Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Обзор литературы 21 - 56
1.1 История развития длительных (лонгитюдных) исследований в психиатрии 21 - 28
1.2. Терминология. Преимущества, недостатки и условия эффективности использования лонгитюдных клинических методов .28 - 31
1.3. Длительные исследования течения психических болезней у детей и подростов по мере их взросления (современное состояние проблемы). 31 - 50
1.3.1. Умственная отсталость, верифицированная в детстве: результаты длительных наблюдений .31 - 36
1.3.2. Органические психические расстройства: результаты длительных наблюдений. 36 - 42
1.3.3. Расстройства спектра шизофрении: результаты длительных наблюдений 42 - 50
1.4. Вопросы немедикаментозной коррекции социальной несостоятельности больных, с детства страдающих хроническими психическими расстройствами 50 - 56
Глава 2. Характеристика материала. Методы исследования 57 - 69
Глава 3. Динамика клинико-социальных характеристик основных нозологических групп .70 - 153
3.1. Клинико-социальная динамика пациентов с умственной отсталостью 70 - 86
3.2. Клинико-социальная динамика пациентов с органическими психическими расстройствами 87 - 104
3.3. Клинико-социальная динамика больных, страдавших расстройствами шизофренического спектра 105 - 126
3.4. Сравнение основных нозологических групп прослеженных по некоторым эпидемиологическим, клиническим и социальным показателям 127 - 134
3.5. Клинико-социальная динамика больных с прочими расстройствами 135 - 142
3.6. Клинико-социальная динамика сочетанных (микстовых) форм психических заболеваний детей и подростков 143 - 153
Глава 4. Нарушения функционирования и дефицит навыков жизнедеятельности при рано начавшихся хронических психических расстройствах 154 - 168
Глава 5. Динамика иммунологических показателей больных на этапе амбулаторного наблюдения (вне обострения) 169 - 182
Глава 6. Медико-социальная помощь пациентам, с детства наблюдающимся по поводу психических расстройств .183 - 200
6.1. Общие особенности длительного амбулаторного ведения пациентов 183 - 186
6.2. Амбулаторная медикаментозная помощь .186 - 196
6.3. Амбулаторная психотерапевтическая помощь и психообразование .196 - 198
6.4. Психолого-педагогическая коррекция, социальная поддержка и социально-бытовая коррекция на протяжении взросления 198 - 201
Заключение .202 - 222
Выводы 223 - 228
Практические рекомендации 229- 231
Список сокращений .232
Список литературы 233 - 278
- История развития длительных (лонгитюдных) исследований в психиатрии
- Клинико-социальная динамика больных, страдавших расстройствами шизофренического спектра
- Динамика иммунологических показателей больных на этапе амбулаторного наблюдения (вне обострения)
- Психолого-педагогическая коррекция, социальная поддержка и социально-бытовая коррекция на протяжении взросления
История развития длительных (лонгитюдных) исследований в психиатрии
Отдельные свидетельства о продолжительных по времени наблюдениях за психически больными можно обнаружить ещё в античной литературе, сохранившей редкие, но красочные описания начала и исхода душевных расстройств у некоторых высокопоставленных и выдающихся личностей 1. Врачи Древней Греции, Рима - Гиппократ, Артей, Соран, Цельс, Гален оставили после себя труды с описанием течения ряда психических недугов (эпилепсии, меланхолии, мании, френита, паранойи) [98, 219,234, 241].
Средневековая эпоха в Европе не оставила сколь-нибудь значительных трудов по психиатрии, несмотря на появление в это время первых психиатрических стационаров. На Востоке в тот период в трудах Ибн - Сины (Авиценны), Али-Абаса, Разеса описывается течение меланхолии, психозов. Более подробные и объективные трактаты с казуистическими наблюдениями психических заболеваний, свободные от метафизических и теологических суждений, появляются лишь в XVI веке. Одним из первых итальянский врач Иероним Меркуриали (1530-1606) в труде: «Врачебные консультации» подробно описал нескольких прослеженных им пациентов, приведя начальные симптомы, характер течения и исходы болезней 1.
С момента организации стационарной психиатрический помощи (первые свидетельства о существовании таковой принадлежат IV веку относительно Византии, Армении, Грузии; IX веку - стран ислама, XII веку – Европы; однако лишь в XV-XVII веках психиатрические больницы в средневековых городах начинают учреждаться повсеместно, [Сорокина Т.С.,1987; Каннабих Ю., 1994] методика наблюдения за больными совершенствуется, сведения о течении болезней расширяются. В XVIII веке продолжилось накопление разрозненных данных о течении психических болезней, но систематизация знаний и попытки классификации расстройств оставались умозрительными [219].
В XIX веке, несмотря на появление некоторых новых (лабораторных, психологических) методов обследования пациентов, длительные клинические наблюдения считались одним из наиболее точных инструментов распознавания, оценки вариантов течения и исходов психических болезней2. Психиатры -исследователи начали широко применять длительное наблюдение нескольких схожих (иногда весьма многочисленных) клинических случаев для соотнесения их картины и исходов, выявления причин и следствий психических нарушений, уточнения патогенеза, создания классификаций душевных расстройств. К этому периоду относятся описания прогрессивного паралича А.Л. Бейлем (1822); циркулярного психоза Ж. Фальре (1852); гебефрении К.Л. Кальбаумом и Э. Геккером (1868); кататонии К.Л. Кальбаумом (1869). Именно изучение многочисленных катамнезов позволило Э. Крепелину предложить теорию dementia praecox (1898)1 и в последующем - концепцию дихотомии психозов, многостороннее влияние которой на историю психиатрии до настоящего времени активно обсуждается научным сообществом [Мосолов С.Н., 2010; Nick Craddock, 2010].
В XX веке, наряду с привнесением в психиатрическую практику множества параклинических методик (нейровизуализационных, биологических, генетических, нейрофизиологичеких), развивались методики длительного наблюдения течения болезней. Были именованы либо уточнены основные понятия, имеющие отношение к длительному прослеживанию пациентов; условия эффективного использования лонгитюдных методик в научных и практических целях. Одновременно с анализом клинического метода, появляется его критика, осознаются его ограничения [1975; Пантелеева Г. П. с соавт. 1986].
На протяжении XX века практическое использование лонгитюдных методик послужило получению новых клинически и практически значимых результатов [5, 43, 78, 171, 172, 183, 251, 260, 262, 263, 286, 297, 298, 299, 310, 311, 346, 347, 348, 352, 353]. Катамнестическое подтверждение первоначальной оценки болезни превратилось в один из обязательных атрибутов психиатрического клинического исследования.
От изучения более общих закономерностей течения психической патологии учёные перешли к описанию частных её вариантов. Ставшие классическими примеры подобных отечественных исследований: шизофрении позднего возраста коллективом психиатров под руководством проф. Э.Я. Штернберга (1981) [249]; многолетней динамики стёрто протекающих форм шизофрении [Мазаева Н.А., 1983]; гебоидной шизофрении [Пантелеева Г.П., 1973; Элиава В.Н., 1983; Пантелеева Г.П. с соавт., 1986]; динамики неврозов [Лакосина Н.Д., 1968].
В конце XX начале XXI века клинико-катамнестические и проспективные исследования обогатились статистическими методами обсчёта, а компьютеризация и интернет-технологии позволили суммировать и анализировать большие массивы данных, проводить мета-анализы, увеличилось число клинико-социальных исследований, требующих сведения большого количества как клинических, так и демографических сведений [Либерман Ю.И., 1971; Шмаонова Л.М., 1983; Киселёв А.С., Сочнева З.Г., 1988; Шмуклер А.Б., 1999; Harrison G., Hopper K. et al., 2001; Erskine H.E. et al., 2016; Lally J., Ajnakina O. et al., 2017; Bora E., zerdem A., 2017; Immonen J. et al., 2017].
Сфера применения лонгитюдных методик весьма расширилась, многие исследователи привлекали эти методы с целью распознавания факторов уязвимости болезни [Коцюбинский, А.П. , 2004; Альбицкая Ж.В., Касимова Л.Н., 2014; Переверзева Д. С., Горбачевская Н.Л., 2016; Bora E., zerdem A., 2017], критериев прогноза [Алёшина Н.В., 2015; Kaleda V.G., 2009; Fusar-Poli P., Cappucciati M. et al., 2016; Franko D.L., 2017; Amianto F. et al., 2017; Immonen J. et al., 2017], анализа эффективности терапевтических подходов [Howlin P., 1997; Cornelius J.R. et al., 2005; Schneider C., 2015], изучения влияния социальных факторов [Борисова Д.Ю., 2007; Сарсембаев К.Т., 2006; Stone M.H., 1993; Howlin P., 1997] модифицирующих течение психических расстройств, патоморфоза психических расстройств [Рыбалко М.И., Гарганеев С.В., 2007; Мазаева Н.А., Соколов Р.Е., 2010; Головина А.Г., 2011; Тиганов А.С., 2015].
Современные наиболее интересные и значимые длительные клинические исследования являют собой часть мультидисциплинарных научных работ, состоявшихся благодаря интегральному применению различных методик познания клинического материала [Слезин В.Б. с соавт., 2007; Зайцева Ю.С., 2010; Каледа В.Г., 2010; Бархатова А.Н., 2016; Каледа В.Г., Омельченко М.А., Румянцев А.О., 2017; Mehler C., Warnke A., 2002; Frommann I. et al., 2008; Huhtaniska S. et al., 2017].
Длительные наблюдения в детской психиатрии. Описание казуистических случаев психических расстройств у несовершеннолетних появились значительно позднее, чем у взрослых. Примерно до начала XIX века известны лишь наблюдения о расстройствах, причисляемых тогда к слабоумию, задержкам развития вследствие дефектов зрения, слуха (Ж. Итар (1801); Ф. Вуазен (1842), Э. Сеген (1846), Г. Феррю) 1 [52,98,360]. Так французским врачом, специализировавшимся на лечении глухих детей, Жаном Итаром (1801) [Itard J.M.G.,1932] был описан «авейронский дикарь», мальчик примерно 12 лет, найденный в лесу в 1799 г., задержанный в развитии, не пользовавшийся речью и обладавший повадками животного. Вплоть до своей смерти в 40-летнем возрасте он не научился общаться с окружающими, несмотря на усиленные педагогические занятия (Жан Итар занимался с подростком в течение 5 лет). Филипп Пинель, осмотревший ребёнка, расценил его состояние как слабоумие [52]. В то время возможность развития у детей психозов и иных душевных расстройств, кроме умственной отсталости, многими психиатрами отрицалась [98, 113].
В начале XIX века появляются описания психотических и невротических расстройств у детей и подростков, данные о заболевании эпилепсией, о детских суицидах (И.Л. Каспер (1825); Д. Причард (1835); Thore (1840), Кох, Дюран-Фардель (1855), Вест (1860))2, чему немало способствовало появление с середины XIX века в странах Европы, в Америке первых учреждений для содержания, обучения, лечения детей с психическим недоразвитием. Первое воспитательное учреждение для умственноотсталых открыто в 1841 г. в Швейцарии; врачебно -воспитательное учреждение для детей в Петербурге организовано в1882 г. Появляются первые специализированные детские отделения психиатрических больниц (Бисетр, Франция (1855); школа-лечебница в Москве (1915)).
Клинико-социальная динамика больных, страдавших расстройствами шизофренического спектра
К данной группе расстройств были отнесены шизофрения и близкие ей эндогенные расстройства (шизотипические, шизоаффективные, острые психотические), которые проявлялись характерными искажениями мышления (бредовыми идеями, страхами, непоследовательностью, разорванностью, разрыхленносью ассоциаций), нарушениями восприятия (галлюцинациями), моторики (стереотипиями, гипомимией, кататонической симптоматикой), аффекта (обеднением и притуплением эмоций, их однообразием и неадекватностью), снижением общего функционирования.
Шизофрения, шизотипические, шизоаффективные и бредовые расстройства на этапе детско-подросткового возраста были верифицированы у 154 человек (12,8% от всех включённых в исследование), в том числе 114 мальчиков (74%) и 40 девочек (26%) (соотношение м.: ж. 3:1). Возраст больных на момент первичного обращения находился в интервале от 2 до 17 лет (М±: 10,1±4,6 года). В последующем выпали из исследования 11 человек (сменили место жительства), в возрасте 23-25 лет прокатамнезировано 143 больных (м. - 107, ж.- 36). К моменту катамнестического обследования, средний возраст больных составлял 24,1±0,6 года, общая длительность прослеживания: от 6 до 20 лет (М±: 12,4 ± 5,7 года).
Клинико-социальная характеристика больных в начале наблюдения
Возраст к моменту первичного обращения к психиатру детей и подростков с впоследствии установленным диагнозом расстройств шизофренического спектра (РШС) зависел от ряда факторов, в частности: клинических характеристик заболевания (его формы, прогредиентности, периода манифестации), социальных обстоятельств (способности родителей, всего окружения ребёнка как можно раньше распознать и оценить меру отклонений в его поведении; наличия препятствий к получению скорейшей помощи специалистов). Низкая комплаентность родителей, недоверие к психиатрическим службам приводили к откладыванию первичного обращения.
Первое обращение к психиатру запаздывало, в среднем на 3,5 года от момента начала заболевания, оценённого ретроспективно по данным анамнеза: средний возраст к началу заболевания 6,6±4,07 года, на момент первичного обращения 10,1±4,6 года). При приступообразном течении болезни этот интервал был короче - менее двух лет (средний возраст к началу заболевания 8,49±4,64 года, на момент первичного обращения 10,46±4,62 года), при непрерывном течении – более продолжительным, около 4 лет (средний возраст к началу заболевания 3,94±2,88 года, при первичном обращении 7,74±4,13 года).
С наиболее высокой первичной обращаемостью и выявляемостью детской и пубертатной шизофрении (по Г.Е. Сухаревой, 1955; М.Ш. Вроно, 1971) соотносились периоды от 3 до 7 лет и от 13 до 16 лет (рис.7).
По оси абсцисс - возраст. Цифры по рядам - число больных в каждой возрастной группе. По оси ординат – количество больных.
При первичном обращении нозологическая принадлежность болезненных расстройств квалифицировалась по МКБ - 10 (табл. 14). При этом в 87 наблюдениях (56,5%) был выставлен диагноз из рубрики вне расстройств круга шизофрении.
После включения в исследование и до его завершения большинство больных - 123 чел. (80%) прошли стационарное обследование и лечение, в том числе однократно 51 чел. (33%), столько же были госпитализированы по 2-3 раза, 21 (14%) поступали в стационар от 4 до 10 раз. Только у 31 прослеженного (20%) лечение ограничилось амбулаторным, 25 из них страдали непрерывной шизофренией со среднепрогредиентным и вялым (ограничивающимся неврозоподобным регистром симптомов) течением, 6 - приступообразной вялой формой болезни. В то же время ни один из больных с приступообразно прогредиентной и рекуррентной формами заболевания не избежал стационирования.
Распределение больных после верификации диагноза согласно нозологическим критериям МКБ-10 выглядело следующим образом:
- с шизотипическими расстройствами (F21) - 66 чел. (43%), м.-56, ж.-10;
- с детскими формами шизофрении (F20.8хх3) - 30 чел. (20%), м.- 23, ж.-7;
- с параноидной формой болезни (F20.0) - 29 чел. (19%), м.-17, ж.-12;
- с острыми психотическими расстройствами (F23) - 11 (7%) м.-6, ж.-5;
- с шизоаффективным расстройством (F25) - 7 чел. (4%), м.-2, ж.-5;
- с простой формой шизофрении (F20.6) - 5 чел. (3%), м.-4, ж.-1;
- с иными формами шизофрении - 6 чел. (4%), м.-6.
Распределение пациентов на момент уточнения диагноза по формам болезни с учетом сложившихся в отечественной психиатрии классификационных подходов [Сухарева Г.Е., 1955; Вроно М.Ш., 1971; Башина В.М., 1980; Тиганов А.С., 1999] приведено в таблице 15.
Чаще заболевание протекало непрерывно - 97 случаев (63%), реже приступами – 57 (37%). При детских формах болезни в три раза чаще регистрировались непрерывные формы – 69 случаев (м.-59, ж.-10); приступообразные только в 22 случаях (м.-13, ж.-9). При пубертатном манифесте несколько преобладали приступообразные формы – 35 наблюдений (м.-19, ж.-16), тогда как случаев с непрерывным течением оказалось 28 (м.-23, ж.-5).
Соотношение полов при в целом трёхкратном преобладании мальчиков имело различия в зависимости от форм болезни. Так при пубертатных приступных расстройствах соотношение мальчиков и девочек составляло почти 1:1. Но мальчики значительно (примерно в 6 раз) преобладали среди рано заболевших непрерывными формами шизофрении. Если непрерывными формами шизофрении болело приблизительно равное количество от лиц обеих полов: 25% от всех обратившихся по поводу РШС мальчиков, 17% от всех девочек с РШС; то приступными формами болезни девочки страдали значительно чаще мальчиков: 58% из всех обративших девочек и лишь 25 % от всех учтённых мальчиков с РШС; с вялотекущими формами расстройств (шизотипическими расстройствами) наблюдалось 50 % от всех учтённых с РШС мальчиков и лишь 25% девочек.
Особенности наследственной отягощённости. Из 154 больных семейная отягощённость психической патологией была выявлена у 85% (131 пробанда).
Родственники разной степени родства с наличием психопатологических расстройств выявлялись у больных непрерывнотекущей шизофренией относительно чаще (у 92 пробандов) в сравнении с пациентами, страдавшими приступообразными формами (у 39 пробандов).
Наиболее часто наследственность пробандов была отягощена личностной патологией родителей - у 91 пробанда (59% от 154 человек), причём у 32 (21 %) из них личностные аномалии прослеживались как у матери, так и у отца (отягощение по двум линиям). Случаи заболевания шизофренией родственников, регистрировались у 54 пробандов (35%), почти у половины из них в первой линии родства, в том числе у одного пациента оба родителя болели шизофренией.
Отягощенность шизофренией только по материнской линии наблюдалась немного чаще (у 25 пробандов), чем только по отцовской (у 18), ещё реже регистрировалась отягощённость по обеим линиям (у 5). У 40 пробандов (26%) родственники страдали невротическими и аффективными расстройствами, у 22(14%) – зависимостями (алкоголизмом, наркоманией).
Средовые, перинатальные и постнатальные факторы риска
Учитывая имеющиеся в литературе данные о средовых неблагоприятных воздействиях (в том числе, акушерских осложнениях, сезоне рождения, возрасте наступления отцовства и материнства) как факторах риска развития шизофрении, были проанализированы некоторые из этих показателей.
Наибольшее количество пациентов было рождено в весенние (45 чел.-29,2%) и зимние (45 чел. – 29,2%) месяцы, наименьшее – 28 чел.(18,2%) осенью. Летом родилось 36 больных (23,4%).
Динамика иммунологических показателей больных на этапе амбулаторного наблюдения (вне обострения)
Часть пациентов, включённых в клинико-катамнестическое прослеживание, обследовалась иммунологически (этот раздел работы осуществлялся совместно с лабораторией нейроиммунологии ФГБНУ НЦПЗ, руководитель – профессор, д.м.н. Т.П. Клюшник).
Анализ иммунологического статуса детей и подростков с психическими заболеваниями являлся предметом активного научного поиска последних десятилетий, с целью применения иммунологических данных в мониторинге состояния больных, выявлении групп риска, прогнозировании ответа на терапию [Щербакова И.В., Козловская Г.В. с соавт., 2005; Клюшник Т.П., Сиряченко Т.М. с соавт., 2009; Клюшник Т.П., Андросова Л.В. с соавт., 2011; Симашкова Н.В., Якупова Л.П. с соавт., 2013; Dickerson F. et al., 2016]. Предыдущими исследованиями показано, что уровень активации иммунных факторов значительно варьирует в зависимости от остроты и стадии заболевания, степени прогредиентности и тяжести расстройств [Симашкова Н.В., Якупова Л.П. с соавт., 2013], что в свою очередь может использоваться для предикции, диагностики, оценки эффективности лечения психических нарушений [Клюшник Т.П., Сиряченко Т.М. с соавт., 2008; Клюшник Т.П., Калинина М.А. с соавт., 2009; Лобачева О. А., Ветлугина Т. П. с соавт., 2013; Коляскина Г.И., Секирина Т.П. с соавт., 2014; Клюшник Т.П., Зозуля С.А. с соавт. 2014; Шмакова А.А. с соавт., 2017].
Вместе с тем, до настоящего времени мало изучены и недостаточно освещены в литературе вопросы отдалённой динамики иммунологических показателей в периодах относительной стабилизации психических нарушений. В предшествующих работах анализировались данные, полученные у детей и подростков, находившихся в стационарах в связи с манифестацией либо обострением психопатологической симптоматики. Проведенные исследования выявили вовлечённость иммунных механизмов в патогенез заболеваний как экзогенного, так и эндогенного генеза [Кутько И.И. с соавт., 2006; Коляскина Г.И. с соавт. 2008; Каримова Х.М., Намазова-Баранова Л.С. с соавт., 2011; Клюшник Т.П., Андросова Л.В. с соавт., 2011; Шмакова А.А. с соавт., 2017]. Меньшее внимание в ранее проведенных исследованиях уделялось анализу состояния иммунной системы у амбулаторного контингента детей и подростков [Щербакова И.В., Козловская Г.В. с соавт., 2005; Щербакова И.В., Калинина М.А. с соавт., 2007].
Определение воспалительных маркеров и аутоантител к нейроантигенам в ходе амбулаторного наблюдения может способствовать принятию своевременных решений о начале обострений, выявлению угрозы манифестации или утяжеления симптоматики. Актуальность подобных исследований определяется возрастающей ролью внебольничного звена помощи лицам с психическими расстройствами.
Целью иммунологического исследования явилось изучение роли иммунных реакций в патогенезе отдалённых этапов течения хронических психических заболеваний у детей и подростков, уточнение наличия или отсутствия корреляций между динамикой клинического состояния пациентов и динамикой иммунологических показателей за продолжительный период (в 2- 3 года). Иммунологический мониторинг проводился в периоды амбулаторного наблюдения больных, когда состояние пациентов не требовало их госпитализации; 80,4% иммунологически обследованных не получали в момент взятия иммунологических проб никакой поддерживающей психотропной терапии.
Пациенты обследовались вне острых инфекционных заболеваний и поствакцинального периода, исключались больные с сопутствующими аутоиммунными заболеваниями.
Двукратно с промежутком в среднем через 2,79±0,16 года в сыворотке крови больных измерялись: ферментативная активность лейкоцитарной эластазы (ЛЭ) ; функциональная активность 1-протеиназного ингибитора (1-ПИ) ; уровень аутоантител (аАТ) к нейроспецифическим антигенам - S-100b и основному белку миелина (ОБМ) .
Энзиматическую активность ЛЭ определяли ферментативным спектрофотометрическим методом с использованием специфического субстрата N-терт-бутокси-карбонил-аланин--нитрофениловый эфир (BOC-Ala-ONp), и оценивали в нмоль/мин мл (чувствительность метода 40 нмоль/мин мл) [Доценко В.Л., Нешкова Е.А., Яровая Г.А., 1994], функциональную активность 1-ПИ определяли спектрофотометрическим методом и оценивали в ингибиторных единицах/мл (ИЕ/мл) (чувствительность метода 5 ИЕ/мл) [Нартикова В.Ф., Пасхина Т.С., 1979]. Для определения уровня аутоантител к S-100b и аАТ к ОБМ использовали иммуноферментный анализ [Клюшник Т.П. с соавт., 1999], на иммунологические планшеты адсорбировали в качестве антигенов S-100b и ОБМ фирмы «Sigma».Титр антител к этим антигенам условно оценивали в единицах оптической плотности (ед.опт.пл.).
Степень тяжести клинической картины оценивалась по шкале CGI-S (Общее клиническое впечатление-тяжесть) (приложение 4) [342]; уровень интеллектуальных нарушений – методикой Д. Векслера [196]. Баллы по шкале CGI-S от 0 до 2, а также 6 и 7 у обследованных пациентов отсутствовали.
В 1-м иммунологическом обследовании участвовало 97 больных (м. – 74; ж.- 23) 8 - 17,5 лет (средний возраст 12,7 ± 2,5 года); в повторном (через в среднем 2,79±0,16 года) - 49 (м.- 32; ж.-17), 10 - 19 лет (средний возраст 15,4±2,2 года) из числа тех, кто принял участие в 1-м обследовании.
С целью отбора больных с хроническим протеканием расстройств, выраженность которых требовала длительного амбулаторного наблюдения, набор в когорту иммунологического мониторинга производился на базе коррекционной (вспомогательной) школы , расположенной на территории, прикреплённой к ПНД № 21, школу посещали в основном дети и подростки, наблюдавшиеся в ПНД № 21, проживавшие в Центральном и Юго-западном округах г. Москвы. Родители (опекуны) пациентов дали письменное информированное согласие на проведение исследования.
Контрольная группа была набрана из числа соматически и психически здоровых детей и подростков, осмотренных психиатром, при наличии согласия родителей в ходе плановой диспансеризации в детской городской поликлинике № 38 г. Москвы и состояла из 64 детей (м.- 44; ж.- 20) 6 - 16 лет (средний возраст 10,0 ± 3,0 года). Их иммунологическое обследование осуществлялось однократно. Нозологическое и поло-возрастное распределение иммунологически обследованных приведено в таблице 31. Расстройства у пациентов с УО обуславливались как резидуально-органическим поражением мозга, так и хромосомными нарушениями. Среди пациентов с расстройствами шизофренического спектра были больные детской шизофренией, а также наблюдавшиеся в связи с «аутизмом процессуального генеза», диагноз которым в ходе последующего наблюдения изменялся в пользу детской шизофрении. Группу детей с ОПР составили только пациенты, страдавшие эпилепсией.
Ввиду вышеописанной процедуры набора пациентов для участия в иммунологическом мониторинге, все обследованные имели ту или иную степень снижения интеллекта: у 50 чел. интеллектуальные показатели находились в границах лёгкой умственной отсталости (ОИП в среднем (М±) 62,18 ± 5,0 балла); у 42 чел. – умеренной (ОИП: 44,95 ± 3,67 балла); у 5 чел.- тяжёлой (ОИП: 26,8 ± 6,98 баллов) (табл. 32).
Тяжесть состояния больных, оценённая шкалой общего клинического впечатления (CGI-S), напрямую не соответствовала лишь уровню их интеллектуального недоразвития, а зависела от удельного вклада многих психопатологических нарушений: страхов, психопатоподобного синдрома, аутистических нарушений, неврозоподобной, субпсихотической симптоматики, эпилептиформного синдрома. Тяжесть состояния оценивалась как лёгкая (3 балла по CGI-S), средняя (4 балла), выраженная (5 баллов) (табл. 32).
В таблице 33 приведены результаты 1-го иммунологического обследования, обнаружившего значительную гетерогенность пациентов по иммунологическим показателям (ИП) внутри выделенных нозологических групп, в связи с чем больных подразделили на подгруппы в зависимости от уровня ИП:1-я подгруппа «нормальные» значения ИП – пациенты, у которых активность ЛЭ и уровень аутоантител к нейроантигенам были в пределах контрольных значений; 2-я - с повышенными значениями ИП. Функциональная активность 1-ПИ в этих двух подгруппах не отличалась между собой, но достоверно отличалась от контрольных показателей.
Психолого-педагогическая коррекция, социальная поддержка и социально-бытовая коррекция на протяжении взросления
Помимо вышеперечисленных методов коррекции, помощь больным включала логопедическое, дефектологическое, педагогическое, психологическое сопровождение в случаях, когда таковое являлось необходимым. Осуществлялось оно на базе медицинских, образовательных и медико-социальных учреждений.
Решение о форме и месте обучения пациента принималось после периода клинического наблюдения, при необходимости – после осмотра на психолого-медико-педагогической комиссии.
Система образования и социально-психологической помощи, несмотря на широкий спектр услуг для обучения и сопровождения больных детей, на протяжении взросления наблюдавшихся нами больных была недостаточно структурированной и перманентно перестраиваемой, что создавало трудности при выборе детских садов и школ, при получении социально-психологической помощи.
Модели коррекционного обучения, в которых пребывали наблюдаемые дети и подростки, были групповыми и индивидуальными. Групповое обучение оказывалось более эффективным и адекватным для большинства прослеженных школьников. Индивидуализированное обучение (надомное, дистанционное, семейное, экстернат) применялось по показаниям, при наличии родительского запроса, в основном при невозможности группового обучения.
Среди моделей группового обучения рекомендовалось или дифференцированное, или инклюзивное. При первом, обучавшихся объединяли по ведущему дефекту, для них организовывались специальные школы, классы, в которые подбирались дети со схожими проблемами. При инклюзивном обучении ребёнок с отклоняющимся развитием помещался в коллектив здоровых сверстников и обучался совместно с ними. Выбор способа получения образования в форме обучения в специализированной школе (классе), или в интегративном (инклюзивном) классе строго не регламентировался, и, в конечном счёте, производился родителями с опорой на рекомендации специалистов и множество иных факторов.
Более новый для отечественной системы образования инклюзивный подход являлся важнейшим инструментом социализации пациентов с пограничными нервно-психическими расстройствами. Для пациентов с выраженными психическими отклонениями преимущества отдавалось дифференцированному обучению в специализированных (коррекционных) школах и классах, поскольку в условиях инклюзивного обучения не соблюдался необходимый охранительный режим, пациенты зачастую стигматизировались, не обучались базовым навыкам ведения быта (таким, к примеру, как приготовление пищи, уборка по дому, передвижение по городу; выработке таких простых умений в коррекционных школах уделялось гораздо большее внимание). Коррекционные школы успешнее решали вопросы профориентации, устройства пациентов в учреждения профессионального обучения.
Важнейшим элементом помощи длительно болеющим пациентам являлась социальная поддержка. В том числе приходилось решать вопросы социальной адаптации, реабилитации, целесообразности признания длительно болеющих пациентов инвалидами. При ранней манифестации психических расстройств социальная несостоятельность зачастую обнаруживалась уже в детско -подростковом возрасте. Своевременно предоставленная социальная поддержка (в том числе в виде оформления пособия по инвалидности детства) служила семье больного ребёнка дополнительным ресурсом, направленным на преодоление последствий болезни.
В психосоциальной работе использовалась: «Карта регистрации социальных навыков и умений подростков, страдающих хроническими психическими расстройствами», что позволяло осуществлять дименсиональную оценку уровня недоразвития отдельных навыков; индивидуализировать реабилитационные программы, принимать решения по вопросам направления на Бюро медико-социальной экспертизы для оформления инвалидности.
Выявление наиболее проблемных сфер жизнедеятельности больных завершалось обсуждением результатов с родителями и разработкой реабилитационной программы по формированию утраченных или невыработанных навыков повседневного функционирования.
Социально-бытовые тренинги с больными проводили как сами родители, так и специалисты образовательных и социальных учреждений: педагоги, дефектологи, психологи, социальные работники.
Врачебная социальная помощь включала беседы с родственниками с целью их стимулирования к проведению постоянных тренировок житейских навыков в повседневности. Ввиду того, что у инвалидизированных больных выработанные навыки быстро утрачивались, тренинги социальных умений рекомендовалось проводить регулярно на протяжении всего периода взросления. Наиболее дезадаптированным пациентам рекомендовалось, к примеру, постоянно проговаривать биографические данные, основные сведения об окружающей среде, правила поведения на дороге, сигналы светофора и др.
В программы по социально-бытовой адаптации у наиболее дезадаптированных пациентов широко включались тренинги самостоятельного функционирования в быту и передвижения вне дома (задания: «Идём в магазин», «Купи хлеб», «Сегодня идёшь в школу самостоятельно, я иду за тобой»; «Позвони в поликлинику…» и др.). В этих ежедневных тренировках задействовались родители, врач объяснял им несложные технологии, проговаривал и контролировал подобные усилия.
В ходе длительного наблюдения за больными было очевидно, что молодые люди с хроническими психическими расстройствами после окончания коррекционных учебных заведений и прохождения курса реабилитационных мероприятий продолжали нуждаться в тех или иных регулярных мерах социальной поддержки и содействия занятости. Во взрослом возрасте решающее значение для социальной адаптации имело трудоустройство больных. Льготное трудоустройство, неоплачиваемая занятость формировали более адекватный стереотип поведения, способствовали сохранению социальной активности, препятствовали необоснованной рентности.