Введение к работе
Актуальность. Проблема детской инвалидности в Российской Федерации носит общенациональный характер. На фоне непрекращающегося снижения рождаемости уровень распространенности инвалидности среди детского населения вырос за последние 15 лет в 6 раз и составил в 2000г. 192,2 на 10000 детей. Абсолютное число детей с ограниченными возможностями в республике превысило полумиллионную отметку. По оценке Министерства здравоохранения и Министерства труда и социального развития РФ, в ближайшие годы ожидается дальнейшее увеличение численности детей-инвалидов, что приведет к увеличению экономических потерь для общества, сокращению валового внутреннего продукта, снижению трудового потенциала и стратегической безопасности страны.
Причины увеличения распространенности инвалидности в детской популяции многообразны: ухудшение экологической обстановки; неблагоприятные условия труда женщин; рост травматизма; низкий исходный уровень здоровья родителей, особенно матерей; отсутствие возможности у значительной части населения вести здоровый образ жизни; снижение роли санитарного просвещения граждан; сері.с >-ные недостатки в организации адекватной медико-социальной помощи.
Существование детей-инвалидов в России замалчивалось официальной статистикой вплоть до 1979г., когда впервые Министерством здравоохранения СССР был принят приказ №1265 «О порядке выдачи медицинского заключения на детей-инвалидов в возрасте до 16 лет». С этого времени в нашей стране получили распространение термины «дети-инвалиды» и «детская инвалидность», что ознаменовало начало нового, государственного подхода к пониманию проблемы детской инвалидности, которая принципиально отличается от таковой у взрослого населения.
Проведенный литературный поиск позволяет сделать вывод о том, что в последние 10-15 лет рассматриваемая тема получила достаточно широкое информационно-публицистическое освещение. Это, прежде всего, работы А.А. Баранова, Р.К. Игнатьевой и В.И. Каграманова (1993-1995гг., Москва) и Д.И. Зелинской
(1997г., Москва), которые имели большое значение для решения медико-социальных проблем детской инвалидности в нашей стране. Они способствовали:
адаптации Международной номенклатуры нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности к отечественной педиатрической практике;
проведению масштабного медико-статистического анализа детской инвалидности в Российской Федерации;
внедрению в работу соответствующих служб мировых подходов к статистике и диагностике инвалидности у детей;
разработке новых учетных форм первичных медицинских документов и инструктивных материалов по экспертизе инвалидности.
Последовавшие далее крупные диссертационные работы З.А. Хуснутдиновой (1998г., Уфа) и С.А. Овчаренко (1999г., С.-Петербург) дали многоплановую характеристику проблемам детской инвалидности в представляемых регионах и предложили различные подходы к их решению. Кроме того, существуют многочисленные фрагментарные исследования по изучаемой тематике: Д.И. Кича и Г.И. Окуневой (1994-1996гг., Москва), Т.В. Поповой (1995г., С.-Петербург), О.В. Соколовой (1998г., Смоленск), Н.И. Гурвич и Н.А. Иорданской (1997-1998гг., Н.Новгород), Г.А. Шуляк (1999г., Калининград), Л.Н. Шайхутдиновой (1999г., Казань), СВ. Игнатьевой (2000г., Рязань) и др.
Вместе с тем, обобщая рассмотренные материалы, необходимо отметить, что при всем разнообразии методов, до сих пор не определены рациональные подходы в организации медико-социального обслуживания детей-инвалидов на уровне региона, не разработаны эффективные организационные формы прогнозирования и экспертизы инвалидности у детей, а также комплексной реабилитации указанного контингента.
Кроме того, анализ законодательного решения организации медико-социального обеспечения детей с ограниченными возможностями убедительно показал, что, несмотря на созданные федеральной законодательной властью реальные
предпосылки для интеграции инвалидов в общество, целый ряд вопросов по-прежнему остаются нерешенными. Так, функционирование профильных учреждений медико-социальной экспертизы до сих пор не имеет необходимой нормативной базы; требуется доработка пакета документов, используемых при освидетельствовании детей. Необходимо упорядочить механизм контроля над выполнением индивидуальной программы реабилитации; обеспечить более тесное взаимодействие и преемственность в работе органов и учреждений, осуществляющих экспертизу инвалидности и дальнейшую реабилитацию ребенка.
В современных экономических условиях, когда здравоохранение России переживает кризис хронического недофинансирования, существует острая необходимость разработки и внедрения эффективных ресурсосберегающих организационных форм для осуществления комплексной помощи детям-инвалидам. Здесь важен дифференцированный подход в зависимости от условий проживания детей - в городской или сельской местности, в связи с имеющимися особенностями в состоянии их здоровья, условиях жизни и организации медицинского обеспечения.
Цель исследования. Разработать и научно обосновать концепцию совершенствования медико-социального обслуживания детей с ограниченными возможностями на основе комплексного социально-гигиенического исследования распространенности детской инвалидности, образа и условий жизни детей-инвалидов, их состояния здоровья и организации медико-социальной помощи (прогнозирование и экспертиза инвалидности, абилитация - реабилитация).
Задачи исследования:
-
Изучить распространенность инвалидности в детской популяции и определить состояние организации медико-социальной помощи детям-инвалидам в Приволжском федеральном округе. Выявить медико-статистические закономерности инвалидности среди детского населения базового региона.
-
Дать комплексную оценку состояния здоровья детей с ограниченными возможностями.
-
Изучить образ и условия жизни ребенка-инвалида.
-
Разработать и внедрить в работу учреждений ОМиД методику прогнозирования риска развития основной инвалидизирующей патологии у детей.
-
Научно обосновать стратегию создания и развития педиатрической службы медико-социальной экспертизы в регионе.
-
Разработать и внедрить организационные модели медико-социальной реабилитации детей-инвалидов с учетом их места жительства.
7. Предложить концепцию совершенствования организации помощи детям-
инвалидам на этапах медико-социального обслуживания.
Научная новизна работы. В результате комплексного медико-социального и клинико-организационного исследования инвалидности детского населения впервые:
Дана оценка состояния проблемы детской инвалидности в Приволжском федеральном округе РФ.
Изучена эпидемиология детской инвалидности и ее медико-статистические закономерности на региональном уровне.
Разработаны организационные и методологические основы мониторинга детской инвалидности.
Проведена комплексная оценка состояния здоровья детей с ограниченными возможностями в зависимости от места проживания и возраста.
Разработан концептуальный подход к решению проблемы детской инвалидности в регионе. Научно обоснованы этапы функционирования региональной системы медико-социального обеспечения детей-инвалидов.
Создана и внедрена организационная схема многоступенчатого прогнозирования риска развития основной инвалидизирующей патологии у детей.
Определены нормативы планирования деятельности профильных учреждений медико-социальной экспертизы, проведена работа по адаптации используемой документации применительно к педиатрической практике, определены пути повышения качества экспертизы у детей.
*
Разработаны и апробированы организационные модели комплексной реабилитации детей-инвалидов в регионе с учетом их места проживания (город - село).
Предложен и внедрен метод определения экономического ущерба от инвалидности с детства и экономической эффективности реабилитационных мероприятий.
Научно-практическая значимость работы определяется результатами исследования, позволившими предоставить в органы управления и учреждения здравоохранения и социальной защиты информацию об эпидемиологии детской инвалидности и ее структурно-динамических особенностях за последние 5 лет, особенностях образа и условий жизни детей с ограниченными возможностями и их состоянии здоровья в зависимости от пола, возраста и условий проживания (город - село), современном состоянии организации службы экспертизы инвалидности педиатрического профиля, а также реабилитации детей на этапах деятельности профильных учреждений. Полученные в ходе исследования сведения легли в основу разработки ряда комплексных программ:
целевая комплексная программа федерального округа «Мониторинг детской инвалидности в Приволжском федеральном округе»;
региональная комплексная программа «Нижегородский край - 21 век» (раздел «Медико-социальные проблемы детской инвалидности»);
региональная комплексная программа «Социальная поддержка инвалидов 2000-2005гг.»;
комплексная целевая программа г. Нижнего Новгорода «Здоровый ребенок».
По результатам работы подготовлен и утвержден ряд инструктивно методических документов, в том числе:
методические рекомендации «Определение экономических потерь в связи с утратой трудоспособности, в т.ч. по причине инвалидности с детства» (утверждены представителем'Министерства здравоохранения в Приволжском федеральном округе);
информационно-методическое письмо «Правила направления детей в учреждения медико-социальной экспертизы. Порядок заполнения «Акта освидетельствова-
ния в учреждении медико-социальной экспертизы» (утверждено департаментом здравоохранения и департаментом по труду и социальной защите населения Администрации Нижегородской области).
информационно-методическое письмо «Прогнозирование детской инвалидно
сти» (утверждено департаментом здравоохранения Администрации Низкегородской
области);
Положение о главном БМСЭ педиатрического профиля Нижегородской области;
Положение о межрайонном БМСЭ педиатрического профиля Павловского рай
она Нижегородской области;
Функциональные обязанности специалистов Бюро медико-социальной эксперти
зы педиатрического профиля;
Положение о Муниципальном центре социальной защиты «Елочка» г. Нижнего Новгорода;
Должностные инструкции специалистов Муниципального центра социальной защиты «Елочка» г. Нижнего Новгорода;
Положение об Отделении восстановительного лечения Объединенной детской больницы ЦРБ Павловского района Нижегородской области;
Должностные инструкции специалистов Отделения восстановительного лечения Объединенной детской больницы ЦРБ Павловского района Нижегородской области.
Результаты исследования внедрены в практическую деятельность:
Департамента организации и развития медицинской помощи населению Министерства здравоохранения Российской Федерации;
Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья и спорту;
Научного Центра Здоровья Детей РАМН;
Представительства Министерства здравоохранения Российской Федерации в Приволжском федеральном округе;
Министерства здравоохранения Администрации Нижегородской области;
Министерства социальной защиты и занятости населения Администрации Нижегородской области;
Главного Бюро медико-социальной экспертизы педиатрического профиля Нижегородской области;
Департамента здравоохранения Администрации г. Нижнего Новгорода;
Департамента социальной защиты и занятости населения Администрации г. Нижнего Новгорода;
Муниципального центра социальной защиты «Елочка» г. Нижнего Новгорода;
Отделения восстановительного лечения Объединенной детской больницы ЦРБ Павловского района Нижегородской
Специализированного детского санатория Автозаводского РЗО г. Нижнего Новгорода
Материалы исследования используются при подготовке и повышении квалификации специалистов профильных кафедр Нижегородской государственной медицинской академии; Военно-медицинского института Федеральной пограничной службы; Казанского государственного медицинского университета; Рязанской государственной медицинской академии; Ивановского государственного медицинского университета.
Апробация работы. Материалы исследования обсуждались на 19 научно-практических конференциях, в том числе: Всероссийской НПК «Медико-социальные аспекты здоровья и воспроизводства населения России в 90-е годы» (Москва, НИИ социальной гигиены, экономики и управления здравоохранением им. Н.А. Семашко РАМН, 1997), Всероссийской конференции заведующих кафедрами социальной медицины (гигиены), организации и экономики здравоохранения «Проблемы реализации концепции развития здравоохранения и медицинской науки в РФ. Роль кафедр социальной медицины (гигиены), организации и экономики здравоохранения» (Москва, ММА, 1997), Международной НПК «Семья в новых социально-экономических условиях» (Н.Новгород, 1997), Всероссийской НПК
/о
«Медицина в дни войны и мира» (Москва, 2000), Международном симпозиуме «Детская кардиология 2000» (Москва, 2000), Четвертой международной научно-образовательной конференции «Проблемы здоровья семьи - 2000» (г. Сусс, Тунис, 2000), Международной НПК «Высшее образование инвалидов» (С.-Петербург, 2000), Пятой международной медико-социальной выставке «Диабет. Стиль жизни. 21 век» (Н. Новгород, 2000), Второй международной НПК «Здоровье и образование в 21 веке» (Москва, 2001), Первом заседании Координационного Совета по здравоохранению в ПФО (Н. Новгород, 2001), Втором заседании Координационного Совета по здравоохранению в Приволжском федеральном округе (Йошкар-Ола, 2001). Данные, полученные в ходе исследования, использованы при подготовке стендов «Состояние здоровья населения и деятельность учреждений здравоохранения в ПФО» к 10-ой международной выставке «Медицина +» (Нижегородская Ярмарка, 19-22 июня 2001г., Н. Новгород).
Положения, выносимые на защиту:
-
Большая социально-экономическая значимость проблемы детской инвалидности, а также высокая распространенность и неуклонный рост числа детей с ограниченными возможностями требуют разработки современных концептуальных подходов к совершенствованию организации медико-социального обслуживания данного контингента и их безотлагательного внедрения в практику.
-
Состояние здоровья детей с ограниченными возможностями, их образ и условия жизни имеют существенные отличия основных параметров по сравнению с детским населением в целом и находятся на критически низком уровне, что объясняется, в том числе, серьезными недостатками в организации их медико-социального обслуживания. Выявленные достоверные различия в состоянии здоровья между городскими и сельскими инвалидами диктуют необходимость дифференцированного подхода к их медико-социальному обеспечению.
-
Реорганизацию медико-социального обслуживания детей-инвалидов следует осуществлять с позиций его оптимизации на трех основных этапах: преинабиль-ном, диагностическом, реабилитационном. Главным звеном на преинабильном
этапе должно стать многоступенчатое прогнозирование инвалидности у детей.
Совершенствование диагностического этапа необходимо проводить с учетом
внедрения обязательного психолого-медико-педагогического консультирования
и разработанных нормативов деятельности педиатрической службы медико-
социальной экспертизы. Эффективными организационными формами медико-
социальной реабилитации детей-инвалидов являются муниципальные центры
социальной помощи населению (в условиях города), отделения восстановитель
ного лечения ЦРБ, профильные региональные детские санатории.
Объем и структура диссертационной работы: Общий объем работы составля
ет 365 страниц машинописного текста. Диссертация состоит из введения, семи
глав, заключения, выводов, предложений, списка литературы и приложений. Рабо
та иллюстрирована таблицами, схемами и аз рисун
ками. Библиографический указатель содержит отечественных и
иностранных литературных источников. В приложениях представлен инструмен
тарий социологических, психологических, статистических и других методов иссле
дования, а также статистические сведения об эпидемиологии детской инвалидно
сти за пятилетний период (1996-2000гг.) и состоянии здоровья детей-инвалидов в
Нижегородской области.