеспечивается созданием благоприятной социальной среды, проявлением рационального творчества и достаточным патронированием, учитывающим специфику их проявления и динамику развития ребенка.
В соответствии с целью и гипотезой исследования были определены следующие задачи:
выявить социально-педагогические и психологические особенности семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП;
раскрыть место и роль семьи в социально-педагогической реабилитации ребенка с ДЦП;
определить наиболее оптимальное содержание подготовки родителей, воспитывающих ребенка с ДЦП;
разработать и обосновать технологию социально-педагогической подготовки родителей к работе с ребенком с ДЦП;
выявить социально-педагогические условия эффективности социально-педагогической подготовки родителей, имеющих детей с ДЦП.
Теоретико-методологическую основу исследования составляют диалектические положения о развитии и всеобщей связи явлений; философское понимание человека как активного субъекта, познающего и преобразующего мир и самого себя в процессе деятельности; основные положения теории деятельности А.Н. Леонтьева, культурно-историческая концепция Л.С. Выготского, а также теоретические положения его учения об индивидуально-коррекционном развитии ребенка с особыми нуждами, зоне ближайшего и актуального развития ребенка; концептуальные подходы к развитию и воспитанию детей с особыми нуждами, изложенные в трудах отечественных и зарубежных психологов и педагогов (Л.С. Выгодский, Г.М. Дульнев, А.Н. Граборов, Л.В. Занков, Б.В. Зейгарник, М.В. Ипполитова, Ж.И. Шиф, Э. Брукарт, Декроли, К. Керн, М. Монтессори); данные социально-медицинских исследований К. А Семеновой в области реабилитации детей раннего возраста с ДЦП; учение Войта о выработке активно-рефлекторных, или активных движений; прикладные основы кондуктивной педагогики, разработанные А. Петё и получившие развитие в учении М. Хари и других специалистов Института кондуктивной педагогики и восстановительной терапии им. А. Петё г. Будапешта.
Экспериментальная работа осуществлялась на базе факультета повышения квалификации РГСУ в процессе деятельности российских выпускников института им. А.Петё, реализующих программу социально-педагогической реабилитации в отечественных условиях (в городах Москва, Анапа, Саратов, Чебоксары, Воронеж, Курск, Сургут, Нижневартовск).
Для проверки исходных положений в диссертационном исследовании была использована комплексная методика, включающая взаимосвязанные и взаимодополняющие группы методов:
теоретические: анализ педагогической, психологической, коррекционно-педагогической литературы; обобщение социально-педагогического опыта; анализ и синтез; моделирование;
эмпирические: наблюдение, самонаблюдение, исследовательские беседы, опросы (анкетирование), тестовые методики, экспертная оценка;
экспериментальные: констатирующие и формирующие педагогические эксперименты;
статистические и графические: количественный и качественный анализ данных, полученных в процессе исследования; статистическая и графическая обработка результатов эксперимента. .*
Исследование проводилось в течение 11 лет и осуществлялось в 4 этапа.
, Первый этап /1993-1998гг../. - обучение в Венгрии в Институте -. кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии им А. Пете (Институт им. А. Пете) и получение диплома «Учитель начальных классов, педагог-кондуктор». В этот период изучался опыт кондуктивной педагогики в работе с детьми с ДЦП, особенности таких. детей, опыт вовлечения родителей и специфика их подготовки к социально-педагогической реабилитации детей.
Второй этап /1999-2001 гг../. — проанализирована литература по изучаемой проблеме, отечественный опыт вовлечения родителей, воспитывающих детей с ДЦП в социально-педагогическую реабилитацию. В этот период проведены беседы и анкетные опросы родителей детей с ДЦП и специалистов, работающих в центрах реабилитации (выборка составила более 310 человек); обобщая опыт работы с родителями, воспитывающими детей с ДЦП, российских выпускников педагогов-кондукторов в различных регионах России (охвачены 12 человек); определены основные проблемы, с которыми сталкиваются родители при организации реабилитационной работы в домашних условиях; проведена диагностика наличного уровня социально-педагогических и реабилитационных знаний и умений (первый
8 констатирующий эксперимент); разработана концепция исследования; определены цели и задачи экспериментальной работы; построена модель и разработана технология социально-педагогической подготовки родителей; подготовлена методика экспериментальной работы; определены опытно-экспериментальные площадки, экспериментальная группа. На этом этапе представлены материалы по социально-педагогической подготовки родителей и методические рекомендации к их практическому применению выпускниками института им. А. Пете (городах Москва, Сургут, Чебоксары).
Третий этап /2002-2003 гг./. - экспериментальная проверка гипотезы исследования (формирующий эксперимент) в соответствии с методикой опытно-экспериментальной работы; осуществлен 2-й констатирующий эксперимент, показавший результаты проведенной работы.
Экспериментальная работа осуществлялась на базе факультета повышения квалификации РГСУ в процессе деятельности российских выпускников института им. А.Петё, реализующих программу социально-педагогической реабилитации семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, в отечественных условиях. Реализация технологии получила проверку: авторское участие в системе повышения квалификации в городах Москва, Анапа, Саратов, Чебоксары, Воронеж, Курск, Сургут, Нижневартовск, а также личной практической работы с родителями в г. Москве; реализация программы воспитанниками Института им. А.Петё в городах Москва, Сургут, Чебоксары.
Четвертый этап /2004г./. - обобщение и анализ полученных результатов экспериментальной работы; статистическая и графическая обработка полученных данные; литературное оформление диссертации.
Научная новизна и теоретическое значение исследования заключается в том, что в работе:
- выявлены место и роль родителей в социально-педагогической реабилитации детей с ДЦП;
обоснована необходимость включения родителей в мультидисциплинарную команду специалистов социально-педагогической реабилитации ребенка с ДЦП;
определены сущность и содержание социально-педагогической подготовки родителей детей, воспитывающих детей с ДЦП;
разработана модель и технология социально-педагогической подготовки родителей;
раскрыта специфика социально-педагогического патронирования родителей в процессе их педагогической подготовки и реализации реабилитационной деятельности. ;
Практическая значимость исследования. Материалы исследования могут быть использованы:
в работе родительских фокус-групп;
в обучении студентов факультетов, готовящих специалистов для работы с детьми, страдающими ДЦП и их родителями;
при разработке учебных программ курсов повышения квалификации социальных педагогов, социальных работников, специалистов центров реабилитации, работающих с детьми ДЦП.
На защиту выносятся следующие положения:
Социально-педагогический подход ориентирован на целостное формирование личности ребенка, страдающего ДЦП, наиболее полное использование его индивидуальных возможностей в процессе целенаправленного комплексного развития, воспитания активной жизненной позиции и постепенной интеграции в среду жизнедеятельности.
Семья выступает основой ранней реабилитационной работы с ребенком, страдающим ДЦП. Родители, формируя уход и систему социально-педагогической работы с раннего возраста ребенка, обеспечивают наиболее целесообразное его двигательное воспитание и развитие с учетом проявляемой динамики.
3. Технология социально-педагогической подготовки родителей носит этапный характер. Она включает: социально-педагогическую диагностику и реабилитацию семьи; формирование у родителей мотивации и осмысление ими своей роли в реабилитационном процессе; овладение родителями методикой ухода за ребенком и основами его социально-педагогической реабилитации; постепенное включение родителей в социально-педагогический процесс реабилитационной деятельности и обеспечение ее целесообразного патронирование.
Достоверность и надежность выводов и результатов исследования обеспечиваются методологической обоснованностью исходных положений; применением комплекса методов, адекватных объекту, предмету и задачам исследования; подтверждены данными, свидетельствующими о положительной динамике уровня социально-педагогических и реабилитационных знаний и умений родителей в результате проведения экспериментальной работы.
Результаты исследования апробированы на педагогических чтениях факультета социальной педагогики РГСУ (2001, 2002 гг.).
Достоверность и обоснованность полученного состоит из введения, трех глав, заключения, списка литературы и приложений.
Особенности развития детей с ДЦП
Термин "детский церебральный паралич" (ДЦП) объединяет группу различных по клиническим проявлениям синдромов, которые возникают в результате недоразвития мозга и его повреждения на различных этапах онтогенеза и характеризуются неспособностью сохранять нормальную позу и выполнять произвольные движения [93, с. 1445]. Определение ДЦП исключает прогрессирующие наследственные г заболевания нервной системы... [9, с. 1446].
Уже в работах Гиппократа и Галена встречаются описания врожденных церебральных параличей. Основоположником научного изучения этой проблемы считается английский хирург-ортопед В.Д. Литтл (W.J. Little). В.Д., Литтл первым описал клиническую картину детского церебрального паралича по одним данным в 1861 году. (К.А. Семенова, Е. М. Мастюкова, МБ. Смуглин, 1972), по другим - в 1853 году (О.Г. Приходько, 2001). В описании им были затронуты вопросы этиологии, диагностики и лечения заболевания, в том числе и хирургического. В. Д. Литтл подробно описал одну из форм ЦП, при которой руки меньше поражены, чем ноги. Эта форма получила название «болезнь Литтла». В дальнейшем им были описаны и другие реже встречающиеся во врачебной практике формы ЦП. Термин «ДЦП» введен в литературу 3. Фрейдом. Он предложил объединить имеющиеся на тот момент формы спастических параличей под термином «детский церебральный паралич» (1893). В основе классификации 3. Фрейда лежат клинические критерии: гемиплегия, церебральная диплегия (двусторонний церебральный паралич), генерализованная ригидность, параплегическая ригидность, двусторонняя параплегия, генерализованная хорея, двойной атетоз. Эта классификация впервые позволила выделить типы ДЦП, которые потом были положены в основу всех последующих классификаций. В частности, таких, как классификация М. Perlstein, В. Balf, В. Bobath, Форд (1945), Д.С. Футер (1958), К.А. Семеновой (1974 - 1978) и др.
В нашей стране наиболее распространена классификация, разработанная К.А. Семеновой (1998). Автор выделяет следующие формы ДЦП: спастическая диплегия; двойная гемиплегия; гемиплегическая форма; гиперкинетическая форма; атонически-астатическая форма.
До настоящего времени специалисты, работающие в этой области, не пришли к единому мнению о классификации форм детского церебрального паралича. В специальной литературе по настоящий день ведутся споры о необходимости расширения рамок классификаций ДЦП. Существует мнение, что, классифицируя ДЦП, необходимо учитывать ряд признаков, таких, как анатомическое распределение нарушений, доминантный тип двигательной дисфункции, тяжесть заболевания, этиология. Не смотря на то, что в ряде случаев использовать подобные основания для классификаций не всегда легко и удобно, подобная разработка необходима, т.к. иначе можно придти к абсурду упрощенчества.
В настоящее время ясно, что термин "церебральный паралич" не отражает многообразия и сущности, имеющихся при этом заболевании неврологических нарушений, однако его широко используют в мировой литературе, поскольку другого термина, всесторонне характеризующего эти патологические состояния, до настоящего времени не предложено. Объединение этих патологических состояний в нозологическую группу позволяет планировать организационные мероприятия, направленные на раннюю диагностику и лечение ДЦП, так как данная проблема имеет не только медицинское, но и социальное значение [12, с.29].
Социально-психологические особенности семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП
Исследованиями проблем семьи, в которой проживает ребенок с особыми нуждами, занимались многие отечественные и зарубежные ученые и исследователи, в частности Л.С. Выгодский, И.М. Балинский, В.М. Мясищев и др. Из современных ученых значительный вклад в разработку данной темы внесли Р.А. Зачепитский, Г.Е. Сухарева, Т.М. Мишина, Л.А. Петровская, К.А. Семенова, М.В. Ипполитова, Р.Д. Бабенкова, Е.М. Мастюкова и др.
У отечественных и зарубежных исследователей накоплен достаточно обширный опыт различных видов помощи детям с ДЦП. Но, как показало изучение этого опыта, в нем не получило достаточного отражения привлечение педагогических возможностей окружения ребенка с особыми нуждами и прежде всего его семьи. А ведь именно здесь для наиболее полной и целесообразной помощи ребенку необходимо использовать все возможности социально-педагогической реабилитации и социальной работы, сущность которой, как справедливо подчеркивает Б. 3. Вульфов, - «помочь семье сформироваться, сохраниться, или реабилитироваться как педагогическому субъекту. Главное средство - раскрытие способностей семьи на самопомощь и взаимопомощь» [33, с. 156].
По мнению Е.М. Мастюковой, А.Г. Москвиной, «для правильного воспитания и наиболее благоприятного развития больного ребенка очень важна адекватная адаптация семьи к его состоянию» [78, с.З]. Следует подчеркнуть, что в данном случае речь должна идти не только об адаптации, но и об использовании реабилитационного потенциала семьи. Каждая семья для этого имеет значительные социально-педагогические возможности.
Появление ребенка с ДЦП в семье приводит к различным социальным и психологическим внутрисемейным явлениям. Они далеко не всегда благоприятно сказываются на семье и на самом ребенке.
У родителей, воспитывающих ребенка с ДЦП, возникает множество вопросов: что делать? С чего начать? К какому врачу обращаться? Семья начинает искать выход из сложившейся ситуации. В это время родители детей с ДЦП испытывают информационный голод, всей семьей ведется активный поиск специалистов. Несмотря на поиски, родители даже не знают, как сформулировать относящиеся к профессионалу вопросы. После того как « специалист найден, ему показывают ребенка, надеясь на помощь. Однако во многих случаях она оказывается неэффективной. Это связано с тем, что количество специалистов, профессионально владеющих вопросами -.. комплексного подхода к проблеме ДЦП, невелико. Драгоценное время может быть упущено, а ребенку причинен вред. Вопрос времени особенно актуален в первый год жизни ребенка. .
Часто можно слышать, что ребенок с диагнозом ДЦП не излечим. В случае, когда семья находится один на один с проблемой сама фраза «ребенок не излечим» или, другими словами, «не лечится», усиливает психологическое напряжение и стрессовое состояние родителей, вселяет в них чувство обреченности. Такое состояние отягощается определенными комплексами, характерными для родителей. Один из них связан с естественно возникающим вопросом: «Кто виноват?». Обвинения выдвигаются в отношении врачей и других специалистов. Почти всегда виновными оказываются все, кроме самих родителей. Существует и такой вариант развития событий: какой-нибудь из членов семьи, чаще всего мать, считает себя виновником случившегося. Это приводит к явлению, которое называют «самоуничтожение», «саморазрушение». Последствия этого бывают различные: от самого активного поиска путей немедленного вывода ребенка из такого состояния, до крайней обреченности и прекращения всяких попыток выхода из создавшегося положения.
Появление ребенка с ДЦП в семье приводит к различным социальным и психологическим внутрисемейным явлениям, которые далеко не всегда благоприятно сказываются на семье и на самом ребенке. Одни родители замыкаются в себе, впадают в депрессию; другие начинают обвинять друг друга; третьи расходятся, и ребенок, как правило, остается с матерью; многие семьи и не распадаются, и не живут вместе, при этом создается ситуация, когда одна мать вынуждена решать все проблемы при полном отсутствии поддержки и помощи со стороны других членов семьи. Начальный период считается наиболее тяжелым в личных отношениях членов семей, имеющих ребенка с ДЦП.
Обоснование технологии социально-педагогической подготовки родителей детей с ДЦП
В настоящее время хорошо исследован процесс развития патологии Детского Церебрального Паралича, его неврологические, соматические и двигательные проявления. Известно, на каких этапах проявляется тот или иной диагноз, как развиваются различные патологические процессы и к каким последствиям они приведут. Очень часто помощь имеет медицинский характер и ориентирована только на ребенка, семья в этом случае остается в стороне и не владеет полной информацией о механизмах лечения ребенка. . Работа с родителями, как правило, ведется поверхностно, в ней отсутствует четкая структура действий специалистов.
Рассматривая процесс работы с ребенком, страдающим ДЦП, в рамках социально-педагогического подхода, мы выделяем в качестве важного направления реабилитации социально-педагогическую подготовку родителей, сущность которой, вслед за Б.З. Вульфом, видим в том, чтобы «...помочь семье сформироваться, сохраниться или реабилитироваться как педагогическому субъекту. Главное средство - раскрытие способностей семьи на самопомощь и взаимопомощь» [33, с. 69].
Социально-педагогический подход в работе с детьми с ДЦП имеет несколько направлений (схема 1). Одним из них является работа с родителями детей с ДЦП. Недостаток научной литературы в области работы с семьей ребенка с ДЦП дал право при составлении программы в полном объеме использовать опыт, накопленный автором в процессе работы в качестве преподавателя в городах Будапешт, Москва, Анапа, Саратов, Чебоксары, Воронеж, Курск, Сургут, Нижневартовск.
Технология работы с родителями представляет собой систему работы, направленную на социально-педагогическую подготовку родителей, включение их в реабилитационную работу с ребенком и повышение уровня их педагогической грамотности. В ее основе лежит специально разработанная система работы с родителями, позволяющая обеспечить целесообразный уход и социально-педагогической реабилитацию ребенка с ДЦП в домашних условиях.
Для обоснования содержания и структуры социально-педагогической подготовки родителей на начальном этапе было использовано моделирование данного процесса. При этом моделирование выступило методом опосредованного оперирования объектом, при котором использовалась «такая мысленно представляемая или материально реализованная система, которая, отображая или воспроизводя объекты исследования, способна замещать его так, что её изучение даёт ... новую информацию об этом объекте» [128, с. 89].
Построение модели социально-педагогической подготовки родителей позволяет рассматривать данный процесс, с одной стороны, как целостное единство закономерно расположенных и находящихся в определенной связи этапов и направлений работы, а с другой, - как элемент целостного социально-педагогического подхода в работе с ребенком, страдающим ДЦП.
Построение модели социально-педагогической работы с родителями предполагает определение основных этапов и направлений деятельности, раскрывающих специфику анализируемого процесса.
Социально-педагогическая работа с родителями включает три основных этапа: подготовительный, этап обучения, этап реализации полученных знаний.
1. Подготовительный этап. Данный этап начинается с первой консультации и заканчивается началом работы специалиста с родителем в составе учебной группы.
2. Активная работа специалиста по обучению родителя в учебной группе. Родитель обучается уходу за ребенком и методике реабилитационной работы с ним. Практику педагогической работы он получает в учебной группе и дома, закрепляя полученные знания.
3. Реализация полученной подготовки в реабилитационной работе с ребенком дома. Данный этап предполагает осуществление индивидуальной программы реабилитации ребенка в домашних условиях, применение родителем на практике полученных умений и навыков при патронировании (сопровождении) со стороны специалиста.
