Введение к работе
Актуальность исследования. Современный этап развития мирового сообщества характеризуется тенденциями, которые предполагают существование множественных реальностей, делают возможным со-бытие различных культур, социальных систем, групп, отдельных индивидов. В такой перспективе по-новому артикулируется проблема социального исключения нетипичных: люди, которые в традиционном обществе подвержены изоляции и стигматизированы, с цивилизованных позиций квалифицируются как социокультурная ценность. Необходимость исследования инвалидов определяется отнесением их к наиболее уязвимой категории населения, особой маргинальной субкультуре, испытывающей социальную несправедливость, подверженной негативным аттитюдам социального большинства. Вступая в мировой интеграционный процесс и принимая ценности, декларируемые в международных документах, российское государство приводит в соответствие с ними свое законодательство. Принятый в 1995 году закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» определил целью государственной политики обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод. Вместе с тем в социальных отношениях доминируют практики социального исключения, ограничивающие доступ инвалидов к ресурсам и жизненным шансам, что объясняется, с одной стороны, гомеостатическими тенденциями, определяющими сложность, длительность и неоднозначность процесса смены социальных стереотипов, а с другой - несоответствием интеграционных целей и средств социальной политики.
Важным условием осуществления позитивных сдвигов в социальном
отношении к инвалидам выступает понимание закономерностей
объяснительных моделей и стереотипов восприятия инвалидности.
Интеграция инвалидов в социум может рассматриваться с нескольких точек
зрения: законодательного и экономического обеспечения,
социокультурных факторов, социально-психологических механизмов.
Анализ феномена инвалидности, таким образом, необходимо
осуществлять по принципу дополнительности, опираясь на междисциплинарные исследования. Такой подход, кроме того, выступает необходимым условием эффективности разрабатываемых интеграционных и реабилитационных программ. В контексте изменения социального отношения к инвалидам особую актуальность приобретает исследование
семей с детьми-инвалидами, которые подвержены действию противоречивых социальных процессов. В связи с этим особое значение приобретает исследование микроуровневых факторов (прежде всего, семейного окружения) с точки зрения формирования стигматизированной или нормальной идентичности.
Степень разработанности проблемы. Интересы социологов, изучающих феномен инвалидности, сосредоточены в основном вокруг трех проблемных областей - социальной сущности инвалидности, переживания инвалидности и функционирования реабилитационной системы. Значительная часть проблем инвалидности тесно связана с проблемами болезни, поскольку инвалиды в большинстве своем - люди, страдающие каким-либо заболеванием и нуждающиеся в медицинской помощи. Поэтому многие закономерности, обнаруженные социологами при исследовании болезни, экстраполируются на инвалидность. В то же время, инвалидности присуща своя специфика, возникающая, в том числе, вследствие стигматизирующего воздействия общества, а также длительного, часто пожизненного, течения болезни. Обращая внимание на доминирование медицинского дискурса в концептуализации этих феноменов в современной практике, социологи подчеркивают социальную природу болезни и инвалидности: Г.Вайтзкин, И.Золя, А.Клейнман, В.Коккерхам, П.Конрад, С.Неттлетон, М.Оливер, Т.Парсонс, Дж.Ричман, Б.Тюрнер Р.Фокс, М.Фуко, Т.Шаш, Дж.Шнейдер, Б.Эренрайх, Дж.Эренрайх. Сравнительный анализ медицинской и социологической объяснительных моделей дают К.Герхардт и Р.Гиллеспи. Анализируя значение болезни для социальной системы с точки зрения функционалистской парадигмы и опираясь на две важнейшие социологические теории - М.Вебера и Э.Дюркгейма, - Т.Парсонс рассматривал болезнь как средство регуляции девиаций и социального контроля. Развитие и критика идей Парсонса связаны с именами А.Биренбаума, И.Галлахера, Д.Механика, Дж.Ричмана, Э.Фрейдсона.
Понимание болезни и инвалидности как продукта медицинских
дискурсов, являющихся следствием доминирующей модели мышления
внутри общества, находит свое отражение в работах, выполненных в
традиции постструктуралистской школы М.Фуко: Д.Армстронг, С.Зонтаг,
Л.Кинг, Б.Тюрнер, Р.Фокс. Социокультурный подход к проблемам
инвалидности развивается А.Клейнманом, исследователями саратовской
социологической школы Д.В.Зайцевым, Э.К.Наберушкиной,
Т.И.Черняевой, Н.В.Шапкиной, Е.Р.Ярской-Смирновой. Неомарксистский
подход, рассматривающий болезнь и инвалидность в контексте эксплуатации, свойственной природе капиталистического производства, представлено работами Г.Вайтзкина, Б.Ватермана, Кайва-Зингер, В.Наварро, М.Оливера, Ханке. Понимание сущности инвалидности в российском контексте требует изучения особенностей национального характера (Н.А.Бердяев, К.Касьянова, В.В.Колесов, А.А.Коринфский, Л.П.Найденова, Н.Л.Пушкарева, В.В.Розанов, З.В.Сикевич, Н.Е.Троицкая), смысла юродства в традиционной русской культуре (В.О.Ключевский, А.М.Панченко, И.Г.Прыжов, Е.Р.Смирнова, Т.И.Черняева).
Особая роль в идентификации болезни и инвалидности отводится медицине, когда, определяя реальность, она становится носителем властных функций (П.Конрад, Б.Тюрнер, Т.С.Шаш, Дж.Шнейдер, Р.Фокс, М.Фуко). Подчиненность взаимоотношений пациентов и врачей целям социального контроля определяет характер этих отношений, прежде всего дисбаланс власти (Г.Дж.Эгиш). Специфику взаимодействия врачей и пациентов впервые описал Т.Парсонс, введя понятие роли больного как особой социальной роли, которая предполагает легитимное освобождение заболевшего индивида от некоторых социальных обязанностей и делегирование ответственности профессионалам за выздоровление. Д.Механик и Д.Хайес-Батиста, фокусируясь на адаптивности человеческого поведения, рассматривают взаимодействие врачей и пациентов как переговорный процесс, в котором заболевший индивид наделяется большей активностью. М.Холландер и Т.Шаш обратили внимание на распределение ответственности между врачом и пациентом в зависимости от серьезности заболевания. Дж.Ричман положил в основу предложенной им классификации различия в направленности врача на пациента в целом либо на отдельный симптом. Доминирующая позиция медицинской профессии и способы ее осуществления проанализированы в работах Д.Армстронг, И.Золя, И.Иллич, П.Конрад, Р.Фокс, Дж.Шнейдер (процесс медикализации общества), Б.Тэрнер, М.Фуко (роль медицинских дискурсов, монополия врачей на научное знание), Э.Фрейдсон (корпоративность медицины, монополизации практики), И.Гоффман (анализ госпиталя как «тотального института»), Г.Вайтзкнн, Б.Ватерман (ограничение доступа непрофессионалов к ресурсам).
В процессе социального взаимодействия происходит принятие инвалидом стигматизированной идентичности. Общие закономерности процесса идентификации проанализированы в работах Д.Абрамса, П.Бергера, Г.Кули, Т.Лукмана, Дж.Г.Мида, М.А.Хогга, В.А.Яцова; роль
когнитивных процессов в формировании идентичности исследована К.Келли, Г.Таджфелом, Л.Фестингером; роль типизации подчеркивается А.Шюцем; психологические механизмы идентификации и формирования личности описаны психоаналитической школой (З.Фрейд, Э.Эриксон), роль социального научения отражена в работах А.Бандуры, Б.Скиннера, Р.Уолтерса, Дж.Уотсона. Процесс стигматизации является составной частью процесса типизации, функциональная роль которого заключается в упорядочивании окружающего мира (Дж.С.Изербит, Дж.ПЛейенс, Г.Таджфел). Описание факторов, детерминирующих социальную потребность исключения нетипичных, можно найти в работах А.Адлера, А.Адорно, К.Лэш, А.М.Сточика, Э.Фромма, А.Шюца, Е.Р.Ярской-Смирновой.
Роль социальных стереотипов в формировании идентичности анализируется в работах П.Бергера, И.Гоффмана, Ф.Зимбардо, М.Каттермоул, Т.Е.Левитина, Б.Дж.Линка, И.Марковой, Ричардсона, Д.Томаса, Э.Фромма, К.Чармез, АЛходы. Переживание хронической болезни и инвалидности, их влияние на биографию индивида, роль ближайшего окружения исследуются Р.Андерсоном, Д.Бернардом, М.Бьюри, Б.Гласером, И.Гоффманом, Т.А.Добровольской, Дж.Корбин, О.В.Поляковой, С.Риз, Дж.Рос, А.Страуссом, А.И.Татищевой, О.В.Узун, К.Чармез, Н.Б.Шабалиной, Дж.Шнейдером, А.Эмерсоном. Увидеть эти проблемы в новом ракурсе позволяют исследования, авторами которых являются сами инвалидов или их родственники (Л.Кроу, Л.Кюрри).
Несмотря на растущий интерес к исследованию нетипичности, в российской социологии пока не анализируются аспекты социальной идентификации инвалидности, в частности, специфика взаимоотношений инвалидов и специалистов реабилитационной системы, воспитательные стратегии в семьях с детьми-инвалидами. Относительно недавнее обращение отечественных ученых к теме инвалидности не позволяет говорить о ее значительной разработанности. В связи с этим особую актуальность приобретает адаптация существующих и развитие новых подходов к исследованию инвалидности в сравнительном контексте западной и российской социокультурных ситуаций.
Теоретические и методологические основы исследования. Теоретико-методологической базой исследования социальной идентификации инвалидности являются: концепция роли больного (Т.Парсонс), теория стигматизации (И.Гоффман), археологический подход и идеи социального контроля (М.Фуко), социокультурный анализ
нетипичности (Е.Р.Ярская-Смирнова). Приоритетное методологическое значение для диссертационного анализа имели также социальный конструкционизм П.Бергера и Т.Лукмана, социология знания А.Шюца. Методологические установки, задающие направление научной рефлексии автора, раскрываются в работах И.Ф.Девятко.
Цель и задачи исследования. Целью работы является исследование механизмов социальной идентификации инвалидности и их специфических особенностей в российских условиях. Для достижения этой цели решались следующие задачи:
социологический анализ понятия инвалидности;
анализ и обобщение основных социологических теорий, описывающих социальную сущность болезни и инвалидности;
изучение динамики отношения к инвалидности в различных социокультурных контекстах, выявление специфики социальных аттитюдов к инвалидам;
определение природы взаимоотношений инвалидов и специалистов реабилитационной системы;
выявление социально-психологических закономерностей восприятия инвалидов как нетипичных людей и факторов, способствующих их стигматизации и исключению;
разработка программы, инструментария и проведение эмпирического исследования механизмов идентификации инвалидности на микроуровне; исследование роли семьи в формировании стигматизированной идентичности ребенка-инвалида, классификация воспитательных стратегий семей с детьми-инвалидами.
Объектом исследования является феномен инвалидности в социокультурном контексте. Предмет исследования - социальная идентификация инвалидности в российской ситуации. Методы исследования включают наблюдение, анкетирование с использованием авторского инструментария и неформализованное интервью.
Научная новизна диссертации заключается в следующих позициях:
проведен анализ и дано новое обобщение основных зарубежных социологических теорий, исследующих социальные корни болезни и инвалидности;
впервые определяются особенности взаимоотношений инвалидов со специалистами реабилитационной системы в современных российских условиях;
- по-новому исследованы социальные аттитюды к инвалидам в контексте
русской культуры, проанализирована связь современного восприятия
инвалидности и отношения к юродивым на Руси;
- предложена оригинальная классификация воспитательных стратегий
семей с детьми-инвалидами; показано их влияние на формирование
идентичности ребенка-инвалида;
- разработаны и апробированы авторские методики прикладного
исследования образа ребенка-инвалида в коллективном сознании,
особенностей взаимодействия в семьях с детьми-инвалидами.
Научные положения, выносимые на защиту.
1.Социальная идентификация инвалидности определяется доминирующей в обществе моделью рациональности. В современных вариантах концептуализации инвалидности преобладает медицинский дискурс, в результате чего инвалидность рассматривается как персональная трагедия и результат функциональных патологий; социальный контекст при этом не учитывается. Доминирование медицинского дискурса связано с социальными функциями медицины, с задачей ненасильственного обеспечения социального порядка. Необходимым условием интеграции инвалидов, преодоления изоляции, сегрегации и дискриминации является понимании инвалидности в социальных категориях.
2.Социальное отношение к инвалидам на Руси характеризуется амбивалентностью: с одной стороны, к ним относились как к святым, а с другой - как к объектам благотворительности, необходимой для спасения души. Специфика отношения к инвалидам детерминирована-социокультурным контекстом: особенностями национального характера, религиозными ценностями, историческими прецедентами, становлением деловой этики, фокусирующей внимание на эффективности и производительности как социально ценных личностных характеристиках. В настоящее время особенности социального отношения к инвалидам представлены в неконструктивных формах, диапазон которых колеблется от активного неприятия до сочувственной жалости.
З.Взаимоотношения инвалидов и специалистов реабилитационной системы характеризуются асимметричностью вследствие неравного доступа к ресурсам, необходимым для реабилитации, а также роли, которую помогающие профессии, особенно медицина, играют в упорядочении социальной жизни, ограничивая и контролируя девиации. Ролевые ожидания в системе взаимоотношений стереотипизированы и включают четко определенный репертуар возможных действий, согласно
которому инвалид принимает роль больного, предполагающую пассивность и зависимость, а специалист выступает как активный субъект, принимающий решения и осуществляющий интервенцию. В ситуации ребенка-инвалида роль больного распространяется на родственников. Такой тип отношений приводит к сохранению пассивного стиля поведения инвалидов.
4.Взаимодействие инвалидов и общества определяется содержанием стигмы как комплекса приписанных и реально существующих у субъекта атрибутов. Стигматизация является следствием общих закономерностей отношения к нетипичности, которые выражаются в исключении инвалидов из нормы жизненного пространства, проецировании на них теневых качеств человеческой натуры. Стигма выступает главной диспозицией, вокруг которой формируется идентичность инвалида: негативная и позитивная идентичности конструируются как принятие навязываемой обществом стигмы либо ее преодоление.
5.Предпочтение определенного типа воспитательной стратегии в семьях с детьми-инвалидами определяет характер формирующейся у ребенка идентичности и его адаптивные возможности. Гиперопека закрепляет зависимое положение ребенка, способствует его "инвалидизации" и ограничивает возможности преодоления стигматизирующего воздействия окружения. Пренебрегающие стратегии воспитания развивают у ребенка негативную Я-концепцию, ограничивают внутренние ресурсы компенсации стигмы и способствует формированию социально-деструктивных жизненных стратегий. Дети, выросшие в семьях, поощряющих самостоятельность, более адаптивны и способны развивать жизненные стратегии, направленные на преодоление стигматизирующего воздействия со стороны общества.
б.Доминирующим типом воспитания в семьях с детьми-инвалидами
является гиперопека, что можно объяснить действием комплекса факторов.
Во-первых, данная стратегия является следствием объективных
ограничений, накладываемых заболеванием ребенка. Во-вторых, реакция
родителей на болезнь ребенка, испытываемое ими чувство вины, приводит
к стремлению искупить эту вину. В-третьих, гиперопека детерминируется
российскими культурными традициями, воспроизводящими
патерналистские отношения на уровне социума; проецируясь на уровень семьи, патернализм закрепляет слитные, эмоционально зависимые отношения внутри семьи. В-четвертых, социально-экономические условия
современной России создают ситуацию неопределенности и не позволяют родителям прогнозировать будущее ребенка.
Теоретическая и практическая значимость работы. Данное диссертационное исследование имеет теоретическое значение для развития новых в отечественной социальной науке направлений - социологии инвалидности, теории социальной работы, медицинской социологии, социологии нетипичности, социальной антропологии. Основные положения диссертации могут быть использованы в учебном процессе при создании образовательных программ для социологов, психологов, социальных педагогов, социальных работников, медиков. Результаты диссертационного исследования позволяют разработать программы социально-психологической поддержки детей-инвалидов и их семей, сформулировать методические рекомендации для сотрудников реабилитационных центров и учреждений специального образования.
Апробация работы. Основные положения, выводы и рекомендации, содержащиеся в диссертации, докладывались на методологических семинарах по социологии СГТУ (Саратов, 1994-1998); ИС РАН (Москва, 1996-1997); международных и российских научных конференциях и семинарах: Университет Ольборга (Дания, 1994); Университет Ґетеборга (Швеция, 1995); Центральный Европейский Университет (Венгрия, Будапешт, 1996), Университет Билефельда (Германия, 1997). Основное содержание работы отражено в 10 публикациях автора.
Структура работы. Диссертация состоит из введения, двух глав (пяти параграфов), заключения, библиографии и приложения.