Содержание к диссертации
Введение
Глава I. Теоретико-методологические подходы к исследованию социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью 16
1.1. Трансформация ментальной инвалидности как социального конструкта .16
1.2. Ментальная инвалидность и социальная интеграция как предмет теоретического анализа 33
Глава II. Социальная политика в отношении лиц с ментальной инвалидностью в современной России .59
2.1. Федеральные и региональные аспекты социальной политики в отношении лиц с ментальной инвалидностью и воспитывающих их семей 59
2.2. Инклюзивное образование как инструмент социальной интеграции детей и молодежи с ментальной инвалидностью (российский и региональный опыт) .78
Глава III. Особенности социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью в республике Татарстан
3.1. Родители детей с ментальной инвалидностью – ожидания и проблемы на пути социальной интеграции детей.. 94
3.2. Социальные барьеры интеграции лиц с ментальной инвалидностью: результаты экспертных интервью 118
Заключение 136
Список литературы
- Ментальная инвалидность и социальная интеграция как предмет теоретического анализа
- Федеральные и региональные аспекты социальной политики в отношении лиц с ментальной инвалидностью и воспитывающих их семей
- Инклюзивное образование как инструмент социальной интеграции детей и молодежи с ментальной инвалидностью (российский и региональный опыт)
- Социальные барьеры интеграции лиц с ментальной инвалидностью: результаты экспертных интервью
Введение к работе
Актуальность исследования связана с необходимостью изменения
системы оказания поддержки и помощи лицам с нарушениями
интеллектуальной сферы. Современное развитие общества требует новой
рефлексии на накопленный опыт работы, достижения, возможности и
условия интеграции, инклюзии в обществе этих граждан. Лица с
нарушениями интеллектуальной сферы являются наиболее
многочисленной категорией среди всех людей, имеющих инвалидность либо функциональные ограничения различного характера (более 300 млн по всему миру) и специалисты предсказывают увеличение их числа в условиях развития высокотехнологической репродуктивной медицины.
Конвенция о правах инвалидов, принятая Генеральной Ассамблеей ООН 13 декабря 2006 года закрепляет право всех лиц с инвалидностью на получение образования, медицинских, социальных услуг, свободное выражение своих взглядов по всем затрагивающим их вопросам, получающих должную весомость, соответствующую их возрасту и зрелости. Ратификация Конвенции в зарубежных странах в первое десятилетие XXI века обусловила переосмысление отношения к людям с инвалидностью, в том числе с нарушениями интеллектуальной сферы, институционализацию новых форм их адаптации и интеграции, изменение существующей многолетней системы поддержки и обеспечения. Результатом этого стало понимание обществом принципиальных возможностей работы с ними и включения в среду членов общества, не имеющих подобных особенностей развития.
В Российской Федерации, присоединившейся к Конвенции в 2012
году, в настоящее время сохраняется стереотипное представление о
возможностях лиц с нарушениями интеллектуальной сферы, что
препятствует их интегрированию в общественную жизнь как
полноправных участников данного процесса. Это способствует
сохранению проблем, связанных, главным образом, с нарушением прав в
области получения образования в общеобразовательных учреждениях
совместно со «здоровыми» детьми, реализацией способностей и знаний в
сфере профессионально-трудовых отношений. Особое внимание
привлекает система социальной защиты лиц с нарушениями
интеллектуальной сферы, не имеющих родных и опекунов, вынужденных
проживать в психоневрологических интернатах и домах-интернатах для
инвалидов, где они становятся объектом многочисленных
правонарушений. В то же время в России делаются первые шаги по решению существующих проблем в области инвалидности посредством реализации масштабной государственной программы «Доступная среда», направленной на создание условий для полноценной жизни всех людей с инвалидностью. Пересмотр нормативно-правой системы посредством
разработки и утверждения документов в области поддержки инклюзии демонстрирует готовность российского государства законодательно закрепить права людей с нарушениями интеллектуальной сферы.
Таким образом, исследование процессов, обусловленных изменениями
социальной политики по отношению к лицам с особенностями развития
интеллектуальной сферы, и их влияния на изменение социальных статусов
представляют актуальную теоретическую задачу. Проблемным полем,
привлекающим внимание при изучении этих людей, является
правильность применения данного термина. Поддерживая принципы
международных документов о недопустимости дискриминации,
стигматизации и унижения людей с нарушениями интеллектуальной сферы, в диссертации использован термин ментальная инвалидность с обоснованием авторского определения.
Степень научной разработанности проблемы
Социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью посвящено
немало научных работ в гуманитарной сфере, в то время как социальные
аспекты этого процесса стали изучаться в России сравнительно недавно, в
последние двадцать лет. Связаны они, прежде всего, с трудами
исследователей саратовской социологической школы под руководством
П.В. Романова и Е.Р. Ярской-Смирновой, положивших начало
исследованию понятия «нетипичности» в российской социологии, внесших
значительный вклад в изучение различных аспектов политики
инвалидности России, подробно обосновавших значение социального
гражданства людей с инвалидностью. Анализ содержания, форм, видов,
условий, проблем интеграции детей-инвалидов в социальную среду
осуществлялся на базе исследований Д.В. Зайцева, сформулировавшего
основные подходы к социальной интеграции детей с инвалидностью в
общество; вопросы доступности городской среды, мобильного
гражданства инвалидов в условиях города, проблемы в области трудоустройства, занятости женщин с инвалидностью представлены в работах Э.К.Наберушкиной.
Аспекты инклюзивного образования в современной России
исследованы Д.З. Ахметовой, С.В. Алехиной, А.А. Богдановой,
Н.А. Буравлевой, Н.В. Борисовой, В.К. Зарецким, Н.В. Игловской,
Л.В. Косиковой, И.И. Лошаковой, М. Марковым, Ю.Т. Матасовой,
Н.Н. Малофеевым, Н.М. Назаровой, М.Ю. Перфильевой,
С.А. Прушинским, П.В. Романовым, Ю.П. Симоновой, В.Н. Ярской, Е.Р. Ярской-Смирновой. Зарубежными исследователями, освещающими вопросы инклюзивного образования в странах ближнего зарубежья, являются такие ученые, как Г.О. Айылчиева, Б. Гатлинг, М.Т. Джураева, К. Лапхам, М. Раузе, К. Хартблей. Вопросы образования лиц с инвалидностью, возможности их обучения в среде инклюзивного образования представлены в изысканиях иностранных исследователей
(Х. Бинес, С. Герин, П. Лей, E.Х. Мэтсон, А.М. Хансен, Ш. Хардиман, Е.А. Фитсаймонс).
Анализ понятия социальной интеграции, социальной инклюзии как составных частей полноценной жизни лиц с инвалидностью представлен работами зарубежных классиков (Т. Парсонс, Ч. Миллс, Д. Ритцер, Дж. Тернерс) и российских исследователей (Е.А. Аверина, А.Н. Гамаюнова, Д.В. Зайцев, П.В. Романов, В.С. Ткаченко, Н.Б. Шабалина, В.Н. Ярская, Е.Р. Ярская-Смирнова).
Модели инвалидности, являющиеся наиболее актуальными на
сегодняшний день в научной среде, изучены и представлены в работах
отечественных исследователей (А.Е. Думбаев, Т.П. Карпова,
М.И. Киселева, Т.В. Попова, Е.А. Тарасенко, А.И. Шевченко, Е.Р. Ярская-Смирнова), в трудах зарубежных исследователей (Д. Каплан, Дж. Клэптон, Д. Пфайффер, К. Рэтлиф, Дж. Фиджеральд, Дж. Хэли). Рассмотрению исторических форм инвалидности, их видоизменений с древних времен до современности, условий и значимости инкарцерации, декарцерации в большей степени посвящены работы специалистов педагогической и психологической области, но среди социологов можно выделить работы Г.Г. Карповой, П.В. Романова, Л.В. Янгуловой, Е.Р. Ярской-Смирновой.
В основу диссертационной работы легли основные положения структурного функционализма (Э. Дюркгейм, Р. Мертон, Т. Парсонс). В работе использованы подходы, разработанные в рамках различных теорий по исследованию коммуникации, в том числе в рамках модели «врач-пациент» (И. Гофман, Н. Луман, Т. Парсонс, М. Фуко).
Признавая вклад вышеупомянутых авторов в анализ интеграции,
социализации, адаптации людей с инвалидностью в обществе, следует
отметить нехватку исследований, направленных на анализ влияния
образования на социальный статус людей с ментальной инвалидностью; не
уделяется внимание анализу социальной политики в отношении семей,
воспитывающих детей с ментальной инвалидностью. Отсутствует
рефлексия относительно понятийного аппарата, альтернативного
медицинским терминам, принятым в России еще во времена СССР и
появляющимся понятиям «интеллектуальная недостаточность»,
«ограниченные интеллектуальные возможности», которые не имели бы в своей основе дискриминирующего компонента, указывающего на «отклоняющийся от нормы принятый уровень интеллекта в обществе». Обращение к вышеупомянутым проблемам и барьерам в области социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью и явилось основой для формирования цели исследования.
Целью диссертационного исследования является определение оптимальных условий социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью в современном обществе (на примере российского региона).
Данная цель достигается через реализацию следующих
исследовательских задач:
-
обосновать авторское определение ментальной инвалидности как социального конструкта на основе изучения трансформации первоначальных синонимичных понятий в историческом экскурсе;
-
провести сравнительный анализ федеральной и региональной социальной политики в области социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью и их семей;
-
проанализировать российский и региональный опыт инклюзивного образования как важного инструмента социальной интеграции детей и молодежи с ментальной инвалидностью;
-
выявить особенности социальных стратегий родителей детей с ментальной инвалидностью по интеграции детей;
-
определить позицию специалистов, работающих в учреждениях для детей и молодежи с ментальной инвалидностью, в отношении условий их социальной интеграции;
-
разработать практические рекомендации по решению актуальных проблем социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью в регионе.
Объектом исследования является процесс социальной интеграции детей и молодежи в возрасте от 14 до 30 лет с ментальной инвалидностью.
Предметом исследования выступают социально-интеграционные аспекты жизни людей с ментальной инвалидностью.
Эмпирическая база диссертационного исследования представлена использованием государственной и ведомственной статистики, материалов данных социологических исследований, законодательно-нормативных актов Российской Федерации и Республики Татарстан, собственных эмпирических исследований, результатами авторских исследований, включающих сочетание качественных и количественных подходов.
-
Количественный анализ данных анкетного опроса родителей детей с ментальной инвалидностью (N=130, г. Казань, 2013). Анкета ориентирована на изучение мнения и взаимоотношения родителей с агентами института образования, занятости, социальной защиты.
-
Качественный анализ данных полуструктурированных интервью с родителями детей с ментальной инвалидностью (N=30, Казань, 2012-2013 гг.). Опрос ориентирован на дополнение и расширение результатов анкетного опроса.
-
Качественный анализ данных полуструктурированных интервью со специалистами, экспертами института образования, занятости и социальной защиты (N=25, г. Казань, Альметьевск, Азнакаево, Арск, Набережные Челны, Менделеевск, Мамадыш, Нижнекамск, районный центр Муслюмово, районный центр Богатые Сабы, 2012-2014 гг.).
Достоверность и обоснованность результатов обусловлены
использованием непротиворечивых теоретических оснований,
сформулированных на базе научно обоснованных социологических
концепций; валидностью и надежностью социологического
инструментария, его соответствием цели и задачам осуществленного исследования, репрезентативностью выборки; соотнесением авторских выводов с результатами последних российских и зарубежных исследований.
Соответствие темы диссертации требованиям Паспорта научной специальности ВАК Минобрнауки РФ. Диссертационная работа выполнена в рамках Паспорта специальности 22.00.04 – Социальная структура, социальные институты и процессы; тема исследования соответствует п. 11 «Социальная динамика и адаптация отдельных групп и слоев в трансформирующемся обществе»; п. 21 «Роль социальных институтов в трансформации социальной структуры общества»; п.26 «Социальные функции системы образования; функциональность и дисфункциональность профессионального образования. Рынок труда и профессиональное образование» Паспорта специальностей научных работников ВАК Министерства образования и науки РФ.
Научная новизна диссертации выражается в следующих позициях:
-
Дана авторская интерпретация термина «ментальная инвалидность» как альтернатива используемых в российском дискурсе понятий «нарушения интеллектуального развития», «ограниченные интеллектуальные возможности».
-
Выполнен авторский сравнительный анализ социальной политики федерального и регионального уровня, выявлены наиболее значимые проблемы в области региональной политики инвалидности.
-
Раскрыта симуляционная составляющая в деятельности общеобразовательных учреждений, желающих получить статус инклюзивной школы путем обучения учащихся с формами инвалидности, не требующими создания специальных образовательных условий (сахарный диабет, заболевания сердечно-сосудистой системы, кровообращения и т.п.), или организующих дистанционное образование детей с инвалидностью.
-
Впервые представлены модели стратегий родителей детей с ментальной инвалидностью, которые характеризуют положение и позицию лиц с инвалидностью и их семей в обществе на основе авторских эмпирических исследований: модель конформизма; модель активной гражданской и личностной позиции; изоляционная модель.
-
Впервые проведен комплексный социологический анализ деятельности учреждений социального обслуживания, образовательных учреждений Республики Татарстан, реализующих меры социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью в условиях современного экономического, политического, социального развития.
-
Сформулированы практические рекомендации по решению актуальных проблем социальной интеграции лиц с ментальной
инвалидностью в регионе на основе вторичного анализа существующих исследований и полученных данных авторских исследований.
Теоретико-методологические основы. Фундаментом
диссертационного исследования стала теория социального
конструкционизма П. Бергера и Т. Лукмана, позиции которой
применительно к анализу интеграции людей с инвалидностью
использовались в работах Д.В. Зайцева, К. Лячовец, Е.Р. Ярской-
Смирновой, И.Г. Ясавеева. Этот подход лег в основу анализа ментальной
инвалидности как социального конструкта, начиная с ранних этапов
зарождения общества и до настоящего времени. Теоретическую базу
исследования составили труды Э. Дюркгейма, Р. Мертона о значимости
понятий «социальная норма», отклонения от нее и реакция членов
общества на эти отклонения. Для исследования была важна позиция
Р. Мертона с точки зрения восприятия обществом лиц с ментальной
инвалидностью как девиантов. На основе пяти типовых реакций на
адаптацию к условиям аномии Р. Мертона была представлена авторская
типология определения моделей инвалидности, которые охарактеризовали
положение и позицию родителей детей с инвалидностью, или так
называемые модели стратегий родителей детей с ментальной
инвалидностью. Теоретические подходы к анализу ментальной
инвалидности как социально конструкта, развитие и видоизменение его первоначальных форм рассмотрены с точки зрения основных позиций и научных трудов М. Фуко, Т. Парсонса, И. Гоффмана, Л. Янгуловой. Для анализа отношения общества к людям с ментальной инвалидностью в диссертации использовалась теория стигматизации (наклеивания ярлыков) Г. Беккера и Э. Лемерта, наиболее полно отражающая этот аспект. В работе интерпретированы взаимодействия родителей детей с ментальной инвалидностью и экспертов институтов образования, занятости и социальной защиты с позиции категории «социальное действие» М. Вебера. В качестве методологической основы был выбран системный подход, позволяющий определить причинно-следственные аспекты исследуемого объекта на основных четырех уровнях: макро-, экзо-, мезо-, микроуровнях современного общества.
Теоретическая и практическая значимость работы. Результаты
диссертационного исследования имеют комплексный характер и
представляют собой сочетание теоретических и эмпирических данных,
полученных в ходе комплексной оценки деятельности учреждений
институтов образования, занятости, социальной защиты, участвующих в
социальной интеграции лиц с ментальной инвалидностью. Практические
рекомендации, сформулированные на основе исследования, могут быть
полезны как исследователям, так и практикам социальной сферы.
Основные положения и заключения, сформулированные в
диссертационной работе способны выступить в качестве ресурса дополнительных исследований объекта исследования. Применение
разработанных моделей стратегий родителей детей с ментальной инвалидностью возможно при разработке курса социологии, практической и теоретической социальной работы для специалистов педагогического, психологического, социологического сообщества в учреждениях высшего и среднего профессионального образования для решения проблем родителей, демонстрирующих разные модели поведения.
Результаты диссертационного исследования сформулированы автором в следующие положения, выносимые на защиту:
1. В современном российском обществе, несмотря на многолетние
теоретические и практические разработки методов, методик и форм
интеграции лиц с нарушениями интеллектуальной сферы, продолжает
сохраняться позиция восприятия таких людей как опасных,
неконтролируемых, девиантных индивидов, что ведет к социальному
отчуждению и их изоляции. Это выступает аргументом в пользу того, что
не только формы работы с этой категорией оказываются ведущими в
процессе социальной интеграции, сколько важность семантического
значения используемых в этом процессе понятий. Включение в
общественный дискурс понятия «ментальная инвалидность» способствует
конструированию более толерантного отношения к этим лицам. С
авторской позиции ментальная инвалидность рассматривается как
состояние, характеризуемое повышенной сложностью развития и
реализации адаптивных навыков, вызванных сниженной способностью
воспринимать информацию и обучаться.
2. Система реализованных и реализуемых региональных и
федеральных социальных программ не демонстрирует практического
решения проблем людей с ментальной инвалидностью. Значительная часть
мероприятий направлена на медицинскую реабилитацию и социальное
обеспечение. В программно-целевом подходе отмечается нехватка
внимания проблемам развития толерантного, культурного просвещения
среди населения в вопросе восприятия и доброжелательной коммуникации
с инвалидами. Федеральная и региональная программы «Доступная среда»
в большей степени ориентированы на создание архитектурно безбарьерной
среды, поскольку в них уделяется незначительное внимание
формированию комфортного психоэмоционального климата в социуме в
отношении людей с инвалидностью. Лишь 3% мероприятий
республиканской программы «Доступная среда» направлены на решение
этой проблемы. Существующая система материальной поддержки
обеспечивает «выживание» семей, воспитывающих детей с
инвалидностью, не гарантируя полноценной жизнедеятельности.
3. Развитие инклюзивного образования для детей с ментальной
инвалидностью в России имеет следующие особенности: при
положительном восприятии специалистами образовательных учреждений
инклюзии, целесообразность его применения в отношении детей с
ментальной инвалидностью ставится многими из них под сомнение.
Распространены практики получения общеобразовательными школами
статуса инклюзивных за счет дистанционного обучения детей с
инвалидностью, либо обучения детей с формами инвалидности, которые не
требуют создания специальных условий для обучения ребенка с
инвалидностью в школе, что в своей основе заменило истинное
содержание инклюзии. Отсутствие «работающей» инклюзии в отношении
образования детей с ментальной инвалидностью обусловливает и
неготовность родителей к подобной модели образования. Проведенное
социологическое исследование продемонстрировало, что 28% родителей
детей с ментальной инвалидностью поддерживают инициативу
инклюзивного обучения, 46% выступают против него. Принимая во
внимание и учитывая аргументы противников и сторонников
инклюзивного обучения для детей с ментальной инвалидностью, важным остается сохранение права этих детей на попытку интеграции в этот процесс с использованием принципа индивидуального подхода к этому вопросу.
-
Семьи, воспитывающие детей с ментальной инвалидностью, остаются на сегодняшний день такой же социально уязвимой группой населения, как и сами носители данной особенности развития. Отсутствует психосоциальная и юридическая поддержка таких семей. На сегодняшний день повлиять на изменение этой ситуации не может ни обновление нормативно-правовых актов, касающихся занятости родителей, воспитывающих детей-инвалидов (областные программы дополнительных мероприятий в сфере занятости населения, направленных на снижение напряженности на рынке труда), получения социальных выплат, льгот, пособий (ФЗ «О государственной социальной помощи», ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ», ФЗ «Об Основах социального обслуживания граждан в РФ»), реализации права детей на образование (Конвенция о правах инвалидов, ФЗ «Об образовании в РФ», ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ»), ни реализация социальных программ, большинство из которых в состоянии реализовать только те мероприятия, которые требует наименьших усилий. Все эти барьеры способствуют сохранению недовольства среди родителей детей с инвалидностью и формируют высокий рост локальной социальной напряженности.
-
Большинство специалистов организаций института дошкольного, общего и профессионального образования для учащихся с ментальной инвалидностью имеют установки на сохранение коррекционного образования и необоснованность включения этой категории в среду «обычных» сверстников. Для этих экспертов наличие отличительной особенности «нарушение интеллектуального развития», «ограниченная интеллектуальная сфера», является решающим фактором в неприятии их как участников инклюзивного процесса. Установлено, что эксперты считают нехватку позитивной информации о способностях к развитию, о примерах достижений этой группы лиц основным барьером к интеграции.
Недостаточная работа в социуме по развитию доброжелательного и толерантного отношения к инвалидам, отсутствие современных технологий эрготерапии и условий для их трудоустройства, стереотипное мышление окружающих, по мнению экспертов, приводит к сохранению социального статуса этой группы как маргинального. При проведении социологического исследования обнаружено противоречие: определяя стереотипное мышление как барьер в интеграции лиц с инвалидностью, при вербальном общении специалисты образовательных организаций сами демонстрируют приверженность стереотипным представлениям о лицах с ментальной инвалидностью.
6. Современный процесс социальной интеграции лиц с ментальной
инвалидностью имеет многоаспектную направленность в разных областях,
но существует особое проблемное поле в области занятости и
профессиональной реализации, ведения самостоятельной, не
изолированной жизни вне стен учреждений института образования и
социальной защиты. Установлено, что отсутствие единой информационной
базы о трудоспособных лицах с инвалидностью, в том числе с ментальной,
препятствует отслеживанию динамики их профессиональной
самореализации. Сохранение за работодателями практик «формального» трудоустройства лиц с инвалидностью с целью получения налоговых льгот усугубляет эту ситуацию, лишая инвалидов возможности быть активными членами общественно полезной деятельности. В России реализуются первые проекты по созданию специальных поселений для людей ментальной инвалидностью, что требует поддержки со стороны как органов государственной власти, так и частного сектора. Организация системы поддержки для людей с инвалидностью строится без учета их мнения и мнения их родителей/опекунов, что делает социальную интеграцию труднодостижимой. Для преодоления этих барьеров требуется учет рекомендаций, представленных в диссертационной работе.
Апробация результатов диссертационного исследования
Диссертация обсуждалась на заседании Методологического семинара
по социологии кафедры Социологии, социальной антропологии и
социальной работы Саратовского государственного технического
университета имени Гагарина Ю.А. и на заседании кафедры истории, философии, социологии Казанского государственного медицинского университета МЗ РФ. Основные положения и результаты методического и практического характера, содержащиеся в работе, нашли отражение в материалах 88-й Всероссийской научно-практической конференции студентов и молодых ученых (Казань, 2014); Международной научно-практической конференции «Учиться и жить вместе: современные стратегии образования лиц с ограниченными возможностями здоровья» (Казань, 2014); IX Осенней конференции молодых ученых в новосибирском Академгородке «Актуальные вопросы экономики и социологии» (Новосибирск, 2013); Всероссийской научно-практической
конференции с международным участием «Общество и здоровье:
современное состояние и тенденции развития» (Москва, 2013), XIII
Международного социального конгресса «Сплоченность общества и
социальная справедливость: мировые тренды и российская реальность»
(Москва, 2013); VIII Международной конференции «Сорокинские чтения»
(Москва, 2013); Международной научно-практической конференции
«Гуманитарии в XXI веке» (Нижний Новгород, 2013); 86-й Всероссийской
студенческой научной конференции памяти чл.-корр. АН РТ, проф.
И.Г. Салихова (Казань, 2012); республиканской конференции «VI
Адлеровские социологические чтения» (Альметьевск, 2012), IV
межвузовской научной конференции «Балтановские чтения» (Казань, 2012); IV Всероссийском социологическом конгрессе «Социология и общество: глобальные вызовы и региональное развитие» (Уфа, 2012); Всероссийской научно-практической конференции с международным участием «Проблемы брака и супружества в условиях полиэтнического общества: теоретико-эмпирический анализ» (Казань, 2012).
Структура работы. Диссертация состоит из введения, трех глав, шести параграфов, заключения, списка используемых источников, приложения.
Ментальная инвалидность и социальная интеграция как предмет теоретического анализа
Ментальная инвалидность – современная альтернатива распространенным и укорененным в обществе понятиям «умственная отсталость», «интеллектуальная недостаточность», «интеллектуальная недееспособность» и т.п., имеющим лишь ограниченное медицинское основание и обоснование, не учитывающее ряд других характеристик, актуальных для изучения этой группы лиц. Эти характеристики зависят от культурных, политических, экономических, социальных факторов, положений различных государств. Несмотря на то, что ментальная инвалидность является социальным явлением, нельзя не учитывать при ее изучении некоторые аспекты, связанные с телесностью и здоровьем, т.к. изначально при зарождении этого и смежных понятий, они рассматривались в большей степени с медицинской точки зрения, а именно как болезнь.
Фуко отмечал, что «нормальный человек, т.е. состояние, предшествующее опыту болезни, – это мыслительный конструкт, истоки которого нужно искать не в природном, а в юридическом пространстве»1. Это пространство в различные этапы развития общества представлялось в первую очередь учреждениями изоляции разного профиля, которые выступали главными судьями в определении нормальности граждан, путем создания критерием и параметров оценки. В течение длительного периода эти учреждения как главные определители нормальности лиц с ментальной инвалидностью претерпевали изменения от полной изоляции таких граждан до гуманистического подхода в работе с ними.
За длительный период развития общества, учреждения системы изоляции и призрения людей с нарушениями интеллектуального развития прошли через два крупных этапа – инкарцерации и декарцерации. Процесс инкарцерации, подразумевающий содержание лиц с ментальной инвалидностью в лечебницах, был актуален длительное время, пока происходило развитие и становление социальных институтов призрения, содержания и ухода за инвалидами. Л.Янгулова, проводя анализ положения умалишенных в России и за рубежом на протяжении всего периода их существования, пришла к выводу, что процесс их изоляции был необходимым и важным, так как именно благодаря нему удалось выстроить новую точку зрения и подход к пониманию сущности людей с ментальной инвалидностью. Инкарцерация позволила собрать полноценную теоретическую базу для изучения особенностей развития души, а также перейти от мистического отношения к умалишенным к восприятию таких особенностей развития как реальных проблем со здоровьем, имеющим под собой вполне реальные причины и факторы развития2.
Несмотря на значимость для развития общества инкарцерации, в ней был главный недостаток – госпитализм, или совокупность явлений жизненной дезадаптации, связанных непосредственно с длительной изоляцией в учреждениях содержания людей с особенностями развития3. Клиенты таких учреждений за длительный период пребывания в них настолько привыкали к ощущению безопасности и того, что им не нужно принимать рациональные решения, нести ответственность за свои действия, что при направлении домой терялись, не могли адаптироваться к догоспитальным, доизоляционным условиям. Это послужило основой для проведения реформ в Великобритании и США, когда после короткого курса работы с клиентами этих учреждений, их направляли домой. Процесс декарцерации или дегоспитализации, несмотря на положительную мотивацию, не предусмотрел моменты, когда большинство клиентов так и не смогли социализироваться в новой для них среде, к условиям жизни в обществе, к отсутствию заботы, опеки4. Большая их часть, особенно та, которая не имела близкого социального окружения попадали в трущобы, где вели отрешенную жизнь. По сути своей, они оказывались в еще худшем положении, чем во время нахождения в стенах учреждений, призванных оказать им помощь.
Несмотря на важность процессов инкарцерации и декарцерации, они не смогли в полной мере добиться главной цели – изменения, интеграции лиц с ментальной инвалидностью в обществе. Речь идет не о медицинском лечении физиологических нарушений, а о социальной составляющей – нормализации тех, кого общество воспринимало как социальное зло и угрозу. Медицинская модель инвалидности, которая длительное время главенствовала в обществе, стала терять свой авторитет, и на смену ей стали приходить элементы социальной модели в виде применения арт-, музыко-, трудо и иных терапий, которые не теряют актуальность и на сегодняшний день.
Инвалидность является социальным конструктом, то есть результатом социальных договоренностей, смысл которого меняется в зависимости от культурных традиций и социальных условий, пола, возраста и других статусных различий, взаимодействующих между собой участников ситуации5. Данное положение можно распространить и на ментальную инвалидность. Для того чтобы понять как формировался этот конструкт и через какие этапы прошел, прежде чем принял ту форму, которая существует в современном обществе, следует обратиться к историческим предпосылкам и фактам, которые на это повлияли.
В зависимости от уровня развития общества, к людям с различными особенностями развития предъявлялись определенные требования6. Сведений, которые могли бы рассказать о данных фактах, практически не осталось. Среди незначительного числа информационных источников, которые сохранились до нашего времени, можно отметить, что общество в древние времена не отличалось миролюбивостью, гуманностью и проявлением эмпатии к окружающим, особенно когда дело касалось тех членов общества, которые отличались от основной массы не только внешними физическими данными (уродствами), но и психическим, ментальным поведением. Например, древние греки «стигмой» называли телесные знаки, предназначением которых было указать на нечто необычное, «плохое» в человеке, его моральном облике. Эти знаки выжигались или вырезались на теле, чтобы окружающие могли узнать, что их обладатель – раб, преступник или изменник. Это было своего рода клеймо позора, гласившее: «Этого человека следует сторониться»7.
В Древней Греции, особенно в Спарте, убивали в основном младенцев с физическими уродствами, так как ментальные нарушения обнаруживались лишь в старшем возрасте. Умерщвление физически нездоровых детей в Спарте, которое имело место вплоть до IV – V вв. нашей эры, старались оправдать не только экономическими мотивами (Аристотель), но и евгеническими соображениями. Древнегреческий философ Платон (427-347 до н. э.) считал, с одной стороны, что «больной человек бесполезен для себя и для общества», с другой стороны, он допускал возможность дружеских отношений с человеком с недостатками8. Платоновскую концепцию можно рассматривать в качестве первого опыта формирования такого инструмента, как диагностика, так как основой концепции выступает принцип дифференциации детей по их способностям и умениям.
Федеральные и региональные аспекты социальной политики в отношении лиц с ментальной инвалидностью и воспитывающих их семей
Термин «ментальное здоровье» используется как синоним психического здоровья, поэтому нет ни одного официального определения термина ментального, психического здоровья; различия в культуре, субъективные оценки и профессиональные конкурирующие теории – все это влияет на определение. Всемирная организация здравоохранения определяет психическое здоровье как состояние благополучия, в котором человек реализует свои способности, может противостоять обычным жизненным стрессам, продуктивно работать и вносить вклад в свое сообщество, а не только отсутствие психических расстройств и форм инвалидности31. Это определение, имея социальные компоненты, хоть и является в большей степени медицинским, но в некоторой степени может быть интерпретировано по отношению к людям с ментальной инвалидностью. Так, социальное самочувствие людей с ментальной инвалидностью, формирование их социального положения определяется многочисленными социальными, психологическими, биологическими, экономическими, экологическими, политическими и многими другими факторами. Благодаря проведению социологических исследований, кропотливому труду экспертов различных научных отраслей определено, что в «запуске» большинства нарушений развития играют роль социальные факторы. Это является важным аргументом в пользу доказательства того, что медицинская модель изучения инвалидности и здоровья во многих аспектах изжила себя, и социальная модель имеет преимущественное значение в изучении этого социального явления.
В ходе проведения диссертационного исследования было отмечено, что на сегодняшний день назрела проблема не только поиска новых форм адаптации, интеграции людей с особенностями интеллектуального развития, но и новых языковых единиц, с новой семантикой, которые бы не имели в своей основе столь негативной коннотации. Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (2007), полученным в 147 странах, в мире используется следующая терминология: «умственная отсталость» – 76 % стран (одинаково часто используется в Европе, Азии, Средиземноморье и в Америке), «интеллектуальная недостаточность» – 57 % стран (наиболее часто употребляется в Америке, Азии, Европе), «умственный дефект/недостаточность» – 40 % стран (чаще в Азии и Африке). Возможно также использование таких дефиниций, как познавательная недостаточность, задержанное развитие, умственный дефект/субнормальность. Наибольшее разнообразие терминов фиксируется в странах Азиатского региона32.
В последнее десятилетие за рубежом стало чаще использоваться понятие ментальной инвалидности, которое, по мнению автора диссертации, является наиболее корректным и нейтральным по отношению к лицам с особенностями интеллектуального развития. Важно отметить, что не существует единого определения ментальной инвалидности, так как разные авторы и исследователи относят к нему различные компоненты – от состояний организма, связанных с нарушениями развития интеллектуальной сферы до психических заболеваний, которые к нарушениям интеллекта отношения не имеют. В Великобритании службой уголовного преследования используется следующее обозначение: ментальная инвалидность включает в себя психические недостатки, психиатрическую инвалидность, неспособность к обучению или когнитивные нарушения, которые являются приемлемыми условиями33. В руководстве для специалистов разной сферы этой страны сказано, что ментальная инвалидность может возникнуть из-за психических расстройств, неспособности к обучению или повреждения головного мозга34. Исследователи П.Бартлет и В.Хамзик пишут, что термин «люди с ментальной инвалидностью» не является идеальным, так как в него часто включают только людей с ограниченными умственными возможностями или трудностями в обучении35. Авторы включают в это понятие и людей с психосоциальными расстройствами или психическими заболеваниями, такими как шизофрения и депрессия.
Активно используется и термин «интеллектуальная инвалидность» (intellectual disability). По данным Всемирной организации здравоохранения, интеллектуальная инвалидность означает значительно сниженную способность понимать новую или сложную информацию и учиться, применять новые навыки (нарушение интеллекта). Это приводит к снижению самостоятельности (нарушение социального функционирования) и накладывает определенный эффект на развитие в течение всей жизни36.ВОЗ рассматривает в рамках этой категории детей с аутизмом, которые имеют нарушения интеллектуального развития, детей с психологическими проблемами и задержкой развития. Американская ассоциация по интеллектуальными нарушениям развития определяет интеллектуальную инвалидность как инвалидность, характеризующуюся существенными ограничениями в интеллектуальном функционировании и адаптивном поведении, которые охватывают многие повседневные социальные и практические навыки37. Под интеллектуальным функционированием понимаются умственные способности, такие как обучение, рассуждение, анализ, решение проблемы и т.п. Под адаптивным поведением понимаются концептуальные, социальные и практические навыки, которыми владеют люди в их повседневной жизни для полноценного функционирования и коммуникации с другими членами общества.
В России пока еще не прижилась корректная терминология, которая предполагает уважительное обращение к лицам с ментальной инвалидностью. Даже в среде людей с инвалидностью присутствуют разные точки зрения на правомочность употребления тех или иных терминов38. Например, в последние годы в обиход вошло и закрепилось выражение «человек с ограниченными возможностями». Однако это выражение не раскрывает тот факт, что возможности человека ограничиваются извне (общественными условиями), и «по умолчанию» многие воспринимают словосочетание «человек с ограниченными возможностями» как характеристику того, что человек ограничен сам по себе (своим дефектом, а не обществом).
Инклюзивное образование как инструмент социальной интеграции детей и молодежи с ментальной инвалидностью (российский и региональный опыт)
Ментальная инвалидность в рамках медицинской модели наиболее полно раскрыта в работах авторов, изучавших систему взаимодействия «врач-пациент». М.Фуко в своем произведении «История безумия в классическую эпоху» дал обширную характеристику институту психиатрической службы, начиная с момента ее зарождения до того периода, когда эта система в отношении людей с особенностями ментального здоровья приобрела гуманный и демократичный характер52. Обновленная система ухода за этой категорией лиц приоритетом ставила не только медикаментозное лечение, но и вежливое, приветливое общение и обращение с ними. Отмечая, что «нормальный человек»это мыслительный конструкт, согласно идее Фуко, следует признать, что человек считается не таким как все не в силу того, что таковым сделала его болезнь. Это происходит по причине того, что преобладающая культура общества, в котором он существует, поместила его в пространство, где общественное мнение в симбиозе с юридическим определением дееспособности и недееспособности определила его ограниченным, опасным.
Сравнивая то, о чем писал М.Фуко, и то, что имеется в области современной системы оказания помощи людям с ментальной инвалидностью, можно выделить следующее.Во времена, которые описывал автор, речь в большей степени шла о физических барьерах между инвалидами и здоровым населением, то есть в буквальном отчуждении их кирпичными стенами учреждений института изоляции. Сегодня к проблеме психического здоровья отношение и подход другие, чем раньше. Современный человек, осознавая факт наличия у себя каких-либо нарушений или фактов, препятствующих полноценному существованию, может обратиться в специализированное учреждение. Но в обществе существует феномен, когда окружающие, не зная реального состояния человека, принимают обращение к специалистам как повод для паники и угрозы его общественности. Эти стереотипы можно считать символическими барьерами, но как показывает практика, эти границы ничуть не слабее физических и зачастую наносят такой же вред и боль как самим носителям этих особенностей, так и их близким. Процедура исключения, представленная тремя этапами (вынесение медико-психологического диагноза – отторжение от каналов информации – сепарация), напоминает, как отмечает Е.Р.Ярская-Смирнова53, классическую триаду запрета: утверждение того, что данная вещь не разрешена, предупреждение высказывания и многостороннего изучения, отрицание ее существования.
Коммуникативная модель «врач-пациент» в работах М.Фуко выстраивается по координатной линии «власть – подчинение». В работе «Надзирать и наказывать»54 автор говорит, что «судьи нормальности окружают нас со всех сторон. Мы живем в обществе учителя-судьи, врача-судьи, воспитателя-судьи, социального работника-судьи, родителя-судьи, которые определяют, что является нормой, а что нет. В обществе не существует человека, который мог бы с уверенностью сказать, что он живет и действует, не подчиняясь чьим-то запретам, нормам и правилам. С самого рождения сформированная система контроля воздействует на человека, ограничивая или лишаяего тем самым истинных желаний и потребностей. Работа «Рождение клиники» М.Фуко посвящена проблеме формирования медицинской власти, обозначаемой автором как «медицинский взгляд»55. Под этим термином автором понимается такой образ мышления специалиста, который при коммуникации с клиентом в первую очередь классифицирует его состояние, положение и пытается найти символы и знаки, которые бы позволили отнести его к той или иной категории «других».
Т.Парсонс, будучи ярким представителем структурного функционализма, анализирует модель «врач-пациент» в точки зрения девиантности последнего для действующей системы. В работах «Social Structure and Personality» и «The Social System» приводится описание модели взаимодействия врача и пациента с точки зрения социологического анализа56. По Парсонсу, в рамках представленных работ, особое состояние развития является формой девиантного поведения, которое способно разрушить равновесие в обществе и тем самым нанести значительный урон системе. Вступая во взаимодействие, лицо с нарушением развития и специалист становятся по разные стороны баррикад – специалист пытается сохранить равновесие в системе, контролируя и подчиняя себе клиента, а тот, обращаясь к специалисту, признает тем самым свою беспомощность в разрешении проблемной ситуации. Такая модель взаимодействия по Т.Парсонсу носит название партнерской, в отличие от модели М. Фуко, который определяет как модель «власть – подчинение».
В социологии давно принято использование характеристики изоляционных учреждений, психиатрической больницы как «тотального института». Согласно работе И.Гоффмана «Asylums», такие учреждения – это место, пребывание в котором требует полного подчинения и соблюдения внутренних норм. Так же, как и в тюрьме, казарме, в них главной целью стоит уравнение всех ее членов, здесь же происходит «размытие» личности и индивида. Выражается это и физически – появление униформы, лишение личных вещей и т.д57. Подобную ситуацию попытался воспроизвести в своем эксперименте американский психолог Ф.Зимбардо в 1971 году, под названием Стэнфордский тюремный эксперимент58. Результаты показали, что находясь в изоляции, без права голоса, в полном подчинении надзирателей личность индивида стирается, он ощущает себя ничтожеством и зачастую это ведет с истерии, сумасшествию, суицидальным наклонностям. Предполагаем, что люди с ментальной инвалидностью, находясь в схожих условиях в учреждениях опеки и присмотра, испытывают на себе те же ощущения. Говорить об эффективных результатах адаптации, интеграции в подобных условиях сложно, так как сама обстановка и условия способствуют нарушению сознания, восприятия реальности и самоощущения.
Значима позиция социального конструкционизма, в рамках которого отмечается, что зачастую семья выступает в роли определения нормальности человека с особенностями развития. И.Гофман говорит, что процент добровольных клиентов изоляционных учреждений весьма невелик59. Зачастую именно родные выступают первоначальными агентами определения человека к категории «другого» ориентируясь на стандарты нормальности, принятые в том обществе, где человек находится. При этом важным остается то, что понятие нормы дифференцировано в зависимости от культуры и ценностей общества, конкретных взглядов семьи на критерии нормальности.
Социальные барьеры интеграции лиц с ментальной инвалидностью: результаты экспертных интервью
Было важно узнать мнение родителей относительно инклюзивного образования, так как данный процесс напрямую касается и детей с ментальной инвалидностью. На момент проведения опроса только 24% родителей знали, что такое инклюзивное образование, 16% слышали о нем, но не знали, что оно означает и 58% услышали о нем впервые от нас. Актуальность и бурное обсуждение в обществе столь популярного направления в образовании совершенно не обеспечивает информированность всех заинтересованных лиц в данном вопросе. Против подобной формы обучения выступили 46% родителей, сказав, что «…здесь (прим.автора: коррекционной школе) дети себя чувствуют наравне, более комфортно. Многие дети даже домой не хотят уходить, они здесь делают уроки, играют, общаются. Им наверно дай волю, они здесь даже ночевать не отказались бы» (Приложение 1.17).
28% опрошенных поддерживали инициативу инклюзивного образования. Один из респондентов выразил свою позицию следующим образом: «В школе, которую я заканчивала, в классе с нами тоже учился мальчик с умственной отсталостью и ничего, мы все к нему хорошо относились, дружили. Он был странный, в старших классах с ним уже не о чем было поговорить, но все равно его никто не обижал. Думаю, если взрослые не настраивают детей, не акцентируют внимание на таких детях, то и ровесники их ничего не будут замечать» (Приложение 1.19).
Из всей совокупности опрошенных родителей 22% не смогли определиться со своим отношением к данной возможности образования. Главным страхом у родителей в отношении инклюзивного образования была опаска за безопасность своего ребенка, так как, по их мнению, жестокость, имеющая место среди современных детей и молодежи, может стать причиной проявления открытой агрессии. По словам одной из матерей, принявшей участие в нашем исследовании «…сколько сейчас показывают по телевизору случаев, когда обычные дети избивают до смерти своих одноклассников только за то, что у того одежда не модная или телефона нет. Это же ужасно! Что уж говорить, если ребенок инвалид попадет в такую среду, вряд ли его там буду любить и принимать за «своего» (Приложение 1.22).Этот пример наглядным образом показывает, что толерантность в нашем обществе недостаточно развита среди подрастающего поколения и молодежи. Ощутимое влияние на мнение родителей оказывают и масс-медиа, часто афиширующие негативные, конфликтные ситуации, происходящие среди школьников. Но, с другой стороны, «то, что мы часто слышим о нетерпимости детей к своим сверстникам-инвалидам – это стереотипы взрослых. И если взрослые сами не будут акцентировать внимание здоровых детей на таких особенностях их сверстников, то проблем и не будет»159, – считает менеджер проектов по образованию региональной общественной организации инвалидов «Перспектива» М.Ю.Перфильева.
Родители переживают и о том, что в обычной школе их ребенок замкнется, не будет общаться с другими детьми и в результате будет просто исключен из сообщества. Однако по данным исследования ирландских специалистов Ш.Хардиман, С.Гюрейн, Е.Фитсаймонса дети, обучающиеся в инклюзивной школе, несущественно отличаются по уровню развития социальной компетентности от учащихся специализированной школы. Это подтверждает убеждение об успешном функционировании детей с умственной отсталостью вне зависимости от системы обучения160.
Основными направлениями деятельности коррекционных школ являются обучение основным школьным предметам и организация содействия в посильной трудовой деятельности. Детей обучают слесарному, швейному, штукатурно-малярному делу, так как подтверждено, что освоение детьми с «особым интеллектом» навыков трудовой деятельности оказывает положительный эффект наих состояние. Это также прекрасная подготовка к взрослой жизни, где выпускники с имеющимися профессиональными знаниями могут найти работу и трудоустроиться. В связи с этим родителям был задан вопрос о том, что они думают о возможности дальнейшего трудоустройства их ребенка после окончания школы. 35% родителей еще не задумывались над этим вопросом, так как их ребенок учился в младшем классе, 30% планировали дать ему среднее профессиональное образование.
14% уже на момент опроса знали о возможности трудоустройства своего ребенка в городе. Так, одна из респондентов отметила, что «… слышала, что знакомые друзей, у которых ребенок страдает легкой формой умственной отсталости, смогли его трудоустроить в мечеть. Он там работает подмастерьем, помогает делать коврики для намазов, четки изготавливают» (Приложение 1.6).
6% отметили, что, скорее всего, после школы их ребенок будет сидеть дома, без возможности трудоустройства. Одной из причин такой ситуации называлось то, что «…вряд ли он сможет работать в коллективе с другими людьми, у него характер очень тяжелый, особенно сейчас, когда переходный возраст начинается. Ему слова сказать нельзя, все верх дном переворачивает, его только телевизор интересует, иногда только помогает нам по хозяйству. Нет у него усидчивости и понимания, что работать нужно…». В данном случае, наверно, нельзя в полной мере согласиться с таким мнением и подобной аргументацией родителей. Дети в целом, неважно с инвалидностью или без, больше предпочитают играть, чем выполнять какую-то работу. Приучение к трудовой деятельности, это не только задача школы, но в первую очередь самих родителей. Поэтому нельзя говорить, что ребенок не сможет работать только потому, что он имеет иные интеллектуальные способности, многое зависит от воспитания в семье и от той позиции, которую занимают родители при социализации ребенка.
23% родителей считают, что их ребенок прекрасно справился бы с работой по благоустройству города (дворник, озеленитель, ландшафтный дизайнер), 19% видят его в сфере строительства (каменщик, штукатур, маляр), 16% в местах общественного питания (повар, официант, бармен), 14% в легкой промышленности (швея, ткачиха, ремонт обуви) и 5% считают, что их ребенок может справиться с работой на общественном транспорте (кондуктор, водитель). Среди опрошенных нашлись двое родителей, которые написали, что их ребенок мог бы стать хорошей фотомоделью, но мы не знаем, было ли это написано серьезно или для шутки, но ведь для этих детей нет ограничений в сфере творческой реализации, поэтому можно представить, что и в этой области они могли бы добиться успеха. По словам специалистов и родителей, главным фактором успешного трудоустройства ребят с инвалидностью является не наличие трудовых мест, а личные знакомства и связи, которые зачастую оказываются единственной возможностью для профессиональной реализации ребенка.
Говоря о социальной интеграции детей с ментальной инвалидностью, важным является и интеграция их ближайшего окружения, а именно родителей. В регионе практически нет условий для работы с родителями детей с инвалидностью. По словам большинства родителей, «…встречаемся по выходным, с некоторыми родителями знакомимся в интернет-сайтах и там организуем свое общение в разрешении возникающих проблем, поддерживаем новичков-родителей, которые только столкнулись с проблемой. Иногда собираемся вместе, чтобы поговорить, проводим мероприятия и пр.» (Приложения 1.1, 1.4, 1.7, 1.13). Это подтвердила и зам. руководителя исполнительного комитета муниципального образования Казани по социальным вопросам Л.Р.Фазлеева на расширенном выездном заседание Совета Общественной палаты Республики Татарстан по теме «Инклюзивное образование и социализация детей с ограниченными возможностями здоровья». Она отметила, что работа с родителями детей с инвалидностью на сегодняшний день в Казани практически не ведется.