Содержание к диссертации
Введение
Глава 1. Состояние здоровья, качество жизни и система медико-психологической комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением центральной нервной системы (обзор литературы) 24
1.1 Состояние здоровья детей с ограниченными возможностями здоровья 24
1.2 Качество жизни детей, медицинская активность и удовлетворенность медицинской помощью родителей детей с ограниченными возможностями здоровья 34
1.3 Система медико-психологической комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением центральной нервной системы 41
Глава 2. Материалы и методы исследования 52
2.1. Организация исследования 52
2.2. Методы и объем исследования 58
Глава 3. Социально-биологическая характеристика, соматическое здоровье и физическое развитие детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, воспитывающихся в семье и доме ребенка 66
3.1 Медико-социальная характеристика детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением центральной нервной системы 66
3.2 Характеристика заболеваемости 79
3.3 Характеристика физического развития 110
Глава 4. Характеристика эмоционально-поведенческого состояния, вегетативной регуляции и отдельных биохимических показателей у детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, воспитывающихся в семье и доме ребенка 117
4.1 Характеристика эмоционально-поведенческих реакций 117
4.2 Характеристика отдельных биохимических показателей 121
4.3 Характеристика вегетативной регуляции 129
Глава 5. Проблемы семей и качество жизни детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, воспитывающихся в семье и доме ребенка 135
5.1 Качество жизни детей с ограниченными возможностями здоровья, воспитывающихся в семье и доме ребенка 135
5.2 Проблемы семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 141
Глава 6. Удовлетворенность качеством медицинской помощи, медицинская активность, образ жизни и информированность матерей (персонала дома ребенка) в вопросах реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, воспитывающихся в разных условиях 150
6.1 Удовлетворенность качеством медицинской помощи, медицинская активность и образ жизни семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 150
6.2 Сравнительная характеристика удовлетворенностью качеством медицинской помощи, медицинской активности и образа жизни семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС и детей с ПП ЦНС в анамнезе без стойких неврологических нарушений 168
6.3 Информированность матерей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, в вопросах, касающихся заболевания и реабилитации ребенка 178
6.4 Удовлетворенность качеством медицинской помощи детям с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, и медицинская активность в доме ребенка 181
Глава 7. Психологические особенности матерей и детско-родительские отношения в семьях, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 188
7.1 Психологические особенности матерей и детско-родительские отношения в семьях, воспитывающих ребенка с ограниченными возможностями здоровья 188
7.2 Психологические особенности матерей и детско-родительские отношения в семьях детей с ПП ЦНС в анамнезе без стойких неврологических нарушений и сравнительная характеристика с семьями, воспитывающими детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 198
Глава 8. Отдельные механизмы формирования нарушений соматического здоровья у детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 210
8.1 Корреляционные взаимосвязи 210
8.2 Отдельные механизмы формирования нарушений соматического здоровья у детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 218
Глава 9. Научное обоснование дополнений в систему медико-психологической комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 226
9.1 Прогнозирование нарушений здоровья и низкого качества жизни у детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 226
9.2 Прогнозирование отклонений физического развития у детей раннего возраста с ПП ЦНС 236
9.3 Научное обоснование дополнений в систему медико-психологической комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС 237
Заключение 258
Выводы 293
Практические рекомендации 297
Список сокращений и условных обозначений 299
Список литературы 301
- Состояние здоровья детей с ограниченными возможностями здоровья
- Характеристика заболеваемости
- Сравнительная характеристика удовлетворенностью качеством медицинской помощи, медицинской активности и образа жизни семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС и детей с ПП ЦНС в анамнезе без стойких неврологических нарушений
- Научное обоснование дополнений в систему медико-психологической комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС
Состояние здоровья детей с ограниченными возможностями здоровья
В последние годы сохраняются негативные тенденции в динамике показателей здоровья детского населения России. Уменьшается удельный вес практически здоровых детей, растет число детей с низким уровнем физического развития, умственной отсталостью, ограничением жизнедеятельности [100, 118, 191, 298, 343, 368, 396]. На протяжении последних нескольких лет более одной трети детей либо уже рождаются больными, либо заболевают в период новорожденности. Число детей с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до 4 лет каждые 10 лет увеличивается на 5,2% [29, 30]. Большую роль в возникновении заболеваний, приводящих к ограничению возможностей здоровья, имеют отягощенная наследственность, рост экологически зависимых болезней с наследственной предрасположенностью, патология беременности и родов, неблагоприятные социально-экономические и экологические факторы, ухудшение психического и соматического здоровья, наличие хронических болезней у родителей [1, 82, 256, 269, 278, 339, 391, 392, 396, 502, 504]. Кроме того, совершенствование методов пренаталь-ной диагностики, профилактики и лечения жизнеугрожающих состояний плода, повышение эффективности реанимации и интенсивной терапии новорожденных, в том числе родившихся с экстремально низкой массой тела, способствовало не только увеличению выживаемости младенцев, но и росту инвалидизирующих расстройств у выживших детей. Совершенствование методов выхаживания новорожденных, в том числе маловесных и с тяжелой врожденной патологией, сопровождается увеличением инвалидности детей в возрасте 0-4 лет [26, 92, 112, 113, 192, 266, 364, 389, 400, 405, 411, 419, 422, 429, 440, 442, 455, 461, 462, 463, 465, 498, 518, 521]. Именно маловесные недоношенные дети составляют группу наиболее высокого риска как инвалидизирующей патологии, так и стойких неинва-лидизирующих расстройств [11, 79, 375, 376, 396, 474, 475, 509, 511]. Частота ин-валидизации детей, рожденных преждевременно, в 22 раза выше, чем у детей, родившихся в срок. У каждого четвертого ребенка, родившегося с очень низкой и экстремально низкой массой тела, на первом году жизни определяется стойкий неврологический дефицит (органическое поражение ЦНС, ДЦП, симптоматическая эпилепсия) [34, 434]. Этот контингент детей нуждается в особенно насыщенной и комплексной реабилитации [306, 396, 426, 427, 451].
Ограничение возможностей здоровья - актуальная проблема социально направленного государства, которая затрагивает интересы всего общества. Несмотря на позитивные сдвиги по включению детей с ограниченными возможностями здоровья в функционирование общества, проблема полноценного интегрирования этих детей в современные условия жизни еще далека от решения [54, 227, 300, 309].
Значительное ограничение жизнедеятельности, приводящее к социальной дезадаптации вследствие нарушения развития и роста ребенка, потери контроля над своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем приводит к инвалидности у детей [179]. Наличие болезни не является основанием для установления инвалидности. В российской экспертной практике для решения задач медико-социальной экспертизы рассматриваются «последствия болезни» последовательно на трех уровнях – организма (в виде нарушений функций организма), личности (в виде ограничения жизнедеятельности), и социума (в виде нарушений определенных социальных ролей ребенка) [253, 254, 275, 280, 283].
Уровень инвалидности является одним из показателей, характеризующих здоровье детского населения, эффективность деятельности государственных систем и организаций, оказывающих помощь детям [31, 57, 58, 64, 127, 241, 282, 317, 370]. В работе Е.В.Земляновой и Ж.И.Войнеховской (2009) [130] представлены прогнозы показателей инвалидности детского населения России до 2020 года. Для детей 0-15 лет прогнозируется медленный рост уровня общей инвалидности до 221,48 на 10 тыс. детского населения в возрасте 0-15 лет. При этом наибольший вклад в этот рост предположительно внесут дети 5-9, 10-14 и 15 лет, тогда как в группе детей 0-4 лет ожидается стабилизация показателя общей инвалидности. Предполагается, что увеличение показателя общей инвалидности к 2020 году произойдет преимущественно за счет психических расстройств и врожденных аномалий развития. Что касается инвалидности вследствие болезней нервной системы, то авторам не удалось получить устойчивой тенденции из-за разнонаправленной динамики в анализируемом периоде.
Несмотря на прогнозируемый рост инвалидности детей, по данным статистики ее распространенность у детей (0-17 лет) в Российской Федерации за последние 10 лет имеет тенденцию к снижению (с 200,3о в 2005 году до 190,7о в 2014 году). Структура заболеваний, обусловивших ограничение жизнедеятельности, за этот период не изменилась: первое место принадлежит психическим заболеваниям и расстройствам поведения, второе – болезням нервной системы, третье – врожденным аномалиям развития [17, 348]. При этом уровень психических расстройств - практически не изменился, врожденных аномалий - несколько снизился, а болезней нервной системы имел тенденцию к повышению. В 2014 году в Российской Федерации было зарегистрировано 540837 детей с ограниченными возможностями здоровья, из них 47637 (8,8%) детей проживали в интернатных учреждениях [34, 54, 113].
Болезни нервной системы являются одной из основных причин ограничения возможностей здоровья у детей, в том числе раннего возраста [181, 218, 278]. В основе этих заболеваний в большинстве случаев лежат перинатальные поражения ЦНС. Вопрос о формировании ограничений возможностей здоровья у детей с перинатальными поражениями ЦНС является очень актуальным в педиатрии. Это обусловлено постоянным ростом числа детей с перинатальной патологией, нередко приводящей к инвалидизации уже в раннем возрасте. В последние годы перинатальная патология нервной системы характеризуется большей тяжестью, комплексностью и разнообразием, чем 10 лет назад [396]. В структуре детской инвалидности поражения нервной системы составляют около 50%, при этом 70-80% случаев приходится на перинатальные поражения. Внутриутробная гипоксия и асфиксия в родах занимают первое место в структуре причин заболеваемости у новорожденных [7, 38, 84, 116, 199, 201, 268, 301, 350, 362, 383, 384, 396, 405, 406, 417, 418, 421, 432, 439, 448, 452, 453, 490, 498, 519]. Изменения в организме плода и новорожденного, возникающие при этих состояниях реализуются в виде по-стгипоксических повреждений ЦНС, таких как церебральная ишемия, внутриже-лудочковые кровоизлияния и др. [37, 390, 416, 420, 424, 425, 477, 478, 480, 483, 513].
В проведенных ранее исследованиях [238, 239, 275] были выявлены у детей с перинатальными поражениями ЦНС и их последствиями без стойких неврологических нарушений особенности вегетативной регуляции и высокая частота ее нарушений, установлена связь состояния здоровья детей с показателями метаболизма (повышенной концентрацией холестерина и триглицеридов) и гормонального статуса (повышенным уровнем адренокортикотропного гормона гипофиза и кортизола), что свидетельствует об их роли в формировании отклонений физического развития, задержки нервно-психического развития, более частой заболеваемости. Известно, что одним из патогенетических механизмов развития перинатальных поражений ЦНС в периоде новорожденности является гипоксия, оксида-тивный стресс, которые способствуют повышенному образованию свободных радикалов и повреждению липидных и белковых компонентов клеточных мембран [157, 222, 321, 322]. Описанный процесс развивается в первые минуты и часы острой гипоксии, после чего включается механизм аутолиза нейрона микроглией (апоптоз) [3, 270, 323, 444]. У детей, перенесших гипоксическое поражение ЦНС, на протяжении первого года жизни наблюдаются изменения интенсивности процессов перекисного окисления липидов, антиоксидантной защиты и состояния клеточных мембран. По данным Е.М.Васильевой и соавторов (2005) [273], у детей с неврологической патологией и в более позднем возрасте интенсифицированы процессы пероксидации липидов клеточных мембран. В то же время не только повышение, но и значительное снижение ПОЛ относительно нормы является неблагоприятным прогностическим признаком, так как мембранодестабилизирую-щие процессы определяют состояние здоровья и исход перинатальной гипоксии [44, 59]. Вызванные перинатальной гипоксией морфологические изменения в мозге, в разных его отделах исчезают не одновременно. Через какое-то время патологические процессы в нейронах могут возобновляться, или возникать там, где их ранее не наблюдалось, усложняться средовыми влияниями и другими факторами на протяжении всей жизни. В результате могут сформироваться последствия перинатального поражения ЦНС различной степени выраженности от легкой задержки нервно-психического развития до грубых органических форм поражения нервной системы с выраженными двигательными, речевыми, психическими расстройствами (олигофрения, эпилепсия, прогрессирующая гидроцефалия, ДЦП), приводящих ребенка к инвалидности [27, 51, 52, 54, 105, 142, 147, 157, 212, 228, 380, 438, 457, 459, 460, 471, 473, 501, 507, 520, 526].
Характеристика заболеваемости
Здоровье ребнка определяется как возрастными возможностями растущего организма, так и влиянием на него целого комплекса факторов наследственно– биологического и социального генеза. Соматическая патология у детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, остается малоизученной проблемой педиатрии.
Проведен анализ соматической патологии детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, воспитывающихся в семье и доме ребенка. Полученные данные проанализированы в сравнении с заболеваемостью детей с перинатальными поражениями ЦНС в анамнезе без стойких неврологических нарушений и с показателями заболеваемости детей раннего возраста в Ивановской области (данные за 2015 г.).
При анализе частоты соматической патологии выявлено, что общая заболеваемость детей с ограниченными возможностями здоровья, воспитывающихся в семье, составила 1680, что превышает в 2,3 раза показатель заболеваемости детей данной возрастной группы в Ивановской области (718,2). На одного ребенка с ограниченными возможностями здоровья в среднем приходилось 1,7 заболеваний, в общей популяции детей данной возрастной группы – 0,7 заболеваний. С наибольшей частотой диагностировались заболевания из класса болезней костно-мышечной системы и соединительной ткани (510,8, в 15 раз выше, чем в общей популяции), глаза и его придаточного аппарата (453,2, 19 раз выше), крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунные механизмы (205,1, в 13 раз выше), врожденных аномалий, деформаций и хромосомных нарушений (176,3, в 2,4 раза выше), эндокринной системы, расстройств питания и нарушений обмена веществ (118,7, в 10 раз выше, чем в общей популяции детей данной возрастной группы в Ивановской области) (таблица 3).
Болезни костно-мышечной системы представлены преимущественно другими приобретенными деформациями конечностей (вальгусная и варусная) (460,4), тугоподвижностью тазобедренных суставов (21,6), нарушениями осанки (18,0). У 7,2 детей выявлялась кривошея, у 3,6 - сформировались контрактуры суставов.
Болезни глаза и его придаточного аппарата были представлены преимущественно косоглазием (244,6), в меньшей степени ретинопатией недоношенных (75,5), атрофией диска зрительного нерва (71,9), миопией (25,2). Так же диагностировались гиперметропия (14,4), астигматизм и нистагм (по 10,8).
Болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунные механизмы были представлены дефицитными анемиями (194,3), иммунодефицитными состояниями (10,8).
Врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения были представлены преимущественно МАРС (104,3), дисплазией тазобедренных суставов (28,8), дефектом МПП (10,8), деформацией желчного пузыря (10,8). У 7,2 детей диагностировалась колобома радужки, у 3,6 - пиелоэктазия, расщелина твердого неба, неопущение яичка.
Болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ были представлены гипотрофией (100,7), рахитом (14,4), тимомега-лией (3,6).
Болезни органов дыхания были представлены хроническим ринитом (43,2), хроническим аденоидитом (32,4), гипертрофией небных миндалин 2-3 степени (10,8).
Болезни органов пищеварения у детей с ограниченными возможностями здоровья диагностировались в 2,4 раза чаще, чем в общей популяции детей данной возрастной группы в Ивановской области и были представлены преимущественно пупочной грыжей (21,6), гастроэнтеритом (18,0), дисбактериозом кишечника (14,4). У 3,6 детей диагностировались эзофагит и паховая грыжа.
Болезни кожи и подкожной клетчатки диагностировались у детей с ограниченными возможностями здоровья в 1,5 раза реже, чем в общей популяции детей данной возрастной группы в Ивановской области и были представлены атопиче-ским дерматитом (21,6).
Болезни уха и сосцевидного отростка у детей с ограниченными возможностями здоровья диагностировались в 1,9 раза чаще, чем в общей популяции детей данной возрастной группы в Ивановской области и были представлены тугоухостью (7,2) и хроническим отитом (3,6).
Болезни мочеполовой системы у детей с ограниченными возможностями здоровья диагностировались в 1,6 раза реже, чем в общей популяции детей данной возрастной группы в Ивановской области и были представлены хроническим пиелонефритом (7,2), инфекцией мочевыводящих путей (3,6), гидроцеле (3,6).
При анализе структуры соматической патологии у детей с ограниченными возможностями здоровья, воспитывающихся в семье, выявлено, что первое место занимали болезни костно-мышечной системы (30,5%), Второе – болезни глаза и его придаточного аппарата (27,0%). Третье - болезни крови, кроветворных органов и отдельные нарушения, вовлекающие иммунные механизмы (12,2%), четвертое - врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения (10,4%). На пятом месте находились болезни эндокринной системы, расстройства питания и нарушения обмена веществ (7,1%). На шестом - болезни органов дыхания (5,1%). На седьмом – болезни органов пищеварения (3,8%). Восьмое место занимали болезни кожи и подкожной клетчатки (1,3%). Девятое - болезни мочеполовой системы (0,8%). Десятое, одиннадцатое и двенадцатое места занимали болезни уха и сосцевидного отростка, болезни системы кровообращения и доброкачественные новообразования (по 0,6%) (рисунок 7).
При анализе структуры конкретных нозологических форм соматической патологии у детей с ограниченными возможностями здоровья, воспитывающихся в семье, выявлено, что с наибольшей частотой у них диагностировались приобретенные деформации конечностей (27,4%), на втором месте было косоглазие (14,5%), на третьем – дефицитные анемии (11,6%), четвертое место занимали малые аномалии развития сердца (6,2%), пятое - гипотрофия (6,0%), шестое – ретинопатия недоношенных (4,5%), седьмое – атрофия ДЗН (4,4%), восьмое место принадлежало хроническому риниту (2,6%), девятое - хроническому аденоидиту (1,9%), десятое - дисплазии тазобедренных суставов (1,8%).
Проведен сравнительный анализ структуры соматической патологии у детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, и у детей с последствиями ПП ЦНС без стойких неврологических нарушений. Выявлено, что структура заболеваемости отличалась. Первое место и в группе детей с ограниченными возможностями здоровья и в группе сравнения занимали болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани, второе – в группе детей с ограниченными возможностями здоровья – болезни глаза и его придаточного аппарата, а в группе сравнения – врожденные аномалии, деформации и хромосомные нарушения, третье место занимали болезни крови и кроветворных органов у детей с ограниченными возможностями здоровья и болезни органов дыхания, болезни кожи и подкожной клетчатки в группе сравнения (рисунок 8).
Сравнительная характеристика удовлетворенностью качеством медицинской помощи, медицинской активности и образа жизни семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС и детей с ПП ЦНС в анамнезе без стойких неврологических нарушений
Проведен сравнительный анализ удовлетворенностью качеством медицинской помощи, медицинской активности и образа жизни семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья и детей без стойких неврологических нарушений.
Полученные данные свидетельствуют о том, что семьи, воспитывающие ребенка с ограниченными возможностями здоровья, в 1,2 раза чаще оценивают качество медицинской помощи как хорошее (45,2% и 37,5% соответственно, р 0,05), несколько реже как удовлетворительное (50,9% и 56,2% соответственно, р 0,05), в 1,6 раза реже как неудовлетворительное (3,8% и 6,2% соответственно, р 0,05) (рисунок 34).
Матери детей с ограниченными возможностями здоровья считают, что при обращении к врачу получают медицинскую помощь в полном объеме не достоверно, но чаще (в 1,3 раза), чем в группе сравнения (40,6% и 30,3% соответственно, р 0,05), не всегда в полном объеме несколько реже (в 1,1 раза) (54,5% и 60,6% соответственно, р 0,05), не получают помощи в несколько реже (в 1,9 раза) (4,9% и 9,1% соответственно, р 0,05). Возможность попасть на прием к необходимому врачу матери детей с ограниченными возможностями здоровья имеют несколько чаще, чем в группе сравнения (49,5% и 34,4% соответственно, р 0,05), не всегда -несколько реже (47,5% и 65,6% соответственно, р 0,05). Среди причин, по которым матери с детьми не могут попасть на прием к необходимому врачу, матери детей с ограниченными возможностями здоровья в 2,4 раза чаще указывают на отсутствие соответствующего специалиста (32,0% и 13,3% соответственно, x=3,82, р=0,0507).
Матери детей с ограниченными возможностями здоровья отмечают, что им предоставляется выбор лечащего врача в 3 раза чаще, чем в группе сравнения (28,7% и 9,7% соответственно, x=4,68, р=0,0305). Матери детей с ограниченными возможностями здоровья несколько чаще получают от врачей рекомендации по укреплению здоровья ребенка (46,6% и 31,2% соответственно, р 0,05).
При оценке мнения о работе врача-педиатра выявлено, что матери детей с ограниченными возможностями здоровья отмечают доброжелательное отношение с такой же частотой, что и в группе сравнения (97,9% и 96,3% соответственно, р 0,05), внимательное отношение в 1,5 раза реже (60,5% и 88,9% соответственно, x=6,29, р=0,0122), несколько реже доверяют и отмечают постоянство врача (75,9% и 84,6% соответственно, р 0,05).
При оценке работы врача-невролога, матери детей с ограниченными возможностями здоровья несколько реже отмечали доброжелательное отношение (94,0% и 100% соответственно, р 0,05), достоверно реже добросовестное отношение к работе (78,3% и 100% соответственно, x=7,43, р=0,0064). Доверяют врачу неврологу 69,7% матерей детей с ограниченными возможностями здоровья, что в 1,2 раза больше, чем в группе сравнения (60,0%, р 0,05).
Матери детей с ограниченными возможностями здоровья несколько чаще не удовлетворены работой следующих медицинских учреждений: родильного дома в 1,8 раза (42,7% и 24,0% соответственно, р 0,05), детской поликлиники в 1,5 раза (37,1% и 24,0% соответственно, р 0,05), ЦРБ в 1,7 раза (13,5% и 8,0% соответственно, р 0,05), неврологических отделений стационаров в 1,6 раза (12,4% и 8,0% соответственно, р 0,05). Несколько реже, чем в группе сравнения, матери детей с ограниченными возможностями здоровья не удовлетворены работой реабилитационных центров в 1,8 раза (8,9% и 16% соответственно, р 0,05), женских консультаций в 1,6 раза (30,3% и 48,0% соответственно, р 0,05) (рисунок 35).
Причинами низкого качества медицинской помощи, матери детей с ограниченными возможностями здоровья по сравнению с матерями группы сравнения несколько чаще считают низкую квалификацию персонала в 1,3 раза (24,2% и 18,5% соответственно, р 0,05), реже в 2 раза указывают на невнимательность врачей (31,6% и 62,9% соответственно, x=8,74, р=0,0031), в 1,1 раза - финансовые трудности в системе здравоохранения (42,1% и 48,1% соответственно, р 0,05), отсутствие необходимых услуг в данном учреждении (30,5% и 33,3% соответственно, р 0,05).
Желание подать жалобу на медицинское учреждение было в обеих группах, но чаще в 2,1 раза в группе матерей детей с ограниченными возможностями здоровья (59,4% и 28,1% соответственно, x=9,52, р=0,0020), при этом реально подавали жалобу матери детей с ограниченными возможностями здоровья несколько реже (7,9% и 9,4% соответственно, р 0,05).
Анкетирование показало, что в условиях стационара необходимые лекарственные средства дети с ограниченными возможностями здоровья в 1,8 раза чаще получали бесплатно (68,3% и 38,5% соответственно, x=7,84, р=0,0051), в 3,9 раза реже приобретали полностью за свой счет, чем в группе сравнения (8,9% и 34,6% соответственно, x=11,23, р=0,0008).
В условиях поликлиники большинство опрошенных в обеих группах приобретали лекарства за свой счет, однако в группе детей с ограниченными возможностями здоровья в 1,5 раза реже (60,4% и 89,7% соответственно, x=8,64, р=0,0035). Приобретали лекарства частично за свой счет родители детей с ограниченными возможностями здоровья в 4,8 чаще (33,3% и 6,9% соответственно, x=7,86, р=0,0051), а бесплатно получали лишь 6,3% детей с ограниченными возможностями здоровья, что в 1,9 раза больше, чем в группе сравнения (р 0,05).
К использованию платных услуг прибегали матери детей обеих групп, причем в группе детей с ограниченными возможностями здоровья несколько реже (66% и 72,7% соответственно, р 0,05). Основной причиной использования платных медицинских услуг матери обеих групп указывают на отсутствие специалиста в государственном учреждении (35,4% и 32,0% соответственно, р 0,05). Практически с одинаковой частотой матери детей обеих групп в качестве причины обращения за платной медицинской помощью указывали на более высокое качество платных медицинских услуг (26,0% и 24,0% соответственно, р 0,05). Несколько чаще матери детей с ограниченными возможностями здоровья обращались за платной медицинской помощью из-за отсутствия доверия своему врачу (12,5% и 8,0% соответственно, р 0,05), несколько реже – из-за невозможности получения услуги ввиду отсутствия ее в государственной системе (14,6% и 28,0% соответственно, р 0,05).
Матери детей с ограниченными возможностями здоровья в 2,6 раза чаще считают, что качество медицинской помощи зависит от выполнения всех рекомендаций врача (47,0% и 18,2% соответственно, x=8,6, р=0,0034).
Матери детей обеих групп считают, что динамика в состоянии здоровья ребенка в первую очередь зависит от своевременного начала лечения (79,6% и 73,3% соответственно, р 0,05). Исходной тяжести состояния здоровья матери детей обеих групп отводят практически одинаковую роль в динамике состояния здоровья ребенка (41,8% и 36,7% соответственно, р 0,05). При этом матери детей с ограниченными возможностями здоровья несколько чаще считают, что динамика в состоянии здоровья зависит от полноты выполнения рекомендаций (43,9% и 26,7% соответственно, р 0,05) и в 5 раз чаще - от наличия возможности лечения в разных клиниках (33,7% и 6,7% соответственно, x=8,43, р=0,0037) (рисунок 36).
В реализации мер, направленных на улучшение здоровья ребенка, по мнению матерей детей с ограниченными возможностями здоровья, в 2 раза чаще мешает отсутствие информации о возможности лечения в разных клиниках (67,7% и 33,3% соответственно, x=10,32, р=0,0013), реже - семейные обстоятельства (9,7% и 29,6% соответственно, x=6,85, р=0,0089), несколько реже - материальные трудности (32,3% и 44,4% соответственно, р 0,05)
Научное обоснование дополнений в систему медико-психологической комплексной реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС
Проведенное нами исследование выявило необходимость разработки дополнительных мероприятий по наблюдению детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, связанное с высокой частотой соматической заболеваемости, отклонений в физическом развитии, низким качеством жизни по всем оцениваемым в данном возрасте шкалам, но в большей степени - по шкалам «поведение и общение» и «нервно-психическое развитие и физическое здоровье», выявленными медицинскими, социальными и психологическими проблемами, с которыми сталкиваются семьи, воспитывающие детей с ограниченными возможностями здоровья. Кроме того, обследование выявило наличие родителей, неудовлетворенных качеством оказываемой их ребенку, медицинской помощью, обусловленное тем, что по их мнению, ребенок получает медицинскую помощь не в полном объеме, не всегда имеется возможность попасть на прием к необходимому врачу, нет возможности выбора врача, существует недоверие врачу, имеет место недобросовестность и невнимательное отношение врача, необходимость обращаться к платным медицинским услугам, приобретать лекарственные средства за свой счет, не всегда имея возможность это сделать, недостаточная информированность родителей о заболевании ребенка, нередко отсутствие информации о возможности лечения ребенка в тех или иных клиниках. В проведенном исследовании выявлены психологические особенности матерей детей с ограниченными возможностями здоровья: стремление подчеркнуть тяжесть своего состояния, сосредоточенность на плохом самочувствии, импульсивность, тревожность, гипомания, не удовлетворенность ходом развития ребенка, чувство ответственности за его состояние, беспомощности, смутное представление о том, что будет необходимо для реабилитации ребенка в будущем, не удовлетворенность своими знаниями и умениями в процессе воспитания особенного ребенка. Анализ социально-биологических факторов выявил, что матери детей с ограниченными возможностями здоровья, по сравнению с матерями группы сравнения, чаще являются домохозяйками или безработными, из профессиональных вредностей у работающих женщин до и во время беременности чаще встречались такие как, высокая температура окружающей среды, контакт с инфекционными больными, работа в ночное время суток, отсутствие выходных дней, они чаще принимали алкоголь во время беременности. Среди отцов детей с ограниченными возможностями здоровья чаще встречаются мужчины в возрасте 36-40 лет, из профессиональных вредностей у них чаще регистрируется тяжелый физический труд, они чаще употребляли алкоголь. Дети с ограниченными возможностями здоровья реже родились от первой и второй, чаще от третьей и более беременностей. В анамнезе у матерей детей с ограниченными возможностями здоровья чаще имели место самопроизвольные прерывания беременности в сроке до 12 недель, погибшие беременности, рождение недоношенного ребенка. Беременность у них чаще протекала с угрозой прерывания, анемией, была многоплодной. Роды реже происходили через естественные родовые пути, чаще путем экстренного кесарева сечения, чаще осложнялись дородовым излитием околоплодных вод, слабостью родовой деятельности. В связи с этим для профилактики тяжелого инвалидизирующего заболевания ребенка, еще на этапе планирования беременности, необходимо выявлять управляемые неблагоприятные факторы с целью их устранения или уменьшения влияния (с учетом выявленных в ходе нашего исследования факторов).
Основной задачей динамического наблюдения за состоянием здоровья детей, в том числе детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС, является ранняя диагностика его нарушений.
На основании выявленных психологических особенностей матерей, прогностически значимых факторов риска формирования соматической патологии, низкого качества жизни внесены дополнения к программе динамического наблюдения за состоянием здоровья детей с ограниченными возможностями здоровья, обусловленными перинатальным поражением ЦНС (таблица 27).
Учитывая выявленные в ходе исследования особенности матерей детей с ог раниченными возможностями здоровья необходимо проводить обследование женщин при постановке диагноза ребенку и далее один раз в год (по показаниям – чаще). По результатам обследования необходимо выявлять психологические фак торы риска низкого качества жизни ребенка (мужественные черты характера, ри гидность, тревожность матери, взаимоотношение с ребенком по типу излишней эмоциональной дистанции, недостаточное принятие ребенка), прогнозировать низкое качество жизни ребенка и осуществлять отбор матерей, нуждающихся в семейном консультировании.
Кроме того, при выявлении заостренных черт характера (ипохондричность, депрессия, истероидные черты, импульсивность, трудности межличностного общения, состояние тревоги), детско-родительских отношений по типу излишней концентрации на ребенке или излишней эмоциональной дистанции с ребенком, авторитарного, психосоматичного или невротичного типа отношений с ребенком, матерей с низкой медицинской активностью, неисполнительных, конфликтных и неудовлетворенных результатами реабилитации, имеющих недостаточное представление о ведущих направлениях реабилитации, использующих неадекватные формы взаимодействия с ребенком, непонимающих его проблем, отвергающих ребенка – необходимо направлять на семейную психотерапию.
Мы использовали следующие направления семейной психотерапии:
I.Коррекция эмоциональных нарушений
формирование конструктивных установок на развитие ребенка - важно чтобы мать приняла психотравмирующую ситуацию (болезнь ребенка), научить ее как обеспечить ребенка с ограниченными возможностями здоровья грамотным уходом, включающим в себя элементы развития; максимально возможно привить ему навыки самообслуживания; способствовать социализации его в обществе;
формирование конструктивных установок на сохранение семейных отношений у матери - не обделять вниманием и любовью других членов семьи; стремиться к тому, чтобы у всех членов семьи была возможность саморазвития и полноценной жизни. Обязательно привлекать отца и других родственников к уходу за больным ребенком. Если в семье есть еще дети, то их также нужно привлекать к уходу за больным ребенком, способствовать тому, чтобы между ними сформировались теплые отношения, учить их быть взаимно полезными друг другу, так как именно с кем-то из них впоследствии, может быть, придется жить ребенку с ограниченными возможностями здоровья;
формирование конструктивных установок на сохранение семейных отношений у отца - для эмоциональной поддержки матери важно сохранять здоровую психологическую атмосферу в семье; помогать матери в уходе и реабилитации ребенка.
II. Коррекция детско-родительских отношений
1. При выявлении излишней эмоциональной дистанции или излишней концентрации на ребенке:
обучение матери адекватному восприятию и удовлетворению потребностей ребенка: не ограничивать его самостоятельность, выполняя за него то, что он может, но и не пренебрегать его просьбами;
объяснение реальных возможностей ребенка и зону его ближайшего развития;
работа с членами семьи по согласованию их требований к ребенку;
2. При выявлении авторитарного типа отношений к больному ребенку
проведение тренингов детско-родительских отношений;
обучение навыкам эффективного общения;
3. При выявлении психосоматичных и невротичных типов отношений с ребенком
обеспечение матери моральной, материальной и реальной (помощь в уходе, воспитании ребенка, работа по дому и т.д.) поддержкой со стороны членов семьи;
обучение матери приема саморегуляции эмоционального состоянии;
III. Повышение медицинской и психологической компетенции
объяснение роли каждого специалиста в реабилитации, важности длительного, комплексного и регулярного лечения;
объяснение реальной перспективы реабилитации;
достижение согласованности между ожиданиями и реальными возможностями ребенка;
разработка индивидуального образовательного маршрута для ребенка и обсуждение с матерью возможности его социализации