Введение к работе
АКТУАЛЬНОСТЬ ИССЛЕДОВАНИЯ. В настоящее время в российскую систему здравоохранения постепенно внедряется принцип посемейного обслуживания. Приказом МЗ РФ № 237 от 26 августа 1992 г. введена специальность "семейный врач". В ноябре 1996 г. на коллегии МЗ РФ обсуждался проект Федеральной целевой программы "Семейная медицина", направленной на реформирование первичной медицинской помощи с последующим поэтапным переходом к ее организации на принципах врача общей практики/семейного врача. При этом отмечалось, что несмотря на принятие вышеупомянутого приказа и накопление некоторого опыта создания общей врачебной практики в отдельных регионах России, без государственной поддержки не удастся решить проблемы оказания эффективной, качественной и доступной амбулаторной помощи населению.
Европейское региональное бюро ВОЗ неоднократно подчеркивало центральную роль общей практики/семейной медицины в укреплении здоровья на индивидуальном и групповом уровне. Наличие высококвалифицированного врача первігчного звена на сегодняшний день позволяет в большинстве развитых стран мира разрешать одно из наиболее сложных противоречий современного здравоохранения: противоречие между ориентацией государства на оказание качественной общедоступной медицинской помощи и ограниченностью ресурсов. Кроме того, посемейное обслуживание обладает определенными преимуществами перед индивидуальным, позволяя наблюдать пациента в его ближайшем окружении.
В нашей стране в разные годы проводились исследования по проблемам семьи. О.В. Гринина предложила методику социально-гигиенического исследования семьи, и под ее руководством был выполнен ряд работ по комплексному изучению семей в различных группах населения. Особенно широко семейный подход использовался при изучении здоровья детей [Важнова Т.В., 1984; Черепанова И.С, 1984; Каткова И.П. ссоавт., 1987, 1988, 1989; Веседов В.Г., 1985; Молчанова Л.Ф., 1990; Сигал Т.М., 1992 и др.]. В последние годы в связи с внедрением посемейного обслуживания интерес к семье возрос, и появились исследования, в которых семья уже рассматривается как единый пациент системы ПМСП [Харисова И.М., 1995; Кича Д.И., 1995]. Тем не менее, существенная часть вопросов, связанных с семьей и ее влиянием на здоровье, до сих пор не затрагивалась нашими исследователями. Практически не исследовалось влияние болезни
на семью и формирование семейных моделей адаптации к болезни. Известно, что нередко семья самостоятельно приспосабливается к заболеванию, но иногда болезнь является неразрешимой проблемой. В таких случаях нарушается нормальное функционирование семьи, что неизбежно отражается на больном. Особенно страдают семьи, где долго и тяжело болеет ребенок. С одной стороны, болезнь ребенка воспринимается семьей более остро, чем заболевание взрослого , поскольку противоречит сложившимся представлениям о естественном ходе вещей. С другой — дети более уязвимы, чем взрослые: их благополучие напрямую зависит от благополучия родителей, и любые изменения в жизни семьи незамедлительно отражаются на них. В связи с этим проблема семей, имеющих хронически больных детей, является исключительно актуальной. В настоящее время с появлением семейного врача открывается реальная возможность организовать медико-социальную помощь таким семьям с учетом их особенностей. Однако реализация этого принципа на практике невозможна без разработки научных основ семейной медицины, изучения различных аспектов функционирования семьи и коррекции программ подготовки кадров.
Наша работа, направленная на изучение медико-социальных проблем семей, имеющих хронически больных детей, выполнялась на примере ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА). Выбор ЮРА в качестве модели исследования был обусловлен тем, что это тяжелое органическое длительно текущее заболевание с высоким уровнем инвалидиза-ции (до 30 — 50%) и нередким неблагоприятным исходом (до 4 — 8%). Все это, по нашему предположению, должно было вызвать выраженные изменения функционирования семьи, легко поддающиеся измерению, и позволить изучить факторы, определяющие образ жизни семьи при наличии у ребенка тяжелого хронического заболевания. Одновременно недостаточно изучены социальные и психологические проблемы детей, страдающих ЮРА, и совсем не затрагивались проблемы воспитывающих их семей.
Исследование проводилось в период 1993 — 1996 гг. в рамках проблемы "Социальная гигиена и организация здравоохранения" в соответствии с планом научно-исследовательских работ ММА им. И.М. Сеченова (№ гос. регистрации 0191-0040010).
ЦЕЛЬ И ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ. Цель исследо-
вания — разработка рекомендаций по совершенствованию медико-социальной помощи семьям детей, страдающих хроническим заболеванием.
Для достижения поставленої! цели были определены и выполнены следующие задачи:
разработана универсальная комплексная методика исследования функционирования семьи при наличии в ней больного;
дана медико-социальная характеристика семей, воспитывающих детей с хроническим заболеванием на примере ЮРА, изучено влияние болезни ребенка на функционирование семьи и выделены факторы, определяющие адаптацию семьи к болезни;
исследованы проблемы семей, воспитывающих детей с хроническим заболеванием, и их потребности в медико-социальной помощи на примере ЮРА;
научно обоснованы предложения по совершенствованию организации медико-социальной помощи семьям, имеющим хронически больных детей;
разработан комплекс рекомендаций для врачей, наблюдающих детей, страдающих хроническими заболеваниями, и семейных врачей по тактике работы с семьями пациентов.
НАУЧНАЯ НОВИЗНА исследования заключается в том, что впервые:
разработана комплексная методика изучения функционирования семьи в условиях болезни одного из ее членов;
изучено функционирование семей с ребенком, страдающим тяжелым хроническим заболеванием, и определены факторы, влияющие на адаптацию семей к болезни;
дана комплексная медико-социальная характеристика контингента детей, страдающих ЮРА, и их семей;
разработаны рекомендации для семейных врачей по тактике работы с семьями хронически больных детей (на примере ЮРА).
ПРАКТИЧЕСКАЯ ЗНАЧИМОСТЬ исследования определяется:
разработкой универсальной методики изучения функционирования семьи под влиянием болезни одного из ее членов;
разработкой рекомендаций для медицинских работников, в первую очередь для семейных врачей, по работе с
семьями, имеющими в своем составе хронически больных.
Материалы исследования используются в учебном процессе на кафедрах социальной медицины, организации и экономики здравоохранения; семейной медицины; медицинской психологии и педагогики ММА им.И.М. Сеченова.