Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Медико-социальные проблемы заболеваемости и инвалидности у детей при злокачественных новообразованиях (обзор литературы) 8
Глава 2. Организация и методика исследования 41
Глава 3. Медико-социальная характеристика инвалидности при злокачественных новообразованиях у детей 43
3.1. Динамика инвалидности по данным Российской Федерации за 2001-2003 гг 43
3.2. Показатели инвалидности в г. Москве за 2000-2004 гг 53
Глава 4. Принципы медико-социальной экспертизы при злокачественных новообразованиях у детей 66
Глава 5. Современные подходы к реабилитации детей-инвалидов вследствие злокачественных новообразований 77
Заключение 92
Выводы 109
Практические рекомендации 112
Список литературы 113
- Медико-социальные проблемы заболеваемости и инвалидности у детей при злокачественных новообразованиях (обзор литературы)
- Динамика инвалидности по данным Российской Федерации за 2001-2003 гг
- Принципы медико-социальной экспертизы при злокачественных новообразованиях у детей
- Современные подходы к реабилитации детей-инвалидов вследствие злокачественных новообразований
Медико-социальные проблемы заболеваемости и инвалидности у детей при злокачественных новообразованиях (обзор литературы)
Заболеваемость злокачественными опухолями в детском возрасте сравнительно невелика, она составляет в среднем 10-15 случаев на 100 000 детского населения, однако среди причин смертности в экономически развитых странах злокачественные опухоли занимают первое место у детей старше 5 лет (Колыгин Б.А., 1990; Дурнов Л.А., 2001 и др.)
Структура злокачественных опухолей у детей резко отличается от таковой у взрослых. Если для взрослых наиболее характерны раки различных органов, т.е. опухоли эпителиальной природы, то у детей рак - это казуистика —и—опухоли—детского—возраста—в—подавляющемг большинстве имеют не эпителиальную природу. Опухоли детского возраста можно разделить на три группы (Ковалева Л., 1995; Дурнов Л.А., Пашков Ю.В., 1996 и др.) :
1. Эмбриональные опухоли. Возникают в результате ошибочного развития эмбриональных клеток, ведущего к персистированию и пролиферации клеток, схожих с тканями плода.
2. Ювенильные опухоли. Эти опухоли возникают преимущественно в юношеском возрасте из-за злокачественной трансформации в клетках зрелых тканей.
3. Опухоли взрослого типа. Эти опухоли редко встречаются у детей, и их гистологическая структура идентична таковой у взрослых.
Сравнительные данные по частоте злокачественных опухолей у детей в различных странах и среди различных расовых групп трудно интерпретировать, поскольку уровень развития раковых регистров в разных странах различен. До последнего времени считалось, что частота опухоли Вилмса у детей приблизительно одинакова во всех странах и показатель заболеваемости этой опухолью являлся маркером качества регистрации опухолей в этой стране. Однако недавно выяснилось, что в Японии заболеваемость опухолью Вилмса достоверно ниже, чем других странах. Существуют значительные различия в частоте той или иной опухоли у детей разных расовых и этнических групп, чаще всего эти различия пока необъяснимы. Так, например, по данным из США, первый пик заболеваемости острым лейкозом в 2-3 года регистрируется у маленьких американцев кавказского происхождения и не регистрируется у детей афро-карибского происхождения. У детей азиатского происхождения болезнь Ходжкина чаще регистрируется в младшем возрасте с преобладанием смешанно-клеточного варианта поражения. Среди старших детей восточно-индийской популяции опухоль Вилмса регистрируется намного чаще, чем во всех остальных странах, тогда как у азиатских детей эта опухоль встречается относительно редко. Саркома Юинга - очень редкое заболевание у чернокожих американцев "(Harif М. et al 1996; Niemeyer С:М7ГАгісо М Biondi G. et al, 1997).
В связи с редкостью злокачественных опухолей у детей трудно выявить влияние факторов окружающей среды на возникновение различных неоплазий. Первое место по частоте во всем мире занимают лейкемии, с частотой 4-4,5 на 100 000 детей, составляя приблизительно одну треть всех злокачественных опухолей у детей. Острые лимфоидные лейкемии встречается в 5-6 раз чаще, чем острые миелоидные лейкемии. Мальчики и девочки заболевают практически одинаково, часто с небольшим преобладанием мальчиков, однако, по данным американских исследователей, риск заболеть Т-клеточной лейкемией у мальчиков в 4 раза выше, чем у девочек, тогда как на первом году жизни лейкемия чаще диагностируется у девочек (1,5:1). Практически во всех странах отмечается пик заболеваемости строй лимфоидной лейкемией между 2 и 5 годами жизни, тогда как для острой миелоидной лейкемии характерен пик на первом году жизни с постепенным снижением частоты заболеваемости к 4 годам, после чего уровень заболеваемости остается стабильным на протяжении всего детского возраста (Кольпин Б.А., 1990; Самочатова Е.В., 1992; Ariko М., Biondi A., Pui С-Н., 1997). Лейкемия, как самая частая злокачественная опухоль у детей, привлекает внимание исследователей для попытки выявления специфических факторов окружающей среды, влияющей на возникновение опухоли. Между тем групповые заболевания лейкемией могут случайно возникать в областях, где отсутствуют все отрицательные гипотетические факторы.
Географические особенности частоты лейкозов иллюстрируют примеры: согласно существующим регистрам заболеваемость острой лимфоидной лейкемией колеблется от 45 на 1 миллион в Коста-Рике до 7 и 12 на 1 миллион в Индии и Кувейте соответственно. Для острой миелоидной лейкемии: заболеваемость от 1 на миллион в Кувейте до 12 на миллион в Шанхае. За последние два десятилетия отмечается рост заболеваемости острой!гамф6йд1юй1їейкемией7 обеннсГв"вЬзрастной группе от 0 до 4 летг
Детским онкологам известно, что в возникновении рака у детей неблагоприятные факторы окружающей среды играют очень не значительную роль. Между тем известно более 30 агентов, способствующих возникновению злокачественных опухолей. Некоторые из них, с коротким латентным периодом, могут стать причиной опухоли "в детском возрасте. Другие редкие опухоли, возникающие у взрослых, могут быть результатом длительной экспозиции, начиная с детского возраста.
Известно, что возникновение рака кожи в большой степени индуцируется воздействием ультрафиолетовых лучей. Поскольку для возникновения этого рака необходим длительный латентный период, у детей рак кожи - чрезвычайно редкое событие. Исключение составляет рак кожи, возникающий на фоне пигментной ксеродермы, генетически обусловленного состояния. У детей, страдающих пигментной ксеродермой, даже очень умеренная инсоляция вызывает малигнизацию (Harris N.L., Jo//e E.S., Stein Н. etal. 1994).
Имеются четкие данные, что в районах с повышенной инсоляцией смертность от меланомы значительно выше, чем в северных районах. Ионизирующее излучение на примере атомной бомбардировки в Японии вызвала значительный рост заболеваемости детей острой лимфоидной лейкемией и хронической миелоидной лейкемией. Пик заболеваемости был отмечен спустя 5 лет после экспозиции. Дети более чувствительны, чем взрослые, к радиации, вызывающей лейкемии. Там же было замечено, что малые дозы радиации, полученные детьми внутриутробно, не повышали частоту развития у них лейкемии. Вместе с тем имеются работы, свидетельствующие о повышении риска развития лейкемии у детей, родившихся у родителей, которые были облучены перед зачатием ребенка.
Облучение щитовидной железы может вызвать развитие в ней злокачественной- опухоли,—особенному девочек;—Вероятность развития злокачественной опухоли прямо пропорционально дозе облучения, время ее возникновения, по литературным данным, колеблется от 6 до 35 лет с момента экспозиции. Резкое увеличение частоты (более чем в 30 раз) рака щитовидной железы у детей (опухоли, крайне редко встречающейся в нормальной детской популяции) в районах, зараженных радионуклидами после Чернобыльской катастрофы, свидетельствует о несомненном влиянии ионизирующего облучения на развитие рака щитовидной железы у детей (Марченко Т.А., 2005).
У девочек, попавших в зону облучения при атомной бомбардировке, в возрасте 30-35 лет (т.е. через 20-25 лет) отмечен высокий риск развития рака молочной железы. Об этом же свидетельствуют наблюдения немецких онкопедиатров. У некоторых девочек-подростков, леченных от болезни Ходжкина с использованием лучевой терапии на средостение (когда в зону облучения попадала грудная железа), в последующем, уже в возрасте 25-35 лет, развивался рак молочной железы.
Аналогичное влияние ионизирующего излучения отмечено и в отношении слюнных желез. Развитие вторичных опухолей после лучевой терапии является одним из наиболее серьезных осложнений этого вида лечения.
При некоторых генетически обусловленных синдромах, таких как семейная ретинобластома, существует повышенная чувствительность к облучению как к онкогенному фактору.
Курение - известный канцерогенный фактор для развития рака легкого. Относительно детей необходимо помнить, что "пассивные" курильщики (например, дети, находящиеся в комнате, где курят взрослые) получают 70% всех вредных веществ, содержащихся в табачном дыме, и это может стать причиной возникновения у них рака легкого во взрослом возрасте. Однако известно, что наличие у курильщика гена GSTm вдвое снижает риск развития рака. Химические агенты в виде нитратов, содержащиеся в пище, могут преобразовываться в организме человека в мутагены (онкогенные) N-нитрозо-вещества (Sperling С, Buchner Т., Creutzig U. et al, 1995).
Длительный контакт с асбестом вызывает мезотелиому плевры у взрослых, работающих с этим материалом. Сочетание асбестовой экспозиции с табакокурением увеличивает риск развития рака легкого в десятки раз. Мезотелиома, возникающая у детей, отличается по гистологическим характеристикам от "взрослой" мезотелиомы, и в патогенезе ее возникновения асбест вряд ли играет роль.
Динамика инвалидности по данным Российской Федерации за 2001-2003 гг
В структуре первичной инвалидности у детей инвалидность вследствие злокачественных новообразований занимает 8-9 место и составляет 3,2% в 2001-2002 гг., 3,4% в 2003 г. В структуре инвалидности у мальчиков удельный вес инвалидности вследствие злокачественных новообразований меньше, однако, несколько увеличивается с 2,8-3,0% в 2001-2002 гг. до 3,1% в 2003 г. У девочек удельный вес выше и составляет 3,7% в 200 1г., 3,4% в 2002 г. и увеличивается до 3,8% от общего числа в 2003 г. (таблица 1. рис. 1).
Общее число впервые признанных инвалидов (ВПИ) вследствие злокачественных новообразований у детей в РФ в год составляет около 3 тыс. человек, в том числе мальчиков несколько больше, они составляют 1,5-1,7 тыс. человек в год, девочки -1,4 тыс. человек. Всего за 3 года инвалидами стали 9 тыс. детей, в том числе мальчиков было 4,9 тыс. человек, девочек 4,1 тыс. человек. В структуре по полу мальчиков больше - их удельный вес колеблется в пределах 52-54%, в среднем равен 53,9%, девочек меньше - их удельный вес колеблется в пределах 44-48%), в среднем равен 46,1% от общего числа. Уровень инвалидности невысокий - всего составляет 1,0 на 10 тыс. детского населения, в том числе 1,1 на 10 тыс. мальчиков и 0,9 на 10 тыс. девочек (таблица 2).
Представленные данные свидетельствуют о том, что в структуре ВПИ преобладают мальчики и уровень инвалидности у них незначительно выше.
Анализ инвалидности по возрасту показал, что в структуре инвалидности больше всего детей в возрасте 8-14 лет - 36,1% и 15-17 лет 25,3% от общего числа в среднем за три года наблюдения. Дети до 3 лет составляют 20,2%, в возрасте 4-7 лет-18,4%. Эти закономерности отмечены во все годы с небольшими колебаниями (табл.3, рис. 2).
Уровень первичной инвалидности вследствие злокачественных новообразований в различных возрастных группах имеет свои особенности. Распространенность инвалидов несколько больше в возрастной группе до 3 лет - составляет 1,2 , в возрасте - 4-7 лет и 15 - 17 лет - составляет 1,0 и несколько меньше в возрасте 8-14 лет - 0,8 на 10 тыс. соответствующего населения (таблица 4).
Представленные данные свидетельствуют о том, что в структуре больше инвалидов в возрасте 8-14 лет, а уровень выше - в возрастной группе до 3 лет.
Анализ повторно признанных инвалидами (ППИ) вследствие злокачественных новообразований у детей в РФ показал, что абсолютное число инвалидов больше по сравнению с первичной инвалидностью. В 2001 г. повторно признаны инвалидами 4,2 тыс. человек, в 2002 г. - 5,5 тыс. детей, 2003 г.-6,7 тыс. детей, в среднем в год это число составило 5,5 тыс. детей в год.
В структуре преобладают мальчики - 54,9%, девочки составляют 45,1% от общего числа.
Уровень инвалидности выше и увеличивается с 1,32 и 1,81 в 2001-2002 гг. до 2,22 в 2003 г., в среднем равен 1,78 детей-инвалидов на 10 тыс. детского населения (рис. 3).
Уровень инвалидности у мальчиков выше и увеличивается с 1,40 - 1,96 в 2001-2002 гг., до 2,38 инвалидов в 2003 г., в среднем равен 1,91 детей-инвалидов на 10 тыс. соответствующего детского населения.
Уровень инвалидности у девочек ниже, однако, он тоже увеличивается с 1,23 - 1,65 в 2001-2002 гг., до 2,04 2003 г., в среднем равен 1,64 на 10 тыс. соответствующего населения (таблица 5).
Анализ контингента ПЛИ с учетом возраста показал, что больше всего инвалидов было в возрасте 8-14 лет - 44,6% и- 15 лет и старше - 33,4% . Инвалиды до 3 лет составили всего 5,6%, в возрасте 4-7 лет - 16,4% от общего числа (таблица 6, рис. 4).
Уровень повторной инвалидности значительно больше, чем первичной и увеличивается с 1,32 - 1,81 в 2001-2002 гг., до 2,22 инвалидов в 2003 г., в среднем равен 1,78 на 10 тыс. детского населения.
Анализ распространенности инвалидов в различных возрастных группах показал, что самый высокий уровень инвалидности у детей 15-17 лет - 2,45 на 10 тыс. соответствующего детского населения; в возрастной группе 8-14 лет равен 1,91, меньше в возрастной группе 4-7 лет - 1,72 инвалида и самый низкий в возрастной группе до 3 лет - 0,58 инвалидов на 10 тыс. соответствующего населения (таблица 7).
Представленные данные свидетельствуют о том, что в контингенте ППИ число инвалидов больше и преобладают мальчики, а также инвалиды в возрасте 8-14 лет, однако анализ уровня показал, что больше инвалидов в возрасте 15-17 лет.
Инвалидность по обращаемости в бюро медико-социальной экспертизы в РФ изучалась за период 2001-2003 гг.
Инвалидность по обращаемости включает контингент первичной инвалидности (ВПИ) и повторно признанных инвалидами (ППИ).
Число инвалидов вследствие злокачественных новообразований, освидетельствованных в БМСЭ РФ составило 7,1 тыс. детей в 2001 г. увеличилось до 8.6 тыс. детей в 2002 г. или на 21.1%, до 9,7 тыс. детей в 2003 г. или на 12,8% в год. В среднем в год это число составляет 8,5 тыс. инвалидов.
В структуре по полу за 3 года указанного периода преобладали мальчики-54,5%, девочек было 45,5% от общего числа.
Уровень общей инвалидности увеличивается с 2,26 и 2,81 в 2001-2002 гг. до 3,21 в 2003 г., в среднем равен 2,76 на 10 тыс. детского населения. У мальчиков уровень инвалидности выше и увеличивается с 2,36 в 2001 г. до 3,0 - 3,43 в 2002-2003 гг., в среднем, равен 2,94 на 10 тыс. соответствующего детского населения.
У девочек уровень инвалидности меньше, чем у мальчиков, однако он тоже увеличивается с 2,16 в 2001 г. до 2,56 - 2,98 в 2002-2003 гг., в среднем равен 2,57 на 10 тыс. соответствующего населения (таблица 8).
Принципы медико-социальной экспертизы при злокачественных новообразованиях у детей
Злокачественные новообразования детского возраста в последние годы стали одной из важнейших проблем не только педиатрии, но и медицины в целом. Достаточно сказать, что смертность детей от рака в развитых странах занимает второе место в структуре детской смертности. Вместе с тем в настоящее время достигнут значительный прогресс в лечении злокачественных новообразований у детей. Эти успехи особенно наглядно видны в лечении гемобластозов у детей. Детский онколог Пинкель писал, что если бы ему сказали 35 лет назад о возможности выздоровления ребенка с острым лейкозом, то он утверждал бы, что сказавшему место в сумасшедшем доме. В настоящее же время выздоровление детей с острым лимфобластным лейкозом достигает 80%.
Но хорошие результаты могут быть получены при своевременном и адекватно проведенном лечении. Учитывая частоту злокачественных новообразований кроветворной и лимфоидной ткани у детей, остановимся на характеристике данной проблемы.
Диагностика в лечение гемобластозов у детей - сложная проблема. Необходимость установления не только точного диагноза, но и его детализации обусловливает выработку определенных схем диагностики.
Прошедшее десятилетие ознаменовалось несомненными успехами, достигнутыми в лечении злокачественных опухолей у детей. Это связано не только с совершенствованием отдельных компонентов терапии, но и своевременной диагностикой на ранних этапах развития опухолевого процесса.
Своевременное распознавание заболевания во многом зависит от раннего обращения родителей ребенка к врачу и от постоянной онкологической настороженности последнего. При этом сохраняется общепринятая установка, требующая при обследовании ребенка искать, а не исключать злокачественную опухоль во всех случаях затрудненной диагностики.
С точки зрения патологического процесса и возможностей клинической диагностики условно можно выделить три периода: пребластоматозный, доклинический и период клинических проявлений опухолевого роста. Как показывает клиническая практика, подавляющее большинство/ детей; с опухолевым заболеванием: поступают в специализированный стационар; в третий период заболевания при наличии клинических проявлений болезни.
Современное клиническое исследование - это процесс, включающий- в себя применение целого ряда параклинических методов? исследования: общие, частные и специальные.
Любая злокачественная опухоль кроветворной и лимфоидной тканицу„ детей клинически манифестирует симптомами общего характера (температурная реакция; жалобы на слабость, быструю утомляемость, боли в мышцах, костях, суставах, полиадения). Диагноз острого лейкоза основывается на сопоставлении всего комплекса, клинических проявлений данных исследования периферической крови и костного, мозга, где выявляется специфическая инфильтрация лейкозными клетками.
К сожалению, не существует какого-либо одного признака, который являлся бы патогномоничным для острого лейкоза в целом; и для его; отдельных вариантов. Основными клиническими синдромами, встречающимися при остром лейкозе, являются анемический, геморрагический и гиперпластический.
Наличие такой клинической симптоматики диктует необходимость проведения комплексного гематологического анализа периферической крови и исследования пунктата костного мозга.
Для выполнения, комплексной диагностики, уточнения степени распространенности опухолевого процесса и определения клинической стадии заболевания: осуществляется следующий оптимальный план обследования больных со злокачественным заболеванием крови и лимфоидной ткани, который включает три основных диагностических теста: общее обследование (сбор анамнеза, уточнение симптомов интоксикации, общий осмотр, общий анализ крови, цитологическое исследование костного мозга, рентгенография органов грудной клетки, ультразвуковое исследование брюшной полости и забрюшинного пространства, рентгенография скелета, сканирование лимфатической системы с цитратом галлия-67), морфологическая диагностика (цитологическое и цитохимическое исследование ткани опухоли, гистологическое исследование ткани опухоли с электронно-микроскопическим исследованием, иммунофенотипирование клеток субстрата опухоли), биологические исследования ( биохимическое исследование сыворотки крови - определение общего белка и его функций, уровня билирубина, гаптоглобина, церулоплазмина, лактатдегидрогеназы, щелочной фосфатазы, АЛТ, ACT, фибриногена, исследование иммунного статуса).
Таким образом, при злокачественных заболеваниях кроветворной и лимфатической системы, применяется комплекс диагностических исследований, направленных на установление морфологического диагноза, степени распространенности опухолевого процесса и наличия или отсутствия признаков биологической активности.
Необходимо подчеркнуть, что проведение всего комплекса диагностических исследований при злокачественных заболеваниях кроветворной и лимфоидной ткани проводится с учетом возраста ребенка, тяжести состояния в момент госпитализации в специализированное учреждение и, безусловно, наличия высококвалифицированного персонала и лабораторного обеспечения, необходимого для осуществления всех современных диагностических исследований.
Основным показателем эффективности лечения считается выживаемость больных со злокачественными опухолями. Для оценки непосредственного лечебного действия разработаны единые критерии объективного и субъективного эффекта. Критерием объективного эффекта при лечении опухолей является уменьшение размеров опухоли и метастазов. Комитетом экспертов ВОЗ рекомендованы 4 градации эффективности при опухолях.
1. Полная регрессия - исчезновение всех поражений.
2. Частичная регрессия - больше или равное 50% уменьшение всех или отдельных опухолей при отсутствии прогрессирования других очагов.
3. Стабилизация (без изменений) - уменьшение менее чем на 50% при отсутствии новых поражений или увеличение не более чем на 25%.
4. Прогрессировать - более или равное 25% увеличение размеров одной или более опухолей или появление новых локализаций опухоли.
При остром лейкозе оценка эффективности терапии проводится по динамике_клинических„проявлений заболевания,_темпам_нормализации. показателей периферической крови и костного мозга.
Продолжительность ремиссии отсчитывается от даты, когда она была впервые зарегистрирована, до даты, когда отмечено прогрессирование болезни. При оценке объективного эффекта учитывается также динамика параклинических (лабораторных) показателей.
Несмотря на достигнутые успехи, определенная часть онкологических больных имеет неблагоприятный как ближайший, так и отделенный прогноз. Имеются в виду случаи первичной резистентности к проводимой химиотерапии, исключающие возможность достижения полной ремиссии. В связи с этим изучение чувствительности злокачественных клеток к противоопухолевым препаратам является важной задачей на современном этапе. Так возникла проблема изучения и поиска путей преодоления первичной и вторичной лекарственной резистентности у больных с онкологическими заболеваниями как в момент установления диагноза, так и в период обострения болезни.
Основными принципами химиотерапии злокачественных опухолей считается.
1. Максимально раннее начало комплексного лечения с момента установления точного диагноза.
2. Проведение лечения в специализированных детских онкологических стационарах.
3. Использование комбинации цитостатических препаратов в адекватных дозах и режимах как в остром периоде заболевания, так и в ремиссии (лечение по протоколам).
4. Проведение адекватного симптоматического (сопроводительного) лечения с применением компонентной гемотрансфузионной терапии (тромбоконцентрат, эритроцитная масса).
Современные подходы к реабилитации детей-инвалидов вследствие злокачественных новообразований
Приоритетными направлениями политики государства в области поддержки детей и семей с детьми-инвалидами являются: обеспечение охраны здоровья и повышения качества медицинского обслуживания детей; развитие образования и воспитания детей; улучшение экономических условий жизнедеятельности детей; повышение эффективности государственной системы поддержки детей, находящихся в особо сложных обстоятельствах.
Основной целью указанных программ является комплексное решение проблем детей-инвалидов, создание условий для их полноценной жизни и интеграции с обществом, профилактика, сохранение, восстановление и укрепление здоровья детей на основе комплексного решения медицинских, педагогических и социальных проблем материнства и детства.
Инвалидизация детей является важной проблемой здравоохранения и социальных служб всех стран. Государство принимает меры по расширению профилактических направлений программ по детской инвалидности за счет расширения спектра массовых обследований детей на врожденную и наследственную патологию, оснащения федеральных и региональных медико-генетических центров и консультаций современным оборудованием для пренатальной диагностики, повышения уровня профессиональной подготовки специалистов, работы с семьями высокого риска по важности и значимости своевременной диагностики и своевременному принятию решений по предупреждению прогрессирования заболевания.
Стратегия профилактики инвалидизации детей тесно связана с системой здравоохранения. Приоритетными направлениями профилактики детской инвалидности являются:
дальнейшее развитие антенатальной и перинатальной помощи, основанное на внедрении высокотехнологичных ее видов;
внедрение скринирующих программ в тех возрастных периодах, которые являютсякритическимидля тойили иной патологии;
дальнейшее развитие и внедрение профилактических и лечебных технологий, направленных на- предотвращение хронизации патологических процессов и минимизацию тяжелых последствий болезни, обеспечение гарантированной медицинской помощи, в. том числе медикаментозной, на различных уровнях ее оказания;
целенаправленное формирование реабилитационной службы в каждом регионе, преодоление барьеров ведомственной принадлежности;-использование-материально-технической-базы учреждений здравоохранения для развития служб реабилитации;
внедрение современных, сертифицированных в России комплексных технологий реабилитации, направленных на последствия болезней;
разработка интегральных реабилитационных подходов, учитывающих особенности не только основного инвалидизирующего» заболевания, но и усугубляющего его проявления соматического недуга, т.к. наличие сопутствующих острых и хронических соматических расстройств в значительной степени влияет на результативность процесса реабилитации ребенка - инвалида.
Несмотря на проводимые в Российской Федерации мероприятия по улучшению условий жизни, медицинского обслуживания, повышения качества образования, трудовой и профессиональной подготовки детей и-подростков-инвалидов, остается нерешенным целый комплекс социальных, экономических, педагогическик и медицинских вопросов.
Проблемы реабилитации и интеграции детей-инвалидов касаются всего общества, они могут быть разрешены только последовательными комплексными усилиями различных министерств и ведомств на всех уровнях государственного устройства, в координации с институтами гражданского общества, семьей; воспитывающей ребенка-инвалида.
Медицинская- реабилитация инвалидов осуществляется с целью восстановления, или компенсации, утраченных или нарушенных функций человека до социально значимого уровня.
Органами и учреждениями здравоохранения проводится определенная работа по медицинскому обеспечению инвалидов, реализация законодательно-нормативных документов, касающихся вопросов медицинской реабилитации.
В Российской Федерации- функционирует поэтапная система медицинской реабилитации больных й инвалидов, включающая амбулаторный, стационарный и санаторно-курортный этапы. Формирование ИПР детям-инвалидам является одним из основных направлений экспертно-реабилитационной деятельности учреждений МСЭ, обслуживающих детское население. Интеграция детей-инвалидов в общество, их дальнейшая судьба, динамика состояния здоровья во многом зависят от своевременности, обоснованности и качества рекомендованных учреждениями МСЭ в индивидуальных программах реабилитации мероприятий по медицинской, социальной и профессиональнойреабилитации.
В" ИПР ребенка с ограниченными возможностями кроме программ медицинской и социальной реабилитации, включена программа психолого-педагогической и профессиональной реабилитации, которая содержит мероприятия: профориентация; психологическое консультирование родителей; психологическая, коррекция; коррекционно-педагогическая работа (занятия с дефектологом, логопедом, сурдопедагогом, тифлопедагогом); обучение (общее образование, профессиональное обучение, форма обучения, дополнительное образование, создание специального учебного места; другие виды психолого-педагогической реабилитации; рекомендации, по обучению; рекомендации по организации учебного процесса; противопоказанные условия труда; показанные виды и условия работ; динамическое наблюдение (дата, цель, результат).
В программу психолого-педагогической и профессиональной реабилитации необходимо включать следующие мероприятия: психологическая помощь ребенку и семье; воспитание (детсад, специализированный детсад, на дому); обучение (в специализированных, в коррекционных учреждениях, обучение по специальной программе на дому, общеобразовательная школа); трудотерапия; рекомендуемые занятия по интересам; арттерапия; музыкотерапия; занятия у логопеда, занятия у дефектолога; игротерапия; профинформирование и профконсультирование; рекомендуемые профессии (для детей старше 13 лет); профподготовка (начальная - ПУ, средняя профессиональная—-СПТУ, техникум; высшее; профессиональное обучение в региональном центре образования; создание специального рабочего места).
Социальная реабилитация инвалидов представляет собой систему и процесс восстановления способностей инвалидов к самостоятельной общественной и семейно-бытовой деятельности.
Социально-бытовое обслуживание инвалидов в России считается наиболее сложившейся формой социальной поддержки.
Программа социальной реабилитации включает: информирование и консультирование по вопросам социально-бытовой реабилитации; консультирование по правовым вопросам; обучение ребенка-инвалида самообслуживанию; обеспечение TCP, в том числе - средствами передвижения (кресло-коляска); обучение ребенка-инвалида пользованию TCP; улучшение жизненных условий; адаптация жилого помещения к потребностям ребенка-инвалида; психолого-педагогический патронаж; культурно-спортивный патронаж.
Большое значение придается программам профессиональной реабилитации ребенка-инвалида. Инвалидам предлагается весь комплекс профориентационных и психологических услуг. Специалистами отдела профориентации проводится: подробное информирование и консультирование инвалидов с целью определения будущей профессии, возможности обучения; профессиональная психофизиологическая диагностика, направленная на выявление сохранных высших психических функций, оценка особенностей личности, мотивации на реабилитацию, уровня социальной адаптации, степени развития социальных навыков, оценка возможности компенсации имеющихся нарушений, определение условий и режимов деятельности, в которых возможна оптимальная работоспособность; профессиографический анализ и определение гигиенических критериев доступности труда в избранной профессиях. Реабилитация ребенка-инвалида"" вследствие онкологического заболевания имеет свои особенности.
Многократные госпитализации, длительное амбулаторное лечение нарушают естественное становление социального опыта ребенка, вырывают его из нормального образовательного процесса. Впоследствии этого у многих затрудняется профессиональная ориентация. Все это приводит к серьезной социальной дезадаптации, которая усугубляется ухудшением социального и психологического статуса семьи.
Медицинские, психологические и социальные проблемы детей-инвалидов, перенесших онкологическое заболевание, сфокусированы в понятии "качество жизни", которое во взрослой и педиатрической онкологии все чаще рассматривается как более существенный критерий для оценки эффективности лечения, чем традиционная общая и безрецидивная выживаемость.
